"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 32 ans.

 

photo élise blog-001Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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Découverte de 40 gènes impliqués dans l'intelligence

Une vaste étude portant sur plus de 78.000 individus a permis de découvrir 40 gènes associés à l'intelligence. Une avancée majeure vers la compréhension des bases génétiques du quotient intellectuel.

Découverte de 40 gènes impliqués dans l'intelligence

Il pourrait exister 800 à 1.200 gènes impliqués dans l'intelligence.

© FERNANDO DA CUNHA / BSIP / AFP

Quarante nouveaux gènes associés à l'intelligence ont été identifiés, révèle une étude publiée le 22 mai 2017 dans Nature Genetics. Un pas de plus vers la compréhension des fondements génétiques du quotient intellectuel (QI). "Pour la première fois, nous détectons un nombre important de gènes qui prennent part à l'intelligence", a expliqué à l'AFP Danielle Posthuma de l'université libre d'Amsterdam aux Pays-Bas et coauteur de l'étude.

"À l'heure actuelle, on mesure bien mieux l'intelligence avec un test sur papier qu'en regardant nos gènes"

De précédents travaux avaient permis de mettre en évidence 12 variations génétiques associées à l'intelligence. Cette nouvelle étude, la plus vaste menée jusqu'à maintenant sur le sujet, se base sur plus de 78.000 individus de souche européenne, adultes et enfants. Étudiant le lien entre leur génome et leurs résultats à des tests d´intelligence, Danielle Posthuma et ses collègues ont cette fois débusqué 52 gènes associés au QI dont 40 jusqu'ici inconnus. La plupart de ces gènes ont une fonction dans le cerveau et plus particulièrement dans la régulation du développement cellulaire.

TESTS QI. Dans cette étude, "l'intelligence" des participants a été mesurée grâce à différents tests QI, mais ces derniers restent très discutés et ne peuvent prétendre à l'universalité. De plus, comme le rappelle Danielle Posthuma, les gènes ne déterminent pas tout dans l'intelligence, et de nombreux facteurs environnementaux entrent en jeu.

"Ces résultats fournissent pour la première fois des indices clairs sur les mécanismes biologiques sous-jacents de l'intelligence", a déclaré Danielle Posthuma. L'étude a également montré que les variations de ces gènes étaient également en lien avec d'autres traits, tels que la réussite scolaire, la maladie d'Alzheimer, la schizophrénie, les symptômes dépressifs, la taille ou encore l'autisme. Par exemple, "une variante associée à une augmentation de l'intelligence est également associée à un risque accru du trouble du spectre autistique", explique Danielle Posthuma. Une autre peut être reliée à une diminution de l'indice de masse corporelle ou encore une autre à un risque réduit de schizophrénie.

Mais le travail est loin d'être terminé. D'autres études, encore plus vastes, seront nécessaires pour identifier la totalité des gènes qui prennent part à l'intelligence car la famille pourrait être nombreuse. Selon la chercheuse, ces gènes pourraient être 800 à 1.200. "À l'heure actuelle, on mesure bien mieux l'intelligence avec un test sur papier qu'en regardant nos gènes", s'amuse Danielle Posthuma.

LL avec AFP

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Inquiètude pour la rentrée des élèves handicapés

[Inquiétude pour la rentrée des élèves handicapés]

Selon Le Monde, il n'y a quasiment plus d'enveloppe de contrats aidés (CUI). Or Emmanuel Macron a dit qu'il n'y aurait pas de loi de finance rectificative cet été, ce qui signifie pas de création de nouveaux postes d'AESH et pas de nouvelle enveloppe de contrats aidés. Cela veut dire que la rentrée pourrait être catastrophique pour les élèves handicapés.

Il manque déjà des milliers d'AVS dans toute la France et le gel forcé d...

Afficher la suite
Plus de 60 % du budget 2017 a été consommé par le gouvernement Cazeneuve. Faute des fonds nécessaires pour la fin de l’année, 62 000…
lemonde.fr

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23 mai 2017

Autisme : des chercheurs lyonnais inventent un test de dépistage précoce

article publié dans Le Progrès

Ce test très simple sur tablette numérique doit être évalué sur de nombreux enfants autistes.


Le 23/05/2017 à 11:05
mis à jour à 11:08
Photo d’illustration Kara - FotoliaPhoto d’illustration Kara - Fotolia

Un bébé normal cherche toujours le contact avec le visage et les yeux de la personne en face de lui. À l’inverse, un bébé souffrant de Troubles du spectre autistique (TSA) fuit systématiquement le regard. Analyser les mouvements oculaires d’un enfant pourrait donc permettre un diagnostic précoce, estiment des chercheurs. C’est ce que permet la technique de “l’eye-tracking”, qui consiste à projeter des images devant un sujet puis à étudier la direction de son regard grâce à une caméra à infrarouge. Elle a déjà été utilisée dans quelques études avec des enfants souffrant de TSA.

Un doigt pour explorer une image

À l’Institut des Sciences cognitives du CNRS à Lyon, Angela Sirigu, Guillaume Lio et Jean-René Duhamel ont mis au point un outil reprenant les performances de “l’eye-tracking” mais d’utilisation bien plus simple puisqu’il s’agit d’une application utilisable sur une tablette tactile (1 ). Une image apparaît sur l’écran et le sujet doit alors l’explorer avec le doigt.

L’enregistrement des mouvements du doigt et l’analyse des différentes stratégies d’exploration vont permettre de comprendre de quelle manière le sujet appréhende l’information visuelle. Ainsi, à l’issue du test, un algorithme reconstruit l’ensemble des mouvements et des “cartes de chaleur” apparaissent sur l’image avec un dégradé de couleurs, les zones rouges indiquant les zones où le regard du sujet s’est le plus attardé.

Ce test pourra aider au diagnostic

Comme attendu, les premiers tests réalisés sur 20 personnes ne souffrant d’aucun trouble ont confirmé l’attrait des sujets “sains” pour les visages et en particulier le regard. Tandis que les tests réalisés sur 20 patients autistes – dont l’atteinte était variable – ont montré que ceux-ci, soit contournaient de manière flagrante les visages, soit lorsqu’ils s’arrêtaient sur un visage, privilégiaient certains détails qui n’étaient pas dans la région des yeux.

« Ces performances corrèlent avec les tests de diagnostic de l’autisme, ADI et ADOS », précise Angela Sirigu. Simple, rapide, « à la portée de tous les enfants, ce test pourra aider au diagnostic et pourra à terme être utilisé pour faire du diagnostic différentiel dès lors qu’un vaste échantillon d’enfants sera examiné », estime Angela Sirigu. C’est le but de l’étude clinique qui va démarrer prochainement avec de nombreux établissements de soins.

(1) Le Progrès a pu assister à une présentation du logiciel mais dans l’attente de la publication scientifique de cette étude, nous ne pouvons pas le décrire de manière précise ni en diffuser une image.


 

A noter

Conférence sur l’autisme

Le laboratoire d’excellence Cortex organise une soirée de conférence sur le thème “Nouveaux regards sur l’autisme”, ce mardi, au cours de laquelle la chercheuse en neurosciences Angela Sirigu présentera ce nouvel outil d’aide au diagnostic. L’autre conférence, donnée par Anna Galiano, psychologue, portera sur les ressemblances entre enfant autiste et enfant aveugle.

Pratique Conférence mardi 23 mai, de 18 h 30 à 20 h 30 à l’Université de Lyon, 90 rue Pasteur, Lyon 7e. Entrée libre et gratuite. Renseignements : www.cortex-mag.net/conference-nouveaux-regards-lautisme

Deux brevets

Deux brevets ont été déposés par Pulsalys, la société d’accélération du transfert de technologies de Lyon Saint-Etienne associée au CNRS, qui a investi 350 000 € pour protéger et développer les algorithmes du logiciel. Viendra ensuite la recherche d’investisseurs et d’entrepreneurs pour lancer la start-up qui développera l’application dont l’usage devrait être réservé aux professionnels de santé. Au-delà de l’autisme, cette application pourrait être utilisée pour le dépistage d’autres troubles marqués par des difficultés dans les interactions sociales.

Sylvie Montaron

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Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique

Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique
Sophie Cluzel était interviewée par Jean-Jacques Bourdin, sur RMC dans la matinale du mardi 23 mai.

Publié le 23 mai 2017

Première interview de la nouvelle secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, ce matin, sur RMC. Sophie Cluzel a fait le point sur ses priorités : la scolarisation, l’exil des enfants handicapés en Belgique ou bien encore l’emploi accompagné.

Tous les élèves handicapés qui en ont besoin auront-ils une auxiliaire de vie scolaire (AVS) à la prochaine rentrée scolaire ? Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, n’a pas pu s’y engager, au micro de RMC, ce matin. « C’est une responsabilité du ministre de l’Éducation nationale », a-t-elle expliqué à Jean-Jacques Bourdin, qui l’interviewait.

Sophie Cluzel veut éviter « les ruptures de parcours » des élèves handicapés .

Combien manque-t-il d’AVS et où ?

Mais elle a rencontré Jean-Michel Blanquer, lundi 22 mai, pour « travailler vraiment activement pour préparer cette rentrée scolaire ». Ils vont commencer par dresser un état des lieux afin de savoir combien il manque d’AVS et dans quelles écoles.

Sophie Cluzel veillera également à ce que les élèves en situation de handicap puissent accéder à la cantine et aux centres de loisirs. Elle veut qu’il n’y ait « pas de rupture de parcours ».

« Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Autre sujet abordé par Jean-Jacques Bourdin : la promesse d’Emmanuel Macron de créer « les postes et les structures pour que les enfants n’aient plus à aller à l’étranger ». 1 451 enfants étaient ainsi accueillis en Belgique, en 2015.

« C’est une priorité de rapatrier ces enfants décemment, a insisté Sophie Cluzel. Il va falloir créer des structures certes mais aussi on peut réfléchir différemment : on peut créer des vrais services d’accompagnement. (…) Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Sophie Cluzel veut développer l’emploi accompagné

Sophie Cluzel a également annoncé qu’elle allait lancer le quatrième plan autisme avant la fin de l’année. Elle veut, par ailleurs, développer l’emploi accompagné, « un levier magnifique ». Mais aussi que les bailleurs sociaux « flèchent » mieux les logements adaptés.

« Les attentes et les besoins des personnes en situation de handicap et de leurs familles sont immenses, a conclu la secrétaire d’État, qui présidait, jusqu’à sa nomination, la Fnaseph, une fédération d’associations au service des élèves en situation de handicap. Je pense les connaître assez bien. Donc, je vais me bagarrer. » Signalé par Franck Seuret

À réécouter sur RMC, en replay (à partir de 37.30).

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22 mai 2017

Participation recommandations adultes avec autisme - Consultation HAS & ANESM

 

Autisme à l'âge adulte : participez à la consultation publique

Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations, en discuter en son sein et répondre au questionnaire en ligne. A l'issue de cette phase de consultation publique les commentaires reçus seront transmis aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations.

https://trailer.web-view.net

 

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L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.

Voir la version en ligne
 
 
 
 
 
 
Re-Fresh N°1
La revue des Français en situation de handicap
en Belgique
 
 
AFrESHEB asbl
 
 
Association sans but lucratif
par et pour les Français en situation de handicap et leur famille
 
 
Pourquoi une ASBL
spécialement dédiée ?
 
Parce que les Français vivant en Belgique sont régis par la législation belge.
 
 

 

Chers membres, chers amis,

C'est avec émotion que je vous écris cette toute première lettre d'informations.
 
Vous le savez, ou vous l'apprenez par cette lettre, afin de répondre à la nécessité d'être représentés au mieux en Belgique et en France, et face à la difficulté de connaître deux systèmes différents, s'est créée :
 
L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.
Notre page Facebook
Notre compte Twitter
 
Voici donc un condensé des actualités qui ont marqué la nôtre ces dernières semaines :
 
« Ça sent le café ! / l’exil forcé ? » : le droit du libre choix du lieu de vie… en Belgique ! – Retours sur le séminaire du 16 février :
« Quel droit au libre choix du lieu de vie ? » était la question de cette 5e séance accueillant Marie Barbaut, assistante de service social (EPS de Ville-Evrard), Ana Marques, sociologue, chargée d’études (EPS de Ville-Evrard), Jean-Philippe Cobbaut, directeur du Centre d’Ethique Médicale (Université Catholique de Lille).
Les trois intervenants se sont saisis du sujet -très débattu dans l’espace public- de l’accueil en Belgique d’un nombre important d’enfants et d’adultes ne trouvant pas de « place » dans les institutions françaises, en se demandant notamment s’il fallait parler d’exil volontaire ou d’exode contraint.
Rapport de l'IGAS sur les départs en Belgique :
Article d’Europe 1 : l'Inspection générale des affaires sociales (l’IGAS) appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique.
Le rapport : Appui au dispositif visant à mettre un terme aux ‘départs forcés’ de personnes handicapées en Belgique.

Articles de médias belges sur les déclarations du Président Emmanuel Macron à propos du handicap :
La RTBF
L’Avenir
Encadré de l’Avenir
 
Plan autisme français :
Analyse de Yanous ! à propos du rapport de l’IGAS sur le 3e plan autisme français.

Campagne électorale pour la 4e circonscription, celle du Benelux :
Billet sur le programme handicap de Philip Cordery (PS), député sortant.
Billet sur le programme handicap de Caroline Laporte (UDI), conseillère consulaire.
 
Pour l'AFrESHEB,
Isabelle Resplendino
Présidente
 

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Injugeable

article publié sur Maître Mô

21 mai 2017 à 18 h04 min Billet n° 222

"PUTAIN MAIS C'EST PAS VRAI, PAS ENCORE UNE FOIS !"

Je vois ma (nouvelle) greffière sursauter et je comprends qu'elle croit que je lui reproche quelque chose, puisqu'elle vient de me déposer la pile de nouvelles requêtes en assistance éducative qui m'attendait à mon retour de vacances.

Elle se détend rapidement en me voyant me ruer dans le bureau de Marina, ma binôme juge des enfants, la collègue qui par définition connaît autant mes dossiers que moi les siens - c'est-à-dire suffisamment pour se remplacer l'une l'autre sans trop de difficultés et se consulter efficacement en cas de besoin.

"Non mais sérieux, Julien, il est con ou il est con ?

- Qu'est-ce qu'il t'arrive ?

- Il me fait ENCORE une saisine pour Cyril ! Tous les ans, quoi qu'on fasse !

- Oh merde. Ça veut dire que je peux m'attendre à en avoir une nouvelle pour Jérôme et Mathieu, tu crois ?"

Elle sait bien qui est "mon Cyril", et je sais bien qui sont "ses" Jérôme et Mathieu, qui souffrent des mêmes difficultés. Et on espérait toutes les deux que Julien, notre parquetier mineurs titulaire, avait fini par l'intégrer aussi. Ce n'est pas faute de lui en avoir parlé.

La première fois que j'ai rencontré Cyril (puisque malheureusement, il y en a eu un certain nombre d'autres), il avait trois ans. J'avais reçu une requête en AE1 plus ou moins apocalyptique du Parquet, qui m'évoquait un enfant autiste, une mère, disons, compliquée et un père absent.

A l'époque, je ne savais pas grand-chose de l'autisme. Je n'étais pas médecin, encore moins psychiatre. J'avais juste la notion qu'il s'agissait d'un trouble plus ou moins envahissant du développement de l'enfant, avec divers degrés de gravité, qui compromettait la communication et les interactions avec l'extérieur et avec les tiers. Je supposais aussi qu'en souffrir exposait davantage à de multiples visites des services socio-médico-éducatifs qu'à voir débarquer Tom Cruise pour aller faire un tour au casino et compter les cartes du blackjack.

J'avais donc convoqué Cyril et ses parents, Mme VanV (nom flamand à rallonge globalement imprononçable, que nous avons réduit à "VanVé" pour aller plus vite) et M. Reynaud, manifestement séparés puisque résidant à deux adresses différentes2.

Au jour de l'audience, je m'étais aperçue avant même d'entrer dans la salle d'attente que le niveau sonore qui y régnait était inhabituellement élevé, même à l'échelle d'un Tribunal pour enfants où plusieurs cabinets fonctionnent chaque jour simultanément. J'ai appelé le dossier de Cyril et vu fondre sur moi Mme VanVé, immense Walkyrie ébouriffée dépassant largement et le mètre 80, et le quintal, fendant le groupe des justiciables en attente comme une étrave de paquebot et traînant à sa remorque un tout petit garçon littéralement enfoui sous son manteau.

J'ai tendu la main à Mme VanVé, qui l'a broyée et secouée avec énergie en me hurlant un "BONJOUR MADAME LE JUGE !" qui m'a instantanément fait penser au centurion du "Combat des chefs" qui engage Aplusbégalix pour vaincre Abraracourcix3 . En bien plus impressionnant. Je n'ai pas tendu la main à Cyril, contrairement à mon habitude, parce qu'il ne fallait pas être grand clerc pour réaliser que cet enfant était en proie à un stress prononcé et qu'un contact direct avec une inconnue n'arrangerait certainement pas les choses.

Mme VanVé était extrêmement mécontente de cette convocation, qu'elle ne comprenait pas, et a immédiatement tenu à me faire savoir, toujours au même volume, qu'elle ne voyait pas ce qu'on lui voulait et pourquoi on lui collait un juge des enfants sur le dos et c'était encore un coup de cette salope de Mme Courcel qui lui en voulait et qu'elle avait bien l'intention d'aller la voir AUJOURD'HUI MÊME et de lui en coller une qui lui ferait passer l'envie de l'emmerder surtout que ça l'occuperait bien de compter ses dents à la place et

"...Mme Courcel ?

- Ouais, l'assistante sociale du secteur, me faites pas croire que vous la connaissez pas, elle passe son temps à me faire chier ! Elle vous a raconté des conneries, Cyril il va au CMP4 toutes les semaines, j'ai jamais rien refusé, moi je voudrais qu'ils le prennent encore plus mais y a pas de place, et après ils viennent vous dire que je m'oppose et ils font vraiment de la merde, connasses d'assistantes sociales, sans compter celle de la PMI, je veux plus les voir ceux-là, et d'abord Cyril il voit MON médecin et c'est beaucoup mieux, et..."

Normalement, je recadre les parents qui débordent trop en leur expliquant que mon bureau n'est pas une foire à la saucisse et qu'on va se causer tranquillement et poliment. Mais là, j'avoue que j'étais hypnotisée par Cyril. Cyril qui courait à travers mon bureau, se cognait aux murs, grimpait sur une chaise, en sautait, tombait à terre, lançait ses chaussures, enlevait son pantalon et son t-shirt, se les faisait remettre de force par sa mère, remontait sur une chaise, ouvrait un placard et s'envoyait la porte dans la figure, courait encore, se remettait à moitié à poil, tentait de sortir, le tout rythmé par de petits couinements bizarres et les hurlements de stentore de sa mère ("CY-RIL-EUH !") toutes les huit secondes environ. Une tornade de moins d'un mètre.

En même temps que je contemplais Cyril en me demandant distraitement si un pandémonium pouvait se concevoir avec un seul démon ou si on devait plutôt dire "monodémonium", j'essayais de reprendre pied dans cette audience sous les yeux de mon greffier, bouche bée et mains dansant frénétiquement sur le clavier pour tenter de transformer en notes d'audience la litanie de récriminations braillée par Mme VanVé. J'ai tenté d'appliquer la méthode miracle des JE calmes (parler de plus en plus doucement pour forcer l'autre à baisser de plusieurs tons et écouter), en pure perte puisque Mme VanVé n'avait aucune intention d'écouter qui que ce soit. J'ai fini par crier aussi fort qu'elle, en me disant qu'il fallait bien que j'arrive à lui faire entendre, à un moment donné, que le Parquet me demandait de placer son enfant  parce qu'elle le faisait vivre dans un appartement crasseux et insalubre où les voisins les entendaient tous deux hurler jour et nuit, sans le faire suivre par les organismes appropriés à son état psychique.

Bien évidemment, l'annonce en question a été accueillie par les cris redoublés de Mme VanVé : "ME PRENDRE MON ENFANT ALORS QUE C'EST TOUTE MA VIE ?! JAMAIS, PLUTÔT CREVER, JE TUERAI VOS ASSISTANTES SOCIALES DE MERDE AVANT DE LE LAISSER PARTIR, Z'AVEZ QU'A BIEN LES PRÉVENIR !"

Je lui ai expliqué sur le même ton que c'était à moi de décider et plus à elle, et que si c'était tout ce qu'elle avait d'intéressant à me dire, elle pouvait partir. Mme VanVé a bondi de sa chaise, l'envoyant valdinguer au fond de la pièce5 , a attrapé Cyril au passage, non sans douceur ai-je remarqué, et a majestueusement et bruyamment pris la porte en la claquant évidemment au passage et en marmonnant (autant que faire se pouvait) un "salope !" bien senti.

Le temps qu'on échange trois mots (à volume enfin normal), mon greffier et moi, Mme VanVé est revenue s'encadrer sur mon pas de porte, Cyril toujours agrippé à ses jupes.

"Vous allez me le placer, c'est ça ?

- Non Madame. C'est la demande du Procureur mais je ne vais pas la suivre aujourd'hui.

- (Radoucie mais méfiante) Ah ouais ? Et pourquoi ?

- Parce que j'ai l'impression que vous contestez pas mal d'éléments de danger que j'ai dans mon dossier, par exemple sur les soins de Cyril, et que je préférerais faire une enquête avec mon service éducatif à moi pour être fixée.

- VOUS ALLEZ M'ENVOYER ENCORE LES ASSISTANTES SOCIALES ?!

- Pas les mêmes, celles-là vous ne les connaissez pas.

- (Re-radoucie) Et si j'accepte votre enquête, on me foutra la paix après ?

- Pas forcément, parce que le résultat de l'enquête peut aussi être une proposition de placement. Je vous reconvoquerai avec eux pour qu'on en parle si c'est le cas, mais je serai peut-être amenée à ordonner le placement de votre fils un jour, je ne peux pas vous garantir le contraire.

- Non, non c'est pas possible, NON, VOUS POUVEZ PAS FAIRE CA, vous imaginez pas, VOUS ALLER LE TUER, mettez-vous à ma place et à la sienne ! Je suis seule à m'en occuper, personne ne m'aide décidément."

L'audience s'est plus ou moins terminée comme ça ce jour-là. Enfin presque : plus d'une heure après le départ de Mme VanVé, M. Reynaud, père de Cyril, est venu errer dans la salle d'attente, se souvenant vaguement d'un rendez-vous avec un juge pour Cyril mais guère plus. J'ai essayé de lui résumer l'audience et ma décision, sans être sûre qu'il comprenne réellement ce que je lui racontais - il était environné d'un nuage de vapeurs d'alcool quasi-compact, mais sa façon de parler et son regard qui changeait constamment de cible me laissaient supposer l'existence de difficultés au-delà de la dépendance alcoolique.

Il y a des audiences comme ça qui donnent immédiatement envie d'aller se recoucher pour récupérer un peu. A la place, j'ai rendu une décision ordonnant une mesure judiciaire d'investigation éducative6 pour six mois, soit une enquête comportant un volet social, un volet éducatif et un volet psychologique.

Six mois plus tard, le rapport m'est parvenu, confirmant plus ou moins la réalité des éléments signalés par le Procureur mais les éclairant, au moins pour certains, d'une autre lumière. Mme VanVé et Cyril vivaient en effet dans un logement très dégradé, mais dont l'état s'expliquait essentiellement par le comportement du petit garçon qui crayonnait sur les murs, arrachait les papiers peints, lançait des objets dans les vitres, dégradait les meubles avec tout ce qui lui tombait sous la main, enfonçait de petits objets dans les évacuations d'évier et de baignoire, et par l'épuisement maternel chronique qu'on pouvait humainement comprendre. Mme VanVé précisait qu'elle ne pouvait pas laisser Cyril seul ne serait-ce que le temps de descendre la poubelle, faute de quoi l'enfant tentait d'ouvrir les fenêtres ou s'échappait de l'appartement.

Les cris existaient bien aussi, bien sûr. Ceux de Mme VanVé ("CY-RIL-EUH !"), ceux de Cyril qui n'avait pas encore acquis le langage. Les relations détestables entre Mme VanVé et la plupart des services sociaux aussi, structure de soin exceptée. Mais le service soulignait aussi la grande solitude de cette mère, qui recevait au mieux une ou deux fois par an la visite de M. Reynaud sans qu'il ne lui vienne en aide de quelque manière que ce soit, l'acceptation effective de chaque nouvelle possibilité de prise en charge thérapeutique pour l'enfant par Mme VanVé, l'attachement mutuel bien palpable entre la mère et l'enfant, et l'absence de tout acte de violence envers Cyril de la part de son imposante maman.

J'ai reconvoqué Cyril et ses parents (M. Reynaud n'est pas venu) avec le service éducatif qui avait enquêté, et pouvait exercer la mesure d'assistance éducative (AEMO) qu'il me recommandait d'ordonner, dans le but essentiellement d'accompagner Mme VanVé dans les démarches administratives nécessaires à la mise en oeuvre de toute prise en charge envisageable pour Cyril, histoire que l'irascibilité maternelle et son sentiment de persécution ne préjudicient pas à l'enfant.

Mme VanVé, bien que toujours méfiante, a quasiment réussi à me faire confiance ce jour-là (non sans que j'aie dû lui assurer à de multiples reprises que la mesure éducative n'avait pas pour but de placer son fils) et à parler à un volume normal, sans traiter quiconque de connasse. J'ai trouvé qu'on progressait.

La chance a voulu que Cyril puisse bénéficier de l'intervention de l'une des SuperEducs du service désigné, de celles qui parviennent à se faire entendre même des gens les plus hostiles et à ne jamais oublier qu'on ne devrait pas exiger des familles que nous suivons qu'elles soient cent fois plus parfaites que les autres. Mme VanVé a bien accroché avec la dame en question.

Au bout d'un an, SuperEduc m'a expliqué que Mme VanVé donnait le maximum pour son fils, même si cela pouvait paraître imparfait vu de l'extérieur (pour peu que l'extérieur puisse se targuer de sa propre perfection). Gros point noir dans la situation de Cyril : il n'était scolarisé que quelques heures par semaine et pris en charge autant que possible en hôpital de jour, aucun établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ne disposant de place à lui offrir. Les demandes étaient faites, les listes d'attente longues. On ne pouvait rien reprocher à Mme VanVé, qui se tenait prête à scolariser son fils dans tout établissement qu'on lui indiquerait et se chargeait de courir toute la semaine entre l'école et l'hôpital de jour pour l'accompagner où on l'attendait.

J'aimerais pouvoir dire que l'histoire s'est arrêtée là, mais vous savez déjà que non.

Un an plus tard, j'ai de nouveau été saisie de la situation de Cyril par le Parquet, qui me demandait son placement car Mme VanVé osait avoir l'exigence que son fils, à qui la société ne proposait au demeurant aucune scolarité permanente et adaptée, rentre chez elle le soir plutôt que d'être accueilli en internat lorsqu'un établissement l'accepterait. Elle se disait prête à déménager n'importe où, Lille, Marseille, Toulouse, Strasbourg, pour être à proximité de son enfant et le voir rentrer à la maison chaque soir. Le Conseil général demandait donc qu'on place Cyril d'ores et déjà. Logique, non ?

J'ai reçu une Mme VanVé passablement énervée, accompagnée d'un Cyril sensiblement plus calme, qui a même réussi à me dire bonjour en entrant dans mon bureau et à y rester relativement tranquille en jouant dans un coin avec le sac de jeux apporté par sa mère. Il arrivait à prononcer quelques mots lorsqu'il parlait à sa mère. J'ai expliqué à Mme VanVé que non, je n'allais toujours pas placer son enfant. Elle est repartie apaisée, me gratifiant même d'un sourire (et d'un quasi-plaquage au mur en passant la porte). J'ai notifié mon jugement de non-lieu au Procureur.

Une nouvelle demande de placement m'est parvenue aux alentours des 7 ans de Cyril, fondée sur les mêmes motifs. J'ai retrouvé Mme VanVé, presque résignée désormais à ces rencontres quasi-annuelles mais finalement pas mécontente de me donner des nouvelles de son fils : un peu plus de temps scolaire (avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire - AVS), des prises en charge en groupe thérapeutique et en individuel, de la psychomotricité, des éducateurs spécialisés, un père désormais tout à fait absent et des conflits de voisinage qui perdurent. "Bah oui, je vous avoue que souvent, je parle fort et que ça plaît pas, vous savez."7 . J'ai prononcé un nouveau non-lieu à assistance éducative et suis allée m'en entretenir avec mon nouveau collègue parquetier, lui expliquant que oui, Mme VanVé était pénible quand elle le voulait, oui le gamin était autiste et pas qu'un peu, mais que je ne comprenais pas qu'un tas de gens estiment que la meilleure chose à faire pour cet enfant était de l'éloigner d'une mère qui lui assurait des conditions d'éducation dont n'importe quelle famille d'accueil ou foyer peinerait à lui offrir la moitié. Il a accepté de bien noter le nom de Cyril (et celui des Jérôme et Mathieu de ma collègue Marina, qui vivaient un peu le même genre de saisines successives cycliques) en gros et en évidence dans son dossier "assistance éducative" afin de pouvoir renvoyer le Conseil départemental dans ses 22 en cas de future saisine, s'il n'y avait pas d'autres éléments de danger invoqués.

Ce qui nous amène à mes propres débordements verbaux du début de ce billet, il y a quelques semaines.

Une nouvelle demande de placement pour Cyril, qui à huit ans est à peu près scolarisé à mi-temps, toujours avec l'aide de son AVS, toujours au CMP pour l'autre moitié de son temps, mais dont la mère ferait l'objet d'une procédure d'expulsion et le ferait vivre dans des conditions matérielles innommables.

Mme VanVé se repointe donc dans mon bureau, sans Cyril qui est au CMP ("Ils avaient un genre d'évaluation avec lui aujourd'hui, j'ai pas voulu reporter, et puis de toute façon, on s'explique entre nous souvent, vous et moi") et qui a peut-être une chance d'intégrer un IME voisin. Comme à chaque fois, l'évocation de la demande de placement la fait bondir. Elle me jure ses grands dieux que la procédure d'expulsion est en cours d'abandon, car le propriétaire avait voulu la virer pour dégradation de l'appartement et qu'elle a depuis réalisé les travaux nécessaires. Je lui montre les photos de son logement que j'ai dans le dossier : selon elle, tout est réparé.

"Vous pouvez me le prouver ? Par exemple en m'envoyant des photos de votre appartement aujourd'hui ?

- Oui. Je rentre chez moi et je vous les envoie direct.

- D'accord. Notez donc notre e-mail, j'attends les photos d'ici deux heures."

Mme VanVé repart ventre à terre de mon bureau. Je profite des deux heures pour appeler le CMP (suivi toujours en cours, progrès constatés sans aucune période de régression) puis l'IME qui pourrait accueillir Cyril à la rentrée et me confirme qu'il fait bien partie de leur listing.

1 h 30 après la fin de l'audience, je reçois de Mme VanVé les photos de son appartement qui me prouvent qu'elle a dit vrai. Ce n'est pas Versailles, bien entendu, mais c'est correct. Elle s'est même appliquée à prendre les photos sous le même angle que celles que je lui ai montrées, dans chaque pièce, pour que je fasse bien la comparaison.

Je commence à rédiger un nouveau jugement de non-lieu, et je me réénerve finalement moi-même : parce qu'après tout, quand bien même ne m'aurait-elle pas communiqué ces photos, aurais-je pour autant placé son enfant ? Non, bien sûr que non. Comment peut-on ne pas imaginer que placer ce gamin (parce qu'il vit dans la crasse, au moins de temps à autre, parce qu'il n'est pas intégralement scolarisé, parce que sa mère est chiante et agressive, etc et rayez la mention inutile) constituerait vraisemblablement une maltraitance institutionnelle bien plus grave et lourde de conséquences que le laisser avec sa mère qui représente son unique repère affectif depuis toujours et lui offre une prise en charge attentive, certes à la mesure de ses moyens mais plus soutenue que n'importe quel lieu de placement non thérapeutique ?

Juger en assistance éducative, c'est trouver la meilleure (ou la moins pire) solution d'aide pour un enfant en se mettant tour à tour à la place de chacune des parties en cause.

Je me mets à la place des services sociaux, et je comprends qu'on s'inquiète de la situation de cet enfant autiste qui vit dans un logement en plus ou moins bon état, avec une mère célibataire souvent épuisée mais braillarde, et qui tirerait probablement bénéfice d'une prise en charge à temps complet - ce qui ne signifie pas nécessairement une obligation d'internat et de séparation mère-fils pour autant, à mes yeux.

Je me mets à la place de Mme VanVé, et je comprends qu'elle puisse en avoir marre de ces demandes annuelles de placement de Cyril, alors même qu'il n'a à aucun moment régressé auprès d'elle et que tout ce qu'elle demande, c'est que son fils aille à l'école, voie ses soignants et rentre chez elle chaque soir. Ce n'est pas démesuré, comme exigence.

Je me mets à la place de Cyril, et j'ai l'impression qu'il ne pourra que devenir fou si j'essaye de le séparer de sa mère. Surtout que la société n'a rien de mieux à lui proposer que ce que Mme VanVé lui offre.

Je ne suis toujours pas médecin, encore moins psychiatre.

Et comme c'est finalement à ma place que je suis, je rends un énième non-lieu à assistance éducative et le notifie au Parquet. Ce n'est peut-être pas la bonne décision, mais c'est la mienne.

A l'an prochain, Cyril.

  1. Assistance éducative []
  2. Oui, mon sens de la déduction m'a facilité l'entrée à l'ENM, qu'est-ce que vous croyez ? []
  3. Oui, mes lettres m'ont aussi bien aidée à réussir le concours, je crois. []
  4. Centre médico-psychologique []
  5. Et ceux qui me connaissent bien savent à quel point je suis sensible au sort et à l'alignement de mes chaises... []
  6. MJIE pour les habitués. []
  7. Oui, j'avais remarqué, tu parles d'un scoop. []

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Motreff. « Anne-C », extraordinaire et férue d’équitation

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation.

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation. | Ouest-France

Anaëlle BERRE.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline Blouin est née « extraordinaire ». Un mot, souvent utilisé en ce sens par les Québécois, qu’elle préfère à celui de handicapée. « Dire qu’on est des personnes extraordinaires, ça nous donne plus d’espoir que d’être seulement des personnes en situation de handicap », lance-t-elle avec énergie.

Le handicap

À la naissance, elle a été diagnostiquée infirme moteur cérébral. Cela se traduit par d’importantes raideurs dans ses jambes. La jeune femme, 35 ans aujourd’hui, se déplace difficilement. Soit avec des béquilles, soit en fauteuil, mais toujours avec le sourire et une énergie positive. « Ce handicap provoque aussi un manque d’équilibre, de repères dans l’espace », explique-t-elle.

Extraordinaire ou pas, la jeune femme nourrit une passion depuis sa plus tendre enfance : les chevaux. Son handicap ne l’a jamais empêché de pratiquer l’équitation. Elle a eu son premier poney à cinq ans, sa première jument après sa communion.

Le dressage

Très jeune, elle se met à monter au centre équestre de Carhaix, non loin de Motreff, où elle vit toujours et où elle prend soin d’une dizaine de poneys.

Enfant, elle enchaînera avec brio les compétitions de dressage et sera plusieurs fois championne de France junior en para-dressage.

La jument Vanessa

Au centre équestre de Carhaix, elle n’oublie pas la jument Vanessa. « Les chevaux sentent les choses. Parfois, Vanessa boitait très fort, pour signifier qu’elle ne voulait plus travailler. Mais il suffisait que je la monte pour qu’elle arrête. »

Elle se souvient aussi avec émotion du jour où elle est tombée. « Je ne pouvais pas me relever. Vanessa est restée en équilibre sur trois pattes pendant de longs instants pour ne pas m’écraser. Elle savait. »

L'attelage

Au cours de ses études, « un tour de France des centres équestres », elle s’essaye à l’attelage. Et, il y a un an, c’est le déclic. Sa mère et son frère lui offrent une journée d’initiation à l’attelage sportif, au haras d’Hennebont. Elle y rencontre Judicaël Le Galludec, moniteur de l’école de l’institut français du cheval et de l’équitation, qui met tout en œuvre pour lui rendre la discipline accessible.

L'attelage est une passion pour Anne-Céline. L'attelage est une passion pour Anne-Céline. | DR

Sensations

« C’est un sport formidable. Même sans monter, on peut avoir de vraies sensations et ressentir celles du cheval », s’emballe la jeune femme, intarissable sur le sujet. Mais la discipline n’est pas encore reconnue en handisport au niveau national et le matériel adapté n’existe pas.

Chez Paulo

Pas un obstacle pour « Anne-C », comme la surnomment ses amis. Elle s’est trouvé un nouveau combat : « On va tout faire pour dépasser cela. D’ailleurs pour la première fois, j’ai pu concourir en compétition. Il y a peu de temps, Paulo, de l’Amour est dans le pré, a organisé une compétition à Landunvez. Nous avons participé avec les valides à une course de 20 km, et nous avons fini deuxième ! »

Pour le matériel, Anne-Céline travaille avec Équidrive, une société qui fournit du matériel d’équitation adapté. Trois systèmes de guide d’attelage - les longues rênes qui servent à mener les chevaux - ont déjà été conçus !

Autonomie

« J’aimerais que d’autres personnes handicapées, quel que soit leur handicap, se disent qu’elles aussi peuvent le faire. L’attelage est une discipline qui permet de trouver très vite sa propre autonomie et des sensations dont on est parfois privé, ou dont on se prive, lorsqu’on est… extraordinaire », martèle Anne-Céline.

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Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan

Rapport d’évaluation

Le 3e Plan Autisme s'achève avec un bilan négatif. Malgré les objectifs ambitieux, la prise en charge des enfants et adultes reste inégale et éclatée.

Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan
Dubova/epictura
Publié le 05.05.2017 à 18h16

Les combats idéologiques continuent de ralentir la prise en charge de l’autisme en France. Le 3e Plan Autisme, qui arrive à son terme, avait pourtant projeté d’y mettre fin. Ce sera resté un vœu pieux. Si une partie des objectifs a été atteinte, le bilan français reste mauvais. Le rapport d’évaluation du plan, rendu public ce 5 mai, ne laisse aucun doute à ce sujet.

Au rang des observations positives, la création d’instances de suivi de la prise en charge de l’autisme, aux niveaux national et local. Depuis 2013, la politique publique s’est structurée, soulignent les rapporteurs. Avec un financement de 205 millions d’euros, le programme orientait le cap vers 5 axes : le diagnostic précoce, l’accompagnement des malades, le soutien des familles, les efforts de recherche et la formation des différents acteurs. Ambitieux, mais imparfait.

L'école à la carte

En quatre ans, le Plan Autisme n’a pas réussi à coordonner le parcours des personnes autistes. On estime que 91 000 à 106 000 jeunes souffrent de ce trouble envahissant du développement en France. Leur prise en charge est cruellement inégale. A tel point que le rapport évoque un parcours éducatif, sanitaire, social et médico-social « éclaté ».

Le grand coupable, c’est le cloisonnement des différents secteurs impliqués dans le suivi des patients. Les listes d’attente ont également tendance à perturber l’orientation des jeunes.

Deux points noirs sont particulièrement pointés du doigt : les soins médicaux et la scolarisation. Difficile, pour un jeune autiste, d’accéder aux soins sans obstacles. L’école, quant à elle, est suivie à temps partiel, quand elle est possible.

Et pourtant, les enfants ne sont pas les grands oubliés du Plan Autisme. Les adultes, eux, sont toujours aussi isolés qu’en 2013. Le plan avait pourtant demandé un développement du diagnostic après 18 ans. C’est un échec. L’insertion professionnelle n’a pas eu plus de succès. Emplois accompagnés et logement inclusif n’ont pas été améliorés au cours des quatre ans.

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Tirer les leçons de l'échec

La situation des adultes souffrant d’autisme est dramatique. Non seulement leur nombre n’est pas connu, mais on ne sait pas non plus combien d’entre eux sont au chômage. Un trou noir qu’a sévèrement épinglé Josef Schovanec dans un rapport récent.

Dernier écueil, et pas des moindres, l’évaluation de la prise en charge des personnes autistes. Le rôle des familles dans cette fonction a été mal pensé, souligne le rapport. Aucun outil n’a été développé pour assurer la transparence des mesures. Pas qu’une mesure d'appréciation des approches n’a été mise en place.

Le constat est simple : le 3e Plan Autisme a échoué à provoquer une impulsion nationale et à sortir l’autisme du secteur médico-social. Le retard français s’accumule toujours et la prise en charge pluridisciplinaire peine à s’organiser.

Le 4e Plan devra tirer les leçons de cet échec. Inclure les familles et les autres troubles neurodéveloppementaux : voilà les objectifs. Prévu pour le 1er janvier 2018, le plan aura tout intérêt à replacer l’autisme dans le domaine plus large du handicap. Pas sûr que cela suffise.

Handicap: Sophie Cluzel au gouvernement, l'espoir que les choses «bougent»

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Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, avant son premier conseil des ministres, le 18 mai 2017 à Paris. REUTERS/Charles Platiau

Issue du monde associatif, elle fait partie des expertes de ce gouvernement. La nomination de Sophie Cluzel au tout nouveau poste de secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées suscite une lueur d’espoir parmi les associations, alors que la France est régulièrement accusée d’être en retard. Mais les attentes des 12 millions de personnes en situation de handicap sont énormes.

Si elle est une novice en politique, son nom était déjà bien connu dans le milieu des associations liées au handicap. Sophie Cluzel fait partie des onze membres du gouvernement issus de la société civile, conformément au souhait d’Emmanuel Macron.

« C’est un honneur. Je sais la tâche immense qui m’attend et je sais l’attente, les besoins, les aspirations des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs proches », a réagi la nouvelle secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées après sa nomination dans un communiqué à l’AFP. Avant de lancer un appel à « toutes les associations et toutes les bonnes volontés pour accomplir cette mutation vers une société plus inclusive ».

Ce dimanche matin, Sophie Cluzel et Edouard Philippe ont d'ailleurs visité la « Maison partagée pour adultes handicapés et valides », dans le sud de Paris, note Alain Rochon, président de l'Association des paralysés de France. « C'est ça l'inclusivité », pointe-t-il.

Une militante associative

L’« inclusivité », le maître-mot pour toutes les associations qui traitent du handicap, c'est plus de 20 ans de combat pour Sophie Cluzel, mère de quatre enfants dont Julia, une jeune femme trisomique. A 56 ans, la secrétaire d'Etat a créé plusieurs associations œuvrant pour la scolarisation des enfants touchés par le handicap, comme Grandir à l’école, qui s’occupe spécifiquement de la trisomie 21 et le collectif SAIS 92, qui regroupe les parents d’enfants handicapés du département des Hauts-de-Seine. Depuis 2011, elle est présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH). Elle a aussi été administratrice de l’Unapei, une fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

Le CV d'une experte. De nature à rassurer les associations, qui se réjouissent de la nomination d’une des leurs. « Dans le monde du handicap, nous connaissons Sophie Cluzel depuis longtemps. Pour une fois, ce n’est pas une politique qu’il faudra former de A à Z, c’est quelqu’un qui a déjà roulé sa bosse », se félicite Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

« On est particulièrement contents de cette nomination, renchérit Servane Chauvel, déléguée générale de l’Arpejeh, qui accompagne la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés. D’abord parce qu’on la connaît, elle a notamment contribué à élaborer le Livre blanc ["Pour un accès effectif des jeunes en situation de handicap aux études supérieures et à l'emploi", ndlr] que nous avons adressé aux candidats. Et parce que c’est vraiment quelqu’un qui a l’expérience et surtout l’engagement. »

La Fédération des aveugles de France, par la voix de son président, Vincent Michel, s'enthousiasme également.

« Nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe »

Des associations qui ont entendu l'appel lancé par la ministre à toutes les bonnes volontés.

« C’est confiants dans la détermination, l’engagement et la capacité d’indignation de la toute nouvelle ministre que nous répondrons à son appel », assure Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France, en Une du site de l’association.

L'association des accidentés de la vie (FNATH) estime elle que le parcours de la secrétaire d’Etat est de « nature à permettre un travail constructif avec les associations de personnes handicapées, qui demandent une véritable co-construction de la politique du handicap. »

« Ce quinquennat part bien et nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe », estime Alain Rochon de l'APF.

A (RE)LIRE → Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle française

Seul son de cloche discordant, le Collectif Citoyen Handicap, qui a exprimé sa « vive inquiétude » dans un communiqué sur son compte Facebook. Elle dénonce un « conflit d’intérêts » de la nouvelle ministre.

Une première promesse tenue

Lors du débat de l’entre-deux-tours face à Marine Le Pen, Emmanuel Macron avait consacré sa carte blanche au handicap. « Je veux, pour toutes [les personnes] qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques », avait-il déclaré. Il s’était ainsi engagé à créer « tous les postes d’auxiliaire de vie scolaire pour que les jeunes enfants en situation de handicap puissent aller à l’école » et « les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes, n’aient plus à aller à l’étranger pour pouvoir être en centre, lorsqu’ils sont obligés de l’être ». Le candidat d’En marche ! avait aussi réitérer son intention de revaloriser le montant de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 100 euros par mois. En conclusion, il avait dit vouloir faire du handicap « une des priorités de son quinquennat ».

Sophie Cluzel incarne désormais cette ambition. Formée à l’école supérieure de commerce de Marseille, depuis quelques années, Sophie Cluzel était devenue une interlocutrice privilégiée des pouvoirs publics sur ces questions. Elle a participé à l’élaboration de la loi pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. Et c’est à elle qu’avait été confiée en 2012 l’organisation du premier Grenelle de l’intégration des jeunes handicapées dans la société. L’occasion pour la cinquantaine d’associations réunies de saluer les progrès accomplis après la loi de 2005. Mais aussi de pointer les obstacles encore immenses.

Enfin une approche transversale ?

Et avec ce secrétariat d’Etat entièrement consacré au handicap, la majorité des associations saluent la concrétisation d’une première promesse de campagne. Même si elle regrette comme d’autres qu’il ne s’agisse pas d’un ministère (les secrétariats d’Etat sont moins autonomes, ils n’ont pas de budget propre et ne sont pas systématiquement conviés au Conseil des ministres hebdomadaire) Danièle Langloys, de France Autisme, comme les autres associations, se réjouit que ce ministère soit désormais rattaché au Premier ministre et plus au ministère de la Santé. Ce qui montre la volonté d’en finir avec une approche « centrée sur le sanitaire et le médical » et d’une volonté d’aller vers une politique transversale, globale.

La secrétaire d'Etat l'a d'ailleurs rappelé : le handicap « est un sujet transverse qui touche tous les domaines de la vie publique et l'engagement du président de la République de porter le secrétariat aux Personnes handicapées auprès du Premier ministre est le gage réel de cette transversalité », a d'ailleurs rappelé la nouvelle ministre.

Beaucoup d'urgences

Sophie Cluzel aura donc la tâche de mettre en œuvre les mesures qu’elle préconise depuis de longues années. Et il n'y a pas de temps à perdre. Taux de chômage deux fois plus élevés que chez les valides, allocation sous le seuil de pauvreté, retard dans l'accessibilité... L’Association des paralysés de France (APF) propose une « feuille de route » pour les 100 premiers jours du quinquennat : « Prise en compte des situations de handicap dans les réformes à venir dès cet été sur l’emploi, l’éducation et la santé ; mais aussi augmentation de l’AAH et réflexion sur le revenu d’existence ; élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap et présentation d’une stratégie pour une accessibilité universelle », est-il écrit dans un communiqué. « On aimerait avoir des états généraux du handicap pour faire le bilan de la loi 2005 », ajoute le président de l'association.

Pas de blanc-seing des associations qui ne cachent pas leur frustration. « On est trop échaudé », avoue Danièle Langloys. Le dossier de l’autisme en France est explosif. Il n’y a jamais eu de volonté politique. On compte sur Mme Cluzel pour lancer le 4e plan autisme. »

Et de lister les priorités : « Première urgence, la formation. Tant qu’on n’aura pas ça, on n’avancera pas. Deuxième urgence : l’évolution de la politique de l’autisme. Il faut plus de contrôle de la mise en œuvre des "plans autisme". » Elle dénonce le « gaspillage d’argent public ». « La troisième urgence, poursuit-elle, c’est que l'on se donne les moyens de diagnostiquer les personnes autistes. La quatrième urgence, c’est de mettre l’argent du sanitaire dans l’Education nationale. Nos enfants doivent être scolarisés de façon spécifique. Dans les autres pays, les enseignants sont formés au handicap. On compte sur Mme Cluzel, qui a beaucoup investi sur l’éducation inclusive afin qu’elle plaide pour que l’éducation nationale fasse son travail et ne se défausse plus. »

A (RE)ECOUTER → Comment définir l'autisme ?

Rita Tataï aussi est partagée entre espoir et désillusions. « On a quarante ans de retard dans l’autisme ! », se désole la mère de Karim, 30 ans et autiste. Bien sûr, elle espère que les choses vont enfin « bouger ». Elle pointe, comme toutes les associations, les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap, ex-AVS), mal payés et mal formés. Ce qu’elle espère de cette secrétaire d’Etat ? « Qu’elle va regarder dans les autres pays comment cela fonctionne et prendre le meilleur. En Italie, explique-t-elle, s’il y a 25 enfants par classe et que l’on intègre un enfant handicapé, l’effectif est abaissé à 20. Et l’enfant est accompagné par une institutrice, formée par l’Education nationale au handicap. Si l’on pouvait arriver à un tel système, ce serait super. Ici, les parents sont obligés de monter en haut d’une grue à la rentrée pour obtenir une AESH ! »

Mais elle craint les blocages. « En haut, ils donnent les impulsions, c’est comme le capitaine d’un bateau. Mais si à chaque étage, les mécaniciens ne réagissent pas vite, le bateau va mettre du temps à virer de bord. » Et le paquebot-administration est « très lourd », pointe-t-elle. Il faut parfois plusieurs mois pour obtenir une AESH.

« Avec Marie-Arlette Carlotti et Ségolène Neuville, les prédécesseurs de Sophie Cluzel, on a eu la chance d’avoir des ministres très engagées, acquiesce la présidente de France Autisme, mais elles n’étaient pas soutenues par leurs ministres de tutelle. Notre crainte, c’est que ça recommence : que Sophie Cluzel n’ait pas les moyens de faire des choses. »

Même si elle est consciente de l'ampleur des défis, Servane Chauvel de l’Arpejeh est optimiste. D'autant qu'une autre personnalité à l'Elysée pourrait mettre un coup de projecteur sur le handicap : Brigitte Macron. La première dame s’est en effet dite sensible à la question, et notamment à l’autisme.

A (RE)ECOUTER → La scolarisation des enfants handicapés

Autisme : ce que veulent les familles - Extrait JT de 20 heures du dimanche 21 mai 2017

Quelles sont les attentes des familles autistes ? France 2 a recueilli plusieurs témoignages.

 


Autisme : ce que veulent les familles

France 2

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France 2France Télévisions

Mis à jour le 21/05/2017 | 21:05
publié le 21/05/2017 | 21:05

L'autisme, un trouble du développement du cerveau qui touche un enfant sur 100. C'est le cas de Paul, huit ans, le fils de Thomas et d'Aurélie. Et Arnaud, 11 ans, le fils d'Anne-Sophie. Très souvent, le handicap isole, épuise et déstabilise l'équilibre familial. "C'est une bataille de tous les jours et de toutes les nuits. Forcément, il y a de jolis moments, car c'est votre enfant, mais ça bouleverse tout", explique Aurélie.

Prise en charge très tôt  

Quelles sont les mesures prioritaires pour ces familles ? "Prendre en compte qu'un enfant autiste doit être pris très tôt en charge dans le milieu ordinaire, mais accompagné avec quelqu'un d'extrêmement bien formé", souligne Anne-Sophie. Grâce à leur acharnement, ces deux familles ont réussi à faire progresser leur enfant. Aujourd'hui, elles attendent un geste de l'État pour ne plus se battre seules.

21 mai 2017

Sophie Cluzel, porteuse d'espoir

article publié sur trisomicmac

18 Mai 2017

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées

SECRETAIRE D'ETAT  /
L'inclusion scolaire, une nouvelle priorité? On peut vraiment l'espérer avec Sophie Cluzel.  Mère d’une jeune femme trisomique, la nouvelle secrétaire d'Etat aux personnes handicapées n'aura pas à découvrir ou bûcher ses dossiers: elle les connaît.
Ex administratrice de l'UNAPEI, elle préside depuis 2011 la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap).
Depuis 1996, son association oeuvre pour ouvrir l’école et la société civile aux jeunes handicapés.

Son projet en matière d'inclusion scolaire ?
- Un accompagnant pour tous les enfants qui en ont besoin, dans, voire hors des murs, de l'école.
- Une professionnalisation de ces accompagnants.

Le handicap est aussi annoncé par le nouveau Président Macron comme une de ses priorités du quinquennat. Il s’est engagé à « donner accès à un(e) AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin ». Il souhaite aussi offrir un vrai statut à ces emplois et les pérenniser. 

Alors, une prochaine rentrée sans exclusion ?
Rappelons que seuls 56% des élèves en situation de handicap sont scolarisés en classes ordinaires, un nombre qui a tout de même progressé de 24 % entre 2012 et 2015 d'après un rapport paru en janvier 2016

Quelles ont été les grandes avancées, en la matière, des vingt dernières années ?

Sans aucun doute, le concept d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) que nous avons imaginé et développé à partir de 1996 au sein de la Fnaseph. Nous avons été à l’origine de ce statut en élaborant son “cahier des charges”, repris dans son intégralité par une circulaire en 2003. Auparavant, on nous disait : « On veut bien scolariser votre enfant mais il nous faut un accompagnant. » Les familles supportaient la charge financière de ces emplois.

À force de militantisme, nous avons fini par faire reconnaître à l’État que les missions des accompagnants relevaient du service public. En 2003, 3 000 contrats privés ont ainsi été transférés à l’Éducation nationale. Puis, est venue la loi de février 2005 inscrivant l’obligation de scolarisation des enfants handicapés. Aujourd’hui, environ 80 000 personnes travaillent en tant qu’accompagnants.

Dernière étape en date pour nous, la parution en 2013 du rapport Komites sur lequel nous avons travaillé. Depuis, nous assistons à un début de réponse en termes de professionnalisation des AVS avec la création du Diplôme d’état d’accompagnant éducatif et social (DEAES) et la possibilité, pour ces accompagnants, d’obtenir un poste en CDI.

Sophie Cluzel, dans Faire Face, 19/09/16

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Vidéo -> premier déplacement officiel Edouard Philippe avec Sophie Cluzel

Handicap.fr 5 h · Images inédites Handicap.fr sur le premier déplacement officiel du 1er ministre Edouard Philippe en compagnie de la nouvelle secrétaire d'Etat en charge du Handicap, Sophie Cluzel. Leurs déclarations....

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Equitation sous le soleil de Neuilly-sur-Marne pour Elise

Lisou et son cheval toujours très à l'aise

 

 

 

Toujours très heureuse de faire sa séance d'équitation à Neuilly-sur-Marne avec Trott'Autrement sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault ... Elise a même failli remonter cet après-midi ... Mais les stars sont capricieuse et au dernier moment elle a décidé que ce serait pour une prochaine fois ... Dommage !

Au centre équestre de Neuilly-sur-Marne dans un cadre verdoyant

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Edouard Philippe: l'action en faveur des personnes handicapées, "une des priorités" du quinquennat

21/05/2017 à 13h30

 

Edouard Philippe: l'action en faveur des personnes handicapées, "une des priorités" du quinquennat
 
Edouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée du handicap.

Emmanuel Macron avait évoqué la question du handicap à la fin du débat de l'entre-deux tours, lors de sa "carte blanche". Le Premier ministre y consacre l'une de ses premières sorties sur le terrain.

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Comment le numérique révolutionne le handicap

21/05/2017 05:46
Cyril Rossignol présentant sa montre très spéciale. Elle permet à un enfant autiste de se repérer dans le temps, et à ses parents de savoir où il en est au fil des heures de la journée. - Cyril Rossignol présentant sa montre très spéciale. Elle permet à un enfant autiste de se repérer dans le temps, et à ses parents de savoir où il en est au fil des heures de la journée. 
Cyril Rossignol présentant sa montre très spéciale. Elle permet à un enfant autiste de se repérer dans le temps, et à ses parents de savoir où il en est au fil des heures de la journée.

Des logiciels peuvent changer la vie quotidienne des personnes autistes, trisomiques ou déficientes mentales. Démonstration hier à Niort.

J'ai besoin de savoir où est mon fils. J'appuie sur le bouton, j'attends un petit peu et je suis renseigné. Cyril Rossignol est l'inventeur de Picto Task, une montre très spéciale mise au point l'an dernier pour son fils autiste. L'outil, paramétré à l'avance, permet à l'enfant de disposer de son emploi du temps pour la journée, et aux parents de s'y connecter. Via un message sonore ou une vibration, la montre est là pour rappeler tous les détails de la vie quotidienne. Indispensable quand on a du mal à se repérer dans le temps, Picto Task, parce qu'il rassure enfants et parents, joue le rôle de béquille pour vivre plus autonome. Par exemple pour se débrouiller dans les transports en commun.

On n'en est qu'aux prémisses

Picto Task a été présenté hier à Niort lors d'une journée organisée par les associations Autisme 79, Autisme 17 et Trisomie 21 Deux-Sèvres. Objectif : montrer aux professionnels et aux parents à quel point le numérique peut révolutionner le quotidien des personnes autistes, trisomiques ou déficientes mentales. Et on n'en est qu'aux prémisses. Exemple, le logiciel Sema-tic, né d'une question : comment aider un enfant autiste à apprendre à lire alors qu'il n'a pas les codes pour décrypter les mots et les phrases ? « On est parti de la façon dont les enfants voyaient les choses, et on a créé un système d'apprentissage compatible avec leur perception », explique Nathalie Leca, venue présenter cet outil lancé il y a trois ans. De la petite enfance à l'âge adulte, tous les pans de la vie sont concernés. Des outils numériques permettent d'être plus autonomes au travail. L'université de Poitiers est en train de développer un logiciel dans le domaine de la sexualité et de la vie affective. « La France est un peu en retard par rapport à des pays plus en pointe comme le Québec, la Belgique ou les pays du nord de l'Europe. Mais nous avons des atouts à faire valoir sur l'ex-Poitou-Charentes, où le centre de ressources handicap de l'université de Poitiers, dont nous sommes partenaires, peut servir de tête de pont », analyse Thierry Bonnet, adjoint au directeur du GPA 79-16, association qui accompagne les personnes en difficulté, en particulier dans leur scolarité.

70 tablettes

Partenaire, la MAIF a aidé à ce que ces projets voient le jour. Elle a financé l'achat de 70 tablettes et celui de logiciels, selon une méthode originale. Chaque salarié qui le souhaite, est invité à financer un projet de son choix dans le domaine du handicap, en arrondissant son salaire à l'inférieur : les quelques centimes ou euros abandonnés viennent grossir une enveloppe, l'entreprise doublant la mise au final. L'application de Cyril Rossignol a déjà été téléchargée par des dizaines de personnes. « Je l'ai créée pour mon fils, mais on n'est pas là pour vivre chacun de son côté. »

nr.niort@nrco.fr

Yves Revert

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La maman d’une petite fille handicapée écrit au nouveau président et la lettre devient rapidement virale!

article publié sur le site trop cute

Publié IL Y A 14 HEURES La maman d’une petite fille handicapée écrit au nouveau président et la lettre devient rapidement virale!

Caroline Boudet est la maman de Louise, une petite fille née handicapée en 2015. Dans une lettre adressée au président Emmanuel Macron, Caroline lance un cri du coeur pour les droits des enfants et des personnes handicapées. 

Voici la lettre devenue virale:

«Cher nouveau président de la République,

Elle, c’est ma fille, Louise. Elle a deux bras, deux jambes, et un chromosome en plus dans chacune de ses cellules. Cela fait d’elle un des 12 millions de citoyens français en situation de handicap.

Cela fait surtout qu’elle aura plus de mal qu’un autre enfant, puis qu’un autre adulte, à mener une vie dite « normale ».

Lors du débat de l’entre-deux tours, vous avez choisi de consacrer votre carte blanche au handicap, et je vous en remercie, bien que je n’aie pas fait partie de vos électeurs au premier tour. C’était comme un début de main tendue vers ceux, qui, comme Philippe Croizon, appelaient en vain les candidats à l’Elysée à prendre en compte les électeurs en situation de handicap, totalement éloignés des débats.

Vous avez eu une carte blanche de deux minutes. Vous avez maintenant cinq ans pour faire réaliser à la France ce qu’elle a tant de mal à faire: se mettre « en marche! » vers l’inclusion réelle. Il y a beaucoup de travail. Mais si je peux être témoin de quelque chose, depuis la naissance de Louise et depuis la médiatisation qui avait accompagné un de mes posts facebook, c’est que nos concitoyens sont prêts. Les institutions? Beaucoup moins.

Louise et moi, on compte sur vous. Dans cinq ans elle aura commencé l’école. On compte sur vous, donc : pour qu’on n’ait pas à faire valoir son droit (loi 2005) à aller à l’école comme tout enfant. 

On compte sur vous pour qu’ensuite, elle puisse être accompagnée par un-e Auxilliaire de vie scolaire formé-e au handicap, bien rémunéré-e et avec un contrat non précaire.

On compte sur vous pour que je ne m’épuise pas à faire la navette pendant des mois entre la MDPH qui dépend du ministère de la Santé et des Affaires sociales, et l’Education nationale dont dépendent les postes d’AVS.

On compte sur vous, finalement, pour que ses débuts au sein de l’école de la République ne soient pas pulvérisés par les lourdeurs administratives de deux mille-feuilles aux budgets différents.

On compte sur vous pour ne plus lire de pétitions, d’articles de presse, de coups de gueule à propos d’enfant qui font leur rentrée sans AVS ou ne peuvent pas faire de sortie scolaire avec leur classe parce que cette même AVS n’a pas le droit de travailler hors périmètre et horaires scolaires.

On compte sur vous pour que les enfants autistes ne soient pas obligés de s’exiler en Belgique, pour que les personnes en fauteuil roulant puissent aller travailler en transports en commun partout en France, pour que handicapé soit de moins en moins synonyme de chômeur de longue durée, pour que les citoyens en situation de handicap soient enfin, pleinement et tout simplement, des citoyens français.

Alors, chiche, en marche ! (et avec des roues de fauteuil, même).»

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Déplacement d'Édouard Philippe et de Sophie Cluzel à Rungis (94

 

Déplacement d'Édouard Philippe et de Sophie Cluzel à Rungis (94)

Déplacement de M. Édouard Philippe, Premier ministre et de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées à Rungis (94), dimanche 21 mai 2017.

http://www.gouvernement.fr

 

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