"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 33 ans, personne avec autisme & hyperactivité.

 

Sables d'OLonne juillet 2018L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

 

 




L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • Toute l'équipe de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE à Champigny-sur-Marne dans le Val-de-Marne (94) qui accueille Elise depuis le 14 septembre 2015 tout au long de l'année. Etablissement maintenant géré en direct par le Groupement de Coopération Social et Médico-Social d'Autisme France (GCSMS AUTISME FRANCE)logo GCSMS AUTISME FRANCE

    logo ENVOL MARNE LA VALLEE


    Le GCSMS en 2018

    & les principes du GCSMS AF
    & ce qui différencie le GCSMS ...

 

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • l'atelier danse spécifique handicap proposé par la ville de Champigny-sur-Marne auquel elle participe avec bonheur.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.
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Sables d'OLonne juillet 2018

                                                        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sur la terrasse à la maison juillet 2018

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14 novembre 2018

Simon rêve d'être chanteur...

 

 

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En Haute-Garonne, plus de 1.000 élèves handicapés étaient sans auxiliaire à la rentrée scolaire

 

En Haute-Garonne, plus de 1.000 élèves handicapés étaient sans auxiliaire à la rentrée scolaire

Selon le syndicat d'enseignants Snuipp-FSU et le collectif d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) de Haute-Garonne, plus de 1.000 élèves handicapés n'avaient pas d'AVS à la rentrée scolaire 2018. La faute à une augmentation des demandes et à un manque de candidats.

https://www.francebleu.fr

 

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Je suis la maman d'un enfant différent et tu n'as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

 

Je suis la maman d'un enfant différent et tu n'as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

À toi qui ne cesses de me répéter que je m'inquiète pour rien, que mon enfant n'est pas différent et que je suis trop stressée, tu n'imagines pas.

https://parfaitemamancinglante.com

 

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Les entreprises adaptées vont recruter davantage et différemment

article publié dans Faire-face

Les entreprises adaptées devraient créer près de 3 000 emplois tremplin en 2019. Dans le support et le développement informatiques, par exemple, chez APF entreprises.

 

L’État a décidé d’augmenter son soutien financier aux entreprises adaptées. Elles vont donc pouvoir embaucher plus de travailleurs handicapés. Sur des emplois tremplin notamment, destinés à leur permettre de se préparer à l’emploi en milieu ordinaire.

Les recruteurs des entreprises adaptées (EA) ne vont pas chômer. Le projet de loi de finances (PLF) 2019 prévoit d’augmenter de 15 millions d’euros les aides que l’État verse à ces entreprises employant en grande majorité des travailleurs handicapés. De quoi contribuer à financer 5 500 postes équivalent temps plein supplémentaires. Ils viendront s’ajouter aux 24 000 déjà existants. Et ce n’est qu’un début.


Les activités traditionnelles des entreprises adaptées, comme le recyclage, continueront à perdurer.

40 000 postes supplémentaires en cinq ans

Le PLF concrétise en effet l’engagement national “Cap vers l’entreprise inclusive 2018-2022” conclu en juillet entre le gouvernement et les représentants d’EA. Il prévoit la création de 40 000 postes supplémentaires en cinq ans. En contrepartie, l’État s’est engagé à accroître son soutien financier.

Mais le modèle va évoluer. Il s’appuiera toujours sur l’entreprise adaptée “socle” qui emploiera, grâce à l’aide financière de l’État, des salariés ayant vocation à y rester. Mais s’y ajoutera une activité d’accompagnement vers l’emploi ordinaire : les emplois tremplin, conclus en contrat à durée déterminée (CDD).

30% des CDD doivent déboucher sur l’emploi ordinaire


La plupart des travailleurs en emploi tremplin suivront une formation.

Ces contrats, de quatre à 24 mois maximum, seront à priori destinés à des personnes moins éloignées du travail que les salariés recrutés par l’EA socle. Les établissements volontaires devront leur offrir un parcours d’insertion débouchant, autant que possible, sur un poste en milieu ordinaire. Cela passera, souvent, par une formation.

Lire aussi

Pour ces emplois tremplin, l’État a fixé un objectif de sortie : qu’au moins 30% des salariés soient embauchés par une entreprise “classique” à l’issue de leur CDD. Pour comparaison, aujourd’hui, seuls 1% des travailleurs handicapés d’entreprises adaptées passent dans le milieu ordinaire.

3 000 CDD tremplin en 2019

Sur les 5 500 aides au poste supplémentaires budgétisées en 2019, près de 3 000 sont destinées aux emplois tremplin. « Nos 25 EA se sont portées volontaires pour en créer », explique Serge Widawski, le directeur national d’APF entreprises.

« Vu la durée limitée du contrat et l’objectif de sortie, les emplois tremplin vont être positionnés sur des métiers porteurs, où les entreprises ont du mal à recruter et auxquels il est possible de se former rapidement », poursuit-t-il.

Par exemple, dans le support et le développement informatiques, la qualification de logiciels ou bien encore la conception assistée par ordinateur. APF entreprises va sélectionner des travailleurs handicapés de niveau bac à bac +2 qui suivront une formation de 400 heures, voire au-delà, si nécessaire.

Une arme anti-chômage moins coûteuse pour L’État

Ces CDD tremplin, à rotation rapide, sont donc conçus pour servir d’arme anti-chômage. Pour le gouvernement, ils présentent un autre avantage : ils coûtent moins cher que les emploi classiques de l’EA socle. Le montant annuel de l’aide au poste versée par l’État s’élève à 11 400 € pour les premiers contre 15 500 €, en moyenne, pour les seconds.

2 200 aides supplémentaires pour les emplois classiques en EA

Le gouvernement n’a toutefois pas renoncé à développer ces derniers. Le projet de loi de finances 2019 prévoit en effet 2 200 aides au poste de plus pour des emplois occupés par des travailleurs handicapés ayant vocation à rester dans les EA socles. C’est deux fois plus que les meilleures années passées. 2019 s’annonce comme un bon cru pour les entreprises adaptées.

Deux fois plus de postes… mais seulement un tiers de subventions en plus

L’engagement signé par l’État et les EA stipule que les aides augmenteront jusqu’à 500 millions d’euros, en 2022, pour doubler le nombre d’emplois. Or, leur montant s’élève aujourd’hui à 380 M€. Les EA devront donc employer deux fois plus de personnes avec seulement un tiers de fonds publics supplémentaires.

Comment ? En développant les emplois tremplin, plus faiblement subventionnés Mais aussi en employant davantage de salariés valides, sans aucune aide d’État. Aujourd’hui, les EA ont l’obligation d’employer 80 % de travailleurs handicapés dans leurs personnels de production, c’est-à-dire hors encadrement. Demain, le pourcentage devrait être abaissé à 60 %/70 % de l’ensemble de l’effectif.

« L’objectif est double, détaille Cyril Gayssot, le président de l’Union nationale des EA (Unea). D’abord, accroître la mixité au sein des EA pour en faire des entreprises inclusives. Mais aussi nous autoriser à recruter des salariés valides ayant le savoir-faire nécessaire pour développer des activités à forte valeur ajoutée, comme l’informatique ou bien encore la communication, pour lesquelles nous embaucherons des travailleurs handicapés que nous formerons. C’est un cercle vertueux. »

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13 novembre 2018

Savoie : la première école pour autistes de France soutenue par Brigitte Macron

article publié sur France Bleu

lundi 5 novembre 2018 à 6:01 Par Sarah Gilmant, France Bleu Pays de Savoie et France Bleu

La fondatrice de l'école Bleue de Montmélian en Savoie ne s'attendait pas à une telle reconnaissance. Brigitte Macron soutient la première école pour autistes de France.

L'école Bleue accueille 25 élèves âgés de 3 à 10 ansL'école Bleue accueille 25 élèves âgés de 3 à 10 ans © Radio France - Sarah Gilmant

Montmélian, France

L'école Bleue, première école de France pour les enfants autistes, est ouverte depuis le mois de septembre à Montmélian en Savoie grâce à la détermination d'une mère. Julie Blanc a voulu créer cette école pour son fils Charly, sept ans, atteint du syndrome d'Asperger. Recevoir ce soutien de poids, celui de la première dame, "c'est le plus beau des cadeaux" avoue Julie Blanc.

"Pour nous, les familles et enfants, c'est une reconnaissance. Nous sommes enfin reconnus pour la bataille qu'on mène au quotidien. Ça veut dire beaucoup" avant d'ajouter "mais il n'y a pas que Brigitte Macron, j'ai le bonheur d'être entourée de dizaines de bénévoles qui sont extraordinaires."

"Cette école, c'est un miracle" - Audrey Chojnacki, mère d'Eden"

L'école bleue compte actuellement vingt-cinq élèves âgés de trois à dix ans. 

Une école qui veut grandir 

Grâce aux dons et aux futurs subventions de l'Etat, l'école espère bien en accueillir quatre-vingt d'ici le mois de janvier. "Nous sommes soutenus par des maires, des députés, des sénateurs. Il ne manque plus que les subventions publiques pour faire avancer notre projet."

Avec son association « Charly et son voyage imprévu avec l’autisme », elle lance un appel aux dons pour acheter du matériel pédagogique et pouvoir recruter trois enseignants supplémentaires : "Nous sommes huit à enseigner pour l'instant. Il nous manque encore des choses comme une chaîne hi-fi ou un four pour commencer des cours de cuisine."

Une partie des bénévoles de l'Ecole Bleue profite du soleil dans la cour de récréation - Radio France
Une partie des bénévoles de l'Ecole Bleue profite du soleil dans la cour de récréation
© Radio France - Sarah Gilmant

Les progrès d'Eden grâce à l'école Bleue

Audrey Chojnacki voit les progrès de son fils Eden depuis son inscription à l'Ecole Bleue : "il y a un mois, il ne s'exprimait pas, ne mettait pas un pied devant l'autre, ne fixait pas les gens dans les yeux. Aujourd'hui, j'ai retrouvé espoir qu'il marche bientôt seul." 

Eden à trois ans et demi, il est encore trop jeune pour être diagnostiqué par les médecins mais, pour sa mère, "ce qui compte, c'est de le voir heureux et entouré d'amour ici. C'est un véritable soulagement d'avoir une école la plus adaptée aux besoins de notre enfant, c'est un miracle."

Une classe toute neuve et six-cents mètres carrés en tout totalement réaménagés grâce à des dizaines de bénévoles - Radio France
Une classe toute neuve et six-cents mètres carrés en tout totalement réaménagés grâce à des dizaines de bénévoles
© Radio France - Sarah Gilmant

Tout s'est accéléré depuis que l'école Bleue est soutenue par la première dame. 

Julie Blanc travaille sur un projet en lien avec l'Unesco et prépare un livre mais elle aimerait surtout créer des antennes dans d'autres départements et développer l'école pour pouvoir accueillir des adolescents jusqu'à dix-huit ans "pour les autres familles. Je reçois des appels du Var, de Metz... Elles aussi ont besoin d'une école."

Si vous voulez apporter votre soutien à l'Ecole Bleue, rendez-vous sur la page facebook de l'association "Charly et son voyage imprévu avec l'autisme".

Le reportage à l'Ecole Bleue de France Bleu Pays de Savoie

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Les enfants de SOS AUTISME France découvrent les trotteurs

Ajoutée le 12 nov. 2018

Dans le cadre du mécénat du Grand Prix d’Amérique 2019, LeTROT s’engage auprès de SOS Autisme France en proposant une journée découverte du monde hippique : Un moment de partage avec les professionnels des courses hippiques et leurs chevaux. Pour retrouver toutes nos vidéos traitant de nos partenaires, de nos événements et des dernières nouveautés autour du Trot, abonnez vous : https://www.youtube.com/channel/UCAk7...

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Troubles du spectre de l'autisme : une étude d’imagerie cérébrale inédite semble remettre en cause le modèle théorique dominant

article publié sur le site du CEA

Dans le cadre du programme scientifique InFoR-Autism*, soutenu par l’Institut Roche, une étude de neuroimagerie IRM s’est intéressée aux liens entre la connectivité anatomique locale et la cognition sociale chez des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Fruits de la collaboration entre la Fondation FondaMental, des chercheurs de l’Inserm, NeuroSpin (CEA Paris-Saclay) et les Hôpitaux universitaires Henri Mondor, AP-HP, les résultats semblent remettre en question le modèle théorique dominant selon lequel les TSA proviendraient d'un déficit de connexions « longue-distance » entre des neurones situés d'un bout à l'autre du cerveau, associé à une augmentation de la connectivité neuronale à « courte distance », entre des zones cérébrales adjacentes. Publiés dans Brain, ces travaux pourraient, s’ils étaient confirmés à plus large échelle, ouvrir la voie à l’exploration de nouvelles approches thérapeutiques.

Publié le 13 novembre 2018

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles du neuro-développement qui se caractérisent par des troubles de la communication, une altération des interactions sociales et des anomalies sensorielles et comportementales. Les travaux menés en génétique et en imagerie cérébrale suggèrent que des anomalies du développement du cerveau, concernant notamment la formation des réseaux neuronaux et le fonctionnement des synapses, pourraient participer à la survenue des TSA. 
 
Ces dernières années, des travaux de neuroimagerie ont mis en évidence, chez des personnes présentant des TSA, des anomalies du fonctionnement de certaines aires cérébrales que l’on sait responsables du traitement des émotions, du langage ou encore des compétences sociales. Des travaux sur la connectivité cérébrale des personnes avec TSA ont notamment mis en évidence un déficit de connexions « longue distance » contrastant avec une augmentation de la connectivité « courte distance ». Ces résultats ont servi de base à l’élaboration d’un modèle théorique de compréhension des TSA, selon lequel le défaut d’attention sociale et de traitement de l’information observé (difficulté à appréhender une situation dans son ensemble, attention portée à certains détails) s’explique par une saturation d’informations traitées par le cerveau, liée à l’augmentation de la connectivité neuronale entre des zones cérébrales adjacentes.
 
Pour autant, le Pr Josselin Houenou, professeur de psychiatrie à l’UPEC, chercheur au sein de l’Inserm, praticien aux Hôpitaux universitaires Henri Mondor, AP-HP et dernier auteur de l’étude publiée dans Brain, précise : « ce modèle repose sur l’étude de populations pédiatriques hétérogènes, comprenant des enfants autistes d’âges variables et à la symptomatologie très variée, et sur des méthodes de neuroimagerie peu spécifiques ne permettant pas de mesurer avec fiabilité la connectivité ‘’courte distance’’. »
 
Afin de tester le modèle actuel, les auteurs de cette étude ont utilisé une innovation conçue par Miguel Guevara, Jean-François Mangin et Cyril Poupon à NeuroSpin, à savoir un atlas spécifiquement dédié à l’analyse par tractographie de 63 connexions « courte distance » à partir d’images obtenues par IRM de diffusion (IRMd). L’IRMd permet de mettre en évidence in vivo les faisceaux de matière blanche du cerveau en mesurant la diffusion des molécules d'eau, notamment le long des axones. Il est alors possible par tractographie de reconstituer de proche en proche les trajets des faisceaux de fibres nerveuses représentés sous la forme d'un tractogramme.
 
  • La Fondation FondaMental, l’Inserm, Inserm Transfert et l’Institut Roche sont partenaires depuis fin 2012 dans le cadre du programme scientifique InFoR Autism, dont l’objectif est de réaliser un suivi des variables cliniques, biologiques et d’imagerie cérébrale afin d’étudier la stabilité et l’évolution des TSA. Au total, 117 patient·e·s et 57 volontaires sain·e·s, âgé·e·s de 6 à 56 ans, ont été inclus dans l’étude. Il s’agit de l’une des cohortes proposant l’une des bases de données (cliniques, biologiques, eye tracking, et imagerie) les plus riches par patient et témoin.
Les auteurs ont pu ainsi étudier les liens entre la connectivité « courte distance » et la cognition sociale chez une population adulte homogène de personnes présentant des TSA, issues de la cohorte InFoR-Autism* (27 personnes présentant des TSA sans déficience intellectuelle et 31 personnes contrôle), cohorte offrant l’une des bases de données les plus riches par patient et par témoin.
 
« La puissance de la cohorte InFoR-Autism* réside dans la grande richesse des données recueillies pour chaque sujet inclus. Nous avons pu ainsi mettre en lien les résultats de neuroimagerie obtenus avec les scores de cognition sociale, mesurant l’habileté sociale, l’empathie, la motivation sociale, etc.) », rappelle le Dr Marc-Antoine d’Albis, Hôpital Henri Mondor, Inserm U955, premier auteur de l’étude.
 
Découverte d’un déficit de la connectivité cérébrale « courte distance » associé à un déficit d’interaction sociale et d’empathie
Les résultats obtenus montrent que les sujets souffrant de TSA présentent une diminution de la connectivité dans 13 faisceaux « courte distance », en comparaison avec les sujets contrôles. De plus, cette anomalie de la connectivité des faisceaux « courte distance » est corrélée au déficit de deux dimensions de la cognition sociale (à savoir, les interactions sociales et l’empathie) chez les sujets présentant des TSA. 
 
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Visualisation en 3D des faisceaux « courte distance », © Miguel Guevara © © Miguel Guevara

Ces résultats préliminaires sont bel et bien en opposition avec le modèle théorique actuel selon lequel le défaut d’attention sociale et de traitement de l’information chez les personnes présentant des TSA s’explique par une augmentation de la connectivité neuronale entre des zones cérébrales adjacentes. Ils nécessitent maintenant d’être confirmés par des études menées chez des enfants présentant des TSA ainsi que l’explique le Pr Josselin Houenou.
 
Pour le Pr Josselin Houenou, « ces résultats sont préliminaires mais ils suggèrent que ces anomalies de la connectivité ‘’courte distance’’ pourraient être impliquées dans certains déficits de la cognition sociale présents chez les sujets autistes. Il est maintenant nécessaire de conduire des études similaires chez des enfants afin de confirmer les résultats obtenus chez les adultes. Les cohortes pédiatriques permettent des études chez des enfants d’âges - et donc de maturations cérébrales - variés et cela implique de prendre en compte une population de sujets bien plus importante.
Si ces premières conclusions étaient confortées, cela permettrait d’envisager le développement de nouvelles approches thérapeutiques pour les déficits de la cognition sociale. Par exemple, la stimulation magnétique transcrânienne pourrait être explorée car la connectivité cérébrale entre des zones adjacentes est localisée en superficie du cerveau. »


 

Références

​BRAIN-2018-00985. Local structural connectivity is associated with social cognitive deficits in ASD. d'Albis & al

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12 novembre 2018

50 ans de lutte contre les pseudo-sciences Palais de la Découverte, 75008 Paris - Samedi 17 novembre 2018, de 8h30 à 18h

Palais de la découverte, Avenue Franklin D. Roosevelt, 75008 Paris

À l’occasion de ses 50 ans, l’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS) vous invite

Samedi 17 novembre 2018, de 8h30 à 18h à l’événement

50 ans de lutte contre les pseudo-sciences

Entrée libre, inscription obligatoire — cliquer pour s’inscrire

L’Association Française pour l’Information Scientifique, pour ses 50 ans de lutte contre les pseudo-sciences et de promotion de la science, organise un événement exceptionnel au Palais de la Découverte.

C’est l’occasion de rappeler l’éclairage de la méthode scientifique sur de nombreux sujets à controverses où la science est instrumentalisée : glyphosate, Lyme, vaccins, homéopathie, réchauffement climatique, …
  • trois tables rondes sur la santé, le climat et l’agriculture,
  • interventions de personnalités — des présidents et représentants des Académies de médecine, pharmacie et agriculture, un ancien président de l’Assemblée Nationale —,
  • interventions d’associations internationales de promotion de la méthode scientifique,
  • animations (spectacle de magie, chaine YouTube de promotion de l’esprit critique La Tronche en biais).

Consulter ici le programme détaillé , ou ci-dessous

Pour toute question n’hésitez pas à contacter : AFIS - Conférences Île-de-France.

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Vidéo LCI -> Le Bihan se confie sur l'autisme de sa fille : Partie 2

article publié sur LCI

Screenshot_2018-11-12 Le Bihan se confie sur l'autisme de sa fille Partie 2

CONSULTATION PRIVÉE - Samuel Le Bihan, père d'une petite fille autiste, raconte son quotidien à travers son roman intitulé "Un bonheur que je ne souhaite à personne".

"Un bonheur que je ne souhaite à personne", c'est le titre du roman de Samuel Le Bihan chez Flammarion. A travers ce livre, il se confie sur l'autisme de sa fille de sept ans. Face à cette maladie, il n'a pas eu l’énergie de créer des associations ou des structures d'accueil. Par contre, il travaille sur une plateforme d'écoutes et de conseils qui sera lancé en avril prochain. A savoir que l'autisme est une maladie très courante. Dans le pays, un enfant sur 100 en souffre. Que faut-il savoir sur l'autisme ? Où en est la France concernant l'accompagnement des enfants autistes ? Comment les aider à mieux communiquer avec les autres ?

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Appel à projet -> EAM 30 places pour adultes avec troubles du spectre autistique (TSA) en Essonne (91).

 

Création d'un Etablissement d'Accueil Médicalisé pour adultes en Essonne (91)

Cet appel à projets conjoint a pour objet la création d'un Etablissement d'Accueil Médicalisé (EAM) de 30 places pour adultes avec .

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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11 novembre 2018

FOURMIES - Le SESSAD et l'IME Odyssée installés dans leurs nouveaux locaux

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Moment de convivialité au Centre Odyssée à FOURMIES (59)

Ce mercredi 7 novembre après-midi, notre équipe a organisé un déjeuner dinatoire au Centre Odyssée permettant de clôturer la phase de travaux et d’installation du SESSAD et de l’IME Odyssée dans leurs nouveaux locaux.

Ce fut l’occasion pour nous de souligner le soutien de monsieur Mickaël Hiraux, maire de FOURMIES, représenté par madame Martine Roux, adjointe à l’urbanisme et au développement durable. Ce soutien politique a été également un soutien opérationnel par les différents services de la commune de Fourmies.

De notre côté, l’investissement bénévole de monsieur Christian Lesrel conseiller technique d’AFG Autisme nous a permis de mener un travail collaboratif et important, dans le respect des enveloppes budgétaires et des besoins de notre public d’enfants autistes. Sous la supervision madame Julie Godefroid, architecte du projet, toutes les entreprises ont pu donner le meilleur d’elles-mêmes dans les différentes étapes de la rénovation de cette ancienne école pour lui donner une seconde vie à travers cette reconstruction puisque nous n'avons gardé que les piliers et le toit de la structure .

Pour terminer, nous avons pu valoriser l’investissement de l’équipe du Centre Odyssée où chaque professionnel n’est pas un simple salarié, mais un acteur essentiel et investi des valeurs de l’association pour la meilleure qualité d’accompagnement des enfants avec leurs spécificités liées à l’autisme.

Nous avons ici un projet architectural de plus de 800 m² qui vient servir dans d’excellentes conditions un projet de service innovant pour accompagner 10 enfants en IME et 16 en SESSAD.

Une visite de l’établissement explicitant l’utilisation et l’utilité des espaces a permis de souligner une nouvelle fois l’importance du travail de chacun pour accueillir les enfants et adolescents autistes, ainsi que leurs familles, dans les meilleures conditions et le respect de leurs besoins.

Bravo à notre directrice, Christelle Calleja, qui porte ce projet et qui dispose maintenant d’un très bel outil.
Une inauguration officielle est prévue en avril 2019, ce délai permettra d’envisager une présentation de l’établissement par les jeunes accueillis."

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Vidéo: L’équithérapie comme nouvelle méthode de traitement pour l’autisme

article publié dans Casbah Tribune

L’équithérapie, souvent appelée hippothérapie, est une prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d’atteindre des objectifs fixés.

Une pratique qui (officiellement) existe en Algérie depuis 3 ans, mais dont l’utilisation n’a pas dépassé depuis, la pratique simple de l’équitation.

A cet effet, « Le Rotary club Alger la Baie », a organisé une formation qui a été dispensée par deux formatrices professionnelles : Marie Sophie, et Emilie, qui sont venu de France afin de former nos instituteurs algériens, pour mieux comprendre le procédés, et avoir de meilleurs résultats.

« L’équithérapie n’est pas de l’équitation, cette pratique utilise le cheval comme canal cognitif, pour faire passer une émotion, ou un message sensoriel au patient (autiste dans ce cas la), on n’apprend pas aux enfants à monter à cheval…» déclare alors Emilie.

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Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

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Seine-et-Marne. Chailly-en-Brie : une nounou au top veut faire connaître l’autisme

article publié sur actu.fr

Patricia Chobert est assistante maternelle. Depuis 12 ans, elle a la garde d'Eymeric, atteint d'autisme. Ce qui lui a valu d'obtenir un prix national au Trophée des Nounous.

Publié le 10 Nov 18 à 19:02
Patricia Chobert, qui vient de remporter le Trophée des Nounous, et le petit Eymeric.
Patricia Chobert, qui vient de remporter le Trophée des Nounous, et le petit Eymeric. (©Le Pays Briard)

Elles étaient 350 en tout à participer au concours. Et sur toutes ces assistantes maternelles, l’une d’entre elles s’est distinguée : Patricia Chobert est une nounou de Chailly-en-Brie. Elle vient d’obtenir la semaine dernière un prix dans la catégorie handicap au Trophée des Nounous, un concours national mis en place depuis trois éditions par le syndicat CFTC Santé-Sociaux. Elle y participait pour avoir gardé (et continue encore à l’heure actuelle) pendant 12 ans un enfant atteint d’autisme, le petit Eymeric, 12 ans.

« Nous avons été 4 à être récompensées sur l’ensemble des participantes, se souvient la Briarde, qui obtenu son prix la semaine dernière à Paris. C’est évidemment beaucoup de plaisir, je ne m’y attendais pas du tout. Même si je sais que j’ai bien sûr la reconnaissance des parents pour le travail accompli, c’est un plus ».

« Une affaire de famille »

Patricia Chobert garde Eymeric depuis son plus jeune âge. C’est au bout de quelques années que l’on détecte au bambin des troubles autistiques. « Cela n’a jamais posé de problèmes, confie l’assistante maternelle. J’ai gardé au cours de ma carrière 4 enfants autistes. C’est différent à chaque fois, les âges et les troubles n’étaient pas les mêmes ».

« Eymeric est un petit garçon qui s’adapte facilement, il faut juste le motiver un peu plus que les autres et l’aider pour qu’il puisse surmonter ses peurs au quotidien », ajoute de son côté sa maman, Stéphanie.

Si bien qu’au fil des années chez Patricia Chobert, où, du fait du travail de ses parents, Eymeric reste aussi bien le jour que la nuit, le garçon se sent comme « dans sa 2e maison » : « Les autres enfants que je garde connaissent sa situation et cela se passe bien. C’est également le cas avec mes enfants et mon mari. Nous avions beaucoup parlé avant la garde. Aujourd’hui, c’est une affaire de famille », poursuit Patricia Chobert.

« Faire avancer les choses »

La Briarde est assistante maternelle depuis 2009. Elle a actuellement 4 enfants à sa garde, plus une place nominative pour Eymeric. « L’autisme, peu d’assistantes maternelles s’y confronte. En participant au Trophée des Nounous, j’espère pouvoir faire avancer les choses et faire connaître un peu plus l’autisme », déclare Patricia Chobert. Une expérience forte qu’elle vit un peu plus chaque jour avec Eymeric : « Il participe à la vie de la famille, explique-t-elle. Cela sort du cadre professionnel. D’ailleurs, je suis toujours en contact avec les parents et les enfants que j’ai gardé auparavant ». Stéphanie, la maman d’Eymeric, confirme de son côté : « Nous n’avons pas avec Patricia une relation employeur employé. C’est plus que ça. Je sais que quand mon fils va chez elle, il est content. Cette deuxième maison lui donne un bon équilibre ».

 

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Réflexion à propos des "super triso" et autres autistes "top gun" dans les médias

 

[Les "supertrisos" et moi]

Il y a quelques jours, un internaute expliquait, ici, en commentaire être fatigué de ne voir, dans les documentaires télévisés, que des « supertrisos » et autres autistes exceptionnels. Cette personne déplorait que cela ne représente pas la réalité, seulement une minorité.
Ce n’est pas la première fois que je lis cela, et je peux comprendre. Je comprends d’un côté les journalistes, pour qui c’est plus simple de faire passer un message avec des personnes handicapées qui s’expriment assez aisément à l’oral, ou de « raconter de belles histoires inspirantes » à partir de destins hors du commun, de handicapés qui « triomphent de l’adversité ». On aime tous ça : ça réchauffe le cœur. Je comprends aussi cette personne, qui ressent sûrement au plus profond d’elle-même une injustice si son enfant ne fait partie d’aucun de ceux-là, et qu’elle pense qu’en conséquence, aucun documentaire ne sera fait sur lui, que personne n’en parlera et qu’il restera dans son coin, sans aide, à l’ombre des « super triso » et autres « autistes de haut niveau ».
Louise ne semble pas une « super triso » et même si, comme pour tout enfant, on préfère garder l’espoir d’un destin exceptionnel, je suis bien consciente qu’elle ne sera pas forcément une prodige (quoique… ses pas de danse et son sens du rythme ont de quoi inquiéter un possible enfant naturel de Michael Jackson et Madonna qui aurait comme marraine Beyoncé…mais Louise aura le temps de nous le démontrer).
Je vois bien que par rapport à d’autres, elle ne montre pas une précocité folle dans certains domaines. Car oui, dans le monde merveilleux de Handicap-Land, sachez-le, les parents sont comme les autres : ils comparent. Ils ne peuvent pas s’en empêcher, c’est dans les grandes lignes du contrat de parents. Et comme on est particulièrement gâtés à Trisoville, 21ème sous-préfecture de Handicap-Land, non seulement on compare avec les enfants « ordinaires », mais aussi entre compatriotes du royaume du 47e chromosome ! Et alors là, croyez-moi, pas trop de différences avec vous : par moments, ça fait grincer des dents.
Louise n’est peut-être pas une super triso. Elle ne fait que deux vagues signes et a concédé un premier mot à trois ans et demi, alors que le petit Machin, de Marseille, illustre des comptines entières en makaton -si si, je l’ai vu sur Instagram!

Louise ne mange pas encore toute seule alors que je peux me repasser en boucle la vidéo de la petite Machinette, américaine et trisomique de deux ans, qui grignote toute seule des chips à la main.

Louise ne veut pas faire de jeu de construction et préfère jeter, encore et encore, ou appuyer sur les boutons d’un robot musical, uniquement avec l’aide de Papa ou Maman, alors que Trucmuche, en Espagne, déchiffre déjà plusieurs mots à l’âge de six ans.

Louise n’a pas fait un seul pas avant ses trois ans alors que je voyais défiler sur Facebook des tas de photos de mini-supertrisos, tous en train de galoper à deux ans ou moins. Ou de rouler du dos vers le ventre et vice-versa à 6 mois alors que, quand je mettais ma Poussinette sur le ventre « pour la stimuler » comme indiqué dans tous les modes d’emploi du bon parent de super-triso, sa réaction était automatique :
elle s’endormait.

Louise ne semble, sur aucun point particulier, en avance sur les autres enfants trisomiques de son âge. Au mieux dans la moyenne. A Trisoville, la comparaison, quand elle n’est pas à l’avantage de votre rejeton chéri, elle a le même effet que sur tous les autres continents de toutes les planètes « ordinaires » : elle pince le cœur.

Donc, je comprends bien le ras-le bol de cette personne face à des « supertrisos ». Mais je comprends aussi qu’on n’a, à l’échelle de notre histoire, même pas parcouru deux centimètres sur un chemin qui fait dix kilomètres : celui de l’inclusion des personnes avec un handicap dans la société. Et qu’il faut bien commencer par mettre un pied devant l’autre, même si ce pied doit être celui des super-trisos et autres autistes haut potentiel. Parce qu’au moins, ça a le mérite d’avancer. Il y a trente ans, on était encore quinze mètres avant la ligne de départ, les handicapés cachés bien au chaud pour nous épargner la gêne d’avoir à trop les regarder. Maintenant, tenez-vous bien, ils ont le culot de passer à la télé mais en plus, on leur propose de parler pour eux-mêmes. Alors qu’importe si, pour commencer, on ne tend le micro « que » à ceux qui sont « un peu moins » différents : je veux croire qu’ils courent en éclaireur du marathon de l’inclusion, et qu’ils passeront bien vite le bâton-relais à ceux qui ont des superpouvoirs moins visibles sur petit écran.
Caroline Boudet - Auteure

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10 novembre 2018

MDPH Guyane : quand ses agents se servent dans la caisse...

Résumé : Enquête accablante pour la MDPH de Guyane. Elle détourne des fonds destinés aux personnes handicapées au profit de ses employés et est classée dernière en termes de délais de traitement des dossiers des enfants.

Par , le 10-11-2018

Une enquête préliminaire sur des "détournements de fonds" au sein de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Guyane est "dans la dernière ligne droite", a indiqué le 9 novembre 2018 une source judiciaire à l'AFP confirmant une information du média local Guyaweb.

Détournements de fonds

Les soupçons portent sur des indemnités versées à l'équipe de direction et sur un fonds public censé aider à financer des équipements pour les personnes handicapées. La MDPH est un groupe d'intérêt public dont la tutelle principale est depuis début 2016 la collectivité territoriale de Guyane (CTG), fruit de la fusion de la région et du département. Auparavant sa tutelle principale était le conseil général. Le 8 novembre, le président de la collectivité unique Rodolphe Alexandre a été entendu "en audition libre par la police judiciaire" dans ce dossier "pour ce qui sera l'une des dernières auditions de l'enquête", précise une source proche du dossier.

Remboursement des sommes perçues

L'ex-président du conseil général Alain Tien-Liong avait été entendu précédemment au cours de cette enquête, dirigée par le parquet de Cayenne. L'enquête judiciaire a débuté en mars 2017 à l'occasion d'un contrôle de cette structure par la Chambre régionale des comptes des Antilles-Guyane accouchant d'un signalement du procureur financier de la Chambre au procureur de Cayenne sur des soupçons de détournement de fonds. Le rapport définitif de la Chambre rendu public fin juillet évoque les deux volets principaux objets de l'enquête : les indemnités décidées par la commission exécutive de la MDPH au profit de son équipe de direction versées pendant plusieurs années à la directrice et au directeur adjoint sont qualifiées d'"indues" par la Chambre. Celle-ci a recommandé le remboursement des sommes perçues après avoir noté que "'l'attribution de ces indemnités de fonction ne repose sur aucune base légale ou réglementaire".

La dernière MDPH sur le plan national

Concernant le "détournement des crédits" du fonds départemental de compensation du handicap (FDCH), la Chambre note par exemple : "En 2012, alors qu'aucune dépense n'a été effectuée en faveur des personnes handicapées, le FDCH a financé le nouveau régime indemnitaire mis en place en faveur du personnel de la MDPH à hauteur de 218 437 euros. " Ce rapport dresse par ailleurs un état des lieux saisissant au sein de cette structure : agents insuffisamment formés, durée de travail insuffisante, jours travaillés les week-ends récupérés à un taux irrégulier "de 200%" etc. Selon la Chambre, un agent de la MDPH de Cayenne traite en moyenne 270 dossiers par an contre 721 pour les MDPH en moyenne sur le plan national. "La MDPH de Guyane est la dernière sur le plan national en termes de délai de traitement pour ce qui concerne les dossiers des enfants", déplore encore le rapport.

 

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09 novembre 2018

Une grève de la faim pour mieux soutenir son fils autiste

article publié dans Le Télégramme

Publié le 05 novembre 2018 à 16h22

Anthony Valente, employé à la collecte des déchets de Morlaix communauté.
Anthony Valente, employé à la collecte des déchets de Morlaix communauté.

« Tu dois choisir entre ton travail et ton fils ». C’est par ces mots qu’une ancienne cadre de Morlaix communauté aurait répondu aux demandes d’Anthony Valente, employé à la collecte des déchets. Depuis 2012, il réclame un accord écrit de son employeur pour entériner un planning aménagé afin de pouvoir s’occuper de son fils Merlin, diagnostiqué autiste. Sans réponse, il a entamé lundi une grève de la faim.

Pour se préparer à cette grève qu’il espère brève, Anthony Valente est allé se renseigner sur Internet : « Ceux qui parviennent à tenir longtemps conseillent de boire de l’eau sucrée ». Installé dans une petite caravane de la CGT en face du siège de Morlaix communauté, il considère ce mode opératoire comme « un dernier recours ».

Un rendez-vous par jour pour son fils

Son fils Merlin est autiste. Chaque jour, il a rendez-vous chez un spécialiste différent : orthophoniste, orthoptiste ou éducateur. Quand Anthony Valente apprend le diagnostic, il demande à Morlaix communauté de lui accorder un horaire aménagé fixe, lui laissant tous les mercredis et samedis libres, afin qu’il puisse anticiper les rendez-vous de son fils. Sa demande est acceptée mais il est alors transféré dans une autre équipe, au sein du service déchetterie. L’accord n’est alors qu’oral, il demande qu’il soit confirmé par écrit, depuis six ans. « Chaque année, c’est la même chose, mon planning est validé par la direction en janvier mais on me met la pression en septembre », tonne-t-il.

Actuellement, il ne sait pas s’il pourra conserver ses deux jours disponibles en janvier prochain. Anthony Valente dit aussi « subir des pressions de la part du service des ressources humaines de la collectivité, qui sollicite l’avis de ses collègues sur son planning de travail ». « Je ne comprends pas pourquoi mes collègues, qui ne vivent pas le handicap de mon enfant au quotidien, doivent donner leur accord pour mon planning ». « Anthony est en situation de détresse. Il demande juste un papier signé ! Tous les collègues le soutiennent », affirme Marc Corbel, représentant syndical à Morlaix communauté.

« Une situation particulière… et 200 personnes à gérer », soutient la direction

Morlaix communauté affirme travailler en ce moment sur la situation d’Anthony Valente. Brigitte Hévin, directrice des ressources humaines, dit hériter d’un dossier ancien, traité au départ par des acteurs qui ne font désormais plus partie de la collectivité. Elle ajoute que le cas d’Anthony Valente est un cas particulier, et que la collectivité doit gérer 200 autres employés.

Vincent Martin, directeur général adjoint de Morlaix communauté, soutient que cette grève de la faim survient stratégiquement, à l’approche des élections professionnelles : « C’est un coup médiatique de bon aloi en préparation des élections », affirme-t-il.

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