"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 34 ans, personne avec autisme & hyperactivité.

Devant la maison 21 juillet 2019

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif. Ce blog est un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • Toute l'éqlogo GCSMS AUTISME FRANCEuipe de la MAS ENVOL à Champigny-sur-Marne dans le Val-de-Marne (94) qui accueille Elise depuis le 14 septembre 2015 tout au long de l'année. Etablissement géré en direct depuis le 1er juillet 2018  par le Groupement de Coopération Social et Médico-Social d'Autisme France (GCSMS AUTISME FRANCE)

    Le GCSMS en 2018
    & les principes du GCSMS AF
    & ce qui différencie le GCSMS ...
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de

    Elise sur Dora avec Virginie Govoroff-Regnault CE Neuilly-sur-Marne

    faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • l'atelier danse spécifique handicap proposé par la ville de Champigny-sur-Marne auquel elle participe avec bonheur.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

 

A Houlgate 23 juin 2019

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
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Bords de Marne 21 juillet 2019

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27 mai 2020

PCH aide humaine : que déclarer aux Impôts et à la CAF ?

 

PCH aide humaine : que déclarer aux Impôts et à la CAF ?

Le Bulletin officiel des Impôts a publié le 20 mai un commentaire sur l'exonération fiscale à compter de 2019 du dédommagement aidant familial financé par la PCH aide humaine. Texte reproduit ci-dessous. On pourra noter que ce dédommagement est classé dans les " activités et professions du secteur de la santé humaine ou animale."

https://blogs.mediapart.fr

 

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26 mai 2020

Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels - dont 4 nouveaux ...

 

Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels (dont 4 nouveaux) | Craif - Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

(MAJ 26/05/2020) Le CRAIF propose des webinaires gratuits réservés aux professionnels (dont 4 nouveaux). Ces webinaires dureront environ 45 min et s'adresseront uniquement à des professionnels, quel que soit leur secteur. L'inscription est obligatoire. IMPORTANT : Pensez bien à vérifier dans vos courriers indésirables pour voir si vous avez reçu votre mail de confirmation d'inscription.

https://www.craif.org

 

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Le financement de la recherche sur l'autisme : explications

 

Le financement de la recherche sur l'autisme : explications

spectrumnews.org Traduction de " Funding for autism research, explained" par Giorgia Guglielmi / 25 mai 2020 La recherche biomédicale coûte de l'argent. Pour comprendre les causes d'un problème de santé ou pour mettre au point des traitements, les scientifiques mènent des expériences qui nécessitent des réactifs et des équipements coûteux.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Les dinosaures du diagnostic : Autisme, neurophobie, préjugé de confirmation ...

 

Les dinosaures du diagnostic : Autisme, neurophobie, préjugé de confirmation ...

blogs.psychcentral.com Traduction de " The Gatekeeping of Diagnostic Dinosaurs: Autism, neurophobia, confirmation bias, and internalized ableism" - Blog NeuroInclusive Les dinosaures du diagnostic : Autisme, neurophobie, préjugé de confirmation et capacité d'internalisation avec Terra Vance, M.S. L'évolution du neurodiagnostic Je suis à quelques semaines d'avoir quarante ans.

https://blogs.mediapart.fr

 

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25 mai 2020

Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme

 

Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme

Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études.Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Grenoble. Ils s'engagent pour que les jeunes handicapés puissent faire du sport

 

Grenoble. Ils s'engagent pour que les jeunes handicapés puissent faire du sport

Robin et Marc Lamothe sont les deux fondateurs de Handi Garde Grenoble. Cette association a pour but de permettre à de jeunes handicapés de l'agglomération de pratiquer du sport et d'autres activités qui leur sont habituellement inaccessibles.

https://www.ledauphine.com

 

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24 mai 2020

Vidéo -> Elle a été diagnostiquée autiste asperger à 39 ans - Ça commence aujourd'hui

21 mai 2020

600 000 adultes en France sont atteints de troubles autistiques. Certains mènent une vie presque ordinaire, tandis que d’autres sont accompagnés quotidiennement par des médecins. Nos invités d’aujourd’hui sont venus porter un message d’espoir, sur leur parcours hors-normes et leur bonheur. « Autisme : des adultes hors-normes » diffusée le 21/05/2020 à 13.50 sur France 2. Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence. Retrouvez les intégrales sur FranceTV : https://www.france.tv/france-2/ca-com...

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Le respect de la communication doit inclure les personnes autistes qui ne parlent pas

 

Le respect de la communication doit inclure les personnes autistes qui ne parlent pas

thinkingautismguide.com Traduction de " Why Doesn't Respect for Communication Diversity Include Non-Speaking Autistic People?" Pourquoi le respect de la diversité de la communication n'inclut-il pas les personnes autistes qui ne parlent pas ?

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Mutations rares des gènes de l'autisme liées à la déficience intellectuelle

 



spectrumnews.org Traduction de " Rare mutations in autism genes tied to intellectual disability" par Giorgia Guglielmi / 22 mai 2020 Selon une nouvelle étude 1, les personnes autistes qui présentent des mutations rares dans les gènes de l'autisme ont tendance à avoir un quotient intellectuel (QI) inférieur à celui des personnes présentant des mutations courantes.

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Le coronavirus menace les personnes autistes vivant en foyer collectif

 

Le coronavirus menace les personnes autistes vivant en foyer collectif

spectrumnews.org Traduction de " Coronavirus threatens autistic people living in group homes" par Marcus A. Banks, Jaclyn Jeffrey-Wilensky / 21 mai 2020 " Le ciel gris va s'éclaircir", chante Susan Epstein au téléphone. " Put on a happy face", chante sa fille, à des kilomètres de là, dans un foyer de groupe pour adultes atteints de déficience intellectuelle.

https://blogs.mediapart.fr

 

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23 mai 2020

Le douloureux déconfinement des jeunes adultes autistes

 

Le douloureux déconfinement des jeunes adultes autistes

Lancé le 11 mai, le processus ne bénéficie pas à tous les citoyens. D'un côté, la détresse, profonde, de familles. De l'autre, l'extrême prudence de Sesame autisme L-R, l'association qui gère, en Occitanie-Est, des établissements et services pour 400 enfants et adultes handicapés. Au milieu, une cruelle réalité.

https://www.midilibre.fr

 

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22 mai 2020

USA - TDAH : lignes directrices en faveur des médicaments, désaccord d'experts

 

USA - TDAH : lignes directrices en faveur des médicaments, désaccord d'experts

spectrumnews.org Traduction de " New guidelines stand by medication for attention deficit, but some experts disagree" Les nouvelles lignes directrices sont en faveur des médicaments contre le déficit d'attention, mais certains experts ne sont pas d'accord par Alex Smith, Kaiser Health News / 1 octobre 2019 Lorsque l'on diagnostique un

https://blogs.mediapart.fr

 

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Autisme : confinement - avec déscolarisation - depuis le 15 novembre 2019

 

Autisme : confinement - avec déscolarisation - depuis le 15 novembre 2019

Evann est un collégien autiste qui a progressé d'année en année, avec l'aide d'un AVS, de ses parents, du réseau Epsilon à l'école et des profs de son collège. Ses intérêts spécifiques le conduisent vers des formations sur le son.

https://blogs.mediapart.fr

 

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21 mai 2020

UEM et UEEA : des classes nécessaires - Ecole et Handicap

 

UEM et UEEA : des classes nécessaires - Ecole et Handicap

Quand l'autisme de leur enfant se complique de troubles sévères ou de troubles associés, les parents rencontrent souvent de graves problèmes d'orientation. L'enfant n'a pas sa place dans une classe ordinaire car il a besoin d'un contenant plus conséquent, qui soit à la fois scolaire et médico-éducatif.

https://ecole-et-handicap.fr

 

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20 mai 2020

Les liens cachés entre les troubles mentaux

 

Les liens cachés entre les troubles mentaux

nature.com Traduction par Sarah de " The hidden links between mental disorders" - 05 Mai 2020 - par Michael Marshall En 2018, le psychiatre Oleguer Plana-Ripoll était aux prises avec un fait déroutant par rapport aux troubles mentaux ; Il savait que de nombreux individus avaient des pathologies multiples - anxiété et dépression, disons, ou schizophrénie et trouble bipolaire.

https://blogs.mediapart.fr

 

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TikTok: autismchallenge, les personnes handicapées humiliées

 

TikTok: autismchallenge, les personnes handicapées humiliées

Parodier des personnes handicapées dans une danse malhabile, nouvelle "tendance" sur TikTok. Depuis plusieurs jours, le #autismchallenge suscite de vives réactions. Sur les réseaux sociaux, des voix s'élèvent pour dénoncer ces vidéos discriminantes. * Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr Après avoir été censurées, les personnes handicapées moquées sur le réseau social TikTok (article en lien ci-dessous) ?

https://informations.handicap.fr

 

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19 mai 2020

Un foyer pour personnes handicapées aux portes de l'enfer du Covid-19

 

Un foyer pour personnes handicapées aux portes de l'enfer du Covid-19

Au centre Pierre Grison de l'Adapei, dans le Territoire de Belfort, 16 des 42 résidents handicapés ont été contaminés par le virus. Huit ont dû être hospitalisés et deux sont décédés. Masques, isolement, tests, soins palliatifs... : le récit de huit semaines de lutte acharnée contre l'épidémie dans ce cluster.

https://www.faire-face.fr



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Comment la perte du syndrome d'Asperger a des répercussions durables

 

Comment la perte du syndrome d'Asperger a des répercussions durables

spectrumnews.org Traduction de " How the loss of Asperger syndrome has lasting repercussions" par Sandra Jones / 19 mai 2020 Commentaire : en France, le DSM 5 est utilisé, mais aussi la CIM (Classification Internationale des Maladies). Celle-ci a été modifiée dans le même sens que le DSM 5, mais cette 11ème édition ne prendra effet qu'en 2022.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Enfants d'âge préscolaire autistes : seulement quelques heures de thérapies

 

Enfants d'âge préscolaire autistes : seulement quelques heures de thérapies

spectrumnews.org Traduction de " Preschoolers with autism get few hours of evidence-based therapies" Commentaire : cette étude montre le freins que constitue un système d'assurance-maladie qui exclut une partie de la population et livre les décisions de prise en charge à une multitude d'assureurs privés.

https://blogs.mediapart.fr

 

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