"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog
est la vie avec ma fille Elise, 32 ans, personne
avec autisme & hyperactivité.


Bénodet (Bretagne) juillet 2017
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

Bénodet (Bretagne) juillet 2017

Concarneau (Bretagne) juillet 2017

 

 

 

 

 

 

 

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Lisou "la Rebelle" 27 mai 2017

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18 novembre 2017

Vidéo -> Garder son enfant trisomique

AMI-télé Ajoutée le 13 nov. 2017

90% des femmes enceinte d’enfant avec la trisomie 21 cesseront leur grossesse. Nous avons avec parlé avec deux mamans qui ont fait le choix de garder leur enfant malgré le diagnostic.

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"Is there life on Mars ?", superbe spectacle autour de l’autisme, au National

article publié dans La Libre.be

Critique : Guy Duplat Publié le mercredi 18 janvier 2017 à 10h37 - Mis à jour le mercredi 18 janvier 2017 à 17h00

La création d'Héloïse Meire et la Cie What's Up ?! explore avec bonheur ce monde inconnu.

La jeune metteure en scène Héloïse Meire explore dans son nouveau spectacle « Is there life on mars ?», un univers jamais montré au théâtre, celui de l’autisme. Elle n’en fait ni une conférence, ni une simple suite de témoignages, c’est une véritable oeuvre qu’elle crée à partir des nombreuses rencontres qu’elle a faites pendant deux ans avec des autistes ou leur entourage.

Elle propose un spectacle poétique et troublant, important. Elle restitue à ce monde autiste son humanité même si cet univers nous reste obstinément étrange.

« Is there life on mars ? », créé mardi au Théâtre National à Bruxelles, ira ensuite au Festival de Liège.


Un pour cent de la population serait autiste, mais ce terme cache bien des différences. On connaît mieux les autistes légers (Asperger) qui peuvent être des génies selon nos critères, mais il y en a d’autres qui n’ont jamais pu acquérir le langage et nos codes symboliques de communication.

De multiples fantasmes et clichés existent autour de l’autisme. Et aujourd’hui, on cherche toujours les causes de cette maladie et on s’écharpe sur les thérapies possibles. L’autisme fascine car il nous tend un miroir dérangeant et incompréhensible.

Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clefs, un monde incompréhensible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont que des bruits sans signification. Loin d’être dans une « bulle », et privé de la barrière protectrice du langage, l’autiste se sent submergé par le réel faute de savoir distinguer l’essentiel de l’accessoire.

Images poétiques, moments oniriques

Héloïse Meire a interrogé des dizaines d’autistes et leur famille. Certains - comme Josef Schovanec - s’expriment souvent et sont bien intégrés. Mais d’autres ne disent pas un mot, sont agités de mouvements violents, ou ont peur des bruits du monde.

Héloïse Meire a élagué un matériau aussi riche pour en faire un spectacle cohérent. Quatre acteurs (Muriel Clairembourg, Jean-Michel d’Hoop, Léonore Frenois et François Regout) redonnent sur scène cette parole. Ils mettent chaque fois des casques pour entendre l’enregistrement exact de ces mots et les reproduisent avec une distanciation particulière.

Ces paroles sont souvent émouvantes comme ce frère et cette sœur évoquant les bizarreries de René ou cette mère d’un autiste expliquant que le plus douloureux est de se demander ce que son enfant deviendra après sa mort et elle dit souhaiter qu’il « parte avec elle ».

© Hubert Amiel

Héloïse Meire ajoute à ces témoignages des moments oniriques de danse et des images qui ne sont jamais une illustration directe de ce qu’on entend, ou de l’autisme. Ce sont des créations inspirées parfois d’artistes comme Jeroen Hollander ou Erwin Wurm. Une grande armoire est sur scène dont les portes s’ouvrent tour à tour ou servent d’écrans vidéo. Parfois, la scène est envahie des bruits stridents du monde, ceux qui font si peur aux autistes. Un enfant se cache dans sa veste, des lignes colorées serpentent, des balles de couleur tombent. Dans un moment superbe, les acteurs sont couchés et une caméra les filme d’en haut. Projeté sur un écran, on voit l’un d’eux qui semble marcher comme un oiseau sur la tête des autres.

Ces images créées avec la scénographe Cécile Hupin touchent par leur tendresse et leur humanité, même si leur sens reste ouvert, comme dans la poésie, comme dans l’autisme.

Héloïse Meire a voulu que son spectacle soit accessible aux autistes eux-mêmes. Si pour certains, cela ne pose pas de problèmes de venir au théâtre, pour d’autres cette irruption du réel peut être difficile et un dispositif est prévu pour les aider.

Bruxelles, National, jusqu'au 28 janvier. Infos & rés.: 02.203.53.03, www.theatrenational.be - Ensuite au Festival de Liège les 13 et 14 février.

 

 

Le cas Robinson

Nous avons évoqué en décembre, dans "Lire", le très beau livre de Laurent Demoulin, « Robinson » (Gallimard) où l’auteur, romaniste à l’université de Liège raconte sa relation au jour le jour avec son fils autiste de dix ans. Un livre entre le récit et le roman.

Laurent Demoulin était à la première du spectacle. « L’art n’explore jamais le champ de l’autisme. S’il y a des autistes artistes, l’autisme n’apparaît pas comme sujet dans la littérature et le théâtre. La folie a été abondamment traitée, mais la folie, c’est l’excès de langage, l’excès de symbolique. L’autisme est le contraire, il est dans le retrait du langage et du symbolique. Or -est-ce un symptôme de notre temps ?- l’autisme semble en augmentation. Beaucoup d’artistes disent que tout a déjà été dit sur tout. C’est faux, il reste des continents vierges comme celui de l’autisme. Certes de nombreux livres l’abordent par des témoignages ou des théories, mais pas la littérature. L’homme, c’est le langage dit-on, depuis Ponge jusqu’à Lacan. Or, avec les autistes on a des êtres profondément humains mais qui n’ont pas le langage des mots et ne correspondent pas à cette définition de l’homme. C’est très troublant et intéressant pour l’art. »

Critique : Guy Duplat

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Guer. Ils se battent pour les adultes autistes

Nadège, 19 ans, est entourée de Corentin, 24 ans, et ses parents, Sylvie et Patrick Costard, de Monteneuf ; ses grands-parents, Jacques et Monique Ediar, Andrée

Nadège, 19 ans, est entourée de Corentin, 24 ans, et ses parents, Sylvie et Patrick Costard, de Monteneuf ; ses grands-parents, Jacques et Monique Ediar, Andrée | Ouest-France

Tous les centres susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins. Depuis six ans, l’association Parlons-en ! Autisme milite pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé à Guer.

L'association Parlons-en ! Autisme se bat depuis six ans pour la création d’un foyer d’accueil médicalisé pour les adultes autistes à Guer. 

« Il n’y a aucune structure spécifique aux adultes autistes, avec internat et externat, dans le département », regrette Isabelle François, mère d'une jeune autiste de 19 ans, Nadège, qui va, une fois par semaine, à l’Institut médico-éducatif (IME) de Bréhan, à 57 km de Saint-Malo-de-Beignon. Mais Nadège bénéficie de l’amendement Creton. En renouvelant sa demande chaque année, elle peut garder cette place jusqu’à ses 25 ans.

Futur bâtiment financé

Les autres peuvent prendre leur mal en patience. Tous les centres morbihannais susceptibles d’accueillir des adultes autistes sont pleins. 

Le terrain d'un foyer d'accueil à Guer est pourtant déjà choisi et le futur bâtiment financé. L'association n'attend plus que le feu vert de l’Agence régionale de santé (ARS) et du Département. « Nous sommes soutenus par la mairie de Guer qui nous cède le terrain, détaille Jacques Ediar, vice-président de Parlons-en ! Autisme. L’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes prendrait en charge la construction du centre. »

4e Plan autisme

Le sujet sera à l’ordre du jour de la session du conseil départemental de décembre. « Mais un terrain cédé et un bâtiment financé ne sont pas suffisants. Les budgets de fonctionnement pour de telles structures sont très importants. Nous travaillons en étroite collaboration avec l’Agence régionale de santé sur ce sujet », précise Jean-Remy Kerravec, vice-président délégué aux personnes handicapées, au conseil départemental.

 « Le dossier présenté par l’association doit s’intégrer dans la politique régionale, indique l’ARS dans un communiqué, tout en rappelant qu’elle a rencontré l’association. Aujourd’hui, l’Agence finalise la synthèse de la concertation, conduite en vue de la construction du 4e Plan autisme. Ce dernier devrait être publié fin février. »

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17 novembre 2017

Atteint de la trisomie 21, il obtient son permis de conduire

 

Atteint de la trisomie 21, il obtient son permis de conduire

Arnaud Lemay, 19 ans, est atteint de la trisomie 21, ce qui ne l'a pas empêché d'obtenir son permis de conduire en octobre dernier. Il serait la première personne avec cette déficience à l'acquérir au Canada. Il a même réussi l'examen pratique de la Société de l'assurance automobile du Québec avec la note de 90%.

http://www.tvanouvelles.ca

 

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Orsay : l’Etat condamné pour n’avoir pas fourni d’auxiliaire de vie scolaire à Erwann

article publié dans Le Parisien

Cécile Chevallier (@ChevallierCcile sur Twitter)| 16 novembre 2017, 19h44 |0
Erwann Latreille est un enfant de 8 ans atteint de troubles du développement. Sa famille vient d’obtenir la condamnation de l’Etat qui ne lui a pas fourni l’AVS à laquelle il avait pourtant droit. Franck Latreille

Le tribunal administratif de Versailles a donné raison à la famille d’un jeune autiste qui a dû pallier les carences de l’administration. Une décision qui pourrait faire jurisprudence.

Cette condamnation de l’Etat devrait donner de l’espoir et peut-être ouvrir la voie à toutes les familles qui se battent pour les droits de leur enfant handicapé. Le 9 novembre dernier, le tribunal administratif de Versailles (Yvelines) a donné raison, une seconde fois, à Franck et Emmanuelle Latreille, parents d’Erwann, un garçon de 8 ans atteint de troubles du développement et scolarisé à Orsay. En 2015, la justice avait déjà sommé l’Education nationale de leur fournir l’auxiliaire de vie (AVS) que la maison départementale des personnes handicapées de l’Essonne leur avait octroyé. Elle vient de condamner l’Etat à rembourser les sommes que la famille a dû débourser pour pallier les carences de l’administration.

« En 2015, nous avions déposé un recours en référé liberté, raconte Franck Latreille, le papa d’Erwann. Si nous ne l’avions pas fait, nous n’aurions pas eu d’AVS avant septembre 2015, soit un an après la rentrée d’Erwann. Le tribunal administratif, dans un délai très court, avait enjoint l’Education nationale de nous en trouver un. Mais nous voulions aussi mener une action sur le fond. Car pendant 4 mois, la scolarité et l’équilibre de notre fils ont été très déstabilisés. Mais également l’organisation de toute la famille. »

 

Pour les parents du jeune autiste, également très actifs dans le combat des victimes de la Dépakine (un médicament contre l’épilepsie), la nouvelle décision du tribunal administratif de Versailles, prend en compte cette dimension. « La justice reconnaît que les défaillances de l’Education nationale ont des conséquences pour les enfants et pour toute la famille, poursuit Franck Latreille. Ma femme a dû se mettre en disponibilité car nous ne savions jamais comment nos journées allaient s’organiser. Nous avons dû embaucher une garde d’enfant spécialisée pour rattraper le retard, tout cela a eu un coût. »

« Il ne faut pas avoir peur d’aller en justice »

Ce que le tribunal reconnaît puisque l’Etat est condamné à verser la somme de 8 397,18 € aux parents d’Erwann, ainsi que 1 500 € pour leur rembourser leurs frais de justice.

La décision du tribunal administratif n’est pas qu’une victoire personnelle pour les Latreille. « Nous pensons aux plus de 10 000 enfants et adolescents qui en cette rentrée scolaire 2017-2018 n’ont pas eu d’AVS alors qu’ils bénéficiaient d’une notification de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de leur département », rappelle Franck Latreille.

Pour l’avocat de la famille, cette décision est très symbolique. « Elle rappelle que la justice est là pour faire valoir les droits de chacun, développe Me Charles Joseph-Oudin, du cabinet parisien Dante. Les familles ne doivent plus hésiter à déposer des recours lorsqu’elles ne bénéficient pas des aides ou des allocations auxquelles elles ont droit. Certaines n’osent pas le faire, d’autres ont peur. Il ne faut pas, au contraire, nous invitons les justiciables à aller en justice à chaque fois que l’Etat est défaillant. Les familles ne demandent pas l’aumône, juste l’application de leurs droits prévus par la loi. Cette décision est une incitation à ce que les autorités publiques fassent leur travail. »

La direction académique de l’Essonne n’a pas répondu à nos sollicitations. L’Etat dispose d’un délai de 2 mois pour interjeter appel, mais il s’en était abstenu après l’ordonnance de 2015. Quant à Erwann, qui va fêter ses 9 ans le 24 novembre prochain, il est actuellement scolarisé en classe ULIS (un dispositif particulier) avec des temps d’inclusion en classe ordinaire de niveau CE2. « Il progresse tous les jours et à son rythme », se réjouit sa famille.

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16 novembre 2017

Les rendez-vous du handicap se poursuivent à Bry-sur-Marne ...

Ce matin avait lieu les "portes ouvertes" de l'Institut Médico Educatif (IME) Léopold Bellan à Bry sur Marne lieu de référence en région parisienne pour l'accueil de jeunes épileptiques 6 à 20 ans.

Superbe accueil et beaucoup d'information sur l'épilepsie. Nous sommes repartis plus riche de connaissances ...

 

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Automutilation, stéréotypies, autostimulation, on décode !

article publié sur le blog de Hop'Toys

automutilation, stéréotypies, autostimulation, on décodePublié le 04 mai 2017 / par Julien / Temps de lecture estimé 3 min.


Automutilation, stéréotypies, autostimulation, sont des troubles du comportement qui peuvent être ou non envahissants, présents particulièrement chez les personnes avec autisme. Déchiffrons ces 3 termes
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Automutilation

On parle d’automutilation quand une personne porte atteinte à son corps. Comme par exemple, se mordre, s’arracher les cheveux, cheveux, se frapper la tête…  Mais une personne veut « se faire mal » à partir du moment où elle a conscience de soi, de son corps et de ses gestes. Quand une personne n’a pas acquis ces repères (handicap mental « sévère », polyhandicap…), on considère que l’automutilation est un « comportement de langage » et que ces mouvements non contrôlés n’ont pas pour but de se faire mal.

Stéréotypie et autostimulation

Les stéréotypies peuvent prendre deux formes. La 1ère en rapport avec le corps (cris, balancements, paroles…), la 2ème en rapport avec un objet (agiter une ficelle, déchirer une feuille de papier, etc). Considérées également comme un « comportement de langage », il est important d’étudier le contexte, les lieux et les heures où ces stéréotypies ont lieu pour les décoder. Car un même geste peut avoir plusieurs signification.

Le site http://www.aba-sd.info/ donne un exemple très concret pour différencier la stéréotypie et l’autostimulation :

« Imaginons un comportement répétitif, stéréotypé : faire tourner des objets sur le sol (c’est la forme du comportement, il se répète régulièrement). Mais la fonction de ce comportement peut être très différente ! Pour certains enfants cela peut être pour que l’on vienne s’intéresser à lui (recherche d’attention). Pour d’autres cela peut être pour éviter de faire des exercices (échappement / évitement), et pour d’autres enfin cela peut être pour créer des stimulations visuelles. Ce n’est QUE dans ce dernier cas que l’on peut parler de comportement d’autostimulation.».

Comment les décoder ?

Ces troubles du comportement peuvent avoir différentes origines. Par exemple, signifier une incompréhension, exprimer un bien être, se procurer du plaisir sensoriel, dire un mécontentent/une gêne (bruit ou lumière trop fort…), exprimer une douleur physique ou encore un ennui…

Le véritable enjeu sera d’une part de donner sens à ce langage et d’autre part de trouver des alternatives à certains gestes. Le tout en collaboration avec les équipes de santé notamment pour déterminer ce qui est de l’ordre des douleurs physiques. L’objectif ne sera pas d’arrêter définitivement ses comportements de langage mais d’introduire petits à petits des alternatives. Tout en s’introduisant dans l’activité de son enfant.

SÉQUENCES

Par exemple, si votre enfant est stressé pour un éventuel imprévu et agite en discontinu une ficelle, mettez en place des routines et planning. Ca vous servira pour lui expliquer visuellement son emploi du temps, ses activités et les durées de chacune d’entre elles. Si vous décodez une stéréotypie ou de l’automutilation dues à une douleur ou de l’énervement, proposez un objet lesté pour calmer et apaiser. Si votre enfant se mord, proposez lui un bijoux à mordre, comme les Chewigem.

plannings CAHIER-DE-COMMUNICATION-PARLANT
manimo LE-COLLIER-MIXTE-CHEWIGEM

Et vous, comment décodez-vous cette communication non-verbale ? Quelles types d’alternatives avez-vous mis en place ? 

A propos de l'auteur

Julien est chargé des réseaux sociaux chez Hop'Toys. Sur ce blog, il assure la rédaction de certains articles. Son terrain de jeu favori : les loisirs créatifs.

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15 novembre 2017

Soirée festive hier à Bry-sur-Marne dans le cadre des rendez-vous du handicap

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Super soirée hier soir à Bry-sur-Marne, salle Daguerre, avec le vernissage de l'exposition des oeuvres peintures de Stéphanie, jeune artiste bryarde en situation de handicap.

Concert des jeunes de l'atelier "Danse et musique" de l'IME d'Evry : chansons suivies de quelques pas de danse 

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Et présentation du clip vidéo toujours avec Stéphanie qui a décidemment de multiples talents !

Ajoutée le 1 nov. 2016

Cette vidéo est destinée à avoir un regard neuf sur le handicap, qui fais passer un message de plus vers la compréhension et l'intégration. A chacun ses compétences propres, à chacun son talent. Du bonheur à écouter et à regarder... Merci à Stéphanie et sa Famille.

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Ciné-ma différence samedi 25 novembre 16h : La Famille Addams au Kosmos - Fontenay-sous-Bois

Fontenay-sous-Bois Info
La séance sera suivi d’un goûter

Samedi 25 novembre 2017 à 16h00

Synopsis : Rififi chez les Addams, célèbre famille macabre qui vit dans un manoir hanté, lorsque débarque l’oncle Fétide, sosie d’un des membres de la famille disparu vingt-cinq ans plus tôt… Ne serait-il pas un usurpateur qui cherche à les doubler pour faire main basse sur leur trésor caché ?

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois


Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : de 2.5 €

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :


 

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

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Sophie Cluzel : Handicap : « Nous devons changer le regard du chef d'entreprise »

Solveig GodeluckLe 12/11 à 16:27Mis à jour le 15/11 à 11:03

sophie cluzel challenge

Sophie Cluzel veut mobiliser les politiques de l'emploi de droit commun au service des personnes handicapées. - Bertrand Guay/AFP

Trente ans après la création de l'obligation d'emploi de travailleurs handicapés, il y a 18 % de chômeurs handicapés, deux fois plus que la moyenne nationale, et ce taux a grimpé. Pourquoi ?

En période de crise, le chômage des travailleurs handicapés est la variable d'ajustement. Leur recrutement et leur maintien dans l'emploi nécessitent du sur-mesure, d'autant plus qu'ils sont moins qualifiés. La bonne nouvelle, c'est que les syndicats de salariés et le patronat ont décidé de s'emparer de la dimension du handicap dans le dialogue social. Je les ai reçus vendredi pour une première séance de travail. C'est une grande première car jusqu'à présent les partenaires sociaux n'avaient jamais été réunis par la ministre en charge du handicap. Nous aurons aussi bientôt dans chaque ministère un haut fonctionnaire chargé de diffuser la politique du handicap.

Le gouvernement va investir dans les compétences et la formation professionnelle, avec deux plans à 15 milliards d'euros. Y aura-t-il un fléchage des fonds vers le handicap ?

Nous voulons aller vers une politique beaucoup plus incitative pour faire en sorte que les personnes handicapées, 15 % de la population, bénéficient des politiques publiques comme tout le monde. Pour cela, il faut communiquer vers l'extérieur mais aussi vers les personnes handicapées qui s'autocensurent. Il faut également lutter contre l'usure sociale : les personnes handicapées renoncent aux études supérieures, parce qu'il faut déjà se bagarrer jour et nuit par exemple pour accéder physiquement aux salles de cours.

Comment faire pour qu'il y ait plus d'apprentis handicapés ?

Seuls 2 % des jeunes handicapés sont en apprentissage, contre 7 % dans toute la population. C'est trop peu, d'autant plus qu'il s'agit d'un levier pour l'emploi particulièrement efficace pour eux.

Le taux d'emploi de handicapés dans les entreprises privées n'est que de 3,3 %, malgré une obligation légale de 6 %. Frilosité ?

Oui, les entreprises sont frileuses ! Un jour, un DRH m'a dit qu'il n'embauchait plus de handicapés car il avait eu une mauvaise expérience. Depuis quand cesse-t-on de recruter des personnes valides parce qu'une fois, ça ne s'est pas bien passé ? Quand on accueille une personne handicapée, il faut préparer son arrivée, mais en fin de compte cela profite à tout le monde. J'ai visité l'entreprise Andros en Eure-et-Loir il y a trois semaines. Elle a embauché 7 autistes non verbaux en CDI. Il a fallu aménager les postes, créer des parcours fléchés avec des pictogrammes et des signaux lumineux, installer des chariots élévateurs, améliorer le management. Résultat, la société a gagné en productivité. Et les efforts pour simplifier la compréhension des consignes ont servi à tous. C'est ainsi que l'on crée une société inclusive. Nous devons changer le regard, embarquer le chef d'entreprise dans l'embauche et le maintien en emploi de personnes handicapées. D'autant plus qu'elles vont être nombreuses à arriver sur le marché du travail car la loi de 2005 leur a ouvert l'accès à l'école ordinaire.

Mais comment persuader l'employeur ?

Il faut d'abord faire monter en qualification les personnes handicapées, qui sont deux fois moins qualifiées que la moyenne. Puis accompagner l'employeur. Nous avons déjà 1.000 « emplois accompagnés », ce n'est pas énorme, mais cette expérimentation nous permettra d'avoir un retour sur les besoins des entreprises, que nous connaissons mal. Nous voulons créer de vrais « job coaches », des accompagnateurs qui monteront en compétences au service non pas d'une personne, mais du collectif de travail.

Ne craignez-vous pas un regain de chômage chez les handicapés avec la baisse du nombre de contrats aidés et du niveau de subvention ?

Ce n'était pas une politique d'insertion durable. Il y a d'autres façons de mettre le pied à l'étrier : l'apprentissage, l'alternance, la reconnaissance de la qualité de vie au travail... Il y a trop de protections, et pas assez d'émancipation dans la gestion du handicap en France. Il faut sortir de cet enfermement.

Les deux fonds qui soutiennent l'emploi handicapé dans les entreprises privées et publiques, l'Agefiph et le Fiphfp, ne collectent plus assez d'argent pour faire face aux dépenses croissantes de compensation. Comment faire ?

L'objectif de 6 % était indispensable pour diffuser une culture du handicap, mais cela plafonne aujourd'hui. Il faut rénover la déclaration d'obligation et les quotas. Toutes les options sont ouvertes. Certains secteurs se sont mieux adaptés que d'autres, la grande distribution, par exemple, davantage que l'industrie ou le high-tech. Il faudra flécher les emplois vers la transition numérique ou écologique, la création d'entreprise. En revanche, je ne crois pas que ce soit le rôle de l'Agefiph de financer la formation, qui doit s'inscrire dans les politiques de droit commun.

Solveig Godeluck


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Rencontre mardi 21 novembre à 18h30 au CRAIF : Adultes autistes, quelle qualité de vie ?

Urgence Adultes autistes 

Bonjour, 

Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) avec le groupe Plaidoyer adultes autistes, collectif de parents, vous invite à une rencontre « Adultes autistes, quelle qualité de vie ? ».  Une animation est proposée pour produire collectivement des idées, exprimer les attentes dans leur diversité.

Nous attendons les adultes autistes, les familles d’adultes autistes, leurs aidants,  leurs tuteurs, pour partager, échanger sur les thèmes de l’enquête en cours. (https://www.plaidoyeradultesautistes.fr/).

Rendez-vous le mardi 21 novembre à 18h30
au CRAIF, 6 cour Saint Eloi 75012 PARIS

 
Pour qui ?  Pour les adultes autistes, familles d’adultes autistes, tuteurs …

Quand ?  Le mardi 21 novembre de 18h30 à 21h

Quoi ?  World Café : Animation de groupe pour échanger sur les différentes thématiques de l’enquête sur la qualité de vie des adultes autistes.

Comment ? Vous pouvez vous inscrire en complétant le lien suivant : https://goo.gl/forms/foBo2Q6HzvHCSvn12

Où ?  Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6 cour St Eloi  75012 PARIS (Au fond de l’impasse)

Nous remercions vivement les 600 personnes qui ont déjà répondu à l’enquête en ligne.

Dans un second temps, les résultats de l’enquête et de la rencontre seront présentés aux instances organisatrices du 4ème plan et aux élus locaux. Le manque de données statistiques sur la population des adultes autistes ne nous permet pas d’affirmer que les résultats représenteront l’ensemble de la population. Il s'agit de donner la parole à ceux qui ne l'ont pas toujours directement et de donner des tendances sur les réponses attendues par ceux qui vivent l’autisme.

Pour toutes informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse : groupe@plaidoyeradultesautistes.fr

Bien cordialement,
 

Pour le collectif, Béatrice Albertat, Marie-Françoise Lipp, Françoise Vedel
Pour le CRAIF, Thomas Bouquet, Pascaline Rétif

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Luna TMG, photographe autiste

15 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un exemple des capacités de personnes autistes : Luna TMG fait des photographies, d'objets (et de chats) et non d'humains. Cela sort de l'ordinaire. Profitez-en !

Je connais Luna TMG depuis 10 ans. A l'époque, elle était spécialiste des plats vegan, qu'elle photographiait et mettait en ligne. Elle recueillait des chats, les hébergeait et s'en occupait quand les proprios n'étaient pas là : elle continue d'ailleurs à le faire.

Elle est agent de service dans une crèche : c'est évidemment (financièrement) nécessaire pour vivre, mais aussi important pour avoir un cadre structurant, sécurisant.

Depuis 10 ans, j'ai vu se développer son intérêt pour les photographies. Je n'ai pas été le seul, car Scott Standifer, de l'Université du Missouri, le spécialiste de l'insertion professionnelle des personnes autistes aux USA, a jugé utile de tenir une conférence sur elle - en 2011:

Luna The Moon Girl /Une fixation autistique façonne les images uniques d'une photographe

Vous pouvez entendre Luna témoigner dans le film "La Vie Couleur Autisme" (Asperansa - Dr Lemonnier) ou dans "Le Cerveau d'Hugo".

Les photos de Luna TMG sont visibles sur https://www.flickr.com/photos/lunatmg

Livre de Luna © Asperansa
Livre de Luna © Asperansa
Asperansa diffuse des travaux de Luna : https://www.asperansa.org/actu/livre_luna_2011.html

Comme chaque année, il est possible de commander un calendrier de Luna TMG.

A commander à asperansa@aol.com

Prix 15 € - Frais de port : 1 exemplaire 5 €, 2 exemplaires 7 €. Format double A4

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Luna TMG © Luna TMG Luna TMG © Luna TMG
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13 novembre 2017

L’autisme en mouvement

13 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les enfants avec autisme sont souvent maladroits, physiquement malhabiles ou manquent de coordination. Cette caractéristique peu étudiée et omniprésente a mené les chercheurs à envisager cette nouvelle question : les problèmes moteurs pourraient-ils être à l’origine des difficultés sociales de l’autisme ?

 motion par Nicholette Zeliadt le 31 mai 2017

Introduction

Vélo © Luna TMG Vélo © Luna TMG

Pour la jeune Macey, 6 ans, le déjeuner à l’école n’est pas vraiment une pause dans l’étude de la lecture ou des maths. C’est plutôt une heure de frustrations.

Voici comment la mère de Macey, Victoria, décrit la pause-déjeuner type de sa fille : dans sa classe d’éducation spéciale, à une heure de San Francisco, les camarades de Macey s’assemblent autour d’une grande table carrée, chahutant et se piquant la nourriture. Pendant ce temps, Macey est à part, devant une petite table blanche, dans un coin, face à une étagère. Elle tient le manche d’une cuillère dans la paume de sa main droite, la remplit maladroitement de riz, qu’elle renverse sur ses genoux. Elle voudrait être avec les autres, à la grande table, mais elle est accompagnée d’un soignant, éloignée des autres enfants pour minimiser les distractions pendant son repas. (Victoria nous a demandé de n’utiliser que son prénom et celui de Macey, pour protéger leur vie privée.)

Après le déjeuner, les enfants se dispersent dans la cour. Macey, qui porte un casque, se traîne derrière en tenant la main de son aide. Elle peut marcher, mais elle trébuche et chute souvent sur les sols irréguliers. Elle a tendance à mal estimer les hauteurs, et s’est déchiré un muscle en grimpant sur un équipement d’aire de jeux. Quand elle avait trois ans, elle a trébuché et est tombée la tête la première dans un bac à sable, s’écorchant le visage, se fêlant une dent et en délogeant une autre.

Macey a des difficultés à se déplacer dans la maison, parce qu’il y a des escaliers. Sa mère ne modifie jamais l’organisation des pièces. La plus grande crainte de Victoria est que les difficultés de déplacement de Macey n’interfèrent dans sa vie sociale.

Macey est naturellement sociable : elle aime interagir avec les adultes mais est parfois frustrée quand ils ne la comprennent pas. C’est même encore plus difficile avec ses camarades. L’an dernier, un après-midi, Macey a vu son grand frère et ses cousins faire du vélo devant la maison. Quand son frère s’est arrêté et a posé son vélo, Macey s’est approchée et a essayé de monter sur le vélo. « Mais ce n’était pas possible, » se souvient Victoria. « Elle chancelait, j’avais peur qu’elle tombe et se blesse. » Victoria a doucement éloigné sa fille du vélo. Des larmes ont commencé à couler sur son visage quand elle a crié, « je veux vélo ! »

Macey connaîtra probablement ces problèmes moteurs pendant toute sa vie. Ils sont une caractéristique de son trouble : une copie supplémentaire d’une petite partie d’ADN sur le chromosome 15, ce qui est à l’origine d’une maladie appelée le syndrome dup15q. Comme la plupart des enfants avec ce syndrome, Macey a aussi un autisme.

Environ 80% des personnes avec autisme ont un problème moteur d’une forme ou d’une autre, depuis la maladresse ou une façon de marcher mécanique à des difficultés plus profondes, comme celles de Macey. « Il est très très courant pour les enfants avec autisme d’avoir des déficiences claires de leur contrôle moteur, » dit Stewart Mostofsky, directeur du Center for Neurodevetlopmental and Imaging Research de l’institut Kennedy Krieger de Baltimore, dans le Maryland.

En dépit de cette prévalence, les problèmes moteurs ne sont pas considérés comme une caractéristique principale de l’autisme — c’est à dire qu’ils ne sont pas requis pour un diagnostic d’autisme. Et ils sont sous-étudiés en comparaison des difficultés sociales et des comportements répétitifs qui définissent le trouble. « Pendant de nombreuses années, cela n’a pas été considéré comme une difficulté rencontrée par les enfants avec autisme, » dit Nicole Rinehart, directrice du Deakin Child Study Centre de l’université Deakin de Melbourne, en Australie.

Quelques scientifiques, dont Rinehart et Mostofsky, mesurent précisément les mouvements d’enfants comme Macey pour découvrir des caractéristiques du cerveau pouvant causer les difficultés motrices. Parce que les problèmes moteurs se révèlent souvent pendant la petite enfance, bien avant les autres caractéristiques de l’autisme, quelques chercheurs défendent cette idée provocante : les problèmes moteurs pourraient être une source des difficultés sociales des personnes avec autisme.

La théorie se présente ainsi : les enfants ayant des difficultés à explorer leur environnement ratent des opportunités d’interactions sociales, ce qui leur rend difficile l’apprentissage des compétences sociales et de communication. Plus tard dans l’enfance, leur maladresse les empêche de participer à des activités collectives, ce qui aggrave leurs problèmes sociaux. C’est une idée controversée, mais si elle est vraie, cela veut dire que les thérapies qui apprennent aux personnes avec autisme à se mouvoir plus aisément pourraient aussi les aider à interagir avec les autres.

Des forces vives

En 1943, Leo Kanner a décrit les antécédents médicaux des 11 enfants ayant reçu les premiers un diagnostic d’autisme. Certains de leurs parents lui ont dit que leurs enfants avaient appris à marcher tardivement. Et que quand ils s’approchaient de leur bébé pour le prendre dans leurs bras, l’enfant ne levait pas les bras ou ne repliait pas ses jambes — comme le font (typiquement) les enfants quand on les soulève. Un an plus tard, le pédiatre autrichien Hans Asperger a décrit lui aussi des mouvements et des postures étranges chez quatre garçons avec autisme. Il a décrit un d’eux, Fritz, comme n’ayant « pas de contrôle de son corps » et une écriture manuscrite « atroce », selon une traduction en anglais de son rapport écrit. À propos d’un autre garçon, Asperger a écrit, « il ne peut pas attraper un ballon, quelle que soit la manière dont on essayait de lui faciliter la chose. »

Dans les décennies suivantes, les scientifiques se sont concentrés sur d’autres caractéristiques de l’autisme, plus uniformes et préoccupantes, comme les problèmes sociaux et les difficultés de communication. Mais dans les années 80, des tests standardisés des capacités motrices ont commencé à confirmer ces observations initiales.

Les problèmes moteurs varient d’une personne à l’autre, mais la plupart des personnes avec autisme ont des difficultés à coordonner leurs mouvements — comme le fait de tourner la tête en cherchant à atteindre un objet — mais aussi des troubles de l’équilibre. C’est peut-être la raison pour laquelle ils ont aussi des difficultés dans de nombreuses tâches quotidiennes, des tâches de motricité fine, comme le boutonnage d’une chemise, aux mouvements globaux, comme la course, le saut ou la saisie d’un ballon.

La recherche disponible suggère que ces difficultés commencent tôt dans l’enfance. L’analyse de vidéos familiales révèle que les enfants diagnostiqués plus tard autistes tendent à avoir des difficultés à se tourner et à s’asseoir dans la petite enfance, et apprennent tardivement à ramper. Souvent leurs mouvements sont aussi asymétriques : quand ils marchent ou rampent, les membres d’un côté ne reflètent pas ceux de l’autre. Les parents confirment ces observations : ils disent aux médecins que leur enfant est en retard sur ses pairs dans l’apprentissage de la marche, ou a des difficultés à apprendre des mouvements complexes, coordonnés, comme le pédalage sur un tricycle. « Si vous posez la question à un parent d’enfant autiste, vous obtenez une quasi-unanimité sur le fait que c’est un problème, » dit Mostofsky.

Victoria a su que quelque chose n’allait pas quand Macey n’a pas appris à marcher avant deux ans. Même après qu’elle ait appris à marcher, elle restait instable. « Elle ressemblait à un marin saoul, » dit Victoria.

La raison pour laquelle les enfants autistes ont ces difficultés n’est pas claire, mais une recherche émergente commence à fournir quelques clefs. Une étude non publiée de plus de 2 400 enfants avec autisme suggère que, en comparaison d’autres enfants dans le spectre, ceux portant certaines mutations rares fortement liées à l’autisme sont plus susceptibles de connaître des problèmes moteurs. Cela suggère que quelques problèmes moteurs des personnes avec autisme ont une origine génétique.

D’autres chercheurs utilisent des méthodes de calcul révélant les parties du corps ne se déplaçant pas correctement pendant certaines tâches. Quand les personnes avec autisme accomplissent ces tâches, ils ont des difficultés caractéristiques qui suggèrent que des aires du cerveau ou des circuits sont atteints — une information que les chercheurs peuvent utiliser pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Des corps en mouvement

Dans un petit laboratoire sombre de Melbourne, un matin de décembre, Rinehart observe Catherine, douze ans, suivre en marchant un tapis de sol marron traversant la diagonale de la pièce.

Des capteurs de pression dans le tapis détectent les pas de la jeune fille. Des cordons relient le tapis à un ordinateur, dans un coin, qui enregistre en direct les données et calcule la vitesse de marche de Catherine, la longueur de ses foulées et la distance entre ses pieds. Rinehart utilise ce système automatisé pour comparer l’allure des enfants avec autisme à celle de leurs camarades typiques. (Catherine est la fille de Rinehart, et n’a pas d’autisme ; Rinehart l’a enrôlée pour une démonstration de la technologie.)

La longueur et la largeur des pas de Catherine sont très régulières. Par contraste, dit Rinehart, les enfants avec autisme tendent à présenter une position large, la longueur et la largeur de leurs pas varie d’un pas à l’autre. Ces modèles peuvent expliquer pourquoi quelques personnes avec autisme semblent avoir une démarche inhabituelle — même si il est difficile de désigner exactement ce qui est étrange dans leurs mouvements.

La collègue de Rinehart, Jennifer McGinley, guide Catherine dans une série de tâches de plus en plus complexes. La jeune fille marche doucement le long d’une ligne noire fine sur le tapis, comme si elle marchait sur un fil, plaçant à chaque pas le talon de son pied levé directement devant les orteils de l’autre. Les enfants avec autisme pourraient dévier de la ligne ou la suivre sans aligner leurs pieds comme demandé — un signe classique de problèmes dans le cervelet, une région du cerveau qui coordonne les mouvements.

Il est alors demandé à Catherine de marcher le plus rapidement possible tout en énonçant des noms d’animaux de compagnie ou du mobilier que l’on trouve dans une maison. Ce test révèle si des tâches multiples peuvent être à l’origine des difficultés. « Quand vous regardez une aire de jeux, vous ne voyez pas souvent des enfants marcher seuls, lentement et en silence, » dit McGinley. « Donc nous devons voir aussi comment ils se débrouillent quand ils doivent faire d’autres choses. » Dans cette tâche, Catherine marche un peu plus lentement que quand on ne lui demandait pas de répondre à des questions. Les personnes avec autisme marchent encore plus lentement ou sont plus bancals que d’habitude, ce qui suggère que les problèmes d’attention peuvent aussi avoir une part dans leurs difficultés de mouvements.

Pour obtenir une illustration plus complète de la démarche, l’équipe de Rinehart utilise un système de suivi en 3D, qui se trouve à la clinique Kingston Centre toute proche, pour mesurer les mouvements du torse et des membres. La chercheur Anna Murphy fait la démonstration de son fonctionnement avec son fils de 7 ans, Liam, qui n’a pas d’autisme. « Maman va me transformer en squelette, » dit Liam quand sa mère retire sa chemise et attache de petits réflecteurs à ses épaules, coudes, poitrines et dos, comme à ses hanches, cuisses, mollets et chevilles. Murphy enfile un bandeau élastique muni de quatre capteurs supplémentaires sur sa tête, deux autres plus petits, avec deux capteurs, à chacun de ses poignets.

Comme Liam marche le long d’une ligne de plastique noir sur le sol, une série de huit caméras infrarouge connectées à un ordinateur dans le fond de la pièce suit les mouvements des capteurs. Le corps de Liam apparaît comme un squelette vert-néon se pavanant sur l’écran de l’ordinateur. Le système mesure des paramètres comme l’angle du torse et celui du bassin, comme le degré général de mouvement du haut du corps. Les données non publiées de Murphy indiquent que le haut du corps des personnes avec autisme tend à se pencher vers l’avant quand elles marchent, et que leurs pas rebondissent plus que chez leurs pairs typiques. Ces observations correspondent aux résultats de l’analyse en deux dimensions des pas. « Si vous avez plus de mouvements dans le tronc, vous tendez à être moins stable en bas, ce que vous compensez en allongeant le pas, » dit Murphy.

De ce type d’études, Rinehart et ses collègues espèrent pouvoir finalement identifier les modèles de mouvements qui distinguent l’autisme d’autres troubles. L’équipe recrute des enfants avec autisme à partir de l’âge de deux ans pour observer si les mêmes modèles de démarche altérée se présentent chez les nourrissons.

« Ce qu’a fait ce groupe est remarquable, » dit Shafali Jeste, professeur associé de psychiatrie et de neurologie à l’université de Californie, Los Angeles. « Nombre d’entre nous voyons que les enfants avec autisme ont des difficultés motrices, mais c’est resté une observation clinique ; ils prennent cette observation clinique et en font une chose mesurable, quantifiable. »

Avancer

Les bébés apprennent à parler en bougeant d’abord leurs corps — selon une des théories principales. Quand les bébés vont vers leurs parents ou leur apportent un jeu, les parents peuvent répondre verbalement, ce qui aide les bébés à apprendre à communiquer. Les jeunes enfants moins explorateurs « ne connaissent pas les mots de la même façon, » dit Anjana Bhat, professeur associée de physiothérapie à l’université du Delaware, à Newark.

Chez les bébés avec autisme, les problèmes moteurs apparaissent très tôt — bien avant les difficultés sociales et de communication, qui ne sont pas visibles avant le premier anniversaire de l’enfant. Ces observations proviennent d’études des dénommés baby sibs, les jeunes frères et soeurs d’enfants avec autisme, qui présentent un risque accru d’avoir le trouble. Dès l’âge de 3 ou 6 mois, les enfants qui seront diagnostiqués plus tard d’autisme présentent des retards dans les roulades et le maintien de la tête. Ils n’atteignent pas aussi souvent que les bébés typiques les objets les entourant, et ont des difficultés à prendre et manipuler les jouets.

Bien que les enfants puissent finalement acquérir ces capacités, « il n’est pas indifférent qu’un bébé ait ces difficultés de contrôle postural et de prise » dit Rebecca Landa, directrice du Center for Autism and Related Disorders de l’institut Kennedy Krieger, qui a mené certaines de ces études. Des retards ou des perturbations dans l’apprentissage de la position debout et de la marche limitent la capacité d’un enfant à explorer son environnement et à interagir avec les autres. « Ces petites choses pouvant sembler sans conséquences peuvent s’accumuler avec le temps, et faire risquer à l’enfant d’autres retards, comme dans le langage ou l’interaction sociale, » dit Landa.

Quelques études ont montré que les ’baby sibs’ avec des retards moteurs dans la petite enfance ont des difficultés dans l’apprentissage de la parole et la compréhension des mots. La sévérité des difficultés motrices prédit aussi le développement de leurs problèmes sociaux. Bhat et d’autres disent que les problèmes moteurs dans la petite enfance ont des effets en cascade sur le développement social et de la communication.

Mais tout le monde ne soutient pas cette hypothèse. Les problèmes moteurs peuvent se développer avant les problèmes sociaux, mais cela ne veut pas dire qu’il y a une causalité, argumente Mostofsky : « Je ne pense pas que cet argument résiste à l’examen. » Pour lui, les problèmes de mouvement semblent précéder les difficultés sociales parce que les capacités motrices se développent plus tôt que les compétences sociales. « Le développement moteur est bien plus important dans la première année de la vie, » dit-il. À ce moment précoce, « vous pourriez ne pas détecter de signes du développement communicatif et social, parce qu’il n’y en a pas beaucoup à détecter. »

Plutôt, dit Mostofsky, les déficits moteurs et sociaux sont tous deux des manifestations d’un problème plus profond : des connexions défectueuses entre certaines régions du cerveau. Les connexions interrompues rendent difficile pour les personnes avec autisme l’incorporation de l’information visuelle quand ils projettent des mouvements. Pouvoir le faire est un élément clef dans les interactions sociales — par exemple, faire les gestes et les expressions faciales appropriées en réponse aux paroles ou aux actes d’une autre personne.

Pour soutenir cette idée, son équipe a signalé en 2009 que quand les enfants avec autisme apprennent à contrôler un bras robotisé, ils se basent principalement sur la proprioception — c’est à dire, les sensations obtenues de leurs propres muscles — plutôt que sur l’information visuelle, comme le font les enfants se développant typiquement. Moins les enfants dépendent de l’information visuelle, plus leurs difficultés de compétences sociales sont sévères. Il a aussi signalé en 2015 que les enfants avec autisme ont plus de difficultés à attraper un ballon que les enfants avec un trouble du déficit de l’attention. « C’est une tâche dans laquelle un projectile se dirige vers vous, et vous devez rapidement ajuster vos mouvements selon cette information visuelle, » dit-il.

Mostofsky a aussi des données d’imagerie qui soutiennent sa théorie : les enfants typiques avec le plus de synchronisation entre les régions visuelles et motrices du cerveau tendent à avoir les meilleures compétences d’imitation. Ces régions sont souvent en décalage chez les enfants avec autisme ; ceux avec les plus forts décalages ont les caractéristiques les plus sévères de l’autisme.

Sur le terrain

Même des chercheurs comme Mostofsky, qui ne pensent pas généralement que les problèmes moteurs perturbent les compétences sociales, disent que les traitements améliorant les compétences motrices peuvent aider socialement les personnes avec le trouble. Plusieurs études suggèrent que les thérapies basées sur le mouvement améliorent les compétences sociales, les capacités de communication, l’attention et le comportement.

Les parents d’enfants avec autisme se dirigent vers des programmes qui promettent l’apprentissage de compétences physiques. Par exemple, les réservations pour un programme estival d’apprentissage aux enfants avec autisme à monter à bicyclette ont été complétés en quelques jours, dit la directrice du programme, Megan MacDonald, professeur assistante à l’université d’État de l’Oregon, à Corvallis. « Cela nous a montré clairement un besoin d’opportunités de ce genre, » dit-elle.

D’autres chercheurs ont aussi lancé des programmes similaires. L’équipe de Mostofsky développe un jeu vidéo qui aide les enfants avec autisme à apprendre à danser par l’imitation d’un avatar, avec l’objectif de renforcer des connexions entre les aires visuelles et motrices du cerveau. Mostofsky prédit que le jeu augmentera à la fois les capacités motrices et les compétences sociales. Il scanne les cerveaux d’enfants avec autisme avant et après leur séances de jeu pour évaluer les résultats.

Quelques programmes combinent plus ouvertement les formations physiques et sociales. Le programme ACEing Autism de Shafali Jeste, qui enseigne des compétences de tennis basiques, a été lancé en 2008. Les moniteurs apprennent aux enfants avec autisme des indices sociaux, dont la façon de suivre et d’interpréter les gestes d’un partenaire pour prédire son prochain mouvement. Jeste lance une étude pilote, devant inclure au moins 20 enfants avec autisme, qui utilisera des tests standardisés et d’autres mesures quantitatives pour évaluer l’amélioration par le programme des compétences motrices, du contact oculaire et d’autres comportements.

Suivant la même ligne, Rinehart et ses collègues se sont associés à la ligue de Football australienne pour créer AllPlay, un programme qui enseigne le football à des enfants avec autisme ou d’autres troubles du développement. Les moniteurs adaptent les activités et les exercices : un moniteur peut, par exemple, placer l’enfant plus près du but ou utiliser un ballon plus léger. Le programme combine naturellement l’éducation physique à la formation sociale, les parents et les enfants ayant l’opportunité de rencontrer de nouvelles personnes, de jouer collectivement, d’apprendre à supporter les foules et à se préparer au contact physique avec les autres. L’équipe de Rinehart envisage de mesurer les modèles de marche et les compétences sociales des enfants avec autisme avant et après le programme.

Victoria aimerait bien inscrire Macey à une activité de ce type, mais sa fille est trop jeune. « Elle a 6 ans, mais a la mentalité d’un enfant de 3 ans, » dit Victoria. Jusqu’à l’âge de trois ans, Macey suivait un programme d’école du dimanche pour les nourrissons, où elle pouvait interagir avec des enfants de son âge émotionnel et intellectuel. Mais l’église a décidé que Macey est trop grande pour jouer avec des enfants plus jeunes qu’elle de plusieurs années. « Les autres parents craignaient qu’elle ne tombe sur eux et les blesse, quelque chose comme ça, » dit Victoria.

Pour l’instant, elle et son mari font du mieux qu’ils peuvent par eux-mêmes. Ils pensent faire l’acquisition d’un vélo adapté, un tricycle qui ne demande pas d’équilibre. Cela assurerait la sécurité de Macey — et lui permettrait de continuer à jouer avec les autres enfants.

Syndication Cet article a été repris par Scientific American. Traduction PY

 

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Formation CRAIF Journées de sensibilisation à la vie affective et sexuelle à destination des aidants familiaux

Logo-CRAIFPublication sur la page actualités du CRAIF


Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès de la Fondation de France, nous organisons des journées de sensibilisation et d’échanges sur la vie affective et sexuelle des adultes avec autisme - à destination des aidants familiaux. Ces journées seront co-animées par un professionnel formateur et une personne autiste qui apportera son témoignage.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux  (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, votre proche, personne autiste ayant reçu un diagnostic, doit être âgé d’au moins 11 ans. Cette journée n’est pas destinée aux professionnels.

Quand ? La même journée est organisée 4 fois. A vous de choisir la date qui vous convient le mieux : samedi 13 janvier 2018, samedi 20 janvier 2018, samedi 27 janvier 2018, samedi 3 février 2018 de 9h30 à 17h30

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI.  Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation. Les groupes sont limités à 15 personnes.

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi 75012 PARIS (au fond de l'impasse).

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par la Fondation de France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.
Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : p.retif@craif.org

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Démonstration du syndrome neurotypique

 

Démonstration du syndrome neurotypique

J'interromps mes habituelles bêtises pour aborder avec vous un sujet extrêmement sérieux : le syndrome neurotypique. S'échinant à demeur...

https://antredelachouette.blogspot.fr

 

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Les cellules souches pluripotentes induites montrent l'impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l'autisme

Les cellules souches pluripotentes induites montrent l'impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l'autisme

Une étude utilise des cellules souches pour explorer les causes de l'autisme

9 novembre 2017

En utilisant des cellules souches pluripotentes induites humaines pour modéliser le trouble du spectre autistique, les chercheurs ont révélé pour la première fois que des anomalies dans les cellules de soutien du cerveau, appelées astrocytes, peuvent contribuer à la cause du trouble.

En utilisant des cellules souches pluripotentes induites (CSPi) pour modéliser le trouble du spectre autistique (TSA), des chercheurs de l'Université de São Paulo au Brésil et de l'Université de Californie à San Diego ont révélé pour la première fois des anomalies dans les cellules du cerveau. appelés astrocytes, peuvent contribuer à la cause du trouble.

Les résultats, publiés dans Biological Psychiatry, aident à expliquer ce qui se passe à un niveau biologique pour produire un comportement de TSA, et peuvent aider les chercheurs à identifier de nouveaux traitements pour les patients atteints du trouble.

Les astrocytes jouent un rôle important dans le développement et la fonction du système nerveux.

Mais jusqu'à présent, les modèles d'autisme de l'iPSC ont négligé leur contribution.

La nouvelle étude, dirigée par le Dr Patricia Beltrão-Braga et le Dr Alysson Muotri, a utilisé les CSPi pour générer des neurones et des astrocytes pour modéliser l'interaction entre ces cellules cérébrales et mieux comprendre comment le cerveau se forme dans le trouble.

"Cette nouvelle utilisation des cellules souches pluripotentes suggère que les approches neurobiologiques de l'autisme basées uniquement sur le développement neuronal anormal pourraient ne pas tenir compte de l'interaction complexe des neurones et des astrocytes qui pourrait être une composante sous-estimée de la biologie de cette maladie".

Éditeur de Biological Psychiatry.

La technologie des cellules souches pluripotentes induites permet aux chercheurs de reprogrammer les cellules humaines dans n'importe quelle cellule du corps.

Dans l'étude, les premiers auteurs, le Dr Fabiele Russo et Beatriz Freitas et ses collègues ont utilisé des cellules provenant de trois patients diagnostiqués avec un TSA et de trois individus en bonne santé pour générer des neurones et des astrocytes.

Les neurones dérivés des patients ASD avaient une structure moins complexe que les neurones sains, mais l'ajout d'astrocytes en bonne santé aux neurones ASD a amélioré leur structure peu développée.

En sens inverse, l'association d'astrocytes ASD avec des neurones sains interférait avec leur développement, les faisant ressembler davantage aux neurones des patients atteints de TSA.

"L'article met en évidence pour la première fois l'influence des astrocytes dans les TSA, révélant que les astrocytes jouent un rôle fondamental dans la structure et la fonction neuronale", a déclaré Beltrão-Braga.

Les chercheurs ont également étudié la manière dont les astrocytes exercent leur influence, et ont attiré une substance que les astrocytes produisent, appelée IL-6, déjà suggérée en tant que joueur dans les TSA, comme le coupable des défauts.

Les astrocytes provenant des patients atteints de TSA semblaient produire une trop grande quantité de la substance, et les résultats suggèrent que la réduction de l'IL-6 pourrait être un traitement bénéfique pour les neurones dans les TSA.

Fait important, la TSA a été une maladie difficile à modéliser en utilisant des CSPi en raison de sa complexité.

Plusieurs gènes ont été liés aux TSA, mais leurs contributions restent inconnues, et les différences génétiques entre les patients ont rendu difficile la compréhension de la cause et le développement de traitements pour le trouble.

Mais dans cette étude, les sujets ASD ont été sélectionnés parce qu'ils partageaient des comportements similaires, plutôt que des gènes similaires.

Selon Beltrão-Braga, cela signifie que les résultats pourraient fournir une nouvelle stratégie alternative pour traiter les symptômes de TSA, indépendamment du génotype du patient.

Elsevier. "Les cellules souches pluripotentes induites montrent l'impact des neurones astrocytaires sur la pathologie cérébrale dans l'autisme: une étude utilise des cellules souches pour explorer les causes de l'autisme." ScienceDaily. ScienceDaily, 9 novembre 2017. .

Elsevier. "Induced pluripotent stem cells show astrocyte-neuron impact on brain pathology in autism: Study uses stem cells to explore the causes of autism." ScienceDaily. ScienceDaily, 9 November 2017. .

Les cellules souches pluripotentes induites montrent l'impact des astrocytes (neurones) sur la pathologie cérébrale de l'autisme.

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12 novembre 2017

Handicap : les fonctions publiques autour de la table

 

Handicap : les fonctions publiques autour de la table

C'est une première qui devrait en appeler d'autres... En partenariat avec l'Union des fédérations de fonctionnaires et assimilés (UFFA-CFDT), le groupe ressource handicap de l'Union régionale a tenu, le 28 juin, une matinée d'échanges sur la prise en charge syndicale du handicap dans les fonctions publiques. Morceaux choisis des interventions.

https://ile-de-france.cfdt.fr

 

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