"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 33 ans, personne avec autisme & hyperactivité.

 

Sables d'OLonne juillet 2018L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

 

 




L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

 

 

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
- Cliquez ici pour vous abonner - 

Sables d'OLonne juillet 2018

                                                        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sur la terrasse à la maison juillet 2018

Posté par jjdupuis à 21:57 - - Commentaires [20] - Permalien [#]


18 septembre 2018

Son combat pour l’autisme l’amène à l’Assemblée nationale

article publié dans Le Dauphiné

Marie Rabatel [au centre] avait notamment été invitée à l’Élysée, en juillet 2017, pour le lancement de la concertation du 4 e plan national autisme. Elle était avec Magali Pignard, cofondatrice (avec la Nord-Iséroise) de l’association francophone de femmes autistes. Elles avaient rencontré Brigitte Macron, Première dame de France. Photo DR Marie Rabatel [au centre] avait notamment été invitée à l’Élysée, en juillet 2017, pour le lancement de la concertation du 4 e plan national autisme. Elle était avec Magali Pignard, cofondatrice (avec la Nord-Iséroise) de l’association francophone de femmes autistes. Elles avaient rencontré Brigitte Macron, Première dame de France. Photo DR


Nouvelles étapes pour Marie Rabatel dans son combat pour les personnes autistes. Avec deux rendez-vous pour « tenter de faire bouger les choses pour les autistes et les handicapés ».

Cette habitante de Saint-André-le-Gaz, atteinte du syndrome d’Asperger, est attendue aujourd’hui à Paris, à la direction du ministère des Solidarités et la Santé. À 43 ans, celle qui est aussi présidente de l’Association francophone de femmes autistes (Affa), fait partie d’un groupe de travail de la Miprof (Mission interministérielle pour la protection des femmes victimes de violences et la lutte contre la traite des humains).

« Le but de cette réunion est d’élaborer des outils, à destination des professionnels qui peuvent être en charge ou en contact avec des personnes handicapées victimes de violences », détaille-t-elle. Cela peut concerner, par exemple, des maîtresses de maison, des éducateurs dans un foyer, etc.

« Des victimes souvent mises de côté quand elles sont autistes »

« Il faut sensibiliser ces personnes pour poser les bonnes questions et accompagner les victimes qui, souvent, sont mises de côté quand elles sont autistes. Les premiers mots sont importants. »

Demain, c’est à l’Assemblée nationale – une première pour elle – que Marie Rabatel est attendue, aux côtés de Valérie Duez-Ruff, une avocate du barreau de Paris. Elle aussi est autiste. Toutes deux sont invitées par Marie-Pierre Rixain, entre autres présidente de la délégation aux droits des femmes de l’Assemblée nationale, dans le cadre des Mercredis de l’égalité. Pendant ce petit-déjeuner/débat, les questions tourneront autour de sujets relatifs aux droits des femmes et à l’égalité hommes/femmes. « Une femme autiste Asperger peut faire carrière et rencontrer de grandes difficultés dans la société pour trouver sa place ou un travail. Mais il n’y a pas que les autistes Asperger concernées, toutes les femmes le sont. »

Posté par jjdupuis à 23:02 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

Accessibilité des handicapés : les députés proposent un label pour les entreprises vertueuses

09h51, le 15 septembre 2018

Accessibilité des handicapés : les députés proposent un label pour les entreprises vertueuses
Les députés ont proposer de créer un label pour les entreprises qui ont une politique vertueuse envers les personnes handicapées@ SEBASTIEN BOZON / AFP

Les députés ont proposé vendredi la création d'un label, destiné aux entreprises, ayant pour base une norme AFNOR qui contient 62 recommandations pour améliorer l'accessibilité et l'inclusion des personnes handicapées.

Les députés ont proposé vendredi un label pour les entreprises ayant mis en place une politique d'accessibilité et d'inclusion des personnes handicapées, via un amendement au projet de loi Pacte.

Un label basé sur la norme AFNOR. Un amendement LREM, porté par le député des Hauts-de-Seine Adrien Taquet et adopté en commission spéciale, prévoit la mise en place d'un tel label, les modalités d'application de la disposition étant renvoyées à un décret. Les auteurs de l'amendement prônent la mise en place d'un label ayant pour base une norme AFNOR qui contient "62 recommandations qui balayent l'ensemble des problématiques liées au handicap comme le recrutement des personnes handicapées, l'aménagement du poste de travail, l'évolution de carrière ou encore l'accessibilité des locaux".

"Être handicapé en France "cela signifie avoir trois fois moins de chances d'être en emploi"

Plus de difficultés à trouver un emploi. Ils rappellent qu'être handicapé en France "cela signifie avoir trois fois moins de chances d'être en emploi, deux fois plus de chance d'être au chômage et de subir une durée de recherche d'emploi supérieur d'au moins un an".  Actuellement plus de 500.000 travailleurs handicapés sont en recherche d'emploi et le taux de chômage des personnes handicapées est de 19%. Le projet de loi Pacte sera examiné dans l'hémicycle à compter du 25 septembre.

Posté par jjdupuis à 08:43 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

Richard Schiff (Good Doctor) : "Mon fils est autiste, c’est mon héros !"

article publié sur le site de TF 1

Voir le site Good Doctor

richard-schiff-ro-dr-glassman-5b46ed-0@1x

Richard Schiff dans le rôle du dr Glassman
Par ZY|Ecrit pour TF1|le 11/09/2018 à 23:32, mis à jour le 11/09/2018 à 23:32

Dans "Good Doctor", Richard Schiff incarne le docteur Glassman, une sorte de père de substitution pour le Dr Shaun Murphy. Mais l’acteur n’a pas attendu la série pour être confronté à l’autisme…

Dans Good Doctor, il décide de mettre son poste de directeur de l’hôpital en danger pour convaincre le conseil d’administration d’engager Shaun Murphy (interprété par Freddie Highmore). Le docteur Glassman connaît notre héros depuis qu’il est enfant. Il est devenu au fil des années une sorte de soutien et de père de substitution pour Shaun.

Et si Richard Schiff est aussi convaincant dans ce rôle du docteur Glassman, au-delà bien évidemment de ses talents d’acteur, c’est sans doute parce qu’il sait de quoi il parle. En effet, dans une interview accordée à <em>Télé-Loisirs</em>, le comédien de 63 ans a révélé que son fils est également autiste. "Mon fils est autiste. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai été attiré par cette série. Mon fils est mon héros. Il y a une telle bonté en lui, il m’inspire. Mon fils a 23 ans. Parfois, il me fait oublier qu’il est autiste, et puis on s’en rappelle vite, il peut fonctionner très bien pendant un moment, et puis il y a une explosion," a-t-il ainsi confié.

"J’ai appris des choses sur ma relation avec mon fils à travers des scènes avec Shaun. J’ai parlé de mon fils avec David Shore (le showrunner de Good Doctor, ndlr) et je lui ai raconté quelques histoires qui ont été utilisées dans les premiers épisodes. J’ai aussi évoqué le sujet du système de santé," a également déclaré Richard Schiff.

Avant de se glisser dans la peau du docteur Glassman, Richard Schiff a marqué les esprits pour son rôle dans une autre série à succès, celui du directeur de la communication du président Toby Ziegler dans A la Maison-Blanche.

Découvrez les premières minutes du prochain épisode de Good Doctor, Pas à pas, qui sera diffusé le mardi 18 septembre prochain :

Posté par jjdupuis à 13:54 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :


La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » au 1er janvier 2018

Publié le : 02 janvier 2018-Mis à jour le : 23 mai 2018

Depuis 2015, l’ensemble des territoires s’est engagé progressivement dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous ». Au cœur de la démarche, le droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG), introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé, entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018.

L’engagement des territoires dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » est porté en particulier par les MDPH, les conseils départementaux, les agences régionales de santé et les représentants de l’Éducation nationale. La conduite de la démarche impulse de nouvelles façons de travailler entre acteurs institutionnels, mais surtout avec les personnes en situation de handicap et leur entourage.

Au cœur de la démarche, un droit nouveau introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018. Il s’agit du droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG) dès lors que la décision prise en CDAPH ne peut se concrétiser de manière satisfaisante. L’élaboration de plan d’accompagnement global peut également être proposée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH en charge de l’évaluation de la situation et des besoins de la personne.

C’est une étape importante pour les droits des personnes en situation de handicap. Il ne s’agit pas pour la personne de prétendre à une prestation nouvelle parmi d’autres prestations, mais de susciter un accompagnement permettant la co-construction d’une réponse réaliste et adaptée à sa situation.

En effet, toute demande de plan d’accompagnement global (PAG) ne donnera pas forcément lieu à la signature d’un PAG si une réponse accompagnée peut être proposée sans cette formalisation.

L’enjeu est en effet d’apporter une réponse accompagnée véritablement élaborée avec la personne et son entourage. 

Pour répondre à cet objectif, les MDPH doivent notamment faire évoluer leurs pratiques d’évaluation en équipe pluridisciplinaire de manière à ce qu’elles permettent :

  • la prise en compte du projet de vie (souhaits et possibilités de chacun) ;
  • la centralisation des informations nécessaires à la description des situations et à l’évaluation des besoins ;
  • une orientation adaptée vers une solution mobilisable rapidement ;
  • l’implication des personnes tout au long du processus.

C’est le dispositif d’orientation permanent.

La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » implique un important travail de concertation pour permettre la mobilisation, mais aussi l’évolution des réponses proposées à l’échelle du département et de la région, notamment par le développement de réponses modulaires. Ces objectifs de diversification et de modularité sont portés par les programmes régionaux de santé que pilotent les agences régionales de santé, mais aussi par les schémas départementaux de l’autonomie ou des solidarités des conseils départementaux. Ils peuvent être déclinés dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) passés avec les établissements et services médico-sociaux. Ils trouvent également un appui dans l’action menée par les représentants de l’Éducation nationale au sein des groupes techniques départementaux, par exemple en matière d’accompagnement à la scolarisation en milieu dit ordinaire ou en établissement médico-social.

La démarche « réponse accompagnée pour tous » est par ailleurs renforcée par la mise en place de nouveaux outils, en particulier les systèmes d’information de suivi des orientations permettant de connaître en temps réel les capacités et les modalités d’accueil et d’accompagnement disponibles sur les territoires et leurs éventuelles spécificités en termes de ressources.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » est une mise en mouvement progressive et concertée de l’ensemble des acteurs d’un territoire. Elle se généralise ainsi dans une dynamique de co-responsabilité des acteurs afin d’être au rendez-vous de la réponse aux situations sans solution.  

Documents à télécharger

Rapport de capitalisation. Déployer la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » ( PDF, 3.67 Mo )

Mémo n° 30 - L’action de la CNSA dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » - mai 2018 ( PDF, 306.65 Ko )

Posté par jjdupuis à 08:33 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

16 septembre 2018

Sophie Cluzel : « Les personnes en situation de handicap ont un vrai besoin d'accès aux soins »

Jean Paillard, Coline Garré

13.09.2018

+ 6% d'enfants handicapés ont été scolarisés à la rentrée. «Priorité du quinquennat», la stratégie nationale de l'autisme est sur les rails : elle devrait se concrétiser bientôt par des maquettes de formation pour les médecins et des «plateformes d'intervention précoces». Près d'un an et demi après son entrée au gouvernement, Sophie Cluzel estime que les choses ont vraiment bougé sur le secteur dont elle a la charge. Elle expose aussi au «Quotidien» ses prochains chantiers : accès aux soins de ces patients et bilan de l'accessibilité des locaux.

  • ev Cluzel
Crédit Photo : SEBASTIEN TOUBON Zoom

LE QUOTIDIEN : La scolarisation des enfants handicapées est l’un des combats de votre vie. Or en cette rentrée des voix s'élèvent pour dénoncer la situation d’enfants qui n’ont pas d’accompagnement adapté pour cette rentrée des classes. Qu'en est-il ?

SOPHIE CLUZEL : Quelque 340 000 élèves en situation de handicap ont fait leur rentrée cette année, soit 20 000 (6 %) de plus que l'année dernière. Cela ne représente que 2,5 % des élèves scolarisés, de la maternelle au BTS. Certes le parcours du combattant administratif reste une réalité. Mais il y a un mouvement réel vers l'école inclusive. 

Une cellule d'aide, au 0 800 730 123, est à la disposition des parents confrontés à un dysfonctionnement. Le 5 septembre dernier, nous avions deux fois moins d'appels que l'année dernière. Cette rentrée scolaire s'est mieux déroulée, même si des ajustements restent nécessaires, comme pour les enfants valides.

L’école inclusive n’est ni une utopie ni un rêve : elle existe, comme j’ai pu le voir à Nantes, au lycée d’enseignement général des Bourdonnières : un plateau technique médico-social implanté au sein de l'établissement permet à une cinquantaine de lycéens handicapés moteurs ou sensoriels de faire leur rééducation pendant le temps de l’école, sans rupture de parcours.

La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) a été lancée en avril, pour remplacer le 3e plan autisme arrivé à échéance. Où en est-on ?

Cette stratégie est l’une des priorités du quinquennat. Emmanuel Macron a affiché sa volonté que la France rattrape son retard dans la prise en charge des personnes avec autisme, en accueillant à l'Élysée, en juillet 2017, le lancement de la concertation. Claire Compagnon, qui en a présidé le comité de pilotage, a réussi à rassembler tous les acteurs sur un sujet pourtant sensible. Cela a abouti à une stratégie nationale, et non plus un plan, qui implique tous les ministres (recherche, éducation, emploi, logement, santé, culture, sport...) et qui va nous permettre de changer la donne. Elle se met d’ores et déjà en œuvre ; une délégation interministérielle, pilotée par Claire Compagnon, est constituée. 

Concrètement, la stratégie doit améliorer l'intervention précoce chez les enfants, avant même qu'un diagnostic soit posé, pour prévenir le sur-handicap. Nous replaçons les médecins - qui peuvent repérer les éventuels écarts de développement d'un petit lors des visites du 9e et du 24e mois - et toute la sphère éducative comme lanceurs d'alerte de première ligne. 

Comment améliorer la formation des médecins ?

Nous travaillons en lien avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal sur la réforme des maquettes de formation initiale et sur les modules en ligne de formation continue. Car dans le champ de l'autisme, les connaissances évoluent très vite !

L'un des principaux messages de la HAS aux médecins de première ligne, pédiatres, généralistes, PMI, est de ne jamais minimiser l'alerte parentale. Plutôt que d'essayer de les rassurer, il faut être attentif aux inquiétudes des parents. 

Une fois l'étape du repérage passée, comment intervenir précocement auprès de l'enfant ?

Sur le plan financier, le PLFSS pour 2019 prévoit une enveloppe pour mettre en œuvre précocement des soins (psychomotriciens, bilan neuropsychologique, ergothérapies) qui n'étaient pas couverts. Parallèlement, nous œuvrons à l'architecture des plateformes d'intervention précoces, prévues dans la stratégie, pour qu'elles soient opérationnelles en 2019. Il s'agit de travailler en réseau sur un territoire, en s'appuyant sur les centres d'action médico-sociale précoce (CAMPS), les centres médico-psychologiques (CMP), les professionnels libéraux, les ressources locales. Les familles doivent savoir à qui s'adresser localement. C'est un travail colossal car il nous faut identifier les structures et professionnels qui interviennent dans le cadre des recommandations de la HAS, pour les labelliser, et ainsi s'assurer que les bonnes pratiques sont bien mises en œuvre.

Ces plateformes viennent en complément des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) - qui financent des intervenants hors du cadre de l'assurance-maladie une fois le diagnostic posé, N.D.L.R. -, destinées à tous les âges et tous les handicaps, pour éviter les ruptures de parcours. 

Comment éviter les départs d'adultes avec TSA en Belgique ?

Cette stratégie est la première à prendre en compte les 600 000 adultes avec autisme mal ou pas diagnostiqués, résidant dans des structures inadaptées. 

Aujourd'hui, il n’y a plus de départs forcés en Belgique. Des enveloppes ont été débloquées, puis doublées, pour trouver des solutions de proximité, dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous »

Après, il faut pouvoir proposer des retours pour ceux qui le souhaitent. Quelque 1 500 enfants et 3 500 adultes résident en Belgique. Beaucoup d'adultes ont grandi là-bas et n'ont presque plus de famille en France. C'est un souci majeur. 

Plus largement, quels sont les enjeux sanitaires urgents dans le domaine du handicap ?

Adultes ou enfants, les personnes en situation de handicap ont un vrai besoin d'accès aux soins. Leur santé se dégrade, les inégalités sont flagrantes, les examens bucco-dentaires pour les enfants, gynécologiques pour les femmes en établissement médico-social, ne sont pas toujours réalisés, les bilans de santé annuels ne sont pas systématiques. Nous travaillons avec Agnès Buzyn à l'amélioration de l'accès aux soins des personnes handicapées, et à leur accueil par des professionnels qui doivent être formés. Des opportunités en matière de télémédecine existent... Nous avons mandaté Philippe de Normandie pour élaborer un rapport sur l'accès aux soins des personnes handicapées, qui sera présenté au Parlement.

L'accessibilité des établissements recevant du public a-t-elle progressé ? Les médecins ont-ils joué le jeu ?

Cabinets de santé, radiologues... Beaucoup de choses sont faites mais les personnes ne sont pas toujours au courant. Nous rendons donc visibles sur Ameli les locaux déjà accessibles, pour valoriser les professionnels qui ont fait des efforts.

En outre, nous allons bientôt dresser un bilan des Agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP) car 2018 représente une première étape, celle des trois ans. Nous ouvrons la boîte des Ad'Ap déposés pour regarder ce qu'il y a dedans. Un rapport sera présenté au Parlement cet automne. 

Il y a six mois, vous avez mis en place une commission de bientraitance pour les personnes vulnérables. Pouvez-vous tirer un premier bilan ?  

Les travaux sont encore en cours, sous l'égide de Denis Piveteau, en lien avec le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) et de Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Une synthèse est attendue d'ici la fin de l'année. Denis Piveteau s'est d'abord attaché à définir ce qu'on entend par bientraitance. Il peut y avoir de la maltraitance individuelle, qu'il faut sanctionner, mais aussi organisationnelle. Elles requièrent des réponses différentes. Nous disposons déjà d'outils - outils de communication alternative, charte Pascal Jacob - qu'il faut généraliser pour permettre aux personnes de communiquer leur projet de vie, leur douleur, leurs choix, et bientôt leur vote, puisqu’Emmanuel Macron entend restaurer en 2019 ce droit aux personnes sous tutelle.  

Qu’attendez-vous de la révision des lois de bioéthique ?

C'est un immense chantier, qui devrait permettre une meilleure prise en compte de l'expression du choix de la famille et nous obliger à améliorer la formation des professionnels. Je pense par exemple à l'annonce d'un diagnostic pendant la grossesse : les échographes, radiologues, généralistes, gynécologues sont souvent mal à l'aise. Il faut aussi travailler sur l'accompagnement de la parentalité et l'information des familles. 

Estimez-vous souhaitable un élargissement des dépistages génétiques ?

Nous sommes dans une société où les désirs et attentes vont plus vite que la connaissance et que les impacts de la connaissance sur la personne. L'intérêt de la concertation, très bien menée, a été de discuter de ces graves problématiques. 

Vous venez de l’univers associatif. Avez-vous l’impression qu’on est plus utile en étant militant ou décideur ?

Mon ADN est d'être militante, je n'en changerai pas : cela me permet de gagner du temps et d'être à l'aise dans l'écoute des familles et la connaissance des problématiques. Désormais, j'ai la lourde responsabilité de l'exécution, dont la difficulté tient notamment à ce que notre politique est partagée entre l'État, les départements et les régions. Notre ambition à long terme est que la société inclusive devienne une réalité. Mais je comprends l'impatience des familles qui veulent qu'on aille plus vite. Il faut que les personnes en situation de handicap voient rapidement des évolutions, pour que nous soyons crédibles dans notre capacité à changer la donne.

Posté par jjdupuis à 19:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , ,

Un dispositif pilote pour les jeunes autistes

Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau.
Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau. | 

 

Depuis la rentrée, l'école élémentaire Pierre-Menanteau accueille une « classe » d'autorégulation pour les autistes. Un dispositif unique dans les Pays de la Loire.

L'initiative

Il est 8 h 30, ce lundi matin. Suzanne Trepté dépose son fils James à l'école. Il y a quelques jours, ce petit garçon, âgé de 9 ans et autiste, a fait sa rentrée, en CE1. Un scénario inespéré pour sa mère. Déscolarisé en avril 2017, James a ensuite suivi durant quelques mois des cours à la maison.

Une solution de repli, faute de mieux. « Il a besoin d'avoir des copains, comme tous les enfants de son âge. Depuis qu'il est à Pierre-Menanteau, il est heureux de venir en classe », explique cette trentenaire, présidente de l'association Autistes sans frontières Vendée.

Un soulagement partagé par Agathe Simeon, 34 ans. Son fils, Paul, 6 ans et demi, est également autiste et élève dans l'établissement. « Avant, il avait une assistante de vie scolaire (AVS). Mais il a fini par se sentir stigmatisé et par refuser d'aller en cours ». Des jours sombres, qui font désormais partie du passé. « Aujourd'hui, il parle à tout le monde de sa nouvelle école. »

Une inclusion totale

Depuis la rentrée scolaire, l'école élémentaire publique dompierroise a été choisie pour accueillir un dispositif peu répandu dans le pays et unique dans la région (voir ci-dessous). L'idée ? Apporter une solution aux familles, pour qui réussir à scolariser un enfant autiste relève trop souvent du casse-tête.

« Dans la plupart des Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire), les écoliers ne suivent les cours avec leurs camarades que pour certaines matières, comme la musique et le dessin. L'inclusion n'est pas totale », observe Bruno Lezeau, directeur adjoint du SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) de l'AREAMS, l'Association ressources pour l'accompagnement médico-social et social, qui pilote le système.

Autre possibilité : faire appel à une AVS. « Mais il faut avoir une notification de la Maison départementale des personnes handicapées, et trouver une personne formée. Il existe aussi un risque de dépendance, à terme, par rapport à l'adulte. »

Dix enfants en 2021

L'autorégulation constitue désormais une troisième piste, en Vendée. « Le but, c'est de permettre à l'enfant de suivre la totalité des matières, au sein d'une classe normale, en adéquation avec son âge. Lorsqu'il a du mal à comprendre ou que son comportement pose souci, il peut se mettre à l'écart au sein d'un petit groupe », précise Bruno Lezeau. Une parenthèse et un « sas émotionnel », qui lui permet d'apprendre à gérer au mieux ses crises et son stress.

Une enseignante, une éducatrice spécialisée, une psychomotricienne et une psychologue interviennent également au sein de l'établissement. « Leur lieu de travail, c'est l'école, ce qui favorise les échanges et évite les déplacements aux enfants. »

Trois jeunes autistes bénéficient aujourd'hui du dispositif, en CE1 et CM2, à Dompierre. La formule devrait bientôt être mise en place, à l'école primaire Rémondet, à Chantonnay. « L'idée, c'est d'accueillir dix élèves du CP au CM2 à Pierre-Menanteau, d'ici la rentrée 2021. On espère également que l'initiative fera tache d'huile, dans d'autres élémentaires, et au collège et lycée. »

Posté par jjdupuis à 16:40 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

« LA DIVERSITÉ DANS L’AUTISME » 28/09 interviews de J. Schovanec et N. Pedemonte

16 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Quelques questions à Josef Schovanec et Natalia Pedemonte, avant le colloque "La Diversité dans l'Autisme" organisé le 28 septembre 2018, à Paris. Le militantisme en mauvaise posture dans le monde de l'autisme. Fonctionnement autistique et faux profil.

Questions à Josef Schovanec

Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?
Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?

Vous vous êtes décrit avec une certaine autodérision comme un "saltimbanque de l'autisme". Le titre de votre intervention à ce colloque commence par "Mortiruri te salutant"1. Vous considérez-vous comme désormais un gladiateur de l'autisme ?

Joseph Schovanec : Il ne faut pas nécessairement perdre trop de temps et d'énergie à savoir par quelle étiquette on est désigné. En tout cas, si l'on évite de verser autant de sang que les gladiateurs de l'Antiquité, ce sera déjà une bonne chose.

Ou cela fait-il référence au triste destin des militants dans l'autisme ?

JS : Oui, tout à fait. Entre les meilleurs d'entre-nous qui généralement abandonnent voire ne se lancent pas et les autres qui peu à peu dérivent, fascinés par l'argent, le pouvoir et leur nouveau statut social, il y a de quoi s'inquiéter. Et ce n'est qu'un euphémisme.

Certains militants se sont réunis en collectif des auto-représentants pour la préparation du 4ème plan autisme ? Estimez-vous que cela a représenté un progrès par rapport aux pratiques précédentes ?

 : Le nouveau comité autisme ne comporte pas plus d'autistes que le comité du deuxième plan, à peu près dix ans en arrière. Par contre, deux faits nouveaux qui laissent en grand quisençon2 : le fait que désormais les autistes militants se haïssent entre eux avec la constitution de clans qui n'ont d'autre objet que de détruire ou évincer l'autre, chose impensable il y a dix ans, et qu'il y ait des mécanismes politico-administratifs explicites pour limiter leur influence en plus d'un sentiment croissant de ras-le-bol par rapport aux militants autistes.

Faut-il que l'autisme soit devenu un centre d'intérêt spécifique pour être militant dans l'autisme ? Est-il possible d'en conserver d'autres ?

JS : Tentative de réponse à cette question : Non, je ne le pense pas. L'autisme n'est pas mon centre d'intérêt spécifique, du moins pas à titre plein, comme peut l'être le minage de cryptomonnaies par exemple ; plutôt un "devoir autistique", si un tel concept pouvait exister. Toutefois, chez des camarades militants comme Stéf3, l'autisme est clairement un centre d'intérêt spécifique : cela dépend des gens. Donc oui, il est possible et souhaitable de garder une vie à côté et en plus du militantisme.

Vous faîtes état de l'écart croissant entre la réalité médicale de l'autisme et le "monde de l'autisme". Il y a 10 ans, cependant, j'ai entendu notamment le Dr Jacques Constant, le Pr Alain Lazartigues et le Dr Eric Lemonnier souligner l'apport qu'a représenté pour eux la discussion avec des personnes autistes de "haut niveau". Est-ce que vous pensez que les chercheurs français doivent intégrer de façon substantielle des personnes autistes, et pas seulement comme cobayes ou matériel d'études ?

JS : Il est sans doute nécessaire d'inclure des personnes autistes dans les équipes de recherche, en tant que chercheur.e.s à part entière ; mieux, cela pourrait être la clef de toute recherche réussie. Il est anormal que nombre de chercheurs autistes au CNRS doivent dissimuler leur état. Ceci étant, par décalage croissant entre réalité médicale et petit monde de l'autisme il convient peut-être de comprendre le fait que le petit monde de l'autisme réponde de moins en moins, du moins en moyenne, à la définition de l'autisme.

La présentation de la conférence fait état notamment des obstacles au militantisme dans l'autisme ? Pouvons-nous espérer que vous fassiez état de solutions, de "bonnes pratiques", en France ou à l'étranger ?

JS : S'agissant de bonnes pratiques, la proposition de charte éthique des militants dans l'autisme, esquissée par Stéf 3 et votre serviteur, a été rejetée par tous les militants autistes à qui nous l'avons proposée, pour des raisons avancées variables, mais dont malheureusement le motif central était manifeste. S'agissant des obstacles, oui, ils sont nombreux ; tous hélas ne sont pas dus à la simple ignorance de l'autisme et/ou des autistes : certains obstacles ont été délibérément mis en place ces dernières années pour limiter l'influence des militants autistes - hélas, je dois amèrement avouer que, dans quelques cas du moins, cela avait été dû à des abus avérés.

Vos réponses expriment une amertume certaine. Regrettez-vous de vous être engagé dans le monde de l'autisme ?

JS : Face à certaines évolutions, en effet, difficile de ne pas ressentir de l'amertume. Le monde de l'autisme actuel est en effet bien différent de celui dont nous avions rêvé des années en arrière, le constat le plus mortifiant étant sans doute le spectacle de ce dont les gens autistes sont parfois capables. Toutefois, le fait d'avoir vécu directement le soudain basculement de l'autisme de sujet parfaitement marginal et farfelu vers une thématique sociale majeure demeurera, à y songer, une fabuleuse aventure et un inoubliable souvenir.

Questions à Natalia Pedemonte

Pourquoi avoir créé l'entreprise Juris Handicap Autisme ?

natalia pedemonte

Natalia Pedenonte : Juris Handicap Autisme cumule à la fois le domaine juridique et celui de l’autisme. J’ai créé cette entreprise dans le cadre de mes travaux de recherche et pour transmettre ce que je sais de l’autisme, donnant ma vision de ce que je vois de l’intérieur.

Le but était aussi de faire participer uniquement des personnes autistes afin qu’on puisse avoir divers regards sur notre condition.

Quels sont vos thèmes de prédilection ?

NP : Dans le domaine de l’autisme, je suis très axée sur le fonctionnement autistique, puisque c’est la clef pour comprendre l’autisme. De ce fonctionnement découlent les traits autistiques. Les gens ne voient que notre comportement extérieur, qu’ils veulent corriger sans comprendre.

Je m’intéresse également au statut des personnes autistes, qui me semble être sui generis en rapport avec le handicap en raison du volet douance et sa nature génétique.

Vous avez tenu un séminaire en juillet qui se donnait "pour but d’examiner de façon objective des états psychologiques qui peut-être répondent à d’autres troubles au DSM ou qui en ont certaines caractéristiques, mais qui peuvent être pris à tort pour de l’autisme." Pouvez-vous donner un ou des exemples ?

NP : On a des descriptions amateur de l’autisme qui ont fait leur chemin, comme celles de Rudy Simone4 (qui n’a pas de diagnostic d’autisme et aux grandes compétences sociales, donc a priori elle se situe dans un profil bien loin de l’autisme), qui dans son livre Aspergirl conseille le régime de Natacha Campbell pour « guérir » l’autisme (comme on le sait, aucun régime ne « guérit » l’autisme, puisque ce n’est pas une maladie). Dans ses livres, une partie décrit l’autisme « Asperger » à partir de témoignages, mais d’autres aspects renvoient à une description de comportements névrotiques ou de Trouble de la personnalité limite, de mon point de vue. Il faut savoir que l’autisme n’est pas un état d’instabilité mentale, bien au contraire. Ce faux profil a eu une adhésion importante et connaît ses clones, au point où j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

Je vais sans doute m’attirer les foudres en disant cela, mais il est important de mettre un frein à la désinformation ou, en tout cas, de faire réfléchir.

Mais c’est surtout la pensée autistique qui définit l’autisme, sujet de mon colloque du 28 septembre prochain.

Vous avez écrit sur la question de l'anorexie5. Pouvez-vous nous expliquer en quoi le fonctionnement autistique peut conduire à une forme ou une autre d'anorexie ? Et comment en tenir compte ?

NP : Il n’y a pas plus d’anorexie chez les personnes autistes que chez le reste de la population.

Donc, je ne ferai pas le lien entre autisme et anorexie. Ainsi, tout comme un NT peut être anorexique, une personne autiste aussi. Mais pas pour les mêmes raisons.

Blog © Natalia Pedemonte
Blog © Natalia Pedemonte

Toutefois, ce qui pourrait faciliter l’anorexie chez les personnes autistes, ce sont les particularités sensorielles. Si l’alimentation est trop restrictive, cela peut induire l’anorexie. Mais il faut savoir que cette dernière n’arrive pas par hasard. En général, elle vient d’une dépression grave, c’est donc une forme de dépression grave qui permet de ne pas ressentir les effets de la dépression (à mon avis).

Pour prévenir l’anorexie il faudrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de glucides (et apports nutritionnels en général) : le cerveau autistique en est très gourmand. Il ne faut pas négliger le manque de repos, car l’anorexie cache les symptômes de fatigue et de dépression. Donc, il faut d’abord veiller à l’aspect physiologique. Cette maladie est cérébrale en ce sens lorsque la personne est en deçà de son poids santé ; il ne s’agit pas que de la maigreur (le poids peut sembler normal en apparence), mais du mécanisme qui implique une faible assimilation des aliments, soit un apport trop restrictif. Cela va modifier le système digestif. Donc, même si la personne mange de façon normale, en apparence, le système digestif ne suit pas. Cela peut causer de graves carences alimentaires.

A ne pas confondre avec l’alimentation spécifique de certaines personnes autistes. Si je mange ce que mange tout le monde, ma santé va rapidement décliner (d’autres personnes autistes mangent de tout, il y a une grande diversité).

On peut donc repérer la base physiologique qui est la même chez tous et les causes qui seront différentes. L’anorexie implique des « rituels » (ex : manger tel ou tel aliment à telle heure) et donc cela peut rassurer une personne autiste, par la routine. Le seul moyen lorsque l’entourage n’est pas adapté… une hypothèse. De même, l’anorexie implique une grande force mentale (se priver de nourriture vitale, ce que je déconseille, cela rejoint un aspect spirituel) et accentue l’état hypnotique autistique. Chez les NT, c’est tout l’inverse, car la maladie est pour eux une façon de renforcer l’ego.

J’en dirai plus dans mon séminaire dédié à ce sujet au mois d’octobre.

Présentation du colloque "La diversité dans l'autisme" - 28 septembre 2018

affiche-colloque-jha-28-09-2018-version-3-1

Notes de "la rédaction" :

1 "Ceux qui vont mourir te saluent" : https://fr.wiktionary.org/wiki/morituri_te_salutant

2 sans aucun souci, tranquillement.

3 Stef Bonnot-Briey

4 Traduction du message : "Lorsque les gens que je rencontre me demandent maintenant pourquoi j’ai écrit des livres sur le syndrome d'Asperger, je leur dis que j’étais dans le spectre de l’autisme mais que j’ai l’impression de ne plus avoir suffisamment de traits pour m’identifier comme telle. Ce n’est pas que je sois gênée, j’étais une aspie forte et fière, mais honnêtement, je ne me sens plus vraiment autiste, juste forte, unique, parfois maladroite, un peu excentrique je suppose, un peu douée et essayant de faire mon chemin dans le monde comme tous mes frères et sœurs, sur et hors du spectre."

5 https://penseeautistique.wordpress.com/2018/05/13/au-sujet-de-lanorexie-chez-les-personnes-autistes/

Posté par jjdupuis à 14:09 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

15 septembre 2018

L'erreur est la condition même de l'apprentissage

 

"L'erreur est la condition même de l'apprentissage"

Dès la naissance, notre cerveau est capable d'apprendre plus vite et plus profondément que la plus puissante des machines. Le jeu, la concentration ou le sommeil peuvent augmenter nos capacités d'apprentissage, selon Stanislas Dehaene, professeur de psychologie cognitive, dont le dernier ouvrage vient de paraître

https://www.letemps.ch

 

Posté par jjdupuis à 14:37 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

VIDEO. Quand l'école prend soin de Paul, un enfant autiste de 9 ans

=> cliquez sur l'image pour voir la vidéo

Mis à jour le 15/09/2018 | 07:11 – publié le 14/09/2018 | 12:27

Paul, 9 ans, autiste et malentendant, fait chaque jour des progrès au sein de sa classe. Il est encouragé au quotidien par sa maîtresse et tous ses petits camarades attentifs et chaleureux. Extrait du reportage "La rentrée de Paul, comme les autres" diffusé dans "13h15 le samedi" du 15 septembre 2018, après le journal de 13 heures sur France 2. 

Le magazine "13h15 le samedi" (Facebook, Twitter, #13h15) a suivi Paul, autiste et malentendant, dans sa classe de CE1. L'enfant avance et tous ses camarades de classe participent à ses progrès. Ce jour-là, l'exercice demandé consiste à acheter "pour de faux" des bonbons à ses petits congénères.

Le jeu s'engage entre les enfants très présents et attentifs au cours de cette activité éducative pour apprendre à calculer. Paul parvient à acheter une friandise : "Tu vois, c'est simple. On peut te dire bravo", le félicite un copain sous les applaudissements de la classe. L'exercice une fois terminé, la maîtresse réunit tous les enfants, assis par terre en face de Paul.

C'est Paul qui fait la lecture à la classe

"On t'écoute… et tu fais fort. Attention, tu mets bien le ton. Allez, à toi", lui demande-t-elle en montrant un petit livre illustré. Un rituel a en effet été instauré : c'est Paul qui fait la lecture à la classe. Très appliqué et concentré, Paul commence à parler, soutenu par la maîtresse qui l'encourage dans l'énonciation de ses phrases.

Le petit garçon se lance d'un coup : "Oh non, mon camion préféré ! Attends, je vais le réparer. Et toi, gros nul, disparais ! Tu as intérêt de te faire tout petit." Paul salue debout, sous les bravos de la petite assemblée. Le petit garçon de 9 ans a fait sa rentrée des classes la semaine dernière en CE2, à l’école publique de Suresnes, dans les Hauts-de-Seine.

Extrait du reportage "La rentrée de Paul, comme les autres" diffusé dans "13h15 le samedi" du 15 septembre 2018, après le journal de 13 heures sur France 2. 

Posté par jjdupuis à 09:36 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Connaissez-vous l'ARSE -> Association pour la Rééducation par les Sports Equestres

 

Association pour la Rééducation par les Sports Equestres

Grande nouvelle ! Une piste de marathon, une carrière d'attelage et une carrière d'équitation arrivent à l'ARSE ! Tout cela pour vous dès le mois d'octobre 2018 sur les terrains mis à disposition gracieusement par la commune de Morsang-sur-Seine. Nos cavaliers en balade ont pu découvrir en avant-première l'avancement des travaux.

http://asso-arse.blogspot.com

 

Posté par jjdupuis à 04:09 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Rappel -> ciné-ma différence à Fontenay-sous-bois : Les Trois brigands. C'est aujourd'hui au cinéma Le Kosmos !

Footer

Ciné-ma différence — 60 rue Didot — 75014 Paris — Tél. +33(0)1 71 20 22 64

Vous avez reçu ce courrier de la part du site : Ciné-ma différence

Si ce courrier ne s'affiche pas, vous pouvez le visualiser sur le site.

Vous pouvez vous désabonner de cette newsletter.

Fontenay-sous-Bois Info

Samedi 15 septembre 2018 à 16h00

Synopsis : Trois méchants brigands passent leur temps à détrousser les voyageurs en diligence et à détruire les attelages… Leurs forfaits commis, ils accumulent leurs butins dans une caverne retirée en haut de la montagne. Sans cœur et sans scrupule, rien ne les arrêtent jusqu’au jour où l’unique occupant de la diligence est Tiffany, une petite fille orpheline. Surpris, ils emmènent l’enfant dans leur repaire. « Que faites-vous de tout cet or ? » demande-t-elle. Les trois hommes ne s’étaient jamais posé la question…. Grâce à une merveilleuse alchimie, la petite fille réussit à attendrir les redoutables bandits. Leur vision sombre et violente du monde change du tout au tout, ils arrêtent les pillages, libèrent les enfants d’un orphelinat dont la directrice s’adonne à un trafic de confiseries et décident d’acheter un château pour y héberger tous les orphelins du pays. De trois redoutables méchants, ils deviennent, au contact de la petite fille, des pères de famille tendres et attentionnés !

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois
Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :


 

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

Posté par jjdupuis à 03:43 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

14 septembre 2018

Stratégie pauvreté Macron : et pour le handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 8,5 milliards d'euros pour "Faire plus pour ceux qui ont moins". Emmanuel Macron a dévoilé le 13 septembre 2018 sa stratégie contre la pauvreté. Quel impact pour les personnes handicapées ? Quelques mesures, qui avaient déjà été annoncées.

Par , le 13-09-2018

Le 13 septembre 2018, c'est que sein du Musée de l'Homme à Paris qu'Emmanuel Macron a présenté la stratégie relative à la prévention et à la lutte contre la pauvreté (dossier de presse complet en lien ci-dessous). Derrière le chef de l'Etat, un slogan : « Faire plus pour ceux qui ont moins ». 8,5 milliards d'euros répartis sur quatre ans pour les 8,8 millions de personnes touchées par la pauvreté en France (1 000 euros par personne) seront ainsi dédiés à cette stratégie qui concerne, évidemment, également les personnes en situation de handicap « pour qui la précarité est une réalité », de l'aveu même du secrétariat d'Etat au handicap.

Sous le seuil de pauvreté

Rappelons en effet qu'un million de bénéficiaires de l'AAH vivent avec 819 euros par mois (montant au 1e avril 2018) alors que le seuil de pauvreté est, pour cette même année, fixé à 1 026 euros en France pour une personne seule. Il y a aussi les pensionnés d'invalidité, les contrats professionnels précaires, et bien d'autres… La moitié des personnes handicapées ont un niveau de vie inférieur à 1 540 euros par mois, soit près de 200 euros de moins qu'une personne valide. Plus le handicap est sévère, plus le revenu est faible et le niveau de pauvreté élevé. Le handicap constitue donc manifestement un facteur d'exclusion, pour les personnes concernées mais aussi pour les aidants.

Des aidants fragilisés

Pour ce public, le constat est en effet amer. Les chiffres d'une enquête menée par l'ARS (Agence régionale de santé) Limousin en 2015 auprès de 761 familles percevant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé sont sans appel : 2/3 des mères d'enfant en situation de handicap arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail et 20% des pères modifient leur rythme de travail. La présence d'un enfant en situation de handicap fragilise le couple et expose plus fréquemment la famille à un risque de monoparentalité : entre 25 et 50% de plus de familles monoparentales que pour la population générale. Dans 50% des cas, le handicap est cité comme l'un des facteurs de séparation : certain pour 36%, déterminant pour 16%, aggravant pour 20%. Le « sentiment » (n'est-pas plutôt une réalité ?) d'isolement et d'effacement de soi-même génère des besoins immatériels : aide dans les démarches, lieux d'écoute dans un monde institutionnel très cloisonné dont ils ignorent tout avant l'arrivée du handicap. Quant aux bénéficiaires de l'AAH, ils sont très majoritairement isolés et sans enfant à plus de 70%.

Le handicap concerné

Selon le cabinet de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, cette nouvelle « stratégie pauvreté, investissement social global, prend notamment en compte la situation particulière des personnes en situation de handicap ». Le gouvernement entend présenter une « stratégie de long terme et des mesures très concrètes » qui seront mises en place dès 2019, autour de trois grands axes : investir dans la petite enfance, « pour que les enfants pauvres d'aujourd'hui ne soient pas les adultes pauvres de demain », renforcer l'accompagnement des jeunes sans solution et simplifier le système des prestations sociales pour lutter contre le non-recours et inciter davantage à la reprise d'activité.

Revalorisation AAH : déjà acté

En matière de handicap, quoi de neuf ? Des mesures concrètes ont déjà été prises, notamment la revalorisation de l'AAH conformément à l'engagement présidentiel. Elle sera réévaluée de 80 euros en deux temps : d'abord 860 euros au 1er novembre prochain, puis 900 euros au 1er novembre 2019. Mais cette décision a déjà été entérinée lors du Comité interministériel du handicap il y a tout juste un an, en septembre 2017.

Un bonus handicap pour les crèches

Décision également déjà annoncée en juillet 2018, dans le cadre de « l'investissement dans la petite enfance », la convention CNAF-État 2018-2022 prévoit un « bonus handicap » de 1 300 euros par place et par an pour tenir compte des surcoûts liés à l'accueil en crèche d'enfants handicapés (article en lien ci-dessous). « L'accès à un mode de garde collectif favorise en effet le développement social de l'enfant, son éveil et son autonomie, affirme l'Unicef dans un communiqué ; il constitue pour les parents un appui, favorisant les démarches d'accès aux droits ou de recherche d'emploi ». Mais les réactions ne se sont pas fait attendre. Tanguy Desandre, président de maplaceencrèche, estime que les mesures prises concernant la petite enfance sont une « tromperie ». « Apporter un soutien aux crèches qui accueillent davantage d'enfants de familles défavorisées ou en situation de handicap est insuffisant tant que le besoin de places en crèches ne sera pas comblé, précise-t-il. Aujourd'hui, la France compte 436 000 places de crèches pour 2,4 millions d'enfants de moins de 3 ans. L'objectif de la stratégie de lutte contre la pauvreté ne règlera pas le problème à l'échelle nationale. Au cours des 5 dernières années, à peine 80 000 places ont été créées et seulement 30 000 le seront dans les quatre prochaines. »

Un contrôle bucco-dentaire systématique

Par ailleurs, avec l'extension du programme M'T Dents, les enfants handicapés bénéficieront d'un contrôle buccodentaire systématique à leur entrée dans un établissement spécialisé.

L'ACS intégrée à la CMU-C

L'intégration de l'ACS (aide complémentaire pour permettre l'acquisition d'une mutuelle santé) dans la CMU-c (Couverture maladie universelle complémentaire) devrait également être favorable aux personnes handicapées très modestes, en particulier bénéficiaires de l'AAH ( qui peuvent bénéficier de l'ACS mais pas la CMU) ; elles se verront désormais ouvrir le droit à une prise en charge intégrale des dispositifs médicaux d'ores et déjà pris en charge dans le cadre de l'actuelle CMU-c (fauteuils roulants, sondes, pansements par exemple), alors qu'ils ne sont pas intégralement couverts par l'ACS aujourd'hui (article en lien ci-dessous).

600 appartements de coordination thérapeutiques

En outre, l'ONDAM médico-spécifique augmentera de +25% permettant notamment de financer 600 appartements de coordination thérapeutiques (ACT) supplémentaires en 2020 et 2021 : c'est la possibilité de disposer de solutions diversifiées, mêlant accès au logement et accès aux soins pour des personnes cumulant une situation d'exclusion et une lourde maladie invalidante ou handicapante.

D'autres mesures transversales

Il faut également souligner d'autres mesures « transversales » qui seront « particulièrement impactantes » pour les personnes en situation de handicap, selon le secrétariat d'Etat. Et de citer l'abaissement de la scolarité obligatoire à 3 ans favorable pour les tout-petits en situation de handicap (prévention des refus de scolarisation) ou encore la nouvelle obligation de formation jusqu'à 18 ans, associant les services de l'Etat et les collectivités, pour qu'aucun jeune ne se retrouve sans emploi, ni formation, qui permettra de s'assurer de la continuité de formation pour les 16-18 en situation de handicap particulièrement concernés par les ruptures de parcours à la sortie de la scolarité obligatoire. A l'identique, le secrétariat d'Etat mentionne la mobilisation renforcée de l'Etat pour accompagner les jeunes qui bénéficient de l'ASE (Aide sociale à l'enfance), afin qu'ils ne se retrouvent pas sans solution à l'âge de 18 ans, qui va bénéficier à des publics particulièrement fragiles, pour lequel la prévalence du handicap est plus grande que pour la population générale.

En vigueur le 1er janvier 2019

Selon l'Unicef, la lutte contre la pauvreté et les inégalités doit aussi « passer par l'école » : une meilleure formation des professeurs et personnels de l'éducation aux enjeux de la pauvreté, la réduction du non-recours aux aides scolaires (bourses, fonds sociaux) et l'accompagnement des parents en situation de fragilité doivent être renforcés. Cependant, selon cette ONG, cette stratégie « peine à s'inscrire dans une vision globale, en proposant plusieurs mesures ponctuelles, de caractère uniquement incitatif dans un contexte de forte tension entre les départements et l'Etat, et qui seront déployées sur un nombre limité de territoires, autant de facteurs qui vont nécessiter une vigilance particulière dans la phase de mise en œuvre des mesures prévues ». Elle doit entrer en vigueur le 1er janvier 2019. Les réactions des associations du champ du handicap sont maintenant attendues…

© Twitter Sophie Cluzel


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Prestations sociales : que va faire le gouvernement ?Les actions du gouvernement pour lutter contre la pauvretéACS en cas d'AAH : une aide pour payer sa mutuelle ?Brigitte Macron joue dans un épisode de VestiairesCrèches : un bonus de 1 300 € pour le handicap

Sur le web

Dossier de presse Stratégie pauvreté

Posté par jjdupuis à 23:01 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Les hallucinations sont anormalement courantes chez les adultes avec autisme

14 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une majorité des adultes autistes auraient des sensations hallucinatoires. Parmi les facteurs envisagés, le harcèlement et l'isolement social.

Hallucinations unusually common in adults with autism

par Elizabeth Milne, The Conversation

le 24 mai 2017

traduction py

The invisible tribe XV © Luna TMG
The invisible tribe XV © Luna TMG

Avez-vous jamais entendu un son quand rien dans votre environnement ne l’explique ? Ou peut-être avez-vous ressenti la proximité d’une personne quand vous êtes seul ? Certaines personnes ont connu ces perceptions de nombreuses fois. D’autres, quasiment jamais. Quelques troubles mentaux, comme la schizophrénie, peuvent les provoquer. Mais les perceptions inhabituelles se manifestent aussi chez des personnes sans trouble mental. Une nouvelle observation de mon groupe de recherche suggère que les adultes avec autisme sont particulièrement propices à ces sortes d’expériences.

Dans notre étude, nous avons présenté à des adultes avec ou sans autisme une liste de perceptions inhabituelles et leur avons demandé d’indiquer celles qu’ils avaient rencontrées. Les adultes avec autisme ont signalé trois fois plus d’occurrences que les personnes typiques. Par exemple, nous avons constaté que 63% des adultes avec autisme ont répondu oui à cette question : «  Avez-vous jamais ressenti que quelqu’un vous touchait, quand en vous retournant vous ne voyiez personne ?  », contre seulement 7% des adultes typiques. De la même façon, 47% des adultes dans le spectre ont répondu oui à la question : «  Avez-vous jamais vu des formes, des lumières ou des couleurs quand manifestement rien n’est présent ?  », contre 14% des adultes typiques.

Jusqu’à ce jour, les scientifiques ne savaient pas que les expériences de type hallucinatoire se présentent dans l’autisme, bien que nous sachions depuis longtemps que l’autisme est associé à une ouïe et une vue plus sensibles.

Toutefois, une perception hallucinatoire inhabituelle est différente d’une sensibilité à des stimuli particuliers. Quelques items de notre questionnaire concernaient les changements d’intensité de stimulation, que nous aurions pu présumer plus présents dans l’autisme. Mais d’autres questions concernaient des perceptions étranges ou déformées. Par exemple : «  Avez-vous jamais ressenti des sensations inhabituelles de brûlure ou d’autres sensations étranges dans ou sur votre corps ?  » ou «  Avez-vous jamais entendu vos propres pensées dîtes à voix haute, de telle façon qu’une personne proche aurait pu les entendre ?  » Trois fois plus d’adultes avec autisme ont répondu oui à ces deux questions, indiquant que nos résultats ne reflètent pas uniquement une perception sensorielle plus sensible.

Des niveaux différents de certains éléments chimiques dans le cerveau (les neuro-transmetteurs) pourraient expliquer ces perceptions inhabituelles plus fréquentes. Les migraines, par exemple, sont souvent précédées par des hallucinations, comme voir des lumières ou des formes non présentes. De la même façon, l’épilepsie peut être associée à des perceptions étranges.

La migraine et l’épilepsie ont été reliées à des modifications dans les niveaux du neuro-transmetteur GABA. Dans le cerveau, quelques neuro-transmetteurs ont un rôle excitant et stimulent l’activité neuronale, alors que d’autres ont un rôle inhibiteur et réduisent cette activité. GABA est un neuro-transmetteur inhibiteur. Des niveaux de GABA moins élevés peuvent en conséquence mener à une hyperactivité du cerveau, provoquant à la fois des perturbations visuelles et des crises. Des niveaux modifiés de GABA ont aussi été impliqués dans l’autisme.

Pas de responsable unique

Toutefois, le lien entre une perception inhabituelle et l’autisme pourrait ne pas provenir uniquement de différences innées dans la chimie du cerveau. Des travaux récents suggèrent que les expériences négatives, comme d’avoir été harcelé ou isolé socialement, peuvent mener à des hallucinations.

Malheureusement, de nombreuses personnes dans le spectre souffrent d’isolement social et de harcèlement. Ces événements négatifs peuvent contribuer au développement de perceptions inhabituelles. Un article récent de The Conversation a décrit la façon dont les personnes exposées à la discrimination, comme les immigrés, connaissent aussi plus de sentiments hallucinatoires et paranoïaques que les personnes non discriminées. Des processus similaires pourraient être impliqués dans l’autisme.

Outre l’observation que les expériences de perception inhabituelles sont plus fréquentes dans l’autisme, nous avons constaté que ces expériences sont bien plus douloureuses. Il est important de prendre en considération ce qui peut être fait pour soulager cette souffrance. À commencer par la compréhension et l’acceptation.

Si une personne avec autisme connait ces situations, savoir qu’elles sont assez courantes chez les autres personnes avec autisme peut aider à réduire leurs inquiétudes à ce sujet. Les médecins pourraient ne pas toujours penser à poser des questions sur des perceptions inhabituelles aux personnes avec autisme, mais notre recherche suggère que cela peut être un domaine important à aborder dans la clinique, de façon à ce que des méthodes puissent être établies pour une assistance quand cela arrive.

L’importance du développement d’une meilleure compréhension de l’autisme par le grand public est peut-être plus importante encore. De plus en plus de personnes sont diagnostiquées d’un autisme, dont un nombre croissant de personnes n’ayant pas reçu de diagnostic avant l’âge adulte. Souvent, il suffit de petites modifications pour aider les personnes avec autisme à s’insérer dans la société. Ces petits pas peuvent être importants pour réduire l’isolement social.

Si l’isolement et le harcèlement contribuent au développement de perceptions inhabituelles dans l’autisme, la réduction de la souffrance causée par ces perceptions est un des nombreux avantages qu’apporterait une société dans laquelle l’autisme serait mieux reconnu et compris.

Elizabeth Milne est chargée d’enseignement en neurosciences cognitives et directrice du Sheffield Autism Research Lab de l’université de Sheffield, au Royaume Uni.

Cet article a été initialement publié par The Conversation. Il a été légèrement modifié pour être adapté au style de Spectrum.

Posté par jjdupuis à 22:48 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

13 septembre 2018

Rentrée sous tension pour des milliers d'élèves handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : "Les mardis et jeudis, qui va leur couper la viande ?"A la rentrée, des centaines voire des milliers d'enfants handicapés ne sont pas accueillis correctement à l'école selon des associations de parents en colère que le gouvernement tente de rassurer.

Par , le 10-09-2018

Par Jessica Lopez, Arnaud Bouvier

Les difficultés surviennent quand les élèves "n'ont pas eu d'accompagnement adapté en cette rentrée, qu'ils ne bénéficient que de quelques heures hebdomadaires de scolarisation, ou qu'ils sont placés sur les interminables listes d'attente des établissements spécialisés", dénonce l'Unapei, qui regroupe des parents d'enfants porteurs d'un handicap mental.

1 400 cas toujours bloqués

Marie, 6 ans et polyhandicapée, doit en principe quitter bientôt la crèche pour intégrer un institut médico-éducatif (IME), mais n'a pas obtenu de place, comme environ 500 enfants sur liste d'attente dans son département de Loire-Atlantique. "Je n'ai aucune solution. Je vais devoir rester à la maison avec elle", enrage sa mère, Louise Compain. "Je ne comprends pas qu'on soit confronté à des problématiques comme ça dans un pays comme la France".  "A la date du 6 septembre, on nous avait signalé les cas d'environ 1 400 enfants dont la situation était toujours bloquée", a indiqué à l'AFP Jean-Louis Garcia, président de la Fédération APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés). Il évoque des cas où les accompagnants promis "se désistent au dernier moment", ou dont le contrat "n'a pas été signé à temps".

La douche froide

Des familles considèrent insuffisant l'accompagnement octroyé à leur enfant. C'est le cas d'Angélique, 39 ans, dont les jumeaux Gabriel et Raphaël, tous deux autistes, viennent de rentrer en CE2 dans une école rurale du Cantal. Le jour de la rentrée, c'était "la douche froide" pour leur maman : "On a appris par leur accompagnante qu'elle ne pourrait être avec eux que 12 heures par semaine", alors que l'an dernier elle était présente à temps plein. "Les mardis et jeudis, qui va leur couper la viande ? Qui va les aider à se concentrer ? Leur dire d'aller faire pipi car ils n'y pensent pas ?", s'alarme la mère, "en colère". Angélique a appelé la ligne téléphonique non-surtaxée (0800 730 123) mise en place par le gouvernement pour recenser les situations problématiques, mais "attend toujours qu'ils rappellent". "Nous n'avons pas beaucoup d'espoir, on sait bien qu'on va nous répondre qu'ils ne peuvent pas recruter".

Quelques tensions

Cette ligne a reçu quasiment deux fois moins d'appel en ces premiers jours de rentrée que l'an dernier à la même époque, se sont félicités dans un communiqué la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel et le ministre de l'Education nationale Jean-Michel Blanquer. Mme Cluzel affirme y voir le signe que le gouvernement "répond au mieux aux besoins" des 341 500 enfants handicapés scolarisés cette année, dont 175 000 qui ont besoin d'un accompagnement. "J'entends les attentes et les impatiences des familles", a assuré la ministre, qui reconnaît quelques "tensions" dans le recrutement des accompagnants pendant la rentrée, mais assure que l'échéance a été "anticipée au maximum". Cette année, 3 584 postes supplémentaires d'accompagnants d'enfant en situation de handicap (AESH) en équivalent temps-plein ont été créés, et au total quelque 110 000 accompagnants - certains à temps partiel, mutualisés entre plusieurs élèves - sont prévus dans les établissements.

Un problème tout au long de l'année

Malgré tout, les difficultés d'accès à l'école sont "dans les mêmes proportions que l'an dernier", voire même "se sont encore accrues un peu", indique à l'AFP Marion Aubry, vice-présidente de l'association TouPI, qui défend les droits des personnes handicapées. Sur la page Facebook de l'association, sur les 1 591 parents ayant pris part à une consultation, 539 parents ont déclaré que l'accompagnant promis n'était pas présent le jour J, et parmi eux, 99 ont précisé que cela avait "empêché leur enfant d'aller à l'école". Si ces chiffres ne sont pas "statistiquement représentatifs", ils "donnent une idée des manques, partout en France", déplore Mme Aubry, pour qui le manque d'accompagnants ne se pose d'ailleurs pas qu'à la rentrée, mais "toute l'année".

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Posté par jjdupuis à 23:11 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

Parent d'enfant handicapé : que faire devant un signalement abusif ?

article publié sur hizy

Face au comportement d’un jeune autiste ou TDAH, l’incompréhension de l’école ou d’un professionnel peut amener à la suspicion de maltraitance de la part des parents sur leur enfant, avec ouverture d’une information préoccupante ou signalement abusif à la clé. Le début d’un chemin long et douloureux pour prouver sa non-culpabilité.

Signalement abusif : quand l’éducation est remise en cause

« Une fois que l’information préoccupante est ouverte, la machine infernale est lancée », explique Myriam, maman de trois enfants TDAH, dont deux victimes de signalement abusif aux services sociaux en primaire.  Même cas de figure pour Cathy, maman de Théo, autiste Asperger : « mon fils n’était pas encore diagnostiqué… ça été un vrai choc d’apprendre qu’il était considéré comme dangereux à l’école primaire. Et cela s’est répété lors d’un déménagement. Le Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) a ouvert une information préoccupante, en expliquant que le comportement de mon enfant handicapé était le fait d’un conflit parental ». Avec le début de l’enquête, deux grandes difficultés apparaissent pour les parents : la mécompréhension du comportement d'un enfant TDAH ou autiste et l’intrusion dans la vie familiale. « C’était un moment horrible où notre vie et l’éducation de nos enfants sont remises en question » raconte Myriam. L’enquête dure souvent plusieurs mois et débouche ensuite soit sur :

  • un non-lieu,
  • une AEMO (Action éducative en milieu ouvert),
  • un signalement au juge des enfants.

Les parents, présumés coupables de maltraitance

Les parents d’un enfant handicapé sont rarement préparés à un signalement abusif. Et ceux qui témoignent insistent sur l’importance de se « blinder » moralement. Certains mots font tellement mal… S’entourer de bons professionnels de santé est indispensable pour la crédibilité. « Il vaut mieux dire : «  le médecin spécialiste explique que le comportement de mon enfant est dû à… » plutôt que « mon enfant est TDAH », explique Olivier Revol, chef du service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent aux Hospices Civils de Lyon. Parfois, les propos très durs émanent de médecins eux-mêmes, faisant preuve de la maltraitance médicale selon Martin Winckler. En cas de mauvaise relation avec des professionnels de santé, et dans la mesure du possible, mieux vaut en changer.

Dialoguer avec l’école et les services sociaux : une clé fragile

Cathy et Myriam ont toutes les deux toujours beaucoup dialogué avec les enseignants de leur enfant lors du signalement abusif, mais cela n’a pas suffi. « Lors du passage chez le juge, même lui ne savait pas réellement ce qu’était l’autisme. C’est là que l’avocat est indispensable pour argumenter, poser les bonnes questions et démontrer qu’il est impossible de reprocher à un enfant handicapé de l’être, sans tomber dans la discrimination… », explique Cathy. Il faut aussi penser à signaler les éléments qui ont évolué depuis l’ouverture du signalement abusif aux services sociaux, comme le début de tel traitement, etc.

Comment protéger son enfant handicapé d’un signalement abusif ?

L’impact d’un signalement abusif sur l’enfant n’est pas négligeable. « Ces enfants sont souvent des « sentinelles », ils voient le danger avant tout le monde », explique fréquemment Olivier Revol. Il semble donc important de dialoguer avec son enfant handicapé, d’autant plus que des visites au domicile sont souvent programmées. Le tout, sans apporter une pression supplémentaire. « C’était difficile pour Théo, déjà victime de maltraitance scolaire en primaire, puis au collège. Comme si mon enfant subissait les doubles conséquences de son handicap », raconte Cathy.

S’entourer de proches suite à un signalement de maltraitance

Les deux mamans ont aussi dû protéger leurs enfants de ceux qui le considèrent comme fou ou mal éduqué. Le regard des proches ou d’autres parents d’élèves change souvent brutalement lorsqu’on est « sous le coup d’une information préoccupante », décrit Myriam. Mais il faut continuer à s’entourer, même si le cercle devient plus restreint. Sans oublier les réseaux sociaux, comme l’explique Cathy : « j’ai trouvé dans les groupes Facebook de la bienveillance et des conseils précieux : sur l’assistance juridique pour les frais de défense, sur les associations, sur les professionnels spécialistes en région ».

Faire face à la phobie scolaire suite au signalement des parents

Les enfants dont les parents sont désignés comme « mauvais » se sentent souvent trahis. La fille de Myriam a ainsi développé une phobie scolaire. « Elle avait très bien compris que sa maitresse d’école avait émis des soupçons, et cela l’a traumatisé. La rupture de confiance nous a obligé à la changer d’école en urgence. Parfois, elle me confiait avoir peur qu’un jour je ne sois pas à la sortie de l’école pour l’attendre, à cause de la justice ». Pour affronter ces difficultés, mais aussi l’impact sur le temps, l’argent, l’énergie… pas de solution miracle, mais « la motivation de construire l’avenir et l’autonomie de mon enfant », explique Cathy.  Même regard du côté de Myriam : « notre seule arme est de maintenir la tête haute, d’essayer de ne pas trop penser au couperet et de cacher l’inquiétude à ses enfants ».

Se réparer en aidant d’autres parents victimes de signalement

Après un non-lieu, la reconstruction des deux mamans s’est faite grâce aux associations, aux réseaux sociaux et à l’aide qu’elles procurent maintenant aux autres. Leur engagement est une « façon de se réparer », raconte Myriam. Mais aussi d’éviter que cela n’arrive à d’autres en les incitant à dialoguer avec les écoles et établissements, à transmettre des fiches sur le handicap de l’enfant ou à les guider vers des spécialistes. Éviter l’engrenage d’une information préoccupante, en attendant d’autres évolutions…

Avis d’expert sur l’information préoccupante et signalement

Sophie Janois, Avocate au barreau de Paris, spécialiste du droit de la santé (dont autisme/TDAH/DYS) et des établissements médico-sociaux.

J’aide régulièrement des parents victimes d’un signalement abusif. La règle n°1, c’est de répondre le plus sincèrement possible à l’enquête des services sociaux, mais sans être trop vindicatif, car cela peut être mal perçu et se retourner ensuite contre les parents. Il faut penser à adopter le principe de double réponse qui montre la nuance. À la question : « Que faites-vous quand votre enfant pleure ? », répondez par exemple, « ça dépend, soit c’est un caprice soit il a un problème et je vais chercher à l’aider ». En tant qu’avocate, je ne peux pas intervenir juridiquement au stade de l’information préoccupante. Je conseille aux parents d’enfants handicapés d’obtenir des attestations démontrant le caractère neurologique - et non éducatif - de son comportement, auprès de médecins. Si un signalement abusif est malgré tout déclenché, j’incite les parents à consulter le dossier auprès du greffier, au préalable. Pour connaitre les faits exacts reprochés et démentir certains faits. Lors du passage devant le juge, je conseille aux parents de ne pas nier la situation et de montrer ce qu’ils font pour le bien de l’enfant (dialogue avec l’école, association, consultations médicales). Et bien sûr, lorsque les parents sont séparés, il est important qu’ils se mettent d’accord au préalable et se soutiennent lors de l’audition !

Posté par jjdupuis à 14:01 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Vers une crise de logements programmée pour les personnes âgées et handicapées

article publié sur La Gazette des communes

Publié le 10/09/2018 • Par Auteur associé • dans : France, Opinions

Handicap credits : vege

L’article 18 du projet de loi sur l'évolution du logement et l'aménagement numérique (Elan) met fin à l'obligation de 100% de logements neufs accessibles, signe le retour aux quotas et promeut le concept de « logements évolutifs ». L'architecte-urbaniste, spécialiste des questions d'accessibilité, Soraya Kompany tire la sonnette d'alarme.

Soraya Kompany

Soraya Kompany

Architecte-urbaniste, consultante accessibilité

Depuis plusieurs mois nous sommes face à un débat d’une autre époque pour savoir quel est le taux de logements neufs auxquels les personnes en situation de handicap ou de dépendance auront droit d’accéder. De 5% proposé par le Gouvernement, il est passé à 10% à l’Assemblée nationale pour être fixé à 30% par le Sénat. Au fond, peu importe le taux retenu in fine, c’est ce retour en arrière vers le principe de quotas qui m’interpelle. Comment le législateur peut-il imposer une telle mesure de discrimination, alors qu’il a promulgué trois lois depuis 1975 pour reconnaitre à ces personnes les droits pleins et entiers d’accéder à tous les services de la Cite et transposé en droit français la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ?

Cette mesure n’a d’autre conséquence que la promotion de la ségrégation par le logement dans une société en pleine évolution démographique avec le vieillissement de sa population et les attentes en matière de confort et de qualité de vie qui en découlent. Le principe de quotas de logement réservés aux personnes handicapées date de 1966 et supprimé par la loi de 1975 qui a rendu obligatoire l’accessibilité de tous les bâtiments d’habitation neufs.

Avec la loi Elan, les personnes âgées ou handicapées n’auront plus la possibilité de choisir leur logement, ni à l’achat, ni en location. Aucun promoteur, aucun bailleur public ou privé, ne bloquera son quota de logements accessibles en attendant l’arrivée d’un acquéreur ou d’un locataire concerné. Soit elles devront arriver parmi les premières pour obtenir un logement accessible, soit elles devront chercher longtemps pour en trouver un et lorsqu’elles en trouveront, il risquera d’être situé dans les parties les moins nobles du bâtiment et souvent au rez-de-chaussée : c’est bien de ségrégation qu’il s’agit.

Il en va de même dans le parc social, où le quota imposé répondra à peine aux besoins des locataires déjà en place, de plus en plus vieillissants et en quête de logements accessibles.

Le logement « évolutif » une source de conflits

Au principe de quotas, la loi ajoute un autre concept celui du logement évolutif qui risque en réalité d’aggraver l’accès au logement des personnes handicapées ou âgées et d’être source de conflits entre les locataires et les propriétaires. En effet, dans le secteur privé, vu la tension qui existe sur le marché du logement, la question se posera : quel propriétaire acceptera que l’on modifie son logement pour le mettre aux « normes handicap » souvent considérées comme « dégradante » ? On le constate déjà, les propriétaires sont réticents à accepter des locataires âgés ou handicapés, à qui ils ne peuvent pas facilement donner congé. Alors, avec cette mesure, quelle raison auraient-ils de louer leur logement à des personnes qui seraient susceptibles de déplacer des cloisons et de changer la configuration de leur bien ? De même, Ils n’auront aucune raison non plus d’autoriser leurs locataires en place de mener des travaux de redistribution de volume pour rendre le logement accessible, quand bien même ces travaux seraient financés par le locateur. Les propriétaires pourront facilement utiliser le délai de deux mois que la loi leur a accordé pour refuser la demande du locataire, lequel se verra obligé soit de quitter le logement soit de vivre dans un logement non adapté à ses déficiences.

Quant au parc social, les bailleurs auront l’obligation de garantir la mise en accessibilité des logements et d’assurer les travaux de réversibilité uniquement pour les locataires administrativement reconnus invalides. Or, toutes les situations de handicap ne bénéficient pas d’une telle reconnaissance et c’est encore plus compliqué pour les personnes âgées. Les délais d’attribution de logements sociaux, déjà très longs, vont s’alourdir avec la loi Elan. Dans des grandes agglomérations, les exemples de trois à quatre ans d’attente pour des personnes handicapées, et donc pourtant prioritaires, ne manquent pas.

Ainsi, la loi Elan et le principe de logement évolutif vont-ils sans doute conduire à une dégradation certaine des conditions d’accès au logement des personnes en situation de handicap et de dépendance. Elles n’ont pas toutes la possibilité de devenir propriétaires, elles se verront donc obligées de se retourner vers les établissements. C’est, peut-être l’objectif visé par la loi Elan…


 

Focus

Logement évolutif plus cher qu’un logement accessible

La prise en compte de l’accessibilité dès la conception d’un immeuble a un impact négligeable sur le coût de la construction. Il a été estimé à environ 4% , chiffre que l’administration a d’ailleurs retenu  dans un rapport remis au gouvernement en septembre 2012. En revanche, le coût est beaucoup plus élevé pour faire évoluer un logement puisqu’il faut intervenir dans un bâtiment déjà construit et en site occupé. C’est un élément que le législateur a manifestement ignoré, car il s’est appuyé sur l’avis de quelques architectes de l’ancienne école qui n’ont pas encore adhéré aux nouvelles techniques de conception universelle, pourtant largement utilisées dans les autres pays européens.

Posté par jjdupuis à 13:43 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

Questionnaire CNSA -> Ce questionnaire vous permet de donner votre avis sur votre MDPH

 

Introduction Questionnaire CNSA

Ce questionnaire vous permet de donner votre avis sur votre MDPH. Le questionnaire est facile à lire et à comprendre pour que tout le monde puisse le lire et y répondre. Vous ne donnez pas votre nom : personne ne saura vous identifier au travers de vos réponses.

http://mamdph-monavis.fr

 

Posté par jjdupuis à 13:30 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :