Quelques mots pour vous dire ...
Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la
vie avec ma fille Elise, une belle plante de 26 ans ...
qui est autiste hyperactive.
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...
Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble m'a permis de me forger un jugement que je veux évolutif.
Ce blog est donc pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.
L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive sur son comportement.
Les principaux acteurs sont :
- sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
- toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
- les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
- l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
- l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
- l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
- la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.
Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...
L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.
A chacun sa part d'effort et de compréhension ...
L'évolution des mentalités est un axe majeur dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.
J'apporte ici ma modeste contribution.
N'hésitez pas à vous abonner ICI pour être informé en temps réel des publications à venir.
Jean-Jacques Dupuis
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dossier publié dans Cercle Psy juillet-août 2012
AUTISME LA GUERRE EST DECLAREE :
https://docs.google.com/file/d/0B8PVSgBwJ-uuTDhQakNfangtZFk/edit
Document très riche et intéressant (jjdupuis)
Revoir "Enquête de santé" - émission du 22 mai 2012
Un psy pour quoi faire ?
http://www.pluzz.fr/enquete-de-sante-2012-05-22-20h35.html
Intéressant pour se faire son opinion et décrypter (jjdupuis)
article publié dans l'express.fr le 24 mai 2012
Quand la peur change de camp…
J’avoue avoir pris beaucoup de plaisir à sous titrer la vidéo dans laquelle Esthela Solano explique à Sophie Robert les raisons de l’autisme.
Pourquoi ?
Tout simplement parce que ce genre de propos on ne l’entend pas du tout en public. Mais en privé, entre les parents et le professionnel en qui ils ont naturellement confiance…En voici quelques extraits
« Pour soigner l’autiste, il faut d’abord soigner la mère »
« Les personnes autistes le sont parce que leur mère ne les a pas aimés ou parce qu’elle est dépressive »
« Madame, votre fils souffre d’insécurité affective »
« Lorsque l’on aura trouvé pourquoi charles vous en veut. Il sera guérit. »
« Si vous ne dites pas à votre enfant qu’il a le droit de grandir il ne le fera jamais! En l’allaitant ainsi à plus de deux ans il ne sait pas qu’il a le droit de grandir ! »
» Vous avez une mère qui était dépressive et qui a fini par se suicider
et votre enfant porte la tristesse que vous vous lui avez transmise »
…..
Il est temps, définitivement temps que ces professionnels soient mis à l’écart de toute prise en charge d’un enfant avec autisme.
Il est temps, définitivement temps que l’état arrête de les reconnaître, que la Sécurité Sociale arrête de les rembourser.
Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a provoqué une onde de choc chez les milliers de parents, qui reconnaissaient dans les propos des psychanalystes interviewés ce qu’ils avaient entendu.
Ces psychanalystes, n’assumant pas ce qu’ils affirment, ont lancé une procédure judiciaire pour censurer le film, sous prétexte que leurs propos sont dénaturés… et bien, voila dans cette vidéo, Esthela Solano ne pourra pas se plaindre de cela.
Voir ces psychanalystes se dire victime d’associations de parents, victimes d’un complot des lobbies comportementalistes… Qui sont reellement les victimes ?
Quand des milliers d’enfants autistes sont laissés dans un coin, parce que « Le meilleur moyen de l’aider est de respecter sa volonté de s’isoler ».
Quand ces enfants sont shootés aux neuroleptiques, car des troubles de comportements qui sont majoritairement des tentatives de communication se sont installés, suite à cette volonté d’attendre l’émergence du désir ?
Quel parent sera surpris par les propos d’Esthela Solano ? Choqué oui, surpris… Non, c’est la routine.
Je me sens personnellement en colère… En colère parce que le système de santé Français cautionne ce genre de pratique. Parce que des générations d’enfants sont sacrifiées, des vies sont gâchées, dévastées, détruites. Parce que l’état Français n’a pas le courage de dire « non » à ce genre de professionnels qui ont tant de pouvoir sur eux.
Mais je suis aussi contente, car grâce à ce film, grâce au courage et à la volonté de sa réalisatrice Sophie Robert, les parents osent parler, témoigner. L’information n’a jamais aussi bien circulé parmi les parents, qui savent maintenant où ne pas aller, et où aller ( à l’étranger ! )
Et la peur change de camp, petit à petit…
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/05/24/quand-la-peur-change-de-camp/
article publié dans l'express.fr le 24 mai 2012
Quand une psychanalyste rend les mères responsables de l'autisme
Par Estelle Saget, publié le 24/05/2012 à 10:17, mis à jour à 10:58
L'Express s'est procuré une séquence inédite du tournage du documentaire polémique Le Mur. Une psychanalyste y pointe la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant.
Une séquence vidéo inédite, que L'Express s'est procuré (ci-dessous), éclaire sous un jour nouveau l'affaire du documentaire Le Mur, qui dénonce le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Le tribunal de grande instance de Lille a condamné, le 26 janvier dernier, la documentariste Sophie Robert à d'importants dommages et intérêts pour avoir, au cours du montage de son film, "dénaturé le sens des propos effectivement tenus" par trois des psychanalystes interviewés. La réalisatrice a fait appel de la décision. Cette affaire s'inscrit dans un contexte plus global de remise en cause du rôle de la psychanalyse dans le suivi des enfants autistes. Cette approche, largement utilisée en France, a été désavouée le 8 mars par la Haute autorité de santé, qui a recommandé d'utiliser des méthodes alternatives, dites éducatives, pour traiter ce trouble précoce de la communication.
Parmi les griefs qui sont faits à la psychanalyse: elle véhiculerait une explication erronée de l'autisme. Selon certains psychanalystes, ce trouble apparait en réaction à l'attitude inappropriée de la mère, qui se comporte de manière trop froide ou trop possessive vis-à-vis de son enfant. Or, il existe à présent un large consensus dans la communauté scientifique internationale pour considérer l'autisme comme un trouble d'origine neurobiologique, autrement dit le résultat d'un mauvais développement du cerveau. C'est l'un des sujets sur lesquels s'expriment les psychanalystes interviewés dans le documentaire, notamment Esthela Solano-Suarez, l'un des trois plaignants.
La séquence que L'Express porte aujourd'hui à la connaissance du public est extraite de l'entretien de trois heures accordé à Sophie Robert par Esthela Solano-Suarez, le 5 novembre 2011, dans son cabinet parisien. Ce plan de sept minutes n'a pas été retenu au montage, mais il figure dans les rushes qui ont été saisis par la justice, désireuse de comparer les propos tenus par les interviewés avec les extraits qui ont été présentés dans le film.
Selon Sophie Robert, il s'agit du moment où Esthela Solano-Suarez a demandé à faire une pause pour boire un verre d'eau. La psychanalyste a retiré son micro filaire, placé sous le col de sa robe, puis s'est déplacée dans la pièce, sortant du champ de la caméra, posée sur un pied face à son bureau. La conversation s'est poursuivie de manière plus informelle entre la documentariste et la psychanalyste, et a été enregistrée par le micro de la caméra.
En voici les principaux extraits:
"Esthela Solano-Suarez: Sur ce point [NDLR: la responsabilité de la mère dans l'autisme de son enfant], il faut faire attention parce qu'au lieu de rendre service à la psychanalyse, on donne des arguments pour se faire attaquer.
Sophie Robert: Vous pensez qu'il y a un trouble de la relation maternelle quand même à la base?
ES: Mais oui, mais oui...
SR: Mais comment est-ce qu'on peut expliquer que cette "non rencontre" puisse produire de l'autisme?
ES: C'est comme un laisser tomber profond, irrémédiable, qui se produit dès le début.
SR: La mère a laissé tomber l'enfant?
ES: Un laissé tomber, quelque chose qui fait faillite au niveau de l'amour.
SR: Au niveau de l'amour?
ES: Au niveau de l'amour. [...]
SR: Il n'y a pas des mères d'enfants autistes qui aiment sincèrement leur enfant?
ES: Elles vont vous dire qu'elles adorent leurs enfants, mais vous pouvez vous apercevoir que l'enfant est en train de vous exprimer quelque chose et qu'elle est absolument absente, qu'elle n'entend pas... L'autisme de l'enfant, c'est une conséquence d'un certain autisme de la mère à l'égard de l'enfant. Je vais vous dire une chose, j'ai reçu une petite fille autiste, elle avait 9 ans, elle parlait pas, elle faisait des bruits horribles, des hurlements, aucune parole, aucune, et au bout d'un an, un an et demi de traitement, elle est au seuil de la porte, elle va partir avec sa maman, et alors elle se retourne, la petite fille, vers moi, elle me fait un geste et me dit 'au revoir Madame'. C'était un miracle. C'était la première parole de sa vie! La mère m'a dit 'vous avez entendu au revoir? PAS MOI!' Là il y a quand même quelque chose d'extraordinaire.
SR: Elle était peut être jalouse?
ES: Oui, oui, mais j'ai constaté aussi, mais je pourrai pas le dire devant la caméra, que lorsque les enfants commencent à parler, commencent à s'humaniser, c'est à ce moment là que les mères disent que ça va pas, que leur enfant devient insupportable, et qu'elles arrêtent. Il y a quelque chose d'insupportable du désir et de la demande de l'enfant. Elles peuvent supporter un enfant qui hurle toute la journée. On n'entend pas, on fait comme si on n'entendait pas. Et elles ne supportent pas un enfant qui dit 'je veux pas' ou 'je veux', c'est-à-dire un enfant qui se détermine comme étant un sujet en dehors d'elles. Différent d'elle-même. [...]
SR: Et le père il ne peut pas aider?
ES: Il y a des pères qui peuvent suppléer les carences maternelles, oui. C'est possible que ce soit le père qui assume la fonction de l'amour, la fonction du don, cette fonction essentielle, oui. C'est possible. [...]
SR: C'est l'amour de la mère qui rend humain?
ES: Mais oui, évidemment, mais oui. Mais quand on n'a pas reçu d'amour, on ne peut pas en donner."
Dans cette séquence inédite, Esthela Solano-Suarez adopte une position beaucoup plus tranchée à propos de la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant que dans les extraits qui ont été retenus au montage. Le document laisse ainsi entendre que, sur ce point précis, la pensée de l'interviewée n'a pas été caricaturée dans le film mais, au contraire, atténuée. Contacté par L'Express par téléphone, Esthela Solano-Suarez n'a pas souhaité faire de commentaire, compte-tenu de la tenue dans les prochains mois du procès en appel dans cette affaire.
Cette séquence a été versée au dossier d'appel, selon l'avocat de la documentariste, Me Stefan Squillaci. On peut se demander pourquoi il n'a pas été retenu au montage, alors que les propos tenus sont particulièrement forts. Interrogée sur ce point, Sophie Robert avance des raisons techniques. "J'ai mis cette séquence de côté parce que dans celle-ci, Mme Solano-Suarez ne portait pas son micro filaire et que le son était moins bon que dans le reste de l'interview, affirme-t-elle. De plus elle avait quitté son fauteuil et n'apparaissait plus à l'image."
D'autres documentaires, pourtant, ne s'embarrassent pas de problèmes d'esthétique quand il s'agit de transmettre des informations considérées comme essentielles. Pourquoi ne pas avoir conservé ce plan malgré tout, quitte à avertir de sa mauvaise qualité? "Les spectateurs n'ont pas été privés des informations qui apparaissent dans ce plan, car Mme Solano-Suarez développe la même idée, celle que les mères sont responsables de l'autisme de leur enfant, dans une autre séquence du Mur, explique Sophie Robert. D'ailleurs, d'autres psychanalystes soutiennent la même thèse ailleurs dans le film."
Pour son avocat, Sophie Robert mène un combat légitime en dénonçant cette "vision dépassée" de l'autisme, car "les conséquences sont dramatiques pour les enfants autistes". "Puisque le thérapeute considère que la mère est toxique, il cherche à la séparer de son enfant, s'indigne-t-il. Quant au protocole de soins qui est proposé à la famille, il exclut les méthodes modernes qui visent à compenser le handicap de l'enfant en matière de communication, ce qui constitue pour lui une véritable perte de chance." Compte-tenu des différentes étapes à prévoir dans la procédure, l'affaire du Mur ne devrait pas être plaidée en appel avant l'automne.
article publié sur le blog autiste en france le 22 mai 2012
Plus jamais ça !
Quand mon fils est arrivé dans l'hôpital de jour XXX, il n'avait pas de diagnostique posé. Après une semaine d'observation il était considéré comme psychotique avec des défenses autistiques. Dans leur description on reconnaît typiquement le profil d'un enfant autiste, mais ils ne le considèrent pas comme tel, puisqu'il est verbal...
Tous ses actes et paroles sont passés au crible de la psychanalyse avec des interprétations dignes du "crocodile" ( j'ai ainsi des pages de perles de ces années là ).
AUCUN bilan n'a été établi dans quelque domaine que ce soit et mon fils fut amené à "participer" sans cesse à des activités auxquelles il ne comprenait rien, qui ne l'intéressaient pas et qu'il ne pouvait réaliser, par manque (entre autres) de capacités à observer, à reproduire, à exécuter en même temps que les autres, à comprendre la consigne, etc. Bref tout étant inadapté, il fut mis constamment en échec, d'où mésestime de soi, angoisse envahissante, troubles du comportement amplifiés, d'où punitions, mise à l'écart, etc... Bien sûr, aucune forme de stimulation, puisqu'il fallait ATTENDRE qu'il soit prêt pour faire ou apprendre!!! Ce que je raconte est malheureusement affreusement banal et vous avez déjà lu tant de fois ce genre de témoignage .
Bien sûr ce que je raconte je ne l'ai compris qu'au bout d'un an et demi, quand j'ai compris que mon fils était autiste et que je l'ai fait diagnostiquer avec évaluations.
Un des intervenants qui a quitté ce lieu, m'a dit l'avoir quitté "pour ne pas cautionner cette forme de maltraitance" (sic)
Ce que mon fils y a vécu a dégradé son état et lui a fait perdre définitivement de précieuses années de développement, de stimulation et de rééducation. Voilà comment une prise en charge "psycho-dynamique" (quel est le comique qui a osé nommer ainsi ces pratiques???) basée exclusivement sur la psychanalyse peut abîmer un être. N'est ce pas une autre forme de maltraitance que de laisser un cerveau en errance, que de laisser des compétences émergentes en friche, que de laisser un enfant de côté parce qu'on y comprend rien, de passer son temps à interpréter de travers, via les fantasmes personnels et les transferts de chacun, des stéréotypies ou des comportements naturels de survie et de révolte? Alors n'en déplaise aux anti-comportementalistes, il y eut l'ABA pour lui redonner confiance, estime de soi, joie et joies et le faire avancer. Puis il y eut les bilans dans les différents handicaps associé identifiés et les rééducations enfin adaptées.
Au sujet de l'autisme en Belgique ...
De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :
http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf
Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».
article publié dans le cercle psy le 23 mai 2012
Christine Philip : Autisme et école, à quand l’inclusion ?
La loi « handicap » de 2005 garantit officiellement l’accession à la scolarisation des enfants autistes. Dans les faits, qu’en est-il ? Alors que l’école devrait s’adapter aux enfants (approche inclusive), c’est encore aux enfants de s’adapter à l’école (approche intégrative) : tel est le constat de Christine Philip, maître de conférences à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), et membre du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) à l’université Paris-Descartes.
Vous avez récemment codirigé l’ouvrage Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion (avec Ghislain Magerotte et Jean-Louis Adrien, Dunod, 2012). Vous y expliquez qu’en France, l’inclusion des élèves avec autisme dans le système scolaire est loin d’être une réalité…
Dans la logique d’inclusion, c’est le milieu d’accueil qui répond aux besoins particuliers de la personne handicapée. Or, la France est restée dans une logique d’intégration en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap, dont les élèves avec autisme : c’est la personne handicapée qui doit encore s’adapter au milieu. À l’inverse, d’autres États ont réellement mis en œuvre des politiques d’inclusion scolaire. C’est le cas des pays du Nord de l’Europe, mais aussi de l’Italie ou de la Belgique, deux pays qu’un rapport de 2007 du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pointait comme des exemples dont il faudrait s’inspirer. En Italie, quand un élève avec un handicap de communication est accueilli dans une classe ordinaire, l’effectif de cette classe est réduit de moitié et l’enseignant se voit adjoindre un deuxième enseignant spécialisé, ce qui permet de scolariser en milieu ordinaire des enfants dans le bas du spectre autistique. Deuxième exemple, en Belgique, où c’est le Ministère de l’Education nationale qui est le maître d’œuvre de la prise en charge des enfants avec autisme. En France, comme l’indique ce rapport, ce sont les médecins psychiatres qui sont les décideurs en matière de « prise en charge » et l’accès à l’éducation et à la scolarisation reste accessoire, malgré la loi Handicap de 2005. C’est aussi en Belgique que sont accueillis beaucoup d’enfants avec autisme français, surtout parmi les plus « touchés », faute de places dans les institutions françaises. Et ne sont pas seulement concernés des enfants des régions limitrophes de la Belgique, mais aussi de toute la France, souvent avec un handicap lourd. C’est la France qui finance ces prises en charge dans les institutions belges au lieu d’ouvrir des places dans des institutions françaises.
La loi « Handicap » de 2005 pose le droit à la scolarisation pour tous. Pourtant, les dispositifs de scolarisation des enfants avec autisme en France ne sont pas à la mesure des besoins, dites-vous. Quelles sont les difficultés sur le terrain ?
Les effectifs dans les classes ordinaires posent par exemple un réel problème : lorsque l’on accueille des élèves avec autisme dans des classes de 30 élèves, ce n’est simple ni pour l’élève ni pour l’enseignant ni même pour l’accompagnant lorsqu’il est présent. Parfois, ces élèves n’ont pas d’accompagnant, ou cet accompagnant est à temps partiel, alors que la présence d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) s’impose quand un élève avec autisme est scolarisé en milieu ordinaire. Et les accompagnants et enseignants intervenant auprès de ces élèves ne sont pas assez bien formés.
J’ai le sentiment que ces situations renvoient à un problème plus général : le manque d’engagement de l’Éducation nationale dans le domaine de l’autisme. La preuve en est que c’est la Haute Autorité de la Santé (HAS), seule, qui récemment, dans ses recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme, met explicitement en avant les méthodes dites éducatives, comme ABA ou TEACCH. N’y a-t-il pas là quelque chose d’étrange, à voir la Haute Autorité de la Santé recommander des méthodes « éducatives » ? Le ministère de l’Éducation nationale – ou le Conseil supérieur de l’Éducation – n’est même pas signataire de ces recommandations. Pourtant, dès lors que l’on reconnaît que l’éducation est importante pour ces enfants, il faut bien que l’Éducation nationale se saisisse de la question de l’autisme. Il y a là un enjeu important : à qui appartient l’autisme ? Dans le système français, il apparaît que l’autisme appartient encore au domaine de la Santé, de la psychiatrie. Le rôle de la psychiatrie est certes de poser un diagnostic sur l’autisme. Mais ce n’est que le début du parcours, ensuite il faut passer le relais au système éducatif pour que ces enfants puissent bénéficier d’une scolarité effective.
Vous évoquiez des carences dans la formation des personnels intervenant auprès des élèves avec autisme ? À quoi tiennent-elles, selon vous ?
Après vingt ans de travail dans ce secteur, mon sentiment est qu’il faudrait que les professionnels du quotidien, enseignants et éducateurs, soient formés aux méthodes éducatives, qualifiées aussi de « comportementales », de type ABA ou TEACCH. L’argument qu’oppose l’Éducation nationale à de telles formations – et qui a d’ailleurs été rappelé dans une circulaire du 8 mars 2005 – est que l’on ne peut imposer des « méthodes » aux enseignants, au nom de la liberté pédagogique. Il ne s’agit pourtant pas d’imposer quoi que ce soit, mais avant tout de faire connaître ces méthodes aux enseignants. Or, actuellement, ils ne sont même pas informés sur le sujet. Cette carence a eu pour conséquence le développement d’un secteur de spécialistes de ces méthodes éducatives, exerçant en libéral, dont les services ne sont accessibles qu’aux parents les plus aisés. Donc, le besoin existe.
Pourtant, les méthodes éducatives sont toujours déconsidérées en France, et ce, au sein même des institutions publiques. Des professionnels des CMPP, par exemple, dont la formation s’appuie essentiellement sur la psychanalyse, rejettent les méthodes comportementales. La représentation que nous nous faisons de ces méthodes reste assez caricaturale dans notre pays : quand on dit « comportemental », on a tendance à penser à un conditionnement de type pavlovien, ce qui n’est pas le cas. Sans « fétichiser » les méthodes éducatives, je pense que l’on peut s’en inspirer et les utiliser avec intelligence et nuance, en appréciant chaque situation nécessairement singulière.
Quelle est la situation dans le milieu médico-éducatif, où l’on retrouve des enfants qui sont dans le bas du spectre autistique ?
Le volet scolaire y est très minoritaire. Cela tient à l’histoire de ces instituts médico-éducatifs : ils ont été mis en place dans l’après-guerre, sous l’impulsion des associations de parents, parce que l’État ne s’est pas saisi de la question de l’accompagnement des enfants handicapés. Les enseignants n’y ont été introduits que tardivement, et l’ont souvent été au « compte-gouttes ». Pour exemple, certains IME comptent ainsi 2 enseignants pour 60 enfants alors que d’autres n’en sont toujours pas pourvus. Par conséquent, ce sont les éducateurs spécialisés présents dans ces instituts qui pallient les carences du système et « font du scolaire », sauf que ce n’est pas leur métier... Et, quand il y a scolarisation, le temps qui y est consacré reste très faible : certains enfants en IME peuvent être scolarisés deux heures par semaine. Donc, si je suis parent d’un enfant en IME, je ne suis pas sûr du tout qu’il sera scolarisé de façon effective. Dans ce cas, la loi « Handicap » de 2005, qui prône la scolarisation, n’est tout simplement pas appliquée.
Lorsque l’on aborde le bas du spectre autistique, le cas des handicaps les plus lourds, il y a une tendance à penser qu’il faut peut-être ne pas s’acharner, que l’on va mettre ces enfants « en souffrance » en cherchant à les scolariser, en résumé qu’il ne faut pas « leur en donner trop », parce que « les compétences sont faibles ». Ce schéma de pensée est partagé par beaucoup de professionnels, y compris ceux de l’Éducation nationale. À l’inverse, je pense qu’il ne faut pas « donner moins », mais qu’il faut au minimum donner autant, sinon plus d’éducation à ces enfants. Il est vrai que l’on ne peut scolariser, par exemple, un élève avec autisme associé à un retard mental de la même façon qu’un élève ordinaire, mais il faut scolariser « autrement », en mettant en place des adaptations pédagogiques.
Quelles sont les relations entre les parents et les professionnels intervenant dans le champ de la scolarisation des enfants avec autisme ?
Là aussi, on n’a que trop tendance à penser que ces parents sont des personnes qui sont « en souffrance ». Cette vision ne reflète pas tout à fait la réalité. Ce que j’ai pu observer, particulièrement lors de ma thèse qui portait sur l’autisme et la parentalité (1), ce sont des parents qui ont acquis des compétences très pointues dans le champ de l’autisme, et qui, quelquefois, dans les situations de scolarisation, sont confrontés à des professionnels, aussi bien les AVS que les enseignants, qui sont moins formés qu’eux. Dans cette situation, ou bien le professionnel en question a l’humilité de reconnaître qu’il peut apprendre de ces parents, ou bien il juge que les parents n’ont pas à intervenir sur le terrain éducatif. Or, certains parents sont encore confrontés à des professionnels qui ont une attitude de méfiance à leur égard. Nous ne sommes toujours pas dans le cadre d’une relation horizontale, de partenariat, entre les parents et les professionnels dans le champ de l’éducation.
Cependant, il y a tout de même eu des évolutions : nous ne sommes plus à l’époque où les parents étaient systématiquement écartés de toute décision en matière d’éducation de leur enfant. Ils ont aujourd’hui un rôle à jouer, prévu notamment dans la loi Handicap de 2005 : leur avis est pris en compte dans l’élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant, et des possibilités de recours leur sont ouvertes en cas de contestation d’une décision des instances administratives… Seulement, ces démarches relèvent quand même d’un véritable « parcours du combattant » pour les parents d’enfants autistes, car elles nécessitent beaucoup de temps, de ressources, de connaissance du système administratif, de courage, pour être menées à bien.
Que peut apporter à un enfant avec autisme une scolarisation en milieu ordinaire ?
Vous remarquerez que c’est une question que l’on ne se pose pas pour les enfants non autistes... L’écrivain Marcel Nuss (2) explique très bien que, pour chacun d’entre nous, le parcours scolaire contribue à l’acquisition d’une autonomie, permettant de s’insérer socialement et professionnellement. C’est aussi le cas pour les enfants avec autisme. D’ailleurs, je suis toujours très étonnée lorsque j’entends que l’on oppose acquisition de l’autonomie et scolarisation. Certains disent : « Pourquoi scolariser ces enfants ? Il vaudrait mieux leur apprendre à être autonomes dans la vie quotidienne ». Oui, mais justement, ils seront d’autant plus autonomes qu’ils auront suivi un parcours scolaire – un parcours adapté, j’entends. Il ne faut pas avoir une conception trop restrictive de la scolarisation : scolariser, c’est développer des compétences cognitives et sociales, en essayant de conduire ces enfants vers une certaine maîtrise des apprentissages fondamentaux.
On se demande à quoi peut servir la scolarisation pour les personnes avec autisme, mais on ne se pose pas la question suivante : « A quoi peut conduire un parcours scolaire insuffisant, bâclé ou négligé ? ». Une circulaire de l’Éducation nationale du 30 avril 2002 attire l’attention sur les lacunes dans les parcours scolaires, qui peuvent créer, chez les enfants avec un handicap, « un sur-handicap ». Effectivement, ces enfants ont un handicap : ne créons pas un handicap supplémentaire en ne les scolarisant pas, mal ou trop peu ! Ce qu’il faut, c’est donner la possibilité à tout enfant de rencontrer un enseignant. À ce dernier de voir jusqu’où il peut amener cet élève dans les apprentissages. Mais on ne peut pas décréter a priori qu’il est impossible de scolariser un enfant. Si les diagnostics sont importants, les professionnels, quels qu’ils soient, devraient s’abstenir de faire des pronostics.
Mais pour répondre plus directement à votre question, l’intérêt que peut retirer d’une scolarisation en milieu ordinaire un enfant avec autisme, quelle que soit la gravité de son handicap, est de vivre et d’apprendre parmi les autres, d’être entouré d’enfants qui communiquent bien, susceptibles de constituer pour lui des exemples.
A contrario cet accueil de l’élève avec autisme en milieu ordinaire présente aussi un intérêt pour les autres élèves, en leur donnant la possibilité, « la chance » même, de rencontrer ce que Marcel Nuss nomme « un élève autrement capable », et donc de côtoyer le handicap dès leur plus jeune âge. Je suis persuadée que c’est par l’école que les mentalités pourront évoluer. Lorsque tous les enfants, dès leur plus jeune âge, prendront l’habitude de côtoyer d’autres enfants en situation de handicap dans leurs classes, on peut espérer qu’arrivés à l’âge adulte ils auront une autre représentation du handicap et seront davantage prêts à accueillir ces personnes dans le monde social et professionnel. Dans ces conditions, faisons l’hypothèse que la société sera alors peut-être un peu plus « inclusive » !
(1) C. Philip, Autisme et parentalité, Dunod, 2008.
(2) M. Nuss, Former à l’accompagnement des personnes handicapées, Dunod, 2009.
• La scolarisation en milieu ordinaire
Il existe deux possibilités de scolarisation en milieu ordinaire,
- La scolarisation individuelle en classe ordinaire : l’élève avec handicap suit les cours dans une classe ordinaire, assisté d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS).
- La scolarisation en classe d'inclusion, classe regroupant des élèves avec handicap au sein d’une école ordinaire : les classes d’inclusion scolaire (Clis) au primaire (une douzaine d'élèves par classe), et les unités localisées d’inclusion scolaire (Ulis), au collège et au lycée, général, technique ou professionnel (une dizaine d'élèves par classe).
• La scolarisation en Institut médico-éducatif (IME)
L'enseignement en IME doit être théoriquement assuré par des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale. Mais dans les faits, beaucoup de ces établissements ont un très faible nombre d'enseignants.
Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite Loi Handicap : Cette loi rappelle les droits fondamentaux des personnes handicapées, tout en livrant une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Concernant la scolarité, la loi de 2005 affirme que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école la plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Il dispose aussi d’un enseignant référent. D’après ces dispositions, la scolarisation en milieu ordinaire est donc recherchée en priorité. L’enfant pourra être accueilli dans un autre établissement, en fonction de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).
La loi prévoit que les parents soient pleinement associés aux décisions concernant leur enfant, et réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.
Projet personnalisé de scolarisation (PPS) : Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève présentant un handicap. Ce projet est élaboré par une commission technique (l’équipe pluridisciplinaire) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à la demande des parents. Le PPS est ensuite entériné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instance décisionnelle de la MDPH.
article publié dans le bulletin scientifique de l'ARAPI - numéro 25 - printemps 2010
Intérêts et limites de l'utilisation des médicaments pour les personnes avec autisme
- extraits -
"Il faut donc ici rappeler que chez les personnes avec autisme (et pas seulement chez elles) :
- Les troubles du comportement ne sont quasiment jamais des manifestations psychotiques. Il s'agit d'un mode de communication inapproprié traduisant une douleur ou un malaise le plus souvent physique ou, parfois, une situation de désarroi ou de détresse psychologique. C'est une demande d'aide mal formulée.
- L'autisme n'est pas une psychose (au sens de la clinique psychiatrique). L'usage trop fréquent de ce terme est dû au fait que son acception dans les approches psychanalytiques lacaniennes ne recouvre pas la notion clinique de psychose en psychiatrie.
- En conséquence, l'utilisation des neuroleptiques au nom de leur pouvoir antipsychotique n'a aucune légitimité chez les personnes avec autisme.
Pour autant, beaucoup de professionnels sont attachés à l'usage des neuroleptiques, considérant que ces médications assurent un rôle protecteur ... pour le professionnels au contact des personnes avec autisme. Il est très étonnant d'observer que, même lorsque vous démontrez que ces traitements ne modifient ni la fréquence, ni l'intensité des comportements impulsifs et agressifs chez une personne donnée, la moindre tentative de réduction des doses induit un accroissement des troubles du comportement ... chez les professionnels, ce qui conduit rapidement à la réapparition des troubles de la personne concernée. Cette observation témoigne que l'utilisation des médicaments psychotropes n'obéit pas à une logique raisonnée et scientifique. Elle mobilise des représentations ambivalentes d'un objet maléfique et protecteur et faisant souvent obstacle à une démarche clinique objective et rigoureuse."
(...)
La question du sommeil
"Les travaux de Bougeron ont bien mis en évidence qu'il existait des anomalies de la production cérébrale de mélatonine (hormone du sommeil). Il est donc légitime de proposer la mélatonine comme premier traitement. C'est un traitement respectueux de la physiologie, sans danger et sans risque d'accoutumance et de dépendance. La mélatonine est synthétisée depuis de nombreuses années et est d'usage courant pour les personnes soumises à des décalages horaires ou des travaux postés (pilotes de ligne, professionnels en 3 x 8,...). Elle est sans incidence sur la vigilance diurne."
Mon avis : un document très intéressant sous la signature de René Tuffreau, psychiatre à Nantes (jjdupuis)
NB : ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Austisme et la Prévention des Inadaptions)
article publié dans l'express.fr le 23 mai 2012
Bonjour !
Et bien me voila parmi vous… Sur le réseau internet, où je me suis fait une place, une place que j’ai un peu perdu dans cette société, mais… tant mieux !
Pas évident de se présenter, mais nécessaire : j’ai 38 ans, je suis officiellement enseignante en physique chimie mais j’ai démissionné, officieusement musicienne autodidacte, sportive, j’ai un enfant de 6 ans, Julien… « The autist » c’est lui !
Enfin, pas que lui… C’est un petit peu moi aussi.
Je me suis toujours sentie décalée, à l’Ouest, perdue, une impression que quelque chose clochait, sans pouvoir mettre le doigt dessus. C’était plutôt diffus comme sensation, un peu comme quand on essaye de se rappeler un rêve qui s’échappe lentement mais sûrement de notre mémoire. Finalement j’ai réussi, sans jamais avoir cru cela possible, à faire des études, travailler, fonder une famille, avoir des amis, à avancer quoi… Je pensais avoir trouvé un équilibre : je respectais les conventions sociales, j’étais « sur les rails », ça me rassurait. Une boussole pour moi, qui m’orientait… Et je ne voulais surtout pas me perdre !
Puis tout a basculé à la naissance de Julien, et je me suis (re)perdue. Immédiatement j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Qu’il ne pousserait pas tout seul.
Trois ans plus tard le diagnostic d’autisme est tombé, mais cela ne m’a pas surpris.
Ce qui m’a surpris, c’est le parcours du combattant qui commençait… Si peu de professionnels compétents, et tellement de pression pour que Julien n’aille pas à l’école… Si peu de perspectives d’avenir, autre que l’hôpital psychiatrique en pension complète, et tellement de papiers à remplir, pour justifier que oui, Julien a besoin d’être éduqué, qu’il a besoin d’être stimulé…
Le parcours de résistance aussi pour faire respecter les droits de nos enfants, en compagnie de la communauté de parents si solidaires, si tenaces.
Un autre parcours parallèle a commencé aussi…. Un parcours intérieur. Julien m’a obligée à me remettre en question, à voir autrement les personnes handicapées, qui sont malheureusement mises de coté en France. Il m’a ouvert les yeux sur ce que je me refusais à voir. Cette différence, la sienne, j’ai finalement réalisé, grâce à des personnes rencontrées sur internet, que je la portais aussi.
Maintenant que j’ai enfin mis le doigt dessus, je ne vis plus à coté de moi, en essayant de faire comme les autres…à quoi bon ? On n’a qu’une vie ! Je suis en phase avec moi, je m’accepte. J’aimerais que les gens m’acceptent aussi. Car, ne dit on pas que c’est la diversité des personnes qui fait la richesse d’une société ? Et penser, voir le monde autrement, n’ est ce pas un atout, quand la plupart des gens voudraient le voir changer, évoluer ?
Ici je raconterai mes ressentis sur le fait d’être différente, mon quotidien, tantôt avec Julien, tantôt avec les actions menées avec les autres parents pour faire évoluer les choses dans ce pays.
En attendant vous pouvez me lire sur un blog informatif sur l’autisme, me retrouver sur ma page facebook ou sur ma chaîne youtube.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/
article publié dans Le Figaro.fr le 8 mai 2012
Ce Texan soigne les enfants autistes grâce aux chevaux
Agnès Leclair - le 08/05/2012C'est un père pas comme les autres qui sillonne la France. Rupert Isaacson, visage buriné, cheveux au vent, Anglais d'origine sud-africaine, amoureux de chevaux et d'équitation, vit au Texas où il cultive son look de néo-cow-boy. Dans l'Hexagone pour quelques semaines, il fait partager à des familles et à des professionnels du handicap l'incroyable prise en charge de son fils autiste par l'équithérapie.
Traitement non homologué, lubie new age? Peut importe pour des parents prêts à tout pour aider leurs enfants autistes à sortir de leur bulle, surtout à l'heure où la Haute Autorité de santé vient de classer l'approche psychanalytique de ce handicap comme «non consensuelle».
Une chevauchée au bout du monde
La présentation par Rupert Isaacson de sa «horse boy method», par un frais matin d'avril, dans la grange de l'Institut médico-éducatif (IME) les Papillons blancs à Marcq-en-Barœul, est comme une plongée pédagogique dans le film de Robert Redford, L'homme qui murmurait à l'oreille des chevaux. Dans la fiction, une jeune fille amputée à la suite d'un accident équestre retrouve goût à la vie grâce à un dresseur de chevaux, «chuchoteur» doté d'un talent hors normes pour communiquer avec les coursiers.
L'histoire de Rupert Isaacson est encore plus romanesque. Plongé dans le désespoir après l'annonce, en 2004, du handicap de Rowan, son fils de deux ans, ce papa a tenté le tout pour le tout. S'étant rendu compte que son enfant émergeait de son no man's land psychologique et neurologique au contact d'une jument nommée Betsy, il a décidé de l'emmener en 2007 pour une improbable chevauchée à l'autre bout du monde, en Mongolie, là où le cheval a été domestiqué pour la première fois et où les chamans continuent de pratiquer des rituels de guérisons ancestraux du corps et de l'esprit. Ce voyage, il l'a raconté dans un livre, L'Enfant cheval, paru dans 30 pays en 2009 * et dans un documentaire, sorti en salle aux États-Unis, The Horse Boy.
L'effet calmant de la cadence
Durant cette odyssée, il a jeté les fondations de sa méthode. Avec comme premier principe l'effet calmant de la cadence. «Sur le cheval, l'enfant, comme bercé, produit des ocytocines qui le calment», avance Rupert Isaacson. De quoi éloigner les «tempêtes neurologiques» qui s'abattent sur les autistes. Ce Texan d'adoption mise aussi sur le lien avec le cheval, reprenant la théorie selon laquelle les animaux, surtout chez les enfants, peuvent être un pont entre le monde des autistes et le monde des humains normaux. L'enfant, installé devant l'adulte, est dans de meilleures conditions pour appréhender le monde.
C'est dans ces conditions que Rupert Isaacson a murmuré à l'oreille de son fils les clés du langage, lui a décrit le monde et lui a donné accès à la parole. «Une manière de s'insinuer dans ses pensées, décrit-il. Je lui ai toujours parlé comme s'il avait les mots. J'ai fait le pari qu'il comprenait bien plus de choses qu'il ne le montrait.»
Parfaite harmonie entre le cheval et l'homme
À l'aide d'un ours en peluche géant figurant l'enfant et d'un cheval recruté pour sa démonstration, Rupert Isaacson explique les grands principes de cette école buissonnière cinétique, montre les bons gestes, parle de confiance et de compréhension avec l'enthousiasme d'un miraculé. «Le langage, l'esprit peuvent s'épanouir sous l'influence de ce lien extraordinaire, dans ce moment magique de parfaite harmonie entre le cheval et l'homme dont rêvent tous les cavaliers», plaide Rupert Isaacson. «L'équitation n'est cependant pas la solution pour aider tous les autistes, reconnaît-il. À chacun sa passion et sa méthode. Si l'enfant aime grimper, il faut lui faire la leçon en haut d'un arbre. S'il aime l'eau, il peut apprendre l'arithmétique dans une piscine», résume Rupert Isaacson.
Une bonne parole qu'il a aussi tenté de répandre, à l'occasion de l'année de l'autisme, à Nice, Lyon, Paris et Nantes. Difficile de savoir si ces paroles y trouveront un écho. Après un dernier passage à Bruxelles, il est parti retrouver son fils et les stages équestres qu'organise désormais sa fondation au Texas.
L'Enfant cheval , Albin Michel.
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/05/08/18136-ce-texan-soigne-enfants-autistes-grace-chevaux
Week-end de l'ascension à fond la caisse ...
Quatre jours à la maison à l'occasion du pont de l'ascension cela ne se refuse pas ... le mois de mai est propice à la rupture du rythme établi.
Lisou était bien entendu ravie.
Quelques temps forts avec un petit tour à Conches-sur-Gondoire au haras du grand clos vendredi matin où, alors qu'on discutait tranquillement entre amis, nous avons vu arriver la cavalerie des poneys très motivée pour aller brouter dans la prairie ... on essaye de les convaincre de rentrer ... mais peine perdue ! ... Elise avait ouvert la porte du box !
Pas de problème lui dit Romuald Bouscasse, le directeur, après qu'elle eu présenté ses excuses ...
Mais n'empêche que nous avons eu quelques conversations ensuite sur le sujet ... je crois qu'elle a compris !
Samedi matin sa séance avec Fanny, la monitrice de l'association Trott'Autrement & Gazelle, son poney préféré ... et accompagnée de sa copine Alexandra elles ont eu droit a une petite ballade sous le soleil ... J'ai noté qu'à l'issue Fanny a félicité très clairement Elise pour sa capacité de tenir les rênes ... alors même que Gazelle pensait plutôt à brouter ... Mais non ce n'était ni le jour ni le moment ... Lisou veillait.
Et dimanche Anna et Patrick sont venus nous faire une petite visite pour une journée comme on les aime autour d'une bonne table et avec beaucoup de convivialité ...
Très sympa d'autant que le temps mitigé nous a permis de prendre le dessert sur la terrasse.
En point d'orgue leur départ à bord de leur 
superbe mustang toutes options de l'époque ... Moteur V8 surpuissant capable de prendre les porsches au démarrage !
un petit bijou !
Photos autour de la belle américaine (clic pour agrandir)
Et notre Lisou de s'installer aux côtés de Patrick : allez on y va. Même Esther s'est prise un moment à rêver ...
C'est finalement Elodie et David qui sont rentrés avec eux sur Paris.
information publiée sur le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Inclusion des personnes handicapées : le rapport Hocquet est paru
Lire le rapport : http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_Hoquet.pdf
Jean-Yves Hocquet a remis à Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat aux solidarités et à la cohésion sociale ses réflexions dans le cadre de la mission qu’elle lui avait confiée le 27 octobre 2011 sur l’exercice de leurs missions par les établissements et services médico-sociaux au regard des nouvelles orientations de la politique du handicap.
Fruit d’une concertation large avec les acteurs associatifs ainsi que de représentants des agences régionales de santé, de conseils généraux et de MDPH, ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le « projet de vie 2020 du médico-social ». Ce projet de vie ne peut être que la résultante du triple point de vue des pouvoirs publics, des personnes handicapées et leurs familles et des gestionnaires associatifs.
Jean-Yves Hocquet affirme haut et fort la nécessité de faire évoluer les missions et l’organisation du secteur médico-social pour mieux accompagner le projet de vie des personnes handicapées et leur inclusion sociale. Il considère toutefois que ces évolutions n’impliquent pas de manière urgente des réformes législatives ou réglementaires. Il en appelle à une pause textuelle et à une évolution des pratiques administratives pour plus de dialogue.
Son rapport propose plusieurs pistes d’évolution qui concernent tant l’organisation interne du secteur que les relations avec les pouvoirs publics. Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens doivent à ce titre être réinvestis de manière plus ambitieuse afin d’accompagner les coopérations entre acteurs et la réorganisation des moyens d’accompagnement au niveau des bassins de vie.
http://www.solidarite.gouv.fr/archives,2317/breves,409/inclusion-des-personnes,14702.html
communiqué de l'association vaincre l'autisme
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article publié dans le blog autiste en France le 19 mai 2012
French autistic kids mostly get psychotherapy - Les enfants autistes français ont surtout des psychothérapies
Traduction, par Elsa Bouët, de l'article publié par Associated Press le 18 Mai 2012, et paru dans de nombreux journeaux anglophones
parmi eux : USA Today, News times, Washington Times...
LONDRES – Dans la plupart des pays développés, les enfants avec autisme sont habituellement envoyés à l'école où ils reçoivent un programme d'éducation spécifique. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez un psychiatre où ils reçoivent une thérapie analytique par la parole faite pour les gens avec des problèmes psychologiques ou émotionnels.
Les choses changent lentement, mais non sans résistance. Le mois dernier, un rapport de la Haute Autorité de Santé française a conclu qu'il n'y avait pas d'accord parmi les scientifiques sur l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique pour l'autisme, et elle n'a pas été inclue dans la liste des traitements recommandés.
Cela a provoqué un taulé chez les psychiatres. Des groupes comme l'école freudienne, l'association mondiale de la psychanalyse et l'institut français de l'enfant ont lancé une pétition appelant le gouvernement français à reconnaître leur approche clinique, basée sur la psychothérapie analytique.
"La situation en France est en quelque sorte comme celle des États Unis dans les années 50", dit le Dr Fred Volkmar, un expert américain qui dirige le centre d'études sur l'enfant à l'université Yale. "Les Français ont un point de vue très particulier sur l'autisme et, pour quelque raison, ils ne sont pas convaincus par les preuves."
Les méthodes comportementalistes, qui se basent sur le principe d'aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer des compétences sociales, sont la norme en Grande Bretagne, au Canada, au Japon, aux États Unis et ailleurs en Europe. Mais elles sont rarement utilisées en France.
La France a longtemps été critiquée pour son approche du traitement de l'autisme. En 2002, la fondation Autisme Europe a déposé plainte contre la France au conseil de l'Europe, accusant le pays de refuser d'éduquer les enfants autistes, comme il est requis par la charte sociale européenne.
La charge a été retenue et le comité européen des droits sociaux a déclaré que "la France a échoué à réaliser un progrès suffisant" dans l'éducation des enfants autistes. Le comité a aussi accusé la France de faire des personnes autistes "un groupe exclu" et souligné un "manque chronique de soin".
Volkmar dit que certaines formes de psychothérapies sont peut-être utiles pour des enfants autistes de haut niveau pour gérer des problèmes comme l'anxiété, mais ne devraient pas être considérées comme un traitement de première ligne. Il dit que la vaste majorité des enfants autistes aux États-Unis – plus de 95% – va à l'école.
Mais les enfants français avec autisme traînent loin derrière. D'après les données du gouvernement, moins de 20% des enfants autistes vont à l'école. La plupart du temps ils sont gardés à la maison ou vont dans un hôpital de jour pour des séances psychiatriques.
Beaucoup d'experts français insistent à dire que la psychothérapie analytique est essentielle. "Je ne dirai jamais que la psychanalyse est la meilleure méthode, mais elle est inestimable", dit Marie Dominique Amy, présidente de la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme. Elle dit que même chez les enfants autistes qui ne parlent pas, la thérapie peut être faite par les gestes et en interprétant leur langage du corps.
Amy dit qu'elle n'a rien contre les méthodes comportementalistes, qui pourraient être inclues dans un programme de traitement compréhensif. Mais elle dit qu'il était impossible d'accepter l'évaluation de la HAS sans consensus sur l'utilisation de la psychothérapie psychanalytique pour traiter l'autisme.
Amy dit aussi qu'elle a vu des enfants autistes s'améliorer après avoir été traités avec une thérapie controversée appelée "packing". Cela implique de serrer les enfants en sous-vêtements dans des draps mouillés et froids dans l'intention de les "reconnecter" avec leur corps. La pratique est rare, mais est autorisée en France dans le cadre de projets de recherche. Amy dit qu'elle a vu des enfants autistes commencer à parler, écrire et dessiner après les sessions. Elle dit qu'il est essentiel d'avoir la permission des parents avant d'essayer le packing.
D'après l'association française des psychiatres, le packing peut parfois produire des résultats "spectaculaires". Ce groupe dit que plus d'enfants autistes pourraient bénéficier de la méthode si les autorités ne régulaient pas de manière si étroite son utilisation.
D'autres condamnent cette pratique comme barbare. "Non seulement il n'y a pas de preuve que le packing fonctionne, mais il est impensable que quelque chose de potentiellement dangereux et nuisible puisse être performé sur des enfants vulnérables", dit Tony Charman, président de la branche autisme à l'institut de l'éducation de Londres.
Catherine Consel était horrifiée quand elle et son mari ont appris que leur fils Thomas, aujourd'hui 20 ans, avait été sujet à de régulières séances de packing pendant trois ans alors qu'il était traité dans un hôpital de Bordeaux. "J'étais choquée", dit Consel. "Nous faisions confiance aux docteurs pour prendre soin de lui". Consel et son mari ont appris ça par hasard des années plus tard, après que l'hôpital de Thomas soit apparu dans une émission télévisée sur cette technique.
Elle et son mari ont ensuite demandé le dossier médical de Thomas, où les psychiatres ont noté que son autisme était le résultat des problèmes mentaux de ses parents. "Il était très difficile de lire ce que Thomas a subi", dit-elle des séances de packing. "Ils ont noté tout très précisément, combien de temps ça a pris et comment il a crié et pleuré," dit-elle.
Consel est convaincue que Thomas aurait pu aller mieux si sa famille était restée aux États Unis, où il est né. "Il y a seulement une façon de faire les choses en France", dit elle. "Et parfois le gouvernement fait le mauvais choix."
Ailleurs en Europe, le packing est inconnu et même la psychothérapie analytique est rare.
En Espagne, par exemple, les recommandations sur le traitement de l'autisme publiées en 2006 ont mis la psychothérapie analytique dans la même catégorie que les thérapies comme la chelation, qui consiste à l'injection de produits chimiques dans le corps pour enlever les métaux lourds. Les officiels espagnols ont établi qu'il n'y avait pas de preuve sur l'efficacité de ces traitements alternatifs.
Joaquin Fuentes, un psychiatre et conseiller scientifique pour un groupe espagnol sur l'autisme, dit que là où il travaille dans la région Basque, les enfants autistes vont dans des écoles classiques et non pas en hôpital psychiatrique. "Être exposé à un traitement psychanalytique est une manière douloureuse et non-éthique de traiter un enfant avec autisme", dit-il.
Certains parents français en viennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour qu'ils reçoivent un traitement adéquat. Quand le fils d'Andy Berverly, Guillaume, a été diagnostiqué autiste à 2 ans, il a commencé à recevoir un traitement psychanalytique par des psychiatres à Paris.
"Ils ont dit que son autisme était une psychose et que Guillaume avait besoin de trouver lui-même comment s'en sortir", dit Berverly. Après des années d'une scolarité partielle en France, Beverly a envoyé Guillaume dans une école en Belgique qui se base sur des techniques pour l'aider à interagir avec les autres et à faire des choses simples comme mettre son manteau. Il est convaincu que Guillaume, maintenant 15 ans, serait plus avancé s'il avait eu un meilleur traitement étant enfant.
"J'ai commencé avec beaucoup de confiance dans les docteurs français, c'est seulement plus tard que j'ai réalisé que nous avions tort dans ce pays", dit Beverly. "La situation est peut-être enfin en train de s'améliorer, mais pour beaucoup de familles avec enfants autistes, ce n'est pas assez."
Le vrai héros des Intouchables interpelle les français
"Tous intouchables". C'est le titre du nouveau livre que signe Philippe Pozzo di Borgo, l'inspirateur du film, avec deux acteurs associatifs du monde de l'handicap, Jean Vanier et Laurent de Cherisey. Déjà en mars dernier, celui-ci répondait à nos questions sur la place donnée aux handicapés, aux personnes âgées et sur les revendications d'un droit à interrompre ses souffrances.
Le vrai héros des Intouchables interpelle les... par notretemps
Décision du Défenseur des droits n°MLD/2011-73 - 12 janvier 2012
Concernant le refus d'accueillir un enfant avec handicap en centre de loisir.
Peut être utile avec les vacances qui arrivent ...
article publié dans la Voix du Nord le 17 mai 2012
Le documentaire sur l'autisme toujours interdit La cour d'appel du Nord a statué sur le cas de Sophie Robert. La documentariste lilloise a réalisé Le Mur, qui critique la prise en charge des autistes par la psychanalyse. En janvier, elle avait été condamnée par le tribunal de Lille à verser 36 000 euros de dommages et intérêts à trois psychanalystes de renom qu'elle avait interviewés et dont la justice avait estimé qu'elle avait dénaturé les propos. Si la cour a suspendu le versement, le film reste interdit à la diffusion.
http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/05/17/article_24-heures.shtml
article publié dans RTFLASH le 30 avril 2012
Autisme : de nouveaux gènes impliqués dans le risque de développer la maladie
Une équipe de chercheurs de l’hôpital Brigham and Women, du Massachusetts General Hospital, de la Harvard Medical School, et du Broad Institute a étudié les anomalies chromosomiques et leur déséquilibre, en cas de trouble du spectre autistique. Ils ont pu montré que des anomalies dans les échanges génétiques et que 22 nouveaux gènes peuvent contribuer au développement ou augmenter le risque d'autisme ou de troubles du développement neurologique anormal.
Lorsque chromosomes se répliquent, expliquent les chercheurs, il se produit un échange de matériel génétique dans un chromosome ou entre deux ou plusieurs chromosomes, sans perte importante de matériel génétique. Cet échange, connu sous le nom d’anomalie chromosomique équilibrée (balanced chromosomal abnormality- BCA), peut entraîner des réarrangements dans le code génétique.
Ces chercheurs constatent qu'en raison de ces réarrangements, cet échange implique un réservoir de perturbations dans le code capable de conduire à l'autisme et à d'autres troubles du développement neurologique. Par ailleurs, ils ont pu identifier, au cours de leur recherche, 22 nouveaux gènes à l’origine de risque d'autisme ou d’autres troubles neurologiques.
L’étude, menée dans le cadre du Developmental Genome Anatomy Project (DGAP) a utilisé les techniques de séquençage sur BCA pour révéler ces gènes puis montrer que ces gènes, au moment des échanges de matériel génétique, sont liés à l'autisme. Les chercheurs ont découvert que le code génétique peut être perturbé à différents sites (loci) distincts, dans différents groupes de gènes, dont certains déjà soupçonnés d'être impliqués dans un neurodéveloppement anormal.
« Cette étape d’échange ou BCA offre une occasion unique d'identifier un gène et de valider sa responsabilité » commente le Professeur Cynthia Morton, directeur de la cytogénétique à l’hôpital Brigham and Women, et chercheur principal du Developmental Genome Anatomy Project.
http://www.rtflash.fr/autisme-nouveaux-genes-impliques-dans-risque-developper-maladie/article
article publié dans ouest-france.fr le 16 mai 2012
« La Mouette rieuse » de Barrez la différence a été remise à l'eau - Lézardrieux
mercredi 16 mai 2012
Avec son capitaine, Gilles Le Druillennec, à la barre, le bateau de l'association « Barrez la différence », La mouette rieuse, a été remis à l'eau, mardi après-midi à la cale sud du port, avant de rejoindre son mouillage, de l'autre côté du Trieux.
Une cure de jouvence
Construit en 1968, le bateau a été remis à neuf en 1994, pour servir de base à un centre de voile pour personnes handicapées. Le capitaine est le seul handicapé de France possédant un brevet d'Etat d'éducateur sportif en voile. « J'ai voulu ce bateau''normal'', un cotre côtier de 6,50 m, pour prouver que l'on n'avait pas besoin d'un bateau conçu spécialement pour handicapé, mais que seulement quelques aménagements judicieux suffisaient (couplage barre franche-barre à roue, winch centralisé, trappe dans le bastingage pour accéder plus facilement, etc.). Ils permettent à toutes les personnes qui montent à bord d'être acteur de la balade, quel que soit leur handicap », expliquait Gilles.
Mais les années passent et une nouvelle cure de jouvence était nécessaire. Le chantier Trégor Nautisme, partenaire de l'association depuis 25 ans s'est chargé des travaux : renforcement et restratification du cockpit, nouvelle peinture antidérapante, révision complète de l'accastillage et du moteur, etc.
Théâtre et interventions pédagogiques
L'association a une autre facette d'activités, le théâtre et des interventions pédagogiques. Elle intervient dans les écoles, les collectivités ou les entreprises, pour expliquer les pourquoi et comment de l'intégration de handicapés dans l'espace public. « Plus particulièrement pour les entreprises, depuis la loi de 2005 qui les obligent à employer un certain nombre de handicapés, nous les aidons dans la compréhension et l'application de cette loi », explique Agnès Le Druillennec, vice-présidente de l'association. Cette structure s'implique également dans l'édition et le théâtre. Elle présente actuellement une pièce d'Agnès Le Druillennec, La courbure de l'espace-temps, dans laquelle deux hommes, l'un handicapé, l'autre non, confrontent leurs visions du monde et de leurs vies.
Tous les renseignements peuvent être pris sur le site de l'association www.barrezladifference.fr, qui vient lui aussi de subir une cure de jouvence.
