25 juin 2009
article paru dans le journal de l'université de Montréal
Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes
Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping. Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre.
« Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle, dévoile l'auteure principale, Isabelle Soulières, une chercheuse post-doctorale de l'Université Harvard, qui a réalisé l'étude à l'Université de Montréal. Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes. »
Isabelle Soulières
Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires à l'échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.
Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale courante caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude a démontré que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.
« Cette étude s'ajoute à nos résultats précédents et devrait aider les éducateurs à tirer parti des capacités intellectuelles des autistes, affirme le co-auteur Laurent Mottron, directeur de la nouvelle Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal et professeur de psychiatrie. On devrait sans cesse pousser les limites des autistes et on ne devrait jamais simplifier leur matériel didactique. »
Laurent Mottron
« Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes », conclut Dre Soulières.
À propos de l'étude
Les auteurs de l'étude « Enhanced Visual Processing Contributes to Matrix Reasoning in Autism » publiée dans la revue Human Brain Mapping
sont Isabelle Soulières, Gary E. Strangman, Cherif Sahyoun et Thomas A.
Zeffiro de l'Université Harvard et Laurent Mottron, Michelle Dawson,
Fabienne Samson et Élise B. Barbeau de l'Université de Montréal.
Partenaires de recherche
Cette étude a reçu le financement des Instituts de recherche en santé du Canada et de la fondation Autism Speaks.
Sur le Web :
- À propos de l'article cité
- À propos de l'Université de Montréal
- À propos de la Harvard Medical School
- À propos d'Isabelle Soulières
- À propos de Laurent Mottron
Personne-ressource auprès des médias
Sylvain-Jacques Desjardins
Attaché de presse international
Université de Montréal
Téléphone : 514 343-7593
Courriel : sylvain-jacques.desjardins@umontreal.ca
24 juin 2009
baptême de voile avec l'association "Envol Loisirs" le 27 juin
A nouveau sur l’édition 2009, baptême de voile avec le club nautique de la VGA Voile de St MAUR.
Ouvert à tous, enfants, adolescents, et adultes handicapés mentaux.
Venez faire découvrir et partager avec nous ces moments forts : 2 bateaux seront présents pour une découverte de la voile.
Pour la sécurité, un adulte (parent) accompagne la personne, et il est exigée que la personne ne panique pas dans l’eau.
ATTENTION : Changement du lieu de rendez-vous
· L’accueil se fera directement au club, face au 65-69 quai de la Pie, Saint Maur des fossés (et non pas sur Bonneuil).
· Grand portail vert, descendre sur le quai.
PREVOIR :
· Pas de vêtements spécifiques pour la voile, mais il peut faire frais sur l’eau (coupe vent), et prévoir protection pour le soleil (casquette, lunette de soleil, crème…)
· Gilet sécurité fourni par le club
Pas de réservation nécessaire, passage suivant l’ordre d’arrivée (compter environ 15 minutes de voile).
Désolé de vous prévenir tardivement sur le changement du lieu)
Rendez-vous samedi matin.
Détails et renseignements supplémentaires,
Thierry PELTIER
Mobile : +33 (0)6 20 31 3683
Club
de voile VGA En face
du 65-69 quai de la Pie Coté quai
de la Marne. (Grand
portail vert) 94100 ST
Maur des Fossés
Le site d'Envol Loisirs http://www.envol-loisirs.org/
23 juin 2009
conférence : la sexualité des personnes autistes
Cette information m'est parvenue par le canal du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) qui publie les principales infos sur l'autisme dans sa lettre "Infos Doc".
Inscription : si vous souhaitez recevoir l’Infos Doc, inscrivez-vous en envoyant un e-mail à Estelle Crespy, documentaliste : doc@craif.org.
De l’enfance à l’âge adulte : « la sexualité des personnes porteuses d’un autisme associé à une déficience intellectuelle » conférence organisée par AURA 77, le 12 octobre 2009, à Lagny (Espace TOTEM, 6 avenue André Malraux, 77400 Lagny-sur-Marne).
Coût : gratuit. Contact : Aura 77 - Tél. 01 60 36 45 45, site Internet : http://www.aura77.org/
13 juin 2009
Colloque organisé par la fondation de France à Paris
L’autisme : de la recherche aux pratiques, colloque organisé par la Fondation de France,
le 02 octobre 2009, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris).
Coût : gratuit (sur inscription).
Contact : Fondation de France e-mail colloque_autisme@fdf.org
site Internet : http://www.fdf.org/content/download/8475/126634/version/1/file/preprogramme+colloque+autisme.pdf)
colloque organisé par Autisme Europe à Paris
Colloque
International à l'Institut Pasteur "Anticiper notre futur
pour l'autisme"
16 juillet 2009 -
Paris
A
l'occasion de la venue à Paris du Professeur Bob Hendren,
Président de l'Académie Américaine de Psychiatrie
de l'Enfant et de l'Adolescent, Autisme Europe organise le 16
juillet 2009, un colloque international à l'Institut
Pasteur "Anticiper notre futur pour l'autisme" avec la participation de
Joaquin Fuentes et Thomas Bourgeron. Veuillez consulter le programme.
Le
colloque est gratuit mais une inscription avant le 29 juin 2009
à l'adresse autisme16juillet2009@pasteur.fr
est requise pour des raisons d'organisation.
Télécharger le programme ici >>>
28 mai 2009
article paru dans le Nouvel Observateur du 28 mai 2009
Société
Plan autisme: plus de places que prévues créées depuis un an, selon Létard
AP | 28.05.2009 | 19:10
Un an après l'annonce en mai 2008 du plan Autisme, plus de 1.150 places d'accueil ont été crées sur les quelque 990 prévues sur la première année, s'est félicitée jeudi la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard, lors d'une visite d'un Institut médico-éducatif à Paris.
"Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4.100 places fixées par le plan en trois ans au lieu de cinq", a-t-elle déclaré. Le plan annoncé l'an dernier prévoit de créer 4.100 places supplémentaires sur cinq ans, de renforcer la formation des professionnels, d'améliorer le diagnostic et l'offre de soins.
Le plan met également l'accent sur de nouvelles méthodes de prise en charge, éducatives et comportementales, moins médicalisées. Des méthodes encore peu pratiquées en France et que le plan prévoit d'expérimenter et d'évaluer.
Agnès Woimant, administratrice de l'association Autisme France, a toutefois estimé que la situation sur le terrain n'avait pas changé.
"Il y a 6.000 bébés autistes qui naissent chaque année, donc ce n'est de toute façon pas assez", a-t-elle expliqué sur RTL. Insistant sur la nécessité de proposer aux enfants des "programmes éducatifs adaptés", elle a dit constater que sur le terrain, les "professionnels" et les formations "restent les mêmes" et "ça n'avance pas".
Thierry Nouvel, directeur de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), estime de son côté qu'il est prématuré de tirer un bilan, d'autant que la France "part de loin" dans ce domaine.
"On a un retard important, que ce soit sur l'approche scientifique, médicale, et de la méthodologie de l'accompagnement, et en terme de structures spécifiques", a-t-il expliqué à l'Associated Press. "On va dans la bonne direction, c'est sûr, mais il y a une nécessité de mobiliser probablement d'avantage de moyens. De toutes façons, il faut du temps, c'est la difficulté sur ces sujets-là", a-t-il noté.
L'autisme est une pathologie due à une anomalie du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome, qui appartient selon la classification de l'Organisation mondiale de la santé à la famille des troubles envahissants du développement apparaît au début de la vie. AP
http://tempsreel. nouvelobs. com/depeches/ societe/20090528 .FAP4731/ plan_autis
Discours de Vélérie Létard lors du la viiste de l'IME 'Notre école"
Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009
Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.
La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.
Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.
C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.
Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.
Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.
Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.
Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.
Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.
25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur – inédite à l'époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.
C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.
En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?
Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.
Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.
Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».
Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.
Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.
Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.
S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.
S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.
Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.
Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.
Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.
Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.
A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la
réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus
: pour
en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration
à la
Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars
dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine
Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de
l'autisme en France.
La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.
Nous avons voulu aussi améliorer la formation des
professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne
pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance,
nous avons voulu anticiper.
C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la
formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur
rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et
insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit
bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble
d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse
financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être
lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils
recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de
l'intégration d'enfants autistes dans une classe.
Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et
l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en
charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va
permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par
équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une
expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle
nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes
pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à
cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.
C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.
Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.
Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.
Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.
Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.
Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.
En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.
Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que
nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma
visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement
adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement
des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins
des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie.
27 mai 2009
session d'information du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)
Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de
l’autisme »
Mardi 7 juillet 2009 de 9h à 17h à Paris
Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de
Rambouillet – 75012 PARIS
Intervenants : L. Ouss et A. Guiraud (Psychiatres), L. Germa (Psychologue),
membres de l’équipe du CRAIF
Public : Parents et professionnels concernés par les troubles autistiques et apparentés
Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites
Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de
direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom,
votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.
l'association AIME 77 recrute
Je publie ici l'avis de recrutement de l'association AIME 77 (leur site internet est en cours d'élaboration) et rappelle le lien vers leur plaquette d'information projet_AIME77
"Nous recrutons pour une structure expérimentale, dans le cadre de plan autisme 2008-2010 :
Psychologues ABA, éducateurs, orthophoniste, psychomotricien/ergothérapeute/éducateur sportif :
Travailler avec des enfants autistes dans les meilleures conditions,
dans une structure innovante en utilisant des méthodes éducatives et
comportementales, travail individuel en favorisant l'intégration
scolaire et les centres d'intérêts des enfants.
Un accent est mis sur la formation, pré ouverture plus formation en continu :
Meilleurs formateurs Français et étrangers, échanges de connaissances
avec des écoles ABA aux USA, supervision assurée par un docteur en ABA
(BCBA),
projets de recherches en commun avec l'université de Paris-V et l'hôpital Debré.
Qualités requises : Motivation, Ouverture d'esprit, dynamisme et patience,
Expérience souhaitée auprès des enfants autistes et des méthodes éducatives (en préférence ABA)
CDI, mi-temps possibles, Rémunération intéressante suivant la qualification et la motivation.
Lieu de travail : Bussy Saint Georges (Marne la Vallée, Seine et Marne)
25mn de Paris par RER A (Direction Marne la Vallée) ou par l'autoroute A4
LETTRE DE MOTIVATION ET CV à adresser à :
Crespin.michael@ wanadoo.fr
Mme Crespin,
2 rue Marcel Pagnol
77600 Bussy saint Georges
tél 06 63 09 20 35"
26 mai 2009
séance de voile à Saint Maur avec Envol Loisirs
Le samedi 23 mai, avait lieu la première séance de voile de la saison organisée par Envol Loisirs http://www.envol-loisirs.org/. Elise devait y participer, mais est partie en week-end avec ABO. On ne peut être partout à la fois !
J'avais cependant décidé d'y aller faire un tour. Malgré ce long week-end que beaucoup avaient mis à profit pour partir, l'activité redémarre en douceur. Ceux se trouvaient là ont été récompensés par une météo clémente, quelques gouttes de pluie puis de larges apparitions du soleil ... Je pense que tout ce petit monde s'accordera pour dire que ce fut un moment éminemment sympathique où Enfants et familles ont pu profiter d'un moment assez 
exceptionnel dans le cadre bucolique des bords de Marne. Car c'est un fait remarquable, ces séances de voile permettent aux enfants et adultes atteints de handicap de naviguer avec un encadrement attentif et compréhensif ... mais aussi aux familles de se rencontrer et d'échanger de façon informelle.
Ces quelques photos illustrent assez bien mon propos (cliquez dessus pour les
agrandir (1 clic plus grand, 2 clics encore plus grand)
Et pour finir un petit film pour vous mettre tout à fait dans l'ambiance ... on aperçoit même Thierry Peltier (le gentil organisateur de ces séances à la fin tout de noir vêtu) ... Merci Thierry.
le week-end de l'Ascension avec "A Bras Ouverts"
Heureuse surprise la semaine dernière. Sophie, qui organise les départs "des balladins" nous apprend qu'un accompagnateur supplémentaire s'était inscrit pour le grand week-end de l'Ascension et nous propose d'emmener Elise. Connaissant notre fille, il ne nous fallut pas vraiment réfléchir pour accepter la proposition.
Et quand mercredi, lorsque je passe la chercher au foyer de vie, j'annonce la nouvelle à Lisou elle est bien sûr ravie.
Arrivée à la maison, elle s'assure que l'on prépare sa valise, que je suis d'accord pour l'accompagner ... Si elle ne fait pas énormément de choses, elle aime bien superviser et donner ses directives pour peu que cela l'intéresse.
Et jeudi matin, nous sommes au rendez-vous d'ABO http://www.abrasouverts.asso.fr/, place de Fontenoy (derrière les Invalides) et nous patientons quelques instants avant de voir arriver l'équipe des accompagnateurs Elise. C'est Bénédicte qui sera fera équipe avec Elise. Le responsable du we, Olivier, que nous connaissons bien me précise la destination : Longpont-sur-Orge. C'est donc un groupe de quatre binômes qui prend place à bord de l'estafette et prend la route avec des prévisions météo au beau fixe. Chouette !
Dimanche, nous retrouvons donc notre Elise parfaitement épanouie ... qui comme d'habitude se précipite vers nous passablement agitée par l'émotion (elle a toujours du mal à gérer les moments de séparation) mais se calme assez vite et est raccompagnée par toute l'équipe jusqu'à la voiture ... merveilleux moments.
Nous avons appris qu'elle avait bien animé par sa joie naturelle ces quatre jours où le programme comportait entre autre : une visite dans une ferme, des ballades, un pique-nique, une soirée de danse etc... et bien sûr beaucoup de joie et de bonne humeur.
Merci encore une fois à toute l'équipe des accompagnateurs.
Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention
C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :
Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.
Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).
Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.
Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.
Je vous en livre deux courts extraits :
"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.
Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:
1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.
2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).
3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."
"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."
23 mai 2009
la journée portes ouvertes à l'école des chiens d'aveugles
Comme chaque année, quand nous le pouvons, nous nous somme rendus à cette manifestation qui avait lieu dimanche dernier. Malgré une météo capricieuse, la fête était très réussie avec des stands et des démonstrations donnant à cette journée son caractère festif et pédagogique.
Nous avons fait quelques tours pour admirer les chiens qu'Elise affectionnent. L'occasion pour moi de mesurer l'évolution de ma fille qui se comporte maintenant posément ... je me rappelle nos débuts dans ce lieu où il fallait que je ne la quitte pas d'un pas ... Notons tout de même qu'elle a ouvert une porte pour rentrer voir un chien dans son chenil ... on ne perd pas ses réflexes comme cela et ils sont tellement mignons ces toutous ...
Puis nous sommes aller nous ressourcer en faisant une bonne ballade dans le bois de Vincennes sous un soleil bon enfant qui avait fait son apparition. 
préparation à la compétition
Week-end avec ABO et vacances scolaires, pendant lesquelles les séances de Trott'Autrement étaient interrompues ... Elise attendait avec une certaine impatience d'aller au cheval pour retrouver sa fidèle Gazelle.
Le petit groupe était ce jour là complet et Olivia Jami leur avait préparé une série d'exercices en vue de la préparation du challenge de Gif sur Yvette auquel ils doivent participer Challenge_Gif_Sur_Yvette_2
Sur cette petite vidéo on peut noter les progrès de la petite équipe qui évolue à cette occasion avec la seule présence d'Olivia ... dommage que Lisou ne puisse finalement par participer au challenge mais on ne peut être partout à la fois et nous serons ce week-end là en Beaujolais pour fêter les trente ans de Sandra (ce mois de juin Elise a finalement une actualité chargée !).
Bravo donc à Elise, Elodie et à Grégory (par ordre alphabétique) et bien-sûr à Olivia pour son travail remarquable.
séance d'équitation Conches sur Gondoire 16 mai 2009
envoyé par jjdupuis2001. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.
19 mai 2009
l'info vient de tomber (à confirmer)
(source Léa pour Samy via forum autisme de yahoo)
Communique de presse
Accueil des personnes autistes:
Malgré l'avis du Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, Valérie Létard souhaite que l'esprit d'innovation soit préservé.
Un an après le lancement du plan autisme, le Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, a examiné plusieurs projets d'ouverture de nouvelles structures expérimentales. Sur les sept projets similaires présentés, un seul a fait l'objet d'un avis favorable.
Ces projets innovants, qui permettent de répondre aux attentes très fortes des familles, correspondent à la fois aux objectifs du plan autisme lancé le 16 mai dernier par Valérie Létard et à la nécessité de créer de nouvelles places pour les personnes autistes.
La réalisation de tels projets aura aussi pour effet d'éviter que les enfants ne soient pris en charge en Belgique, conformément au rapport que Cécile Gallez, députée du Nord, a rendu à Mme Létard, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et personnes handicapées de nationalité française en Belgique.
Valérie Létard poursuit les consultations nécessaires et rendra publique la décision définitive sur ces dossiers. Par ailleurs, elle effectuera un bilan du plan autisme, un an après son application, devant le Sénat le 28 mai prochain.
Emplois au rabais pour une éducation bon marché ...
Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :
http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212
communiqué de l'association "Léa pour Samy" en date du 15 mai 2009
COMMUNIQUE DE PRESSE
Paris – 15.05.09
Anniversaire du plan autisme : quel beau cadeau pour les familles !
A la veille de l’anniversaire du plan autisme, le CROSMS Ile de France (Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-sociale) recevait en commission un certain nombre d’associations porteuses de projets innovants (dont 4 projets parisiens avec l’approche ABA).
La vingtaine de personnes présentes (sur la cinquantaine censées l’être) ont tranché : avis défavorable pour les 4 structures.
C’est le travail de plusieurs mois pour la DDASS et de plusieurs années pour les associations, qui a donc été réduit à néant en quelques minutes, par une commission qui n’a absolument pas tenu compte de la (soi-disant) volonté du gouvernement « d’instruire dans une approche constructive les projets innovants qui lui seront soumis » (cf : circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme), détaillée dans le plan autisme 2008-2010 (mesure N°29).
Malgré toutes nos démarches pour alerter les pouvoirs publics sur ces commissions, contribuant à cloisonner le système, nous nous retrouvons, une fois de plus, devant une résistance au changement et à la bienséance.
Le responsable de cette débâcle : le gouvernement qui n’a pas donné de directives par le biais d’un cahier des charges ayant pour but de soutenir les démarches de projets innovants.
Celui-ci doit se mordre les doigts aujourd’hui de ne pouvoir annoncer publiquement l’autorisation de structures innovantes à Paris, annonce qui aurait pourtant crédibilisé le plan autisme 2008-2010.
Outre l’avis défavorable que l’ensemble des associations parisiennes porteuses de projets ont reçu de concert, avis catastrophique pour l’avenir de la prise en charge des enfants, la façon dont Léa pour Samy a été reçue par la commission reflète bien malheureusement l’inaptitude des représentants « spécialistes » à prendre des décisions en tenant compte des besoins spécifiques des enfants atteints d’autisme et à comprendre que le système actuel est défaillant pour la prise en charge de ce syndrome.
Dès la présentation de notre structure FuturoSchool1 (appliquant l’approche ABA), nous avons vite perçu qu’une majorité de personnes présentes était réfractaires à la prise en charge éducative, car attachées à la prise en charge d’ordre psychiatrique. Nous avons été interpellés sur notre refus de faire appel aux professionnels censés être compétents pour la prise en charge des enfants autistes : les éducateurs spécialisés. Nous appuyant sur les directives du plan Autisme, mettant en avant la nécessité de mettre en place de nouveaux métiers, nous avons explicité les lacunes dans le contenu des formations tant dans la présentation de l’autisme que dans l’appréhension des besoins spécifiques des enfants. Nous avons mis en avant notre expérience au sein de FuturoSchool Paris depuis 3 ans méritant que l’on se penche sur ces résultats.
Aucune question sur la prise en charge ni sur les progrès des enfants n’a été posée.
Nous avons, au contraire, été la cible d’un certain nombre d’interrogations sans rapport avec notre projet. Par exemple : la raison d’adopter un nom anglo-saxon pour un projet français et plus particulièrement parisien, la raison de « l’émiettement des associations » et plus hors sujet encore : des questions (ou plutôt des accusations) sur notre moratoire contre le packing. Un psychiatre d’obédience psychanalytique a ainsi insisté sur notre « acharnement contre le packing » et ne s’est pas privé de citer certaines de ses alliances et amitiés pour nous discréditer et nous attaquer sur le volet juridique et de défense de notre action. FuturoSchool consistait à créer, pour la première fois en France, une unité d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale basée sur l’approche éducative A.B.A (Analyse Appliquée du Comportement). L’A.B.A permet de traiter les troubles du comportement dus à l’autisme, principal frein à l’intégration scolaire et sociale et plus largement à l’apprentissage. Un programme individualisé est déterminé par le thérapeute en fonction des difficultés et compétences de chaque enfant, des objectifs de travail sont fixés et réévalués régulièrement. Le thérapeute travaille avec l’enfant, supervise les différents intervenants et aide les parents à interagir à travers la guidance parentale. L’intégration scolaire fait partie de ce programme.
La circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme exhortait bien à décloisonner les institutions, à travailler avec les familles et les associations et insistait sur l’instruction des projets expérimentaux.
Cet avis défavorable pourrait donc amener à fermer les structures de prise en charge fonctionnant avec l’approche ABA, soit laisser (pour la seule ville de Paris) plus de 40 enfants atteints d’autisme et TED sans prise en charge et aucun avenir pour des milliers qui attendent à la porte.
C’est donc vers M. Hortefeux, Ministre du Travail, des relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports ainsi que Mme Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité que nous nous tournons. Vont-ils appliquer leur plan autisme 2008-2010 en décidant de financer les prises en charges éducatives par la Sécurité Sociale et le CNSA ? Vont-ils enclencher une remise en cause du système médico-social et accorder à la sphère éducative le financement nécessaire, en y attribuant une partie importante des 187 millions d’euros du plan autisme ? Aideront-ils les personnes atteintes d’autisme à se libérer de cette psychiatrie psychanalytique, présente dans toutes les commissions en France, à l’origine d’un système défaillant ? Vont-ils faire ce que tous les parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme attendent d’eux : le début d’une révolution…
Sans réponse concrète et urgente du gouvernement, Léa pour Samy agira en conséquence et appelle d’ores
à déjà toutes les associations victimes de cette situation à faire de même.
M'Hammed SAJIDI - Président
Association LEA POUR SAMY
51 rue Léon Frot - 75011 PARIS
Tel : 01.47.00.47.83 – 06.09.85.70.22
www.leapoursamy.com
leapoursamy@wanadoo.fr
Contact presse : Marion WALZ 01.47.00.47.83
18 mai 2009
Florian est venu à la maison
Je racontais tout à l'heure l'histoire des poissons rouges pour le fun, mais en réalité lors de ces deux jours passés à la maison, Elise attendait avec une certaine impatience la venue de Florian convié avec ses parents Martine et Patrick le mardi soir.
Florian a 11 ans et fait du théâtre comme Elise avec "la Drôle de Compagnie" et de la voile avec "Envol Loisirs" donc ils se connaissent dans des contextes différents et il était intéressant de les voir évoluer à la maison que Florian découvrait ... Ce fut assez fantastique ... Florian se montrant finalement très à l'aise et bien sûr Lisou en maîtresse de maison avisée lui montrant les lieux et le maternant un peu ... leur relation est remarquable sur le plan affectif ... je joins quelques photos pour illustrer mon propos.
Nous les adultes, avons passés un moment agréable parlant bien sûr de nos enfants et de leurs difficultés mais de bien d'autres choses encore.
Elise et les poissons rouges
Comme nous nous absentons le week end suivant ... et que Lisou va devoir rester dans son foyer de vie, nous avons décidé de lui octroyer de petite vacances et de la garder à la maison les lundi et mardi 4 et 5 mai ... elle a semblé beaucoup apprécier. Nous n'avons pas fait grand chose d'extraordinaire sinon que de passer le temps ensemble avec des activités connues : ballades, courses etc.
Pour parler de ces dernières, j'avais cassé le bocal des poissons rouges et les avais installés en attendant dans un tupperware ... Avec Elise, nous allons faire quelques courses à carrefour (elle adore) puis nous partons en quête d'un nouveau bocal pour poissons à brico ... bonne nouvelle pour les poissons, nous revenons avec un magnifique aquarium avec filtre, sable, déco au même prix à deux euros près que le fameux bocal visé.
Nous revenons avec le matériel et à quelque temps de là j'entends des éclats de voix ... Esther, avait laissé la porte de la cuisine ouverte et Lisou en avait profité pour attrapper les poissons probablement pour les aérer un peu ou leur faire voir le jardin qui sait ? Esther a pu intervenir à temps et sauver nos poissons qui sont comme des ........ dans l'eau dans leur nouvel aquarium doté d'un léger courant qu'il semble beaucoup apprécier.
