"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

photo élise blog-001

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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18 mars 2017

Laurent Mottron éclaircit certains points

Suite à la parution du livre l’intervention précoce pour enfants autistes de Laurent Mottron, plusieurs interprétations ont été faites de toutes parts et plusieurs malentendus s’en sont suivis. Voici une brève explication de Laurent Mottron sur sa prise de position ainsi que sur sa proposition d’un programme de guidance parentale.

Pour intuitivement pratiquer cette “guidance parentale” avec mes enfants autistes depuis bientôt 7 ans, je peux témoigner que les propositions de Laurent Mottron sont parfaitement justes.

Extrait: 

“Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez sur le fait que de «remettre l’intervention entre les mains des parents» les rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi! J’imagine que vous pensiez que nous allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir avec une prise en charge de l’enfant par ses parents. Nous prévoyons plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans les interactions qu’ils auraient avec lui de toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à travers cette adaptation à la suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant, nous proposons d’outiller les garderies régulières pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI, mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme, qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne représente donc pas une charge supplémentaire pour les parents, mais une aide pour la charge éducative qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère. Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien avec leur enfant.”

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Autisme : la maladie détectée par prise de sang grâce à un algorithme

Publié le 17/03/2017 à 17:13

article publié dans La Dépêche

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA). - RelaxNews - dml5050 / Istock.com

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA).

Des chercheurs américains ont réussi à dépister les troubles du spectre de l'autisme (TSA) par une prise de sang, en utilisant un algorithme mathématique, capable de traiter l'association de plusieurs molécules impliquées dans la maladie. Une première, qui ouvre la voie au dépistage précoce de ce trouble du comportement qui touche 650.000 personnes en France.  Ces travaux sont publiés dans la revue Plos One.


Cet algorithme qui scanne 24 molécules sanguines peut prédire de manière fiable, dans près de 97% des cas, si une personne souffre d'autisme et à quel degré, indique une étude menée par l'Institut polytechnique Rensselaer de New York, spécialisé dans les domaines de la science et de la technologie.

Jusqu'à présent, les études portant sur le diagnostic de l'autisme par voie sanguine ont découvert de manière isolée un biomarqueur, un métabolite ou un gène qui identifiait la maladie, mais de manière non significative, souligne l'étude.

L'algorithme développé ici par les chercheurs repose sur des données mathématiques et statistiques récoltées à partir d'échantillons sanguins de 149 patients (dont la moitié de sujets sains), qui permettent de comprendre et analyser les phénomènes biologiques. Concrètement, le mécanisme a étudié de manière précise les interactions des molécules entre elles et leur action sur la cellule.

Deux processus biologiques liés à la maladie ont été mis en évidence : la modification de l'ADN et la réduction de la production d'un puissant antioxydant le glutathion, qui diminue le stress oxydatif.

Ces travaux, publiés dans Plos, ouvrent la voie à un diagnostic plus précoce de la maladie, qui est actuellement posé à l'âge moyen de 4 ans.

Une intervention précoce dès l'âge de 2 ans pour aider les parents à communiquer avec leur enfant autiste permettrait de diminuer les symptômes de l'autisme, avec des résultats qui persistent six ans après la fin de la prise en charge.

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernées en France et environ 3 millions aux États-Unis.

Pour consulter l'étude: http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.1005385

 

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Bumétanide - Interview du Dr Eric Lemonnier

17 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les résultats favorables d'un essai multicentrique sur l'utilisation d'un diurétique dans l'autisme viennent d'être publiés. Une interview du Dr Eric Lemonnier, à l’origine de cette utilisation, suite à une conférence du Pr Ben-Ari à une université de l'ARAPI il y a 10 ans.

Question : d'où vient l'idée des recherches sur le bumétanide ?

Eric Lemonnier : C’est à l’occasion de la présentation de ses travaux par Y. Ben-Ari aux universités d’automne de l’ARAPI que l’idée de cette approche thérapeutique a vu le jour. Rencontre de la recherche fondamentale et de la clinique.

 

extrait bulletin ARAPI extrait bulletin ARAPI

http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/21/BS21-7BenAri-Arzimanoglou.pd
Q. : Quel est le principe biologique ?

EL : Le GABA est un neurotransmetteur qui agit en ouvrant un canal chlore. Les neurones GABA ont la particularité d’avoir une action différente selon le taux intracellulaire de chlore : lorsque ce taux est élevé, le chlore sous l’action du GABA sort de la cellule provoquant une polarisation ; lorsque le taux est bas, le GABA permet une entrée de chlore provoquant une dépolarisation.

Durant la phase fœtale de développement, le taux de chlore est élevé, le GABA est polarisant entraînant une excitation qui participe à la migration des autres neurones. Puis arrivé à maturité, le taux de chlore est bas, entraînant une inhibition qui permet la synchronisation des neurones cibles. Dans l’autisme, certains de ces neurones GABA ont un taux de chlore élevé, si bien que l’inhibition est absente.

Le taux de chlore des neurones GABA est dépendant d’un double système de pompes (NKCC1 qui font entrer le chlore dans la cellule et KCC2 qui le font sortir). En bloquant les pompes NKCC1, il est possible d’abaisser le taux de chlore avec la bumétanide (antagoniste NKCC1) dans ces neurones, leur permettant de recouvrir une activité inhibitrice et donc de synchronisation.

Q. : Quels sont les premiers essais et les premiers résultats ?

EL : Un premier essai s’est déroulé au CHU de Brest, randomisé en double aveugle qui a montré l’efficacité de la bumétanide dans l’autisme. Il s’agissait d’un essai de phase II, dit de validation de concept

Q. : C'est quoi un essai de phase 2B ?

EL : Durant cette phase, il s’agit de préciser la pharmacocinétique, et de voir si il existe un effet dose

Q : Pourquoi pas d'essai de phase 1 ?

EL : La phase 1 est pré-clinique chez des volontaires sains. Le burinex (formule commerciale du bumétanide) est utilisé depuis plus de 40 ans. Cette phase devient inutile ici

Q. : Quelle différence entre le premier essai randomisé à Brest et le dernier ?

EL : Ce dernier essai toujours randomisé en double aveugle est multicentrique

Q. : Comment à été financé le dernier essai ?

EL : par la Simons Foundation.

Q. : Que signifie l'accord de la FDA?

EL : C'est l'accord de la Food and Drug Administration, agence nord-américaine du médicament. Il faudra un accord de la FDA pour une commercialisation aux USA, et il viendra après un essai aux USA

Q : Pourquoi faire un accord avec le labo Servier ? Parce qu'il est sans scrupules ?:

EL : La phase III demandée par l’agence médicale européenne nécessite plus de 350 patients dans plusieurs pays européens. Les coûts nécessaires à cet essai ne peuvent être assumés que par un laboratoire pharmaceutique. Seul Servier s’est montré intéressé.

Commentaire personnel : et si çà avait été SANOFI, qui a promu la Dépakine ?

Q. : Encore 5 ans, c'est long... Pas possible d aller plus vite ?

EL : Le temps de la recherche est long. Si les recrutements de volontaires pour les essais avancent vite, ce sera un peu plus rapide.

Q. : Pourquoi pas d'études pour les adultes ?

EL : L’agence médicale européenne ne nous les a pas demandées.

Q. : Une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) est elle demandée ? Pourquoi ?

EL : Non. La crainte est de ne pas pouvoir recruter de patients pour le futur essai si ATU.

Q. : Y a-t-il des recherches sur les mécanismes à l’œuvre avec le bumétanide ?

EL : Elles sont en cours avec la thèse de Mohamed Boudjarane sur les aspects sensoriels.

Q. :Autres pathologies ? Bases théoriques ? Recherches ? Publications ?

EL : Elles sont en cours pour la maladie de Parkinson. Il y a une première publication dans la schizophrénie. Étude à venir.

Q. :Sur le plan financier, qui est intéressé au brevet ?

EL : l'inserm, le Chru de Brest, Y. Ben-ari et E. Lemonnier

Q. : Contre indications ?

EL : hypersensibilité connue aux sulfamides, encéphalopathie hépatique, obstacle sur les voies urinaire, hypovolémie, grossesse et allaitement, insuffisance rénale ou hépatique, prise de lithium diphémanil, érythromycine IV, halofantrine, pentamidine, sultopride, vincamine, les antibiotiques de la classe des aminoglycosides, épilepsie associée et mal équilibrée

Q. : Rappel des précautions

EL : Surveillance régulière clinique et biologique des effets secondaires, état d’hydratation, ionogramme, fonction rénale et hépatique, glycémie, NFS

Q. Quelles sont les doses efficaces ?

EL : Il apparaît que la posologie la mieux adaptée (il s’agit toujours d’un équilibre entre effets secondaires et bénéfices) est de 1mg matin et fin d’après midi chez les enfants de plus de 25 kg. La dose est adaptée chez les enfants plus jeunes.

Q. : Les échelles d analyse des résultats sont-elles les mêmes que pour le 1er essai randomisé ?

EL : Oui concernant la CARS et la CGI. On a ajouté la SRS

  • CARS : échelle d’intensité des symptômes de l’autisme
  • CGI : échelle d’impression clinique d’efficacité et des effets secondaires
  • SRS : échelle de compétence sociale

Q. :  L'effet diurétique ne vicie-t-il pas le test en double aveugle ?

EL : pour limiter cette difficulté, la mesure de l’effet est faite par un clinicien qui n’intervient pas dans la prescription et le suivi.

Q. : N y-a-t-il pas des risques à long terme ? Pour les adultes ? Pour les enfants ?

EL : Les risques sont liés aux effets secondaires et doivent donc faire l’objet d’une stricte surveillance médicale (clinique et biologique)
Q : Autres traitements dignes d intérêt ?

EL : Je n’ai pas d’idée, ces essais n’ont pas été fait sen double aveugle ni randomisé

De plus, un premier essai donne une indication, mais la confirmation vient par la réalisation de nouveaux essais multicentriques, toujours randomisés et en double aveugle.

C’est ce que nous avons fait. En plus, l’effet de la bumétanide a aussi été rapporté par une équipe chinoise

Nous avons également le travail de Nouchine Hadjikhani sur l’imagerie cérébrale
Q. : Avez-vous un suivi sur le long terme des patients qui continuent à prendre du bumétanide ? *

EL : Oui, l’aspect facilitateur se poursuit avec des progrès qui se font alors au fil du temps. A l’arrêt, cet effet facilitateur se perd, mais il n’y a pas de régression de ce qui est acquis

Q : Les effets du traitement disparaissent après son arrêt. Il y a la crainte d'avoir un traitement à vie. Est-il possible d'interompre le traitement, puis de le reprendre ?

EL : Je pense que ce traitement devra être poursuivi le plus longtemps possible. Il est toujours possible de reprendre ce traitement s'il n'y a pas de contre indication


Questions au Dr Éric Lemonnier
Interview réalisée pour la lettre d’Autisme France, 24 avril 2014

« Je suis ravi de voir que les recherches fondamentales que nous menons depuis plusieurs décennies sur le développement des courants ioniques vont aboutir au traitement d’un syndrome qui n’en a pas à l’heure actuelle. Cela illustre l’importance de la recherche fondamentale de type cognitif et de la collaboration avec des médecins et psychiatres comme le Dr E. Lemonnier. J’ai toujours considéré que les recherches expérimentales doivent être centrées sur des concepts majeurs sans préjuger d’une application qui peut éventuellement et ultérieurement survenir de façon inattendue, » a déclaré le Pr. Yehezkel Ben-Ari, Président de Neurochlore. « La compréhension du développement des réseaux neuronaux dans des conditions pathologiques ouvre ainsi la piste à de nouvelles approches thérapeutiques de maladies cérébrales, surtout lorsqu’il s’agit de syndromes ayant une origine intrautérine.»

https://www.mypharma-editions.com/servier-et-neurochlore-vont-developper-un-medicament-dans-lautisme

Une interview de Yezkhel Ben Ari
41 mn 30
Pr. Y. Ben Ari, neuroarcheologie, autisme, Parkinson et épilepsie, interview intégrale, Live Doctors

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Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle

article publié dans Le Monde

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.

LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55

Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.

A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.

Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.

Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.

Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.

Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.

L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».

  • Une visibilité quasi-nulle à la télévision

L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.

Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger « selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.

L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».

Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.

De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».

  • Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »

Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.

Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.

Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».

L’association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif Toupie a passé en revue les propositions des principaux candidats.

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Autiste et entrepreneur : sa passion pour l'horticulture le fait vivre

article publié dans Le Figaro
Par
Mis à jour le 17/03/2017 à 11:36
Publié le 17/03/2017 à 10:50

Alan Ripaud s'est créé son propre environnement de travail.

 

À 22 ans, Alan Ripaud a créé son entreprise horticole. Pour cet autiste Asperger, c'est l'occasion de vivre de sa passion et d'aider des jeunes dans son cas.

Alan Ripaud vit dans les Côtes d'Armor, il a 22 ans, il est chef d'une entreprise horticole et il est autiste Asperger. Après avoir suivi une formation en horticulture, le jeune homme n'a pas réussi à s'insérer professionnellement. Dès lors, Alan n'a plus qu'une solution: créer sa propre entreprise. Dans cette aventure il est accompagné et soutenu par sa mère, Anne Mével. «Nous nous sommes véritablement jetés à l'eau», raconte la mère de famille à Ouest France. Pour elle pas de doute, son fils a un «don».

Afin de réaliser leur projet, le duo a lancé une campagne de financement participatif sur la plateforme KissKissBankBank. «Nous avons eu des retours extraordinaires de particuliers, d'associations. Cela nous a permis de bien cerner notre projet et de réunir la somme nécessaire pour démarrer», explique Anne Mével. En 50 jours, la plateforme a collecté 12.420 euros auprès de 201 donateurs. L'objectif initial de 10.000 euros a donc été largement dépassé.

Cependant un problème persiste, la famille est en location et ne peut installer ses serres. Il a donc fallu acheter une maison et une parcelle de terre. Un autre élan de générosité a permis à ces deux entrepreneurs de transporter et d'installer les 1500 plantes d'Alan.

Objectifs à court terme

Dès le début de ce projet, nous avons posé un pied dans l'entrepreneuriat social et solidaire : une entreprise qui se veut un tremplin pour l'insertion professionnelle d'autres personnes avec autisme

Anne Mével

L'entreprise «Fleurs et ânes d'Armor» a ouvert ses portes en mars 2016. Depuis, Alan et sa mère travaillent ensemble dans les serres. Cette dernière gère également le côté administratif. Mais ils ne comptent pas s'arrêter en si bon chemin et ont des objectifs à court terme très ciblés. Le premier est d'acquérir un véhicule utilitaire qui leur permettrait de participer aux foires aux plantes. Le second, plus personnel, est d'accueillir de jeunes stagiaires autistes. «Dès le début de ce projet, nous avons posé un pied dans l'entrepreneuriat social et solidaire: une entreprise qui se veut un tremplin pour l'insertion professionnelle d'autres personnes avec autisme. Ces personnes ont en effet des atouts méconnus, dans leur domaine de prédilection: mémoire, connaissances et compétences fiables, méticulosité, loyauté, persévérance, concentration, créativité...», explique Anne Mével. Les deux horticulteurs ont chiffré leurs besoins: 17.000 euros pour l'utilitaire et l'aménagement du terrain permettant aux jeunes autistes de venir se former auprès d'Alan.

Pour parvenir à leurs fins, Alan et Anne participent à un concours: la Fabrique Aviva. Les internautes peuvent voter pour eux, parmi 200 autres équipes, et ainsi faire en sorte que leurs projets se concrétisent.

L'initiative d'Alan et de sa mère souffle un vent de fraîcheur dans une France où le chantier de l'emploi des personnes autistes n'en est qu'à «ses premiers balbutiements». En effet, pour Josef Schovanec, 35 ans, diplômé de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de plusieurs livres, chroniqueur radio et atteint, lui aussi, du syndrome d'Asperger, «la situation actuelle de l'emploi des personnes autistes en France n'est pas bonne». Les autistes connaissent malheureusement bien souvent «de multiples interruptions de parcours et de longues périodes sans solution».


 

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17 mars 2017

Une déconvertie du freudisme et du kleinisme : Mellitta Schmideberg

13 mars 2017
Par Jacques Van Rillaer

Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

M. Schmideberg, fille de Mélanie Klein, est devenue psychiatre-psychanalyste. A partir de 1933, elle a formulé de plus en plus de critiques essentielles à la théorie et à la pratique du freudisme. Elle a fini par quitter le Mouvement freudien et a développé une psychothérapie qui annonce les thérapies cognitivo-comportementales.

Biographie

Melitta Schmideberg (1904-1983) est née en Slovaquie et a passé son enfance à Budapest. Elle est la fille de Mélanie Klein, qui lui a fait subir une psychanalyse au cours de son enfance [1]. À 15 ans, elle assiste aux réunions de la Société hongroise de Psychanalyse. Elle fait ses études de médecine à Berlin et devient psychiatre. En 1925, elle se marie avec Walter Schmideberg, célèbre psychanalyste autrichien, ami de Freud. Elle fait une psychanalyse didactique à Berlin avec Karen Horney [2], puis à Londres avec Edward Glover. En 1933, elle est membre titulaire de la Société britannique de psychanalyse, puis devient analyste didacticienne. Au début des années 1940, elle prend parti contre sa mère dans le conflit qui oppose celle-ci à Anna Freud. Elle estime, comme Glover, que sa mère met en danger l’essentiel de la psychanalyse. Elle ne se réconciliera jamais avec elle. En 1945, elle émigre aux États-Unis et s’occupe surtout du traitement de délinquants juvéniles. Elle fonde l’International Journal of Offender Therapy et développe une conception de la psychothérapie dont les principes annoncent ceux des thérapies comportementales et cognitives [3].

Schmideberg commence très tôt à critiquer la psychanalyse. La conférence qu’elle a donnée en 1937 à la Société britannique de Psychanalyse évoque les limites de l’efficacité de la psychanalyse, l’absence d’évaluation convenable des résultats, le désintérêt des freudiens pour l’efficacité des traitements, les manipulations de patients par des analystes, l’effet néfaste des longues cures. Par la suite, ses critiques deviennent encore plus sévères : elle évoque le conditionnement subi par les patients, les effets de détérioration de cures freudiennes et le manque de scientificité des théories psychanalytiques. Dans un article de 1970, elle écrit: “Plusieurs analystes de premier plan ont ouvertement critiqué la psychanalyse, mais ils n’ont jamais tiré toutes les conclusions de ces observations, probablement parce qu’ils n’avaient rien à mettre à la place de la psychanalyse. Pour ma part, je me trouve dans une situation inhabituelle. Étant la fille d’une psychanalyste (Mélanie Klein), j’ai été élevée avec la psychanalyse. Pendant longtemps, j’ai considéré toute critique comme un préjugé réactionnaire. Mon mari était un ami personnel de Freud et de sa famille, et j’ai été amenée à connaître personnellement tous les grands analystes d’Europe et des États-Unis. J’ai publié de nombreux articles dans des revues de psychanalyse et j’ai été analyste-didacticienne de la Société britannique de Psychanalyse jusqu’au moment de mon départ pour les États-Unis. Je suis cependant devenue de plus en plus critique envers la théorie et la pratique psychanalytiques, et en particulier envers les Sociétés de psychanalyse, où la libre discussion s’avère impossible. Depuis plusieurs années, j’ai donné ma démission de membre de l’Association Psychanalytique Internationale” (p. 195).

Nous citons ici des extraits de trois de ses articles :

1938: After Analysis. The Psychoanalytic Quartely, 7: 122-142. Trad., Après l’analyse. Revue française de psychanalyse, 2012/3, 76: 797-814. — 1970: Psychotherapy with Failures of Psychoanalysis. Britisch Journal of Psychiatry, 116: 195-200. — 1975: Some basic principles of offender therapy: II. International Journal of Offender Therapy and Comparative Criminology, 19: 22-32.

1. L’efficacité limitée de la psychanalyse

Il vaudrait mieux ne pas trop attendre du patient en matière de développement intellectuel ou social, dans quelque direction que ce soit. Rien ne laisse supposer qu'un patient qui écrit de la poésie de second plan améliorera nettement sa production du fait de l'analyse. Il en résultera plus vraisemblablement qu'il se résignera à accepter ses limites mais continuera d'avoir du plaisir à composer des poèmes de moindre qualité, ou bien arrêtera complètement d'écrire. Au lieu d'écrire de la poésie mineure, un patient peut commencer à aimer cuisiner ou tricoter : un changement très favorable du point de vue de son bonheur personnel, que l'on ne devrait pas regretter d'un point de vue culturel. Même en ce qui concerne le développement humain de la personne, nous ne devrions pas nous montrer trop exigeants. Certains analystes semblent considérer comme évident que les meilleurs parents sont ceux qui ont été analysés. Ce n'est absolument pas le cas. Tout ce que nous pouvons légitimement attendre, c'est qu'une personne dont l'analyse est réussie développe une meilleure relation à son enfant qu'avant le traitement. Mais cette attitude, bien qu'améliorée, n'est pas nécessairement meilleure ; en fait, elle se révèle souvent moins bonne que celle d'un parent vraiment bon » (1938, trad., p. 811).

M. Schmideberg déplore que les patients surévaluent naïvement le pouvoir de la psychanalyse: Dans cette surévaluation de l'analyse, le patient répète souvent son attitude envers la religion : il fait les mêmes efforts désespérés pour y croire et montre les mêmes excès dans ce qu'il en attend. […] Il est prêt à croire que seule une analyse complète peut le sauver du martyre de la souffrance mentale et lui apporter le bonheur éternel, tout comme le vrai croyant sera sauvé de l'enfer et connaîtra la félicité éternelle dans une vie après la mort. Il faut croire sans réserve — “être exempt de résistances”. De telles idées sur l'analyse sont souvent accompagnées d'une attitude religieuse moralisatrice et de la plus grande intolérance envers la moindre déviation de ce que le patient voit comme la doctrine analytique acceptée, ou envers tout doute possible ou éventuelle critique à l'égard de celle-ci. Il révèle une surestimation des termes et rituels analytiques “exacts”, comparables à ceux de la liturgie de l'Église. […] Il entreprend de convertir les autres, parfois les personnes les plus inappropriées dans des circonstances absurdes, comme les évangélistes partaient prêcher la Bible” (id., p. 802).

2. L’absence d’évaluations convenables des traitements

Il semblerait que l'on estime parfois qu'il n'est pas digne de l'analyste de s'intéresser à des questions de réussite, que cela ne se fait pas de revendiquer des bons résultats, ou bien, de nouveau, que se montrer sceptique revient à avouer un échec. Les statistiques telles que celles publiées par les cliniques analytiques ne valent pas grand-chose, car elles n'expliquent pas ce que l'on entend par “guéri” et ne donnent pas non plus de détails sur les cas. La plupart des récits de cas publiés traitent de patients toujours en traitement ou qui viennent de le terminer. Il serait précieux d'observer le développement des réactions des patients pendant plusieurs années après la fin du traitement et d'établir si ceux décrits comme “guéris” présentaient des réactions névrotiques et, dans ce cas, quelles en étaient la nature et l'intensité, comment ils ont réagi à des difficultés et frustrations particulières, comment ils ont fait face à des situations de stress émotionnel, combien d'entre eux pouvait-on considérer comme durablement “guéris” ou dans un état “amélioré”, en définissant non seulement ces termes en détail, mais aussi quels étaient les facteurs décisifs pour un pronostic favorable” (id., p. 806).

N.B.: La situation n’a guère changé 60 ans plus tard. En 1999, É. Roudinesco, la psychanalyste alors la plus médiatisée de France, déclare que « l'évaluation dite expérimentale des résultats thérapeutiques n'a guère de valeur en psychanalyse : elle réduit toujours l'âme à une chose » [4]. En 2004, le Ministre de la santé, Douste-Blazy, à la demande d’analystes lacaniens, a fait retirer du site de l’INSERM le premier rapport français sur l’efficacité des psychothérapies [5]. Ce rapport avait conclu à une meilleure efficacité des thérapies comportementales et cognitives par comparaison avec les cures analytiques.

3. Le mépris des analystes pour les traitements “symptomatiques”

On peut comparer, me semble-t-il, les modifications que l'analyse produit dans l'inconscient profond (le ça) à l'effet que cela aurait sur le niveau de la mer d'en enlever quelques cuillerées. Aussi longtemps qu'il n'existe aucune preuve que l'analyse induit des changements radicaux dans l'inconscient en tant que distinct du préconscient, ce sont les résultats pratiques de nos efforts thérapeutiques qui doivent nous guider : ce qui a changé dans l'attitude et le comportement du patient — car c'est en fait avec ces objectifs en vue qu'il vient engager un traitement” (id., p. 810).

La tâche de l'analyste, comme de tout médecin, consiste à atténuer la souffrance humaine. Par conséquent, rien ne saurait justifier de regarder avec mépris un traitement qui soulagerait “seulement” des symptômes. Toute forme de thérapie, analytique ou non analytique, qui soulage la souffrance est précieuse” (id., p. 814).

 4. Le conditionnement et la manipulation des analysés

Il est, me semble-t-il, essentiel en thérapie de savoir déterminer le bon moment pour arrêter. Il faut peser les avantages de poursuivre le traitement au regard des désavantages que cela peut comporter et prendre également en compte les effets psychologiques de sacrifices trop grands et d'autres inconvénients. Si le patient a le sentiment, peut-être à juste titre, que l'analyste attend de lui qu'il considère l'analyse comme le plus important dans sa vie, qu'il soit prêt à sacrifier chaque sou à cela ou se refuse des plaisirs aussi simples que d'aller au cinéma ou acheter de nouveaux vêtements, il sera alors difficile d'analyser son inhibition du plaisir et de corriger les effets de l'attitude de ses parents attendant de lui qu'il sacrifie tout pour eux et essayant de le rendre “désintéressé” et modeste. Il faut également considérer les effets défavorables de la pression directe ou indirecte exercée sur le patient pour qu'il continue ; par exemple, en l'amenant à se sentir coupable d'aspirer à être indépendant de l'analyste, ou en faisant grandir ses préoccupations hypocondriaques eu égard à cet état d'esprit. J'ai entendu parler d'analystes qui, pour que le patient continue le traitement, lui faisaient réellement peur en l'avertissant des conséquences graves qu'une interruption entraînerait: son état pourrait s'aggraver, il pourrait devenir fou, se suicider — l'analyste faisant parfois de plus appel à une pression extérieure directe ou indirecte [6]. Je pense que l'on ne saurait trop insister sur les effets néfastes d'une telle façon de procéder. Il fut un temps où les analystes soulignaient le fait que le patient s'accroche à l'analyse comme défense contre la vie et comme continuation de ses fixations infantiles. Bien que leur méthode pour contrecarrer cette tendance, consistant à fixer des limites dans le temps, fût assez rudimentaire et se révélât souvent insatisfaisante, l'idée qui la sous-tendait était bonne” (p. 807).

N.B.: Sur le conditionnement des patients en psychanalyse, voir le site www.pseudo-sciences.org

Lien direct : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article373

5. Les effets néfastes de certaines cures

«Pour certains patients, faire une analyse, c'est s'évader de la vie, retourner à l'enfance. Ce type de patient ne vit presque littéralement qu'à travers et pour l'analyse. Il se sentirait coupable s'il devait faire face à une difficulté ou surmonter une crise émotionnelle sans que celle-ci soit d'abord analysée. Il préfère l'analyse aux méthodes ordinaires et quotidiennes tout comme, à partir de la culpabilité envers son désir d'indépendance, il avait dû préférer ses parents aux autres personnes ou aux autres enfants. Il voudrait que l'analyse le protège contre la réalité comme ses parents le préservaient de la vie ; il veut rester un bébé et remet à plus tard toute démarche ou décision désagréable, jusqu'à ce que la situation “ait été complètement analysée” et dans l'attente que, dans la vie après l'analyse, travailler ne sera plus un effort, qu'il ne sera plus nécessaire de renoncer à quoi que ce soit et qu'aucune décision ne sera plus jamais douloureuse» (p. 801).

«Le principal danger des analyses longues (six, huit, voire dix ans d'analyse ne semblent plus inhabituels) consiste en cela qu'elles coupent le patient de la réalité. Il existe même le danger que l'analyste perde lui-même contact avec la vraie vie s'il a les mêmes patients (en général, relativement peu) pendant des années. L'analyste et le patient ont tous deux tant misé sur le traitement qu'ils seront plus réticents à reconnaître un échec et, de ce fait, plus partiaux dans leur évaluation des résultats de l'analyse» (p. 808).

«Il m’a fallu plusieurs années pour comprendre que beaucoup de patients qui m’étaient envoyés par leur analyste étaient en fait des échecs de la psychanalyse, et que le traitement antérieur les rendaient plus difficiles à traiter. Ainsi, bien que je me considère encore comme une analyste — sans doute tant soit peu dissidente — j’en suis venue, depuis longtemps déjà, à ne plus pratiquer la psychanalyse» (1970, p. 195).

«On dit au patient que, pour aller réellement mieux, il doit d'abord aller plus mal, passer par une “névrose de transfert”, c'est-à-dire une détérioration temporaire. Cette situation est la conséquence, pour une part, d’interprétations pénibles et, pour une autre, de suggestions négatives. Macalpine a souligné que le patient ne peut s'ajuster à l’anormalité de la situation analytique que par une anormalisation, c’est-à-dire le développement d'une “névrose de transfert” ; la seule autre possibilité qui lui reste étant de “résister” et d'abandonner le traitement [7]. La détérioration n'est toutefois pas toujours une phase passagère, comme le souhaite l'analyste ; souvent elle se perpétue d'elle-même en exerçant une influence néfaste sur la confiance et l'estime que le patient se porte à lui-même, sur l’environnement et sur la situation réelle. Elle apparaît donc comme un véritable conditionnement (sheer conditioning)» (id.).

«Le fait que la psychanalyse encourage souvent la “fuite devant la vie” (flight from life), qu'elle concentre l'attention sur les motifs plutôt que sur les conséquences, qu'elle attache plus d'intérêt aux fantaisies irrationnelles qu'au développement d'un meilleur jugement, tout cela peut aboutir à de graves résultats» (1970, p. 196).

N.B.: Pour un article sur l’« effet de détérioration » de psychothérapies, voir le site www.pseudo-sciences.org - Dans “Rechercher”, taper: “détérioration”. Lien direct:http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2574

6. Le manque de scientificité, le dogmatisme et le mysticisme

"La psychothérapie moderne a débuté avec la psychanalyse, qui se fonde sur le traitement d’un groupe très particulier de patients placés dans des conditions plutôt artificielles. On n’a jamais effectué une évaluation sérieuse des résultats thérapeutiques, mais il est probable que les espoirs du début n’ont pas été réalisés. D’autre part, il n’est guère possible de faire une évaluation de ses découvertes scientifiques. On est en présence d’une abondance d’assertions confuses, parfois même contradictoires, et cela pourrait bien prendre une génération avant que ces énoncés soient démêlées et correctement évaluées. La psychanalyse a stimulé l’intérêt pour le psychisme et la thérapie, mais elle a freiné le progrès et l’observation clinique par son dogmatisme et son mysticisme" (1975, p. 22).

—————————

[1] Klein a publié des éléments de cette cure, avec le pseudonyme Lisa, notamment dans “Le rôle de l’école dans le développement libidinal de l’enfant” (1923) In: Essais de psychanalyse (1921-1945). Trad., Payot, 1976, p. 90-109. On y lit p.ex. que Lisa ne comprenait pas l’idée d’addition. «Son inhibition à l’égard des mathématiques, née son complexe de castration, concernait la différence entre les organes génitaux masculins et féminins. Il apparut que l’idée d’“addition” s’expliquait pour elle par le coït de ses parents» (sic, p. 99).

[2] K. Horney est une psychanalyste formée à Berlin dans les années 1920, qui a rapidement critiqué le freudisme orthodoxe, notamment l’affirmation que « l’envie du pénis » détermine le destin de toutes les femmes. Émigrée aux Etats-Unis, elle y est devenue une des principales analystes «culturalistes». Son premier livre, publié en 1939, a été traduit en français en 1976: Voies nouvelles en psychanalyse. Une critique de la théorie freudienne. Payot, 252 p.

[3] Schmideberg, M. (1960) Principles of psychotherapy. Comprehensive Psychiatry, 1: 186-193.

[4] Pourquoi la psychanalyse? Fayard, p. 39.

[5] www.pseudo-sciences.org - Dans « Rechercher », taper « Douste » - Lien direct : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article372

[6] Freud écrit à ce sujet: «je permets à chacun d'interrompre la cure quand il lui plaît, sans lui cacher pourtant qu'une rupture après un travail de courte durée ne sera suivie d'aucun résultat et qu'elle peut facilement, telle une opération inachevée, le mettre dans un état insatisfaisant» (Sur l’engagement du traitement (1913) Œuvres complètes, PUF, XII, p. 170).

Le sociologue Nathan Stern a fait une étude des diverses stratégies utilitées par les analystes pour apparaître comme les seuls détenteurs du droit d’interrompre l’analyse. Cf. La fiction psychanalytique. Etude psychosociologique des conditions objectives de la cure. Mardaga, 1999, Chap. “La cure interminable”, p. 153-167.

[7] Macalpine, Ida (1950) The development of the transference. Psychoanalytic Quarterly, 19 : 501-539.

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique:

www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

 

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4ème Plan autisme : une commission scientifique internationale

article publié sur Handicap.fr

Résumé : À la demande de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, des experts de l'autisme venus du monde entier se sont réunis à Paris le 15 mars 2017. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement ?

Par , le 16-03-2017

De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.

"Nouvelle vision d'avenir"

Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).

En vue du 4ème plan autisme

Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

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Le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes

16 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Josef Schovanec "remettait" aujourd'hui son rapport sur l'emploi des personnes autistes à Ségolène Neuville. Un bon exemple de télétravail. Cinq axes principaux : combattre les représentations négatives de l’autisme, faciliter l’accès aux études secondaires et supérieures, adapter et réformer les stages et la formation professionnelle, faciliter l’inclusion professionnelle des personnes autistes,

Téléconférence 16 mars 2017
  • Téléconférence 16 mars 2017
Ségolène Neuville a tenu ce matin une conférence de presse pour présenter le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes.

Sa proposition a été présentée au Comité National Autisme du 21 avril 2016. Après l'acceptation de Josef, la mission a été confiée par le Président de la République à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016. Ce rapport était destiné à une meilleure prise en compte des adultes autistes dans le 4ème plan.

Après une introduction d'Etienne Petitmengin du Comité Internmistériel du Handicap, Josef a présenté son rapport des antipodes, par visoconférence à partir des locaux de l'ambassade de Wellington (Nouvelle-Zélande) où il bronze actuellement. Un bel exemple de télétravail, sûrement apprécié de notre impétrant (pas de mondanités à gérer avant et après - et d'ailleurs, même à Paris, il n'y avait pas de sucreries).

Le communiqué du Ministère

Le rapport (76 pages)

Des extraits, par Sylvain Briant, d'ASPERtise

Quelques notes au hasard de l'intervention de Josef : "La vie d'adulte de qualité ne doit pas être réservée à une minorité". "Tenir compte de la diversité des profils, des personnes autistes." "La plupart des personnes autistes ne s'intéressent pas à l'informatique." "Il faut faire oeuvrer ensemble les assocations spécialisées dans l'autisme et celles oeuvrant dans le champ du handicap, surmonter la méfiance bilatérale." "Dépression, paranoïa, diverses formes de retrait du monde sont engendrées par la brutale mise à l'écart de la société." "Question des suicides et des décès bien trop prématurés". "Personnes autistes à la rue, SDF." "L'accessibilité, c'est un processus dynamique, cela implique un travail en commun". En conclusion "Albert Jacquard, de mémoire : mon objectif n'est pas de bâtir une société, mais plutôt de montrer qu'elle ne doit pas ressembler à la situation actuelle;".

Ségolène Neuville : "le rapport se lit avec plaisir, comme un livre, pas comme un rapport. Il est dense, il est à lire en entier (par exemple dans le train)."

" Il servira pour le 4ème plan :

  • faciliter l'inclusion
  • soutenir la pairaidance, en créant par exemple des GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme
  • aménagements nécessaires pour les personnes autistes dans les entreprises. Exemple d'une entreprise visitée en Eure-et-Loir [Andros]
  • VAE (validation des acquis de l'expérience) pour faire reconnaître les compétences des autodidactes
  • développement des stages à tous les niveaux
  • Crér un pôle universitaire spécialisé."

La présidente du CNCPH (comité consultatif national des personnes handicapées) a mentionné à ce sujet le groupe de travail au niveau du Ministère de l'Enseignement Supérieur. (1)

Le journaliste de TSA (Travail Social Actualités) a essayé de recueillir des anecdotes sur la vie d'un autiste dans un cabinet ministériel. Josef s'est prudemment contenté dans sa réponse de parler de sa vie professionnelle antérieure.

En réponse à l'intervention de l'ARAPI au sujet de la recherche, Josef a souligné l'absence de recherches en sciences humaines, par exemple sur les violences subies ou le mal logement des personnes autistes.

Une association a souligné le fait que les services de l'Emploi ne savaient pas comment renseigner les compétences des pesonnes autistes dans le code ROME. Comme a répondu Josef, "un autiste qu'on veut mettre dans une case, il ne rentre pas dans les cases".

Ségolène Neuville en a profité pour insister sur la nécessité que tous les ministères participent à la conception du 4ème plan autisme, pour y être ensuite pleinement impliqués dans la mise en oeuvre.

La représentante de la FFP (fédération française de psychiatrie) a rebondi sur les propos de Josef concernant dépression, suicides etc... qu'il y avait une souffrance psychique, pour laquelle la qualité des soins doit être fortement améliorée.

Josef a répondu qu'il y avait une "méconnaissance bilatérale"(2) . Il a cité le travail fait par le Dr Djéa Saravane. Il insiste sur la mise en accessibilité des médecins (ne pas obliger à prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple). Ignorance des codes de fonctionnement des personnes autistes dans un cabinet médical.

Pour Josef, la thérapie la plus puissante est un cadre de vie correct. Quand on est dépourvu de revenu, de toit, de tout ce qui constitue la dignité humaine ...

Il incite à voir au Canada quelles sont les différences de pratiques.

Isabelle Radier, du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes en France), aborde la question du rôle de la Médecine du Travail, dans le privé comme dans le public.

Josef répond que c'est le parcours du combattant, sur l'emploi comme sur le bridage professionnel : et pourtant l'autisme ne signifie pas incapacité professionnelle. Il faudrait envisager que cet entretien médical se fasse avec une personne ressource. Il se demande quelles seront les incidences de la loi travail. Et il avoue qu'il a toujours pu éviter les rendez-vous avec le médecin du travail ! Innocent

Ségolène Neuville  indique qu'elle a demandé à Djéa Saravane un cahier des charges pour implanter un centre de soins spécialisé dans chaque région de France. Elle rappelle que les CRA doivent se préoccuper de la formation professionnelle des médecins et des MDPH. Lors de la Conférence Nationale du Handicap de 2014, 10 millions € ont été prévus pour des consultations médicales dédiées (pour tous handicaps).

Je ne me rappelle plus de la question de l'AFP, sinon que, d'après mes notes, Josef a parlé des entretiens d'embauche qui ne permettent pas de connaître les compétences réelles des personnes autistes.

J'ai abordé la question des GEM, en rappelant que des GEM refusent l'adhésion de personnes autistes et qu'une ARS [Rhône-Alpes-Auvergne] a reusé un GEM Autisme [à Grenoble]. Ainsi que la question du permis de conduire, important en province notamment, des ESAT qui emploient peu de personnes autistes parce que l'évaluation les considére comme peu adaptés au travail de groupe (sic), et la nécessité, tant pour les étudiants que pour les adultes dans l'emploi, de SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) pour leur permettre de gérer leur vie quotidienne.

Sur les GEM, Josef a dit que c'était un rêve, qu'il avait déjà essayé timidement il y a 10 ans d'en obtenir auprès de la DASS de l'époque. Dans son rapport, il aborde la question du permis , des ESAT.

Patrick Gohet, représentant du Défenseur des Droits, a rappelé que le handicap était la deuxième source de discrimination. Il a indiqué qu'il y avait de plus en plus de plaintes liées à l'autisme, et a invité Josef à venir informer les équipes du Défenseur des Droits.

Josef, toujours prêt (a-t-il été scout ?), a accepté, se réservant quand même le temps de finir sa résidence en Nouvelle-Zélande. Il souligne que souvent les situations de non-droit, les injustices ne sont pas soulevées, et qu'il faut "amener le micro, la parole".

Josef nous livre enfin un scoop : "puisque personne ne me l'a demandé, il est 22h16 à Wellington".Cool

Ségolène Neuville indique qu'une conférence scientifique internationale s'est tenue la veille au Ministère, par visioconférence, et qu'elle sera suivie d'une nouvelle conférence, le 3 avril, pour préparer le 4ème plan autisme, sur le thème de la recherche et de l'inclusion. Josef allie, selon elle, recherche/expertise avec la représentation des personnes autistes elles-mêmes.

A noter d'ailleurs que malgré la politesse de Josef (3), qui proposait de temps en temps à la ministre de répondre, celle-ci lui a systématiquement donné la parole en premier.


Sur le sujet du rapport de Josef, voir aussi l'article du Figaro.

Sur la conférence de presse, l'article de France Soir.

(1) Voir la conférence de Patrick Chambres aux Aspies Days

(2) bel euphémisme pour dire une méfiance justifiée des personnes autistes devant l'incompétence de la psychiatre adulte. Voir pp.51-53 de l'enquête sur les besoins des adultes autistes.

(3) Combien de fois ne commence-t-il pas une réponse par : "Je vous remercie d'avoir posé cette quesion"

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16 mars 2017

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis par Josef Schovanec à S

LOGO autisme franceinformation publiée sur le site d'Autisme France

Remise du rapport de Josef Schovanec à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

 

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes

 

 

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Formation des aidants organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

infos_doc_456_craif-000information publié sur le site du CRAIF

En 2017, c'est le retour de la formation sur l'autisme pour les aidants familiaux, organisée par le CRAIF : L’objectif ? Offrir aux aidants les connaissances et les outils permettant de faire face au handicap en disposant de repères et d’informations fiables et en
connaissant les droits et démarches à effectuer.

De nombreuses thématiques sont abordées au cours des journées : La compréhension du diagnostic, les aides au développement, les parcours de santé et de soins, la formation professionnelle...

Les formations sont dispensées en binôme par des professionnels et des parents témoins, et organisées dans chacun des 8 départements d’Ile-de-France.

La formation rencontre un grand succès : 500 personnes ont pu être formées en 2016 !
- Participation gratuite,
- Places limitées,
- Inscription obligatoire,
- Réservés aux habitants d'Île-de-France.


Informations et pré-inscription ouverte sur le site dédié : http://aidants-craif.org/ ou par téléphone au 07 83 51 39 68

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8 & 9 avril 2017 à Paris -> L'association RIAU et le CRAIF organisent la 2ème édition du Salon International de l'Autisme

L’association RIAU et le CRAIF organisent la 2nde édition du Salon International de l’Autisme, le 8 et 9 avril 2017, au Centre des Congrès de la Cité des Sciences et de l’Industrie

(30 avenue Corentin Cariou 75019 PARIS).
 
Venez nombreux pour échanger, participer à des conférences et ateliers et rencontrer des acteurs de l’autisme en France et dans le monde.
 
Pour informations et inscription : http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis
 
Merci,
A bientôt,
L'équipe du CRAIF

salon international de l'autisme 2017 Paris

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VIDEO - Record d'audience pour la météo présentée par Mélanie Ségard, atteinte de trisomie 21

article publié sur le site de France Bleu

Par Géraldine Houdayer, France Bleu mardi 14 mars 2017 à 21:00 Mis à jour le mercredi 15 mars 2017 à 17:28

Mélanie a présenté la météo sur France 2 en duo avec Anaïs Baydemir Mélanie a présenté la météo sur France 2 en duo avec Anaïs Baydemir - Capture d'écran France 2

Mélanie l'a fait. La jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, a présenté le bulletin météo sur France 2 mardi soir. La prestation de Mélanie a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record pour la chaîne. Retrouvez sa météo en vidéo.

Ce mardi soir, Mélanie, 21 ans et atteinte de trisomie 21, a présenté la météo sur France 2. Encouragée par des centaines de milliers de personnes sur les réseaux sociaux, après plusieurs heures d'entraînement, la jeune femme a relevé son défi.


Regardez la météo présentée par Mélanie Ségard... by francetvinfo

Record d'audience

La prestation de Mélanie Ségard a été regardée par plus de 5,3 millions de téléspectateurs, un record. "Cette météo exceptionnelle a réalisé un record de saison en rassemblant plus de 5,3 millions de téléspectateurs pour 20,7% de part d'audience. Elle a été également regardée plus de 3,3 millions de fois sur les réseaux sociaux", informe France 2 dans un communiqué.

Ça y est, je l'ai fait, je suis enfin une miss météo" - Mélanie

 

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Le handicap, "un thème peu abordé dans cette campagne" pour Grand Corps malade

article publié dans Le Parisien

Propos recueillis par C.M.|14 mars 2017, 7h05 | MAJ : 14 mars 2017, 7h30|0

 Grand Corps Malade fait partie des personnalités signataires de l'appel

LP/Frédéric Dugit
Propos recueillis par C.M.

Un collectif de personnalités interpelle les candidats à la présidentielle sur des revendications très concrètes. Le chanteur Grand Corps Malade fait partie des signataires.

L'artiste Grand Corps Malade, dont le film «Patients» est actuellement à l'affiche, est l'un des signataires de l'appel aux candidats à la présidentielle. Il nous explique pourquoi.

 

Qu'est-ce qui vous a convaincu dans cette initiative ?
Grand Corps Malade. C'est Michaël Jérémiasz(NDLR : joueur professionnel de tennis en fauteuil et quadruple médaillé paralympique), un autre signataire, qui m'en a parlé. Nous avons été pris en charge par le même kiné, dans le même centre de rééducation. On s'est connus comme ça. Moi je ne me suis jamais senti légitime pour interpeller les politiques au sujet du handicap. Par contre, comme tout le monde, je constate que dans cette campagne ce thème est rarement, voire pas du tout, abordé. J'ai lu l'appel qui est clair, précis, vraiment bien, et j'ai trouvé naturel d'y répondre.

Pourquoi maintenant ?
Il se trouve que je viens de sortir un film qui parle du handicap, avec lequel on a fait une grosse tournée d'avant-première, et ces questions revenaient beaucoup lors de discussions avec le public. J'avais conscience du retard de la France sur l'accès purement physique auprès d'établissements, par exemple, mais aussi l'accès à l'emploi, aux transports en commun, les salles de spectacle... Le monde du handicap est un monde qu'on connaît très peu, dont on a un peu peur même, qu'on cache. Le monde des valides et celui des non-valides ne se côtoient pas beaucoup.

Ce n'est pas en train de changer ?
C'est difficile a analyser. Est-ce que la société regarde davantage le handicap les yeux dans les yeux ? Oui, c'est vrai qu'on parle un peu plus des Jeux paralympiques, oui, dans le monde artistique, ça bouge. Et il y a sans doute un décalage entre une société qui commence à parler de ces sujets-là et les politiques qui ne suivent pas. La tendance va sans doute dans le bon sens mais je trouve, quand même, que ce sont encore deux mondes qui ne se mélangent pas.

Sur quoi faudrait-il insister ?
On n'intègre pas assez d'enfants handicapés à l'école, c'est l'un de mes principaux regrets. Ce qui jouerait aussi sur le regard porté sur la personne handicapée. Si un enfant, dès l'école primaire, grandit avec un paraplégique ou un aveugle dans sa classe, on sait que plus tard il n'aura pas de malaise, il saura comment l'aider. Tout deviendra plus naturel.

 

EN SAVOIR PLUS
>La lettre ouverte d'un collectif de personnalités aux candidats à la présidentielle
>La météo ensoleillée de Mélaine, atteinte de trisomie 21

 

  Le Parisien

Sur le même sujet

> DÉBAT : «Autiste», est-ce insultant ?

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> François Fillon «pas autiste» : SOS Autisme France saisit le CSA

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15 mars 2017

La vidéo de Mélanie pour ceux qui aurait manqué la météo d'hier ...

mélanie peut le faire

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Séance avec l'association Trottautrement au centre équestre de Neuilly-sur-Marne

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Petit aperçu des séances d'équitation actuelles d'Elise avec Kalina, une magnifique monture ... A pied ou à cheval l'essentiel est d'avoir du plaisir ... Le pari est réussi sans problème grâce au talents multiples de sa monitrice Virginie Govoroff-Regnault !


La suite en images et les autres actualités tout aussi intéressantes sur la page de Trott'Autrement

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Signalement des évènements sanitaires indésirables - Le site du Gouvernement

 

Signalement-sante.gouv.fr

Le signalement des événements sanitaires indésirables est un acte citoyen qui bénéficie à tous.

http://social-sante.gouv.fr

 

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Une maman se bat pour l'allocation de sa fille autiste

Christelle essaie de se faire entendre depuis des mois pour sa fille Julie, 15
ans.
Christelle essaie de se faire entendre depuis des mois pour sa fille Julie, 15 ans

Des mois qu’elle ne parvient pas à se faire entendre. Depuis quinze  ans, Christelle bénéficie d’une allocation AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour sa fille Julie, autiste. Pour continuer à en bénéficier, elle doit tous les trois ans renouveler son dossier afin qu’il soit examiné par la commission de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Charge à elle de déterminer le niveau de handicap de l’enfant et donc, le complément d’allocation qui doit lui être versé par la CAF, normalement simple exécutante.

Une allocation nécessaire

En raison de la gravité de son handicap, Julie bénéficie depuis plusieurs années d’une allocation de complément 4, qui s’élève à environ 800 €. «  Elle ne parle pas, ne sait pas mastiquer ni communiquer. Pour tous les gestes de la vie quotidienne, il faut l’aider  », résume sa maman. Entre le traitement médical non remboursé par la sécurité sociale et les achats de vêtements adaptés notamment, les frais ne manquent pas. En avril 2016, Christelle entame les démarches pour que l’allocation lui soit renouvelée à partir du mois de septembre. En juin, la MDPH lui certifie qu’elle a droit à une allocation de complément 4 (handicap lourd).

« Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500  €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF. Je ne m’en sors pas »

Pourtant, à son grand étonnement, elle cesse de recevoir toute aide entre septembre et début décembre. S’ensuivent des mois d’angoisse, à multiplier les appels, envoyer des courriers recommandés et se déplacer avec un assistant social à la CAF de Cambrai. Quand elle finit par retoucher une allocation, il s’agit d’un complément 2… de 280 euros. «  Je trouve ça aberrant. Normalement, la CAF n’a pas à s’en mêler. On n’a jamais pris la peine de me répondre et de m’apporter de vraies réponses.  »

Pire, on lui indique que pour bénéficier de nouveau du complément 4, elle doit embaucher quelqu’un à 8 heures par semaine pour s’occuper de sa fille lorsque celle-ci n’est pas à l’IME Le Bois fleuri du Cateau. Christelle déclare sa mère. «  Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF, je ne m’en sors pas…  »

Incompatible

Contactée, la CAF du Nord nous a indiqué que le complément 4 ne pouvait être versé que si l’enfant requiert l’aide d’une tierce personne à temps plein ou d’un arrêt d’activité professionnelle d’un des parents. Un critère incompatible avec le placement de Julie en IME (institut médico-éducatif). Avec deux enfants à charge et un salaire au SMIC comme employée dans une maison de retraite, la situation est ingérable pour cette maman de 38 ans. «  Ce n’est plus possible. Je ne vais quand même pas arrêter de travailler.  » Mère courage, Christelle est prête à aller jusqu’au tribunal administratif. «  Cette allocation, j’en ai besoin pour ma fille. Je me battrai pour elle.  »

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