"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

Photo prise sur la terrasse de la maison le 26.8.2016

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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28 septembre 2016

Handicap mental sévère et tablettes : voici Tab'Lucioles

Tab_Lucioles_menu_principal

Il aime les photos, les vidéos, la musique Osez lui offrir un nouvel espace d’autonomie et d’initiatives

Téléchargez gratuitement sur votre Tablette Tab’Lucioles Une application pensée pour les personnes en grande dépendance sur  Google Play Store et sur l’Apple Store ! Pour tout comprendre sur Tab’Lucioles, et savoir paramétrer l’application pour la personne que vous accompagnez voici quelques vidéos :

Vous pouvez également consulter notre guide en ligne.

En cas de difficulté de téléchargement de Tab’Lucioles sur le Google Play Store (oubli de votre code d’accès par exemple), vous pouvez aussi récupérer l’application sans risque (aucun)  en cliquant sur cet autre lien.

Public

Utilisations

Tab’Lucioles n’est qu’un premier projet :

Nous préparons une version « V2 » plus ergonomique, plus simple à paramétrer, plus puissante, avec d’avantage de fonctionnalités et certainement plus utile par rapport à cette « V1 » (Il fallait bien commencer !)

Alors merci de nous faire remonter vos suggestions pour que cet outils réponde mieux aux attentes des personnes très dépendantes que vous accompagnez.

Un grand merci

– à tous ceux qui ont apporté leur contribution financière à ce projet. Grâce à vous,  nous avons rassemblé 2 330 € pour financer ce projet.

aux familles et établissements dont les tests nous ont permis un premier niveau de  débogage et d’amélioration du fonctionnement de Tab’Lucioles.

Et pensez à nous donner …des bonnes notes :-) sur l’Apple store et Google Play store pour que de plus en plus de monde utilisent Tab’Lucioles et participent à son évolution.

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27 septembre 2016

AUTISME - Communiqué de presse du député Dino CINIERI

Communiqué de presse du député de Dino Cinieri.

"J'ai décidé, avec le groupe d’étude sur l’autisme de l’Assemblée Nationale présidé par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, de relancer la question de la prise en charge de l’autisme dans notre pays.

Une proposition de résolution vient d’être déposée en ce sens à l’Assemblée Nationale par notre groupe d’étude.

Celle-ci établie deux priorités.

- Accompagner les familles et les parents ayant fait le choix de ne pas placer leurs enfants autistes dans des institutions spécialisées. Permettre à ces familles de bénéficier de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de 2005 sur la scolarisation en milieu ordinaire.

- Bannir définitivement les techniques de prise en charge de l’autisme non reconnues par la Haute Autorité de Santé et les pratiques thérapeutiques inefficaces tel que le packing et se donner les moyens d’une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes.

Nous devons poursuivre ce combat afin que la France rattrape le retard pris sur de nombreux partenaires européens sur ce thème spécifique de la prise en charge de l'autisme."

il ne suffit pas autisme dino cinieri

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Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 1/2

26 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale Troisième chapitre - Autisme et parentalité

Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. En effet, quand bien même « la blessure qu’inflige à ses parents le handicap de l’enfant est d’ordre symbolique (…) être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s’appuie habituellement dans le processus de la parentalité.».(Korff-Sausse 2007, p.6-29). Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire.

a) Le rôle bénéfique des associations

L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Toutefois, à la différence du modèle communautaire américain, « l’approche française, qualifiée de sociale, se caractérise par la « sollicitude sociale » mais ce ne sont pas les populations concernées qui façonnent la politique. » (Brigitte Chamak 2010, p.111). Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996, devenue l'article L 246-1[1] du CASF. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent :

« Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! C’est un trouble neurologique. »

Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles :

« Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. ».

Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres :

 « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! » ;

« C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ;

« Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! » ;

« Ben ça apporte du réconfort aussi, un échange énorme, et puis tu partages avec d’autres qui commencent le parcours et ça m’apporte du bien de faire quelque chose pour les autres.» 

« En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; 

« En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous.(…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. (…) Là tu comprends qu’il va falloir se battre mais vraiment ! Et que si tu te bats… tu y arrives.»

 Au regard du parcours labyrinthique des familles, il ressort que les bonnes orientations sont principalement le fruit de leur opiniâtreté et de l’ensemble des rencontres faites, notamment au sein du tissu associatif :

« Tout ça il faut dire, c’est une affaire de rencontres hein !», (…) après c’est le contact, c’est un réseau hein (…), comme c’est les associations qui mettaient en place les formations TEACCH, ben on rencontre d’autres associations sur d’autres régions. C’est donc aux parents de s’approprier les méthodes éducatives ? Ben voilà, c’est ça ! Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! » ;

« Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; 

« En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. (…) Je me suis rendu compte qu’il faut faire tout soi-même, alors internet t’aide beaucoup, même si y’a plein de bêtises.».

De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. »(Cappe et al. 2012, p.192).

Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Les échanges nourris peuvent, de notre point de vue, générer parfois un sentiment d’auto-efficacité lénitif, lorsqu’ils comparent les résultats obtenus avec leur enfant auprès d’autres parents, même si, rappelons-le, la finalité première des rencontres parentales repose sur un partage d’expérience et sur la possibilité d’objectiver les difficultés.  

b) L’effet libérateur de l’annonce du diagnostic

« L’enfant handicapé bouscule l’image idéale de l’enfance, que nous nous plaisons à imaginer » (Korff-Sausse 2011, p.8). Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération :

« Le mot autisme me dérangeait, tu essayes de te rassurer comme tu peux. » ; 

« Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. (…) D’autant plus que dans notre cas, en général, un enfant qui parle, c’est un enfant qui va bien. (…) Ce qu’il faut se dire, c’est que des parents, tu commences à leur dire que leur gamin il a un souci, ils supportent pas d’entendre ça. Ils veulent que leur enfant soit parfait, c’est culturel. » ;

« En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. Voilà ! Bon mon mari m’a dit on s’en fout de toute façon, qu’il soit dyspraxique ou autiste, ça reste ton enfant ! Et ça ça m’a fait du bien. C’est vrai que je me suis dit…on s’en fout !  » ;

« Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.».

De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents :

« Tout ça, te permet aussi tout doucement de faire le deuil de ton enfant parfait, on a beau donner un problème à ton enfant, toi, tu le vois encore comme l’enfant parfait. Et puis finalement, avec le temps il faut quand même faire le deuil de l’enfant parfait, dans le sens, que notre système souhaiterait aussi quoi. ». 

 A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur :

« Ca a été un soulagement ! Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ;

«  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». 

On peut en inférer qu’il y a véritablement une « nécessité de nommer le handicap, c’est à dire cette marque qui différencie l’enfant de l’image de l’enfant tel qu’il est souhaité, tel qu’il est prévu dans le modèle du développement somatique et psychique.»(Grim et al. 2001, p.110-111) 

 c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale

Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Les  troubles du spectre de l’autisme, au même titre que n’importe quel handicap, mettent à mal l’équilibre familial. Aussi ne pouvons-nous nier l’authentique « épreuve affective que constituent les troubles, mais aussi leurs effets sur la vie conjugale, l’économie familiale, la fratrie, la santé physique et psychique de l’entourage.» (Beaud et Quentel 2011b, p.132). Dès lors, les retentissements des troubles autistiques sur le processus de parentalité sont indéniables.

Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle :

« Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. » ;

« On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Rien que le fait de dire, ça verrouille des trucs.» ;

« Le problème, c’est que ça dérange beaucoup de gens, parce que quand tu dis autisme, bon ben voilà, c’est de suite on voit ce qu’il y a de plus mauvais quoi, enfin le côté irrécupérable. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. » ;

« En fin de compte, y’en a qui comprennent pas trop, des parents avec qui t’es vachement jugé quoi. (…) Les gens qui ne savent pas, ils ne comprennent pas. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». 

 Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74)

 Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

Les troubles autistiques nécessitent notamment que les parents s’entourent d’infinies précautions afin de restreindre la mutabilité de l’environnement, qui peut se révéler particulièrement anxiogène. En effet, il n’est pas chose aisée d’envisager de confronter l’enfant à un univers inconnu déstabilisant (un balisage préalable est souvent requis), du fait que les enfants avec autisme ont un besoin impérieux, voire obsessionnel d’immuabilité :

« Nous on est obligé de prévoir et d’organiser les vacances super à l’avance. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ;

« On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. ».   

 Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. :

« Ben on vit avec des plannings, notre vie c’est ça, avec les rendez-vous à droite et à gauche, ce qui fait que notre enfant est devenu la priorité première de tout, moi j’ai le sentiment que l’on vit que pour ça quand même.» ; 

« Ben ça peut être assez destructeur, parce que ça crée des tensions en permanence.» ; 
« Bon, ça fait des dégâts au niveau du couple, ça peut être très douloureux.» ;

« Ah ben le handicap, ça a tout bouleversé hein, c’est pas évident, il y a eu des périodes très dur dans le couple, où on était pas forcément d’accord, ça s’est amélioré quand on a eu le diagnostic. Là on a vraiment commencé à poser les choses. » ; 

« Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; 

« La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. » ;

« Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. ».

De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Cela constitue bien souvent une véritable gageure, étant donné les multiples points d’achoppement générés par le handicap au quotidien. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent :

« Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. » ;

« A l’école, je vois par exemple j’avais des petits mots, est-ce que vous pouvez lui apprendre à faire ceci, et moi je refaisais l’école le soir…, je fais mes barrettes de perles, je fais toute la pédagogie Montesori, je lui ai appris les additions, je faisais tout ça. »

Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes:

« Ben tout tourne autour de notre enfant. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Vous vous interdisez des choses ? On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. » ;

« Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. ». 

Aussi les processus transactionnels continuels (avec l’entourage, la famille, au sein même du noyau conjugal) sont primordiaux et ne doivent pas être passés sous silence, car ils participent indubitablement au maintien d’un équilibre, face à des repères existentiels plus labiles, lorsque la famille est confrontée au handicap.

d) Parents et institutions, une relation dyadique épineuse

Etre parent d’un enfant en situation de handicap induit une confrontation permanente avec les institutions et les professionnels, qu’il s’agisse des structures médico-sociales, du secteur médical ou infanto-juvénile, des services publics ou de l’école. Les parents nous ont fait part de leur souffrance, car ils se heurtent bien souvent à de l’incompréhension ou un manque de soutien. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles :

« Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. » ;

« C’est simple l’orthophoniste du CMPP, j’ai arrêté parce qu’elle m’accusait de coller des symptômes à mon enfant. On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». 

Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants :

« J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.».

Les familles expriment également leur insatisfaction et leur désappointement concernant le peu de considération des professionnels ou des enseignants vis-à-vis de leur investissement en matière d’éducation ou de leur savoir expérientiel parental, souvent sous-estimé :

« Je me suis rendu compte à chaque fois que tu rencontres des bons professionnels, qui sont très rares, c’est ceux qui t’écoutent, et ils te laissent parler. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. Donc ça manque de compétences. » ; 

« Mais je disais au pédiatre il a pas un problème aux oreilles ? Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ;

«  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ;

« Je me rends compte avec l’orthophoniste. Je lui dis mon enfant fait des progrès et tout, elle est en relation avec une intervenante extérieure que j’emploie, et là la professionnelle nous dit, oui mais elle, elle n’est pas du paramédical. Et là tu te dis là c’est bon quoi, parce qu’il sont du secteur paramédical ils ont la science infuse et ils se remettent pas en question Moi je leur demande juste de travailler en équipe et d’avancer le mieux possible pour le bien être de l’enfant. » ;

« Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; 

« Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.».

D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives :

« Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Parce que quand on a le diagnostic, on a un rendez-vous avec l’assistante sociale pour nous expliquer nos droits et tout ça. Après ça c’est fini ! ».

 Parmi les obstacles majeurs qui jalonnent le parcours des parents : les centres de consultation de type CMPP, auxquels ils reprochent unanimement leur inefficience. En témoigne ce florilège de propos recueillis :

« Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…)

(…) Puis on a vu un pédopsy, qui le prend en individuel, ça a duré un quart d’heure, puis il nous reçoit et me regarde moi et me dit écoutez Madame, il faudra peut-être relativiser un petit peu, votre gamin parle très bien, tout va bien ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. » ;

« Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. Et puis au CMPP rien n’est coordonné il a eu trois psychomot’ différents. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Non, non !».

 Au regard des propos colligés, on peut aisément mesurer le degré de déconvenue des parents et leur désillusion au sortir des multiples confrontations avec les différents professionnels :

« Je suis beaucoup déçu par les professionnels, avant le médecin, le professionnel de santé, on mettait un peu sur un piédestal, enfin on avait confiance, maintenant, ça n’a plus aucune valeur pour moi. » ;

« Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. » ;

« Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.».

 En outre il s’avère, au travers des témoignages, que « la mise en route d’une activité d’évaluation dans le champ de l’autisme ne va pas de soi. » (Assouline 2010, p.647)

 A suivre


[1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.(Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016)

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26 septembre 2016

Bordeaux : Sacha, autiste, viré de son école le jour de la rentrée

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Stéphane Lartigue

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

Sacha aime le foot. Les Girondins forcément. Les jeux vidéos. La musique et la peinture. Il a 23 ans et sa vie ressemble à un combat quotidien. Diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, avec des troubles envahissant du développement, sa scolarité fut un parcours compliqué, avec des fractures, des temps calmes, de la bataille permanente pour ses parents. Au début du mois, il a appris, le jour de la rentrée scolaire, que l'établissement où il était accueilli depuis un an l'abandonnait sur le pas de la porte. Ceci sans le moindre ménagement.

Voilà l'histoire de Sacha. Beaucoup d'autres parents reconnaîtront dans cette itinérance d'errance leur propre vécu. Tristement banal. Sa maman, Agnès, raconte : « Petit, il était hyper-actif, il fallait le canaliser en permanence, il a quand même été scolarisé en maternelle, grâce à la bienveillance des enseignants. Puis il est entré au CP et là, il a été renvoyé au mois de décembre. Il devenait gênant, il criait, avait des crises d'angoisse. Les autres enfants ne comprenaient pas. Nous avons cherché une école privée, et trouvé l'école des Bois, à Léognan, déniché une tutrice, une étudiante en psycho qui l'accompagnait en classe chaque après-midi. Mais ça n'a pas duré. On a fini par le mettre dans un hôpital de jour, La Pomme bleue, cours de l'Yser à Bordeaux. Je partais de là tous les matins en pleurant, dans ce lieu, toutes les pathologies psychiatriques étaient mélangées. De là aussi il a été renvoyé ».

 

"Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art"

 

C'est le début de l'errance, les parents assurent à la maison les apprentissages basiques, lire, écrire et compter. L'enfant piétine, parfois une éclaircie dans ce parcours chaotique laisse entrevoir un peu de paix, de mieux-être. Un Institut médico-éducatif à Caudéran, Saute-mouton, un an, un Institut thérapeutique éducatif et pédagogique à Eysines, cinq ans. « Il participait à des ateliers bricolage, réparation de vélos, se souvient Agnès. Dès qu'il y avait une prise en charge individualisée, Sacha allait mieux. Mais nous ne savions jamais combien de temps ça allait durer. Rien n'était pérenne. A l'adolescence, on a multiplié les tentatives dans des structures différentes. On ne fait jamais au mieux, mais au moins pire. Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art. Quelque chose s'est exprimé chez lui, à ce moment, mais nous avions beau le revendiquer… on ne trouvait aucun écho. »

Des foyers « occupationnels »

Puis, Sacha, en janvier 2016, est accueilli par l'école d'éducation spécialisée Adappro innovation. Ultime espoir. Hélas, le jeune garçon n'est pas dans un lieu adapté à son handicap et son comportement dépasse les éducateurs. Première exclusion d'une semaine. La mère de Sacha s'inquiète, son fils régresse. Elle s'adresse alors au Centre ressource autisme de Bordeaux, au sein de l'hôpital Charles-Perrens et au professeur Manuel Bouvard, le psychiatre référent. Une réunion est organisée avec l'équipe du centre ressource autisme, à l'intérieur de la structure Adappro, ceci afin de permettre aux encadrants de comprendre la pathologie de Sacha. En vain.

A la rentrée, le 1er septembre, Agnès apprend, en se rendant dans les locaux d'Adappro, que son fils n'est plus inscrit. Qu'il devait vider son casier. Une décision prise avant l'été mais qui n'a fait l'objet d'aucun courrier, ni d'aucune information à la famille de Sacha. Le directeur de l'école, M. Thieuleux, contacté par téléphone, n'a pas souhaité expliquer cette décision. « Chacun doit prendre ses responsabilités », s'est-il contenté de signifier.

Depuis, Sacha est coincé chez lui. Sa mère a sollicité une association d'aide à domicile et le jeune homme est pris en charge par un salarié, quelques heures par jour. Du bricolage, en attendant mieux. Agnès a saisi l'Agence régionale de santé pour exposer sa situation.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

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23 septembre 2016

La danse, un puissant moyen d'expression pour les enfants autistes

article publié dans la journaliste

Autisme

 

Tout a commencé par une maman. Une maman qui déplorait le manque d’activités pouvant combler les besoins des enfants autistes. Cette maman a eu la chance d’avoir une voisine propriétaire et enseignante d’une école de danse : Marie-José Trottier.

Cette dernière n’est pas restée les bras croisés. Après plusieurs visites au CLSC du quartier et bien de la volonté, elle a mis sur pied le cours de danse pour enfants autistes de l’École des Axées Danse, à Saint-Hubert.

«La danse est un puissant moyen d’expression»

Cours de danse pour autistesValérie Lacelle, enseignante à l’École des Axées Danse

«L’intégrer dans un cours permet à ces jeunes d’être ensemble et de côtoyer d’autres enfants comme eux. Ça leur permet aussi de s’exprimer différemment», me confie Valérie Lacelle, qui enseigne cette toute nouvelle classe.

Celle-ci apprend la danse créative aux jeunes de trois à six ans depuis 2012. Bachelière en enseignement, elle travaille également auprès d’enfants autistes chaque été comme intervenante pour les Services de répit Emergo – Autisme et autres TED.

Son défi : jumeler ses deux champs d’expertise.

«La socialisation et la communication représentent une problématique pour les enfants autistes, m’explique-t-elle. Participer à un tel cours et entendre la musique leur permet de vivre des choses différentes.»

Depuis le 17 septembre et pour tous les samedis suivants, de jeunes enfants autistes âgés de 5 à 8 ans et de 9 à 12 ans peuvent ainsi découvrir la danse, suivre les différents rythmes et ne faire qu’un avec la musique qui les entoure.


Un objectif… à long terme

Autisme

Chaque année, l’École des Axées Danse organise un spectacle réunissant les plus jeunes, les plus âgés, les débutants, tout comme les danseurs plus expérimentés. Évidemment, les groupes formés d’enfants autistes n’y sont pas exclus, mais un tel spectacle demeure un objectif plutôt qu’une fin en soi.

«Le but serait qu’ils participent au spectacle. Par contre, peut-être que certains enfants n’en auraient pas envie, soutient Valérie. C’est possible que ça prenne plus d’un an avant qu’ils puissent y prendre part, car certains sont très anxieux.»

Mais comme me l’explique Valérie, rien ne presse…

Les cours spécialisés de l’École des Axées Danse inspireront peut-être d’autres organisations à offrir ce genre de services à des enfants qui ont des besoins plus spécifiques.

On se croise les doigts… À suivre!

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21 septembre 2016

Pas de psychothérapeute pour gérer le 4ème plan autisme - Démenti formel du CIH à l'article publié par Médiapart.

Le démenti du Comité Interministériel du Handicap à l'article de Mediapart. Pas de psychothérapeute pour gérer le 4ème plan autisme !
Voir aussi -> http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2016/09/18/34336196.html

démenti comité interministériel

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20 septembre 2016

Insinuations et manoeuvres autour de l'autisme

20 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ». Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations,. Remarques.

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ».

Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations, visant Saïd Acef et Florent Chapel.

Malgré la bonne opinion que j'ai de Mediapart en tant qu'abonné, il s'avère que, comme chaque fois qu'il est question d'autisme, la journaliste de Mediapart n'intervient que pour défendre la psychanalyse et critiquer les défenseurs des thérapies comportementales et cognitives. Cela ne me gênerait pas si les informations données étaient correctes.

  • « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH).

Le discours de François Hollande était plus précis : "Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Chaque fois que les psys se rattachent à ce discours de François Hollande, ils « oublient » de faire référence à l'état des connaissances et à l'évaluation des interventions. Mediapart a aussi oublié.

Mediapart écrit aussi:

  • " Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique » (…) Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il y a pourtant les recommandations sur le diagnostic des enfants depuis 2005, établies par la Fédération Française de Psychiatrie (FFP). Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIM 10 et même CFTMEA (classification spécifique à la France d'obédience psychanalytique). Les associations ne se basent pas sur d'autres classifications. Si on comprend bien ce qu'écrit la journaliste de Mediapart, cela veut dire que les psychiatres qu'elle a interrogés ont en fait des positions différentes de ce qu'ils expriment publiquement.

Les associations critiquent évidemment, comme la FFP et la HAS, l'utilisation de diagnostics du type de « dysharmonie évolutive de type psychotique ». Mais cela ne devrait rien changer sur le fond : en effet, les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de transposition, qui permet d'enregistrer un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) à partir des diagnostics psykk.

En théorie, il ne devrait pas y avoir d'écart entre la position des associations et celle des psychiatres. Dans la pratique, une bonne partie des psychiatres ne sont pas capables de diagnostiquer une forme d'autisme en se basant sur les données de la science établies par les recommandations de bonnes pratiques.

Un autre faux problème : « Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse. « 

Que l'autisme ait des dimensions psychologiques, c'est enfoncer une porte ouverte. Nous nous préoccupons de travailler avec des scénarios sociaux, nous montons des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, nous soutenons l'éducation thérapeutique, nous demandons le soutien de psychologues pour soutenir l'estime de soi et lutter contre les risques dépressifs …

La psychanalyse ? Bof. Jean-Claude Maleval, qui a beaucoup écrit sur l'autisme, déclarait lui-même, par expérience, dans une conférence de janvier 2014 à Lorient, que la cure psychanalytique ne marchait pas avec les autistes.

La première critique à apporter aux tenants de la psychanalyse est la propension à « traiter » les parents, au lieu de s'occuper de l'enfant. Au lieu de donner des pistes pour éduquer l'enfant, les professionnels mettent en place une thérapie familiale sans le dire explicitement.

Ils vont se gargariser de la « souffrance » des parents, sans se rendre compte que cette souffrance est développée par la mal-traitance des professionnels.

Qu'est ce qu'est un CMPP, suivant un parent ? Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père.Cool

Scoop ?

Le scoop de Mediapart est : « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »

Commentaire de Danièle Langloys : « Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme ! « 

Conflit d'intérêts

 Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ».

Je reconnais au moins le mérite au reportage de Médiapart d'avoir balayé cette insinuation diffamatoire. Le reportage ne fait état d'aucun marché remporté par Formavision sans appel d'offres public.

Tant qu'à y être, autant dire qu'un récent membre du cabinet Neuville, Josef Schovanec, travaille pour Formavision quelques jours par an.

Formavision est une petite entreprise : « Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. « Ce n'est pas beaucoup. En Bretagne (un vingtième de la France), il y a 500 établissements médico-sociaux, avec un tiers de personnes autistes. EDI Formation fait 5 fois plus de chiffre d'affaires. Cela reste quand même de petits organismes de formation (entre 10 et 40 salariés).

Laisser entendre que les recommandations de la HAS et de l'ANESM, ainsi que les orientations du 3ème plan autisme ont été définies pour ouvrir un marché à Formavision relève des théories du complot.

Moïse Assouline avait estimé sur Mediapart qu'être le frère d'une personne autiste mettait le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline aurait dû s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission. A Mediapart non plus.

Pourtant, au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du 
Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un 
reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

La relation entre les médecins, les chercheurs et l'industrie alimentaire est bien documentée par Mediapart. Voir par exemple https://www.mediapart.fr/journal/economie/160916/des-chercheurs-pris-pour-cible-par-le-lobby-agroalimentaire

Dans sa déclaration d'intérêts, le Pr Bonnet n'a pas mentionné qu'il était membre du conseil d'administration du RAA »HP », ni de ses recherches financées par Coca Cola.

Sans intérêt pour la journaliste de Mediapart.

On apprécie ou pas que le cabinet de Florent Chapel ait obtenu une part substantielle des maigres ressources de l'année de l'autisme en 2012 . Mais quelle importance dans la situation actuelle ?

Je prends un autre exemple. Moïse Assouline était un des dirigeants des hôpitaux de jour de Sésame Autisme. Il refusait d'être contrôlé par le CA de Sésame Autisme. Il décidait lui-même de son augmentation de salaire. La Fédération Française Sésame Autisme s'est débarrassé en conséquence de ses hôpitaux de jour, qui se retrouvent désormais sous la dénomination L'Elan retrouvé. Petits intérêts ou gros salaires ? A la journaliste de Mediapart de nous le dire.

Drôle d'humour

Citation:

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Je suis intéressé par les références de professionnels qui s'estimeraient contaminés par l'autisme.

Par contre, j'ai l'habitude d'entendre des professionnels considérer que les parents – et surtout leurs associations – sont contaminés par l'autisme de leur enfant. Et ce n'est pas pour rire.

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Jacques Hochmann, qui reprend cette thèse depuis 20 ans : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 


La cure psychanalytique par JF Drapier

Le grand résistant est JF Drapier, qui a victorieusement Langue tirée lutté contre le rejet de 80 € dans le compte administratif de son CMP. On mesure dans cette situation la pusillanimité des ARS.

Citation:

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. 
Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014. 

Le psychiatre ne s'est en fait aperçu de rien pendant longtemps : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant .... Cette description de cas est terrifiante : elle montre le peu d'intérêt du psychanalyste à étudier la relation mère-fille. Ce n'est que par hasard que le psy va s'apercevoir que la mère a construit un système de communication par image avec l'enfant. Même chose dans la description du packing par Pierre Delion : l'explication de "ala" est donné par les parents - et "A la claire fontaine" sera bien plus efficace !

Je constate lors de la conférence à Brest qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.

ABA, packing, contention et mal-traitance

De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ».

L'article de Mediapart était intéressant. Mais il faut distinguer risques et réalités : l'ABA a commencé avec l’utilisation de méthodes aversives, ce que Vinca Rivière indiquait. Mais ce n'est pas le cas actuellement.

Sans rentrer dans le débat sur le packing comme mauvais traitement et sur son efficacité, c'est de toute façon une méthode aversive. Et la contention aussi.

Or Pierre Delion, dans son dernier livre, dit que l'alternative est simple : « soit contention et je pars - soit packing et je reste avec toi. Les "comportements problème", c'est du dressage. » Le packing suppose la mobilisation du psychiatre et de 3 autres personnes. Cela est programmé. Donc, il y a contention d'abord. Puis méthode aversive (contention avec linges froids).

Sur l'ABA

Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Pas « évoluent favorablement » : peuvent aller à l'école sans aide. L'ABA est utile en général, mais ne prétend pas résoudre tous les problèmes.

Mais la méthode est correcte : comprendre d'où vient le comportement pour pouvoir le changer si c'est nécessaire.

Appel des 111

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires.

Il suffit d'aller sur le club de Mediapart pour ramener à sa juste proportion ce groupuscule.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060716/le-raahp-faux-representant-des-autistes-et-de-leurs-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/250716/raa-hp-et-astroturfing

Sondage ?

  • Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap.

20% ? C'est une estimation au doigt mouillé.

Prenons l'exemple du Limousin, où les parents ont le choix de l'hôpital de jour et du centre expert autisme. C'est 0% - et non 20%. Et c'est la preuve qu'il est possible de progresser dans le cadre de l'hôpital public, gratuitement pour les patients.

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18 septembre 2016

Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles

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Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !

=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Jean-Jacques DUPUIS

démenti comité interministériel

article publié sur le forum ASPERANSA
Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles
Médiapart - 18 SEPTEMBRE 2016 | PAR CAROLINE COQ-CHODORGE

L’annonce du 4e plan Autisme a relancé les hostilités entre les associations de parents qui militent pour le développement des méthodes comportementales, et les psychiatres qui défendent une approche pluridisciplinaire qui inclut souvent la psychanalyse. Chaque camp accuse l'autre de vouloir capter, ou conserver, les faibles moyens alloués à l’autisme.


Il a suffi d’une phrase, en apparence inoffensive, pour relancer un conflit d’une violence sans pareille dans le secteur de la santé. « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH). Après une série de défaites humiliantes, la psychiatrie a repris, un peu, espoir. Au contraire, les principales associations de parents, qui tentent depuis des années d’imposer les méthodes comportementales à des professionnels majoritairement récalcitrants, ont accusé le coup.

« Nous avons très mal vécu ces déclarations, la psychanalyse va pouvoir conserver le marché de l’autisme. C’est une dictature féroce, un système de croyance, qui a tout noyauté et qui impose des pratiques aberrantes », s’étrangle Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, la principale association de parents qui regroupe près de 9 000 familles. Ce n’est qu’un léger aperçu de l’ambiance, délétère, qui entoure la prise en charge des enfants et des adultes autistes en France.

Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels. Ils ne sont même pas d’accord entre eux sur la définition de l’autisme.

Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique », allant du syndrome d'Asperger, associé à un très bon niveau intellectuel, à une majorité de formes sévères, marquées par une absence de communication et un sérieux retard mental. Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge. De plus, la recherche explore de nombreuses pistes sur les causes de l’autisme : génétique, environnementale, infectieuse, médicamenteuse, etc. Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse.

La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. Il est aussi le père d’un enfant autiste. « Dans ce milieu, la plupart des psychiatres et des pédopsychiatres sont psychanalystes, ou sont influencés par la psychanalyse, décrypte-t-il. Très peu font des cures, c’est plutôt une manière d’entendre les enfants et leurs parents. Mais, il y a 15 ou 20 ans, a réellement existé une théorie psychanalytique de la culpabilité de la mère et ça a été une erreur massive. J’ai moi aussi entendu des choses hallucinantes. Quelques professionnels sont encore sur ces positions. La révolte des parents vient de là. La psychiatrie doit balayer devant sa porte. »

Pour la psychiatrie, ce chemin de croix a débuté en 2012, lorsque la Haute autorité de santé a publié ses recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent. D’une manière consensuelle, il y est prôné une prise en charge personnalisée, un travail pluridisciplinaire, ou encore une attention portée aux nombreuses ruptures dans le parcours de soins et de vie des enfants. Mais ce qui choque et divise, c’est le classement des méthodes de prise en charge, selon leur efficacité.
Quand les experts de la HAS se sont penchés sur la littérature scientifique, la psychiatrie française a accusé un sérieux handicap : elle a peu évalué son travail. Au contraire, les méthodes comportementales, développées en Amérique du Nord, se revendiquent comme « scientifiques », et s’appuient sur une quantité impressionnante d’études. Elles ont donc été jugées les plus fiables : sur une échelle de preuve scientifique allant de A à C, de la plus forte à la plus faible, elles obtiennent en moyenne B, en particulier la méthode ABA. Les méthodes classiques de la psychiatrie, dites « intégratives », se contentent d’un « accord d’experts ». Quant aux « approches psychanalytiques » et à la « psychiatrie institutionnelle », qui imprègnent la culture de travail des services de pédopsychiatrie, elles ont divisé les experts et ont donc été jugées « non consensuelles ».

Ces recommandations ont ensuite nourri le troisième plan Autisme (2013-2017), en particulier son volet formation. Qu’elle soit initiale ou continue, la formation des médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, doit s’y conformer. Problème : « Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre […]. Un obscurantisme pesant s’installe », dénoncent dans un communiqué commun la Fédération française de psychiatrie, le Collège national des universitaires en psychiatrie et le Collège national pour la qualité des soins en psychiatrie, le 12 mai dernier. Les méthodes comportementales se présentent en effet souvent comme étant les « méthodes recommandées » par les autorités sanitaires, sous-entendu à l’exclusion de toute autre.

En prime, la psychiatrie se sent directement visée par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Le 23 janvier dernier, elle s’est engagée, devant l’association Autisme France, à ce que les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie fassent « l’objet d’inspections par les agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations », a-t-elle prévenu. « Les ministères veulent-ils achever la dislocation d’un système de formation qu’il a fallu plusieurs dizaines d’années à mettre en place ? » s’interrogent les trois syndicats de psychiatres dans un second communiqué du 22 juin. Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ». Les psychiatres que nous avons joints préfèrent s’en tenir à ces communiqués, ou s’expriment en « off ».

« Intérêts privés »

Sont ainsi soupçonnés de « conflit d’intérêts » Saïd Acef et Florence Bouy. À la ville, ils sont mari et femme. Saïd Acef a été, jusqu’au 2 juillet dernier, le conseiller de la secrétaire d’État. Florence Bouy a créé en 2012 Formavision, l’un des principaux organismes de formation aux méthodes comportementales, qui a naturellement profité des orientations du 3e plan Autisme. Tous deux sont investis de longue date dans le secteur de l’autisme et se défendent vigoureusement.

Saïd Acef rejette l’idée que les intérêts privés de sa femme aient pu entrer en interférence avec ses fonctions : « La politique mise en place est le résultat d’orientations prises à partir du milieu des années 2000. Je n’ai passé que 20 mois au cabinet, où il s’est agi de décliner le plan Autisme. Il n’y a aucun élément concret qui prouve que, dans le cadre de mes fonctions, j’aurais favorisé un organisme ou un autre. Évoquer des conflits d’intérêts relève de la calomnie », prévient-il.

De son côté, le cabinet de Ségolène Neuville indique que l’ex-conseiller a bien déclaré l’activité professionnelle de sa femme à son entrée au cabinet (impossible de le vérifier car les déclarations d’intérêts des membres des cabinets ne sont pas rendues publiques). Le secrétariat rappelle aussi qu’il n’intervient pas directement dans les appels d’offres des organismes de formation. Et de son côté, Florence Bouy assume la réussite de son entreprise : « Je suis orthophoniste depuis 27 ans. J’ai commencé à travailler avec des techniques comportementales à une époque où c’était très mal vu. Aujourd’hui, nous parvenons à les diffuser en adoptant une approche non dogmatique et transdisciplinaire. Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. Les établissements qui choisissent de faire appel à nos services le font en toute indépendance et en nous soumettant à concurrence. »

Les psychiatres dénoncent aussi les « intérêts privés » qui « se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université ». Formavision est en effet un organisme privé, qui emploie des consultants, souvent des libéraux, comme la plupart des organismes de formation aux méthodes comportementales. Mais sa directrice clinique, Florence Bouy, interpelle à son tour les psychiatres : « Si les approches comportementales se développent par le biais du privé, c’est parce que nous ne parvenons pas à créer des masters ou des diplômes universitaires. En formation initiale, très peu d’universités s’ouvrent, et les facultés de médecine sont les plus fermées. »

Il existe pourtant des signes d’ouverture de la psychiatrie aux techniques comportementales plébiscitées par les associations de parents. La méthode de communication avec des pictogrammes s’est par exemple diffusée dans les centres médico-psychologiques ou les hôpitaux de jour, notamment par le biais des orthophonistes. Quelques professionnels font le lien, en particulier la psychologue et psychanalyste Marie-Dominique Amy, qui s’est formée à toutes les techniques comportementales. L’organisme de formation associatif qu’elle a cofondé, la Cippa, les diffuse dans une approche pluridisciplinaire : « Ces méthodes sont utiles, si elles sont appliquées avec souplesse, et articulées avec de l’orthophonie, de la psychomotricité et de la psychanalyse. Le 3e plan Autisme est un scandale, car il cherche à imposer des méthodes standard. Il faut au contraire adapter la prise en charge à chaque enfant, en utilisant tous les outils dont nous disposons. »

Le président de la Cippa, le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, est sur la même ligne. Dans une tribune publiée dans le blog de Mediapart, il s’est prononcé pour un 4e plan Autisme qui fasse « toute leur place aux avancées récentes dans la compréhension et la prise en charge de la pathologie autistique, mais sans renier les acquis d’autres approches garantes d’une vision globale de l’enfant et de son développement ».

Le psychiatre Jean-Pierre Drapier n’a pas du tout apprécié de se voir, dans un premier temps, refuser en 2014 par l’Agence régionale de santé le remboursement d’une formation de l’École de psychanalyse des forums du champ lacanien, à laquelle deux membres de son équipe ont participé, pour 80 euros. Il dirige le Centre médico-psycho-pédagogique d’Orly (Val-de-Marne). Quand on entre dans son bureau, on tombe sur une photo de Jacques Lacan, puis on s’assoit dans un large et confortable fauteuil en cuir.
Il a accepté de décrire son travail : « L’époque de la psychanalyse triomphante est révolue. Nous travaillons de manière pluridisciplinaire, avec des orthophonistes et des psychomotriciens. Nous nous sommes battus pour que les enfants intègrent l’école, même si cela reste difficile, surtout après six ans. Ici, les parents ne se mobilisent pas contre nous, mais contre le manque de moyens. Si la scolarisation n’est plus possible, beaucoup de parents doivent arrêter de travailler, car il y a peu de places en hôpital de jour ou en institut médico-éducatif. »

Jean-Pierre Drapier pratique des cures psychanalytiques avec les enfants, ce qui est rare. Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle. Puis peu à peu, la petite fille est devenue « très bavarde. Elle me raconte son monde, et l’ordonne ». C’est aujourd’hui une jeune femme qui a suivi une scolarité normale et l’a réussie. Pour lui, « les méthodes comportementales sont incompatibles avec l’approche psychanalytique, parce qu’elles sont intrusives, invasives, très dures ».

Des places rares

Il vise ici la méthode ABA, pourtant jugée la plus valide scientifiquement par la HAS. Celle-ci préconise cette méthode pour des enfants âgés de 18 mois à 4 ans, pour une durée de 2 ans minimum, au rythme de 25 heures par semaine au moins, ce qui laisse peu de place à la pluridisciplinarité. La méthode prévoit de mettre en place des activités éducatives, adaptées aux goûts de l’enfant, qui sont répétées jusqu’à ce qu’elles soient réussies. L’enfant est alors gratifié d’une récompense : jouet, friandise, etc. De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ». Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Samy, le fils de l’animatrice de télévision Églantine Éméyé, n’est pas de ceux-là. Elle raconte dans un livre et dans un documentaire les échecs successifs de la prise en charge de son fils, et elle n’épargne personne. Lorsque l’autisme de son fils a été diagnostiqué, dès l’âge de 3 ans, elle s’est tout de suite orientée vers l’ABA : « C’était il y a dix ans. À l’époque, les pédopsychiatres ne voulaient pas entendre parler des méthodes comportementales, il fallait agir en cachette, financer nous-mêmes la prise en charge », se souvient-elle. Elle a d’abord eu recours à des professionnels libéraux, à domicile, puis a monté une association et un petit établissement ABA, finalement financé par l’assurance maladie à titre expérimental. Elle a vu des enfants progresser alors qu’ils « stagnaient en centre médico-psychologique ou en hôpital de jour, où l’on attendait que leur envie émerge… » Mais la méthode a été un échec pour son fils : « Elle a exacerbé tous ses troubles. » Samy est atteint d’un autisme sévère : il ne parle pas, souffre d’épilepsie, se mutile au cours de crises nocturnes d’une grande violence. Églantine Éméyé s’est finalement résignée à confier Samy à un établissement sanitaire pour polyhandicapés, où les soins qu’il reçoit l’ont apaisé. Elle regrette aujourd’hui que « ceux qui défendent les méthodes comportementales fassent les mêmes erreurs que les psychanalystes avant eux. On passe du “tout psychanalyse” au “tout comportemental”. Les enfants et leurs parents ont aussi besoin de la pédopsychiatrie pour comprendre les causes psychologiques de leur mal-être. Les comportementalistes ne s’intéressent qu’aux causes immédiates, presque mécaniques, ce n’est pas suffisant ».

Se pose aussi la question de la répartition des moyens alloués à la prise en charge de l’autisme. Car la méthode ABA coûte cher, puisqu’elle prévoit un encadrement d’un adulte pour un enfant. Selon un rapport réalisé par deux cabinets d’audit sur les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’assurance maladie, la méthode ABA revient à 70 000 euros par enfant et par an en moyenne, contre 16 000 à 32 000 euros dans les structures médico-sociales classiques. Et le coût est encore plus important dans les structures qualifiées de « puristes ABA ». Ces dernières posent d’autres problèmes : elles ne pratiquent pas la pluridisciplinarité, les médecins y sont peu présents, les relations avec le secteur de pédopsychiatrie difficiles, etc. Autre signe inquiétant : la rotation des éducateurs y est importante, ceux-ci s’orientant souvent vers le libéral, plus rémunérateur.

Les places en établissements étant de toutes façons rares, des familles sont contraintes de se tourner vers le libéral pour une prise en charge à domicile… si elles en ont les moyens. « Car la technique ABA revient très, très cher, explique Églantine Éméyé. Il faut payer l’éducateur, mais aussi celui qui le supervise. La facture est de 50 à 80 euros de l’heure. Des gens se font de l’argent, c’est certain. » Le fils de Florent Chapel est pris en charge à domicile, selon la méthode ABA, 40 heures par semaine à domicile : « Plus c’est intensif, mieux c’est, dit-il. À 4 ans, mon fils ne communiquait pas, il se mutilait. Aujourd’hui, il parle. » La méthode peut paraître sévère : « Nous avons installé ses jouets dans des placards en hauteur. Pour les obtenir, il doit les demander. Il a d’abord utilisé une image, puis il s’est mis à parler. Il aime beaucoup les ballons, alors nous les avons rationnés. Pour obtenir un ballon quelques minutes, il doit avoir un bon comportement. On a tout monnayé. Je ne veux pas que mon enfant finisse enfermé, mon éthique est là. » Cela lui coûte « 30 000 euros par an, dont 15 000 euros qui restent à ma charge, après le versement des aides et la déduction fiscale ». Florent Chapel connaît son prochain combat : « Une meilleure prise en charge des libéraux par la sécurité sociale. »

Florent Chapel est un activiste de la cause de l’autisme. À la tête d’une agence de communication, passé par Publicis, manifestement doté d’un joli carnet d’adresses « people » hérité de son premier métier d’attaché de presse, il est derrière les principales campagnes de communication sur l’autisme, certaines d’une grande virulence contre la psychiatrie. À la tête du Collectif autisme, qui regroupe les principales associations de parents, il a obtenu le label « grande cause nationale » en 2012, au budget communication de 150 000 euros. C’est son agence qui a fait l’essentiel de cette campagne. Face aux critiques des psychiatres, lui aussi se défend vivement : « Je suis engagé bénévolement depuis 2010, j’ai longtemps fait travailler mon agence gratuitement, au-delà du raisonnable. En 2012, j’ai consacré un quart de mon temps professionnel à l’autisme et mon agence n’a facturé que des frais techniques. » L’authenticité et l’intensité de son engagement peuvent difficilement être mises en doute : « Je suis en colère. On m’a expliqué que je n’avais pas désiré ma femme le soir de la conception de notre enfant. Des psychiatres tiennent toujours ce genre de discours, j’ai des preuves, des vidéos. La prochaine étape sera le procès d’un service pour refus de prise en charge adaptée. Il faut séparer la psychanalyse de la psychiatrie, comme on a séparé l’Église de l’État. Je ne veux pas la guerre, je veux qu’ils rendent les armes. Il faut qu’ils acceptent qu’il y a des méthodes qui marchent et des méthodes qui ne marchent pas. »

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires. Présidente de l’association de parents La Main à l’oreille, elle s’est engagée parce qu’elle a été « profondément choquée par cette campagne autoritaire qui a déferlé en faveur de l’ABA. Nous sommes culpabilisés si nous n’adhérons pas à cette méthode, qui consiste à dissuader les comportements considérés comme déviants. En tant que parents, ce qui nous intéresse, c’est la rencontre avec nos enfants, avec leur radicale différence. De ce point de vue, l’approche psychanalytique est valable. Nous voulons aussi rappeler la pluralité de l’autisme et le nécessaire respect de la singularité de la personne autiste. » Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France, ironise : « Ils ne sont même pas 111, ils sont 60, car il y a parmi eux des professionnels. Et ils ont tout ce qu’il faut pour être heureux : des CMP, des hôpitaux de jour. Nous, nous sommes des dizaines de milliers, et nous ne voulons pas de la psychanalyse. »

Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »

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parent d'une fille SA de 33 ans

Autisme :Arthur, 9 ans, prend confiance grâce au sport

article publié sur le site de france info

Cet enfant autiste nage pour canaliser son énergie et arrive ainsi à s'imposer aux yeux des autres. France 3 l'a rencontré.

 

Mis à jour le 15/09/2016 | 22:42, publié le 15/09/2016 | 22:42

Difficile de suivre Arthur lorsqu'il chasse les papillons. Il ne semble jamais fatigué. Cette énergie incroyable qu'il a du mal à canaliser fait partie de son handicap. Cet enfant de 9 ans est autiste et hyperactif. Pour retrouver de la sérénité, il s'est mis au sport. Courir, sauter, battre des records... au club d'athlétisme de Versailles, Arthur s'en donne à cœur joie. "On avait une petite appréhension de savoir comment il allait réagir aux différents exercices, et plus l'année avançait, plus il était à l'aise, et on a vu qu'il avait des super capacités", témoigne son entraîneur.

Un petit champion

Arthur se rend ensuite à la piscine, où il retrouve Émilie, sa professeure de natation formée à l'autisme. Pour qu'il se concentre et écoute bien les consignes, elle joue beaucoup sur le regard de l'enfant, ou sur des schémas qui reproduisent les gestes à faire dans l'eau. Et Arthur maîtrise de mieux en mieux les mouvements. "À chaque fois qu'il réussit quelque chose de nouveau, il s'en rend compte immédiatement et c'est une grande satisfaction", exprime son père. Le petit garçon a pris confiance grâce au sport, et a même été champion des Yvelines sur 400m.

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17 septembre 2016

Alsace : 300 enfants handicapés privés d'auxiliaires de vie scolaire

 

article publié sur le site RTL

INFO RTL - Trois semaines après la rentrée, un bug informatique touche l'affectation de ces aides en milieu scolaire.

Alsace : 300 enfants handicapés sont privés d'AVS à cause d'un bug informatique Crédit Image : Sipa Crédit Média : Yannick Olland / RTL


En Alsace, trois semaines après la rentrée scolaire, quelque 300 enfants handicapés sont privés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS). La raison : un bug informatique qui touche le Bas-Rhin. Le nouveau logiciel chargé d'affecter ces AVS à chaque enfant handicapé a planté pendant les vacances scolaires de juillet et août, et personne n'avait réussi à rétablir la situation avant la rentrée. Conséquence : des milliers de dossiers de demandes de la part de parents d'enfants handicapés se sont retrouvés bloqués alors que ces AVS sont disponibles.

L'inspection académique a donc dû les reprendre un par un, avec stylo et papier. Cependant, cela est très chronophage et les élèves handicapés en subissent les conséquences. L'inspection académique a quadruplé ses effectifs afin de gérer au mieux la crise, mais près de trois semaines après la rentrée des classes, il reste encore quelque 300 enfants handicapés dans tout le département qui n'ont pas d'auxiliaire de vie scolaire.

Catherine Leduv, du syndicat enseignant SNUipp, explique : "les collègues nous appellent pour nous dire, ben, que ce n'est plus possible." Et de donner un exemple : "dans une maternelle de Strasbourg, il y a quatre enfants qui n'ont pas d'AVS dont un qui est en fauteuil roulant. Ce sont donc ses petits camarades qui le poussent pour aller à la cantine. C'est totalement scandaleux", se lamente-t-elle. Et ce "à la fois pour les familles, pour les enfants, pour les enseignants, et bien évidemment pour les AVS qui ne seront pas payées pour les 15 jours qu'elles n'ont pas fait".

Le retour à la normale prendra plusieurs semaines. Le logiciel à l'origine du bug devrait cependant être généralisé à toute la France, d'ici quelques années.

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16 septembre 2016

Expériences d'éducation sexuelle et de sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec TSA

Expériences d'éducation sexuelle et de sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec trouble du spectre de l'autisme

Traduction: G.M.
 
J Autism Dev Disord. 2016 Sep 13.
Experiences of Sex Education and Sexual Awareness in Young Adults with Autism Spectrum Disorder
Author information
  • 1Anglia Ruskin University, East Road, CB1 PT1, Cambridge, UK.
  • 2Anglia Ruskin University, East Road, CB1 PT1, Cambridge, UK. steven.stagg@anglia.ac.uk
Abstract
La recherche a étudié impressions concernant l'éducation sexuelle et la sensibilisation sexuelle chez les jeunes adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA). Les données ont été générées à partir des connaissances sexuelles, des expériences, des sentiments et du questionnaire des besoins (McCabe et al., 1999), du questionnaire de sensibilisation sexuelle (Snell et al., 1991) et des entretiens semi-structurés. Vingt personnes  avec un développement typique et 20 personnes autistes ont participé. Les impressions envers l'éducation sexuelle ne différaient pas entre les groupes, mais les groupes différaient significativement sur les mesures de sensibilisation sexuelle. Les expériences négatives de l'éducation sexuelle et les questions de vulnérabilité, l'anxiété sociale et la sexualité confuse étaient des traits saillants des entretiens qualitatifs. Ce rapport suggère que le sexe ordinaire et l'éducation à la relation ne suffisent pas pour les personnes avec TSA, des méthodes et des programmes d'études spécifiques sont nécessaires pour répondre à leurs besoins.
The research investigated feelings towards sex education and sexual awareness in young adults with autism spectrum disorder (ASD). Data were generated from the sexual knowledge, experiences, feelings and needs questionnaire (McCabe et al. 1999), the sexual awareness questionnaire (Snell et al. 1991) and semi-structured interviews. Twenty typically developing and 20 ASD individuals participated. Feelings toward sex education did not differ between the groups, but the groups differed significantly on measures of sexual awareness. Negative experiences of sex education and issues of vulnerability, social anxiety, and confused sexuality were prominent features of the qualitative interviews. This report suggest that mainstream sex and relationship education is not sufficient for people with ASD, specific methods and curricular are necessary to match their needs.

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L'offre d'accueil des personnes handicapées dans les établissement et services médico-sociaux 2010-2014

 

L'offre d'accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %).

http://drees.social-sante.gouv.fr

 

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15 septembre 2016

Autisme. Raccourcir les délais de diagnostic

 
Publié le 14 septembre 2016 à 00h00
Modifié le 14 septembre 2016 à 07h33
Lucie Bougaran, directrice du CRA, aux côtés de Morgane Phelep, qui a assuré l'intérim le temps de la réorganisation du centre de ressources autisme.
Lucie Bougaran, directrice du CRA, aux côtés de Morgane Phelep, qui a assuré l'intérim le temps de la réorganisation du centre de ressources autisme.

Après deux grosses années de turbulence, Le Centre de Ressources autisme (CRA) de Bretagne, réorganisé au 1er janvier dernier, s'est remis en ordre de marche. Hier, sa nouvelle organisation était présentée aux professionnels, à Brest.

Quelles sont les grandes lignes de la nouvelle organisation ?

Morgane Phelep, chargée de mission autisme aux Genêts d'or : « Désormais, on a un dispositif, avec des équipes différentes, qui se répartissent le travail entre toutes les missions confiées au CRA. Au centre, il y a l'association Les Genêts d'or, qui portent l'Unité d'appui et de coordination (UAC). Et autour, le Centre hospitalier Guillaume-Régnier à Rennes porte l'unité d'évaluation diagnostic enfants du 35, l'EPSM de Saint-Avé celle du 56, le CHRU de Brest celles du 29 et du 22, ainsi que l'unité d'évaluation diagnostic adultes pour la région. On a aussi recruté quatre psychologues, un par département, chargés de réaliser un travail de proximité, auprès des familles, des professionnels. Par exemple, les enfants qui n'ont aucune prise en charge et sont en attente d'un diagnostic, pourront être reçus par ce psychologue pour un accompagnement ponctuel, voire une première orientation ».

Quels sont les délais d'attente, aujourd'hui, pour un diagnostic enfant, et qu'allez-vous faire pour les raccourcir ?

Morgane Phelep : « Cela varie en fonction des territoires, mais on est entre un et deux ans. C'est un problème général en France. Aujourd'hui, le plan autisme donne trois niveaux pour le dépistage. Le premier, l'alerte, vient des professionnels de la petite enfance. Le deuxième, le diagnostic simple, doit être réalisé par la pédopsychiatrie, mais aussi les CAMPS et CMPP*. Le CRA doit, théoriquement, uniquement traiter le niveau trois, c'est-à-dire le diagnostic le plus complexe. Or, aujourd'hui le niveau deux n'est pas bien installé. L'Agence régionale de santé va donc débloquer des crédits, pour former les professionnels à ce diagnostic simple, et donc désengorger le CRA. C'est l'une de nos priorités, avec des formations dès 2017, et un système opérationnel fin 2017, début 2018, qui doit permettre de faire baisser le délai d'attente et améliorer l'accompagnement ».

Quelles actions sont prévues pour les aidants ?

Lucie Bougaran, directrice du CRA : « On met en place des formations d'aide aux aidants sur les quatre départements. La première se déroulera de septembre à décembre prochain, pour les familles d'enfants. La formation est intégralement gratuite, jusqu'à la garde des enfants. Et il reste des places dans les Côtes d'Armor. En 2017, la formation sera destinée aux familles d'adultes. Dans l'accompagnement, on peut également citer notre centre de documentation à Guipavas (29), un livret d'accueil disponible sur notre site internet, ou encore la création d'un numéro de téléphone unique, géré par l'UAC ».

* : Centres d'action médico-sociale précoce et Centres médico-psycho-pédagogiques.
Pratique Contacts : 02.98.89.47.70 ou www.cra.bzh

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14 septembre 2016

Réserves CNSA pour l'autonomie : touche pas au grisbi !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Dans un contexte budgétaire difficile, des associations demandent au Gouvernement que les réserves destinées aux personnes âgées et handicapées ne soient pas utilisées à d'autres fins. Et réclament la transparence des aides allouées par la CNSA.

Par , le 13-09-2016

Une trentaine d'organismes œuvrant auprès des personnes âgées et handicapées demandent une « sanctuarisation » des réserves de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et une « totale » transparence de leur affectation, dans une lettre ouverte au Premier ministre révélée le 13 septembre 2016. Cette demande (alerte ?) ne ferait-elle pas écho à la récente ponction de 30 millions d'euros sur le budget du Fiphfp (Fond pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) utilisée pour assurer… la sécurité dans les universités (article en lien ci-dessous) ? Ou encore les récurrentes ponctions sur les réserves de la CNSA pour financer le RSA ou les contrats aidés ? Lorsque la « dépendance » fait office de fonds d'urgence, les associations s'insurgent, d'autant que l'adaptation de la société au vieillissement réclame plus de moyens.

Exclusivement pour les besoins de l'autonomie

Alors, les 28 signataires souhaitent que soit mise en place, dès 2017, une « stratégie d'utilisation effective » des réserves de la CNSA afin qu'elle réponde « exclusivement » aux besoins d'accompagnement à l'autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, « conformément » aux missions de la caisse. Les réserves provenant en grande partie des recettes générées par la Contribution additionnelle de solidarité pour l'autonomie (Casa), une taxe sur les pensions des retraités imposables, atteindraient plus 700 millions d'euros, selon les organismes, membres du Conseil de la CNSA. Parmi eux, l'Uniopss (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux), l'Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés) ou encore l'APF (Association des paralysés de France).

Des réserves utilisées à d'autres fins ?

« Nous craignons que ces réserves soient utilisées à d'autres fins, étant donné le contexte budgétaire très contraint », a expliqué à l'AFP Caroline Selva, membre de l'Uniopss, à quelques jours de la présentation du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2017. Les organismes, qui se disent « déçus » des politiques jusqu'ici menées, jugent que le fonds de soutien de 25 millions d'euros créé en juillet 2016 pour « appuyer les bonnes pratiques » dans le secteur de l'aide à domicile, n'est « pas à la hauteur des besoins non couverts sur les territoires ». Ils souhaitent en outre une « totale transparence et traçabilité » de l'utilisation des aides allouées par la CNSA, notamment aux départements. « Un grand nombre de personnes en situation de handicap n'a toujours pas accès au bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) », déplorent-ils. « Les dotations allouées aux départements au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH) n'ont pas été augmentées depuis 10 ans et ne couvrent, à ce jour, que 40% des dépenses des Conseils départementaux », soulignent-ils.

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Rio paralympics 2016 bande annonce

 

Ajoutée le 14 juil. 2016

Channel 4 is proud to present the 3-minute trailer for the Rio 2016 Paralympic Games. Signed & Subtitled and Audio Described versions are available in the playlist.

Download the track at http://wearethesuperhumans.com from Sat 16th July, with all profits going to the British Paralympic Association.

Writers: Strouse/Adams
Publisher: Warner/Chappell Music Publishing Ltd

Hannah Cockcroft – ParalympicsGB Wheelchair Racer 00:32
Mel Nicholls – ParalympicsGB Wheelchair Racer 00:34
Joren Teeuwen - Netherlands Paralympics High Jumper 00:37
Matt Stutzman – USParalympics Archer 00:49
ParalympicsGB Wheelchair Rugby Team 1:00 & 2:24
Iaroslav Semenenko – Ukrainian Paralympic Swimmer – 1:26
Richard Whitehead – ParalympicsGB Athlete 1:27 & 2:09
ParalympicsGB Women’s Wheelchair Basketball Team 1:32
Piers Gilliver and Dimitri Coutya - ParalympicsGB Fencers 1.35 & 2:11
Ellie Simmonds – ParalympicsGB Swimmer 1:54
Libby Clegg – ParalympicsGB Sprinter 1:55
Sam Ruddock – ParalympicsGB Shot Put 1:56
Jody Cundy – Paralympics GB Cyclist 1:57
David Weir – ParalympicsGB Wheelchair Racer 1:57
Will Bayley and Kim Daybell – ParalympicsGB Table Tennis 2:07
Jessica Jane Applegate – ParalympicsGB Swimmer 2:10
Ali Jawad – ParalympicsGB Powerlifter 2:11
Natalie Blake – ParalmypicsGB Powerlifter 2:11
Micky Yule – ParalympicsGB Powerlifter 2:12
Chris Skelley and Jack Hodgson – ParalympicsGB Judokas 2.30

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