"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

Photo prise sur la terrasse de la maison le 26.8.2016

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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27 août 2016

Information CRAIF - Centre de Ressources Autisme en Ile-de-France

Informations et inscription sur www.aidants-craif.org

Depuis le 16 avril et jusqu’au 26 novembre 2016, le Centre de Ressources Autisme en Île-de-France organise avec ses partenaires des sessions de formation en Ile-de-France à destination des aidants.

Se former pour mieux comprendre

Les actions de niveau 1 se sont terminées en juin 2016. Les actions de niveau 2 (cycle enfant et cycle adulte) démarrent au mois de septembre.

A ce jour, il nous reste des places pour le cycle adulte sur les 8 départements !

L’objectif ? Offrir aux aidants les connaissances et les outils pour disposer de repères et d’informations fiables et en connaissant les droits et démarches à effectuer. Les formations sont dispensées par des professionnels et des parents témoins. 

Vous pouvez retrouver les supports de formation ainsi que diverses ressources à destination des aidants sur notre site, onglet « ressources pédagogiques ».

Qui sont les aidants ?

Parents, fratries et grands-parents ou personnes de confiance...Les aidants sont tous ceux et toutes celles qui apportent une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne. Ils jouent un rôle majeur dans l’accompagnement de l’enfant et dans l’apprentissage de son autonomie.

Aidez-nous à relayer les formations 

N’hésitez pas à relayer cette information.

Attention, le cycle enfant est complet mais les pré-inscriptions sont ouvertes pour 2017, de même pour les actions de niveau 1.

 

Informations et inscription sur www.aidants-craif.org

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Hier nous avons fêté l'anniversaire d'Elodie, la petite soeur d'Elise

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Soirée très sympathique hier !

Esther nous avait préparé un fabuleux festin pour les 29 ans de "la petite" passés de quelques jours (23 août) ... Les amis d'Elodie étaient là pour partager ce moment ... Ouaria arrivait juste de Dakar.

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J'avais été cherché Elise à la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE ... et elle est arrivée comme les autres invités vers 19h00 toute rayonnante et apprêtée pour l'occasion (merci à l'équipe d'ENVOL !). Elle a bien goûté l'évènement même si elle était passablement excitée (beaucoup d'émotions et de stimulations d'un coup)

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Rennes. Viré de la banque avec son fils handicapé, il porte plainte

article publié dans Ouest France

Loïc et son fils Fabien ont porté plainte contre la banque, pour discrimination sur personne vulnérable dans un endroit public.
Loïc et son fils Fabien ont porté plainte contre la banque, pour discrimination sur personne vulnérable dans un endroit public. | Ouest-France.

Une agence de la Caisse d’épargne à Rennes a clôturé les comptes d’un père et de son fils autiste, au motif que le jeune handicapé s’est mal comporté dans les locaux de la banque. Le père a porté plainte.

Cela fait 25 ans que Loïc a un compte à la Caisse d’Epargne. Le retraité, 65 ans, n’a pas de carnet de chèque et va tous les mardis faire un retrait au guichet de l’agence de Bourg-L’Evêque, à Rennes. Le 9 août dernier, il s’y rend avec son fils Fabien, un jeune autiste.

Courrier recommandé

Au guichet, le retraité voit son fils s’agiter. Il a envie d’uriner et commence à ouvrir son pantalon. Le père réagit rapidement, gronde son fils et le rassure. Quelques instants plus tard, le jeune homme se rend dans un bureau et essaie une nouvelle fois de baisser son pantalon. Loïc réprimande encore Fabien et parvient à le maîtriser. 

Une semaine plus tard, le retraité reçoit un recommandé, daté du 16 août, de la Caisse d’épargne. La lettre informe le père et le fils que leurs comptes vont être fermés. Ils ont deux mois pour trouver une autre banque.

Plainte pour discrimination

« Comment je vais faire ? s’inquiète le retraité. C’est la première fois que Fabien a un comportement déplacé mais il n’a pas fait de gestes obscènes. Et ils savent bien que mon fils est handicapé. » Le père a saisi un avocat, Me Le Mintier, qui a porté plainte contre la Caisse d’épargne pour «  discrimination sur une personne vulnérable dans un endroit public ».

Saisie de la vidéosurveillance

Bruno Leclerc, secrétaire général de la Caisse d’épargne pour la Bretagne et les Pays-de-Loire, estime « qu’un attentat à la pudeur a traumatisé une collègue ». Le père conteste. Pour en avoir le cœur net, son avocat Me Le Mintier demande la saisie de la vidéosurveillance. Mais le responsable de la banque reconnaît « qu’on est allé un peu vite. On va reprendre la négociation pour que cette famille maintienne ses comptes ».

Dévoué à son fils au quotidien, Loïc s'interroge: « Dois-je le mettre dans une cage quand je vais retirer de l’argent à la banque ? »

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25 août 2016

Communiqué de presse du Ministère des Affaires sociales et de la Santé sur la Dépakine et ses dérivés

 

Spécialités pharmaceutiques comprenant de l'acide valproïque (Dépakine® et dérivés)

Marisol Touraine annonce la mise en place d'un dispositif d'indemnisation pour les familles Le ministère des Affaires sociales et de la Santé a rendu publics aujourd'hui les premiers résultats d'une étude demandée en 2015 par Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, à l'ANSM et la CNAMTS pour évaluer l'exposition des femmes enceintes, entre 2007 et 2014, aux spécialités à base d'acide valproïque, comme la Dépakine® et ses dérivés.

http://social-sante.gouv.fr

 

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Il y a près de 50 ans, L. Kanner acquittait les parents d'enfants autistes

article publié dans Médiapart

21 août 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Il croyait enterrer le mythe de la mère-réfrigérateur. Aujourd'hui, en France, des associations professionnelles continuent à considérer les parents comme des adversaires à « contrôler » ou à écarter. Des extraits de « IN A DIFFERENT KEY - The Story of Autism » par John Donvan et Caren Zucker : "La mère réfrigérateur" et "La faute de Kanner"

 

On pourrait croire que personne ne véhicule encore le mythe de la « mère-réfrigérateur », que Bettelheim est bien oublié. Et pourtant, « La Forteresse Vide » peut encore être le seul livre publié par une école d’éducateurs. L'année dernière, sous prétexte de pluralisme des idées, une école a fait intervenir un spécialiste expliquant que toutes les mères d'enfants autistes avaient voulu tuer leur enfant, alors qu'un autre professeur ne trouvait comme exemple de causes environnementales que la dépression des mères (il avait signé un article sur le sujet il y a … 35 ans) et explosait se déclarant persécuté par les associations de parents.

Jacques Hochmann prétend expliquer les relations parents-professionnels par le « fantasme de vol d'enfants » et la « contagion de l'autisme » [chez les parents] (dans Revue française de psychanalyse 1/2013 ). 

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. » Charles Melman – Le Télégramme de Brest – février 2014

« Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!) «  Pierre Delion - 9 mars 2013

Certains de ces professeurs sont devenus « émérites », mais ils enseignent et publient toujours.

« votre fils est autiste et il ne fera jamais rien de sa vie » © Asperansa « votre fils est autiste et il ne fera jamais rien de sa vie » © Asperansa

En examinant la liste des intervenants d'une formation universitaire sur l'autisme, une maman se crispe. « C'est à cause de lui [l'intervenant sur la psychanalyse] que nous avons dû déménager de Nantes. C'est lui qui nous a dit : « Puisque vous tenez à le savoir, oui, votre fils est autiste

Son fils a suivi des études en primaire et au collège, et cherche désormais sa voie professionnelle.  et il ne fera jamais rien de sa vie » et il nous a mis dehors en disant : « J'ai un autre rendez-vous ». »

Le Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie éditioralise  :

  • « Autisme France et Europe ont continué leur travail de sape, de désinformation et d’activisme judiciaire/administratif puisque personne dans les administrations et au gouvernement ne cherche à contrôler leur activisme. « 
  • « Je regrette aussi que sur son initiative [Dr S. Neuville] soit discuté un statut spécial pour la formation continue des médecins dans l’autisme laissant une large part aux associations de parents. » 

Une attitude diamétralement opposée à d'Eric Schopler il y a 32 ans ou à celle de Léo Kanner il y a 52 ans, préfaçant le livre de Bernard Rimland, père d'un enfant autiste  .

Ou de celle de Laurent Mottron, travaillant avec Michelle Dawson, elle-même autiste. 

Laurent Mottron et Michelle Dawson Laurent Mottron et Michelle Dawson

 


Le déni va jusqu'à donner crédit à un groupuscule tel que le RAA »HP » - au sigle si évocateur -, se présentant comme « association de parents et de personnes autistes ».

Dans les structures médico-sociales pour adultes, il y a beaucoup plus de personnes avec un diagnostic de « psychose infantile » que de Troubles envahissants du développement – et en plus forte proportion que chez les enfants. Ils sont les témoins permanents de l'histoire encore récente du traitement psychiatrique de l'autisme. Et les associations professionnelles se mobilisent d'un bel élan unanime (en public) uniquement pour lutter contre l'influence excessive des personnes intéressées à travers leurs associations représentatives ? Alors qu'il y a tant à faire dans le secteur médico-social et le secteur sanitaire (public) ?

Seule réaction publique : celle du président de l'ARAPI, le Dr René Cassou de Saint-Mathurin 

La mobilisation des dirigeants des sociétés professionnelles contre les parents démontre une volonté de jouer un match retour contre les recommandations de la HAS et de l'ANESM de 2012, pendant la phase de finalisation des Recommandations pour les adultes autistes des mêmes organismes.


Extraits de "IN A DIFFERENT KEY - The Story of Autism" - John Donvan et Caren Zucker

 

"In a different key"

Fin du chapitre 7 - The Refrigerator Mother

pp.79-80

MÈRE RÉFRIGÉRATEUR. Ce fut le terme. Et ce fut une insulte - la première graine a été plantée dans le premier article due magazine Time sur le sujet de l'autisme, qui a paru le 26 Avril 1948, sous le titre «Médecine: enfants givrés." Le point principal de ce morceau était de présenter aux lecteurs l'existence de ces rares «schizoïdes de l'âge des couches », qui étaient «plus heureux lorsqu'ils étaient laissés seuls." Mais tout cela a été écrit avec un penchant empreint de blâme, résumé en une question rhétorique du magazine: "étaient-ce les parents froids qui ont gelé leurs enfants» dans l'autisme? Dans tous les cas documentés, selon le Time, les mères et les pères étaient d'un type particulier. Ce sont des parents qui «connaissaient à peine leurs enfants," qui étaient "froids" et "non démonstratifs." Pour parler franchement, «il y avait quelque chose de mal avec chacun d'eux."

Un expert cité à la fin de l'histoire offrait l'image qui définirait la discussion la plus publique de l'autisme pour les deux prochaines décennies. Ce fut sa métaphore du destin rencontré par ces jeunes, « pathétiques patients», comme le Time les a appelés, aux mains de leurs, mères et pères glacials, défectueux. Ces enfants, dit l'expert, ont été "gardés soigneusement dans un réfrigérateur qui n'a pas de dégivrage. "


Mère-réfrigérateur exceptionnellement chaleureuse Mère-réfrigérateur exceptionnellement chaleureuse
Au fil du temps, la discussion sur le blâme commencerait à regarder au-delà du rôle des pères et de se concentrera presque exclusivement sur les mères. La métaphore"réfrigérateur» collée à elles, la transformation de la sympathie pour leurs difficultés en mépris. Presque tout l'appareil de la psychiatrie américaine a participé à cette ostracisante et débilitante représentation de la mère en refrigérateur. Un expert en particulier, cependant, a pris le concept à un tel extrême que son nom est devenu synonyme du blâme de la mère: Bruno Bettelheim.

 Chapitre 9 -LA FAUTE DE KANNER

pp.89-94

EN 1949, LÉO KANNER A PUBLIÉ SON TROISIÈME ARTICLE PRINCIPAL sur ce qu'il a continué à appeler l'autisme infantile précoce, basé sur son traitement d'une cinquantaine d'enfants avec ce trouble. Dans ce document, il n'a jamais mentionné Mary, ou la famille Triplett, par son nom, aussi elle n'a presque certainement jamais appris le portrait qu'il peint d'elle là. Il était étonnamment peu flatteur.

Ce n'était pas seulement Mary qui bénéficiait d'un traitement sévère dans l'article. Les autres parents des enfants qu'il traitait ont également été jugés et condamnés. "Impossible d'ignorer,» écrivait-il, qu'il y avait un ensemble de caractéristiques observées dans «la grande majorité»: «froideur», «sérieux», «obsession», «détachement». Il a continué sur le «type mécanique d'attention» qu'ils accordaient à leurs enfants et le «manque maternel omniprésent de chaleur authentique" - si prononcé qu'il pouvait le voir en quelques secondes lorsque de nouvelles familles arrivaient à sa clinique. "Quand ils montent les escaliers, » écrivait-il,« l'enfant se tient tristement derrière la mère, qui ne prend même pas la peine de regarder en arrière ".

À un moment donné, son article de journal de 1949 arriva à une scène du ménage Triplett. Lui et Mary parlait alors que Donald, pas tout à fait douze ans, était dans la salle. Dans son article, Kanner a enregistré la scène qui a eu lieu:.. "Donald, le patient, assis à côté de sa mère sur le canapé. Elle a continué à se déplacer loin de lui, comme si elle ne pouvait pas affronter sa proximité physique. Lorsque Donald s'est déplacé avec elle, elle lui a finalement dit froidement d'aller s'asseoir sur une chaise ".

Les mêmes yeux qui avaient été en mesure de «voir» l'autisme avant tout le monde en étaient venus à voir le rejet parental comme un élément central du phénomène, très probablement une cause de celui-ci.

Kanner a suggéré ensuite que Mary et Beamon étalonnaient leur affection en se basant sur la capacité de Donald à effectuer des tâches. Il a écrit en termes cinglants sur le fait qu'ils poussaient le jeune garçon à des réalisations précoces inutiles, comme la mémorisation de listes de noms. Beaucoup de parents se sont rendus coupables de cela, a-t-il écrit. "Incapable de profiter de leurs enfants comme ils sont," ils se sont concentrés sur arriver à obtenir des enfants l'atteinte de certains buts objectifs: «la réalisation de la bonté, l'obéissance, le calme, bien manger, le contrôle de l'élimination le plus tôt possible, le vocabulaire le plus étendu, des exploits de mémoire " » 
Les enfants glacés en dehors répondaient à ces exigences de performance, suggérait Kanner, dans « une imploration de l'approbation des parents "Et quand ils explosaient dans des crises de colère, cela " servait d'opportunité - leur seule possibilité – pour des représailles ".

En résumé, il a conclu que les enfants atteints d'autisme «semblent se comporter comme s'ils se détournaient de la situation [leur maison] pour chercher un réconfort dans la solitude." C'était une protestation contre leur emprisonnement à l'intérieur des «réfrigérateurs émotionnels» de leur vie familiale.

BLAMER LES PARENTS était un changement important pour Kanner. Après tout, l'un de ses idées clés sur l'autisme en 1943 avait été que «la solitude des enfants" était évidente "dès le début de la vie», et que leur nature autiste ne pouvait être attribuée exclusivement - ou peut-être pas du tout - aux rapports parentaux précoces. Au contraire, Kanner avait déjà dessiné un trait important entre l'autisme et la schizophrénie en insistant que l'autisme était inné. Dans la phrase de clôture de son article repère de 1943 papier, il a utilisé le mot "inné" pour y mettre l'accent: «Car ici nous semblons avoir des exemples purs de troubles autistiques innés ».

De plus, il avait auparavant eu que des choses les plus positives à dire à propos de Mary Triplett. Il avait parlé à des collègues comment elle était capable en tant que mère. Et dans leur correspondance, il avait indiqué à plusieurs reprises qu'il l'admirait.

Kanner n'a jamais expliqué pourquoi, à la fin des années 1940, il a décidé de d'examiner Mary d'un regard impitoyable, ou pourquoi il a peint les parents en général comment étant au moins en partie à blâmer pour les comportements autistes de leurs enfants. En effet, de nombreuses années plus tard, il devait nier qu'il ait jamais tenu de tels points de vue sur les parents à blâmer et insister qu'il avait été mal cité. Mais cela n'était pas vrai.

Ce qui est certain: avant que Kanner ne commence à utiliser l'image du réfrigérateur, sa découverte de l'autisme était largement ignorée. Dans les premières années après son article de 1943, où figurait "Donald T," on parlait à peine de sa description des enfants avec "autisme infantile" inné dans la littérature médicale. Elle a attiré, au plus, une poignée de citations. La presse populaire n'y a prêté aucune attention. Pas un seul article de journal ou de magazine n'a fait mention de la condition que Kanner décrivait. Plus révélateur, personne ne confirmait ce qu'il avait vu nulle part ailleurs dans le monde. Jusqu'à 1950 ou plus, pratiquement tous les cas d'autisme ont été diagnostiqués à Baltimore, Maryland, par Léo Kanner lui-même. En bref,Kanner ne recevait pas de validation de ses collègues qu'il avait découvert quoi que ce soit.
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Au contraire, les gens que Kanner respectait lui ont dit qu'il n'a, en fait, rien découvert. Louise Despert, une psychiatre de New York que Kanner tenait en haute estime, lui a écrit que tout dans son article à propos de Donald s'interprétait "presque mot pour mot" comme une histoire de cas de schizophrénie. Ils ont eu une vive correspondance à ce sujet, au cours de laquelle Kanner a commencé clairement à vaciller dans ses convictions sur l'importance de ses propres conclusions. Il a même révisé son manuel au cours de cette période, en déplaçant l'autisme infantile dans la catégorie de la schizophrénie. Mais, comme s'il avait encore du mal à fixer son esprit, il lui a donné un sous-titre propre.

Peut-être quelque chose de semblable se trouve derrière son accent retrouvé sur le rôle des parents dans l'apparition de l'autisme. Appeler l'autisme inné allait contre le courant principal de la réflexion sur la maladie mentale. De l'avis de la psychiatrie, la maladie mentale a toujours été causée par des expériences émotionnelles traumatiques, et les mères ont presque toujours été considérées comme ayant joué un rôle dans le problème. Avec la schizophrénie, il y avait même un terme pour cela: la «mère schizophrénogenique." Si l'autisme appartenait à la catégorie de la schizophrénie après tout, il est facile de voir comment Kanner pouvait commencer à réfléchir à ce que les mères avaient fait pour apporter l'autisme chez leurs enfants.

Fait révélateur, ce fut seulement après que Kanner ait commencé à parler des enfants coincés "dans des réfrigérateurs émotionnels» que le magazine Time a voulu écrire sur l'autisme, et que le reste du champ psychiatrique a commencé à prendre connaissance. Comme son ancien assistant Léon Eisenberg l'a observé plus tard: «Quand Kanner a inventé le terme « mère réfrigérateur », 'son point de vue de l'autisme est devenu plus à la mode. " Kanner a appelé lui-même 1951, comme point de départ pour la réputation de l'autisme comme concept. Cette année-là, a-t-il dit plus tard, c'était quand «la situation a brusquement changé» et que ses conclusions ont commencé à acquérir de la crédibilité. Quelques cinquante-deux articles et un livre axé spécifiquement sur le sujet entre cette date et 1959, et l'autisme a commencé à être diagnostiqué chez enfants à l'étranger - d'abord en Hollande, puis ailleurs.

Kanner, au lieu de s'en tenir à sa conviction initiale sur l'autisme comme étant inné, avait hésité. Et ainsi le diagnostic qu'il avait inventé a commencé à prendre de l'ampleur et de la notoriété, et le mythe de la mère-réfrigérateur a été lâché dans le monde pour de nombreuses années à venir.

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En 1966, quand tout psychiatre ou travailleur social disait à Rita Tepper [*] et à d'autres mères que l'autisme de leur enfant était leur faute, Kanner était tranquillement retourné à penser qu'il avait eu raison la première fois - que l'autisme était quelque chose avec lesquels les enfants sont nés, et que l'amour d'une mère, ou la négligence, n'a rien à voir avec cela. Kanner peut avoir lu certaines des premières études démontrant des modèles distincts de réception sensorielle chez les enfants, ce qui suggère une composante neurologique à l'autisme. Il a également été le mentor d' un jeune chercheur du nom de Bernard Rimland, qui démontrait de manière convaincante que la condition était organique. Impressionné, Kanner a exhorté Rimland à continuer.

Quelque chose d'autre a peut-être poussé Kanner loin du camp du blâme de la mère. Il avait seulement du dédain pour Bruno Bettelheim. Sans doute, c'était exaspérant que le livre le plus lu sur l'autisme dans les années 1960 avait le nom de Bettelheim sur la couverture plutôt que le sien, mais ce ne fut pas seulement cela. Quand il regardait le travail de Bettelheim, il ne vit la plupart du temps que grandiloquence et assertions non vérifiées. En 1969, il a ouvertement ridiculisé le livre et l'homme devant une assemblée de parents, à Washington, DC.

"Inutile de vous mentionner le livre," Kanner dit-il, se confiant à ses auditeurs, presque tous des mères et des pères d'enfants autistes, qui savaient qu'il parlait de « La forteresse vide ». "Un livre vide, je l'appelle," a-t-il ajouté, au cas où quelqu'un ait raté la référence.

Kanner dit aux parents qu'il avait personnellement passé au peigne fin un chapitre de quarante-six pages, ligne par ligne. "Sur ces quarante-six pages," a-t-il déclaré, "j'ai compté environ cent cinquante fois où l'auteur dit« il se peut »,« peut-être », et « ce peut juste être une simple spéculation ». Cent cinquante fois!

"S'il vous plaît," implora-t-il son auditoire. «Méfiez-vous de ce type de gens qui vous disent dictatorialement 'Ceci est ce qu'il est parce que je le dis." Nous devons encore être très prudents ".

Puisque l'audience de Kanner était mieux informée que la plupart, il a également pris quelques instants pour répondre sur son propre rôle dans le fiasco du blâme de la mère. Son approche était directe: il a simplement nié toute responsabilité. "De la première publication à la dernière," a-t-il insisté, "j'ai parlés de cette condition en termes non équivoques comme« innée. »Quant au mythe réfrigérateur-mère, c'était un malentendu. «J'ai été mal cité souvent comme ayant dit que« c'est tout de la faute des parents, " dit-il aux mères et aux pères. «Je n'ai jamais dit cela." Cela était techniquement vrai, mais il a soigneusement évité son rôle dans la propagation de cette idée.

Puis il prononça ces sept mots, dont l'effet a été électrisant: "Herewith I acquit you people as parents » ["Par la présente, je vous acquitte en tant que parents"], dit-il.

Tout le monde a compris ce qu'il voulait dire. Il racontait à toutes les mères présentes, ainsi qu'à celles non présentes, que l'état de leurs enfants n'était en aucune façon leur faute.

Les applaudissements ont ricoché sur les murs et au-delà - un élan de reconnaissance et de soulagement, venant d'abord des mères. Debout, applaudissant, certains étaient en larmes. Les pères aussi. Un parent plus tard a décrit le moment comme «passionnant», car c'était non seulement une phrase de leur appréciation partagée remontant et se répandant au-delà de la salle de bal. C'était la phrase libérant de la honte refoulée. Plus tard, un bulletin d'information de parents parla de lui comme «Notre bien-aimé Dr Kanner." Léo Kanner avait changé d'avis sur l'autisme pour la dernière fois.


BRUNO BETTELHEIM JAMAIS n'a changé d'avis. À l'été 1971, Bettelheim est apparu en tant qu'invité sur l'émission de Dick Cavett. La théorie réfrigérateur-mère était toujours debout dans une grande partie du paysage psychiatrique, mais elle reculait de plus en plus . Beaucoup plus avait été écrit alors au sujet de Bettelheim lui-même, qui était encore à l'université de Chicago diregeant l'École orthogénique et la prise en charge des enfants atteints d'autisme. Il avait été rapporté que les parents étaient bannis de l'école, et qu'il y avait en vedette une sculpture de jardin d'une figure de mère couchée, sur laquelle les enfants étaient encouragés à tirer comme ils allaient et venaient. Pourtant, Bettelheim était encore une figure importante, et ses pensées sur l'autisme façonnaient encore la pensée populaire sur la condition.

Cette nuit-là, probablement des millions regardaient quand Cavett a demandé à Bettelheim d'expliquer l'autisme. C'était, dit Cavett, "la perturbation psychotique la plus grave de l'enfance connue de l'homme." Cavett voulait en savoir plus, donc Bettelheim a commencé à expliquer, en douceur et avec émotion, ce que l'autisme chez un enfant vraiment représentait: une forme de désespoir.

"
Pour survivre," Bettelheim dit, "vous devez sentir que vous êtes terriblement important pour quelqu'un."

Cavett a sauté dessus: "
Que quelqu'un s'en soucie."

Oui, c'était tout, a convenu Bettelheim. "
Dans le cas de ces enfants extrêmement perturbés, non seulement personne ne s'en souciait, mais il y avait un souhait que ce serait beaucoup mieux si l'enfant ne vive pas."

Le lendemain matin, à travers l'Amérique, les mères d'enfants avec autisme seraient perçues différemment par tous ceux qui avaient regardé l'émission de la veille, et pas en mieux. Médecins, enseignants spécialisés, diplômés en psychologie, belles-mères, voisins, ils en avaient tous entendu parler de la même façon. Lorsque les enfants étaient autistes, c'était parce que leurs mères voulaient leur mort.

[*] La découverte par Rita Tepper en 1966 de l'autisme de son fils fait l'objet du chapitre 7 de « In a different key », qui se termine par l'extrait précédent.

Lire aussi :

Donald Triplett, le premier enfant autiste (The Atlantic - 2010)

Un homme heureux (In a different key - chapitre 46 - 2015)

Hans Asperger a découvert l'autisme avant Kanner

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19 août 2016

Autisme : Appel à projets de recherche ...

 

Appel à projets 2016 Autisme - session 3 | GIS-IReSP

L'IReSP lance la troisième session de l'appel à projets de recherche (AAP) Autisme, financé par la CNSA dans le cadre du troisième Plan autisme (2013-2017), qui fait du développement de la recherche en sciences humaines et sociales spécifiquement consacrée aux troubles du spectre de l'autisme (TSA) une de ses quatre priorités de recherche (Mesure 28 du plan autisme 2013-2017).

http://www.iresp.net

 

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L'autisme qu'est-ce que c'est ? -> La réponse en images

Document réalisé par l'association Sur le Chemin des Ecoliers

L’autisme expliqué aux enfants

Ce petit guide est destiné aux parents/enseignants qui souhaitent expliquer à leurs enfants/élèves les caractéristiques souvent mal connues et comprises des troubles du spectre autistique…

 
Réalisation du Document : Sur le Chemin des Écoliers

 

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Un accouchement provoqué n'augmente pas le risque d'autisme

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 17 août 2016 à 09h20 | Mis à jour le 17 août 2016 à 09h20

Le risque qu'un bébé soit autiste n'augmente pas... (PHOTO SARAH MONGEAU-BIRKETT, ARCHIVES LA PRESSE)

Le risque qu'un bébé soit autiste n'augmente pas si l'accouchement a été provoqué avec un médicament, a conclu une étude publiée en juillet dans la revue JAMA Pediatrics.

PHOTO SARAH MONGEAU-BIRKETT, ARCHIVES LA PRESSE

Provoquer un accouchement avec un médicament n'augmente pas le risque que le bébé soit autiste, contrairement à ce qu'affirmait il y a trois ans une importante étude américaine. Telle est la conclusion d'une nouvelle étude, tirée de données suédoises, qui a trouvé une manière originale de départager la génétique de l'ocytocine, le médicament couramment utilisé pour provoquer le travail.

«Après l'étude de la Caroline du Nord, nous nous sommes demandé s'il pouvait y avoir un effet génétique ou de l'environnement, explique Anna Sara Oberg, épidémiologiste à l'Université Harvard, qui est l'auteure principale de l'étude publiée en juillet dans la revue JAMA Pediatrics. Heureusement, nous avons accès à des données suédoises qui permettent beaucoup de croisements.»

L'étude de la Caroline du Nord, publiée elle aussi dans le JAMA Pediatrics, avait examiné les dossiers de 650 000 enfants nés entre 1990 et 1997. Elle avait conclu qu'un accouchement provoqué augmentait de 27 % le risque d'autisme.

Celle de Mme Oberg a examiné les dossiers de 1,4 million d'enfants nés en Suède entre 1992 et 2005. Un accouchement provoqué augmentait aussi le risque d'autisme. Mais quand l'analyse était restreinte aux bébés cousins, le risque diminuait. Quand les chercheurs de Harvard n'examinaient que les dossiers des frères et soeurs, un accouchement provoqué n'augmentait plus du tout le risque d'autisme.

«Il semble qu'il y a quelque chose dans la génétique des parents qui mène à la fois à un accouchement provoqué et à l'autisme.»

Clinique de fertilité et déficience intellectuelle

L'équipe de Harvard veut maintenant s'attaquer à une autre étude du même genre, qui avait conclu en 2013 que les couples qui ont des enfants après des traitements dans une clinique de fertilité ont 18 % plus de risque d'avoir un bébé souffrant de déficience intellectuelle. «L'étude de 2013 de Sandin utilisait aussi des données scandinaves, dit Mme Oberg. Nous pensons qu'il devrait être possible d'analyser de nouveau les données pour comparer les enfants d'une même fratrie, comme nous l'avons fait.»

Dans un éditorial accompagnant l'étude de Mme Oberg, un pédiatre de l'Université d'État de l'Ohio, Daniel Coury, a souligné que même si le risque de déficience intellectuelle associé aux cliniques de fertilité s'avérait malgré une réanalyse en tenant compte de la fratrie, le risque demeure faible. 

«Pour les 60 000 enfants nés aux États-Unis de cette manière chaque année, on parle de 1416 enfants avec une déficience intellectuelle plutôt que 1200, dit le Dr Coury en entrevue. Quand on dit aux parents que le risque de déficience intellectuelle ou d'autisme augmente de 20 % ou 30 %, ils s'inquiètent. Je pense qu'il vaudrait mieux leur faire valoir que le risque augmente de 1,5 % à 1,8 % pour l'autisme, ou de 2 % à 2,4 % pour la déficience intellectuelle. Ça permettrait aux parents de prendre des décisions plus éclairées.»

L'avantage scandinave

Plusieurs grandes études épidémiologiques utilisent des données scandinaves. La raison est simple: dans ces pays nordiques, les chercheurs peuvent souvent accéder à des bases de données centralisées combinant des données médicales parents-enfants ainsi que des ministères de l'Éducation et de l'Emploi. «Je ne pense pas qu'il serait possible avec les cohortes américaines d'identifier de cette manière les enfants d'une même mère comme nous l'avons fait», dit Anna Sara Oberg. Y a-t-il trop de protection des données aux États-Unis et au Canada? «C'est assez délicat pour moi, mais j'aurais tendance à dire que oui, dit-elle. Mes recherches sont grandement facilitées par cet accès aux données, par cette confiance qu'ont les Scandinaves envers la sécurité de leurs bases de données publiques. Il est frustrant de voir combien l'absence d'une telle confiance complique la recherche ici.»

«En chiffres

11 % des accouchements en Suède entre 1992 et 2005 ont été provoqués

10 % des accouchements aux États-Unis en 1990 ont été provoqués

23 % des accouchements aux États-Unis en 2012 ont été provoqués

7 % des accouchements à 35 semaines de gestation aux États-Unis en 2012 ont été provoqués.

33 % des accouchements à plus de 42 semaines de gestation aux États-Unis en 2012 ont été provoqués

Sources : CDC, JAMA Pediatrics»

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18 août 2016

Diagnostic : Evaluation des risques de TED chez les jeunes enfants -> M-CHAT

article publié sur le site ASPERANSA

Le M-CHAT-R™ (M-CHAT™ Révisé) est un outil simple pour détecter chez des jeunes enfants — avant 3 ans — des risques de TED (troubles envahissants du développement) — appelés aussi TSA (Troubles du spectre autistique) —. Il peut être rempli par un parent.

Un questionnaire de suivi (M-CHAT-R/F™) permet de préciser les résultats du premier test (M-CHAT-R™). Ce questionnaire doit être complété avec un médecin. Si les résultats confirment le risque, un bilan complet doit être fait par des spécialistes.

Un nombre significatif d’enfants ayant des résultats permettant de suspecter un TED (= positifs) ne seront pas, en fin de compte, diagnostiqués avec un TED. Mais une évaluation est de toute façon nécessaire pour déterminer quels sont les troubles de développement de l'enfant, et en tenir compte pour organiser les prises en charge. C'est l'évolution qui permettra de préciser le diagnostic éventuel. Un diagnostic de TED doit être de toute façon réévalué à 5 ans.

En cas de résultat positif, demandez une évaluation par un spécialiste. Renseignez-vous auprès du CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre région.

Lien vers le M-CHAT™ :

Liste de contrôle modifiée pour l’autisme chez les jeunes enfants, corrigée avec suivi (M-CHAT-R™)

Discuter du M-CHAT™ sur le forum :

Fil de discussion : « Diagnostic - M-CHAT™ ».

Crédits

La traduction du M-CHAT™ a été effectuée par Asperansa.

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Le cognitif quèsaco ? Par Franck Ramus

mercredi 17 août 2016

De nos jours, le mot « cognitif » est sur toutes les lèvres, soit pour s’en réclamer, soit pour s’en distancier (à tort ou à raison). Le problème est que le mot « cognitif » prend souvent des sens différents en fonction de la personne qui les utilise. Notamment, le mot « cognitif » est souvent utilisé en opposition à d’autres termes, comme : comportemental, perceptif, émotionnel, clinique, subjectif, psychique, mental… Ces oppositions ont, certes, des racines historiques, mais sont-elles encore bien fondées ?

Dans les sections qui suivent, j’explique chacune de ces oppositions, son origine, et son bien-fondé actuel. Mais commençons par quelques définitions.


Définitions

Les sciences cognitives ont pour hypothèse de travail que tout ce qui passe dans la tête des êtres humains (et des autres animaux) consiste en des représentations porteuses d’information, et des opérations sur ces représentations (du traitement de l’information).

Les représentations cognitives (aussi appelées représentations mentales) peuvent être des représentations du monde extérieur (notamment les perceptions, les plans d’actions) ou du monde intérieur (ressenti subjectif, méta-cognition). Elles peuvent être verbales (parole ou pensée) ou non verbales (visuelles, sonores, spatiales, sensori-motrices, émotionnelles, affectives, abstraites). Elles peuvent concerner le présent, le passé (souvenirs), ou ni l’un ni l’autre (imagination). Des représentations peuvent être qualifiées de « cognitives » ou de « mentales » dès lors qu’elles sont stockées dans un cerveau, contrairement à une photographie, qui est une représentation d’une scène visuelle sur du papier ou sur un écran, ou à un disque, qui est une représentation d’une scène sonore codée sur un support physique.

Les processus (ou traitements, ou calculs, ou opérations) cognitifs sont tous les mécanismes par lesquels les représentations mentales sont fabriquées, reliées les unes aux autres, ou converties les unes en les autres. Par exemple les mécanismes qui conduisent de l’image d’un chien sur la rétine, au concept de chien, puis au mot « chien » que l’on peut prononcer. Ou les mécanismes qui conduisent de la perception d’un stimulus effrayant (ou du souvenir de sa perception passée, ou de l’imagination de sa perception éventuelle) à un ressenti subjectif particulier, par exemple la peur, et aux réactions comportementales associées.

La cognition est l’ensemble de nos représentations mentales et des processus opérant sur ces représentations (conscientes ou non-conscientes).

L’adjectif « cognitif » peut qualifier toute représentation mentale et tout processus opérant sur des représentations mentales.

Oppositions traditionnelles

Cognitif vs. Comportemental Historiquement, les sciences cognitives se sont fondées en partie en opposition au comportementalisme (behaviorism en anglais). Le comportementalisme modélisait le comportement en termes de relations entre stimuli (perçus par l’organisme) et réponses (produites par celui-ci), et s’abstenait délibérément de conjecturer sur ce qui se passait dans le cerveau de l’organisme situé entre stimulus et réponse. Les sciences cognitives ont constaté l’insuffisance de ce modèle pour comprendre des comportements et capacités complexes, et ont bâti des modèles postulant des représentations mentales dans le cerveau, permettant d’expliquer des relations plus complexes entre stimuli et réponses.

Néanmoins, l’opposition n’est pas aussi tranchée qu’il n’y parait. B. F. Skinner (un des leaders du comportementalisme) lui-même prenait en compte les pensées, simplement il les considérait comme des comportements (internes, non manifestes). Quoi qu’on pense de ce procédé, il révèle bien que même dans le cadre du comportementalisme strict, il s’est avéré nécessaire de reconnaître l’existence d’au moins certaines représentations internes. Par ailleurs, les sciences cognitives ont, pour une large part, simplement complété le comportementalisme, en construisant des modèles plus complexes. Elles n’ont pas remis en cause beaucoup des résultats du comportementalisme, concernant les situations dans lesquelles les comportements s’acquièrent et se renforcent. Elles les ont largement confirmés, et elles ont permis de les affiner, de les interpréter dans un cadre théorique plus large, et de mieux en comprendre les bases cérébrales.

On retrouve la même opposition entre cognitif et comportemental dans l’appellation des thérapies cognitivo-comportementales (TCC). A l’origine, les thérapies comportementales, inspirées par le comportementalisme, se focalisaient sur les moyens de modifier le comportement, en manipulant des renforcements. La seconde génération de thérapies a pris en compte l’intérêt qu’il y avait à modifier également des représentations mentales, comme par exemple des croyances inadaptées ou des schémas de pensée. Elles se sont donc appelées thérapies cognitives. Les psychothérapies modernes se font appeler TCC parce qu’elles s’appuient sur les deux stratégies, qui ne sont nullement contradictoires, mais sont au contraire complémentaires.

Au final, ce qui reste de la distinction entre comportemental et cognitif, c'est simplement l'idée que le comportement est quelque chose de manifeste et observable (pour un observateur externe à l'individu), alors que la cognition est interne à l'individu, et donc par nature inobservable. Les représentations et processus cognitifs sont les causes immédiates du comportement.

Cognitif vs. Perceptif
Dans les débuts des sciences cognitives, il était d’usage de réserver le mot cognitif à des activités mentales de haut niveau (langage, raisonnement…), en les distinguant notamment des traitements perceptifs jugés de plus bas niveau (plus proches des organes périphériques, que sont les récepteurs sensoriels et les muscles). Il est maintenant clair qu’il n’y a pas de différence qualitative entre représentations de bas et de haut niveau, et que les représentations perceptives ou motrices sont tout aussi cognitives que les autres. Le terme cognitif s’applique donc aujourd’hui à tous les étages du traitement de l’information, depuis les récepteurs sensoriels jusqu’aux motoneurones.

Cognitif vs. Emotionnel
De manière similaire, il a aussi été longtemps d’usage de réserver le mot cognitif aux représentations et traitements « froids » (langage, raisonnement…), c’est-à-dire dénués de toute charge affective ou émotionnelle (représentations « chaudes »). Là encore, il est apparu évident que les affects, les émotions, sont tout autant des représentations mentales porteuses d’information (même s’ils sont associés à des réactions physiologiques spécifiques), et qu’ils font donc tout autant partie de la cognition.

Cognitif vs. Clinique

Il est courant (notamment dans les facultés de psychologie) de distinguer la psychologie cognitive et la psychologie clinique, en considérant que les deux domaines utilisent nécessairement des méthodes radicalement différentes et sont mutuellement impénétrables voire incompatibles. Or ce sont essentiellement les objectifs qui les distinguent. La psychologie cognitive a pour but de comprendre le fonctionnement de l’esprit humain (et aussi ses dysfonctionnements). La psychologie clinique a pour but d’aider les personnes ayant des troubles mentaux (/cognitifs/psychiques/psychologiques) et diverses difficultés dans leur vie. Il est évident que la psychologie clinique atteindra d’autant mieux son objectif qu’elle se fondera sur une compréhension correcte (donc scientifique) du fonctionnement de l’esprit humain. Les psychologies cognitive et clinique sont donc parfaitement complémentaires, et la psychologie clinique a toutes les raisons de se fonder sur la psychologie cognitive. La psychologie clinique est une application de la psychologie cognitive.
NB : cette affirmation peut sembler ne pas correspondre à la situation observée actuellement en France, mais correspond très bien à la situation dans d’autres pays.

Cognitif vs. Psychanalyse
Il est d’usage d’opposer les sciences cognitives et la psychanalyse. Pourtant, la psychanalyse repose, elle aussi, sur la postulation de représentations mentales (comme les désirs, pulsions, rêves, symboles…) et de mécanismes opérant dessus (par exemple le refoulement, le transfert…). De ce point de vue, la psychanalyse est parfaitement en accord avec les fondements des sciences cognitives. Ce qui empêche la psychanalyse d’être une véritable science cognitive, ce n’est pas l’aspect cognitif, c’est l’aspect scientifique. En formulant des théories non réfutables, en se gardant de mettre ses hypothèses à l’épreuve des faits, et en refusant de rejeter ses hypothèses déjà démenties par les faits, la psychanalyse s’est, tout au long de son histoire, tenue à l’écart de la démarche scientifique. La psychanalyse n’est donc pas une science psychologique non-cognitive, c'est tout le contraire: la psychanalyse est une pseudoscience cognitive.

Cognitif vs. Psychique vs. Mental (loi de 2005)
Dans la loi française du 11 février 2005, le handicap est défini comme résultant « d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques (…). »

Cette juxtaposition des termes mental, cognitif et psychique peut donner l’impression qu’il s’agit de concepts véritablement différents. Il n’en est rien. Si le législateur a inclus tous ces termes dans la loi, c’est pour être sûr de n’exclure personne du champ du handicap. En effet, historiquement, différentes catégories de personnes se sont reconnues comme relevant d’une catégorie ou d’une autre. Les « troubles psychiques » font traditionnellement référence à ceux qui concernent la subjectivité, la personnalité ou les émotions, comme la dépression, l’anxiété, les troubles de la personnalité, etc. Les « troubles mentaux » sont souvent synonymes de « troubles psychiques », avec une connotation impliquant une sévérité plus grande (incluant notamment les troubles psychotiques comme la schizophrénie). En revanche, le « handicap mental » ou le « retard mental » fait traditionnellement référence à ce que l’on appelle aujourd’hui la déficience intellectuelle, c’est-à-dire une faible intelligence générale (QI inférieur à 2 écarts-types sous la moyenne de la population). Plus récemment, différents troubles ont préféré se regrouper sous la bannière « cognitive », car ne souhaitant être assimilés ni aux troubles psychiques, ni aux troubles mentaux, ni à la déficience intellectuelle (quoique le terme « trouble cognitif » soit dans certains contextes utilisé comme un euphémisme pour « déficience intellectuelle », notamment dans l’éducation nationale). C’est le cas par exemple pour les troubles des apprentissages ou les troubles du spectre de l’autisme. Chaque mot a son histoire, ses connotations, et les personnes concernées sont très sensibles à la manière dont leur trouble est représenté, par quels mots il est désigné, et à quel autre trouble il est associé. C'est pour cela que le législateur a pris soin d'inclure les principaux termes traditionnels dans le texte de la loi, pour que chacun s'y retrouve sans avoir besoin de changer symboliquement de catégorie.

Il n’en reste pas moins que, qu’un trouble soit psychique, mental ou cognitif, il affecte toujours ce qui se passe dans la tête de la personne, et est en lien avec son cerveau. Considérant la définition du mot cognitif que nous avons donnée ici, tous les troubles mentaux et psychiques sont également des troubles cognitifs, et d'un point de vue de la stricte logique scientifique, ce dernier terme pourrait parfaitement suffire pour décrire toutes les catégories (ce qui n'empêche pas bien sûr d'utiliser des termes plus fins pour préciser la nature du trouble lorsque c'est nécessaire; c'est exactement ce que font les classifications internationales avec leurs catégories emboîtées de manière hiérarchique).

Conclusions

La principale idée que je souhaite avancer ici, c’est donc qu’en 2016, la meilleure définition de la cognition, qui fait maintenant consensus au sein de la plupart des acteurs des sciences cognitives, est la définition maximaliste que j’ai donnée ci-dessus. La cognition englobe tout, absolument tout ce qui se passe dans la tête des gens. Les oppositions entre cognitif et comportemental/émotionnel/psychique/etc. sont juste des résidus de l’histoire de la psychologie, le reflet de différentes écoles de pensée et de la manière dont elles ont réagi à la révolution cognitive. Mais elles n’ont aujourd’hui plus aucune raison d’être. L’approche cognitive englobe (ou du moins peut potentiellement englober) tout la compréhension scientifique de l’esprit humain. Il n’y a plus de sens à vouloir cantonner le cognitif à tel aspect de l’être humain, à telle discipline ou à telle affiliation idéologique.

D’ailleurs, toutes les branches de la psychologie sont cognitives, dans le sens où elles postulent des représentations mentales et des mécanismes qui opèrent dessus. C’est évidemment le cas de la neuropsychologie, mais également de la psychologie clinique, la psychopathologie, la psychologie sociale, la psychologie différentielle, la psychanalyse.

Aujourd’hui, les vraies oppositions ne se situent pas entre le cognitif et autre chose. Elles se situent tout simplement autour de l’adoption, ou pas, de la démarche scientifique, c'est-à-dire la démarche qui consiste à émettre des hypothèses réfutables et à les évaluer à l’aune de données factuelles. La psychologie cognitive illustre bien cette démarche scientifique, mais n'en a pas l'exclusivité. Toutes les sous-branches de la psychologie peuvent embrasser la démarche scientifique (et le font déjà à des degrés divers). Il est donc temps d'abandonner les anciennes oppositions pour réunir toutes les composantes de la psychologie autour d'une seule exigence: la démarche scientifique, d'ailleurs inscrite au cœur du code de déontologie des psychologues.

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16 août 2016

Risque accru de développement de l'autisme chez les enfants dont les mères ont eu des complications à la naissance ...

article publié sur Autisme Information Science

13 août 2016

Risque accru de développement de l'autisme chez les enfants dont les mères ont eu des complications à la naissance ou ont reçu des médicaments pour le travail et la délivrance

Traduction: G.M.
 
ASN Neuro. 2016 Aug 9;8(4). pii: 1759091416659742. doi: 10.1177/1759091416659742. Print 2016 Aug.

Increased Risk of Autism Development in Children Whose Mothers Experienced Birth Complications or Received Labor and Delivery Drugs

Author information
  • 1Neuroscience Program, Trinity University, San Antonio, TX, USA.
  • 2Department of Mathematics, Trinity University, San Antonio, TX, USA.
  • 3Neuroscience Program, Trinity University, San Antonio, TX, USA Department of Biology, Trinity University, San Antonio, TX, USA twilliam@trinity.edu
Abstract
Autism spectrum disorder (ASD) is a perplexing and pervasive developmental disorder characterized by social difficulties, communicative deficits, and repetitive behavior. The increased rate of ASD diagnosis has raised questions concerning the genetic and environmental factors contributing to the development of this disorder; meanwhile, the cause of ASD remains unknown. This study surveyed mothers of ASD and non-ASD children to determine possible effects of labor and delivery (L&D) drugs on the development of ASD. The survey was administered to mothers; however, the results were analyzed by child, as the study focused on the development of autism. Furthermore, an independent ASD dataset from the Southwest Autism Research and Resource Center was analyzed and compared. Indeed, L&D drugs are associated with ASD (p = .039). Moreover, the Southwest Autism Research and Resource Center dataset shows that the labor induction drug, Pitocin, is significantly associated with ASD (p = .004). We also observed a synergistic effect between administrations of L&D drugs and experiencing a birth complication, in which both obstetrics factors occurring together increased the likelihood of the fetus developing ASD later in life (p = .0003). The present study shows the possible effects of L&D drugs, such as Pitocin labor-inducing and analgesic drugs, on children and ASD. 
Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un trouble du développement embarrassant et généralisé caractérisée par des difficultés sociales, des déficits de communication et des comportements répétitifs. Le taux accru de diagnostic de TSA a soulevé des questions concernant les facteurs génétiques et environnementaux qui contribuent au développement de ce trouble; En attendant, la cause du TSA reste inconnue. Cette étude a évalué les mères d'enfants TSA et non TSA afin de déterminer les effets possibles des médicaments du travail et de l'accouchement (L & D)  sur le développement du TSA. L'enquête a été administrée aux mères; cependant, les résultats ont été analysés par enfant, comme l'étude portait sur le développement de l'autisme. En outre, un ensemble de données indépendantes du TSA du Centre de recherche et de ressources sur l'autisme de Southwest a été analysé et comparé. En effet, les médicaments L & D sont associés aux TSA (p = 0,039). De plus, l'ensemble de données de recherche et Centre de ressources autisme de Southwest montre que le médicament d'induction du travail, Pitocin, est significativement associé au TSA (p = 0,004). Nous avons également observé un effet synergique entre les administrations des médicaments L & D et l'expérience d'une complication à la naissance, dans laquelle les deux facteurs obstétriques qui se produisent ensemble ont augmenté la probabilité que le fœtus développe un TSA plus tard dans la vie (p = 0,0003). La présente étude montre les effets possibles de L & D, des médicaments tels que les le Pitocin inducteur du travail et les médicaments analgésiques, sur les enfants et le TSA.
© The Author(s) 2016.

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Grande-Bretagne : Elle faisait subir des traitements à ses enfants pour toucher les prestations

article publié dans 20 Minutes

GRANDE-BRETAGNE Une mère qui avait réclamé plus de 375.000 livres pour de prétendus handicaps a été condamnée à la prison...

Des médicaments (illustration).

Des médicaments (illustration). - MIGUEL MEDINA / AFP

M.C. avec AFP

Publié le 16.08.2016 à 04:25
Mis à jour le 16.08.2016 à 04:25

Les chirurgiens avaient fini par implanter des sondes gastriques à son fils et sa fille pour les alimenter, alors qu'ils sont capables de se nourrir normalement. Une mère de 48 ans a été condamnée lundi à sept ans et demi de prison en Grande-Bretagne pour avoir fait subir à ses enfants des traitements médicaux dont ils n'avaient pas besoin dans le seul but de réclamer des centaines de milliers de livres de prestations sociales.

Cette habitante de Croydon, au sud de Londres, dont l'identité n'a pas été fournie, a pendant au moins dix ans prétendu que son fils et sa fille avaient souffert de toute une série de problèmes de santé, ont découvert les enquêteurs. 

strong2>Elle a encouragé son fils à se comporter en autiste

Le garçon s'est en outre vu administrer des stéroïdes pour un asthme aigu, bien qu'aucun des symptômes de cette maladie qu'elle a décrits chez lui n'eût jamais été détecté quand il était à l'école. Il a aussi été encouragé par sa mère à se comporter en autiste et a porté des couches jusqu'à l'âge de 7 ans.

Résultat, cette femme a réclamé de manière indue 87.400 livres (100.630 euros) au titre de ce prétendu handicap. Selon la police, elle a au total demandé à recevoir pour 375.200 de livres d'aides financières, y compris un revenu complémentaire alors qu'elle vivait avec un homme ayant un emploi.

De plus, les enquêteurs ont découvert à son domicile un stock de médicaments non utilisés ayant coûté à la sécurité sociale 145.900 livres. Le procureur Malcolm McHaffie a accusé cette femme de «cruauté extraordinaire», «au-delà de tout entendement». L'enquête sur cette affaire, ouverte à la suite d'une alerte ses services de protection de l'enfance, a duré trois ans. Au total, 114 personnes ont apporté leur témoignage.

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14 août 2016

La ballade d'Elise sur PILOU

P1100455

Belle ballade dans la nature ce matin sur Pilou le cheval de Mathilde ... En pension aux Ecuries de Coubron 93470 chez Anne Laure Labarussiat.
Superbe cadre ... Elise et Mathilde ont d'abord été cherché Pilou tout au fond du pré !

Mathilde attend un heureux évènement et ne pouvait aider aider Elise à se mettre en selle ... Diverses stratégies : une chaise, Mathilde demande à Pilou de se coucher pour se relever avec Elise sur le dos ... et c'est finalement grâce à la table que cela a marché.

Bref, cette étape passée nous avons pu partir en ballade ... sous le soleil exactement !

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13 août 2016

Secteurs protégé et adapté : ces abus passés sous silence...

article publié sur handicap.fr

Résumé : Jean-Michel a dénoncé les conditions de travail dans son entreprise adaptée ; il a été licencié. Il déplore l'omerta protégeant les brebis galeuses. Les travailleurs handicapés sont-ils partout "protégés" ?

Par , le 12-08-2016

Le milieu adapté ou protégé a été conçu pour permettre aux travailleurs handicapés d'accéder à l'emploi dans un cadre "bienveillant" qui tient compte de leur potentiel mais également de leur vulnérabilité. Il arrive pourtant que le système dérape. Non-respect des règles de sécurité, course à la rentabilité, pressions au rendement, postes de travail non adaptés, encadrement défaillant.... La sphère professionnelle du milieu du handicap n'est pas épargnée par les dérives de certaines entités. Et, dans ces circonstances, les victimes, parfois trop "protégées", peinent à faire entendre leur voix.

Jean-Michel se rebiffe

Jean-Michel a décidé, pour sa part, de briser le silence. Il l'a payé de son emploi. Il était en poste depuis 2014, en tant que travailleur handicapé, dans une EA (entreprise ordinaire qui emploie au moins 80 % de travailleurs handicapés) du Sud de la France, gérée par une association médico-sociale. Il travaille en alternance avec une équipe aux espaces verts et seul en déchetterie où il affirme avoir cumulé "quantité de besognes". "Rapidement, explique-t-il, j'ai observé que le contremaître et les chefs d'équipe, recrutés chez les "gens normaux", ne nous ménageaient pas et nous demandaient toujours davantage. Or nous sommes, de par la loi, "des travailleurs à efficience réduite"".

Des travailleurs ignorants du droit 

Il observe, chaque jour, des vexations, petites humiliations, la violence des rapports sociaux mais également, parfois, des infractions manifestes au droit du travail. Les victimes ne bronchent pas. Trop peur de perdre leur emploi. Pas en capacité de revendiquer. Pour la plupart en situation de handicap mental, ses collègues ne savent ni lire ni écrire et ne connaissent absolument pas leurs droits. "Leur ignorance du droit est telle chez mes camarades asservis qu'un contremaître se permet d'utiliser leur force de travail à des fins personnelles, poursuit-il." Jean-Michel décide de dénoncer cette situation, par écrit, à la direction de l'entreprise, puis à l'Inspection du travail. "Ayant peur de mon influence et ne pouvant pas immédiatement me licencier, la direction choisit de m'isoler et de me laisser seul travailler à la déchetterie". Lorsqu'un travailleur se rebelle, on le dit parfois violent, grossier. Ce fut le cas pour Jean-Michel ; "Logique, la faute à mon handicap psychique !" Le vase déborde le jour où il est contraint de manipuler des déchets chimiques sans protection adaptée. Il considère la mission trop dangereuse et refuse. Le 4 mai 2016, il est brutalement mis à pied puis, après un entretien préalable, licencié pour cause réelle et sérieuse.

Des abus de toutes sortes

Gilles Mendes, qui se définit comme lanceur d'alerte, cite à son tour le cas d'une EA dans laquelle les heures supplémentaires le soir et le week-end ne sont pas déclarées alors qu'elles sont interdites sauf sur autorisation de la médecine du travail et de la Direccte (Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi). "Les salariés en CDD étaient menacés de ne pas voir leur contrat renouvelé s'ils n'acceptaient pas ces heures sup. J'ai même vu un travailleur handicapé remplacer le manager qui était parti en vacances. D'autres, porteurs d'autisme, ont dû prendre un arrêt de travail pour maladie après avoir été mis sur un poste nécessitant une concentration intellectuelle particulière pour une prestation de retranscription écrite d'enregistrements audio de réunions syndicales, sans aucune formation mais avec une pression de rendement intenable." La maman d'une jeune femme autiste, quant à elle employée en Esat (Etablissements et services d'aide par le travail), témoigne en ce sens : "Après huit mois, ma fille se retrouve en état de souffrance morale très intense. Elle a mis sa confiance dans les adultes et ceux-ci se sont joué d'elle, prétextant qu'elle ne travaillait pas assez vite". Et de déplorer la précarité du système dans ces lieux relevant du médico-social (et donc non soumis au code du Travail) : ni syndicats, ni inspection du travail, ni prud'hommes.

De notoriété publique

En 2003 déjà, le Sénat relaye ce type de dérives dans un rapport intitulé, "Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence". En introduction, il est écrit : "La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail." Alma France (article en lien ci-dessous), qui gère une plateforme d'écoute destinée aux personnes vulnérables, le 3977, assure que ses antennes reçoivent un grand nombre d'appels concernant des discriminations dans le milieu ordinaire de travail mais également dans les milieux adapté et protégé. Des "usagers" d'Esat (on ne les appelle pas "employés"), par exemple, sont de plus en plus nombreux à signaler le comportement maltraitant du personnel d'encadrement -même si ce sont parfois aussi les éducateurs qui se trouvent en difficulté dans leurs ateliers... victimes de leurs travailleurs !-

Frapper à toutes les portes

Dans ce contexte, autant que les abus aux visages multiples, c'est la difficulté à se faire entendre qui est dénoncée. Frapper à toutes les portes, alerter les associations de personnes handicapées, interpeler les politiques... Les victimes décrivent le même parcours du combattant pour joindre le bon interlocuteur, chacun se renvoyant la balle. Souvent en vain ! Gilles Mendes affirme n'avoir eu "que des fins de non-recevoir". "J'ai senti un vrai un malaise sur cette question. Et j'ai pu constater que certains dirigeants peu scrupuleux avaient des appuis politiques locaux, notamment auprès de députés, et pouvaient compter sur une solide réseau d'influence". Jean-Michel a, pour sa part, décidé de déposer une saisine pour "maltraitance" envers personne vulnérable et discrimination auprès du Défenseur des droits. Il a par ailleurs engagé une procédure contre l'association qui l'employait pour licenciement abusif auprès du tribunal des prud'hommes. Une conciliation est programmée le 3 octobre 2016.

Les escrocs font de l'ombre... 

Tout n'est quand même pas pourri au royaume du travail adapté et protégé ? "Evidemment que non, conclut Gilles. Il y a une grande majorité d'entreprises honnêtes, et ce secteur a toute sa raison d'être. Il n'est pas question de faire un amalgame. Mais certaines brebis galeuses font parfois de l'ombre à ces Esat et EA qui bossent bien, prennent soin de leur travailleurs et ont une éthique solide. C'est pourquoi il serait grand temps de faire le ménage…"

© ra2 studio/Fotolia

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12 août 2016

Rochefort : des adultes autistes travaillent au camping

  •  Les résidents de la MAS au travail dans le camping. ©
    photos villes de rochefort
  • Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch
  •  Les résidents de la MAS au travail dans le camping. ©
    photos villes de rochefort
  • Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch Sandrine Auger (chef de service de la MAS), Pascal Riché (animateur), Raphaëlle Hobdey (résidente à la MAS), Nathalie Augeron (responsable du camping), Bruno Bertrand (résident de la MAS), Pierrick Quessaud (arrivé il y a 4 mois), Isabelle Gireaud et Philippe Escure Delpeuch

L’Ordre Saint-Jean de Malte qui accueille les résidents a signé une convention avec la Ville.

Vendredi dernier, le camping municipal a accueilli durant une partie de la matinée trois résidents de la maison d'accueil spécialisée Saint-Jean de Malte (MAS). Accueillis par la responsable du camping, Nathalie Augeron qui s'est investie auprès d'eux dès leurs arrivées, ces trois adultes autistes ont désherbé avec une binette des parcelles du camping et les carrés des campeurs. Les trois résidents seront de retour après-demain ainsi que les vendredis suivants.

« Utile et visible »

« Ce partenariat entre la Ville (qui gère le camping) et la MAS a été effectué à leur demande », indique Isabelle Gireaud, adjointe au maire chargée de la solidarité et des affaires sociales. « La MAS était en recherche de tâches socialisantes et d'une activité de travail. Le camping est le lieu idéal car c'est un endroit sécurisé, divisé en parcelles donc sécurisant », poursuit l'élue, qui est par ailleurs l'ancienne présidente départementale d'autisme Charente-Maritime.

Et de rappeler qu'une personne sur cent est autiste et que, parmi les personnes affectées, les trois quarts n'ont pas de déficience intellectuelle.

Autre point qui plaidait en faveur du désherbage : la faveur d'apprécier ce qui est répétitif.

« Un travail utile et visible », apprécie Philippe Escure-Delpeuch, le directeur de la MAS ouverte en 1985 (qui accueille 12 personnes).

Parlant des pensionnaires, il ajoute qu'il est « indispensable de les faire sortir. Ils ont à la fois plein de compétences qu'il faut mettre en valeur et d'aptitudes à aller vers les autres ».

En dehors de ce nouveau travail hebdomadaire, les résidents pratiquent à l'extérieur : l'équitation, des arts plastiques (avec l'Aapiq), ils vont aussi faire des courses dans un hypermarché en s'arrêtant à la cafétéria.

« Il est indispensable de les faire sortir. Ils ont plein de compétences et d'aptitudes à aller vers les autres »

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10 août 2016

Melrand. Quand les chevaux viennent au secours de l'autisme

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère.

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère. | Ouest-France

Grâce à son projet associatif de médiation équine, Gaëlle Ezannic a remporté le 1er prix des Trophées de la vie locale à Neulliac, et le prix départemental Coup de cœur 2016. L'idée lui est venue afin de venir en aide à son fils, atteint d'autisme.

Dans le domaine de Gaëlle Ezannic, rue Saint-Laurent, à Mélrand, on se sent bien. Quiétude et liberté sont de mise, tout comme les rires et l’écoute. Ici, on entre dans une autre dimension, où le partage est prioritaire. Avec en fond et en ligne directrice, le cheval.

Sortir de l’isolement

En 2015, Gaëlle, ancienne infirmière, a lancé son association Bast & Ptah. Son idée ? Proposer des ateliers à visée thérapeutique avec le cheval, destinés aux enfants, adolescents, adultes, à toute personne en difficulté, présentant un handicap moteur, psychique, sensoriel ou social.

Un projet qu’elle a nourri de son expérience personnelle. Petit, son fils a été diagnostiqué autiste sévère. Les médecins annoncent alors qu’il n’y a rien à faire. Mais, bien décidée à ne pas abandonner, la jeune femme recherche une solution pour aider son fils à sortir de l’isolement. Elle découvre alors l’équithérapie.

Aujourd’hui, son garçon a 12 ans et suit une scolarité normale. « Je veux partager cette expérience, je veux donner aux autres, faire comprendre qu’on ne devrait pas voir cette différence comme pénalisante », raconte Gaëlle Ezanic.

Des chevaux rescapés

« Un cheval, ça aide à prendre confiance en soi, ça développe l’empathie. C’est instinctif, explique la maman, également présidente de l’association Bast & Ptath. Il aide à prendre conscience de son corps, et ça fait travailler la motricité fine. Voilà pourquoi c’est l’animal parfait pour la médiation animale. »

Ici, les chevaux sont des rescapés, ils ont tous une histoire différente : Rose a échappé à la boucherie, Yakari a fait douze ans de manège et Ulysse était battu par son ancien propriétaire.

La première étape de reconnaissance médicale de la discipline est passée. Il ne reste plus qu’à soulever la question des remboursements des soins et d’accompagnement des personnes en situation de handicap, par l’État.

Association Bast & Ptah, Gaëlle Ezannic, 8, rue Saint-Laurent à Melrand, 06 15 35 69 95. bastetptah@orange.fr ou http://bastetptah.eklablog.com.

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09 août 2016

Autisme -> 936 km sur la Chti'te route

Publié le 09 août 2016
Gwen Le Ny, accueilli par les enfants autistes et leur association, le club Courir à Sizun et la municipalité. Gwen Le Ny, accueilli par les enfants autistes et leur association, le club Courir à Sizun et la municipalité.

Pour la septième année consécutive, Gwen Le Ny, 49 ans, conseiller principal d'éducation, s'est lancé dans sa croisade pour l'autisme, intitulée « La Chti'te route pour l'autisme », au profit de trois associations : Asperansa, Lud'Autisme et Autisme Cornouaille. Après les Pyrénées et les Alpes, cette année, il affrontait les côtes de la Manche, reliant Houplines (Nord), près de la frontière belge, à Brest, soit 936 km en quinze jours, par étapes de 50 km à 70 km. Dimanche soir, pour sa quatorzième et avant dernière étape, il a été chaleureusement accueilli dans sa commune, dont la municipalité l'a honoré de la médaille de la ville.

« J'ai connu des moments de galère »

Fatigué, les jambes douloureuses, mais serein et le coeur joyeux, Gwen Le Ny a commenté quelques impressions de son parcours. « À chaque périple, ma démarche interpelle, intrigue et je prends plaisir à discuter avec les gens. Certains m'accompagnent un bout de chemin. Je m'arrête souvent, ce que je ne faisais pas avant. J'admire les paysages (la baie de Somme) et je prends des photos. J'ai connu des moments de galère : la pluie, les ampoules aux pieds, des bourgs sans commerce, le harnais de ma wheelie qui lâche, des déviations qui rallongent, pour éboulement de falaise ou écroulement d'un pont.

« Les étapes courtes sont difficiles à négocier »

Aujourd'hui, j'ai presque réalisé mon contrat. Il me reste une courte étape, 33 km, pour rallier Brest. Mais attention, Les étapes courtes sont difficiles à négocier. Car le danger est de penser d'être arrivé avant d'avoir commencé », confie-t-il.


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