"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog

jjd autisme changeons la donne


est la vie avec ma fille Elise, 33 ans, personne
avec autisme & hyperactivité.


Bénodet (Bretagne) juillet 2017
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

Bénodet (Bretagne) juillet 2017

Concarneau (Bretagne) juillet 2017

 

 

 

 

 

 

 

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Lisou "la Rebelle" 27 mai 2017

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21 juillet 2018

Les nouvelles mesures pour mieux intégrer à l’école les enfants en situation de handicap

article publié sur le site du Gouvernement

20 juillet 2018

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel ont présenté, le 19 juillet 2018, les axes de transformation du système éducatif et médico-social pour améliorer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap.

Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en établissements scolaires a plus que triplé depuis 2006, passant de 100 000 à 320 000 élèves.

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel mènent une transformation ambitieuse du système éducatif, pour une école pleinement inclusive, au bénéfice des élèves en situation de handicap. L’ambition est d’aboutir à une école 100 % inclusive en 2022.

PLUS de 10 000 nouveaux postes d'accompagnants

  • Plus de 10 000 postes d’accompagnants supplémentaires, sous le statut d’Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ces nouveaux contrats, pérennes et à temps plein apportent une réponse aux difficultés de situation précaire des accompagnants ayant le statut d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) : des contrats aidés, précaires et généralement à temps partiel ;
  • 100 postes d’enseignants ressource supplémentaires pour continuer à améliorer la formation du personnel éducatif ;
  • L’expérimentation de pôles inclusifs d’accompagnement localisés dans chaque académie, dans l’objectif de mieux coordonner les moyens d’accompagnement, via une organisation plus globale des aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques ;
  • Une concertation avec parents d’élèves, enseignants, accompagnants et associations pour travailler concrètement sur la continuité des parcours et améliorer l’environnement scolaire.

De nombreuses avancées depuis un an 

La première année d’action du Gouvernement a permis de réaliser de nombreuses avancées en ce sens, parmi lesquelles :
  • Une meilleure formation des enseignants et des personnels d’encadrement ;
  • Une collaboration accrue avec le secteur médico-social au sein des établissements ;
  • 8 000 postes d’accompagnants créés ;
  • Une multiplication de classes adaptées : ouverture d’Unités locales d’inclusion scolaire (ULIS) et d’Unités d’enseignement externalisées (UEE) ;
  • Un travail d’aménagement pour que tous les élèves obtiennent un diplôme.
 

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Fin de partie pour le packing dans l’autisme

 

Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme. Avant d’analyser les résultats de l’article, resituons le contexte de l’étude.

Un essai clinique controversé

Le packing est la pratique consistant à envelopper un patient dans des draps humides froids. Nous ne reviendrons pas sur la polémique déclenchée par les associations de familles, qui considéraient une telle pratique comme barbare et qui ont essayé par de nombreux moyens de la faire interdire, et même d’empêcher l’essai clinique.

Démarré en janvier 2008, cet essai clinique a duré un temps exceptionnellement long, ne s’étant officiellement terminé qu’en janvier 2015, et la publication des résultats prenant encore 3 ans et demi de plus. Pendant ces 10 ans, les résultats ont été très attendus, et parfois réclamés publiquement. Bien qu’aucune communication publique ne fut faite concernant les résultats, Pierre Delion, lorsqu’il s’exprimait devant un auditoire acquis à sa cause, revendiquait des résultats très positifs.

Ainsi, le 5 juin 2014 à Rennes, lors d’une formation de la Fédération des Orthophonistes de France (à tendance psychanalytique), à une personne qui le questionnait sur les résultats de l’essai sur le packing, Pierre Delion fit la réponse suivante :

« Donc la recherche se termine à la fin de l’année on a plus de 40 enfants. C’est la seule recherche sur les enveloppements en pédopsychiatrie en essai randomisé c’est-à-dire avec un niveau de preuve A au-dessus d’ABA etc. La revanche sera à la hauteur de ce que j’ai vécu précédemment (rires généralisés). Et les résultats sont très, très évidemment en faveur du fait que c’est efficace, comme le savaient déjà tous les gens qui ont pratiqué les enveloppements avec des enfants dans les bonnes indications… et que contrairement à ce qui s’est dit ça n’a aucun caractère de sadisme ou de barbarie, c’est un truc hyper hyper humain, donc ça de ce côté-là on est tranquille.»

Alors, quels sont donc les résultats de cet essai clinique ?

Analyse de l’article

L’article est publié dans la revue PLOS One, une revue scientifique multidisciplinaire qui a pour principe de n’appliquer que des critères de qualité minimaux, et qui publie donc des études de qualité très hétérogène, certaines très bonnes, et d’autres à la limite de la pseudoscience[1]. On ne peut donc en soi rien en déduire sur la qualité de l’étude de Delion et coll., si ce n’est que si celle-ci apportait véritablement une contribution significative à la connaissance médicale, les auteurs l’auraient vraisemblablement publiée dans une revue scientifique plus exigeante.

Parmi les points positifs, notons que l’essai clinique a été pré-enregistré, en conformité avec les bonnes pratiques de recherche, et que l’analyse statistique est conduite conformément à ce pré-enregistrement. Par ailleurs, l’article donne en supplément dans PLOS One accès à tous les documents relatifs à l’étude, manifestant un effort louable de transparence. Enfin, il s’agit d’une étude randomisée contrôlée, donc un bon standard méthodologique, même si elle n’a pu être conduite en double aveugle pour des raisons expliquées ci-dessous.

Concernant la méthodologie, l’étude compare deux groupes de patients avec trouble du spectre de l’autisme manifestant des troubles sévères du comportement (hétéro- et auto-agression), l’un faisant l’objet d’un traitement de type packing classique (enveloppement humide froid), l’autre faisant l’objet d’un traitement contrôle (enveloppement sec), à raison de 2 séances hebdomadaires de 45 minutes (en moyenne) pendant 3 mois. Ce protocole était assez astucieux, puisqu’il maximisait la similarité entre le traitement présumé actif et le contrôle, réduisant ainsi le risque que des différences d’efficacité entre les deux traitements, si elles étaient observées, puissent être dues à des différences superficielles sans rapport avec les mécanismes d’action putatifs du packing. Comme je l’avais précédemment souligné, le principal problème de ce protocole était l’impossibilité de mener l’étude en double aveugle, du fait que les soignants savaient nécessairement quand ils pratiquaient un enveloppement sec ou humide, et savaient donc dans quel cas ils pratiquaient la condition contrôle.[2]

Cela aurait posé un problème d’interprétation, si une différence d’efficacité était apparue entre les deux conditions. Mais ce n’est pas le cas. L’étude montre que les résultats sur 3 mois sont strictement équivalents entre les deux conditions, ainsi que l’illustre la Figure 2 de l’article reproduite ci-dessous, montrant l’évolution des symptômes d’irritabilité. L’absence regrettable de barres d’erreur sur la figure pourrait laisser croire que l’enveloppement humide (ligne rouge) fait diminuer les symptômes plus rapidement que l’enveloppement sec, mais l’analyse statistique montre que cette différence n’est pas significative.

Figure 1. Evolution des symptômes d'irritabilité sur 3 mois, dans le groupe soumis au packing (enveloppement humide, ligne rouge) et dans le groupe soumis à l'enveloppement sec (ligne bleue). Source : Delion et coll. (2018).

 

Mais, me direz-vous, les symptômes diminuent ! N’est-ce pas la preuve que non seulement le packing marche, mais que l’enveloppement sec, contre toute attente, marche aussi ? Eh non, cela ne prouve rien du tout. L’importance d’avoir un groupe contrôle dans tout essai clinique tient au fait qu’il est impossible d’interpréter l’évolution de symptômes dans l’absolu. Certes, les symptômes diminuent. Mais pourquoi ? Quelle aurait été l’évolution des symptômes si ces enfants n’avaient pas été soumis à un enveloppement sec ou humide ? Impossible de le savoir, sans référence à un autre groupe n’ayant pas subi ces enveloppements. En effet, sur la même période de 3 mois, ces enfants ont grandi, et ont eu de multiples expériences, qui peuvent avoir eu un effet sur leurs symptômes. Impossible de savoir si la diminution de leurs symptômes est due aux enveloppements, à l’évolution spontanée de leur comportement, à tout autre facteur concomitant, ou tout simplement au phénomène de régression vers la moyenne (le packing étant vraisemblablement initié à une période de troubles extrêmes, ne pouvant que régresser). En outre, la moitié des patients inclus dans cet essai clinique recevaient des médicaments, principalement des antipsychotiques (cf. Tableau 1), destinés précisément à réduire leurs troubles du comportement. Par conséquent, peut-être la diminution des symptômes observée dans les deux groupes est-elle entièrement ou partiellement due aux traitements médicamenteux. Les auteurs auraient pu tester cette hypothèse en incluant le dosage d’antipsychotiques dans l’analyse statistique. Mais une telle analyse n’est pas rapportée dans l’article.

Par conséquent, il est strictement impossible d’interpréter l’évolution des symptômes rapportée sur 3 mois, et d’en conclure que les deux types d’enveloppement ont un effet thérapeutique. Si l’on voulait répondre à la question « les enveloppements (secs ou humides) ont-ils un effet positif sur les symptômes d’irritabilité ? », il faudrait comparer ces deux conditions à une troisième, contrôle (avec placebo), ne comportant aucun enveloppement. En l’absence d’une telle condition contrôle, rien ne peut être affirmé sur l’efficacité des enveloppements. Dans cette étude, la condition contrôle, c’était l’enveloppement sec, et il n’y a aucune différence d’effet entre le packing et cette condition contrôle.

Le seul bémol qui pourrait être apporté à cette conclusion est le fait que, à cause des difficultés de recrutement, l’effectif de l’étude est plus faible que prévu, et fournit donc une puissance statistique ne permettant de détecter que des effets thérapeutiques importants, ce qui est peu plausible dans une telle comparaison. D’aucuns pourraient donc être tentés de supposer que si l’effectif avait été plus important, il aurait été possible de détecter une différence entre les conditions. Ce serait ignorer qu’il n’y a dans les résultats aucune tendance à la supériorité du packing sur l’enveloppement sec (taille d’effet : d=0.03), aucune différence dont on puisse espérer qu’elle devienne statistiquement significative à la faveur d’une augmentation de l’effectif.

Notons d’ailleurs que dans l’article (qu’ils présentent modestement comme une simple étude de faisabilité, contrairement au protocole qui indiquait bien une évaluation de l’efficacité), les auteurs s’abstiennent de revendiquer un effet thérapeutique des enveloppements. Ils admettent explicitement que les résultats n’ont pas confirmé leur hypothèse. Ce point me parait important à souligner car il est à craindre que, dans leurs communications publiques (ou dans leurs formations professionnelles, ou dans le secret des cabinets ministériels), les auteurs de l’étude ne soient tentés (à l’instar des auteurs de la précédente étude censée évaluer l’efficacité de la psychanalyse pour l’autisme) de prétendre avoir démontré l’efficacité des enveloppements, quand bien même leur étude ne permet en aucun cas d’affirmer cela.

L’absence d’effet du packing est-il un échec pour la psychanalyse de l’autisme ?

Dans l’esprit des opposants au packing, celui-ci est indissociable de certaines approches psychanalytiques de l’autisme, représentées notamment par Pierre Delion et Geneviève Haag. Pourtant, dans l’article de PLOS One, aucune référence n’est faite à la psychanalyse ni au moindre concept psychanalytique. L’étude est motivée en référence à la « théorie de l’intégration sensorielle », une théorie très générale qui n’est pas une théorie de l’autisme, et dont l’auteure n’a jamais recommandé le packing. Le protocole lui-même de l’étude reste très pudique sur le sujet de la psychanalyse (le mot n’est pas mentionné du tout dans le document) et sur le rationnel du packing, s’autorisant tout juste à parler de « contenance psychique » avant d’embrayer sur des considérations sensorielles et neurophysiologiques. Encore plus étonnant, l’avis du Haut conseil de la santé publique (HCSP), rédigé après avoir consulté les promoteurs du packing, écrivait explicitement « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique ». Dans un éditorial, l’un des co-auteurs de l’étude, David Cohen, assimilait même le packing à de la thalassothérapie (voir ma réponse).

Alors, le packing est-il un mauvais procès fait à la psychanalyse ?

Figure 2. Extrait de Delion, P. (2011). Coudre doucement sujet, corps, groupe, institution : réflexions à partir des pratiques du packing jusqu’à une psychothérapie institutionnelle. Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe, 2, 47 54.

 

Il suffit de remonter aux sources pour constater que la pratique du packing pour l’autisme relève totalement et sans aucune ambiguïté d’une école de pensée psychanalytique. Le livre dirigé par Delion (2009) sur le packing est tout à fait explicite à ce sujet. Dans ce livre, aucune mention de la théorie de l’intégration sensorielle. Les principales références sont les psychanalystes Freud, Lacan, Françoise Dolto, Donald Winnicott, Didier Anzieu et son fameux concept de « moi-peau », Frances Tustin, Esther Bick, Donald Meltzer, Geneviève Haag, Didier Houzel, et bien d’autres. Il ne s’agit là que d’un exemple, on peut retrouver des contenus similaires dans les écrits de ces auteurs (notamment Geneviève Haag), ainsi que dans les multiples conférences et formations qu’ils ont données et donnent encore auprès de leurs disciples. Nous reproduisons ici quelques extraits révélateurs ainsi qu'en Annexe.

Figure 3. Extrait de l’article de Haag (2012) : Justification de la technique du packing à partir des démonstrations d'enfants autistes concernant la construction de l'image du corps au cours des traitements psychothérapiques psychanalytiques.

 

On voit dans ces extraits sans le moindre doute possible que la pratique du packing pour l’autisme est entièrement justifiée par des considérations psychanalytiques plus abracadabrantes les unes que les autres. Les tentatives de faire passer le packing pour autre chose que ce qu’il est auprès du grand public (par exemple dans la lettre ouverte de David Cohen au Président de la République), des scientifiques internationaux (dans l’article de PLOS One), ou encore des autorités françaises (cf. le protocole de l’étude et l’avis du HCSP) relève de l’enfumage, pour ne pas dire du mensonge.

En revanche, la psychanalyse étant divisée en multiples courants contradictoires et antagonistes, il faut reconnaître que l’échec du packing n’enterre pas nécessairement toute conception psychanalytique de l’autisme. Rappelons que certains psychanalystes s’étaient positionnés contre le packing pour l’autisme (par exemple Patrick Juignet), et d’autres s’étaient même exprimés contre l’idée que la psychanalyse ait quoi que ce soit à dire sur l’autisme. C’est une école de pensée particulière de la psychanalyse qui se retrouve ainsi mise en échec.

Fallait-il autoriser et financer un essai sur le packing ?

Rappelons que cet essai clinique a reçu toutes les autorisations légales nécessaires, de la part du Comité de protection des personnes (comité d’éthique) Nord Ouest IV, du CHRU de Lille, et de la Direction Générale de la Santé. Il a été financé par le Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), pour un budget conséquent, si l’on en croit le protocole de l’étude qui mentionne 5 personnels à temps plein, pour une durée non précisée. A son démarrage, puis à l’issue de la recommandation de bonne pratique de la HAS en 2012, de nombreuses personnes et associations avaient contesté le bien-fondé de cet essai clinique. Pour ma part, j’avais estimé que l’on ne pouvait à la fois déplorer l’absence de preuves d’efficacité et empêcher la recherche, et donc qu’il était normal de laisser cette étude aller jusqu’à son terme.

Maintenant que cet essai est terminé, que les résultats en sont connus, et qu’ils sont conformes à ce que toute personne raisonnable pouvait en attendre (c’est-à-dire, nuls), il y a lieu de se reposer la question : était-il légitime d’autoriser et de financer un essai clinique pour un traitement ayant un rationnel scientifique[3] aussi faible que le packing[4] ? C’est la même question qu’il est légitime de poser pour toutes les médecines alternatives, qui prétendent soigner mais qui n’ont aucune preuve d’efficacité, et qui ne reposent sur aucun rationnel scientifique intelligible au regard des connaissances actuelles : combien d’argent est-il raisonnable de dépenser pour tester des traitements dont l’efficacité n’a aucune plausibilité ?

L’exemple du Centre national pour la médecine complémentaire et alternative (NCCAM) américain est sur ce point édifiant. Créée en 1991, cette branche du NIH (institut national de la santé) était « dédiée à l’exploration des pratiques de guérison alternatives et complémentaires dans un cadre scientifique rigoureux ». En 17 ans, elle a englouti 2,5 milliards de dollars dans des essais cliniques des différentes médecines alternatives, dont 374000$ pour tester l’effet de l’inhalation de parfums de lavande et de citron sur la cicatrisation des plaies, 390000$ pour tester l’effet des remèdes indiens traditionnels sur le diabète de type 2, 446000$ pour l’effet des matelas magnétiques sur l’arthrite, 283000$ pour l’effet des aimants sur les migraines, 406000$ pour l’effet des lavements au café sur le cancer du pancréas, ou encore 1,8 millions de dollars pour l’effet de la prière sur le SIDA ou les tumeurs au cerveau[5]. Le packing pour l’autisme aurait certainement trouvé sa place dans cet inventaire à la Prévert, s’il était resté aux USA le moindre promoteur de cette pratique.

Le NCCAM a finalement livré sa réponse à 2,5 milliards de dollars : aucune médecine alternative n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure au placebo. De nombreux chercheurs et médecins américains ont donc posé la question : au vu du rationnel scientifique inexistant de toutes ces médecines alternatives, était-il bien légitime de dépenser autant d’argent pour aboutir à un résultat aussi trivial ? N'aurait-on pas pu utiliser ces moyens considérables d'une manière plus utile à la santé de tous? C’est exactement la même question qui se pose pour le packing.

Il faut être conscient qu’au final ce genre de décisions ne repose pas que sur des éléments scientifiques, mais également sur des considérations pragmatiques et politiques. Le NCCAM lui-même avait été créé sous la pression intense de promoteurs des médecines alternatives (dont certains sénateurs). En France, les promoteurs de la psychanalyse restent nombreux et puissants, bien relayés dans les médias et dans le monde politique, et leur pouvoir de nuisance est considérable, comme le rappelait en 2012 le KOllectif du 7 janvier, ou comme permettent encore de le constater certaines pétitions très suivies (pétition pour le packing, pétition contre le TDAH).

Dans la mesure où 1) l’absence d’évaluation de ses pratiques était reprochée à la psychanalyse, 2) il n’existait auparavant aucune étude de l’efficacité du packing, 3) les auteurs de l’étude étaient a priori crédibles, ayant une formation médicale poussée et des positions institutionnelles importantes, et où 4) ils revendiquaient un certain rationnel scientifique, on peut comprendre qu’il eut été difficile pour les autorités sanitaires et le PHRC de refuser d’autoriser et de financer une telle demande d’essai clinique. La seule chose que l’on peut regretter, c’est que ces autorités aient été trompées, soit à leur insu, soit de leur plein gré, dans la mesure où le protocole avait occulté la motivation véritable du traitement, troquant le charabia psychanalytique au profit de considérations sensorielles et neurophysiologiques. En particulier, lorsque le HCSP (saisi à propos de la sécurité du traitement pour les patients) écrit en toutes lettres « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique », il est impossible de ne pas conclure que soit ses membres ont été trompés, soit ils ont choisi de tromper leurs lecteurs.

En tout état de cause, cet essai clinique a eu lieu, ses résultats sont négatifs, il est temps d’en tirer les conclusions qui s’imposent.

Conclusions

En dépit des grandes phrases alambiquées sur les angoisses archaïques démantelantes des autistes, et leur besoin de contenance de leurs enveloppes corporelles et psychiques, l’étude de Delion et coll. (2018) montre que le packing, ou enveloppement humide froid, n’a pas plus d’effet sur l’état des patients qu’un enveloppement sec qui, lui, n’a pas d’autre rationnel que celui de la contention.

Compte tenu de l’absence de taille d’effet suggestive de la moindre tendance, il n’y a pas lieu de mener de nouveaux essais cliniques sur le packing avec un effectif plus important (qui serait de toute façon encore plus difficile à réunir).

La pratique du packing pour l’autisme doit donc maintenant cesser, ainsi que le recommandait la HAS en 2012 et que l’impose la circulaire du 22 avril 2016 sur le financement des établissements médico-sociaux.

Il n’y a donc plus aucune justification à la persistance de formations au packing pour les psychiatres, les psychologues, les psychomotriciens ou les infirmiers, qui soient financées sur fonds publics (dans les instituts de formation ou via le DPC).

Annexe

Figure 4. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 5. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 6. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.


[1] Voir par exemple https://www.soundofscience.fr/459 ou https://sciencebasedmedicine.org/plos-one-peer-review-and-a-crappy-acupuncture-study/.

[2] Par ailleurs, il aurait pu être utile de comparer le packing avec le meilleur traitement existant pour les troubles du comportement, à savoir une approche comportementale, afin de savoir si le packing faisait au moins aussi bien. A défaut de cela, le protocole original incluait un groupe recevant de la risperidone (un antipsychotique couramment utilisé pour de tels troubles du comportement), mais cette condition a été supprimée suite au changement d’indication du médicament, privant l’étude d’une comparaison avec un traitement ayant au moins une certaine efficacité.

[3] Le rationnel scientifique d’un traitement médical est l’ensemble des connaissances et arguments scientifiques plausibles qui peuvent laisser espérer une certaine efficacité. Un rationnel scientifique solide n’est ni nécessaire, ni suffisant pour qu’un traitement soit efficace. Dans bien des cas, il existe un rationnel scientifique plausible pour un traitement, mais l’efficacité n’est pas pour autant au rendez-vous. Dans bien d’autres cas, l’effet d’un médicament est découvert par hasard, bien avant que son mécanisme d’action ne soit compris. Néanmoins, même dans ces cas, l’action d’une molécule sur les cellules ou sur les organes humains, si elle n’est pas encore comprise, n’est pas invraisemblable ni incompatible avec les connaissances scientifiques. Il en est tout autrement pour toutes les pseudomédecines dont le mécanisme putatif d’action est totalement inimaginable sur la base des connaissances actuelles. Par exemple, dans le cas de l’homéopathie, la dilution extrême des produits d’origine est telle qu’il ne reste plus une seule molécule active dans le produit final. Par conséquent, le fait qu’un produit homéopathique puisse avoir un effet biologique est incompatible avec la compréhension actuelle que nous avons de la biologie et de la chimie. C’est donc sans grande surprise que les essais cliniques indiquent une efficacité égale au placebo.

Ainsi, le rationnel scientifique d’un traitement fournit une estimation a priori de la plausibilité de son efficacité, et donc de l’opportunité d’investir du temps et de l’argent dans son évaluation, dans un contexte où les budgets de la recherche médicale ne sont pas infinis, alors que l’imagination des inventeurs de pseudo-médecines est, elle, sans limite.

[4] Et qui a tout de même engendré un certain nombre d’évènements indésirables graves : 2 crises sévères, 1 chute avec traumatisme crânien, 1 crise d’asthme, et 1 chute accidentelle ayant occasionné plusieurs fractures.

[5] Paul A. Offit (2013), Do You Believe in Magic?, cité sur Wikipedia. Voir aussi les articles de Jean Brissonnet dans Science et pseudosciences en 2013 et 2017.

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18 juillet 2018

Scolarisation des élèves handicapés : le gouvernement souhaite un " saut qualitatif "

 

Scolarisation des élèves handicapés : le gouvernement souhaite un " saut qualitatif "

Le ministre de l'éducation nationale annonce la création de 10 900 postes d'aides et insiste sur l'importance de la formation des accompagnants et des enseignants. Par Audrey Paillasse Des délais d'attribution d'un accompagnant trop longs, des enseignants qui s'avouent démunis, et une scolarité discontinue pour les élèves : ce sont les principaux défis auxquels le gouvernement doit faire face sur la question de la scolarisation des enfants handicapés.

https://mobile.lemonde.fr

 

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14 juillet 2018

Découverte israélienne du neurotransmetteur qui régule les perceptions sensorielles

 

Découverte israélienne du neurotransmetteur qui régule les perceptions sensorielles

Selon une étude menée par le Dr Hagar Gelbard-Sagiv et Efrat Magidov de l'équipe du laboratoire de neurosciences du Dr. Yuval Nir à l'Université de Tel-Aviv, notre capacité à interpréter le flux d'informations sur notre environnement transmis par nos sens dépend de notre niveau de noradrénaline, un neurotransmetteur responsable de l'éveil dans le cerveau.

http://siliconwadi.fr

 

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Le droit de vote des personnes handicapées moins restreint

Le président de la République a annoncé lors de son discours devant le Congrès, le 9 juillet, « un retour au droit de vote » de toutes les personnes handicapées, y compris celles qui sont placées sous tutelle.

Les associations y voient une immense victoire et la fin d’un « permis de voter » discriminatoire.

Le droit de vote étendu à toutes les personnes handicapées, même celles sous tutelle, devrait être en vigueur début 2019. 

Le droit de vote étendu à toutes les personnes handicapées, même celles sous tutelle, devrait être en vigueur début 2019. / Damien Meyer/AFP

C’était depuis des années le cheval de bataille des associations de défense des personnes en situation de handicap. C’était aussi celui des défenseurs des droits de l’homme : obtenir la reconnaissance d’un droit de vote inconditionnel pour toutes les personnes en situation de handicap, quel que soit le degré de celui-ci. Lors de son discours devant le congrès réuni à Versailles, le président de la République a accédé à cette demande hautement symbolique.

Une annonce unanimement saluée par les associations

« Ceci est une très grande victoire, salue la secrétaire d’État Sophie Cluzel. J’y vois la reconnaissance de la pleine dignité des personnes porteuses de handicap. » La traduction concrète de l’engagement du président devrait intervenir début 2019, précise-t-elle. Cette annonce est aussi unanimement saluée par les associations. « Nous ne pouvons qu’applaudir, estime ainsi Luc Gateau, président de l’Unapei. Nous resterons néanmoins vigilants à ce qu’un réel accompagnement à la citoyenneté soit proposé aux personnes concernées. » Le responsable attend par exemple des mesures pour renforcer l’accessibilité des bureaux de vote.

La décision du chef de l’État s’inscrit en tout cas dans un long processus de reconnaissance des droits des personnes handicapées. En effet, le droit français avait une première fois évolué en 2007. Avant cette date, le principe était que toutes les personnes sous tutelle se voyaient systématiquement retirer leur droit de vote. Depuis la réforme, le principe inverse prévaut : les personnes sous tutelle gardent leur droit de vote, mais celui-ci reste soumis à une appréciation du juge des tutelles et d’un médecin.

En finir avec ce « permis de voter »

En janvier 2017, un avis de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) a préconisé d’en finir avec cette pratique jugée discriminatoire. Elle demandait clairement d’en finir avec ce « permis de voter ». Le défenseur des droits, la cour européenne des droits de l’homme et même l’ONU se sont aussi exprimés en ce sens. Pourtant à l’époque, cette prise de position avait été accueillie fraîchement par l’Association nationale des juges d’instance qui estimaient qu’il y avait là un risque de détournement du vote du majeur protégé. « Le droit de vote est quelque chose d’extrêmement personnel, estimait ainsi sa présidente Émilie Pecqueur dans La Croix en janvier 2017. Or un individu présentant un handicap mental lourd risque de voir son suffrage dévoyé. »

À lire aussi

Le vote des personnes handicapées placées sous tutelle en débat

Concrètement désormais, ces réticences semblent levées et l’Art 5 du code électoral pourrait être supprimé. « Lorsqu’il ouvre ou renouvelle une mesure de tutelle, le juge statue sur le maintien ou la suppression du droit de vote de la personne protégée » précise l’article. Mais il ne donne au juge aucun critère pour évaluer si la personne est capable ou non d’exercer son droit de vote, ce qui ouvre la porte à l’arbitraire.

Des précautions devront être apportées

« Ma propre pratique a beaucoup évolué, reconnaît ainsi Vanessa Lepeu, juge d’instance. Il y a quelques années, je posais à la personne quelques questions sur l’actualité. Je lui demandais par exemple qui est le président de la République. Je me suis rendu compte que certains citoyens pouvaient très bien voter sans savoir répondre à ces questions et j’en suis donc venue à ne plus les poser. Je ne retiens désormais que le critère de l’incapacité absolue d’exprimer sa volonté, en cas d’Alzheimer très avancé par exemple. »

Le juge est censé être aidé dans sa décision par un avis médical, mais là encore les praticiens sont laissés sans boussole. « Aucun critère n’est fixé pour aider le médecin à évaluer si le droit de vote était possible ou pas », explique ainsi Jean-Philippe Badin, interniste à l’AP-HP. Auditionné par la CNCDH, il a depuis mené une vaste enquête auprès des médecins inscrits auprès des procureurs dont il ressort que les critères varient fortement.

Il reste désormais à préciser dans quelles conditions pourra être exercé ce droit de vote, les précautions qui devront être apportées pour favoriser la compréhension de l’électeur ou limiter l’influence de personnes amenées à accompagner les votants dans leur démarche.

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Mieux accompagner le vote des majeurs sous tutelle

En janvier 2017, la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) proposait, outre la suppression de l’article 5 du code électoral, diverses mesures pour accompagner le vote des majeurs sous tutelle :

– Afficher dans les bureaux de vote un rappel des droits des personnes handicapées.

– Réviser l’article L. 64 du code électoral afin que les personnes en faisant la demande auprès du juge d’instance puissent être autorisées à être accompagnées par la personne de leur choix dans l’isoloir.

– Rendre obligatoire la publication de versions « faciles à lire et à comprendre » de la propagande électorale.

– Conditionner l’attribution de fonds de campagne à l’accessibilité des sites Internet des candidats.

– Rendre obligatoire la pleine accessibilité des réunions publiques des candidats et la tenue d’un nombre minimum de réunions dans un format adapté aux personnes en situation de handicap.

Emmanuelle Lucas

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500 000 personnes handicapées en institutions : en hausse !

Résumé : Même si l'ONU encourage à fermer les institutions françaises et les transformer en services implantés dans la communauté, le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse. La Dress fait le point !

Par , le 13-07-2018

Le nombre de personnes handicapées accueillies dans des établissements et services médico-sociaux s'élevait à près de 500 000 fin 2014, soit une hausse de 5,7% par rapport à 2010, selon une étude de la Drees publiée le 12 juillet 2018 (en lien ci-dessous). Dans le détail, 493 000 étaient accueillies dans l'une de ces structures contre 462 900 fin 2010, indique le service statistique des ministères sociaux se basant sur les chiffres d'une enquête quadriennale conduite auprès des établissements et services médico-sociaux (ESMS).

Quel public ?

Parmi les personnes accueillies, 334 800 étaient adultes (contre 311 200 en 2010) et 158 200 étaient enfants (contre 151 700 en 2010). La Drees recensait fin 2014 11 250 établissements, dont 3 760 pour enfants et 7 490 pour adultes, disposant d'un total de 489 200 places. Les adultes étaient, pour la plupart, accueillis en foyer ou dans un établissement et service d'aide par le travail (Esat), les enfants dans les instituts médico-éducatifs (IME) ou dans des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Quelque 65% des enfants et 59% des adultes étaient de sexe masculin.

Hausse des seniors

Selon l'étude, le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les structures pour adultes, observé entre 2006 et 2010, s'est poursuivi en 2014. Ainsi, "l'âge moyen varie de 37 ans dans les établissements d'accueil temporaire (39 ans en 2010) à 46 ans dans les foyers d'accueil médicalisé (44 ans en 2010)", est-il précisé. La part des personnes de 50 ans ou plus était également en forte hausse par rapport à 2010 (+5 points).

À propos des enfants

Concernant les enfants, "les taux de non-scolarisation ont peu évolué pour ceux accueillis dans des établissements ou services médico-sociaux entre 2010 et 2014", relève la Drees. Ce taux reste "très élevé" pour les enfants fréquentant un établissement dédié au polyhandicap (76%), "assez élevé" pour les enfants accueillis en institut médico-éducatif ou en institut d'éducation motrice (environ 15%), et inférieur à 5% dans les autres situations.

Contraire aux recommandations de l'ONU ?

En octobre 2017, lors d'une première visite officielle en France, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées s'était inquiétée du nombre "très élevé" d'enfants et adultes handicapés résidant dans des institutions (article en lien ci-dessous). Catalina Devandas-Aguilar, experte bénévole, avait appelé le gouvernement à lancer "un plan d'action pour fermer progressivement ces institutions et les transformer en services implantés dans la communauté".


 

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Guipavas. Le juge ne veut pas ordonner la création d’une place en IME

article publié dans Le Télégramme

Publié le 13 juillet 2018 à 16h05

Le juge des référés du tribunal administratif de Rennes a rejeté la demande d’une famille de Guipavas (Finistère) qui cherche désespérément une place en institut médico-éducatif (IME) pour son fils handicapé de 11 ans. Les parents voulaient que le juge ordonne à l’Agence régionale de santé (ARS) de trouver une place à leur enfant dans un établissement spécialisé.

Malgré une oreille attentive aux problèmes des requérants, parents d’un enfant handicapé, le juge des référés du tribunal de Rennes n’a pas accédé à leur demande. « La création d’une place supplémentaire en IME, dotée de personnels suffisants et compétents » pour prendre en charge le garçon âgé de 11 ans, « n’est pas au nombre des mesures qui peuvent être utilement ordonnées par le juge des référés », explique le jugement.

Depuis 2015, l’enfant est scolarisé à Guipavas en classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire). « Il régresse, il ne sait même plus écrire son prénom, a expliqué sa maman à l’audience. Il dérange aussi les autres élèves, son comportement n’est pas adapté à la vie en classe ». Il est donc inscrit sur liste d’attente pour intégrer l’IME « Jean Perrin » à Brest.

« La carence de l’administration »

« Combien de temps devrons-nous attendre ? », s’inquiètent les parents. Pour leur avocat, Me Laura Lecour, il n’appartient ni à l’enfant ni à ses parents « de subir les conséquences de la carence de l’administration à prévoir un nombre suffisant de place en IME. Chaque enfant a droit à une éducation en lien avec ses capacités. L’éducation est normalement une priorité nationale ».

L’agence régionale de santé de son côté (ARS) parle, elle, de « critères de priorité » à l’audience. « Il y a 842 places en IME dans le Finistère et 351 enfants sont inscrits sur liste d’attente », explique sa représentante. À l’entendre, donner droit à la demande des parents, c’est « risquer » de faire passer leur fils « devant des enfants qui en ont plus besoin que lui ».

Le juge des référés du tribunal a conclu qu’« il n’existe pas de carence caractérisée dans l’accomplissement des missions » de l’ARS, puisque l’enfant est scolarisé et qu’il est pris en charge 4 heures par semaine par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

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13 juillet 2018

40 000 embauches en entreprises adaptées d'ici 2022

 

40 000 embauches en entreprises adaptées d'ici 2022

L'Etat et les représentants des entreprises adaptées ont signé une convention qui va permettre, notamment, de doubler les embauches dans ce secteur d'ici 2022 grâce à des financements publics supplémentaires. Réactions contraires des associations.. - Infos Emploi formation 2018 (10998) - Handicap.fr

https://emploi.handicap.fr

 

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proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap ...

 

proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap par une formation spécifique des futurs enseignants

proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap par une formation spécifique des futurs enseignants

http://www.senat.fr

 

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Bulletin d'information d'Autisme Europe - Juillet 2018

 

Bulletin d'Autisme-Europe

Chers lecteurs,

Dans cette 71e édition,  vous trouverez des informations relatives aux actions de plaidoyer menées au cours des derniers mois. Nous avons travaillé dans diverses coalitions, notamment pour nous opposer au projet de protocole additionnel à la convention d'Oviedo qui autorise l'institutionnalisation forcée et pour défendre la proposition de directive sur l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée.
 
Nous avons également envoyé une lettre ouverte à l'UNESCO en réaction à un événement qui, selon nous, n'était pas conforme aux principes de la CNUDPH. Conformément à la promotion d'une approche positive de l'autisme, nous avons lancé des recommandations à l'intention des décideurs pour soutenir la formation des parents. Nous avons également rejoint un nouveau réseau afin d'influencer et de promouvoir des objectifs de recherche respectueux et axés sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes.
 
Si vous souhaitez rejoindre notre équipe pour contribuer à notre travail, ne manquez pas l'opportunité de postuler pour le poste de chargé de plaidoyer et de projets. Nous tenons à remercier chaleureusement notre collègue Haydn pour tout son travail au sein de notre équipe depuis trois ans. Nous lui souhaitons beaucoup de réussite dans son nouveau poste au FEPH, où nous sommes sûrs qu'il gardera l'autisme à cœur.
 
Bonne lecture!

Le Secrétariat Autisme-Europe


https://mailchi.mp

 

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Caf : un coup de pouce en faveur des enfants handicapés

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Places en crèche, centres sociaux... Avec un budget "contraint", les Caf s'engagent pour la mixité dans l'accueil des enfants, notamment handicapés. On compte 409 500 places en crèche sur le territoire ; 23 400 enfants handicapés y sont accueillis.

Par , le 12-07-2018

Par Jessica Lopez

Places en crèche, centres sociaux, médiateurs familiaux : la nouvelle feuille de route de la Caisse nationale d'allocations familiales, signée pour cinq ans avec l'État, entérine le 11 juillet 2018 l'objectif d'un meilleur accueil des enfants, notamment handicapés ou défavorisés, mais n'échappe pas aux restrictions budgétaires.

Une progression de 2% par an

La convention d'objectifs et de gestion (Cog), qui fixe les grands objectifs en matière de politique familiale pour 2018-2022 et les moyens alloués, a été adoptée par le conseil d'administration de la Cnaf. Elle sera signée prochainement avec le gouvernement. Selon des documents consultés par l'AFP, le Fonds national d'action sociale (Fnas), qui finance les crèches, les centres de loisirs ou les actions en faveur de la jeunesse et de la parentalité, devrait progresser de 2% par an, passant de 5,7 milliards d'euros à 6,3 milliards en 2022. Dans un contexte de réduction des dépenses publiques, cette progression est plutôt modérée. Entre 2013 et 2017, le Fnas avait augmenté en moyenne de 4,3% par an.

Coup de pouce pour le handicap

"2%, c'est un pourcentage extrêmement contraint", a regretté auprès de l'AFP la présidente du Conseil d'administration de la Cnaf, Isabelle Sancerni. Néanmoins, une clause de révision permettra de "faire le point en 2020" et le Fonds pourrait être abondé grâce à l'amélioration du recouvrement des indus (prestations versées à des allocataires qui n'auraient pas dû les toucher) récupérés par les Caf, a-t-elle précisé. Le Fnas doit permettre de créer 30 000 nouvelles places en crèches d'ici 2022. Comme annoncé récemment par la ministre des Solidarités, Agnès Buzyn, un "financement supplémentaire" sera attribué aux communes qui créeront des places dans des territoires sous-dotés ou à destination des enfants handicapés ou issus de familles défavorisées (article en lien ci-dessous). "Si l'on veut que les objectifs soient réalisables, et atteindre une véritable mixité, il nous faut des incitations, donner un coup de pouce", a expliqué Mme Sancerni, souhaitant que la branche soit "présente pour toutes les familles".

Baisse d'effectif

Cette mesure devrait être intégrée dans le Plan de lutte contre la pauvreté, dont le gouvernement a retardé l'annonce à la rentrée. L'objectif de 30 000 places est moins ambitieux que celui de la précédente Cog (2013-2017), qui visait les 100 000. Finalement, seules 32 500 avaient été créées, en raison notamment des marges de manœuvre très réduites des collectivités territoriales, qui cofinancent la construction. Selon des chiffres de la Cnaf, on compte près de 409 500 places en crèche sur le territoire et 23 400 enfants handicapés y sont accueillis. Le fonds devra également contribuer au financement de 500 000 nouvelles places en centre de loisirs pour répondre au "Plan mercredi", mis en place par le gouvernement pour les enfants des communes ayant opté pour un retour à la semaine de quatre jours d'école et qui promet également un accueil adapté pour les enfants handicapés (article en lien ci-dessous).

Modernisation du système informatique

En matière de parentalité, les Caf s'engagent à soutenir 500 lieux d'accueil parents-enfants et de 150 médiateurs familiaux. Pour l'animation de la vie sociale, elles aideront au fonctionnement 400 nouveaux centres sociaux, dont 260 dans les quartiers couverts par la politique de la ville. Pour assurer la réforme de l'aide au logement (APL) et profiter de l'instauration du prélèvement à la source de l'impôt, plus de 500 millions d'euros seront investis pour moderniser le système informatique, permettant ainsi une récupération plus fiable et automatique des données des allocataires.

Le sceau de l'austérité ?

La Cnaf, qui gère 101 Caf, s'engage à des efforts budgétaires, notamment la baisse de 5% par an de ses dépenses de fonctionnement et la suppression d'ici 2022 de 2 100 agents sur 33 000, via le non-remplacement de départs à la retraite. Ce texte est "marqué du sceau de l'austérité", a commenté pour l'AFP Michel Coronas, administrateur CGT de la Cnaf, jugeant l'évolution du Fnas "très insuffisante". Il dénonce "des tours de passe-passe financiers" qui pourraient in fine "peser sur les familles et les collectivités". Son syndicat, ainsi que FO et la CGT, a voté contre la convention, adoptée avec 15 voix pour et 9 contre. Onze administrateurs se sont abstenus.

 

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12 juillet 2018

Nicolas, un jeune Lotois autiste, décroche son bac S avec une mention très bien

 

Nicolas, un jeune Lotois autiste, décroche son bac S avec une mention très bien

Nicolas semble à l'aise. Du haut de ses 17 ans, il est venu de Leyme, ce mercredi matin, accompagné par Claudine Cadre, sa maman. Dans les locaux de la rédaction à Figeac, le discours de ce jeune autiste* est clair. C'est avec beaucoup...

https://www.ladepeche.fr

 

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11 juillet 2018

Des poneys dans un Ephad : les vertus de la médiation animale

article publié sur France 3

Utilisée majoritairement dans les EHPAD, la médiation animale redonne le sourire aux résidents, notamment ceux de Sarre-Union / © Daniel GernerUtilisée majoritairement dans les EHPAD, la médiation animale redonne le sourire aux résidents, notamment ceux de Sarre-Union / © Daniel Gerner

Par M.CPublié le 07/07/2018 à 11:37Mis à jour le 09/07/2018 à 18:37

Qu’on les aime nos animaux de compagnie ! Depuis toujours, on constate leurs bienfaits sur notre moral. Compagnons de jeux, ils sont aussi, pour beaucoup d’entre nous, de véritables soutiens au quotidien. Mais pourrions-nous imaginer que leur seule présence a de quoi soulager les plus fragiles ? C’est sur ce constat que la médiation animale se développe depuis plusieurs années dans des endroits... parfois insolites.

 

La médiation animale, qu’est-ce c’est ?

La médiation animale consiste à faire intervenir des animaux sélectionnés et entraînés par des professionnels spécialisés, auprès de personnes fragiles, en fonction de leurs besoins et de leurs pathologies. Il s’agit le plus souvent de chiens et de chats, mais parfois des bêtes plus imposantes et inattendues sont choisies comme des lapins ou des cochons d'Inde. La mise en relation Homme-animal peut intervenir dans divers domaines. Educatif, social, thérapeutique, etc. Développée dans les hôpitaux, les prisons et parfois même dans des endroits insolites, comme les bars, la médiation animale est davantage utilisée dans les structures accueillant des enfants, et dans les EHPAD. Elle a pour objectif global l’amélioration de la qualité de vie du public cible. Dans le cas des personnes âgées, elle permet de stimuler leurs sens (et en particulier le toucher), de leur redonner confiance, ou encore de les aider à faire travailler la mémoire.

médiation animal ehpad

  Médiation animale à l'EHPAD de Sarre-Union / © Daniel gerner
 

Est-ce que ça marche ?

De nombreux spécialistes plébiscitent la médiation animale et s’accordent sur le fait que l’animal ne soigne pas mais qu’il sert d’intermédiaire pour entrer en contact avec la personne qui souffre, permettant ainsi l’amélioration globale de son état de santé. En tout cas, le grand public semble plutôt voir la médiation animale d’un bon œil. Selon un sondage Opinionway daté de mars 2016, 96% des Français croient aux bienfaits de la pratique.
 

Un exemple ?

A l’EHPAD de Sarre-Union, dans le Bas-Rhin, les résidents reçoivent parfois de drôles de visites. Une fois par mois, ils accueillent des chiens, des lapins, des cochons d’Inde et même deux poneys, Minnie et Elsa. Des invités de marque, pour des rencontres pleines de sensations.
 
 

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Macron : toutes les personnes sous tutelle pourront voter

 

Macron : toutes les personnes sous tutelle pourront voter

Résumé : Lors du Congrès de Versailles, Emmanuel Macron annonce que les personnes handicapées sous tutelle pourront désormais voter sans qu'aucun juge ne puisse s'y opposer. Enfin citoyens ? 4 questions à Sophie Cluzel. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le Lire les réactions et réagissez !

https://informations.handicap.fr

 

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Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

 

Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

Le petit village de Mosnes (Indre-et-Loire) pourrait-il devenir l'avant-garde de l'accompagnement pour les enfants souffrant d'autisme ? C'est en tout cas le projet de son maire, Christophe Villemain, également chef de l'entreprise de maçonnerie du même nom, basée à Saint-Cyr-en-Val.

https://www.larep.fr

 

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Pénurie de places en institut médico-éducatif : une famille tarnaise témoigne

 

Pénurie de places en institut médico-éducatif : une famille tarnaise témoigne

C'est le lot de beaucoup de familles mais pour chacune d'entre elles, c'est un parcours du combattant bien difficile à comprendre et à accepter. Arno a six ans et comme tous les enfants de cet âge, il aime jouer, rire, courir, jouer au ballon. Une vie d'enfant comme les autres ?

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

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La région Île-de-France utilise une partie du budget handicap pour financer une étude sur l'avenir des autoroutes

article publié sur France info

Cette décision du conseil régional provoque la colère des associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Photo d\'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite.Photo d'illustration - Place de stationnement voiture reservee aux personnes a mobilite reduite. (MAXPPP)

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franceinfoRadio France

Mis à jour le 08/07/2018 | 15:45
publié le 08/07/2018 | 15:45

 

Mounir Satouri, élu de la région Île-de-France et président du groupe Alternative écologiste et social, ainsi que plusieurs de ses homologues, dénoncent "un scandale" : 730 000 euros du budget dédié au transport des personnes en situation de handicap vont être utilisés pour financer une consultation internationale sur le devenir des autoroutes, lancée par le Forum métropolitain du Grand Paris, rapporte France Bleu Paris dimanche 8 juillet.

Le conseil régional se justifie

"C’est un signal négatif envoyé aux personnes en situation de handicap dans notre région. L’isolement et le manque de mobilité des personnes handicapés est un sujet trop sérieux pour qu’on réduise les budgets", dénonce ainsi Mounir Satouri, qui a découvert cette décision au début du mois de juillet en commission permanente.

Le conseiller régional de la majorité, Pierre Deniziot, chargé du handicap, explique avoir "budgété 14 millions d'euros alors que les dépenses prévues cette année seront [de] 12 millions d'euros." "Il n'y a donc pas de réduction de service, c'est de l'argent qui ne va pas être utilisé", dit-il, en défendant la décision de la présidente de la région, Valérie Pécresse, et de son vice-président chargé des transports, Stéphane Baudet.

La colère des associations

Si tout le budget n'est pas dépensé, "pourquoi ne dépense-t-on pas plus dans la limite des fonds ?" , s'interroge de son côté Claude Boulanger, du comité Entente, qui réunit les associations franciliennes de personnes en situation de handicap et de leurs proches. Alors que beaucoup de personnes sont encore exclues du programme "Pour aider à la mobilité" (Pam) financé en partie par la région, il déplore cette situation : "Lorsque nous l'avons appris en commission permanente, début juillet, alors que beaucoup de gens sont déjà partis en vacances, (…) nous avons été tout simplement stupéfaits", explique Claude Boulanger, qui est aussi membre du conseil économique, social et environnemental régional. "On est habitué à ce que l’été soit propice à de mauvaises nouvelles, des augmentations de prix ou des votes de lois controversées, mais on ne s’attendait pas à retrouver ces pratiques à l’échelon régional, surtout au moment où la région annonce un vaste plan de mesures pour promouvoir une région solidaire", regrette-t-il encore.

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Vote des personnes sous tutelle : Cluzel salue une "immense victoire"

 

Vote des personnes sous tutelle : Cluzel salue une "immense victoire"

La secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées s'est félicitée de l'annonce du président de la République de redonner le droit de vote aux personnes placées sous tutelle qui en étaient privées.

https://www.publicsenat.fr

 

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