"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog
est la vie avec ma fille Elise, 32 ans, personne
avec autisme & hyperactivité.


Bénodet (Bretagne) juillet 2017
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

Bénodet (Bretagne) juillet 2017

Concarneau (Bretagne) juillet 2017

 

 

 

 

 

 

 

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Lisou "la Rebelle" 27 mai 2017

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17 janvier 2018

Handicap : les obligations des entreprises vont être revues

Solveig GodeluckLe 16/01 à 19:26Mis à jour à 19:37

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La secrétaire d'Etat au Handicap, Sophie Cluzel, souhaite simplifier les déclarations d'emploi de personnes handicapées et revoir les quotas. - Photo Alain ROBERT/SIPA

EXCLUSIF - La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel veut simplifier les déclarations des employeurs et réviser les quotas d'emploi de personnes handicapées.

C'est une deuxième claque. Après les critiques très dures de la Cour des comptes sur l'Agefiph et le FIPHFP , l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) a rendu mardi son propre rapport sur les deux structures dont le rôle consiste à gérer les fonds prélevés sur les entreprises ne respectant pas leur quota de 6 % de travailleurs handicapés. Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre en charge des Personnes handicapées, compte rendre public ce document ce mercredi.

Sans plus attendre, elle a confié aux « Echos » sa volonté de tout changer. « Cela fait trente ans que le système n'a pas été remis en question, il est temps de poser les choses à plat, estime-t-elle. Trente ans après la mise en place du quota de 6 %, les entreprises peinent encore à atteindre 3,5 % ! »

Le principe même des quotas est « intéressant », reconnaît-elle, même s'il n'a pas été bien mis en oeuvre jusqu'à présent. Il n'est donc pas question de les supprimer, mais ils pourraient être modulés au-dessus de 6 %, laisse-t-elle entendre : « Nous discuterons avec les branches professionnelles, peut-être que certaines filières sous tension pourraient faire mieux, certains bassins d'emploi aussi. »

Simplifier la déclaration d'emploi

Sophie Cluzel a surtout à coeur de simplifier la déclaration d'emploi afin de faciliter la vie des employeurs, dont le regard sur le handicap doit changer. « Vous vous rendez compte qu'ils ont aujourd'hui 85 items à remplir dans chaque déclaration ? Les formalités sont tellement lourdes que les entreprises doivent employer une personne et demie en moyenne, ou bien recourir à des cabinets extérieurs. » En 2019, cette déclaration sera intégrée à la déclaration sociale nominative (DSN), dans un effort d'« efficience de la politique publique », annonce la secrétaire d'Etat.

Au passage, elle souhaite mettre fin aux dérogations permettant à l'employeur de gonfler artificiellement son quota, au titre de la sensibilisation au handicap, de la formation, de la sous-traitance... Dans les formulaires, on utilise pudiquement le terme d'« unité bénéficiaire » au lieu de parler d'emplois créés. « Je veux promouvoir l'emploi direct », affirme Sophie Cluzel.

Faut-il conserver les deux fonds, alors que leurs frais de gestion sont élevés et qu'ils gèrent en financiers plus qu'en accompagnateurs de projets ? « Ces fonds ne sont qu'un outil au service de la politique de l'emploi. L'embauche et l'accompagnement de personnes handicapées concernent avant tout l'entreprise, le collectif et les collègues de travail », souligne la secrétaire d'Etat.

Réforme de l'apprentissage et loi PACTE

La décision sera prise suite à la concertation qui va s'ouvrir rapidement avec les ministères concernés (Travail, Economie, Comptes et Action publique), le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le service public de l'emploi, les partenaires sociaux... « Nous ferons des propositions concrètes en mars-avril sur l'obligation d'emploi et la contribution », indique Sophie Cluzel.

Elles pourront s'inscrire dans la réforme de l'apprentissage portée par Muriel Pénicaud et dans la future loi PACTE de Bruno Le Maire . « Je veux faire de l'emploi handicapé un vrai levier de la responsabilité sociale d'entreprise, en faire surtout une démarche positive et pas seulement une charge financière aux yeux des employeurs », affirme la ministre.

Solveig Godeluck


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Matéo, 16 ans, sans place dans notre société.

article publié sur Mission-Nationale

Matéo, 16 ans, porteur d’autisme sévère a bénéficié de l’âge de 6 à 12 ans, d’un accueil à Loisirs Pluriel de Pont Audemer (27). C’était formidable, en parallèle d’une scolarisation à mi-temps et d’un SESSAD.

Ces deux prises en charge prenant fin, j’ai déménagé dans l’Orne pour une place en IME… Accueil qui s’est arrêté 8 mois plus tard, Matéo étant en grande insécurité, frappé par un autre jeune, avec une équipe dépassée. D’après eux Matéo n’était pas fait pour la collectivité alors qu’il en avait l’expérience depuis tout petit ! Depuis ses 13 ans, Matéo est sans solution (pas de structure). L’association Un Autre Chemin pour Apprendre l’accueille 3 après-midi par semaine, une prise en charge individuelle, qui m’est facturée (mon fils ne coûte rien à la sécu, les subventions pour cette association leur ont été refusées alors qu’elle fait un travail formidable) mais sans possibilité de socialisation, car aucune structure de loisirs n’existe. Je regrette amèrement l’époque où il allait à Loisirs Pluriel. Ces centres devraient exister partout. Matéo aime être avec les autres, cela lui manque terriblement, il déprime et moi avec.

J’ai essayé les centres de répit, pour que Matéo ait accès à des loisirs, il n’en existe pas dans l’Orne. J’allais en Bretagne (140km), tout allait bien, puis l’épilepsie est arrivée, très forte avec des traitements qui ont générés de graves troubles du comportement la nuit. Le centre, ne pouvant pas financer deux veilleurs de nuit, a mis un terme à son accueil. Je viens de visiter un autre centre en Côte d’Armor, celui-ci ressemble à un hôpital, en moins bien comparé au service de pédiatrie qu’il fréquente pour son épilepsie. Les murs sont vides de tous dessins ou créations, qui pourraient montrer qu’il s’y passe quelque chose, les portes se suivent et se ressemblent, aucun pictogramme pour structurer l’environnement, sans planning de la journée, certaines portes ne s’ouvrent pas, la salle Snoezelen est cassée « on a reçu le matériel mais faut qu’on s’y mette », une salle repos est envahie de lits que l’on a dû stocker, le personnel discute dans les couloirs… La salle télévision, télévision dans un meuble aux vitres sales, trois fauteuils spéciaux pour qu’on ne mange pas la mousse, durs comme du bois, sont éparpillés de façon chaotique dans la pièce. Le sol de la salle à manger colle tellement que j’en ai honte pour la personne qui fait la visite… Malgré tout Matéo ne veut pas repartir, tant il a besoin de sortir de son quotidien. Arrivés à la maison, 2h30 plus tard, Matéo refuse de descendre de voiture. Le lendemain après-midi il restera 4h30 dans la voiture, refusant de descendre aux divers lieux de balade proposés, cet enfant veut partir en vacances.

Le jour suivant il se lèvera les larmes aux yeux, ma détresse est immense aussi, car j’ai épuisé toutes les solutions. Tout cela s’est passé la semaine dernière.

Je suis révoltée après cette visite, car je pense aux financements astronomiques de ces structures médico-sociales, alors que les associations si elles étaient aidées, avec bien moins, feraient des choses extraordinaires localement. Mais cela ne fait pas partie des orientations de mon département, c’est leur réponse à la demande de subvention d’Un Autre Chemin Pour Apprendre.

Monsieur Thomas Laurent, je vous ai rencontré à Loisirs Pluriel, je connais votre valeur, j’espère que vous pourrez amorcer le changement dans le bon sens. Une maman parmi tant d’autres.

Catherine – Domfront en Poiraie

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16 janvier 2018

Autisme : une mère d'Halifax interpelle les gouvernements

article publié sur ICI Radio-Canada

Publié le mercredi 10 janvier 2018 à 11 h 10 Mis à jour le 10 janvier 2018 à 14 h 36

Carly Sutherland au micro.
Carly Sutherland s'adresse à Justin Trudeau lors de l'assemblée publique du premier ministre le 9 janvier 2018 à Lower Sackville, en Nouvelle-Écosse. Photo : CBC/Pat Callaghan

 

« Nous vivons un cauchemar », lance une mère de la Nouvelle-Écosse, dont le fils de 9 ans souffre d'autisme sévère et est en proie à de violentes démonstrations d'agressivité. Carly Sutherland est intervenue lors d'un froum public tenu mardi soir par le premier ministre Justin Trudeau dans la région d'Halifax.

Radio-Canada avec La Presse canadienne

Mme Sutherland, une femme de la région d’Halifax, a récemment écrit au premier ministre de la Nouvelle-Écosse, Stephen McNeil, et à d’autres élus, leur expliquant les difficultés que sa famille rencontre au quotidien depuis que son fils, Callum, a quitté l'hôpital pour enfants IWK le 4 décembre.

Dans sa lettre, Mme Sutherland explique que Callum attaque toute personne qui l’approche.

« Mes mains et mes bras sont couverts d’égratignures et de morsures. Il m’a donné un coup de poing sur le nez ce matin. Il a développé une phobie des toilettes durant son séjour à l’hôpital, alors maintenant nous passons des heures chaque jour à nettoyer des excréments. »

« Je ne peux pas le serrer dans mes bras », dit-elle. « Je ne peux pas le toucher. Je l’écoute crier à l’étage et faire des trous dans les murs toute la journée. »

La famille Sutherland avait déjà lancé un premier cri du coeur en novembre dernier à l’Assemblée législative de Nouvelle-Écosse, suppliant le gouvernement de les aider.

Pas de traitement efficace

Durant son séjour à l’hôpital, où il avait été admis le 19 octobre, Callum était confiné à une unité séparée, pour des raisons de sécurité et en raison de l’absence d’un traitement approprié pour des enfants dont l’autisme est à ce point sévère.

Son fils est trop violent pour fréquenter l’école ou participer à des activités thérapeutiques récréatives, et il ne peut s’exprimer suffisamment pour que des sessions de thérapie soient efficaces. Carly Sutherland dit maintenant que l’état de son fils depuis son retour à la maison est à peu de choses près le même qu’avant son séjour à l’hôpital.

Carly Sutherland, John Sutherland et une photo de leur fils Callum.
Carly Sutherland et son mari John, tenant une photo de leur fils Callum, en conférence de presse le 30 novembre 2017 à Halifax. Photo : La Presse canadienne/Andrew Vaughan

Elle dit être incapable d’interagir avec son fils si une personne ressource n’est pas présente. Il pourrait s’écouler des années, dit-elle, avant qu’une place dans un foyer de groupe capable d’accueillir Callum soit disponible dans la région d’Halifax.

« Nous nous sommes résignés au fait que la situation de Callum, en dépit de notre amour, est invivable » pour une personne soignante, laisse tomber la mère de famille.

Une famille laissée à elle-même

Mme Sutherland indique que sa famille a dépensé, du 4 au 31 décembre, plus de 5700 $ pour du personnel soignant et pour effectuer des interventions comportementales.

La famille a reçu 3400 $ par l'entremise d’un programme provincial basé sur le revenu. Des amis et de la famille ont aussi amassé 14 000 $ en dons.

Mme Sutherland est reconnaissante que sa famille ait obtenu cette l’aide financière, mais elle explique que ce qui est vraiment nécessaire, c'est une amélioration des ressources et des services accordés par le gouvernement.

Sa famille est laissée à elle-même, déplore-t-elle, lorsque vient le temps d’embaucher, de former et de faire l’horaire du personnel qui est dans leur maison pour être auprès de Callum. Mme Sutherland détient une maîtrise en éducation spécialisée et possède une formation en intervention de crise, ce qui lui permet de former elle-même, avec l’aide de l’organisme Autism Nova Scotia (« Autisme Nouvelle-Écosse »), le personnel qu’elle engage pour aider son enfant.

Je me demande ce que font les personnes qui n’ont pas ces qualifications. Le gouvernement ne fait que leur dire: “voici un peu d’argent, trouvez des gens et formez-les”. Mais c’est insensé.

Carly Sutherland, mère d'un enfant autiste

« Les enfants sont toujours autistes après l’âge de 6 ans », ajoute Mme Sutherland, qui déplore que les programmes publics d’intervention ne soient plus accessibles aux enfants une fois qu’ils ont passé cet âge. Elle remarque que Callum avait bénéficié du programme lorsqu’il était encore dans ce groupe d’âge et avait fait du progrès.

Dans un communiqué, le ministère des services communautaires de la Nouvelle-Écosse écrit : « Nous avons été en contact avec la famille et avons invité Mme Sutherland à une rencontre pour discuter des idées qu’elle soulève dans sa lettre. »

Le ministère dépensera 15,7 millions de dollars pour les services à l’autisme en Nouvelle-Écosse durant la présente année financière. Cette somme inclut 300 000 $ pour Autism Nova Scotia afin que l’organisme améliore son offre, en particulier en milieu rural. La somme de 500 000 $ est aussi attribuée à un projet pilote d’intervention auprès des très jeunes enfants.

Mme Sutherland décrit son calvaire lors d'un forum public avec Justin Trudeau mardi soir.
Mme Sutherland décrit son calvaire lors d'un forum public avec Justin Trudeau mardi soir.   Photo : CBCPat Callaghan

Mme Sutherland soutient que la situation de sa famille n’est pas unique. Elle a profité de la tenue de l'assemblée publique avec Justin Trudeau, mardi soir à Lower Sackville, pour interpeller le premier ministre et demander une stratégie nationale sur l’autisme. Le Sénat a exprimé un désir semblable, et avait publié un rapport intitulé Payez maintenant ou payez plus tard - Les familles d’enfants autistes en crise, en mars 2007.

« C'est un problème fondamental de droits de la personne », a lancé Mme Sutherland à M. Trudeau.

« Je ne peux pas imaginer à quel point les choses doivent être difficiles pour vous », a dit le premier ministre à Mme Sutherland, sans toutefois répondre précisément à sa question.

Carly Sutherland dit maintenant souffrir de dépression. La seule chose qui lui permet de continuer est son sentiment de devoir envers Callum, et le réconfort qu’elle trouve auprès de son autre fils, âgé de 6 ans.

« Nous devons continuer. On se force à sourire, à laisser des biscuits au père Noël et à essayer d’être enthousiastes. »

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Avencod mise sur les talents informatiques des personnes autistes

Christiane NavasLe 15/01 à 17:56

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Laurence Vanbergue et Laurent Delannoy, les deux fondateurs d'Avencod. - Avencod

Fondée en 2016 par Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue, la start-up niçoise Avencod a un profil très social : sept de ses onze salariés sont autistes. Elle a déjà réussi à démontrer leurs compétences en services informatiques à Amadeus, Qwant ou la CNAF.      

Labellisée entreprise adaptée au handicap, Avencod a fait le choix de confier à des personnes autistes, atteints du syndrome d'Asperger, des activités de développement informatique, ainsi que des tests sur des applications et des logiciels. Si l'engagement social est le moteur de ses fondateurs, Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue, leur objectif est aussi de prouver que qualité des prestations et rentabilité peuvent être au rendez-vous. La start-up niçoise a donc développé un environnement de travail spécifique avec le Centre de ressources Autisme en Paca et des neuropsychologues. Aujourd'hui, onze personnes, dont sept autistes, sont intégrées en CDI chez Avencod. Amadeus a été le premier à leur faire confiance dans le cadre de contrats entrant dans les obligations de la loi Handicap de 2005. Après un galop d'essai réussi de quelques mois dans le développement de logiciels, le groupe a demandé à Avencod d'orienter ses équipes vers le big data. « Pour répondre aux besoins de la  société Ausy, nous avons aussi mis en place la première plateforme de tests fonctionnels informatiques basée sur les talents des autistes Asperger, « Talents@work » », précise Laurent Delannoy. 

Une mission pour la CNAF

Cette équipe de quatre personnes, formées en interne et coachée par Isabelle, autiste et doctorante en sociologie, intervient pour tester les nouvelles versions d'applications, ce qui requiert des capacités d'analyse poussées. D'autres entreprises font appel à leurs compétences, comme Qwant pour ses applis mobiles. Et la CNAF a confié à l'équipe la mission d'auditer l'accessibilité de la nouvelle version de son site Caf.fr. « Le développement d'Avencod passera par l'ouverture de nouvelles agences de petite taille - une vingtaine de personnes - pour profiter des synergies avec le tissu économique local », précise Laurent Delannoy. « Une ouverture est prévue à Marseille fin 2018 ». 

L'initiative

Date de création : 2016

Cofondateurs : Laurent Delannoy et Laurence Vanbergue 

Effectif : 11 personnes

Secteur : TIC 

Christiane Navas
Correspondante à Nice

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15 janvier 2018

Un Hugbike pour les jeunes autistes à Rennes

 

Un " Hugbike " pour les jeunes autistes à Rennes

Il y a encore quelque temps, Mathieu, un petit Rennais de 11 ans, autiste non-verbal, n'aurait pas pu participer à la sortie vélo avec sa classe. Trop compliqué à gérer en milieu " ordinaire ", même avec un(e) auxiliaire de vie scolaire à ses côtés.

http://www.linfodurable.fr

 

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La politique d’insertion des handicapés critiquée par la Cour des comptes

De plus en plus d'entreprises respectent le taux d'emploi qui leur est fixée. Certaines entreprises adaptées le dépassent très largement, comme Bretagne Ateliers (photo), qui en emploie 80%/
De plus en plus d'entreprises respectent le taux d'emploi qui leur est fixée. Certaines entreprises adaptées le dépassent très largement, comme Bretagne Ateliers (photo), qui en emploie 80%/ | THOMAS BREGARDIS / OUEST-FRANCE

par Even VALLERIE

Les ressources du système d’insertion des personnes handicapées diminuent régulièrement. Les besoins restent importants, mais la gestion de l’Agefiph et du FIPHFP ne permet pas de dégager les moyens nécessaires. La Cour des comptes se montre très critique et appelle à une refondation.

La proportion de personnes handicapées dans les entreprises est en progression comme le visait la loi de 1987. Celle-ci a donné obligation aux entreprises de plus de 20 salariés d’employer au moins 6 % de travailleurs handicapés. Les entreprises qui n’atteignent pas ce niveau doivent payer des contributions à l’Agefiph. Le même mécanisme est en place pour les employeurs publics qui doivent contribuer, le cas échéant, au FIPHFP.

Un taux de chômage deux fois plus important

Le problème pour les deux fonds, Agefiph et FIPHP, c’est que la progression de l’insertion diminue leurs ressources. Elles sont apportées par les entreprises toujours en dessous de l’objectif, qui sont de moins en moins nombreuses. Or, il y a toujours des besoins. Le taux de chômage des personnes handicapées est à 19 %, soit le double de la population générale.

Dans ce contexte, la Cour des comptes a rendu public, lundi, un référé très sévère pour le système actuel. « La valeur ajoutée de ces organismes dans la mise en œuvre de la politique d’insertion des personnes handicapées apparaît faible », note-t-elle. Leurs résultats insuffisants « mettent en évidence la nécessité d’une refondation ».

Les avantages en nature sont critiqués

Les magistrats mettent en avant l’impasse financière dans laquelle se trouvent les deux organismes. L’Agefiph prélève pour son fonctionnement 10 % des fonds collectés, mais ceux-ci ont baissé de plus de 20 % entre 2012 et 2015 alors que les charges de fonctionnement sont restées pratiquement stables.

La Cour pointe « l’octroi d’importants avantages en nature aux cadres de direction et le versement d’indemnités de licenciement et de transaction d’un montant élevé. » Le déficit de fonctionnement a crû régulièrement jusqu’à dépasser 76 millions d’euros en 2016. Les fonds propres sont actuellement de 82 millions d’euros, ce qui correspond à une seule année de déficit.

La moitié des employeurs publics minorent leur participation

Le FIPHFP est également en déficit chronique même si l’ampleur de ces déficits s’est réduite entre 2014 et 2016. Cette situation est entretenue par la mauvaise volonté de certains employeurs publics. En 2015, 12 % d’entre eux n’ont pas versé leur contribution pourtant obligatoire. Les rares contrôles montrent que seulement 13 % des déclarations sont conformes. Dans 55 % des cas, elles sont sous-évaluées.

Lors du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu en septembre, la secrétaire d’État aux personnes handicapées avait annoncé une réflexion sur la pertinence du dispositif alors que l’État consacre 40 milliards d’euros à la prise en compte du handicap. Un rapport a depuis été confié à la sénatrice PS Dominique Gillot en vue d’un plan de rénovation des dispositifs existants au cours du premier semestre 2018.

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Marmande : l’ovale pour thérapie

article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/01/2018 à 3h30. Mis à jour à 7h52 par Michel Roussille.

 Marmande : l’ovale pour thérapie Un rassemblement éducatif et convivial pour la rentrée 2018 de Garovalin.

Photo Alain Guilbaud

Garovalin, association pour l’insertion des jeunes autistes et handicapés, a lancé un programme d’initiation au rugby.

C’était hier jour de rentrée 2018 pour la section Handicap mental et Autisme de l’Union Sportive Marmandaise. Une association dénommée Garovalin (Garonne Ovalie Intégration) créée au sein du club en accord avec la Commission Cohésion Sociale et Insertion de la Fédération Française de Rugby dirigée par Laetitia Pachoud, (1) vice -présidente de l’US Lectoure et membre du bureau de la FFR.

« Cette section est la première de l’agglomération Val de Garonne, a rappelé M. Le Mab, qui en est l’un des créateurs. Notre objectif est d’en ouvrir deux autres, au sein du Rugby Club de Sainte-Bazeille et de celui de Virazeil. Notre démarche s’adresse à tous les garçons et filles autistes et handicapés mentaux de 8 à 15 ans. Pour faciliter la mise en route de la section, nous avons fait appel à l’association Solincité qui prend en compte les publics en situation de handicap, d’exclusion ou confrontés à des problématiques de santé, et à Coup de Cœur Autisme, basée à Sainte-Bazeille (association créée pour structurer le lieu d’accueil des enfants autistes et atteints de troubles envahissants du développement). »

De l’individuel au collectif

Le lancement officiel de la section a eu lieu en novembre dernier au stade Georges-Dartiailh. De manière plutôt timide, comme l’a été la journée de reprise, hier… Ce sont cependant une dizaine d’enfants qui sont venus s’astreindre à quelques exercices d’équilibre et de gestuelle plutôt rébarbatifs pour des débutants. En toute bonne humeur et avec l’évident désir de progresser, de « faire mieux » à chaque fois, sous les conseils d’Adrien Bordes et Matthias Cardoit, éducateurs spécialisés à Solincité.

« Cette démarche permet aux enfants d’avoir une activité ciblée sur l’extérieur. Car, c’est un constat, les jeunes porteurs de handicap n’ont rien à leur disposition sur le grand Marmandais », précise Adrien Bordes. « L’action à pour but de les intégrer dans un cadre sportif avec des règles de vie et de partage, et aspire à apaiser en eux les troubles de la personnalité dont ils peuvent être atteints. Elle les invite et les initie même à aller d’une démarche individuelle vers un comportement plus collectif. »

Parents bienvenus

Le but de Garovalin est aussi de permettre aux parents de se rapprocher et de partager, voire même de s’intégrer ou s’investir dans la démarche. De casser un éventuel isolement.

« Il serait souhaitable qu’au fur et à mesure de l’évolution de la structure, ils viennent plus nombreux pour s’impliquer, souligne Adrien Bordes. Cet investissement familial renforcerait l’encadrement et serait de nature à accélérer la sociabilisation des jeunes malades. Et, cela a déjà été prouvé, le simple fait de passer le ballon à « l’autre », geste de base de l’altruisme et de la pratique du rugby est un vecteur dans ce domaine… »

Avec les beaux jours qui ne tarderont sûrement pas à revenir, le groupe des participants devrait s’épaissir, pour le bonheur de tous.

(1) Laetitia Pachoud avait dû se décommander pour la rentrée, en raison des obsèques de l’ex-arrière montois Jean-Marc Mazzonett, dont elle était parente.

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Handicap : votre département en fait-il plus que les autres ?

article publié dans faire-face

Handicap : votre département en fait-il plus que les autres ?
Le Lot, dont Rocamadour constitue l'emblème, arrive en tête du classement des départements les plus inclusifs, avec la Loire, la Marne et la Meurthe-et-Moselle.

 

Publié le 15 janvier 2018

Handéo vient de comparer les moyens que chaque département consacre à la politique du handicap. En s’appuyant sur quatre indicateurs, il dresse une originale carte de France.

Dans quels départements fait-il bon vivre en situation de handicap ? La Loire, le Lot, la Marne et la Meurthe-et-Moselle, serait-on tenté de dire à la lecture de l’étude menée par Handéo, le baromètre de l’observatoire national des aides humaines. Tous les quatre ont obtenu la meilleure note : 14/16. Sept autres suivent de près avec 13 points : l’Ariège, le Finistère, la Gironde, la Lozère, la Lorraine, le Nord, la Saône-et-Loire.

En queue de peloton avec seulement six points : les Alpes-de-Haute-Provence, la Haute-Saône, les Landes et l’Yonne.

Les départements apparaissant en rouge foncé sont ceux qui obtiennent le meilleur score. Ils ont investi, en 2015, une part plus importante de leurs ressources économiques dans la politique du handicap.

Mesurer le « capital économique inclusif » des départements

Pour être plus précis, Handéo a mesuré le « capital économique inclusif » des départements français. C’est-à-dire la part de leurs ressources économiques investie dans la politique du handicap, en 2015.

L’observatoire s’est appuyé sur quatre indicateurs. Il a collecté la part des dépenses que chaque département a alloué, cette année-là, aux aides sociales dans l’ensemble de ses dépenses et, à l’intérieur de celles-ci, celles dédiées spécifiquement au handicap.

Pour juger de l’attention apportée à la vie à domicile, il a également pris en compte la part des dépenses liée à la prestation de compensation du handicap (PCH) et à l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) dans ses dépenses d’aide sociale. Enfin, il a ajouté la proportion d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire.

Sur chacun de ces indicateurs, il a réparti les départements en quatre groupes. Les moins bons se voient attribuer la note d’un point ; les meilleurs, quatre points. Ce qui donne donc, au final, cette note sur seize.

Une approche forcément incomplète mais intéressante

Tout indicateur a ses limites. « C’est une information incomplète qui ne prend sens qu’associée à d’autres éléments d’analyse. (…) Il  ne permet pas, à lui seul, de dire qu’un territoire est inclusif ou non », souligne Handéo. Car la politique du handicap ne repose pas que sur les départements. L’État et, dans une moindre mesure, les collectivités territoriales ont également leur part de responsabilité.

De plus, ces données brutes ne tiennent pas compte de la composition de la population. Un département comptant moins de personnes reconnues handicapées que son voisin peut très bien consacrer à sa politique du handicap une part moins importante de ses aides sociales tout en assurant de meilleures prestations individuelles, les bénéficiaires étant moins nombreux. Il n’en reste pas moins que cette approche originale est intéressante. De là à déménager… Franck Seuret

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Professeur Pierre Debray Ritzen -> La Scolastique freudienne paru en 1973

Vidéo figurant dans les archives de l'INA

Très intéressante (jjdupuis)

Pierre Debray Ritzen "La Scolastique freudienne"

Le Fond et la forme

video 22 janv. 1973 923 vues 12min 09s

Interview de Pierre DEBRAY-RITZEN pour la parution de son livre publié chez Fayard "la Scolastique freudienne" dénonçant l'obscurantisme de Freud et son utilisation systématique d'une symbolique extravagante. L'auteur explique les raisons pour lesquelles il accorde peu de crédit au vocabulaire freudien à travers les exemples du "ça", du "moi "et du "sur moi" et d'autres images freudiennes cherchant à définir la psyché humaine, allant jusqu'à qualifier Freud de "génie de l'esbroufe".

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500 000 personnes handicapées privées de dentiste ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Quel accès aux soins dentaires pour les personnes handicapées ? Les professionnels se penchent sur différentes initiatives pour venir à bout d'une situation jugée alarmante. 500 000 patients handicapés en seraient privés.

Par , le 14-01-2018

 

« Par rapport aux enfants ordinaires, les enfants handicapés de 6 à 12 ans ont 4 fois plus de risque d'avoir un mauvais état de santé bucco-dentaire », déplore le docteur Martine Hennequin, en 2008, lors d'une intervention publique à la Haute autorité de santé. Depuis, certaines choses ont évolué mais la situation n'en demeure pas moins alarmante même si la profession prend peu à peu conscience des changements indispensables pour que les personnes handicapées puissent être convenablement suivies. C'est l'une des préoccupations de l'Association des dentistes de France, qui organisait un colloque sur ce thème en décembre 2017 : comment adapter la pratique ?

Un accès aux soins difficile

Près d'un demi-million d'enfants et adultes en situation de handicap n'auraient « pas suffisamment accès, voire pas du tout accès à la santé bucco-dentaire ». Quatre freins majeurs ont été identifiés : l'accessibilité physique (accès au cabinet et au fauteuil), l'accessibilité relationnelle et émotionnelle (comment faire face à la différence ?), l'accessibilité financière (les patients atteints de handicap ont très souvent peu de ressources) et enfin l'accessibilité à l'information (les outils de prévention et d'orientation sont peu accessibles). Les cabinets se retrouvent donc face à des patients qu'ils ont du mal à soigner dans les meilleures conditions et ils sont nombreux à se dire désemparés. Pour les accompagner, l'Association des dentistes de France a mis en place l'atelier Handicap'Able présenté au Congrès de l'ADF depuis 2015. Ce parcours de simulation permet, via des mises en situation aussi réalistes que possible, de se mettre à la place d'un patient handicapé afin de comprendre, de « l'intérieur », ses difficultés et besoins.

Des réseaux dédiés

L'association insiste sur le fait qu'il faut valoriser le partage d'expérience pour pouvoir proposer des soins adaptés. C'est sur ce principe que fonctionnent certains réseaux de soins bucco-dentaires dédiés aux personnes en situation de handicap ; ils offrent un cadre rassurant aux patients, et les médecins qui y travaillent ont préalablement suivi des formations spécifiquement adaptées à leurs besoins. Les praticiens apprécient ainsi de travailler à plusieurs, de disposer de méthodes et d'accompagnement et de pouvoir se tourner vers un ou plusieurs confrères organisés en cabinet « référents ». Au cabinet, des outils pour faciliter la communication peuvent être mis à disposition, à la fois pour faire passer des messages clés de prévention et expliquer les actes de soins qui doivent être réalisés.

Des fiches illustrées

Très concrètement, le chirurgien-dentiste dispose de fiches illustrées expliquant, par le biais de photos, de dessins ou de pictogrammes, ce qu'est une dent, comment est composée la dentition, comment se forme une carie et pourquoi elle fait souffrir, comment sont réalisés les soins de prévention comme le détartrage. Ce temps de communication est nécessaire pour rassurer le patient handicapé ou anxieux tout comme le jeune enfant qui n'est pas encore en âge de comprendre un discours technique.

Objectif prévention

Au-delà des soins à proprement parler, la prévention constitue un enjeu majeur. Une mauvaise santé bucco-dentaire chez une personne handicapée a des répercussions sur sa qualité de vie et sa santé (douleurs, infections, troubles alimentaires, diabète, obésité…). Il est donc indispensable d'instaurer un dialogue entre le praticien et le patient, si celui-ci est en mesure de comprendre. Si ce n'est pas le cas, la sensibilisation à des soins buccaux-dentaires réguliers doit être faite auprès de la famille ou de l'aidant.

© ADF + annadanilkova22/Fotolia (Photo d'illustration générale)

 

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Le microbiote intestinal dicte-t-il notre humeur et nos comportements?

article publié dans Slate

Guillaume Fond — 01.06.2017 - 11 h 03, mis à jour le 01.06.2017 à 11 h 04

La recherche sur le rôle du microbiote et son influence sur nos comportements en est à ses balbutiements.

Humeur du matin | Petit Louis via Flickr CC License by

Humeur du matin | Petit Louis via Flickr CC License by

Les scientifiques commencent seulement à prendre véritablement la mesure du rôle de notre microbiote, ces innombrables micro-organismes qui vivent sur et dans notre corps. Le tube digestif abrite à lui seul plus de 10.000 milliards de bactéries –majoritairement anaérobies, c’est-à-dire qui n’ont pas besoin d’oxygène pour vivre. Sans compter les virus, les levures et les champignons. L’influence du microbiote de l’intestin sur la régulation de nos fonctions vitales aurait ainsi été considérablement sous-estimé jusqu’à la publication des travaux décisifs de ces cinq dernières années.

La découverte la plus frappante est sans doute celle de liens entre les perturbations de cette flore intestinale et des troubles psychiatriques comme l’anxiété, la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie, ou encore un trouble neurodéveloppemental comme l’autisme. Il est trop tôt, à ce stade, pour affirmer qu’il s’agit d’une cause, et non pas d’une conséquence de ces troubles. Néanmoins, l’hypothèse selon laquelle la communauté microbienne abritée par notre intestin détermine en partie notre humeur et nos comportements mérite d’être étudiée. Si elle venait à être confirmée, cela ouvrirait des perspectives de prévention ou de traitement inédites en santé mentale.

Les trois premières années de la vie, période clé

Le microbiote intestinal se forme au cours des trois premières années de la vie. Il reste ensuite relativement stable au cours de la vie mais peut être transitoirement modifié, par exemple par un nouveau régime alimentaire, une infection intestinale ou un traitement antibiotique. Le rôle de cet écosystème est fondamental dans la motricité intestinale, c’est-à-dire la progression des aliments dans le système digestif. Il l’est aussi dans le développement du système immunitaire, protégeant l’individu contre l’agression de certaines pathogènes. Il l’est, enfin, dans le système métabolique, participant à la digestion, influençant l’absorption et la distribution des nutriments voire, en cas de maladie, des médicaments.

On estime actuellement que 90% des maladies pourraient avoir un lien avec des perturbations du microbiote, les unes causant les autres ou inversement. On parle de « dysbiose », pour des situations dans lesquelles une altération de la biodiversité du microbiote peut occasionner des effets négatifs pour l’individu. La « paucibiose » fait référence à la perturbation quantitative du microbiote, c’est-à-dire une baisse du nombre total de bactéries, indépendamment du nombre d’espèces différentes.

Les effets de telles perturbations sur les comportements ont été mis en évidence, pour l’instant, par des études sur des modèles animaux. Ainsi des chercheurs ont fait naître des rats par césarienne, dans des conditions stériles, pour qu’ils aient le moins de contacts possible avec des micro-organismes présents chez leur mère ou dans l’environnement. Ces rongeurs développent rapidement des troubles comportementaux évoquant des maladies psychiatriques: le repli sur soi, une perte de poids, des troubles du sommeil, de l’anxiété, la perte de l’hygiène voire des automutilations.

 

Or ces troubles s’avèrent réversibles si on administre à ces mêmes rats des probiotiques (des bactéries bonnes pour leur santé) au cours des six premières semaines de leur vie. Au-delà, les troubles deviennent irréversibles, suggérant que le microbiote joue un rôle crucial dans la période de développement du système nerveux central.

Comment le microbiote influence le cerveau

Qu’en est-il chez l’homme? Notre microbiote peut influencer notre cerveau par plusieurs voies. Il peut modifier la perméabilité intestinale (c’est-à-dire le passage des molécules à travers la paroi de l’intestin vers la circulation sanguine et de là vers le cerveau), moduler l’inflammation au niveau de l’intestin et dans le sang, l’absorption de nutriments bénéfiques ou essentiels pour le cerveau, et influencer le système nerveux autonome responsable des réactions d’éveil et de fuite. Ces phénomènes semblent être à l’œuvre dans plusieurs types de troubles.

À ce jour, les chercheurs ont surtout étudié le lien entre la perturbation du microbiote intestinal et l’autisme, un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la diminution des interactions sociales et de la communication, avec des comportements stéréotypés et répétitifs. L’autisme s’accompagne très fréquemment de troubles digestifs. Les enfants autistes, comparés aux non-autistes, auraient dix fois plus de bactéries de type Clostridium, une augmentation des Bacteroidetes et Desulfovibrio, et une diminution des Firmicutes et Bifidobacterium.

Une augmentation de la perméabilité intestinale (l’intestin jouant moins bien son rôle de filtre retenant les pathogènes) a également été décrite dans l’autisme, ainsi qu’une élévation de marqueurs d’inflammation dans le sang. De nombreuses autres anomalies au niveau de la paroi de l’intestin et de la composition des selles chez ces enfants ont également été rapportées.

Le syndrome de l’intestin irritable associé à l’anxiété

À l’inverse, des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, comme le syndrome de l’intestin irritable, sont associées à des taux très élevés d’anxiété et de dépression. De tels taux ne sont pas retrouvés dans d’autres maladies chroniques non-inflammatoires pourtant tout aussi difficiles à vivre au quotidien.

 

 

Schéma de l’intestin. William Crochot/Wikimedia, CC BY-SA

 

 

 

Chez les patients souffrant de troubles dépressifs majeurs, une faible sécrétion d’acide gastrique a été rapportée. Cette diminution de l’acidité gastrique a été associée à la croissance (réversible) du microbiote au niveau de l’intestin grêle, ce qui peut entraîner des troubles digestifs, une augmentation de la perméabilité intestinale, de la malabsorption des nutriments, des épisodes de diarrhée ou de constipation.

Une autre observation plaide en faveur du rôle du microbiote intestinal dans la régulation ou le déclenchement des troubles anxio-dépressifs. Des bactéries sécrètent des substances qui sont aussi des neurotransmetteurs, c’est-à-dire des composés chimiques produits par les neurones pour agir comme messager en direction des autres neurones. Ainsi, certaines souches de Lactobacillus et de Bifidobacterium produisent de l’acide gamma-amino-butyrique (GABA). Les genres Escherichia, Bacillus, et Saccharomyces produisent de la noradrénaline ; Candida, Streptococcus, Escherichia, et Enterococcus produisent de la sérotonine ; alors que Bacillus et Serratia peuvent produire de la dopamine. Tous ces neurotransmetteurs jouent un rôle majeur dans les mécanismes de la dépression.

La schizophrénie et les troubles bipolaires, des maladies psychiatriques chroniques sévères, ont également fait l’objet de travaux. Une étude récente s’est intéressée aux marqueurs de translocation bactérienne anormale, des molécules qui, en temps normal, doivent être trouvées seulement à l’intérieur de l’intestin. Quand ces molécules sont trouvées dans le sang, cela peut être le signe d’une augmentation de la perméabilité de l’intestin. Ce phénomène a précisément été observé chez des personnes touchées par ces deux maladies.

La recherche sur le rôle du microbiote et son influence sur nos comportements en est à ses balbutiements. Ce champ de recherche apparaît aujourd’hui comme un possible chaînon manquant pour expliquer comment se déclenchent ou perdurent certaines maladies mentales. Des probiotiques, des prébiotiques (des substrats favorisant la croissance de souches de bactéries bénéfiques) et des approches nutritionnelles spécifiques sont utilisés actuellement dans certaines pathologies intestinales. Pourraient-ils trouver, un jour, une utilité dans le domaine de la santé mentale? De nouvelles études seront nécessaires avant de pouvoir confirmer, ou infirmer, l’efficacité de telles interventions.

 

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.

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Le syndrome d'Asperger, conférence témoignage d'Amélie Tsaag Valren

article publié sur le site Pôle autisme

Mardi 16 janvier 2018 à 20h à la salle de la Bretonnière, 650 route de Mategnin, 01280 Prévessin-Moëns.

Le Pôle Autisme inaugurera l'année 2018 en la présence exceptionnelle d'Amélie Tsaag Valren, actuellement assistante de recherches auprès du Pr Laurent Mottron et du Dr Fabienne Cazalis (CNRS), sur l'étude cohorte "femmes autistes invisibles". En tant qu'autiste asperger, Amélie Tsaag Valren est la personne idéale pour faire comprendre ce qu'un adulte autiste vit dans la société actuelle.

Le 16 janvier, elle fera le déplacement depuis la Bretagne pour nous livrer son témoignage sur les difficultés que rencontrent encore tant de personnes autistes et abordera de manière plus particulière la question de l'inclusion des personnes autistes dans le monde du travail.

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14 janvier 2018

Le dimanche c'est équitation avec Trott'Autrement pour Elise

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Et nous n'avons pas dérogé à la règle ce magnifique dimanche ensoleillé.

Séance sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault assistée de Chloé Heilles qui depuis la fin décembre 2017 s'investit comme bénévole le dimanche au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne ...

Super ambiance ... Elise avait participé en qualité d'observatrice à la séance précédente ... voir la page Facebook de Trot.

Et une Kalina super sympa comme d'habitude ... et belle.

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Handicap. Le SOS de parents bretons

Publié le 14 janvier 2018 à 00h00 Modifié le 14 janvier 2018 à 19h18
Yoann, 24 ans, dans les bras de son père, Éric Lallement, est épileptique et supporte mal la lumière.

Ce samedi matin, un collectif de familles, qui comptent toutes un jeune adulte en situation de handicap, s'est réuni à Saint-Allouestre, dans le Morbihan. Elles réclament une solution d'accueil pour leurs jeunes. 536 familles sont concernées en Bretagne.

Ils s'appellent François, Chloé, Naomi, Nadège, Yoann et pas sûr que, pour ces jeunes Bretons, 20 ans soit le plus bel âge de la vie. Non pas du fait du handicap dont ils sont tous porteurs : atteintes physiques, psychiques, polyhandicaps, lourds voire très lourds pour quasiment tous. Ce handicap, eux et leurs proches vivent avec depuis tellement longtemps qu'ils ont appris à composer. Avec difficultés, souvent, et combativité, toujours. Non, 20 ans, c'est pour eux l'âge de l'épée de Damoclès : celui où la loi estime qu'en tant qu'handicapés, ils ne sont plus à prendre en charge du côté des enfants, et qu'ils doivent donc quitter leur place en institution spécialisée, des instituts médico-éducatifs (IME) la plupart du temps.

Mais pour aller où ? Ce samedi matin, à Saint-Allouestre (56), les représentants d'un collectif de parents (*) ont décidé de monter au front. Lassés de devoir se défendre chacun de leur côté et lassés de demander, grâce à l'amendement Creton, un sursis pour leurs enfants : la faveur de les laisser en IME, le temps de trouver une autre solution alors que rien ne se profile à l'horizon... et quitte à bloquer des places pour des enfants qui en auraient, eux aussi, bien besoin. Cercle vicieux. 

« En Bretagne, on compte 534 cas relevant de l'amendement Creton », détaille Marie-Noëlle Lallement, la maman de Yoann, jeune homme aux yeux clairs, polyhandicapé de 24 ans. « On dirait que notre galère est une spécificité bretonne : en Vendée ou en Aveyron, ce type de problème n'existe pas ! »

« Il faut leur mettre un bonnet rouge, à nos gosses ? »

Le courrier envoyé, en août dernier, par le collectif à l'Élysée, avec copie au secrétariat d'État aux Personnes handicapées, aux ARS et aux présidents de conseils départementaux est, à ce jour, resté désespérément sans réponse. « La situation est explosive en Bretagne. Que faut-il faire pour que les pouvoirs publics, l'ARS et, surtout, le gouvernement prennent en compte nos demandes et que l'État ne cesse de se désengager ? Les personnes handicapées ont droit à un accompagnement tout au long de leur vie. Alors que faire pour qu'on nous entende ? Il faut leur mettre un bonnet rouge sur la tête, à nos gosses ? »

Le collectif appelle les familles isolées à les rejoindre

Une autre maman embraye : « Ce que nous voulons, ce sont aussi des situations adaptées aux spécificités propres à chacun de nos enfants. Tous n'ont pas vocation à partir en internat (les familles les retrouvent alors pour les week-ends et les vacances, NDLR) et, pour autant, il n'y a pas de place en accueil de jour ! ». Le collectif, qui compte une trentaine de familles pour « noyau dur », est en train d'être rejoint par d'autres collectifs ou associations. Il espère fédérer en son sein le maximum des 536 amendements Creton de Bretagne. 

« Certaines familles ont baissé les bras et sont hyperisolées. Il y en a encore qui ont honte, qui se cachent, qui sont épuisées... ». La veille de leur réunion, l'ARS du Morbihan a annoncé à Marie-Noëlle Lallement que 14 places seraient créées dans le département. « C'est un début mais qu'est-ce qu'on va faire pour les 520 autres ? On ne lâchera rien ». 

* Pour rejoindre le collectif et pour tout renseignement, consulter le groupe Facebook « Collectif de parents pour l'accueil de nos jeunes handicapés de 20 ans et + ».

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Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme

Pour rappel -> En recommandant de l'utiliser pour vos dossiers MDPH : http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

A vous de l'imposer et de faire respecter vos droits. N'hésitez pas à le mettre en référence dans vos demandes ... Comme dit Féline ... (Jean-jacques Dupuis)

 

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13 janvier 2018

Journée bien remplie pour Elise : Gymnastique adaptée et cinéma

Nous avons commencé par une reconnaissance des lieux pour la gymnastique à Sucy-en-Brie, nouvelle activité pour Elise ... Petit tour des commerces et passage au marché ... top niveau d'après ce que nous avons vu ... il faut bien patienter utilement ... je me suis contenté d'accompagner.

Puis retrouvailles avec David et sa maman Françoise Oudot ... et Lisou a pris ses marques rapidement sous la direction de Séverine avec naturellement quelques approximations de la part d'Elise ... Mais on lui pardonne ...

Merci Séverine de cet accueil ! Elise aime visiblement cette activité de prime abord ...

L'après-midi : paddington 2 à Fontenay-sous-Bois avec l'association Envol Loisirs. Merci à Marie-Françoise LIPP & tous les bénévoles ...
(Petite décompensation pour Lisou à la fin de la séance ... la fatigue sans doute d'une journée bien remplie ... Oui Elise est bien autiste elle nous donne quelques signes de temps à autre ... Après le repas du soir elle a demandé à dormir visiblement fatiguée ...)

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Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

article publié dans va-infos

Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

A l’occasion de la visite de Geneviève Mannarino, conseillère départementale, au sein du centre Alissa pour autistes d’Aubry-du-Hainaut, le « 4ème plan Autisme » a été abordé par les acteurs présents, Andre Masin, le président d’AFG autisme, Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association l’As des As, la nouvelle directrice Caroline Laurin, et la psychologue, Claire Lecherf.

( Visuel André Masin, Geneviève Mannarino, Caroline Laurin, Renée Stievenart, et Claire Lecherf)

Avant des sujets nationaux abordés par les différents locuteurs, cet échange intervient après un début du mois de décembre électrique. Vacance d’une direction depuis juillet 2016, certes remplacée par Mme Lecherf, un membre de l’équipe médico-sociale, pléthore de questions des parents, des salariés déboussolés, une communication bien trop timide de l’exploitant ’AFG autisme, une porte un matin…, et tout cela débouche sur l’expression d’une colère. Elle ne se juge pas, doit s’entendre, s’écouter, car elle repose sur le fondement qui anime toutes les parties concernées, AFG, parents, salariés…, en l’occurence le bien-être de l’enfant autiste au sein du Centre Alissa.

Le président d’AFG a voulu répondre « la directrice devait arriver le 01 janvier, elle était déjà engagée. Nous avons eu des problèmes de recrutement, compétences insuffisantes, voire un refus d’une promotion interne. Nous ne pouvons pas annoncer des embauches qui ne sont pas certaines », assène André Masin, président d’AFG, très remonté sur cet épisode médiatique.

La nouvelle directrice, Caroline Laurin, est sur site depuis le 12 décembre dernier. « Mme Laurin arrive d’une EPHAD sur la région lilloise. Elle était en cours de formation depuis octobre. Nous l’avons formé sur la thématique de l’autisme », ajoute André Masin.

Pour sa part, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association As des As (autistes Asperger), souligne : « Toutes les familles indiquent qu’il y a un manque de communication. Il faut nous écouter, nous entendre. Nous avons du travail à faire ensemble ».

Toutes les cartes sont sur la table pour un retour à un fonctionnement pertinent et bienveillant chez Alissa. Le charme du passé est qu’il est passé, la tache de Mme Laurin est de taille. « Je suis le manager de cette équipe de 20 salariés. Aujourd’hui, la galette sera partagée avec les enfants, les parents, les salariés. Fin janvier, un conseil CVS (Conseil de Vie Sociale) est programmé », explique la nouvelle directrice. incontestablement, ce CVS sera un marqueur pour cette année 2018.

Une plate-forme numérique avec AFG Autisme

Hall d’accueil du Centre Alissa à Aubry-du-Hainaut

André Masin a profité de cette rencontre pour annoncer un prochain déploiement d’une plate-forme numérique partagée. C’est le logiciel Airmes, médico-social d’aide à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. « Nous allons utiliser ce système dont nous ne sommes pas à l’origine. Par contre, son promoteur fait partie de notre Conseil d’administration. Cet outil permet de suivre le quotidien de l’enfant, l’agenda, les événements durant la journée, mais également la récupération de données comme le diagnostic de la MDPH… », indique André Masin.

Même si tous les parents ne disposent pas forcément des outils numériques adéquats, cette initiative est très positive dans le cadre d’une information au plus près du quotidien de l’enfant.

Enfin, pour conclure sur le sujet local, André Masin a demandé à Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, une signalétique sur la commune pour ce centre Alissa, demande reçue 5/5 par la première magistrate.

« 30 enfants pour l’IME, 17 enfants pour le SESSAD sont sur les listes d’attente du Centre Alissa », précise Caroline Laurin. Cette donnée ouvre les portes d’une discussion plus large.

Geneviève Mannarino, conseillère départementale,  en charge des personnes handicapées et de l’autonomie : « Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme »

Caroline Laurin, Geneviève Mannarino

Celui qui ne sait pas d’où il vient ne peut savoir où il va. Le 1er plan autisme (2005/2007) n’existe que parce que la France a été condamnée par l’Europe sur la prise en charge des autistes. «  Nous sommes loin des pays nordiques, du Québec, voire de l’Italie du Nord, et de l’Espagne du Nord », souligne Geneviève Mannarino. En fait, la France cultive un retard structurel tout autant que culturel sur cette thématique.

Les chiffres sont glaçants. En effet, vous avez seulement «  3 à 5 % des autistes adultes, et 15 % des enfants, qui sont pris en charge en France », indique André Masin. C’est pourquoi, un 4ème Plan Autisme est en cours de négociation. « Nous avons beaucoup travaillé dans les commissions dédiées à ce 4ème plan autisme », indiquent de concert Geneviève Mannarino et André Masin.

Bien sûr, l’AFG avec 28 sites en exploitation, 800 salariés, participe à l’ensemble des commissions. « Je suis assez optimiste sur l’autisme léger en terme d’autonomie. Par contre, sur le bas niveau, je suis plus inquiet concernant l’issue de ce 4ème plan autisme », indique André Masin. Sur l’estimation de la population concernée « le spectre est plus large pour une population d’enfants qui n’étaient pas considérés comme autiste. De l’autre coté, les cas les plus lourds sont toujours dans un IME », ajoute-t-il.

« Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme. Rien n’interdit des expérimentations. Par contre, je suis très favorable à plus d’autonomie, mais jamais je n’ai mentionné la fermeture de structures », indique avec force Geneviève Mannarino. La question en filigrane est les moyens alloués à cet exercice. « Les premiers retours inquiètent en terme de moyens humains et financiers dédiés à ce 4ème plan autisme en région comme au national », ajoute-t-elle. Les consultations sont achevées. Les arbitrages sont en cours avec un retour dans les mois à venir, difficile d’aller plus loin dans les supputations. Par contre, le constat sur le 3ème Plan Autisme (2013-2017) est sans concession. « Nous avons eu trop peu de moyens pour la mise en place de ce nouveau plan, même si la formation a été abordée », explique André Masin.

Par contre, les paroles entendues durant ces consultations choquent parfois. En effet, certaines voix évoqueraient la fermeture des structures médico-sociales afin de favoriser un soutien appuyé à l’autonomie. « Je leur souhaite bien du courage. Certains jeunes, puis adultes, ne pourront jamais être autonomes. Il faut une réponse adaptée pour chacun », répond André Masin, père de deux autistes. Presque comme une évidence, entre la théorie dans les bureaux, et la pratique de terrain, le gouffre est immense. Le seul fait d’émettre la simple idée que l’autonomie pourrait être la seule réponse apportée à l’autisme est d’une naïveté coupable, d’une cruelle inconscience !!!

Le Conseil départemental prend des initiatives

Dans son prochain budget, le Conseil départemental du Nord joue la carte d’un accompagnement de l’autisme. A ce titre, des innovations comme les « familles gouvernantes » vont se développer sur le département, et bientôt sur Marly. « L’habitat inclusif serait une évolution. Pour cela, il faut travailler avec les bailleurs sociaux entre autres« , ajoute Geneviève Mannarino.

Pour autant, le Nord demeure frontalier de la Belgique. « Nous avons signé des  CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) avec des établissements belges dont accueil est d’une grande qualité », explique Geneviève Mannarino. Toutefois, cela ne constitue « qu’une réponse d’attente », ajoute la Conseillère départementale.

Assurément, la construction de structures en France serait le graal de l’accueil des autistes enfants, et adultes. C’est de l’emploi non délocalisable à terme, des chantiers, et bien sûr une nouvelle proximité pour les familles. Ne l’oublions pas, des enfants viennent de toute la France en Belgique, l’éloignement de la famille est un crève-coeur.

En conclusion de cet échange instructif, André Masin commente « tous les acteurs de l’autisme doivent faire quelque chose pour l’autisme», une aspiration très présidentielle soulignant « le besoin de collaboration entre les structures, associations etc. », ajoute Geneviève Mannarino. La transversalité est importante sur ce sujet comme sur tant d’autres.

L’autisme n’attend pas, il espère !

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 11 janvier 2018
André Masin Autisme Centre Alissa Geneviève Mannarino
Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

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Un homme condamné pour l’agression sexuelle de sa jeune voisine autiste à Sainte-Marie

article publié sur France bleu

jeudi 11 janvier 2018 à 17:08 Par François David, France Bleu Roussillon

Un habitant de Sainte-Marie-la-Mer (Pyrénées-Orientales) est condamné en appel pour avoir agressé sexuellement sa jeune voisine autiste âgée de 15 ans. En première instance, il avait été relaxé. Une affaire qui montre la difficulté pour la justice d'entendre la parole des enfants handicapés.

Palais de justice de Montpellier Palais de justice de Montpellier © Radio France - Salah Hamdaoui

Perpignan, France

C’est la fin d’une longue épreuve judiciaire pour la famille d’une adolescente atteinte d’autisme : il aura fallu trois ans d’abnégation et deux procès pour faire reconnaître la culpabilité  de leur ancien voisin, un artisan de Sainte-Marie âgé de 57 ans.

L’homme a beau clamer son innocence, la cour d’appel de Montpellier vient de le condamner pour "agression sexuelle" sur la jeune adolescente handicapée. Il écope d’une peine de deux ans de prison avec sursis, assortie d’une mise à l’épreuve. Il est également inscrit sur la liste nationale des délinquants sexuels.

Relaxe lors du premier procès

Eté 2015. L’adolescente est à la plage avec ses parents. Un voisin de la famille propose de l’emmener faire une promenade en barque dans l’embouchure de la rivière la Têt. En confiance, les parents acceptent de lui confier leur enfant quelques minutes. 

Quelques jours plus tard, la jeune fille se confie à son éducatrice, alors qu’elle est de retour sur les lieux à l’occasion d’une promenade. La professionnelle donne l’alerte. Et devant les gendarmes, l’adolescente décrit une nouvelle fois des faits d’agression sexuelle. 

"atre expertises psychologiques et psychiatriques sont diligentées. Toutes concluent à la crédibilité de la jeune fille.  Pourtant, lors du procès devant le tribunal correctionnel de Perpignan, le dossier semble s’effondrer. Le parquet demande la relaxe et il est suivi par les juges.

« Les juges ont traité ce dossier comme s’ils n’avaient pas une enfant autiste sur le banc des parties civiles, analyse Maitre Corinne Serfati, l’avocate de la famille. Il ont voulu entendre et comprendre sa parole comme si elle n’avait pas de handicap. Nécessairement, ils sont passés à côté…"

Un an plus tard, devant la cour d’appel de Montpellier, les événements prennent une autre tournure. L’affaire est examinée en profondeur. Cette fois, les expertises sont prises en compte. Les trois heures d’audience débouchent sur la condamnation du voisin.

"Ce jugement doit faire jurisprudence."

"Il faut que cette condamnation fasse jurisprudence, clame Maître Corinne Serfati. Quand il y a un handicap, la parole de l’enfant est plus difficile à recueillir, et surtout plus difficile à entendre et à comprendre pour les avocats et les magistrats. Ce dossier va donner des clés, pour ne plus passer à côté de la parole d’un enfant handicapé."

Maitre Serfati : « cette décision va faire jurisprudence »

François David

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Joël Doré est le Lauréat du prix Marcel Dassault 2017 pour la recherche sur les maladies mentales

article publié sur France inter

 

Microorganismes parasitaires. Illustration informatique de micro-organismes pathogènes abstraits.

Microorganismes parasitaires. Illustration informatique de micro-organismes pathogènes abstraits. © Getty / KATERYNA KON/SCIENCE PHOTO LIBRARY

Joël Doré, directeur de recherches à l’Inra, a un projet de recherche étonnant  : établir, scientifiquement un lien, entre ce qu’il y a dans nos intestins, et l’autisme. Cela fait plusieurs années que les chercheurs sont sur cette piste.

Le microbiote intestinal, on en parle beaucoup, mais de quoi s’agit-il ?

Des bactéries qui tapissent notre intestin. Et un intestin qui a des problèmes d’inflammation pourrait être à l’origine de troubles psychiatriques. Des symptômes gastro intestinaux sont souvent observés chez les personnes qui ont des troubles du spectre de l’autisme. Joël Doré, membre de l’unité de recherche microbiologie de l’alimentation au service de la santé, à l’Inra, est sur cette piste fascinante.

Ces recherches peuvent concerner beaucoup de personnes en France ?

Les maladies psychiatriques touchent en France une personne sur cinq. Et 600 000 personnes seraient aujourd’hui concernées  par l’autisme.

Joël Doré, spécialiste de l’alimentation et des microbes va donc, grâce à ce prix Marcel Dassault, pouvoir mener des recherches pour mieux comprendre le mien entre autisme et microbiote.

Une nouvelle piste pour prévenir ou soigner l'autisme ?

Une nouvelle piste pour prévenir ou soigner l'autisme ? © Getty

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Posté par jjdupuis à 09:20 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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