"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

photo élise blog-001

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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25 février 2017

Une IRM avant un an prédit l'autisme chez les enfants à risque élevé

article publié dans Psychomédia

Publié le 19 février 2017

L'imagerie cérébrale permet de prédire l'autisme chez les enfants à risque élevé, selon une étude publiée dans la revue Nature.

« Généralement, un diagnostic d'autisme ne peut être fait qu'entre deux et trois ans. Mais pour les bébés qui ont des frères et sœurs autistes plus âgés, l'approche par imagerie peut aider à identifier, dès la première année, ceux qui sont les plus susceptibles de recevoir un diagnostic à 24 mois », explique Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

Il est estimé qu'un enfant sur 68 développe l'autisme aux États-Unis. Pour les nourrissons qui ont des frères et sœurs plus âgés ayant un diagnostic d'autisme, le risque peut atteindre 20 naissances sur 100.

À ce jour, malgré de nombreuses recherches, il n'est pas possible d'identifier ceux qui sont à risque très élevé avant l'âge de 24 mois, soit le moment où les caractéristiques comportementales commencent à pouvoir être observées.

Piven et ses collègues ont effectué des examens par IRM chez des nourrissons âgés de 6, 12 et 24 mois. Ils ont constaté que ceux qui ont développé l'autisme présentaient une hyperexpansion de la surface du cerveau entre 6 à 12 mois comparativement à ceux qui avaient un frère ou une sœur plus âgés atteint d'autisme mais ne rencontraient pas eux-mêmes les critères diagnostiques à l'âge de 24 mois.

Cette croissance accrue de la surface pendant la première année était liée à une croissance accrue du volume cérébral global et à l'apparition de déficits sociaux autistiques au cours de la deuxième année.

Un programme informatique a été utilisé pour établir le meilleur algorithme de prédiction à partir des données recueillies. Cet algorithme a été testé avec un groupe différent de participants.

Les différences cérébrales entre 6 et 12 mois prédisaient correctement l'autisme à 24 mois chez 8 nourrissons sur 10.

La recherche peut commencer à examiner l'effet des interventions chez les enfants pendant cette période où le cerveau est le plus malléable, disent les chercheurs. De telles interventions pourraient avoir de meilleurs résultats que celles débutant après le diagnostic, font-ils l'hypothèse.

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24 février 2017

Ploërdut. Autiste, Camille apprend son métier à la ferme

Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère.
Dans l'étable, Camille est à l'aise avec les animaux dont elle connaît chaque trait de caractère. | Ouest-France

Camille a le don avec les animaux.
Camille a le don avec les animaux. | Ouest-France

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur.
Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur. | Ouest-France

Marie Carof-Gadel

Camille, 18 ans, est autiste Asperger. La jeune fille, élève en lycée agricole, réalise son stage dans une ferme pas comme les autres à Ploërdut.

Dans l’étable, la magie opère. Camille se libère, ne quitte plus son lumineux sourire, parle avec passion de son quotidien à la ferme. « Le matin, au réveil, on va nettoyer l’étable, on donne du foin aux bêtes. Je dois faire attention à ce que leurs cornes ne restent pas coincées. Et puis on fait attention aux veaux qui sont sortis de leurs paddocks et se baladent… »

Fière de montrer ses progrès

Au contact des bêtes, les bottes dans le foin, on sent la jeune fille de 18 ans aux anges. Fière de montrer ses progrès. « Je conduis le tracteur maintenant, avant je n’avais jamais été derrière un volant. Là, j’ai passé une journée à arracher toute seule de vieilles clôtures. » Il y a un an, ce geste aurait été impensable. " Cette année, je vais apprendre à conduire le gros tracteur de l'exploitation et le quad. "

 

Impensable lors de son premier stage, Camille conduit désormais le tracteur.

Une sacrée étape pour Camille, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 2 ans. C’est la deuxième année que Camille vient en stage dans l’exploitation de David Guillemet à Ploërdut. Autiste lui-même, David a repris un élevage en 2014 sur ces plateaux du Centre Bretagne et est à la tête d’un cheptel d’une centaine de vaches Salers en bio. " C'est une race rustique avec un comportement placide, explique David. C'est la race idéale pour notre activité. " 

Apprentis et stagiaires handicapés physiques et mentaux

Particularité de la ferme ? David y accueille des apprentis et des stagiaires handicapés. « Il n’y a souvent pas de place pour eux dans les métiers de l’agriculture. Je leur offre la possibilité de se former. » Une évidence tant la ferme croule sous les demandes de familles. « On ne reçoit pas d’aides pour ce que l’on fait. Tous les aménagements, on les a financés nous-mêmes. Cet endroit est un tremplin. Mais il faudrait maintenant convaincre les différents organismes comme le conseil régional de nous aider. Ce n'est pas aux parents, aux familles de payer." 

Avec ses stagiares, David procède avec douceur. " Il y a toujours une période d'observations, dans les deux sens ! Je fais preuve de pédagogie mais je ne suis pas psy. J'élabore ensuite une stratégie, on repousse chaque jour un peu plus les barrières... "

 

Camille a le don avec les animaux.

Etre avec les autres

Pour Camille, élève dans un lycée agricole du Nivot à Lopérec dans le Finistère, l’expérience va au-delà de la simple formation professionnelle. « Avec les animaux, j’ai tout de suite été à l’aise. Le plus dur au début, c’est d’être hébergée en famille chez David. J’ai besoin de mon espace, cela me demande des efforts d’être avec les autres. A l'internat, c'est la même chose. J'adore mes amis mais j'ai besoin de temps pour m'isoler, d'une chambre à moi." 

Alors parfois, la jeune fille prend du temps pour elle. Dans les prés, elle souffle, se confie. " Ici, c’est calme, serein. Je me sens bien. Mais je sais que je dois travailler à aller vers les autres. Je veux devenir soigneuse animalière dans les zoos. Je serai confrontée au public. " David, lui, a déjà vu les progrès spectaculaires de la jeune femme. « Dans cinq ans, on ne se doutera plus qu’elle est autiste… »

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23 février 2017

Question au Gouvernement de M. Dino DINIERI au sujet de la double prise en charge & Réponse de Ségolène NEUVILLE

Séance en hémicycle du 22 février 2017 à 15h00

Questions au gouvernement

Prise en charge des enfants en situation de handicap

 

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

La parole est à M. Dino Cinieri, pour le groupe Les Républicains.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

Ma question s’adresse à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

J’ai été alerté par des parents d’enfants en situation de handicap, qui se sont vu refuser par certaines caisses d’assurance maladie le remboursement de soins effectués par des professionnels libéraux pour leurs enfants, pris en charge par des centres d’action médico-sociale précoce – CAMPS. Ces centres ont des équipes pluridisciplinaires qui suivent ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de six ans. Il leur arrive d’adresser les familles à des kinésithérapeutes ou à des orthophonistes libéraux lorsque les délais d’attente sont trop longs, ou lorsque les familles vivent trop loin.

Cette prise en charge rapide et régulière est fondamentale, car plus elle est précoce, plus les conséquences du handicap seront limitées pour les enfants, mais aussi dans la vie de leurs parents. Traditionnellement, ces séances étaient remboursées par la Sécurité sociale, car un article du code de l’action sociale et des familles autorise les CAMPS à faire appel au secteur libéral lorsque, pour des raisons d’intensité ou de technicité, ils ne peuvent pas répondre à tous les besoins des enfants.

Mais on note depuis quelques années, de la part de certaines caisses primaires d’assurance maladie, un refus de ces prises en charge en libéral. Les associations sont mobilisées depuis plus de deux ans mais, malgré les promesses de la secrétaire d’État en charge du handicap, et en l’absence d’instruction réglementaire officielle, la situation est toujours bloquée. Les parents sont donc obligés de payer eux-mêmes ces séances – parfois plusieurs centaines d’euros par mois – ou de renoncer à ces soins, pourtant essentiels à leurs enfants, faute de moyens financiers suffisants. Il est inadmissible que cela se produise dans notre pays, où le principe de la solidarité nationale est fondamental.

À plusieurs reprises, notamment lors de l’élaboration du troisième plan autisme, ou sur la question de la scolarisation des enfants porteurs de handicap, nous avons su trouver des points de convergence sur tous les bancs et dépasser les clivages politiques, avec pour seul objectif l’intérêt de ces familles en souffrance. C’est pourquoi, madame la ministre, à l’occasion de cette dernière séance de questions de la législature, j’espère que vous nous confirmerez que vous allez donner, dès aujourd’hui, des instructions aux caisses d’assurance maladie, afin que les remboursements soient pris en charge.

Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

Où sont passés les ministres ? Ils sont en voyage ?

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

Mme Touraine n’est pas là ?

Ségolène Neuville, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion

Monsieur le député, je vous remercie de votre question, et je tiens à saluer votre engagement dans le groupe d’études sur l’autisme, et pour le handicap en général. Je veux aussi saluer l’engagement de tous les députés ici présents sur la question du handicap et de l’autisme, car je les sais tous très impliqués sur ces questions.

Les centres d’action médico-sociale précoce jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants en situation de handicap, car ils permettent, au-delà d’un diagnostic précoce, une intervention précoce, qui permet de réduire les conséquences du handicap, et donc d’offrir aux enfants une vie qui soit la plus ordinaire possible. C’est donc une priorité du Gouvernement que de soutenir ces centres, et je tiens à vous dire qu’entre 2012 et 2016, ce sont plus de 20 millions d’euros qui y ont été investis, auxquels se sont ajoutés 17 millions, au titre du troisième plan autisme.

Ce que vous signalez est tout à fait exact, et nous avons effectivement un problème avec ce que l’assurance maladie peut considérer comme une double prise en charge. Il arrive que les centres d’action sociale précoce acceptent de prendre en charge certains enfants, alors même qu’ils n’ont pas assez de professionnels. Ils les orientent alors vers des professionnels libéraux, et certaines caisses primaires d’assurance maladie refusent de prendre en charge ces consultations. C’est un problème au sujet duquel j’ai été alertée dès l’année dernière. J’ai donc demandé, en 2016, que l’on me remette des rapports d’activité sur ces centres. Je vous annonce que la ministre de la santé, Marisol Touraine, a demandé le 20 février au directeur général de la CNAM que tous les enfants soient pris en charge au mieux et que leur intérêt prime. Une réunion aura lieu dès ce soir avec l’assurance maladie, dans mon ministère, pour mettre en oeuvre les directives de la ministre de la santé.

Vous pouvez donc être rassuré, monsieur le député : le Gouvernement est très attentif à la prise en charge des enfants en situation de handicap.

Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain.

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Notre société doit être inclusive et solidaire, pour les personnes handicapées aussi

Du souffle. C'est ce dont a besoin notre pays pour réussir la métamorphose dans laquelle il est désormais engagé.
21/02/2017 18:45 CET | Actualisé 22/02/2017 00:27 CET
FatCamera via Getty Images
Notre société doit être inclusive et solidaire, pour les personnes handicapées aussi.

Nous souhaitons une société où accéder à l'éducation, à la santé, au logement, au travail ne soit plus un privilège réservé aux uns et interdit aux autres. Nous souhaitons une société sans privilèges et qui lutte contre toutes les formes persistantes d'exclusion. Une société inclusive et solidaire.

Du souffle. C'est ce dont a besoin notre pays pour réussir la métamorphose dans laquelle il est désormais engagé. Comment passer d'une société dont la mécanique nous montre chaque jour qu'elle est enrayée, à une société inclusive et solidaire? Une nouvelle nuit révolutionnaire d'abolition des privilèges? Non, un lent processus de transformation où chacun de nos concitoyens joue son rôle en pleine responsabilité.

Aujourd'hui en France malgré la loi de 2005, les personnes handicapées qui représentent le cinquième de nos concitoyens, sont toujours victimes de discrimination. Cette loi, à vocation universelle, a posé deux principes simples qui forment les piliers d'un nouveau contrat social: l'accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale - éducation, emploi,.. - et la compensation des conséquences du handicap qui peuvent tous nous concerner.

Depuis 10 ans, nous avons progressé à petits pas, sans que les moyens consentis par l'État soient à la hauteur des ambitions collectives et des promesses formulées. La dernière rentrée scolaire a encore montré que l'école, premier lieu d'égalité, est capable de laisser des enfants handicapés devant sa porte. Pourquoi face à deux enfants, l'un handicapé et l'autre pas, notre société choisit-elle d'investir uniquement sur le deuxième et pas sur le premier? Est-ce vraiment une affaire de moyens?

Aux enfants handicapés, comme à tous les autres, la société devrait permettre un plein accès à l'éducation. Une éducation inclusive représenterait finalement un coût financier et humain moindre qu'une exclusion définitive décrétée dès le plus jeune âge. Pourquoi décide-t-on, a priori, que la vie d'un enfant handicapé est une vie mineure? Le handicap n'interdit pas de faire de grandes choses de sa vie, pour soi-même et pour autrui.

Pour parvenir à une société inclusive et solidaire, l'Unapei accompagne au quotidien des égéries improbables: les personnes handicapées dont les fonctions intellectuelles sont affectées et qui, pour la plupart de nos concitoyens, sont des "bizarres", des "débiles", des "légumes", des "moches".

Il ne faut pas croire qu'une société inclusive et solidaire soit une utopie. Elle s'amorce à travers des milliers d'initiatives et de projets portés par les associations et les professionnels du médico-social. Depuis près de 60 ans, des hommes et des femmes se mobilisent. Grâce à eux, les modèles éducatifs et économiques classiques ont été bouleversés pour créer ce qu'on appelle aujourd'hui: l'accompagnement.

Accompagner, c'est permettre à chaque individu d'aller au plus loin de ses capacités pour mettre en œuvre ses propres choix, et ce, tout au long de la vie. Accompagner, c'est investir tôt sur l'avenir du collectif d'hommes et de femmes d'un pays. Cet accompagnement, nous en avons tous besoin à un moment de notre vie. Certains d'entre nous en ont plus besoin que d'autres. La réalité d'une vie humaine n'est possible que dans l'interdépendance. La société doit bien accompagner les personnes vulnérables pour que ces personnes puissent vivre avec tout le monde.

Nous croyons qu'une société inclusive et solidaire est nécessaire. Comment y parvenir? Ne pensons plus catégoriel: les pauvres, les vieux, les handicapés, les femmes, les autres. Nous devons faire en sorte que la loi de 2005 soit effectivement appliquée, mais également que chaque loi à venir soit pensée et construite de façon universelle, c'est-à-dire qu'elle réponde à l'ensemble des citoyens.

Et plutôt que de se demander comment réparer les maux que notre société engendre inéluctablement au quotidien, demandons-nous plutôt comment chacun d'entre nous peut contribuer à réaliser cette société inclusive et solidaire, véritable marqueur de la fraternité républicaine?

Faisons ensemble campagne pour une société inclusive et solidaire!

1. L'application de la loi de 2005 :

Pour appliquer la loi de 2005 il faut plus d'argent.

Il faut aussi montrer et parler des solutions nouvelles.

Partout en France des associations et des professionnels motivés travaillent pour les personnes handicapées et leurs proches.

Ces associations et ces professionnels trouvent des solutions nouvelles.

2. D'autres lois pour tous :

Les lois doivent aider tous les citoyens, handicapés ou pas.

Quand on fait une loi qui prend en compte tout le monde, on dit qu'on fait une loi universelle.

Les nouvelles lois doivent êtes universelles.

3. Une société qui accompagne les personnes vulnérables :

Pendant longtemps on a mis les personnes vulnérables dans des établissements à part.

On pensait que les murs de ces établissements protégeaient les personnes vulnérables.

Maintenant nous avons compris que la meilleure façon de protéger les personnes vulnérables, ce ne sont pas les murs.

C'est bien accompagner les personnes vulnérables qui protège ces personnes.

Unapei, association représentante des personnes handicapées et de leurs familles, vous y invite en partageant avec vous ces propositions. Elles sont « faciles à lire et à comprendre*».
*Facile à lire et à comprendre : Langage universel simplifié qui permet la compréhension d'un texte par tous, y compris les personnes handicapées cognitives.

Liste des signataires

Yves Agid, Professeur Emérite de Neurologie, membre de l'Académie des sciences ; Jean-Louis Bancel, président du groupe Crédit coopératif ; Philip Boëffard, producteur de cinéma ; Thomas Bourgeron, membre de l'académie des Sciences, professeur à l'Université Paris Diderot et chercheur à l'Institut Pasteur ; Roger-Pol Droit, philosophe et écrivain, chercheur au CNRS ; Serge Ebersold, Sociologue, professeur titulaire de la chaire Accessibilité au Cnam ; Vincent des Portes, chef du service de neuro-pédiatrie à l'Hôpital Femme-Mère Enfant à Lyon et professeur de pédiatrie à l'Université Claude Bernard Lyon I ; Eglantine Eméyé, journaliste, réalisatrice du documentaire " mon fils un si long combat" et auteure du " voleur de brosses à dents" ; Charles Gardou, anthropologue, Professeur à l'Université Lumière Lyon 2 ; Luc Gateau, Président de l'Unapei ; Serge Guérin, sociologue, directeur du MBA "Directeur des établissements de santé", Inseec Paris ; Marcel Jaeger, Professeur du Cnam, Chaire de Travail social et d'intervention sociale ; Marion Leboyer, Professeur de Psychiatrie, Université Paris Est-Créteil ; Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ; Jean-François Mattei, Membre de l'Académie nationale de médecine et Président honoraire de la Croix-Rouge française ; Henry Noguès, Professeur émérite, Université de Nantes ; Christel Prado, Présidente d'honneur de l'Unapei ; Christophe Rossignon, producteur de cinéma ; Christian Sanchez Président d'ARPEJEH ; Elisabeth G. Sledziewski, Philosophe, Espace Éthique Région Île-de-France / Université Paris Sud-Saclay ; Benoît Thevenet, présentateur et rédacteur en chef du Magazine de la santé sur France 5 ; Serge Thomazet , Maître de conférences en sciences de l'éducation.

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22 février 2017

Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes

22 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a bien une absence du pic de sécrétion de mélatonine pour beaucoup de personnes autistes. Ils doivent donc pouvoir le compenser, si elles le désirent. Le point également sur le remboursement du Circadin (forme à libération prolongée).

J'ai présenté pour commencer la discussion par une traduction de l'article de Michelle Dawson sur la « prison circadienne ».

Sa vision paradoxale de la question de la mélatonine mérite d'être connue.

La mélatonine est utile en fonction de son propre rythme de vie (école, travail) ou de celui de l'entourage. Nous sommes bien dans une « situation de handicap » : ce n'est pas l'absence de pic de sécrétion de mélatonine qui pose en soi problème. Ce sont les conséquences sur la vie quotidienne pour pouvoir être inclus dans la société.

La mélatonine est bien un moyen de compensation de la situation de handicap.

C'est un moyen simple et peu onéreux (sauf pour ceux qui sont aux minima sociaux). Son utilisation est généralement efficace : il suffit de quelques jours pour le savoir (en augmentant les doses, de 1 à 5 mg pour trouver la dose efficace). Cela peut représenter une révolution pour la personne ou son entourage.

S. me l'a récemment raconté : il était insomniaque depuis la naissance (et sous divers médicaments depuis 20 ans). Quand il était bébé, les médecins ont donné des somnifères à ses parents pour qu'ils puissent supporter son insomnie. La mélatonine lui a permis de se libérer des multiples prescriptions médicamenteuses. (1)

La mélatonine n'est pas systématiquement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Le Circadin (version à effet retard de la mélatonine et plus chère) est cependant remboursé depuis octobre 2015 pour les enfants autistes (de 6 à 18 ans) ! 7 enfants autistes inclus dans le protocole en un an … ASTAP (à se taper le cul par terre).

ENFANTS DE 6 A 18 ANS TRAITES PAR CIRCADIN POUR UN TROUBLE DU RYTHME VEILLE-SOMMEIL ASSOCIE A UN SYNDROME DE RETT, DE SMITH-MAGENIS, D’ANGELMAN, D’UNE SCLEROSE TUBEREUSE OU A DES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Conditions de prescription et de délivrance
Dans le cadre de cette RTU, la prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres. Les renouvellements de prescription peuvent être faits par tout médecin.

Exemple d'un refus de remboursement de la mélatonine après recours gracieux d'une CPAM :

Refus mélatonine - CPAM
Refus mélatonine - CPAM

Dans le cas où la Sécu refuse de rembourser la mélatonine, il est possible de la faire prendre en compte dans le complément d'AEEH ou la PCH aides techniques. (2)

 

Pour les adultes, cela suppose d'être éligibles à la PCH – et de toute façon, le plafond mensuel des aides techniques est de 100 € tout compris.

Les vendeurs de mélatonine sont très satisfaits de la situation actuelle : grâce à leurs actions juridiques, la mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, mais comme un complément alimentaire. Le prix est libre, il n'y a pas besoin de prescription, et la qualité du produit n'est pas contrôlée.

HAS : Troubles du sommeil
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine
sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque

La mélatonine sous forme magistrale (préparation par la pharmacie) peut être remboursée si la formule " prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription

Et pour les adultes ?

On sait qu'il y a plus de psychose infantile chez les adultes que chez les enfants (voir études ARS et CEKOIA en Bretagne).

Il devrait y avoir plus de prescription de mélatonine ou de Circadin chez les adultes autistes, mais l'ANSM/HAS semblent considérer que l'autisme ou la psychose infantile disparaissent à 18 ans. Il suffirait peut-être d'abaisser la majorité pénale à 16 ans pour faire apparaître miraculeusement un pic de sécrétion de mélatonine.

Comme je ne suis pas pessimiste, je crois dur comme fer que les prochaines recommandations de la HAS sur les adultes autistes recommanderont également la mélatonine entre 18 et 55 ans (le Circadin est déjà remboursé à partir de 55 ans). Et que cela se traduira immédiatement par un remboursement par la  sécurité sociale. Après tout, il n'a fallu que 3 à 5 ans pour que cela intervienne partiellement (Circadin) pour les enfants. Les adultes, il est vrai, c'est moins sexy.

  1. Accessoirement, elle a été utile à sa mère. Thomas Bourgeron mentionne le problème du pic de sécrétion de mélatonine chez les parents, même si'ls n'ont pas de manifestation « pathologique ».

  2. Voir 2ème colloque CNSA-CRA MDPH 2014


Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21
http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/27/BS27-4Bourgeron.pdf

Extrait du magazine de l'institut Pasteur- septembre 2007 - dossier sur l'autisme, la part des gènes (5 pages)
Déficit en mélatonine : la cause génétique en lumière

Deux groupes dans le monde avaient mis en évidence des taux bas de mélatonine dans le sang des enfants autistes. Jusqu’à deux fois moins que la moyenne chez 60 % de ces enfants, selon une étude publiée en 2005. L’équipe de Thomas Bourgeron explorait une région des chromosomes X et Y, plus particulièrement celle ou est localisé le gène codant l’enzyme qui permet la synthèse de la mélatonine, le gène ASMT. Cette étude a abouti en 2007 à la découverte d’une mutation du gène étudié qui s’accompagnait d’un taux très bras de mélatonine chez les patients autistes.

Il semble que le déficit en mélatonine, déjà observé, mais plus faiblement, chez les parents, est dû à une déficience de l’enzyme codée par le gène étudié. Le déficit se situe en amont. Si un taux bas de mélatonine n’est pas obligatoirement associé à l’autisme, il est important de rechercher quel va être le rôle de ce déficit en mélatonine. A-t-il des répercussions sur le sommeil ou directement sur la modulation des réseaux neuronaux via cette hormone, voire sur les deux ? « C’est un sujet passionnant car beaucoup d’articles scientifiques ont porté sur le sommeil dans l’autisme, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Nous voulons avancer dans la connaissance de la composante génétique de cet aspect. » (...)

La mélatonine est une neuro-hormone sécrétée principalement dans la glande pinéale, une petite glande conique attachée à la partie postérieure du troisième ventricule dans le cerveau. Elle est exprimée très fortement la nuit et très faiblement le jour. La lumière inhiberait la production de mélatonine. En fait, le mécanisme d’action de la mélatonine est peu connu si ce n’est qu’elle indiquerait probablement à l’organisme s’il fait nuit ou jour. Les scientifiques n’ont pas encore d’informations sur les conséquences de pertes de mélatonine.
http://www.pasteur.fr/actu/news/extrait ... _21-25.pdf

Mise en garde contre l'utilisation de la mélatonine sans contrôle médical 07/02/2011 - traduit de l'espagnol.

Notimex - Un participant au deuxième Congrès mondial de la médecine anti-vieillissement, qui s'est achevé dimanche dans le Centre National Médical XXI siècle, a souligné que le produit doit être prescrit par un médecin pour éviter le surdosage. "L'excès peut provoquer des convulsions et si vous souffrez de dépression, (pourrait) augmenter les symptômes, alerte l'expert, qui a indiqué que la mélatonine est utilisée pour trouver le sommeil ou traiter l'insomnie. De plus prescrit pour traiter le syndrome de retard de phase du sommeil ou l'insomnie associée à des troubles de déficit d'attention avec hyperactivité ( TDAH), à l'autisme, à l’infirmité motrice cérébrale et à l'arriération mentale. Russel Reiter, qui a reçu plusieurs prix, dont trois fois docteur honoris causa en médecine et le Presidential Distinguished Scholar Award du Centre des sciences de la santé à l'Université du Texas (UTHSCSA, pour son sigle en anglais), a montré les avantages de ce médicament ainsi que ses inconvénients. Je note que, bien que la plupart des gens ne ressentent pas d'effets secondaires avec l'utilisation de la mélatonine, quand d'autres l'ingérent par voie orale ou l'appliquent sur la peau, cela peut provoquer des maux de tête ou des symptômes de dépression pendant une courte période. En outre, certaines personnes peuvent éprouver de la somnolence diurne, des étourdissements, des crampes d'estomac et de l'irritabilité, aussi il est recommandé de ne pas conduire ou d’utiliser des machines à quatre ou cinq heures après l'ingestion. De même, elle peut interférer avec l'ovulation, ce qui rend plus difficile de déclencher une grossesse », et il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour montrer que c’est non nocif pendant la lactation, de sorte que son utilisation n'est pas recommandée à ce stade." ..
Source : http://www.info7.com.mx/a/noticia/24699 ... /ultimo/24

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21 février 2017

Ouverture du premier Diplôme Universitaire pour l'accompagnement des personnes autistes

article publié sur Zinfos974

"Comment communiquer à propos et avec des personnes ayant des difficultés à communiquer ?" Ce vendredi 17 février à la Technopole a été officialisé l'ouverture du diplôme universitaire "Approches théoriques et pratiques de l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre Autistique (TSA) ".

Cette nouvelle formation prend ce "problème de société à bras-le-corps" , entame Gilles Lajoie, président du Conseil Académique de l’Université de La Réunion. Ce diplôme s’étale sur deux ans et a pour but la "professionnalisation des acteurs de santé", selon Valérie Robilliard, directrice adjointe du Centre de Ressources Interrégional pour l’Autisme (CRIA). Il valorise les apports théoriques complémentaires, mettant en jeu différents acteurs de la santé, la capacité à s’adapter aux recherches autour de ces troubles du développement mais aussi les pratiques locales, ajoute Marie-François Petersen, pédopsychiatre et responsable pédagogique du DU. Ces recherches et les ouvrages se multiplient ces dernières années pour pallier le retard de la France dans ce domaine.

C’est donc après deux années de travail et de nombreuses réunions avec les différents acteurs universitaires et associatifs que le nouveau DU ouvre ses portes. Le début de la formation est prévue pour le 6 mars, la première promotion se compose d’une vingtaine de personnes pratiquant divers métiers de la santé dont des éducateurs spécialisés, psychomotriciens, médecins et infirmiers.

Pour Rachelle, travaillant à l’IME de Levavasseur, "ce DU arrive à point nommé", de part la situation actuelle de l’autisme comme sujet de débats. De plus, cette formation "permet d’avoir un socle théorique solide pour mieux accompagner" face à "des demandes quotidiennes ", selon Geneviève, éducatrice spécialisée.

C’est grâce à ce "volontarisme de synergie", explique Marie-Françoise Petersen, que ce diplôme vise le "partage et la réflexion sur les connaissances" pour améliorer l’aide des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. 

Samedi 18 Février 2017 - 01:17
Léa Fleuricourt

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Consultation médicale : un médecin refuse mon enfant handicapé !

maman réconfortant son enfant qui pleure

Certains médecins, gynécologues, spécialistes de santé refusent des consultations : « On n’est
pas formés au handicap! » Côté parents, cette impression de rejet fait mal. Que faire face à un refus de soin ou à discrimination liée au handicap ?

Accessibilité du cabinet médical…

« Mon local n’est pas accessible, j’aurais bien aimé, mais je ne peux pas! » S’il n’y a effectivement pas de moyen d’accéder au cabinet, trouvez un autre professionnel plus accueillant. « Je ne suis pas formé au handicap et j’ai peur de ne pas savoir quoi faire. » C’est entendable. Vous pouvez lui parler de la manière de procéder avec votre enfant en le rassurant : « Ce n’est pas si compliqué, je peux vous expliquer comment l’aborder ». Votre enfant est atteint d’autisme? Suggérez au pro la lecture du document Votre prochain patient est peut-être autiste, réalisé par le CRAIF en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP).

Refus de la visite médicale sans explication

Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée (article R.4127-47 du Code de la santé publique). Lorsque le médecin ne souhaite plus prendre en charge votre enfant, il peut vous fournir les raisons de sa rupture, mais le Conseil de l’Ordre des médecins indique qu’il n’est pas obligé de le faire, celles-ci lui étant strictement personnelles, et pouvant relever d’une « clause de conscience ». S’il se dégage de sa mission en cours de route, il doit transmettre à un autre médecin les informations utiles à la poursuite des soins. Un professionnel de santé refuse de prendre votre enfant pour un premier rendez-vous, sans vous donner d’autres contacts malgré votre demande? Il s’agit d’une faute professionnelle que vous pouvez dénoncer à l’Ordre des médecins, à l’Ordre des chirurgiens dentistes, des masseurs-kinésithérapeutes ou de toute autre profession médicale ou paramédicale concernée par votre plainte, Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits si vous estimez être, par exemple, victime de discrimination liée au handicap et à la santé de votre enfant.

Droits des patients handicapés

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé: personnes malades et handicapées, âgées, consommateurs et familles. Il fournit de nombreuses informations, y compris des fiches pratiques sur les droits des patients handicapés.

-Vous pouvez être accompagné(e) par la personne de votre choix à tout rendez-vous médical. Cette « personne de confiance » doit être désignée par écrit et peut vous aider à mieux vivre certains rendez-vous importants ou difficiles.

-Un médecin recommande une seconde intervention chirurgicale lourde et vous doutez de sa pertinence? La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé indique la possibilité d’avoir accès au dossier médical de votre enfant. Cela fait partie de vos droits et vous n’avez pas besoin de demander d’autorisation. Vous pourrez ensuite transmettre ce dossier à un autre professionnel si vous souhaitez obtenir un deuxième avis médical.

-« Si vous avez le sentiment d’être face à une discrimination, signalez-la au médecin, il n’en a peut-être
pas conscience », explique Martin Winckler, auteur de l’ouvrage Les brutes en blanc. Si le médecin tente
de faire pression sur vous (verbalement ou moralement) ou se comporte de manière non professionnelle, dites-lui que vous ne l’acceptez pas. S’il persiste, sortez et partez sans payer », poursuit l’auteur. Si vous jugez vraiment inacceptable le comportement d’un pro, vous pouvez le signaler à la direction de l’établissement de soins ou de santé par écrit, au Conseil de l’Ordre de la profession concernée, mais aussi au Défenseur des droits.

-En cas de conflit grave, de menaces proférées par un professionnel de santé, vous pouvez porter plainte dans un tribunal de droit commun, au civil ou au pénal.

Les parents d’enfants handicapés doivent être écoutés !

Claude Simonnot, médecin de médecine physique et de réadaptation.

« Les parents sont davantage dans l’espérance, les pros dans le réalisme, et l’ajustement entre ces deux conceptions ne va pas de soi. Il est légitime pour les familles d’être dans une vision plus intime du fonctionnement de leur enfant, et s’ils racontent qu’il arrive à tenir sa cuillère à la maison ou à faire quelque chose
que le pro n’a jamais vu, ils ne doivent pas être disqualifiés trop vite. Parfois, les équipes se tirent un peu dans les pattes en critiquant
le choix de tel ou tel collègue, ce qui n’aide pas les familles à avoir confiance en eux. Les parents ont aussi envie qu’on parle à leur enfant directement et pas à la troisième personne ou en faisant comme s’il n’était pas là. »

Isabelle Malo


Références

  • (1)
    -Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.
  • (2)
    -C’est dans la tête et autres réflexions sur la douleur , par Margot, une jeune femme atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos.
Suivez-là aussi sur son blog !
  • (3)
    -Documents de l’association Sparadrap pour l’enfant et sa famille, et aussi pour les professionnels
de santé ou paramédicaux.
Exemples : « Quelle place, quel rôle pour les parents lors d’un soin ? »,
« Distraire les enfants lors d’un soin », « Soulager la douleur de l’enfant ».
  • (4)
    -Séminaire du Réseau R4P (Rhône-Alpes), co-organisé avec
le Réseau-Lucioles  et l’association Une souris verte les 17 et 18 mars 2017 à Lyon : « Parent-enfant-professionnel : comment construire ensemble
avec le handicap ? »

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Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

21 févr. 2017
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Michelle Dawson, chercheuse autiste canadienne, travaillant dans le groupe de recherche de Laurent Mottron estime qu'il faudrait une pilule anti-mélatonine, pour briser le cycle circadien du sommeil.

La prison circadienne - 17 mai 2010
The circadian prison

http://autismcrisis.blogspot.com/2010/0 ... rison.html

The Autism crisis / Michelle Dawson The Autism crisis / Michelle Dawson

Traduction Asperansa : Je n'avais aucune idée que mon cycle veille-sommeil était pathologique jusqu'à ce que je voie une présentation il y a quelques années faite par le généticien Thomas Bourgeron. Un de ses intérêts est les gènes de l'horloge dans l'autisme. En fait, c’est seulement en parlant avec lui qu’a surgi en moi l'information que je n'avais pas un rythme circadien.

Comme cela s'avère, les autistes sont réputés avoir des horloges circadiennes "qui ont mal tourné." Deux commentaires (Bourgeron, 2007; Glickman, 2010) couvrent les éléments de preuve à l'égard de l'autisme et des rythmes circadiens, la plupart dans la direction d’atypacités complètes. Glickman (2010) résume le problème : « Les troubles du sommeil-éveil et les profils hormonaux anormaux chez les enfants avec autisme suggèrent une déficience sous-jacente du système de chronométrage circadien. »

Et le mauvais calendrier des enfants autistes, quand il s'agit de sommeil et la veille, est considéré comme perturbateur ou pire, à la fois pour eux et leurs familles qui manquent de sommeil. Bourgeron (2007) soulève la préoccupation que les modèles typiques du sommeil-éveil sont essentiels pour un développement «approprié», pour le fonctionnement de la mémoire, et ainsi de suite. Apparemment, il n'y a rien de bon au sujet des mauvais rythmes circadiens des autistes .

Les autistes dont les cycles veille-sommeil se déroulent indépendamment de l'environnement et des indices sociaux sont dits "de fonctionnement libre" [freerunning]. Ma forme de fonctionnement libre est extrême. Je peux dormir quand je veux - quelques heures ici, douze heures par là, si besoin, peu importe le moment du jour ou de la nuit. J'aime la lumière du soleil, mais son absence n'a pas d'effet sur mon humeur, ou sur mon sommeil. Je peux travailler toute la nuit, sans problème, et décaler les jours en un clin d'oeil. Je n'ai jamais souffert de décalage horaire. Et ainsi de suite. Jusqu'à ce que je sois tombée sur Bourgeron, je n'avais aucune idée que c’était considéré comme pathologique, au moins chez un autiste.

La réponse habituelle au fonctionnement libre dans l'autisme, c'est de voir cela comme un trouble du sommeil relié à l'autisme. Il existe des preuves très préliminaires que les autistes au fonctionnement libre peuvent être traités avec succès par la mélatonine. Bourgeron (2007) fait référence à une brève étude de cas au sujet d'un autiste dont le fonctionnement libre a été assaini par un traitement de mélatonine.

Bien entendu, des non-autistes prennent aussi de la mélatonine. Ils se soumettent à des routines d'hygiène du sommeil et ils vont aux cliniques du sommeil en masse. Ils souffrent terriblement du travail posté et du décalage horaire, et des efforts insuffisants pour éradiquer cette souffrance sont partout, des nouveaux médicaments aux applications du nouveau Phone .

Il y a un énorme marché pour les produits et services qui peuvent traiter les individus qui s'écartent du bon cycle prévu de veille-sommeil. Fait remarquable, l'objectif n’est jamais de libérer les gens de leurs prisons circadiennes mais de les y ramener et de les y maintenir . Le calendrier peut être modifié, avec un effort, mais la prison reste la même.

La prochaine fois que je parlerai à Bourgeron, je lui dirai qu'il devrait y avoir une sorte d'anti-mélatonine qui permettrait aux gens de fonctionner librement comme moi, d’abord pour éviter les maux de décalage horaire, de travail posté, et tout çà. Il semble possible que personne n'ait sérieusement songé à cela.

J'ai proposé l'idée de l’anti-mélatonine à certains collègues non-autistes. Ils se sont répandu dans des histoires sur des carrières détruites,des vies brisées. En contraste avec les autistes comme moi, mes collègues ont parfaitement de "bonnes horloges circadiennes" - qui se révèlent incompatibles avec leur vie difficile [stimulante ?]. Ils ont souffert, pour être normalement enchaînés à leur rythme circadien normal.

S'il y avait une pilule qui pourrait leur donner mon horloge très dysfonctionnelle afin qu'ils puissent fonctionner librement à l'extrême, ils l'achètent en vrac. Mais ce n'est pas le cas. Au lieu de cela il y a l'idée que chacun doit vivre dans une prison circadienne.

Glickman (2010) spécule que l'échec de certains autistes d'enchaîner nos cycles veille-sommeil à des indices environnementaux (vous pouvez trouver des informations sur l'enchaînement, comme ce processus s'appelle ici) peut provenir de notre perception atypique. Mon hypothèse totalement sauvage pourrait être qu'un phénotype "de fonctionnement libre" [freerunning] extrême dans l'autisme peut être contribué en partie par la polyvalence cognitive dans l'autisme, ce qui entraînerait des indices environnementaux perçus affectant les cycles veille-sommeil de manière facultative plutôt qu' obligatoire.

Le célèbre Bora Zivkovic, qui, contrairement à moi, sait tout sur les horloges circadiennes, a récemment écrit que - contrairement à moi - les gens typiques ont "des systèmes circadiens complexes qui sont faciles à sortir d'un grand coup » avec des conséquences désastreuses:

    « Dans l'état de jet-lag presque permanent dans lequel beaucoup d'entre nous vivent, beaucoup de choses vont mal. On retrouve des troubles du sommeil, des troubles de l'alimentation, de l'obésité, des immunités compromises, des problèmes de reproduction, des problèmes psychiatriques, des troubles affectifs saisonniers, de la prévalence des ulcères d'estomac et du cancer du sein chez les infirmières de nuit ... »

Bora Z écrit avec envie sur les rennes qui vivent avec des changements audrastiques de saison, mais qui ont échappé à ce genre de misère, peut-être en ayant une «faible amplitude» de l'horloge. Ils sortent justement de leurs prisons circadiennes, chaque fois que c'est nécessaire à l' adaptation. Comment les pauvres humains souffrants de cette prison peuvent-ils le faire, c'est la question – enfin de compte. C'est une très bonne question.

 

References:

Bourgeron, T. (2007). The Possible Interplay of Synaptic and Clock Genes in Autism Spectrum Disorders Cold Spring Harbor Symposia on Quantitative Biology, 72 (1), 645-654 DOI: 10.1101/sqb.2007.72.020

Glickman, G. (2010). Circadian rhythms and sleep in children with autism Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 34 (5), 755-768 DOI: 10.1016/j.neubiorev.2009.11.017

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Intégration de jeunes adultes autistes par emploi accompagné

article publié sur le site de Papé Papoul

La commercialisation des produit Papé Papoul doit permettre à moyen terme l’intégration au sein de l’activité de personnes autistes dont l’autonomie n’est pas tout à fait possible sans assistance et sans soutien quotidien.
L’expérience nous prouve que les difficultés d’intégration professionnelle des adultes autistes ne sont pas liées à leurs aptitudes professionnelles – la majorité est capable de travailler –, mais à leurs lacunes en termes de compétences sociales.
La démarche s’inscrit dans la continuité d’une prise en charge éducative individualisée de la personne atteinte d’autisme : c’est l’aboutissement du parcours d’un autiste de la petite enfance à l’âge adulte. Il est évident qu’un adulte autiste qui a pu bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée a nettement plus de chance de s’intégrer au sein de l’entreprise avec l’aide d’un " emploi accompagné ".
C’est pour cette raison que nous travaillons avec les services expérimentaux éducatifs mis en place lors du dernier plan autisme afin que les enfants pris en charge puissent ainsi bénéficier d’une entrée dans le monde du travail.
L’emploi accompagné met ensemble un adulte autiste et un poste de travail en milieu ordinaire de la manière la plus adaptée et la plus harmonieuse possible. Sur le plan pratique cela implique un travail préalable avec l’adulte autiste pour évaluer ses compétences et ses difficultés. Il faut adapter bien sûr progressivement le jeune adulte autiste à sa tâche mais aussi adapter le poste de travail.


Jeune autiste dans un travail d'agencement de rayon dans un supermarché. Elle est guidée dans ses tâches par son Coach.

C’est le rôle de « l’accompagnant » ou chaperon : une fois l’embauche effective, le « chaperon » se rend sur le lieu de travail chaque jour pour aider la personne à apprendre ses responsabilités et assurer l’ajustement nécessaire à l’emploi occupé. Le chaperon aide également l’encadrement et les salariés non handicapés à comprendre la personne autiste et à travailler avec elle : il profitera aussi de cette période d’adaptation pour enseigner éventuellement aux collègues de travail de façon pratique la conduite à tenir en cas de troubles du comportement.
Ce modèle permet aux personnes autistes, dont l’autonomie n’est pas tout à fait possible sans assistance et sans soutien quotidien, de travailler dans un mileu ordinaire .

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Le calvaire d'une maman pour soigner son enfant autiste

Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
 

«  C’est ça 2017, choisir entre nourrir son enfant ou le faire soigner ?  » Natacha Beix est une maman désespérée. Depuis quelques semaines, elle se bat contre des vents dont elle ignore même le nom. Un calvaire.

Natacha Beix parle vite. Elle explique que son petit Eden, trois ans et demi, est atteint de troubles autistiques. Les larmes lui montent parfois aux yeux pendant son récit, mais jamais elle ne les lâche. «  Il est suivi depuis septembre au Centre de santé mentale (CSM) d’Armentières par un psychomotricien. Il doit apprendre à faire des gestes qui semblent tout bêtes pour nous. Remonter son pantalon, tenir une cuillère.  » La réalité du problème est devenue indéniable lors de la scolarisation d’Eden, au contact des autres enfants. «  Jusque-là on ne savait pas trop s’il avait simplement un retard ou si c’était autre chose.  » L’école dans laquelle il est placé, Jean-Macé, à Armentières, alerte vite la maman sur les soucis de son enfant. Une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) est en cours.

« Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. »

Les soucis d’Eden ne s’arrêtent pas là. Pour le petit garçon, des visites hebdomadaires chez l’orthophoniste sont indispensables. Natacha Beix insiste. «  Pendant trois ans, mon fils n’a pas fait de son. Vous vous rendez compte ? Il ne disait pas «maman», il ne gazouillait pas…  » Seulement, au CSM, seul un orthophoniste est en exercice, à mi-temps, et aucune place n’est disponible pour Eden, comme pour de nombreuses autres familles. La maman se tourne donc vers une orthophoniste libérale, alors prise en charge par la sécurité sociale. Eden fait des efforts, il répète des sons, sourit plus facilement.

Appel à l’aide

Fin janvier, un courrier du syndicat des orthophonistes du Nord -Pas-de-Calais est remis à Natacha Beix. Il lui indique que la double prise en charge, entre public et libéral, n’est plus possible. La mère doit alors choisir entre placer son enfant au CSM, sans orthophoniste, ou passer entièrement en libéral, où le psychomotricien n’est pas reconnu par la sécurité sociale, et donc non remboursé. «  Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. Je ne peux pas me le permettre, ce n’est pas possible. » Le visage fatigué, Natacha Beix appelle à l’aide. «  Il a besoin d’être suivi.  » Elle déplore les problèmes internes au système médical qui délaisse la santé de son fils. Sans toujours comprendre pourquoi, Natacha Beix s’est, pour le moment, résolue à retirer son enfant du CSM afin de consulter les deux spécialistes, et bénéficier de la prise en charge de l’orthophoniste.

 

La réponse de la Caisse primaire d’assurance maladie

La CPAM des Flandres confirme que les dotations de rémunérations du personnel des établissements publics (comme le CSM) ne peuvent être doublées par une prise en charge par un professionnel libéral.

Selon nos sources, les dotations dont il est question prennent en considération les soucis d’effectifs que rencontrent les Centres médico-psychologiques (CMP) en leur attribuant un budget pour les prestations extérieures, sous réserve d’une convention signée entre l’établissement et le professionnel externe à celui-ci.

«  Il y a effectivement un souci d’appréhension des prises en charge, admet-on à la CPAM. Les dotations viennent de l’État et ne semblent pas être suffisantes, malgré la possibilité de conventionner les prestations. De plus, on constate un souci au niveau des ressources humaines. »

Une discussion est en cours entre la CPAM et les orthophonistes.

Suite à notre prise de contact, la CPAM a été mise en relation avec Natacha Beix. Une solution devrait être trouvée dans les semaines à venir.

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20 février 2017

"Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes"

article publié dans l'Express l'entreprise

Par Claire Padych, publié le 20/02/2017 à 11:44 , mis à jour à 19:35

Laëticia, salariée d'une agence bancaire, estimé avoir été poussée à la démission par son employeur qui lui refusait un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé. Elle l'attaque aux prud'hommes. (photo d'illustration).

Laëticia, salariée d'une agence bancaire, estimé avoir été poussée à la démission par son employeur qui lui refusait un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé. Elle l'attaque aux prud'hommes. (photo d'illustration).

Getty Images

Laëtitia, salariée d'une agence bancaire, demande un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé, mais il lui est refusé. Son employeur excluant aussi une rupture conventionnelle, elle démissionne. Elle l'attaque aujourd'hui aux prud'hommes.

Les conflits qui animent les prud'hommes reflètent quotidiennement notre histoire sociale. L'audience en bureau de jugement est publique. Régulièrement, une journaliste de L'Express assiste aux débats. 

Paris, tribunal des prud'hommes, section encadrement, le 20 janvier 2017, à 16h25. 

Le président, assisté d'une conseillère et de deux conseillers, appelle deux avocats qui attendent dans la salle. 

Le président: "Quelles sont vos demandes?" 

L'avocat de Laëtitia: "Ma cliente a pris acte de la rupture du contrat de travail qui doit s'analyser comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse et produire les effets de ce licenciement. Aussi, je réclame 6.487 euros d'indemnités de licenciement, 50.000 euros de dommages et intérêts pour licenciement sans cause réelle et sérieuse et subsidiairement, si vous ne deviez pas reconnaître la prise d'acte comme licenciement, 57.000 euros de dommages et intérêts pour exécution déloyale du contrat de travail et 2 500 euros d'article 700. La moyenne de salaire de ma cliente était de 2.944 euros." 

LIRE AUSSI >> Indemnité de licenciement, de congés payés, de préavis: comment les calculer 

Le président: "Rappelez-nous le contexte de la rupture." 

L'avocat de Laëtitia: "Vous avez entre les mains un dossier hors du commun. Ma cliente a été engagée le 4 février comme chargée de compte dans une agence bancaire d'une ville du Val d'Oise. Elle vit maritalement et a un enfant handicapé. Mais elle souhaite avoir du temps pour sortir son enfant d'un établissement où ça se passe mal pour lui. Elle demande une mobilité pour emmener son enfant à l'école et le récupérer. Elle demande un aménagement d'horaires: il lui est refusé. Elle a donc démissionné pour un motif impératif. Elle impute cette démission à son employeur, cela le gêne, évidemment.  

Le président: "A-t-elle demandé une rupture conventionnelle?" 

L'avocat de Laëtitia: "Oui, on la lui refuse aussi, même si dans ce type d'établissement qui a une charte sociale proclamée à longueur de temps, un aménagement d'horaires était la meilleure solution. Sa supérieure lui dit: "Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes", elle n'a pas le choix. Le 25 juin 2013, elle rédige donc sa lettre de démission motivée que sa supérieure refuse en lui disant qu'elle lui dictera les termes de la lettre. Ma cliente n'est pas d'accord. Elle prend donc acte de la rupture du contrat de travail. Je précise que ma cliente n'a jamais fait l'objet d'aucune sanction, elle a besoin de temps pour s'occuper de son enfant. On lui propose un 80% mais elle n'en veut pas, elle veut juste des horaires décalés le matin et le soir. Le montant de l'indemnité conventionnelle de licenciement est de un cinquième de mois sur cinq ans. Cela n'aurait pas mis en faillite une banque internationale cotée au Cac 40! Il s'agit de l'intérêt moral de la salariée..." 

Le président: "On lui a fait des propositions, me semble-t-il. Attention à ne pas noircir les choses!" 

L'avocat de Laëtitia: "Elle demande en avril un changement pour septembre. On lui répond qu'elle aura peut-être une possibilité en décembre, mais c'est trop tard pour elle. Dans la RSE [responsabilité sociale et environnementale] on annonce au monde entier: "regardez comme je prends en compte mes salariés". Très bien. Je ne noircis pas le tableau, monsieur le président, mais vous avez aujourd'hui devant vous un des plus grands cabinets d'avocats de Paris qui va tenter de mettre à mal un contre-exemple de la réalité sociale dans une banque." 

L'avocat de l'employeur: "J'ai entendu cet argument sur le manque d'humanité. Mais cette version des faits ne correspond pas à la réalité. Nous ne contestons pas que Madame a des difficultés avec une enfant handicapé. Mais elle a abordé ce fait le 21 mai 2013 avec sa gestionnaire de carrière en lui disant: "en septembre, mon enfant doit être scolarisé différemment". Elle demande des solutions. La mobilité prend du temps, car elle ne peut se faire qu'au sein du groupe et non pas de la société. Alors on lui propose un temps partiel qui peut être mis en place plus rapidement. On lui propose aussi de prendre un congé sabbatique le temps de trouver une solution. Nous ne souhaitons pas de rupture du contrat de travail alors votre cliente va voir les instances représentatives du personnel pour exposer son problème. Ils lui proposent les mêmes solutions que la gestionnaire de carrière. Elle démissionne. Nous en prenons acte." 

LIRE AUSSI >> Prise d'acte: ce qu'il faut savoir 

L'avocat de Laëtitia:"C'est une démission équivoque, requalifiée en prise d'acte avec un grief." 

L'avocat de l'employeur: "Il appartient à celui qui demande la requalification d'apporter la preuve des manquements graves de l'employeur tels que la relation de travail ne peut pas se poursuivre. Manquement grave car nous avons refusé la rupture conventionnelle? Mais elle ne peut être imposée à l'une ou l'autre partie." 

Le président: "Le conseil appréciera si oui ou non il y a eu un manquement grave." 

La conseillère: "Quels postes lui ont été proposés?" 

L'avocat de l'employeur: " Le 25 juin 2013, on allait lui proposer une mobilité, il y a 80 000 salariés en France, elle démissionne." 

La conseillère: "Ca a été écrit?" 

L'avocat de l'employeur: "Non, mais on allait vers cette solution, mais elle ne voulait qu'une rupture conventionnelle. Elle n'a pas examiné de bonne foi les propositions faites. Et comme mon confrère est à bout d'argument, il sort l'exécution déloyale du contrat de travail. Quant à la RSE, elle concerne les salariés frappés de handicap, pas leurs enfants. Je demande 1.500 euros d'article 700." 

LIRE AUSSI >> Article 700, départage, référé... Le glossaire des prud'hommes 

Le président: "Vous avez évoqué le fait qu'on aurait pu s'entendre. Est-ce qu'il y aurait aujourd'hui une possibilité de discuter?" 

L'avocat de Laëtitia: "Si on était d'accord, vis-à-vis de Pôle emploi, il faudrait que la rupture conventionnelle soit reconnue." 

La DRH de l'entreprise: "On a produit un document Assedic de démission, je ne suis pas sûre qu'on puisse changer. Cela semble étrange aujourd'hui de vouloir concilier! " 

Le président: "Et peut-on envisager une réembauche? " 

L'avocat de Laëtitia: "Cela fait trois ans et on lui a dit à l'époque qu'elle était trop payée. Elle a fait une formation pour s'occuper d'enfants." 

L'avocat de l'employeur: "Je vous propose que l'on vous écrive si l'on trouve une solution." 

17h15. Le président: "Très bien, vous avez jusqu'au 10 février. Si vous ne trouvez pas de solution, le conseil tranchera." 

LIRE AUSSI >> Emploi: "Il faut des contrats adaptés pour les parents d'enfants différents" 

Verdict, le 10 février 2017. Le conseil des prud'hommes déboute la demanderesse, Laëtitia de sa prise d'acte de rupture de son contrat de travail qui doit être analysée comme une démission et non comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse. La banque est néanmoins condamnée à payer à Laëtitia 25.000 euros au titre de l'exécution déloyale du contrat de travail puisque aucune solution n'a été trouvée pour permettre à la mère de famille de concilier les contraintes de sa vie personnelle liée à un enfant souffrant de handicap, avec celles de sa vie professionnelle. La banque est également condamnée à payer 2.500 euros d'article 700. 

Les parents d'enfants souffrant de handicap et la vie professionnelle

Le congé de présence parentale permet au salarié de s'occuper d'un enfant à charge de moins de 20 ans, dont l'état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Le salarié bénéficie d'une réserve de jours de congés, qu'il utilise en fonction de ses besoins. Le congé est attribué pour une période maximale de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap, dans la limite maximale de trois ans. 

De plus, l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est attribuée aux salariés qui doivent interrompre leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant (de moins de 20 ans ou à la charge du salarié) du fait d'une maladie, d'un handicap ou s'il est victime d'un accident d'une particulière gravité. Le salarié percevra, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois. Le certificat médical doit être établi par le médecin qui suit l'enfant. Il doit être détaillé, sous pli cacheté. Le médecin doit également préciser la durée prévisible du traitement. 

Un complément mensuel peut être attribué sous conditions de ressources et pour trois ans au maximum. Au-delà de trois ans, le droit à l'allocation peut être ouvert à nouveau, en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l'enfant au titre de laquelle un premier droit à l'AJPP avait été ouvert.

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Les Aspie Days à Lille

20 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux journées d'études et de débats à Lille avec l'"Ass des As'". Deux conférences de Laurent Mottron. Une participation importante des adultes autistes. A quoi servent les CRA ?

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

  • Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
  • Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
  • Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 1. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr2 Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

  • celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
  • l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh, que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys 3

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

  • Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

            Pré-programme

 

1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?

2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.

3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

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Handicap : stop à l'exil forcé en Belgique - Luc Gateau, président de l'Unapei

Pour corroborer la prise de position de Luc Gateau, je voudrais souligner que dans le Val-de-Marne notamment, nous avons des adolescents devenus adultes à qui ont ne peut proposer de solution adaptée faute de places dans le département. Partir en province ou en Belgique ? Accepter des accueils temporaires en patientant ? ...

A ma connaissance aucun appel à projet pour créer de nouvelles places à ce jour.

Au-delà des rapports, des cris d'alarme, il y a la désespérance des familles qui ont déjà une vie particulièrement difficile.

Il serait intéressant que les élus du Val-de-Marne se mobilisent, que l'ARS propose des solutions concrètes, voire que nos élus au plan national embrassent une cause noble concernant des citoyens à part entière et décident de mesures concrètes avec financement à la clé.

Soulignons que la plupart des structures sont financées par les départements et qu'il est pratiquement devenu impossible de trouver "une place" dans un département autre que le sien. Pénurie oblige : priorité est donnée à ses administrés ... même si cela ne repose, toujours à ma connaissance, sur aucune base légale ...

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur La Gazette Santé Social

[Tribune] Handicap | 17/02/2017

Handicap : stop à l’exil forcé en Belgique ! – Luc Gateau, président de l’Unapei
par Auteur Associé

 Luc Gateau_Président_Unapei-UNE © Unapei

Aujourd’hui, en France, la citoyenneté n’est toujours pas la même pour tous. Notre pays préfère financer l’exil de personnes handicapées en Belgique, plutôt que de les accompagner en France comme l’obligation de solidarité nationale l’exige.

En effet, 6 800 personnes, adultes et enfants, ont été accueillies en 2015 en Belgique sur des financements publics faute de solution d’accompagnement adapté de proximité. Ces chiffres issus d’un rapport sénatorial sur la prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en dehors du territoire national confirment les faits dénoncés depuis des années par l’Unapei !

Et loin de s’arrêter, malgré les discours, le nombre de personnes poussées à l’exil, notamment autistes et polyhandicapées, a encore augmenté en 2016.

Comment tolérer de tels déracinements institutionnalisés ? Est-ce que le handicap peut justifier un traitement à part dans le pays des droits de l’homme ?

Outre ce déni de citoyenneté, l’État n’hésite pas à dépenser, comme l’estime le rapport sénatorial, 400 millions d’euros pour financer l’accueil de ces citoyens handicapés. L’aberration économique s’ajoute ainsi aux drames humains. Combien de temps faudra-t-il attendre pour que ces exils forcés en Belgique trouvent un terme ?

Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. Les situations de détresse continuent de faire l’actualité. Ce ne sont plus des constats dont ont besoin les personnes handicapées et leur famille, mais des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d’accompagnement adaptées sur l’ensemble du territoire français. Ces personnes sont aussi des citoyens français !

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19 février 2017

2ème Salon international de l'autisme PARIS les 8 et 9 avril 2017

logo RIAU

 

=> Prenez vos places sur le site de RIAU

affiche salon international de l'autisme 8 & 9 avril 2017 Paris

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18 février 2017

De Niro promet 100 000 dollars à qui prouvera que les vaccins sont sans danger

L'acteur américain Robert De Niro, ici le 21 avril 2016 à New York, est en croisade contre les vaccins.

L'acteur américain Robert De Niro, ici le 21 avril 2016 à New York, est en croisade contre les vaccins.

afp.com/KENA BETANCUR

La star hollywoodienne, convaincue que l'autisme de son fils est imputable à un vaccin, est sous le feu des critiques depuis qu'elle s'est personnellement impliquée dans une campagne anti-vaccination.

Mercredi, Robert De Niro a tenu une conférence de presse aux côtés de l'avocat et militant anti-vaccination Robert F. Kennedy Jr. sur la sécurité des vaccins, rapportent plusieurs médias anglo-saxons. Les deux hommes ont annoncé qu'ils avaient décidé d'offrir la somme de 100 000 dollars (95 000 euros) à qui pourrait prouver que le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons était totalement sans danger pour la santé. 

La star hollywoodienne est convaincue que son fils, autiste, a "changé du jour au lendemain" après l'administration du thimérosal, un composé chimique contenant du mercure qui entre dans la composition des vaccins pour éviter toute prolifération bactérienne et fongique. Robert De Niro a appelé les journalistes à "commencer à parler honnêtement de cette question" et a invité le nouveau président Donald Trump, contre lequel il s'est publiquement engagé, à s'emparer de ce sujet, rapporte Sky News.  

"Nous avons besoin d'un vrai débat public"

Robert De Niro est au centre d'une vive polémique aux Etats-Unis depuis qu'il s'est personnellement impliqué dans une campagne anti-thimérosal menée par Robert F. Kennedy Jr, qui établit un lien entre autisme et vaccination sur la base d'une étude scientifique controversée, et totalement réfutée par le corps médical et les autorités de santé. L'acteur s'est défendu d'être un "anti-vaccin", un terme qu'il juge "mal connoté" et "utilisé pour clore tout débat".  

"Nous avons besoin d'un vrai débat public", a rebondi Robert F. Kennedy Jr, dans des propos rapportés par BuzzFeed. Le neveu de l'ancien président John Fitzgerald Kennedy s'est notamment fait connaître en publiant un livre choc, en 2014, dans lequel il décrivait les dangers du mercure contenu dans le thimérosal. 

Les doutes de Trump sur les vaccins

Un sujet que Donald Trump avait évoqué, à plusieurs reprises, pendant sa campagne électorale, émettant de sérieux doutes sur l'innocuité des vaccins et suggérant, lui aussi, l'existence d'un lien entre les vaccins et les troubles du spectre de l'autisme. Le 10 janvier, Robert F. Kennedy Jr était sorti d'une rencontre avec Donald Trump en déclarant avoir été nommé à la tête d'une commission pour vérifier la sûreté des vaccins.  

Une information aussitôt démentie par l'équipe de transition du président élu, affirmant qu'aucune décision n'avait été arrêtée sur la création de cette commission, et qu'en outre elle ne portait pas sur la sûreté des vaccins, mais sur l'autisme. 

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Montignies : la maman d'Alessio, autiste, lance un appel à l'aide

article publié dans la Nouvelle Gazette

Par M-g.d.

Publié le 17/02/2017 à 14:38

La vie de Vanessa n’a pas épousé un long fleuve tranquille. Mais cette Carolo de 43 ans, maman d’Alessio, un petit garçon « spécial » comme elle aime à l’appeler, se bat sans jamais renoncer. Malgré les aspérités de l’existence, les problèmes de santé, les difficultés financières…

Vanessa a déjà deux grands enfants quand naît Alessio. «  Quand il a eu 18 mois, je me suis inquiétée, car il ne marchait toujours pas. Et ne parlait pas. Son regard était fuyant…  », se souvient la maman. Le diagnostic tombe comme un couperet : Alessio est autiste. Le petit bonhomme a aujourd’hui 6 ans : il marche, il parle, les applications pour smartphone n’ont aucun secret pour lui…

Alessio est un autiste de haut niveau certes, mais avec des troubles associés. C’est un petit garçon hyperactif, violent avec lui-même et parfois avec les autres, qui présente des comportements atypiques, qui doit respecter certaines routines, notamment sur le plan alimentaire. Alessio a une santé fragile qui l’oblige à de fréquents séjours à l’hôpital… Difficile à gérer sur le plan émotionnel, impayable pour cette maman qui émarge au CPAS. «  L’hôpital me réclame près de 600 euros pour les soins qui ont été dispensés à Alessio. Je ne sais tout simplement pas y faire face…  ».

Des classes adaptées

Depuis l’été dernier… seulement, Alessio a été admis dans un centre de jour de la région. «  Ça ne se passe pas toujours bien. Alessio rechigne à y aller, mais en cas de déscolarisation, le Service d’Aide à la Jeunesse, qui le suit, n’hésitera pas à le placer. Ce serait insupportable pour lui, et pour moi. Alors, on continue, même si c’est dur. Y compris sur le plan financier : les frais de scolarité du centre de jour sont passés de 200 à 300 euros depuis janvier. Mais on n’a pas d’autre choix pour le moment. Il n’y a dans la région qu’une classe à pédagogie adaptée à l’autisme… C’est dire si la liste d’attente est longue. Heureusement, on nous annonce une bouffée d’oxygène pour la rentrée de septembre. Plusieurs classes inclusives devraient être créées dans le cadre du plan autisme  », explique Vanessa.

abîmée par la vie

On l’aura compris, la vie n’est pas simple pour cette maman. Divorcée, elle assume seule ce quotidien très chahuté et jalonné d’embûches.

Abîmée par la vie, Vanessa souffre, elle aussi, de graves problèmes de santé. Victime d’un grave accident de roulage voici quelques années, elle en a aussi gardé des séquelles irréversibles : un dos et des cervicales, sources de douleurs et de paralysies partielles. «    Aujourd’hui encore, je dois être aidée pour les actes du quotidien : le ménage, les courses, les déplacements. Et parfois même pour m’habiller  ».

Mais ici aussi, Vanessa n’est plus en mesure d’honorer les factures afférentes. «  Le CPAS me réclame plus de 800 € en tant que participation aux frais de déplacement de ces aides… Mais où vais-je aller chercher cette somme ?  », s’interroge-t-elle.

A chacun son rôle

Dans son parcours du combattant, Vanessa peut heureusement s’appuyer sur l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme. «  J’ai aidé cette maman pour des frais qu’elle ne pouvait pas régler, mais ce n’est pas tenable. Je fais déjà le travail qui incombre à l’État et aux Régions. Je ne peux pas financer en plus à leur place…  », s’insurge Isabelle Resplendino, l’administratrice déléguée de l’association.

Les huissiers viendront bientôt frapper à la porte de la petite maison que Vanesse et son fils occupent à Montignies-sur-Sambre. «  Ils vont probablement saisir le matériel informatique qui sert à Alessio… et la TV, alors qu’un de ses centres d’intérêt est les dessins animés… ça va être terrible pour lui !  ».

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2 avril - Journée mondiale de sensibilisation l'autisme -> Tous en Bleu

 

Tous en bleu pour la journée mondiale de ...

Le 2 avril aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où il touche 1 personne sur 100 dans le monde.

http://www.facebook.com

 

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