30 novembre 2009
article paru dans LEMONDE.FR du 30 novembre 2009
Autisme : certaines thérapies efficaces pour diminuer les symptôme
Un nouveau traitement
du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a
permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur
capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une
recherche publiée lundi 30 novembre.
"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeure de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (dans le nord-ouest des Etas-Unis), principale auteure de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.
Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur quarante-huit enfants autistes âgés de 18 à 30 mois. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser de façon bien plus nette que le groupe ayant suivi un programme classique. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait assez de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.
28 novembre 2009
rapport sur la situation des enfants autistes en France - novembre 2009
Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.
Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.
Extrait :
"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."
http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf
Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.
25 novembre 2009
un moment de détente pour les petits et les grands
Merci Corinne
23 novembre 2009
Une vie de château avec ABO
Ce samedi 21 novembre, c'est un nouveau départ en week-end avec A Bras Ouverts, la seconde famille d'Elise comme j'ai l'habitude de nommer l'association dont Lisou est depuis maintenant de nombreuses années une des adeptes avérées. C'est chaque fois un véritable bonheur pour elle de partir avec eux. Un bonheur partagé si j'en crois les retours d'information ... car elle joue un peu le rôle d'animatrice, apportant son entrain et sa bonne humeur, maternant les petits, poussant les personnes en fauteuil etc.
Aujourd'hui, je fais la connaissance du binôme d'Elise, Raphaelle, une nouvelle venue à qui je passe les consignes habituelles concernant les médicaments. Magali, que nous connaissons bien est la responsable du week-end. Claire Hélie, une grande copine fait également partie du voyage ainsi que deux petits garçons adorables ... C'est donc une estafette complète qui prend la route pour Bruyère-le-Chatel (91).
J'allais vers la voiture et ô surprise ... je trouve Sandrine et Thierry qui accompagne Alexandra, leur fille qui part avec un autre groupe d'ABO. Pour eux, c'est LA première fois et une certaine émotion est au rendez-vous ... Je suis un peu le parrain comme me le fait remarquer Thierry. Il faut dire qu'à travers le milieu associatif, les infos circulent et nous nous connaissons grâce à Envol Loisirs qui permet à nos enfants de faire du théâtre et de la voile ... c'est ça le mérite des réseaux et du partage de l'information ...
Et le dimanche à 18 heures, nous sommes au rendez-vous avec Esther pour récupérer notre fille qui, nous dit Raphaelle, a parfaitement profité du we. Il faut dire que l'association dispose à Bruyère-le-Chatel d'une magnifique bâtisse située dans le parc d'un château ... avec des chevaux, des canards et divers animaux ... c'est donc un endroit magnifique, calme et serein ... Dommage que l'on n'emmène pas les parents !
22 novembre 2009
Un séjour bellevillois placé sous le signe de l'art et de la convivialité
En avant propos à cet article, je voudrais saluer les efforts méritoires de Mamie (ma Mère) pour s'initier à l'internet. Je lui ai montré le fonctionnement .... et elle s'est concentrée pendant près d'une heure ! C'est un début ... à plus de 80 ans !!!
De quoi donner des complexes aux plus jeunes ... Vous qui lisez ces quelques lignes et êtes proche d'elle n'hésitez pas à l'aider dans sa progression ...
C'est avec un sympathique soleil que le 11 novembre dans l'après-midi nous avons pris l'autoroute (très dégagée) en direction de Belleville-sur-saône. Les jours sont courts et nous sommes arrivés à la nuit tombée ... Et là bien sûr Lisou a retrouvé Sa Mamie et Ses chiens ... avec beaucoup de bonheur !
Au programme de ce séjour, je dirai comme d'habitude, de nombreuses ballades et l'atmosphère 
Bellevilloise ...
Chantal, une de mes cousines avait prévue depuis longtemps d'accompagner Mamie voir l'exposition de la chanteuse/sculpteuse Mick Micheyl qui tenait sa dernière exposition dans la ville de Montmerle toute proche où elle vit. Mick Micheyl on s'en souvient était une chanteuse très célèbre des années 50 avec un titre qui fait partie de la mémoire collective "un gamin de Paris" -1955 - (dont elle est l'auteur) repris par Yves Montand et Patachou ... c'est cette version que je vous propose d'entendre :
Nous avons finalement visité l'exposition en famille ... accompagné de nombreux groupe scolaires qui se succédaient accompagnés de leur institutrice ... du coup Lisou s'est montrée un peu agitée ne sachant pas très bien quel rôle jouer vis-à-vis des "petits" ... observant autant qu'observée ... s'improvisant même en guide un peu décalée !!! J'ai dû donc intervenir fréquemment pour qu'elle puisse s'intéresser (bof tu m'embête Papa !) à l'expo ... ce qui l'intéressait et la "parasitait" c'était avant tout les visiteurs ...
- je vous joins quelques photos prises lors de notre visite (cliquez dessus pour agrandir) et si vous voulez en voir d'autres ICI
Nous sommes ensuite allé faire une ballade sur les bords de Saône tout proche et là elle s'est montrée beaucoup plus zen.
Nous avons même prolongé notre séjour pour nous rendre le dimanche suivant aux anniversaires de deux autres cousines, Martine et Nicole, au port où pour la circonstance s'étaient réunis pas moins de 18 personnes. Bref une journée chaleureuse comme on les aime.
Lundi, retour et dès le mardi matin le foyer de vie à Saint Mandé où nous l'avons retrouvé d'ailleurs à la réunion des Parents en fin d'après-midi à laquelle assistaient aussi les résidents ...
Petit moment d'émotion au moment de notre départ "Je veux rentrer à la maison" preuve s'il en était besoin que son attachement à sa famille, malgré ses progrès en autonomie, reste intact.
15 novembre 2009
Encore un week-end bien rempli ...
Le temps passe vite ... et je ne vous ai pas encore parlé du week-end dernier !
Vendredi, nous étions donc le 6 novembre, j'ai accompagné Lisou chez la dermatologue pour faire soigner des verrues plantaires ... Pas très agréable de se faire brûler la plante des pieds à l'azote liquide !!! même de façon très localisée ... Mais elle s'est montrée finalement très courageuse ... poussant quelques cris comme à son habitude ... la douleur sans doute ... mais aussi une bonne part de théâtre. De toute façon, c'était la 3ème fois ... il en faut plus pour m'impressionner et le médecin nous connaît maintenant bien. Donc pendant que je la maintenais elle a pu officier sans problème majeur.
Samedi matin, on avait rien dit à Elise pour ne pas trop la perturber ... mais hop, dès le réveil on s'habille et on fonce faire une petite prise de sang ... sans même prendre du petit déjeuner ! Bonjour à tout le monde en arrivant au labo ... Quelques cris en s'installant sur le fauteuil dédié aux prélèvement ... puis relativement sereine jusqu'au moment où la praticienne pique ... elle a été un peu surprise !!! Même bien maintenue ... cela ne l'a pas empêché de bouger son bras au dernier moment ! Mais efficacité et professionnalisme aidant, l'infirmière a réussi à maintenir la position et remplir ses flacons ... Nous avons bien sûr beaucoup félicité Lisou et elle était contente d'elle.
Nous sommes rentrés à la maison prendre un petit déjeuner bien mérité avant de prendre la route pour Conches sur Gondoire où Elise était attendue pour sa séance d'équitation.
Mais le temps fort du week-end était sans conteste l'invitation de Martine et Patrick, les parents de Florian, un garçon avec qui Elise fait du théâtre et de la voile. Il est beaucoup plus jeune qu'elle mais ils s'entendent magnifiquement bien. Elise a tendance à le materner et Florian aime bien ... même si de temps il nous faut intervenir ...
Bref, cet après-midi là j'avais une réunion et quand je suis rentré, juste un peu en retard sur l'horaire prévu, Elise m'attendait fin prête devant la maison ... Le temps pour Esther de fermer la porte, 10 minutes de trajet et dring .... Martine nous a ouvert la porte et nous avons passé une soirée chaleureuse comme nous les aimons entourant nos enfants très heureux de se retrouver.
Un grand merci à Martine et Patrick pour ce merveilleux moment.
