"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 34 ans, personne avec autisme & hyperactivité.

Journée mondiale de l'autisme 2 avril 2019 à Disneyland ParisL'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • Toute l'éqlogo GCSMS AUTISME FRANCEuipe de la MAS ENVOL à Champigny-sur-Marne dans le Val-de-Marne (94) qui accueille Elise depuis le 14 septembre 2015 tout au long de l'année. Etablissement géré en direct depuis le 1er juillet 2018  par le Groupement de Coopération Social et Médico-Social d'Autisme France (GCSMS AUTISME FRANCE)

    Le GCSMS en 2018
    & les principes du GCSMS AF
    & ce qui différencie le GCSMS ...
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette associatioElise & Dora au centre équestre de Neuilly-sur-Marnen monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • l'atelier danse spécifique handicap proposé par la ville de Champigny-sur-Marne auquel elle participe avec bonheur.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
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Bry-sur-Marne -> Marche solidaire pour l'autisme 2ème édition - 31 mars 2019

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24 mai 2019

Les classes inclusives pour les enfants autistes

 

Les classes inclusives pour les enfants autistes

Cet article est une traduction d'un texte de 2017 publié dans Spectrum News Inclusive classes are best option for some children with autism dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

https://comprendrelautisme.com

 

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Dossier INSAR 2019 Montréal - Articles de "Spectrum News"

 

Dossier INSAR 2019 Montréal - Articles de "Spectrum News"

Dans l'ordre chronologique de la parution sur le site de Spectrum News : La plupart des traductions ont été illustrées de photos de Luna TMG sur Flickr sur Instagram Tensions ride high despite reshuffle at autism science meeting by Hannah Furfaro / 29 April 2019 La tension monte malgré le

https://blogs.mediapart.fr

 

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23 mai 2019

Après une tentative d'exclusion de l'école des élèves handicapés, reculade du Sénat

23 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un amendement sénatorial - désormais abandonné - nous rappelle les oppositions puissantes au respect de la loi de 2005, qui soutient la scolarisation en milieu ordinaire. Et pourtant, çà marche et il est faut aller beaucoup plus loin. Un article de Spectrum News, un post de Danièle Langloys et une lettre ouverte de TouPI.

 

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Quelle meilleure introduction pour parler de la tentative du Sénat de remettre en cause la scolarisation en milieu ordinaire telle qu'elle devrait résulter de la loi de 2005. Phan Tom publie aujourd'hui, dans son blog Comprendre l'Autisme,  une traduction d'un article de Spectrum News

"Les enfants autistes ayant de plus faibles capacités cognitives montrent une amélioration plus importante de leurs compétences cognitives lorsqu’ils sont placés dans des classes avec des enfants typiques plutôt que dans des groupes composés uniquement d’enfants autistes."

dans Les classes inclusives pour les enfants autistes

Vertigo © Luna TMG
Vertigo © Luna TMG

Le Sénat avait voté à l'initiative de Mme Darcos un amendement : "« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Danièle Langloys, agrégée de lettres et accessoirement présidente d'Autisme France, faisait la leçon :


Mesdames et Messieurs les Ministres, Mesdames et Messieurs les Députés, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, laissez la littéraire que je suis vous rappeler le sens des mots.

Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous avez voté un amendement discriminatoire et scandaleux, contraire à la Constitution, à la loi de 2005, à la Convention ONU des droits des personnes handicapées. Vous devriez avoir honte.

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages" : "dans la mesure où" a deux sens ; l'expression peut vouloir dire étant donné que, mais à ce moment-là, il était plus simple de rédiger : la scolarisation contribue aux apprentissages.

L'expression, plus fréquemment, signifie, dès lors que, si tant est que, et est donc restrictive : si l'école juge que la scolarisation ne contribue pas aux apprentissages (que nos honorables sénateurs réduisent aux apprentissages académiques, sans même se douter qu'il y en a d'autres), elle peut exclure l'enfant en situation de handicap.

Nous aurions pu vous laisser le bénéfice du doute, affligeant quand il s'agit de la rédaction d'une loi, mais bon, nul n'est parfait, malheureusement ce qui suit, nommé objet : "Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques." ôte tous les doutes et vous ramène à vos visées discriminatoires d'un autre âge.

Donc l'école s'arroge le droit de définir qui peut rester à l'école et qui doit en sortir, sur des critères non définis : que veut dire "progresser dans ses apprentissages et conforter ses acquis pédagogiques " ? Au 19ème siècle, on disait enfants inadaptés, inéducables, débiles : le Sénat français ou le retour au 19ème siècle. Vous me donnez la nausée. (...)


TouPI [Tous Pour l'Inclusion] publiait avant-hier une lettre ouverte aux parlementaires :

 

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Ecole de la confiance : lettre ouverte aux parlementaires

Mesdames et Messieurs les parlementaires,

Notre association, TouPI, est une association de défense des droits des personnes handicapées, et en particulier des enfants handicapés. Nous vous écrivons car vous serez appelés prochainement à faire partie de la commission mixte paritaire qui statuera sur le projet de loi pour une école de la confiance.

Suite aux débats du Sénat, nous avons été surpris de découvrir un ajout dans l’article 5 quinquies, issu d’un amendement d’une sénatrice Les Républicains :

1°bis (nouveau) Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Les sénateurs ont motivé leur amendement en indiquant qu’il « vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques ».

Si le texte était approuvé en l’état, il s’agirait donc d’introduire une condition de performance scolaire à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves handicapés.

Pourtant l’article L111-1 du Code de l’Education indique que le service public de l’éducation « reconnaît que tous les enfants partagent la capacité d’apprendre et de progresser. Il veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction ». En effet, tout un chacun est en capacité d’apprendre, pas forcément tout le temps, pas forcément les mêmes choses mais peut apprendre, même avec une déficience intellectuelle. Selon vous, la scolarisation ordinaire serait-elle un droit pour tous, sauf pour les enfants handicapés qui devraient faire la preuve qu’elle favorise leurs apprentissages ? Comment peut-on ainsi introduire une discrimination des élèves handicapés dans le Code de l’Education ?

Nous imaginons bien comment cet article pourrait être utilisé. En effet, nous accompagnons de nombreuses familles chaque année dans les démarches relatives à la scolarisation de leurs enfants handicapés et nous faisons très souvent face à des situations où des professionnels de l’Education Nationale font pression sur les parents pour qu’ils réduisent le temps de scolarisation de leur enfant ou pour qu’ils déscolarisent leur enfant au motif qu’« il n’est pas dans les apprentissages » ou qu’« il n’a pas la posture d’élève ».

Or la mission de l’école ne réside pourtant pas uniquement dans les apprentissages et les acquis pédagogiques. L’article L111-1 du Code de l’Education affirme qu’« outre la transmission des connaissances, la Nation fixe comme mission première à l’école de faire partager aux élèves les valeurs de la République. Le service public de l’éducation fait acquérir à tous les élèves le respect de l’égale dignité des êtres humains, de la liberté de conscience et de la laïcité. »

Les élèves handicapés devraient-ils être les seuls élèves pour qui l’acquisition de connaissances est le seul objectif à la scolarisation ? Entend-on inculquer aux élèves le « respect de l’égale dignité des êtres humains » en excluant les élèves handicapés des écoles ?

Cette modification de l’article L112-1 du Code de l’Education nous semble donc porter atteinte à la notion même d’inclusion. Pourtant, plus les élèves côtoieront la différence, notamment à l’école, plus on développera les capacités de tolérance de chacun aux différences. Et plus les élèves avec handicap seront inclus en école ordinaire, plus ils seront en capacité d’être inclus dans la société en tant qu’adultes et citoyens tout au long de leur vie.

Il nous semble également que cette modification de l’article L112-1 conduira inévitablement à la déscolarisation ou la non-scolarisation de nombreux enfants handicapés, que leurs parents seront contraints d’instruire en famille.

Enfin, s’il y a des difficultés sur le terrain, c’est notamment parce que, quoi qu’il en dise, le Ministère de l’Education Nationale n’a guère fait d’efforts sur la formation de ses personnels depuis la loi de 2005. Pourtant, le projet de loi pour une école de la confiance, s’il prévoit des dispositions concernant la formation des AESH, reste muet sur le renforcement de la formation des enseignants au handicap.

Nous vous demandons donc instamment de rétablir l’article L112-1 du Code de l’Education dans sa version initiale.

Dans cette attente, nous vous prions d’agréer, Mesdames et Messieurs les parlementaires, nos salutations les meilleures.
Odile de Vismes, Présidente de TouPI


Après ces interventions, dès avant-hier, le rapporteur sénatorial de la loi Blanquer décidait qu'il demanderait l'abandon de l'amendement lors de la commission mixte paritaire (constitué de sénateurs et de députés, pour tenter de dégager une version commune entre les deux assemblées - le dernier mot restant à l'Assemblée Nationale.

C'était un amendement des sénateurs Les Républicains qui remettait en cause un acquis de principe de la loi de 2005, pourtant issu d'une majorité chiraquienne, en faveur de la scolarisation à l'école ordinaire. Cela ouvrait un boulevard au gouvernement et à sa majorité parlementaire, en le rejetant, pour faire oublier d'autres mesures contestables, le recours de plus en plus aux AVS (auxiliaires de vie scolaire) mutualisées  à la place des AVS individuelles [dont le nombre d'heures d'accompagnement de l'élève est fixé par la CDAPH] et les PIAL (Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisées).

La sénatrice Darcos revendique désormais l'abandon de son amendement déjà décidé par le rapporteur sénatorial.

Mise au point sur l'école inclusive - Darcos © https://twitter.com/LDarcos/status/1131104211381489664?s=04&fbclid=IwAR32hbR6jcs7A1Zg4qKU-znsqH8vL3iM_K-gsmLbHhr3dJvXyTh9iDvkqss Mise au point sur l'école inclusive - Darcos © https://twitter.com/LDarcos/status/1131104211381489664?s=04&fbclid=IwAR32hbR6jcs7A1Zg4qKU-znsqH8vL3iM_K-gsmLbHhr3dJvXyTh9iDvkqss

Le court débat au Sénat ne laissait pas de doute sur l'objectif des sénateurs.

Le rapporteur :"alors que les associations nous rappellent la pénurie de places en établissements spécialisés, où la prise en charge est plus adaptée aux besoins de certains enfants"

L. Darcos : 'Le Gouvernement, par le biais de cette inclusion scolaire, essaie de faire venir le plus grand nombre d’enfants dans les écoles pour éviter de prendre ses responsabilités sur les instituts médico-éducatifs (IME)"

C. Morin-Desailly :" Parfois, l’inclusion peut aussi avoir un but de reconnaissance sociale et non seulement scolaire, comme le montre l’exemple des sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)"

Les sénateurs prétendaient que le thème de l'école inclusive est un prétexte pour refuser les places que demandent les associations de parents dans les IME.

Je rappelle d'abord que les délais d'attente pour entrer en IME sont étroitement liés à la présence de jeunes adultes maintenus après 20 ans dans les IME au titre de l'amendement Creton. A partir du 20ème anniversaire, ce sont les financeurs des structures pour adultes qui doivent payer leur prise en charge.

Il s'agit en général des conseils départementaux, pour les jeunes qui ont eu une orientation vers des foyers de vie (pour ceux qui ne travaillent pas), vers des foyers d'hébergement ESAT ou des FAM (foyers d’accueil médicalisés , où les soins sont pris en charge par l'assurance maladie).

Les décisions de création de ces structures d'hébergement et de prise en charge des adultes dépendent des conseils départementaux, à l'exception des FAM où il faut une co-décision avec l'ARS.

Il peut y avoir dans un IME 60% de jeunes en "amendement Creton"...

Manifestement, le modèle économique de l'amendement Creton ne marche pas, puisque les CD ne font pas le nécessaire pour ne plus avoir à financer les IME. Ils sont en majorité dirigés par Les Républicains. A eux donc de prendre aussi leurs responsabilités.

Le constat fait par les parents est confirmé par les rapports officiels : les apprentissages scolaires sont bien souvent secondaires dans un IME, au prétexte d'une "prise en charge globale".

D'autres solutions pour permettre l'inclusion dans l'école ordinaire émergent pourtant :

  • les UEMA (unités d'enseignement maternel Autisme) , créées à partir du 3ème plan, qui assurent une collaboration entre l'Education Natioanel et le médico-social à l'école;
  • les UEEA (unités d'enseignement élémentaire Autisme) qui devaient reproduire le même modèle à l’école primaire, mais avec des moyens 4 fois moindres que les UEMA ou un IME;
  • l'externalisation des classes d'IME dans des écoles ordinaires, objectif louable mais sans moyens : pourquoi les municipalités construiraient des locaux pour ces classes dont les enfants ne proviennent pas essentiellement de leur commune ?
  • le dispositif ARAMIS dans l'académie de Limoges, l'enfant étant intégré dans une classe ordinaire avec un dispositif d'appui piur 'école;
  • des "doubles notifications" IME et école ordinaire avec AVSi. Dans ce cas, le transport à l'école est financé par le Conseil Départemental (le transport à l'IME matin et soir est financé sur le budget de l'IME) et l'accompagnement individuel est assuré par l'Education Nationale (sans besoin de détacher en permanence un éducateur de l'IME);
  • une scolarisation en ULIS Collège, avec accompagnement par les intervenants ABA employés par les parents déjà à domicile (le financement des dépenses restant à charge étant assuré par le PCPE - Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées).

Il y a encore beaucoup à faire pour assurer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants avec handicap, en particulier des enfants autistes, premières victimes de l'exclusion scolaire.

Cet amendement avorté nous confirme qu'il y a encore de puissantes résistances à l'inclusion.

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20 mai 2019

Jamais sans mon AVS*

 

Jamais sans mon AVS*

C'est une profession ô combien importante et pourtant très précaire. Les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH, ex AVS) sont peu payés, peu formés et jonglent avec des temps partiels. La profession fait peu rêver, l'Education nationale peine à recruter.

https://www.franceinter.fr

 

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ESAT et autisme - mission IGF/IGAS - 4ème plan

20 mai 2019
Par
Les Ministères ont lancé une mission d'inspection pour faire évoluer les ESAT. Sans poser la question de la place de l'autisme dans les ESAT. Le 4ème plan autisme est également plutôt léger sur la question, malgré le nombre de personnes concernées. Remarques et propositions.

 

Les ministères ont confié à l'Inspection Générale des Finances (IGF) et à l'IGAS (Inspection générale des Affaires Sociales) – ordre de préséance :)  ? - une mission concernant les ESAT.

The Little Workshop © Luna TMG
The Little Workshop © Luna TMG

La lettre de mission fait référence à l'évolution des publics accompagnés, avec la progression du handicap psychique.

Extrait lettre de mission à l'IGF et à l'IGAS © Ministères Solidarités et Santé, Travail, Action et Comptes publics, secrétariat d'2Etat PH
Extrait lettre de mission à l'IGF et à l'IGAS © Ministères Solidarités et Santé, Travail, Action et Comptes publics, secrétariat d'2Etat PH

Il n'est pas étonnant qu’elle ne fasse pas référence à l'autisme, parce que cette question a été mal identifiée – à mon avis - dans le cadre du 4ème plan autisme (appelé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux – TND).

Les ESAT dans le 4ème plan autisme

Certes la mesure 41 « Évolution de l'offre d'ESAT pour soutenir la politique inclusive d'emploi des personnes handicapées » existe, avec un indicateur : «  Nombre de travailleurs en ESAT hors les murs ». Page 102, il sera fait seulement référence à des exemples issus de la concertation [préparatoire au 4ème plan] de dispositifs « hors les murs » notamment en Hauts-de-France.

La Fiche de consensus ARS/DIRECCTE Bretagne, Hauts-de-France et Martinique « Accompagnement vers et dans l’emploi, maintien dans l’emploi des personnes avec TSA » indiquait notamment

4) ESAT hors les murs : les 3 bonniers (Orchies, 59) et le Chalet (Guidel, 56)

  • Les 3 bonniers : ESAT hors les murs accompagnant 14 travailleurs avec TSA au sein d’un atelier de l’usine Leroux à Orchies. L’objectif est d’apporter une réponse spécifique aux attentes de ce public sur leur lieu de travail : difficultés de communication, particularités sensorielles, besoin d’accompagnement rapproché, difficultés dans les interactions sociales
  • Le chalet : prestations similaires en direction de 9 adultes avec TSA travaillant au sein du parc animalier de Pont Scorff

Conditions de réussite :

  • Un accompagnement à la carte tenant compte des spécificités de chaque individu et de sa capacité de travail,
  • Un accompagnement global, prenant en compte tous les aspects de la vie sociale, vie quotidienne, formation

    Pour l'expérience du Chalet, voir l'intervention de Katy Bardouil :
Kathy Bardouil - Le Chalet - zoo de Pont-Scorff © chaîne youtube d'Asperansa

Le même rapport ARS/DIRECCTE proposait :

  • Développement et adaptation des services et structures spécialisées

Propositions :

  • Développer avec les collectivités territoriales des places de SAVS et de SAMSAH afin d’accompagner les personnes qui le nécessitent dans les différents aspects de leur vie

  • Développer les capacités d’accueil en ESAT pour ce public en adaptant les modalités de travail (ateliers adaptés aux profils sensoriels, séquençage des taches) et les locaux aux spécificités liées aux TSA,

  • Diversifier l’offre d’accompagnement des ESAT en proposant des modalités d’intervention hors les murs afin de favoriser la transition vers le milieu ordinaire,

  • Les ESMS peuvent être un support approprié pour développer des groupes d’apprentissages des habiletés sociales ou la pratique du job coaching (cf. exemple du service tremplin porté par les genêts d’or à Brest)

Document de travail sur l'emploi de 3 ARS/DIRECCTE pour la préparation du 4ème plan (pdf, 123.9 kB)

J'ai trouvé que les mesures du 4ème plan étaient insatisfaisantes sur cette question des ESAT.

L'autisme dans les ESAT

La question des ESAT concerne d'abord une partie des TND, les personnes déficientes intellectuelles et les personnes autistes. Le premier problème des ESAT, me semble-t-il, c'est qu'ils ont été créés en fonction du déficit intellectuel, et pas de l'autisme.

Il y a bien quelques ESAT spécialisés dans l'autisme (je connais ceux de Sésame Autisme ou le Chalet au zoo de Pont-Scorff, issu d'un dispositif original financé au départ par l'AGFIPH – qui en avait abandonné le financement parce que les autistes Asperger étaient trop lon de l'emploi. Voir Pierre Le Hunsec 2005).

Mais la plupart des ESAT sont susceptibles de rejeter des personnes autistes au motif qu'ils ne s'intègrent pas au groupe (en 15 jours de stage ...!!!!). Il y aurait des troubles d'inter-actions sociales chez les personnes autistes que çà ne m'étonnerait pas :). Un moniteur ou un éducateur peut aussi rendre définitivement mutique un adulte Asperger par une remarque inappropriée.

D'autre part, des adultes autistes orientés vers des ESAT peuvent les rejeter car le travail est inintéressant, que les échanges avec les collègues ne correspondent pas à leurs intérêts spécifiques, que le groupe est oppressant pour eux,  qu'il y a une surcharge sensorielle etc ...

Entre parenthèses, je voudrais mettre en garde contre les arguments marketing de nos associations et des dispositifs de l'emploi autism'friendly. Les personnes autistes aimeraient le travail répétitif. Mais un travail de con peut rester un travail peu intéressant (ou vice-versa). Un élément essentiel est que le travail puisse se relier aux intérêts spécifiques de la personne autiste : ainsi, à l'ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, l'élément de stabilité est l'intérêt pour les animaux.

Statistiques

 Mais un tableau présenté dans le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme est significatif. 43%  des adultes autistes sont en ESAT

© Cour des Comptes

Il est question de 21 500 personnes. C'est la catégorie identifiée la plus importante d'adultes autistes. « Identifiée », car en rapport avec établissement ou service médico-social (ESMS) ou un établissement sanitaire., à l'exclusion des personnes vivant en milieu ordinaire n'ayant aucun accompagnement (mais pouvant bénéficier d'une RQTH et/ou de l'AAH) « Identifiée » dans le sens d'avoir un diagnostic.

La Cour des Comptes a fait le choix de cumuler, dans ses statistiques, les items « autisme » et « psychose infantile » des enquêtes (dites ES-2010, ES-2014, actuellement ES-2018

C'est la seule solution pratique tant que n'aura pas été menée à son terme la mesure 37 du 4ème plan, visant à réévaluer les diagnostics dans les ESMS et le secteur sanitaire.

C'est ce qu'a fait aussi l'ARS de Bretagne et le CREAI Ile-de-France.

A cet égard, il est dommage que les CRA qui ont pratiqué ces réévaluations n'aient pas comparé le résultat de leurs investigations avec les données transmises dans le cadre de ces enquêtes statistiques. Cela aurait permis d'interroger la pertinence de ce cumul.

Les adultes autistes (dont une partie avec déficience intellectuelle associée) sont donc une partie importante des « usagers » d'ESAT – et une partie importante des personnes concernées dans le secteur médico-social et/ou sanitaire.

Inclusion ? Quelle horreur !

Parler d'inclusion ?  Horreur pour les représentants de l'association des directeurs d'ESAT (ANDECAT), qui réagissent à cette mission IGF-IGAS ou lorsqu'ils dénoncent la rapporteuse de l'ONU instrumentalisée par de petites associations de familles souffrantes ou par ke gouvernement qui joue un jeu dangereux.

En n'hésitant pas d'ailleurs à invoquer au passage l'avis des usagers d'ESAT pour lutter contre la politique intégriste d'inclusion de Sophie Cluzel (sic). Une bonne idée au passage, alors que les usagers d'ESAT ne sont pas reconnus comme des travailleurs comme les autres. Le code du travail ne les concerne que pour la partie hygiène et sécurité. Pas de délégués du personnel !

« Les espaces ordinaires ne peuvent pas intégrer des pathologies complexes, on court ici un risque d’exclusion. » Qui vise-t-on ? La déficience intellectuelle ? L'autisme ? Le handicap psychique ? Toutes « populations » se retrouvant dans les ESAT.

Mais si on veut bien se pencher sur l'expérience de l'entreprise Andros, on voit qu'une « pathologie complexe » comme l'autisme (seul un des ouvriers concernés est Asperger et s'exprime donc dans la vidéo sur le sujet) peut intégrer un « espace ordinaire », avec les aménagements adéquats. Cette expérience, commencée avec des dispositifs un peu dérogatoires, continue dans des dispositifs de droit commun, avec un travail en milieu ordinaire à mi-temps et un SAMSAH.

Le milieu ordinaire peut être adapté, mais aussi les ESAT. Or, la plupart du temps, ils n'ont pas de politique d'aménagement en fonction des capacités cognitives, sociales et sensorielles des personnes autistes.

Cela pose le problème éternel de l'importance relative de la spécialisation (en fonction des caractéristiques du handicap) et de la proximité. Si – et à la condition que [« dans la mesure où » disent les sénateurs] – des établissements « polyvalents »/ »généralistes » adaptent leur fonctionnement et leurs locaux aux caractéristiques des adultes autistes, il est possible d'assurer leur accueil et d'éviter l'usure.

A noter : cette réaction des directeurs d'ESAT est assez représentative de l'auto-justification des filières du médico-social, qui amène aussi à ne pas se poser la question de l'emploi pour les personnes orientées vers un foyer de vie (ou "occupationnel", en FAM ou même MAS*). Quand vous avez été orienté à 20 ans ...

Diversifier les métiers

Le groupe de travail n*2 sur les adultes autistes pour la préparation du 4ème plan avait préconisé :

Mesure 5 : Dédier des places en ESAT aux personnes autistes et encourager le développement des Entreprises Adaptées dans les secteurs d’activité porteurs et particulièrement adaptés aux profils et aux compétences des personnes autistes notamment :

  •  Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre
  • Traduction-rédaction
  • Animaux-végétaux-nature
  • Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus
  • Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures...
  • Métiers des bibliothèques
  • Métiers liés à l’économie numérique et aux nouvelles technologies
  • Métiers de la restauration-hôtellerie
  • Métiers liés au développement durable
  • Métiers liés au secteur de l’autisme

Cette liste de divers métiers a été élaborée à partir des propositions du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. Si elle a été faite d'abord dans l'idée d'emplois en milieu ordinaire (dont les entreprises adaptées), on peut s'en inspirer aussi pour des ESAT correspondant aux capacités cognitives et aux intérêts des personnes autistes.

Cette proposition n'a pas été retenue dans le cadre du 4ème plan. Il n'est question que d'emploi accompagné [= en milieu ordinaire]. Or, cette proposition correspondait à une première étape pour permettre l'emploi dans des entreprises classiques. Il s'agit de valoriser les compétences possibles des adultes autistes, pour diversifier leurs possibilités d'emploi.

A cet égard, le dispositif mis en place par le Ministère des Armées avec l'association AFG Autisme va permettre cette valorisation**.

Un levier pour faire évoluer les pratiques

La « fiche de consensus » mentionnait une mission assurée par le CRA Nord Pas de Calais et financée par l'ARS (financement reconduit depuis) :

Développement d’une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des adultes avec TSA par le CRA NdPC

Dans le cadre du programme autisme régional de l’ex-région Nord Pas de Calais, une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des personnes avec autisme a été confiée au CRA. Une chargée de mission insertion professionnelle, financée par l’ARS, a été recrutée, dans le cadre d’une expérimentation de 3 ans qui s’achèvera en mars 2018. Ce poste requiert une double expertise : sur l’autisme et sur la connaissance des réseaux de la formation, de l’insertion et du soutien à l’emploi dans les milieux ordinaires et spécialisés.

Les objectifs de cette mission sont de :

  • Repérer et valoriser les solutions d’accès à l’emploi (notamment en réalisant une cartographie/base de données),
  • Accompagner les projets innovants (appui technique, mise en lien des partenaires…)
  • Coordonner les parcours (60 personnes actuellement en suivi, en file active)
  • Animer les réseaux du milieu ordinaire et spécialisé (groupes de travail, conférences…)
  • Information, sensibilisation et formation (autisme et emploi, job coaching) à destination des milieux spécialisés ou ordinaires.

Certes, le 4ème plan (mesure 23) prévoit le « doublement »*** des crédits de l'emploi accompagné. Des postes de ce type devraient être généralisés dans chaque région, à mon avis (que je ne suis pas seul à partager), et ils pourraient être financés au titre de l'emploi accompagné. Mais l'intérêt du financement dans les Hauts-de-France, c'est qu'il s'intéresse aussi à l'emploi en milieu spécialisé (ESAT donc) et à l'insertion professionnelle (comme le dispositif Pass P'As). Qu'un CRA en soit porteur est un atout.

Pour résumer

  • il y a beaucoup d'adultes autistes dans les ESAT ;
  • il est nécessaire de les identifier pour améliorer leur accompagnement ;
  • les ESAT doivent apprendre à s'adapter aux capacités cognitives, sociales et sensorielles de leurs usagers autistes ;
  • les emplois peuvent être diversifiés ;
  • il y a des possibilités d'évolution vers le milieu ordinaire ;
  • il faut créer un dispositif pour impulser l'évolution des emplois proposés, tant en milieu ordinaire qu'en milieu spécialisé.

Bibliographie du CRA de Bretagne sur l'emploi

Insertion professionnelle - rapport du groupe de travail (CRA de Bretagne)

* je sais que c'est exceptionnel, mais je pense à mysterio qui au bout de 10 ans d'errance n'avait trouvé de lieu d'accueil qu'à la MAS de Saint-Sétiers en Corrèze. Après avoir exercé des activités de type professionnel dans une boucherie (intrépide le boucher) et dans le dépôt de pain du village, il sert les cliens aujourd'hui dans un ESAT "hors les murs" et vient d'avoir son permis de conduire.

** Il ne faut pas trop se fixer sur l'étiquette Asperger, car les compétences des adultes autistes ne sont pas réservées à ce diagnostic.

*** c'est un affichage : comme il n'y avait pas de crédits d'emploi accompagné spécifiquement orientés vers les personnes autistes, c'est un doublement à partir de rien. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'un effort significatif.

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Nîmes : la justice estime en appel que le renvoi d'une enfant épileptique d'une crèche n'est pas une discrimination

article publié sur France 3 Occitanie

Rose, quatre ans aujourd'hui avait été exclue de la micro-crèche "Les drollets" à Meyrannes, dans le Gard, car elle est épileptique. / © DRRose, quatre ans aujourd'hui avait été exclue de la micro-crèche "Les drollets" à Meyrannes, dans le Gard, car elle est épileptique. / © DR

La Cour d'appel de Nîmes a débouté ce vendredi, les parents d'une fillette exclue d'une micro-crèche cévenole de Saint-Ambroix, en raison de son épilepsie. La justice confirme ainsi le jugement de première instance. L'association France Epilepsie, partie civile, est également déboutée de sa plainte.

Par FD avec E.FélixPublié le 17/05/2019 à 12:34Mis à jour le 17/05/2019 à 18:55


Voilà deux ans qu'ils attendaient cette décision de justice. Après un premier échec devant le tribunal correctionnel d'Alès, Emilie et Fabrice Augustin, les parents de Rose, avaient dit à la Cour d'appel de Nîmes en février dernier qu'il s'agissait de discrimination.

Mais la justice a débouté les parents, de leur demande, tout comme l'association également partie civile dans ce dossier.
 

Rose exclue d'une micro-crèche de Saint-Ambroix


C'est en 2015 qu'a été prononcée l'exclusion sans préavis de leur fille Rose de la micro-crèche à Meyrannes, près de Saint-Ambroix. La nouvelle directrice avait justifié sa décision en expliquant ne pas être formée au geste d'urgence en cas de crise.

Les parents avaient porté plainte contre elle, contre l'association gérante et contre la communauté de communes.

La Cour en appel leur a à nouveau donné tort ce vendredi matin.
Ils réclamaient un euro symbolique. Tout comme l'association France Epilepsie qui, pour la première fois, s'était portée partie civile. Elle comptait faire de cette affaire, un exemple, en espérant une jurisprudence favorable.

Les plaignants ont encore la possibilité de se pourvoir en cassation.
 

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L'Etat condamné en Aveyron à payer 35.000 euros pour défaut de prise en charge d'un enfant autiste

article publié sur France 3 Occitanie

Le tribunal administratif de Toulouse / © GoogleLe tribunal administratif de Toulouse / © Google

Le tribunal administratif de Toulouse a condamné l'Etat à payer 35.000 euros à un enfant autiste et à sa mère pour carence de prise en charge. Faute de place, l'enfant n'avait pas pu être accueilli par l'institut désigné par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.

Par Vincent AlbinetPublié le 18/05/2019 à 16:25

Une nouvelle fois, l’Etat et les structures éducatives viennent d'être rappelées à l’ordre en matière de prise en charge des enfants autistes.

Dans un jugement du 17 avril, le tribunal administratif de Toulouse a condamné l'Etat à payer à la mère d’un jeune enfant atteint d’autisme la somme de 15 000 € à titre de dommages et intérêts et à l’enfant 20 000 €.

S'appuyant sur l'article l’article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui stipule que "toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques...", le tribunal administratif a considéré que la responsabilité de l'Etat était engagée.

L’enfant avait bien en effet été accueilli au sein d’un établissement mais, par manque de place, cet établissement n'avait pu l'accueillir sous le régime du semi-internat préconisé par une décision de la CDAPH ((Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

"La mère de l’enfant a été contrainte d’engager de multiples démarches pour obtenir la prise en charge de son fils et s’occuper seule de celui-ci pendant une période de près de deux années", explique son avocat Me Pascal Nakache.

"Ce défaut de prise en charge a provoqué chez elle un épuisement moral et psychique". "Lorsque l’enfant autiste ne peut être pris en charge par l’une des structures désignées par la CDAPH en raison d’un manque de places disponibles, l’absence de prise en charge pluridisciplinaire qui en résulte est, en principe, de nature à révéler une carence de l’État. Celui-ci doit mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une prise en charge adaptée", poursuit-il.

L'enfant n'ayant été accueilli pendant une période de près de deux années qu’à raison de deux demi-journées par semaine, le tribunal a considéré que sa prise en charge a été nettement insuffisante au regard des troubles dont il souffrait.

Pour les préjudices causés à l'enfant, le tribunal lui a donc alloué une somme de 20.000 euros et pour son préjudice moral, la mère a reçu 15.000 euros.

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19 mai 2019

Autisme - Réactions de l'INSAR 2019 - 2ème journée

 

Autisme - Réactions de l'INSAR 2019 - 2ème journée

Thèmes abordés dans les réactions : recherches génétiques, transition vers l'âge adulte, les rythmes circadiens, les problèmes de santé, biomarqueurs et sous-types d'autisme, suicide, priorités de la recherche, l'aide par des personnes non-autistes, les inégalités d'accès aux soins dans le monde etc ...

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18 mai 2019

Nerfs contrôlant la fréquence cardiaque perturbés chez les adultes autistes

 

Nerfs contrôlant la fréquence cardiaque perturbés chez les adultes autistes

Les adultes autistes ont un rythme cardiaque au repos qui varie rarement en fréquence, une tendance qui peut expliquer certains aspects de la condition, selon une nouvelle étude. Les cliniciens pourraient utiliser la fréquence cardiaque pour suivre les effets des thérapies de l'autisme.

https://blogs.mediapart.fr

 

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16 mai 2019

Retour sur le Forum des associations de familles et/ou de personnes autistes organisé par le CRAIF - 16.5.2019

Logo-CRAIFSaluons l'appui de la mairie du 12ème arrondissement qui accueillait l'évènement au sein de la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 12ème.

Les associations présentes venaient de toute l'Ile-de-France.

Merci au CRAIF pour son organisation sans faille qui a permis à tous les participants d'échanger sur un mode convivial et de partager leurs expériences.

Pour les stands l'après-midi le soleil était de la partie ...
L'évènement avait été annoncé ici.logo envol loisirs

Marie-Françoise tu nous as manqué mais j'ai présenté les activités proposées par Envol Loisirs en rappelant l'actualité de samedi prochain

 

Samedi 18 mai - Initiation Piscine à Fontenay sous bois

Brigitte nous a fait une présentation très intéressante de Trott'Autrement (voir ci-dessous)

Un succès à renouveler !

Merci à tous
Jean-Jacques Dupuis

Avantages de l'autisme à partir du point de vue d'adultes autistes

 

Avantages de l'autisme à partir du point de vue d'adultes autistes

Cartographie de tous les avantages de l'autisme à partir des comptes rendus des adultes diagnostiqués autistes : Une étude qualitative Ginny Russell, Steven K. Kapp, Daisy Elliott, Chris Elphick, Ruth Gwernan-Jones et Christabel Owens (Université d'Exeter - Royaume-Uni)Publié en ligne:13 avril 2019 https://doi.org/10.1089/aut.2018.0035 Traduction de " Mapping the Autistic Advantage from the Accounts of Adults Diagnosed with Autism: A Qualitative Study" L'étude est faite à partir de l'interview de 24 personnes autistes ou autistes Asperger.

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15 mai 2019

Dad'inspirant : Samuel le Bihan, papa engagé, le rôle de sa vie

article publié sur Magicmaman

Par Claire Schneider
Publié le 15/05/2019 à 14:46

Il est des combats qu'on ne choisit pas. Samuel Le Bihan, acteur engagé dans différentes causes, a trouvé le sien dans le soutien aux personnes touchées par l'autisme. Une mission qui lui tient à cœur et qu'il remplie à merveille pour sa fille Angia.

Samuel Le Bihan est un papa aux multiples facettes. Et pour cause, le comédien a trois enfants aux âges très différents (Jules, 25 ans, Angia, 8 ans, et Emma-Rose, 8 mois), qui le poussent sans cesse à réinventer son rôle de père. Et s'il concède lui-même qu'il est bien meilleur aujourd'hui, il n'a jamais baissé les bras face aux épreuves et a plutôt choisi d'en faire des combats. Quand il découvre que sa petite Angia est atteinte de troubles autistiques, il doit apprendre (malgré la peur de ne pas y parvenir) à vivre avec cet enfant « pas comme les autres ». Et c'est un pari réussi, puisqu'elle l'accompagne désormais sur tous ses tournages. Conscient du privilège qu'il a eu d'être soutenu grâce à ses relations et son statut, il s'est donné pour mission d'aider à son tour, en lançant notamment une plateforme d'information, Autisme info service, qui permettra de mieux renseigner et d'orienter les familles, bien trop souvent en manque d'informations et de repères. Ce qui ne l'empêche pas de continuer de mener de front sa carrière et sa nouvelle vie de famille, tout en ayant écrit un roman* inspiré de son expérience personnelle sur l'autisme… Une question d'organisation, mais aussi d'engagement, puisqu'au-delà du papa, c'est un homme d'action qui semble réussir à tout concilier sans se défiler que nous avons rencontré.

VOTRE ENFANCE

Enfant, vous étiez plutôt du genre…

Très agité, très énervé ! Nous sommes une fratrie de trois enfants et je suis celui du milieu. J'ai le sentiment d'avoir épuisé ma mère. Toujours en train de faire des bêtises, de monter sur les meubles, de jouer au foot dans le salon… On me mettait dehors pour que j'aille courir ! Il fallait que je me dépense.

Plus grand, vous rêviez de devenir…

Plein de choses ! Je rêvais de voyage, d'aventure, d'action, un peu de danger aussi. Dès l'adolescence, j'ai eu une forte envie d'un métier artistique. J'ai tout trouvé dans le métier de comédien.

La personne qui vous a inspiré ?

J'étais très inspiré par les champions du monde de moto, les astronautes… un mélange de technologie et d'héroïsme. Des aventuriers des temps modernes en somme.

DEVENIR PAPA

Lorsque vous avez appris que vous alliez être papa, qu'avez-vous ressenti ?

Beaucoup de fierté. Je me suis tout de suite dit : « Je ne vais surtout pas reproduire toutes les erreurs qu'ont commises mes parents. » Et je les ai toutes faites. On est fragile face à l'éducation. On n'a pas toujours les clefs et on apprend avec l'expérience. Je suis un meilleur père aujourd'hui que je ne l'étais avec mon premier enfant.

Votre meilleur souvenir de ces périodes (les grossesses), c'est…

La première échographie, quand on entend ce petit cœur battre, mais aussi le moment où l'on aperçoit les premiers coups de pieds. On s'amuse à faire écouter de la musique, à caresser un endroit du ventre pour voir s'il réagit… ça se vit à deux.

ÊTRE PAPA

Ces objets ou astuces qui vous ont sauvé la mise les premiers mois ?

Pour mon premier enfant, on habitait un tout petit appartement au 5e étage sans ascenseur. On m'a offert une poubelle à couches, ça nous permettait de les empiler sans odeur ! L'écharpe de portage aussi, qui me permet de faire plein de choses avec le bébé sur mon ventre. Il y a quelque chose de très naturel, il adore ça car il est bercé.

Un moment de pur bonheur avec vos enfants, c'est…

Quand ils me posent des questions invraisemblables sur la vie. J'adore leur lecture des choses. Au quotidien, c'est le moment où je me brosse les dents avec ma fille. C'est un moment de partage simple et amusant.

En tant que papa, vous souhaitez transmettre à vos enfants…

La curiosité est essentielle, je veux aussi leur apprendre à sortir de leur zone de confort pour toujours progresser et s'enrichir. C'est comme ça qu'ils pourront évoluer vers l'être qu'ils ont envie de devenir.

VOTRE VIE DE MAGIC DAD

En tant qu'homme et père de famille, quels sont vos combats quotidiens ?

J'ai un combat particulier car j'ai un enfant « pas comme les autres ». Ma vie est donc différente de celle des autres. Je veux faire en sorte que ma fille soit heureuse et épanouie dans un cadre d'amour. On n'imagine pas ce que la relation avec un enfant handicapé fait se poser comme questions sur la vie.

Pour concilier vie pro et vie perso, votre truc c'est…

L'organisation et l'anticipation. Pas facile dans un métier comme le mien. J'emmène ma fille dont j'ai la garde avec moi sur les tournages et je dois organiser sa scolarité des mois à l'avance. Au début, je ne pensais pas y arriver, mais maintenant, j'ai les clefs pour la calmer, j'anticipe ses angoisses. Je peux donc voyager avec elle et travailler loin de Paris. Et elle adore ça. Finalement le changement est devenu une habitude ! On garde nos rituels qui sont nos repères.

Selon vous, un magic papa en 2019, c'est…

Un père qui est tout aussi impliqué dans l'éducation que la mère. Un homme peut remplir énormément de fonctions qu'on laissait avant plutôt à la maman. Un magic papa sait rester efficace dans ses activités personnelles tout en étant au rendez-vous pour l'éducation de ses enfants. Savoir éduquer, c'est savoir rendre fort, curieux et aimant.

 

Un bonheur que je ne souhaite à personne 18,00 € sur Amazon

Autisme info service

Face au parcours du combattant auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes, Samuel Le Bihan et Florent Chapel ont eu l'idée de créer un dispositif national et gratuit d'écoute et d'information par téléphone, par mail et par chat. Son objectif est d'aider et d'orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés. Les personnes en charge de la ligne téléphonique pourront diriger les appelants vers les bons services ou les informer de leurs droits, en fonction de leurs besoins spécifiques. Un numéro gratuit : 0 800 71 40 40 (ouverture du centre d'appels du lundi au vendredi, de 9 h à 13 h, ainsi que tous les mardis, de 18 h à 20 h) Un chat (messagerie instantanée) pour dialoguer et obtenir des renseignements personnalisés. Le délai de réponse est variable en fonction de la complexité des questions, mais la plateforme vise un traitement au plus tard dans les 7 jours ouvrés. autismeinfoservice.fr

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Autisme : augmentation des diagnostics en Nord Irlande, mais manque de soutien

15 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %. Mais les interventions basées sur l'ABA ne sont pas financées par le système de santé. D'où obligation pour les parents de payer de leur poche.

 

spectrumnews.org Traduction de "Rise in autism diagnoses in Northern Ireland highlights lack of support"

L'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord souligne le manque de soutien

Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK) Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK)
par Karola Dillenburger / 14 mai 2019

Il y a seulement 10 ans, la prévalence de l'autisme en Irlande du Nord était d'environ 1 %. Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre 1,2. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %.

Il est vrai qu'au cours de la dernière décennie, la prévalence de l'autisme a augmenté presque partout. Par exemple, selon les dernières estimations des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, la prévalence aux États-Unis est d'environ 1,7 %.

L'augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme en Irlande du Nord pourrait découler, du moins en partie, de la loi nationale sur l'autisme, adoptée en 2011. La loi a ajouté l'autisme à une liste de conditions qui ne peuvent faire l'objet de discrimination. Elle a également entraîné une augmentation du financement visant à accélérer les évaluations de l'autisme. Par conséquent, il y a une plus grande sensibilisation à l'autisme et un meilleur accès aux services de diagnostic.

Ce qui est choquant, c'est à quel point le gouvernement de l'Irlande du Nord ne fait pas grand-chose pour soutenir le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme.

Les interventions de référence pour l'autisme aux États-Unis sont fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans ces interventions, les thérapeutes travaillent souvent avec l'enfant un à un, en décomposant les comportements cibles en étapes et en renforçant ensuite l'achèvement de chaque étape. Mais ces interventions fondées sur des données probantes ne sont pas financées par le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni.

Par conséquent, de nombreuses familles d'Irlande du Nord choisissent de payer de leur poche les interventions fondées sur l'ABA, mais, bien entendu, cela laisse ces services sans contrôle de qualité. Certains praticiens prétendent être formés en ABA après avoir suivi un cours d'une heure, et il est difficile pour les parents de faire la distinction entre les prestataires accrédités et ceux qui n'ont pas l'expertise appropriée 3,4.

Le NHS devrait appuyer les interventions éprouvées en matière d'autisme, comme celles fondées sur l'ABA, et exhorter les cliniciens à les offrir rapidement et de façon intensive.

Contraintes d'intervention

Certaines des interventions les plus connues en matière d'autisme fondées sur l'ABA sont le traitement de la réponse pivot [pivotal response training and discrete trial training], une procédure visant à décomposer une compétence en étapes, puis à enseigner une petite étape à la fois. Les jeunes enfants sont généralement ceux qui en bénéficient le plus, bon nombre d'entre eux montrant des améliorations significatives en matière de préparation à l'apprentissage et d'aptitudes à la communication 5,6. Cependant, les enfants plus âgés peuvent aussi s'améliorer sur les plans scolaire et social, et les adultes peuvent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, la plupart des assurances couvrent les thérapies fondées sur l'ABA, et les universités ont créé des programmes pour former des analystes du comportement professionnel. Ces professionnels sont équipés pour répondre aux besoins uniques de chaque personne et offrir un traitement personnalisé fondé sur des principes scientifiques.

Au Royaume-Uni, la situation est très différente. Je travaille à la Queens University Belfast, l'une des cinq universités du Royaume-Uni qui offrent des cours professionnels reconnus en analyse du comportement. Nos programmes de maîtrise et de doctorat en ligne attirent près de 100 étudiants par année de partout dans le monde, et certains de nos diplômés britanniques se spécialisent en thérapie de l'autisme malgré le manque de soutien du NSH. Pourtant, c'est loin d'être suffisant.

Traditionnellement, les services d'autisme financés par le NHS sont offerts par des pédiatres, des spécialistes en santé mentale, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Mais ces professionnels reçoivent peu de formation sur l'autisme - souvent pas plus d'une ou deux conférences pendant leurs cours de qualification 7. Certains suivent des cours de formation d'un ou deux jours sur l'autisme qui peuvent leur fournir une introduction à l'ABA, mais ces cours ne couvrent pas adéquatement la science de l'analyse comportementale. Il est essentiel de comprendre ce domaine pour que les thérapies soient efficaces.

Défaillance du système

Mes collègues et moi avons essayé de convaincre le NHS de la valeur des thérapies de l'autisme basées sur l'ABA, mais les responsables du NHS continuent de suivre les conseils des groupes d'experts qui n'ont pas d'analystes du comportement certifiés.

Les rapports de ces groupes sont truffés d'erreurs sur l'ABA. Par exemple, ils parlent de l'ABA comme d'une intervention unique commercialisée , alors qu'en fait, c'est la science qui sous-tend presque toutes les thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme. Ils affirment aussi, à tort, qu'il n'y a pas suffisamment de preuves de l'efficacité de l'ABA alors qu'il y a, en fait, plus de 50 ans de preuves solides.

Par conséquent, le NHS ne finance les thérapies fondées sur l'ABA que lorsque les familles se battent pour elles. La plupart des familles restent mal informées sur l'impact et l'importance de la science de l'analyse du comportement pour le progrès de leurs enfants. Parmi les familles qui veulent des thérapies, beaucoup n'en ont pas les moyens.

Il est dommage que le NHS n'ait pas réagi à l'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord en améliorant l'accès à ces thérapies fondées sur des preuves. La seule façon d'améliorer les choses est de s'assurer que les organismes gouvernementaux sont à l'écoute des personnes qualifiées.

 Karola Dillenburger - Professeure, directrice du Centre for Behaviour Analysis at Queen’s University Belfast en Irlande du Nord.

References:

  1. Dillenburger K. et al. Dev. Neurorehabil. 18, 37-46 (2015) PubMed
  2. Waugh I. (2018) The prevalence of autism (including Asperger syndrome) in school age children in Northern Ireland 2018. Retrieved from https://www.health-ni.gov.uk/sites/default/files/publications/health/asd-children-ni-2018.pdf
  3. Dillenburger K. Res. Autism Spectr. Disord. 5, 1119– 1128 (2011) Full text
  4. Dillenburger K. et al. Int. J. Environ. Res. Public Health 13, E716 (2016) PubMed
  5. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 10, CD009260 (2012) PubMed
  6. Virués-Ortega J. Clin. Psychol. Rev. 30, 387-399 (2010) PubMed
  7. Dillenburger K. et al. Aust. Educ. Dev. Psychol. 31, 97-112 (2014) Abstract

De la même auteure :

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

  • 30 oct. 2017

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

  • 2 avr. 2017

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

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Scolarisation d’enfant autiste : l’Etat encore condamné

Par un jugement du 17 avril 2019, le tribunal administratif de Toulouse a condamné l’État à payer à la maman d’un jeune enfant atteint d’autisme la somme de 15 000 € à titre de dommages et intérêts et à l’enfant 20 000 €.

La responsabilité de l’État en raison du défaut de prise en charge est réaffirmée de manière très claire.

Il résulte des dispositions des articles L 111-1 et suivants du code de l’éducation et 241-6 du code de l’action sociale et des familles que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation.

Le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d’être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en œuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l’accueil dans un établissement spécialisé ou par l’intervention d’un service à domicile. La loi indique de plus que la prise en charge doit être effective dans la durée, pluridisciplinaire et adaptée à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome.

Il incombe à la CDPAH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), à la demande des parents, de se prononcer sur l’orientation des enfants atteints du syndrome autistique et de désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de ceux-ci étant en mesure de les accueillir.
Ces structures sont tenues de se conformer à la décision de la commission.
Lorsque l’enfant autiste ne peut être pris en charge par l’une des structures désignées par la CDAPH en raison d’un manque de places disponibles, l’absence de prise en charge pluridisciplinaire qui en résulte est, en principe, de nature à révéler une carence de l’État. Celui-ci doit mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une prise en charge adaptée.

Il résulte de l’instruction que l’enfant a été accueilli au sein d’un établissement mais que celui-ci n’a pu, par manque de place, accueillir l’enfant sous le régime du semi-internat préconisé par la décision de la CDAPH et que la prise en charge a été nettement insuffisante au regard des troubles dont souffrait celui-ci.

Le Tribunal Administratif de Toulouse en a donc conclu que la responsabilité de l’État est engagée.

La CDAPH avait prononcé l’orientation de l’enfant vers tout établissement de type institut médico-éducatif sous le régime du semi-internat, de l’internat aménagé ou de l’internat.
En dépit des nombreuses démarches engagées par la requérante auprès des différents instituts, l’enfant n’a pu, faute de place, être pris en charge de manière effective et adaptée par ces instituts conformément à l’orientation de la décision.
Il n’était accueilli pendant une période de près de deux années qu’à raison de deux demi-journées par semaine.

Le Tribunal Administratif de Toulouse a en conséquence justement apprécié les préjudices causés à l’enfant en lui allouant la somme de 20 000 €.

La mère de l’enfant a été contrainte d’engager de multiples démarches pour obtenir la prise en charge de son fils et de s’occuper seule de celui-ci pendant une période de près de deux années.
D’autre part, il ressort des nombreux certificats médicaux produits que ce défaut de prise en charge a provoqué chez elle épuisement moral et psychique.

Le tribunal prend en compte son préjudice moral en lui allouant la somme de 15 000 €.

Une nouvelle fois, l’Etat et les structures éducatives sont rappelées à l’ordre en matière de prise en charge des enfants autistes.

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14 mai 2019

INSAR 2019 - Autisme et suicide - les 10 priorités

 

INSAR 2019 - Autisme et suicide - les 10 priorités

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Différences entre les sexes dans l'autisme : inexistantes chez les épileptiques

 

Différences entre les sexes dans l'autisme : inexistantes chez les épileptiques

Les filles épileptiques sont plus susceptibles que les filles de la population générale d'avoir un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ou d'être autiste. Il y a à peu près autant de garçons autistes épileptiques que de filles, selon une nouvelle méta-analyse.

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