"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

photo élise blog-001

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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16 janvier 2017

L'Association Française de Psychiatrie et le Syndrome de Munchausen par procuration

16 janv. 2017

Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant l'Association Française de Psychiatrie, le syndrome de Munchausen par procuration peut facilement se retrouver dans des cas où l'enfant mime l'autisme, poussé par sa mère. L'Union Régionale Autisme France de Bretagne demande sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser cette "information".

 

URAFB URAFB
Union Régionale Autisme France Bretagne

 5 rue Jacques Brel - 56260 - Larmor-Plage

 urafbretagne@laposte.net

 Autisme Côte d'Emeraude - Goanag - TEDdit Autisme Pays de Fougères - Autisme Ouest 22 - Autisme Cornouaille - Asperansa  ______________________________________________________________________________________________________________________

D' Jean-Yves Cozic

Président de l'Association Française de Psychiatrie

CHU BREST SITE GUILERS
Rue Alexandre Lemonnier
29820 Guilers

Monsieur le Président

Vous n'êtes pas sans savoir qu'un débat public a été engagé sur le Syndrome de Munchausen Par Procuration (SMPP).

En effet, ce syndrome, rare, a été posé par un expert judiciaire à l'occasion d'une procédure concernant les 3 enfants de « Rachel », ce qui s'est traduit par leur placement.

Cependant, la coordinatrice du Centre de Ressources Autisme de Rhône-Alpes, la Dr Sandrine Sonié, a posé un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour les 3 enfants, ainsi que pour leur mère, Rachel.

Ces diagnostics ont été certifiés par le Pr Claude Bursztejn, président de l'ANCRA (association nationale des CRA),comme ayant été réalisés dans les règles de l'art.

C'est avec surprise que nous avons appris que l'Association Française de Psychiatrie, avec le Pr Michel Botbol,est à la source de l'application du concept de SMPP pour des cas d'autisme.

Cela figure dans un article d'e-santé du 15 avril 2015: " Il arrive par exemple qu’une mère atteinte de ce syndrome pousse son enfant à se renfermer pour essayer d’obtenir un diagnostic d’autisme, au point que l’enfant finit par développer des signes qui miment réellement ce trouble. (...) Comme ce type de diagnostic est essentiellement basé sur l’interrogatoire des parents, le parent atteint du syndrome peut plus facilement donner de fausses réponses de manière à guider le médecin."

La source indiquée est "Merci au Pr Michel Botbol, Psychiatre au CHRU de Brest, à l’Association Française de Psychiatrie et au Dr Ivan Godfroid, Psychiatre de Liaison au CHU de Charleroi."

Ces informations semblent aller à l'encontre à toutes les connaissances publiées jusqu'à présent au sujet du SMPP.

L′Autism Research Institute cite pour sa part le syndrome de Münchhausen par procuration comme « l'une des plus grandes injustices perpétrées contre les parents d'enfants malades », aux côtés de la théorie de la "mère réfrigérante" de l'autisme (Source : Le “Docteur Münchhausen” n’exercera plus, ARRI Vol. 19, No 2, 2005).

Nous désirons connaître en conséquence sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser ce point de vue.

L'article 13 du code déontologie médicale indique :

 "Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public. (…) »

L'Ordre des Médecins explique également :

Le médecin : "doit veiller à l'usage... de ses déclarations" (article 20) ce qui veut dire qu'il doit être prêt à s'en expliquer et à s'en justifier.

La page d'e-santé fait l'objet d'une large diffusion. Elle est référencée par exemple dans la page de Wikipedia sur le SMPP : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Münchhausen_par_procuration

La Fédération Française de Psychiatrie a élaboré des recommandations sur le diagnostic des enfants autistes, recommandations reprises par la HAS (Haute Autorité de Santé) en 2005.

Dans ces recommandations, le professionnel ne se base pas seulement sur l'interrogatoire des parents (ADI-R). L'ADI-R est considéré comme un examen ayant un très fort taux de sensibilité.

Compte tenu des conséquences particulièrement dommageables pour les personnes autistes et leurs parents, nous vous demandons de nous communiquer les sources des informations que vous contribuez à diffuser.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de nos sentiments distingués.

L'Union Régionale Autisme France de Bretagne

 Les co-présidents

 Yannick Le Louédec          Jean Vinçot           Hélène Vulcain

 Copie :

  • Pr Michel Botbol, secrétaire général adjoint de l'AFP

  • Dr Jean Chambry, président de la FFP

  • ARS de Bretagne

  • Conseil de l'ordre des médecins du Finistère

  • CRA de Bretagne

 

e-santé sur le SMPP - copie d'écran e-santé sur le SMPP - copie d'écran

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Dr. Josef Schovanec est le nouveau lauréat de la résidence d'écriture Randell Cottage

article publié sur le site de l'ambassade de France en Nouvelle Zélande

L’ambassade de France en Nouvelle-Zélande et le Randell Cottage Writers Trust sont heureux d’annoncer le nouveau lauréat de la résidence Randell Cottage, Josef Schovanec.

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Josef Schovanec est docteur en philosophie, militant pour la dignité des personnes autistes et auteur, entre autres, de Voyages en Autistan (Plon, Paris) et Je suis à l’Est (2012), premier témoignage d’une personne autiste française publié par un éditeur majeur.

Josef Schovanec est né en 1981 en région parisienne de parents d’origine tchèque. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s’inscrivant aux Langues O où il étudie l’hébreu, le sanskrit, le persan, l’amaric, l’azéri, l’éthiopien... complétant ainsi la liste des langues qu’il a déjà apprises au course de sa scolarité : tchécoslovaque, allemand, finlandais et anglais.

Outre son travail militant, Josef Schovanec est chroniqueur hebdomadaire sur les radios Europe 1 (France) et la Première (RTBF, Belgique). En 2016, il a été nommé conseiller auprès de la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.

Josef Schovanec arrivera à Wellington mi-janvier 2017 pour une résidence de 5 mois. Pendant son séjour en Nouvelle-Zélande, il travaillera à son nouveau livre et entreprendra une tournée de conférences à travers le pays.

La résidence du Randell Cottage

La résidence d’écrivain « Randell Cottage Writers », située à Wellington, a été créée en 2001. Elle accueille chaque année, en alternance, un auteur français et un auteur néo-zélandais pour une durée 5 mois. Peter Wells et Nadine Ribault ont été les premiers lauréats à y séjourner en 2002. L’auteur, poète et dramaturge Stephanie Johnson est l’actuelle lauréate en résidence.

Le Randell Cottage, dont la construction débuta en 1867, est l’une des habitations les plus anciennes de Wellington. En 2001, ses propriétaires confient à une association le soin de convertir le cottage en résidence d’écrivain. Le Randell Cottage, bâti par la première génération de migrants européens, est aujourd’hui devenu un haut lieu du patrimoine wellingtonien. Il est situé dans le quartier de Thorndon, à proximité immédiate du centre-ville et en bordure du jardin botanique.

La résidence bénéficie du soutien de Creative New Zealand, de la municipalité de Wellington, du fonds d’amitié France – Nouvelle-Zélande et de l’ambassade de France.

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Camille, 21ans, employée en crèche, est trisomique

article publié dans handicap.fr

Résumé : C'est une avancée inédite en France. Camille Besson est la première personne trisomique à suivre un CAP petite enfance. En contrat de professionnalisation, elle travaille pour le moment au sein de la micro-crèche de Bourgoin-Jallieu, en Isère.

Par , le 12-01-2017

Camille Besson, 21 ans, est porteuse de trisomie 21. Elle est aussi la première personne trisomique à passer un CAP (Certificat d'aptitude professionnelle) petite enfance en France, en contrat de professionnalisation. À la micro-crèche Garderieland de Bourgoin-Jallieu, en Isère, elle s'occupe d'une dizaine d'enfants de 0 à 3 ans, environ 9 heures par semaine. Neuf autres heures sont consacrées aux cours dispensés au sein du Greta (Groupe d'établissements publics de formation professionnelle continue) dans le cadre de son apprentissage.

Première intégration

Apprendre à changer un enfant, donner le repas, participer aux activités et au chant, préparer les biberons… Comme ses trois collègues, Camille à la responsabilité de multiples tâches. Éric Giordano, directeur de l'établissement et investi auprès de différentes associations agissant en faveur du handicap, s'enthousiasme de cette intégration. « Je la connais depuis qu'elle a 6 ans, confie-t-il. Lorsqu'elle est revenue en France, après 5 ans passés à l'île Maurice, rien ne s'offrait à elle. Son père, que je connais de longue date, m'a demandé s'il était possible de la recruter. »

Suivi professionnel et psychologique

M. Giordano, qui souhaite intégrer davantage de personnes en situation de handicap au sein de son équipe, sollicite plusieurs organismes, avec le soutien de l'Agefiph (Fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées). En novembre 2015, Camille commence à travailler. « Nous avons démarré par un stage de deux mois, en collaboration avec Pôle emploi, qui nous a présenté l'association Pairformhand », poursuit le directeur. Cette dernière a mis au point une méthode de formation des professionnels qui se destinent à accompagner les personnes handicapées peu autonomes, et assure également le suivi psychologique du travailleur. Elle associe son réseau à un organisme de formation baptisé Expairtises. S'ensuit pour la jeune femme un stage de professionnalisation de février à juillet 2016, avant une rencontre avec le Greta qui met en place un cursus en CAP à l'automne suivant.

Un contact « extraordinaire »

Camille, employée très investie, est « extraordinaire » avec les enfants, selon l'équipe qui l'encadre. « Les petits l'adorent et lui font confiance. Ils ne voient pas son handicap mais plutôt une personne aimante et câline. Des deux côtés, il n'y a aucun jugement », rapporte M. Giordano. Mais certaines situations sont aussi génératrices de stress pour la nouvelle recrue. « Elle n'apprend que par la répétition, ce qui prend beaucoup de temps, précise-t-il. C'est parfois très fatigant pour elle. Entre autres difficultés, elle a pour le moment du mal à réprimander un enfant lorsqu'il le faut. » Pour l'instant en phase de test, Camille pourra bénéficier d'un bilan à l'issue de sa formation. « À long terme, nous aimerions qu'elle reste. Nous devrons estimer ce que cela nous coûtera lorsque nous ne serons plus soutenus financièrement », explique son employeur. Camille, elle, devrait obtenir son CAP petite enfance en 2018 ou 2019.

À l'étranger, d'autres personnes trisomiques intégrées en milieu professionnel ordinaire au contact des enfants donnent l'exemple. En Argentine, c'est le cas de Noelia Garella, 29 ans, enseignante en maternelle (lire article en lien ci-dessous).

© Les Garderieland

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

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14 janvier 2017

A propos d'une prise de position d'ENSEMBLE

article publié sur MEDIAPART

logo club de mediapart

10 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

La gauche radicale est réputée comme défenseure acharnée de la psychanalyse. La réalité est plus nuancée. Un débat s'est engagé sur le site d'Ensemble à l'occasion de la critique de la résolution Fasquelle. Un mouvement progressiste ne doit pas se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées.

"Ensemble"(membre de l'ex-Front de Gauche et appuyant actuellement la candidature de Jean-Luc Mélenchon) a publié un communiqué au sujet du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme. Une prise de position suivie d'une tribune de 4 militants.

Cela se fait dans le contexte de la discussion entre Jean-Luc Mélenchon et Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme. Jean-Luc Mélenchon a depuis soutenu Olivia Cattan comme candidate à la députation.

Des militants d'Ensemble, après une discussion sur le fond, ont suggéré que le débat continue. Le texte ci-dessous a été immédiatement publié sur le site d'Ensemble après transmission. Une réponse y a été apportée : nous rédigerons bien entendu une réponse. Nous expliquerons pourquoi nous étions contre la résolution Fasquelle. Nous discuterons du management néo-libéral de la médecine et du développement d'un marché inégalitaire.


Ensemble s'est saisi du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme pour prétendre lutter contre la science d'Etat et le retour de l'ordre moral.

La gauche radicale avait pris de la même façon position en mars 2012 contre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS (Haute Autorité de Santé) et l'ANESM.

La première version du communiqué ciblait « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense ». Une association était citée : mauvaise pioche, car elle ne reçoit aucun fonds public, et elle était contre la résolution Fasquelle.

Cela témoigne d'une méconnaissance du mouvement social de l'autisme. Ses positions sont caricaturées.

Sur la résolution Fasquelle

Le pedigree de Fasquelle n'est pas alléchant, mais il est trop facile d'en tirer une équivalence sur le « retour à l'ordre moral ». Son projet de résolution (non impérative) était destiné à échouer, comme la résolution précédente en 2012 sous une majorité de droite, qui était pourtant soutenue par Gwendal Rouillard (PS).

Le risque d’une science d'Etat ou d'une médecine d'Etat n'est pas aussi réel que décrit.

Très peu d'associations de personnes concernées ont soutenu la résolution Fasquelle.

Mais nous avons pu assister à la campagne menée contre cette résolution, qui a permis aux professionnels qui s'étaient opposés en 2012 aux recommandations de la HAS de rallier facilement autour d'eux les médecins autour de leur liberté de prescription (comme leSyndicat des Médecins Libéraux, qui regroupe spécialistes de tout poil et généralistes) ; ainsi que tous les groupes de l'Assemblée, sauf la majorité des Républicains.

Nous l'avons vu avec consternation, mais sans étonnement, car cette mobilisation vise en fait à remettre en cause les recommandations de 2012 concernant les enfants et adolescents (présentées comme « caduques »), et à faire pression sur la rédaction des recommandations en cours concernant les adultes autistes et la préparation du 4ème plan autisme.

Qu'Ensemble soit contre la résolution Fasquelle n'est pas franchement étonnant. Que cela vaille le coup d'un communiqué de presse l'est plus. Mais un projet de résolution (vœu adressé au gouvernement) visant à supprimer le remboursement de l'homéopathie aurait-il déclenché l'ire d'Ensemble ?

En attendant, la droite drague les familles, en faisant miroiter des choses qui ne se feront pas. Comment permettre l'inclusion scolaire en réduisant les effectifs dans l’Éducation Nationale ? Les familles concernées par le handicap sont les plus vulnérables, et seront les premières victimes d'une politique anti-sociale.

Il y a donc un autre problématique, à savoir la question de la psychanalyse.

Psychanalyse, idéologie estampillée « gauche radicale » ?

A lire les différentes prises de position dans ce secteur d'opinion sur le sujet, on a l'impression que la psychanalyse est considérée comme porteuse de progrès social indiscutable.

Cela est à discuter. Pas seulement pour les autistes. Le bilan n’est pas glorieux non plus pour les toxicomanes. Les gays ont dû combattre les psychanalystes pour obtenir le retrait de l’homosexualité des maladies mentales (c.f. Philippe Pignarre : « Des questions que les psychanalystes ne peuvent plus éluder » ).

Que des psychanalystes aient joué un rôle progressiste dans les HP au sortir de la guerre est une chose. En tirer une conclusion valant élévation de la psychanalyse (ou de la psychothérapie institutionnelle) comme idéologie progressiste à défendre contre le libéralisme est autre chose, le libéralisme n'étant absolument pas réfractaire à la psychanalyse.

Au lieu d'une psychiatrie d'Etat, est-ce qu'il faut avoir une psychiatrie de parti politique ? Quelle légitimité a un parti politique pour trancher les modalités de la prise en charge des personnes autistes ?

Sur le rôle de la HAS

Ce n'est pas à proprement parler l'Etat qui a défini des recommandations de bonnes pratiques.

Quelle est la position d'Ensemble sur le rôle de la HAS ? Que proposer à la place ?

En ce qui concerne l'autisme, il n'est pas possible de critiquer la HAS sur sa perméabilité ou proximité avec les multinationales du médicament. D’autant qu’il n’existe pour l’instant aucun médicament spécifique pour l’autisme, et que les recommandations critiquent ceux qui sont utilisés en demandant leur remise en cause régulière. Conséquence de l’influence des multinationales ?! Bien du plaisir à la dialectique !

Les conflits d'intérêts ? Il y en a bienun accepté par la HAS, mais il s'agit d'un expert partisan de la psychanalyse.

Le lobbying ? Il est vrai que la HAS y a cédé en partie en 2012, en faisant passer la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de « non recommandées » - en l'absence de données sur leur efficacité - en « non consensuelles ». Si on parle de lobbying, cela a été celui des psychanalystes, pas celui des associations de familles.

Il y a des débats sur le fond des recommandations de la HAS de 2012. Un mouvement politique n'a pas vocation à les trancher. A noter que depuis 5 ans, aucune publication scientifique n'est de nature à remettre en cause les recommandations de l'époque. Il serait possible d'y revenir plus en détail.

Que représentent les associations ?

Extraits : « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense (…) Les associations de patients et de familles sont divisées sur cette question de la nature du trouble psychique, souvent en fonction du type de soignants qu'elles rencontrent, donc avec des revendications légitimes qui donnent forme à des associations aux finalités différentes. »

Combattre un danger peu réel est une chose. Mais se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées, des « associations de patients et de familles », est plus grave.

L'autisme est un champ de la médecine qui a été profondément impacté par l'action des associations de parents. Voir ce qu'en a ditLéo Kanner ouEric Schopler.

C'est à rapprocher des actions d'Act UP et d'Aides en ce qui concerne le SIDA, de l'AFM Téléthon sur l'orientation de la recherche.

Il est vain d'imaginer les associations de familles subventionnées par l'Etat (sic.). La subvention de seulement 150 000 € (!!) pour “l'autisme grande cause nationale”, en 2012, est isolée. Si certaines associations reçoivent des fonds publics, c'est pour les établissements qu'elles gèrent.

Il y a énormément d'associations de familles. Parce qu'elles ont besoin de mobiliser la société pour pouvoir obtenir l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes autistes. Et parce que « l'offre » sanitaire, médico-sociale, scolaire, d’insertion professionnelle est déficiente. C'est trop facile de dire qu'il s'agit d'une question de moyens. C'est d'abord celle de l'utilisation des moyens.

Les familles et les professionnels ne pourront lutter ensemble pour l'augmentation des moyens que si ceux-ci sont correctement utilisés

Dans le passé, les associations de familles ont été divisées sur la base des rapports avec les professionnels partisans de la psychanalyse (par exemple, scission il y a 20 ans d'Autisme France avec Sesame Autisme). Mais elles ont toutes abandonné la psychanalyse depuis, et les différences s'expliquent plutôt par la gestion historique d'établissements différents, que par des désaccords de principe.

La principale organisation est Autisme France, qui ne gère pas directement d’établissements. Sur les réseaux sociaux, c'est le collectif EgaliTED qui est le plus actif.

Il n'y a pas de division « sur cette question de la nature du trouble psychique ». Cette notion est surprenante d'ailleurs : qu'est ce qui permet à ces signataires de parler de trouble psychique pour un trouble neurodéveloppemental, avec une base génétique ? Le problème n'est pas ce débat qui pourrait être scientifique : c'est l'ahurissante considération donnée à l’association« La Main à l'Oreille » /RAA « HP ».

Que quelques parents sur plusieurs centaines de milliers soient partisans de la psychanalyse dans l'autisme, c'est vrai et cela n'a aucune importance. Mais en tant qu'associations, maigrelettes etcomposées en majorité de professionnels de la psychanalyse, elles ne peuvent prétendre représenter les familles de personnes autistes.

Les remarques péjoratives concernant le mouvement des familles d'autistes font peut-être plaisir aux professionnels. Mais elles sont contraires à la réalité.

En ce qui concerne les personnes autistes elles-mêmes, elles tentent de constituer des associations. C'est important qu'elles le fassent, mais elles sont faibles, ont du mal à dépasser la fonction de témoignage et à élaborer des revendications – mais il y aquelques tentatives. Elles sont bien entendu très loin de la psychanalyse, ayant eu à supporter et souffrir des professionnels se disant psychanalystes.

Une alliance entre professionnels et usagers est-elle possible ?

Qu'un syndicat ou une association corporatiste défende le point de vue de ses adhérents est normal et dans la logique des choses. Comme la CGT de l'EDF défendait le nucléaire.

Un mouvement politique progressiste ne peut, lui, prétendre se construire contre l'avis des personnes concernées. Un service public n'est pas au service de ses salariés, mais d'abord à celui du public.

Les autistes ne veulent pas être enfermés dans les HP. Leurs parents ne veulent pas de la pataugeoire, ateliers conte, etc., des hôpitaux de jour.

Le mouvement social des familles a mis la pression sur l'Etat pour des plans autisme, pour un changement de pratiques, pour l'inclusion à l'école ordinaire. C’est bien une demande sociale qui s’exprime.

La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes.

Dans un autre champ, celui de la schizophrénie, si la formation de l'entourage et une autre prise en charge réduit de moitié les hospitalisations en HP (article du Monde du 5/12/2016), faut-il s'en réjouir ou s'inquiéter de la suppression possible du nombre de lits ? Un redéploiement vers d'autres modalités d'exercice n'est-il pas permis, entre autres vers des SESSAD, des écoles, dans la cité … ?

Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.

Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble.

La réduction d'impôt pour les emplois familiaux facilitait le financement des prises en charge à domicile. Quand un élève autiste est orienté vers un ITEP, où il n'a pas sa place, c'est à la fois par défaut et parce que ses parents appartiennent souvent à une classe sociale défavorisée, et ne peuvent pas se défendre. Cette sélection par l'argent est-elle acceptable ?

L'immobilité dans le sanitaire et le médico-social contraint les parents à trouver des solutions dans l'emploi d'accompagnants et d'éducateurs. Les associations se chargent souvent d'assurer les formations. Des psychologues sont recherchés. Il y a donc un marché qui se développe, dans la mesure des moyens des parents et en luttant pour obtenir des MDPH un financement au moins partiel. Ce marché n'est pas régulé, et la qualité des interventions n'est pas garantie. De ce point de vue, la création des Pôles de Compétence et de Prestations Externalisées (PCPE) est un pas positif vers la coordination des interventions de libéraux et la gratuité de leurs interventions.

L'exemple du centre expert autisme du Limousin montre aussi qu'il est tout à fait possible de s'appuyer sur l'hôpital public.

25 chercheurs, médecins et professeurs d'université ont publié cemanifeste (Le Monde 28/11/2016) qui se conclut par ces propositions :

  1. définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
  2. soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ;
  3. faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ;
  4. répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ;
  5. refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ;

 veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Comment par exemple permettre l'inclusion scolaire ? En professionnalisant les AVS, en diminuant le nombre d'élèves par classe, en développant le nombre de professeurs spécialisés. C'est sur ce type de combat que mouvement des parents d'enfants autistes, organisations syndicales, associations de parents d’élèves, partis politiques peuvent se rejoindre.

Il y a beaucoup de moyens dans l'autisme, mais mal utilisés.

Nous sommes un pays riche. C'est un choix de société, un choix à long terme, de faire fonctionner mieux les services existants et d'accroître les moyens pour atteindre nos buts.

Jean Vinçot, militant associatifHadrien, blogueur – Dr. Pierre Sans, psychiatre

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GABIN SANS LIMITE le livre de Laurent Savard dans toutes les librairies

Gabin sans limites
Pour vous faire patienter le sketch de la directrice d'école (extrait du Bal des pompiers)

Extrait du spectacle de Laurent Savard-Le bal des pompiers --Sketch de la directrice d'école from Kévin Grosset on Vimeo.

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13 janvier 2017

Stage de danse fauteuil inclusive personnes valides & personnes en fauteuil 7-9 février 2017 à Fontenay-sous-Bois

affiche invitation danse février

Stage de danse fauteuil inclusive (personnes valides + personnes en fauteuil) pendant les vacances de Février (7/8/9) de 14 à 15h30 à Fontenay sous bois. Faites tourner.

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Josef Schovanec : L'autisme n'est pas une charge

Publié le 13 janvier 2017 à 07h00

(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)
(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)

Philosophe, écrivain et autiste, Josef Schovanec sera en conférence ce vendredi, à Saint-Divy (complet). Avant sa venue, il nous a accordé une longue interview sans langue de bois. Il y est tour à tour question de l’autisme, de la psy ou du breton. Attention : parfois, ça pique un peu !

Josef Schovanec, pouvez-vous me dire, de tête, combien font 1.897 x 645 ? À défaut, êtes-vous capable de lécher votre coude ou de vous gratter l’oreille avec le pied ?
Pour le premier, j’en suis capable, mais avec difficulté et après un long moment - désolé, je suis devenu mauvais en maths. Pour le deuxième, en forçant un peu. Pour le troisième, oui, sans difficulté aucune - je viens de me rendre compte que j’étais encore plus difforme que je ne le pensais.

Plus sérieusement, je crois savoir que ce genre de questions vous agace. Pourtant, le talent particulier de certaines personnes avec autisme est une réalité…
En effet. Toutefois, les talents des personnes autistes sont bien différents des clichés et autres émissions de farces et gags. Fait remarquable, les personnes autistes le plus souvent développent leurs talents sans attendre de réaction particulière de la part des autres : il ne s’agit en général pas de compétences déployées en vue d’une récompense.

Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué

À titre personnel, vous êtes docteur en philosophie et parlez beaucoup de langues. Mais ces aptitudes ont-elles quelque chose à voir avec votre autisme ?
Les liens entre les diverses facettes d’une vie humaine ne sont pas nécessairement évidents.
 Pourtant, ils existent d’une certaine manière. Ainsi, il est bien connu que quand on est inapte à presque tout, on devient philosophe. En l’espèce, si, comme pour ainsi dire tous mes anciens petits camarades de Sciences Po Paris, on m’avait proposé un travail à la sortie du margouillis en question, sans doute n’aurais-je pas fait philo - ou alors l’aurais-je fait à la manière de la maxime de Socrate, où ce dernier associait l’état de philosophe au fait d’avoir un mauvais conjoint.
Quant aux langues, une partie de ma passion est vraisemblablement liée à mes propensions à passer du temps avec des mots et fragments de phrases obscurs, de préférence anciens, tandis que l’autre émane peut-être de ma petite histoire familiale, laquelle n’a rien à voir avec l’autisme en tant que telle.

On vous a longtemps qualifié d’autiste Asperger. Une classification que vous réfutez aujourd’hui. Pourquoi ?
Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué, du fait de l’évolution des taxonomies médicales. À mon humble avis, avoir supprimé le syndrome d’Asperger était une décision courageuse : elle montre que toutes les personnes autistes peuvent apprendre et progresser, non point seulement un petit groupe.

Pourtant, les personnes avec autisme que je connais fréquentent le plus souvent des foyers de vie ou des IME. Elles n’écrivent pas de livres ni ne donnent de conférences à travers la France…
L’avenir des personnes autistes (ou avec autisme) ne peut, à mon sens, se concevoir qu’en liberté, dans la vie en société, non pas dans un enclos à autistes, même de luxe et avec le meilleur docteur du coin. 
Combien de talents et de très belles personnes avons-nous brisés ? Je connais nombre d’établissements où n’importe quel enfant ou adulte deviendrait gravement déficient en quelques semaines. Avec quelques molécules pour les plus résistants.

Alors, qu’est-ce qui vous «fait» pareillement autiste : des difficultés pour la communication verbale et les interactions sociales, certains comportements répétitifs ou obsessionnels (mais qui n'en a pas ? ) ?
Vous trouverez sans doute difficilement un ancien conseiller ministériel (Josef Schovanec lui-même, ndlr) qui habite chez ses parents, ne sache pas conduire une voiture ni nouer un nœud de cravate et ne soit jamais allé chez le coiffeur. Au fait, je n’ai pas de carte Vitale non plus et ne sais pas si j’ai droit à l’assurance-maladie de base. À vrai dire, par rapport à la plupart de mes innombrables amis autistes, je suis franchement en retard.

On l’a dit, vous parlez de nombreuses langues étrangères. N’est-ce pas contradictoire avec la difficulté supposée des personnes avec autisme pour la communication verbale ?
Vous pouvez, comme plusieurs de mes amis autistes véritables petits génies en langues, être spécialisé dans l’aoriste sigmatique en sanskrit archaïque et ne pas savoir dire bonjour à votre voisin. Sans ironie aucune, pour reprendre les mots de l’un de mes anciens professeurs qui savait de quoi il parlait, le simple fait de se passionner pour l’ougaritique ou le hittite situe le personnage : il faut être bizarre pour s’y consacrer.

Cet apprentissage des langues est-il pour vous une façon de rattraper une enfance sans parole ?
Je n’en suis pas très sûr. Encore une fois, il y a un monde entre le gazouillis de salon socialement adapté et l’intérêt pour certaines étymologies obscures ou de vieux dictionnaires. Et s’exprimer, à l’instar de certains de mes amis autistes, dans le français de Molière ou Racine est la manière la plus sûre d’être exclu de l’école.

Une grande partie de la Bretagne n’a jamais parlé breton

Ce vendredi, vous serez à Saint-Divy dans la journée puis à Paris le soir. Le délai sera-t-il suffisant pour maîtriser quelques rudiments de breton ?
Hélas, mon ignorance du breton a des causes plus profondes. La politisation extrême de la question du breton a de quoi me dissuader, d’autant plus que je ne sais que trop bien ce qui est arrivé à l’un de mes meilleurs amis, autiste de son état et par ailleurs l’un des plus érudits experts en dialectologie celtique dont je tairai le nom par pudeur, en termes d’exclusion et de marginalité. Pour un vrai débutant comme moi, il faudrait également savoir quelle langue précisément apprendre : le léonard, le vannetais, le diwannais, etc., les plus intéressantes étant les moins bien documentées. Sans même évoquer le fait qu’une grande partie de la Bretagne n’a historiquement jamais parlé breton. Et que, en forçant à peine le trait, je ne suis sans doute guère plus mauvais en breton qu’un grand nombre de militants politiques bretons.

Pouvez-vous nous redire ce que l’on sait aujourd’hui des causes de l’autisme ?
Il s’est dit beaucoup de bêtises sur le sujet… Les causes de l’autisme sont génétiques. En tout cas, rien à voir avec la mère trop ceci ou pas assez cela. Le corpus documentaire est dorénavant important sur le sujet. Pour mon humble part, étant un simple dilettante, je préfère regarder le résultat, à savoir les personnes elles-mêmes.

Longtemps considérée comme sérieuse, la piste psychologique est aujourd’hui mise de côté. Complètement ? Le débat est-il vraiment clos et les discordes avec le monde de la psy apaisées ?
La question n’est pas d’être pour ou contre les psys. Il y en a d’excellents, au Canada par exemple. D’autres préfèrent tenter de sauver leurs carrières bâties sur des mensonges et autres théories moyenâgeuses. À ce titre, ma petite idée, qui n’engage que moi, serait qu’au fond, nombre de hérauts du packing par exemple ne croient plus eux-mêmes à ce qu’ils disent en public, tout comme dans l’histoire de l’Église, il y a eu plusieurs papes dont on peut raisonnablement penser qu’ils étaient à peu près athées.
Toutefois, à mon sens, il faudrait non pas tant se demander d’où provient l’autisme, mais ce que l’on peut en faire. Il est, par exemple, frappant de comparer, d’un côté, la quantité incroyable de textes pro ou anti-psychanalytiques sur l’autisme avec, de l’autre côté, le fait que jamais personne, sauf erreur de ma part, en tant d’années de réunions officielles et semi-officielles sur l’autisme, n’ait évoqué le sujet du permis de conduire pour les personnes autistes  - du moins jusqu’à l’année dernière. Ce type de constat peut éclairer plus que mille discours les causes de l’arriération française en matière d’autisme.

Un monde meilleur est possible

Quelles formes de prise en charge, quels changements et aménagements préconiseriez-vous afin de proposer un monde meilleur pour les personnes avec autisme ?
Aucune prise en charge. L’autisme n’est pas ou plutôt ne devrait pas être une charge. Les personnes autistes peuvent vivre en liberté dans le même monde que les personnes non-autistes, moyennant quelques mesures, dont, au demeurant, les premiers bénéficiaires sont toujours les non-autistes. On peut, à titre d’exercice, passer en revue chacune de nos activités quotidiennes en se demandant comment des personnes autistes pourraient faire de même. Un monde meilleur est possible, il est même à portée de main.


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La scolarisation des élèves en situation de handicap - Site du Gouvernement

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La scolarisation des élèves en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation de la citoyenneté des personnes handicapées et la loi d'orientation et de programmation pour la refondation de l'École de la République du 8 juillet 2013 ont permis des avancées majeures dans la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap.

http://www.education.gouv.fr

 

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Contestation de la science : le nouvel obscurantisme

 |  10/01/2017, 11:59  |  502  mots

(Crédits : DR) L'ignorance scientifique chez les décideurs politiques représente un véritable danger, notamment pour la santé publique. Par Françoise Grossetête, députée européenne (LR, PPE, Fr)

"L'obscurantisme est revenu mais cette fois, nous avons affaire à des gens qui se recommandent de la raison. Face à cela, on ne peut pas se taire", prononcées par le sociologue Pierre Bourdieu en 1999, ces paroles trouvent aujourd'hui un écho particulier.

 Perturbateurs endocriniens, OGM, tests animaux, vaccins, médicaments... nombreux sont les sujets d'actualité qui réclament aux responsables politiques d'éclairer leurs décisions par la science. Pourtant, cette dernière est de plus en plus contestée, signe d'un refus de la complexité grandissant dans nos sociétés, propice à l'émergence d'une nouvelle forme d'obscurantisme.

 Une défiance généralisée de nos concitoyens à l'égard de la science

Les activistes anti-progrès ont ainsi entrepris de remettre constamment en cause les agences scientifiques chargées de la réglementation. Ils le font d'une part en décrédibilisant les décisions qui ne vont pas dans leur sens, d'autre part en mobilisant systématiquement des "savants-militants" pour battre en brèche l'idée qu'il puisse exister un  consensus scientifique sur une question donnée. Ce faisant, ils participent à l'installation d'une défiance généralisée de nos concitoyens à l'égard de la science.

 Comme on condamnait autrefois à mort les savants qui bousculaient l'ordre établi, on jette aujourd'hui à l'opprobre publique, en leur collant une étiquette de "conflit d'intérêt", les scientifiques dont les conclusions vont à l'encontre de ce que l'on voudrait entendre.

Largement véhiculées par les réseaux sociaux, ces diffamations et autres théories du complot se répandent à grande vitesse dans l'inconscient collectif, l'accessibilité de l'information permettant à chacun de s'improviser un beau jour scientifique ou médecin. L'esprit critique s'efface sous le torrent de boue de la désinformation. Le pathos l'emporte sur le logos, l'émotion sur la raison, c'est la tyrannie de l'ignorance.

 Un danger majeur pour la santé publique et pour nos sociétés

Cette constante fabrique du doute dans l'opinion constitue un danger majeur pour la santé publique et pour nos sociétés. Et en effet on ne peut plus se taire. Car il est trop grave, par exemple, d'entretenir à dessein la suspicion autour des vaccins, alors que ces derniers ont permis de sauver des milliers de vies. Conséquence ? La baisse des taux de couverture vaccinale, qui va de pair avec la réapparition de maladies comme la tuberculose ou la rougeole, que l'on croyait pourtant disparues du continent européen.

 Face à ce nouvel obscurantisme, les politiques, qui surveillent les moindres soubresauts de l'opinion comme le lait sur le feu, sont largement démunis, sauf à avoir le courage de tenir un langage de vérité. Mais il revient aussi aux scientifiques, aux experts, aux techniciens, qui sont avant tout des citoyens, d'aller déranger ce confortable entre-soi dans lequel se déroule souvent la contestation de la science. Sur internet, dans nos cercles personnels, professionnels, opposons la raison à l'émotion, ne laissons pas le monopole de l'indignation à ceux qui prétendent savoir sans rien connaître.

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11 janvier 2017

Le Syndrome d'Aliénation Parentale bientôt proscrit des expertises judiciaires

28 déc. 2016
Par marie-christine grysonBlog : Marie-Christine Gryson
Le Ministère des Familles de l'Enfance et des Droits des femmes vient d'annoncer la prochaine publication d'une fiche sur le site du Ministère de la Justice, visant à proscrire l'utilisation du concept idéologique dénommé SAP ou AP. Depuis une dizaine d'années, de nombreux spécialistes de l'Enfance et du psycho-traumatisme n'ont eu de cesse d'en dénoncer la dangerosité.

Expertises Judiciaires : le recours au SAP «Syndrome d'Aliénation Parentale» proscrit en tant que concept infondée médicalement.

 La fiche officielle bientôt sur le site du Ministère de la Justice

C'est dans le contexte du 5ème plan de mobilisation et de lutte contre les violences faites aux femmes (2017-2019)1 que le Ministère publie le bilan du 4ème plan de Prévention et de lutte contre les violences faites aux femmes (2014-2016). Ce bilan, au niveau de l'Axe D, l'objectif 19 intitulé : «Protéger les mères et leurs enfants dans l'exercice de l'autorité parentale pendant et après la séparation», contient l'annonce de cette proscription de la manière suivante :

P 42: Action 58 : Informer sur le caractère médicalement infondé du« syndrome d’aliénation parentale »

Dans les cas de violences conjugales ou de violences faites aux enfants, l’allégation du «syndrome d’aliénation parentale» soulève de réelles difficultés. Elle conduit à décrédibiliser la parole de la mère, exceptionnellement du père ou de l’enfant, et par conséquent à en nier le statut de victime en inversant les responsabilités. Or, aucune autorité scientifique n’a jamais reconnu un tel « syndrome » et le consensus scientifique souligne le manque de fiabilité de cette notion. Il n’est reconnu ni par le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM5) ouvrage de référence de l’association américaine de psychiatrie (APA), ni par la classification internationale des maladies publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La recherche démontre que les fausses allégations de maltraitance ou de négligences sur les enfants sont marginales.

C’est pourquoi une communication visant à proscrire l’utilisation de ce concept sera réalisée, via la publication d’une fiche sur ce sujet, sur le site du Ministère de la justice. 

 Rappel et Ré-information sur le SAP

 Rappel :

 Il faut d'abord préciser que Richard GARDNER a employé, pour la première fois, le terme de syndrome d’aliénation parentale (SAP) dans un article écrit en 1985 (Academy Forum, Vol. 29, N°2, 1985, p. 3-7, Recent Trends in Divorce and Custody Litigation).Il était lui même concerné directement par le sujet et en bien mauvais posture..

« Le Syndrome d’Aliénation Parentale est un trouble qui survient essentiellement dans le cadre d’un litige à propos du droit de garde dans lequel un enfant, programmé par le parent prétendument aimé, entreprend une campagne de dénigrements à l’encontre du parent prétendument détesté. (…) La plupart des mères sont impliquées dans de tels programmes, et les pères sont les victimes de ces campagnes de dévalorisation. » (Gardner, R.A., M.D., True and False Accusations of Child Sex Abuse, 1992, Cresskill, NJ: Creative Therapeutics, p. 193.

Gardner prétend en référence à ses seules convictions, que lorsque l'enfant rejette un parent ( plus souvent le père) c'est dans presque 90 % des cas parce que la mère l'aurait aliéné. L'enfant selon lui, ne s'exprimerait pas selon ce qu'il ressent, mais selon ce que l'adulte aliénant lui impose, il serait donc forcément manipulé par un adulte. Ce qui va bien entendu, en cas de psycho-traumatisme à l'encontre de toutes les connaissances en psychologie et victimologie infantiles et de l'expérience ( pour ma part, plus de 1000 expertises dans le registre des agressions sexuelles sur mineurs entre 1989 et 2015).

 Pour les non-spécialistes de la psychiatrie et du droit que sont les magistrats et les avocats par définition, les termes de syndrome et d'aliénation renvoyant- abusivement- à une discipline ( la psychiatrie) qu'ils ne maîtrisent pas, font appel aux experts censés être formés à sa détection lors des séparations dites conflictuelles. Ceux qui n'adhèrent pas à ce concept étant censés pour les confrères pré-cités ne pas avoir été formés à sa détection ou pire être aveuglés par un prétendu militantisme pour l'intérêt de l'enfant.

N.B.Soulignons ici que le terme de « séparation conflictuelle » met à égalité les deux parents, apportant un effet de neutralisation des plaintes des victimes.

 La ré-information sur le SAP

 Venons en à la ré-information qui s'est engagée depuis de nombreuses années et qui a atteint sa finalité grâce au rejet de ce syndrome par le consensus psychiatrique international et les arguments sur l'absence de réalité scientifique et éthique de ce syndrome.

Les enseignements du Dr Paul Bensussan, promoteur du SAP en France, à l'Ecole Nationale de la Magistrature ont été judicieusement rectifiés par Le Dr Maurice Berger lors d'une intervention récente dans ce haut lieux de la formation des magistrats. («Le SAP Syndrome d'aliénation parentale ou AP Aliénation Parentale, des concepts dangereux»).Il a rappelé qu'une étude commandée en 2001par le Ministère de la Justice à partir de 30.000 dossier JAF estime à seulement 0,8 % le nombre de fausses allégations d'agressions sexuelles.Au niveau de l'enfant, les notions d'instrumentalisation, de conflit de loyauté voire d'emprise que l'on peut parfois repérer, ne débouchent pas sur des accusations d'agressions sexuelles ; et lorsqu'elles surviennent de manière éventuellement condamnables, elles ne résistent pas à l'analyse victimologique de la déclaration de l'enfant et elles restent de ce fait, très marginales.

 Par ailleurs, Jacqueline Phélip auteure avec le Dr Maurice Berger de « Divorce et séparations, nos enfants sont-ils protégés ? » (Dunod 2011) fait état d'une étude récente (2013) demandée et financée par le Ministère de la justice américaine et réalisée par trois chercheurs (Silberg et coll.) qui démontre que nombre d’enfants sont confiés par la justice à un parent violent ou abuseur au prétexte d’une aliénation parentale faite par le parent qui demande une protection pour lui et ses enfants (le plus souvent des mères). Il est très important de préciser que ces chercheurs n'ont fondé leur étude que sur les dossiers où la preuve fut apportée quelques mois plus tard que le père était bien un violeur-abuseur.

 Le Dr Gérard Lopez, Président de l'Institut de Victimologie n'est pas de reste en termes de ré-information sur le SAP. Dans son ouvrage « Enfants violés et violentés, le scandale ignoré » (Dunod 2013) il a classifié ce concept dans la catégorie des théories qu'il appelle «  anti-victimaires». Cela signifie que leur usage se fait au détriment des enfants victimes dont la parole est discréditée malgré l'authentification expertale (médicale et psychologique) de leurs plaintes, l'idéologie conceptuelle permettant sans autre forme de procès, de dédouaner l'agresseur des accusations dont il est destinataire. Dans la même perspective, sont référencés le syndrome des faux souvenirs, le syndrome de Münchhausen par procuration et le référentiel « Outreau ».

Rappelons que dans cette affaire 12 enfants ont pourtant été reconnus victimes de viols, agressions sexuelles, corruption de mineurs et proxénétisme. ( « Outreau, la vérité abusée » Hugo et cie2009,2015) Rappelons aussi que 7 experts (34 expertises) ont validé leur parole. Or, la vérité judiciaire des victimes a été remplacée par la vérité médiatique du Dr Paul Bensussan (entre autres) qui a évoqué dans de nombreuses émissions et articles, le mensonge des enfants d'Outreau sans les avoir examinés et qui est aussi...est-il utile de le préciser une fois de plus, le promoteurdu SAP en France ?

Il semble utile également de préciser qu'un certain nombre de professionnels qui utilisent le référentiel-erroné- Outreau pour asseoir leur argumentation sur le mensonge des enfants- quand on ne peut invoquer l'inexpérience- s'avèrent être par ailleurs des défenseurs du SAP et/ou d'autres théories anti-victimaires.

 Une mention à part sera faite dans ce chapitre sur la ré-information, elle concerne l'ouvrage sur la parole de l'enfant publié cette année par Le Dr Roland Coutanceau. Il y propose de « déconstruire le SAP pour le reconstruire autrement », ce qui est dommageable au moment où la prise de conscience des autorités gouvernementales va le condamner définitivement.

 Enfin, comment ne pas signaler l'ouvrage collectif écrit par les professionnels, praticiens de terrain de l'association REPPEA (Réseaux de Professionnels pour la Protection de l'Enfance) -dont je fais partie- qui ont également dénoncé l'utilisation des théories anti-victimaires dont le SAP. Il s'intitule lucidement « Danger en protection l'Enfance »( Dunod 2016) et il est publié sous la direction de Hélène Romano et Eugénie Izard. Dans sa contribution très complète sur l'autre histoire du SAP, Me Brigitte Robilliard, qui bénéficie de la triple formation d'avocate, de psychologue et de médiatrice familiale rend compte à son tour de l'utilisation catastrophique de ce concept dans le domaine social et judiciaire.

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Qu'en est-il des expertises pro-SAP ? Y aura t-il des sanctions comme aux USA et en Australie ?--------->Voir suite sur Village de la Justice :

http://www.village-justice.com/articles/Expertises-Judiciaires-recours-SAP-Syndrome-Alienation-Parentale-proscrit-tant,23689.html

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Tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées - MDPH

 

Publication du tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées

TOC SOMMAIRE] Le système d'information (SI) commun des MDPH, chantier majeur de la convention d'objectifs et de gestion de la CNSA (2016-2019), constitue un programme de transformation à forte visibilité pour le secteur du handicap et, plus largement, pour l'ensemble des partenaires institutionnels de la CNSA.

http://www.cnsa.fr

 

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09 janvier 2017

Autisme : quelles origines, quels traitements ?

09.01.2017
59 min

Comment définir et caractériser les différentes formes d’autisme ? Quels sont les symptômes cliniques ? Comment dépister l’autisme ? Que sait-on des manifestations physiologiques de l’autisme ? Que sait-on des causes de l’autisme ? Quelles thérapies aujourd'hui ?

Une personne sur 5 000 en 1975, jusqu’à une sur 100 aujourd'hui voire plus. Ces 50 dernières années - particulièrement les années 2000 - les statistiques de l'autisme ont augmenté de manière presque exponentielle.

La dénomination des autismes TSA / TED est vaste, « infantile », « Asperger », « atypique » et les symptômes sont bien identifiés : retard de langage, faible attention à l’entourage, gestes répétitifs.

Maladies des plus visibles, voire populaire donc, mais qui restent difficile à comprendre, les traitements rapides sont lents à se mettre en place, aucun n'est définitif.

En France entre 300 et 600 000 personnes en seraient atteintes. L’adaptation des politiques aux données scientifiques ne va pas sans crispations : preuve encore il y a un mois, cette proposition de loi qui souhaitait exclure la psychanalyse des traitements proposés. Proposition rejetée, les psychanalystes avaient mis en garde contre une tentative de « science officielle ».

L’autisme, un syndrome qui se généralise et mal compris, voire une épidémie ? Ce serait inquiétant.

Ce serait sous-estimer les progrès récents de la médecine et de la recherche : la génétique, l’imagerie, la compréhension du cerveau laissent entrevoir des pistes inédites : ni trou noir de l'âme humaine ni forcément pythies des temps modernes. Est-on à l’aube d’une nouvelle compréhension de l’autisme ?

Pour en parler, Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre, directrice depuis 2011 du Centre universitaire de pédopsychiatre du CHU de Tours et Thomas Bourgeron, neurogénéticien, Professeur à Paris VII, chercheur au Labo Unité Génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur.

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08 janvier 2017

Psychanalyse : le soleil se lève-t-il doucement sur la gauche ?

8 janv. 2017
Par Yann KindoBlog : La faucille et le labo

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet  un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie.  A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais trouvé  lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents  (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que,  peut-être plus pour titiller  la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur sa  défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela  s’est traduit notamment par un soutien  sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire »  - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles  d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec  une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des  freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui  voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

 

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il  faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet  un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).  

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire.  Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsque'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

 

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir  « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants ce cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et  propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

 

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois,  parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !


En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016  :



 "La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,


•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)


•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);


•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).


Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

et

 "Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."


Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

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Autisme. Le jeune Evann apprend grâce à un réseau

Publié le 07 janvier 2017
Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage. Agnès et Tony Sorel ainsi que Lucile Phelippeau en compagnie d'Evann, qui est un fan de modélisme et de bricolage.

Un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes se tiendra cet après-midi à Brest. Evann, un jeune Plouzanéen de presque 14 ans, atteint du syndrome d'Asperger, a pu bénéficier du réseau « Epsilon à l'école » mis en place par l'association Asperansa.

L'association Asperansa organise, cet après-midi, à Brest, un café-rencontre sur les difficultés scolaires des enfants autistes. À cette occasion, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau parleront du réseau « Epsilon à l'école ». Une présentation appuyée par des mises en situation et démonstrations des outils. Asperansa s'est créée, il y a douze ans, avec le soutien du docteur Lemonnier, pédopsychiatre. Cette association permet de réunir les parents d'enfants et d'adolescents, de jeunes adultes Asperger et autistes de haut niveau, qui sont souvent très isolés face au peu de moyens mis en place dans la société.

Diagnostiqué à 9 ans

Agnès et Tony Sorel font partie de cette association. Ils sont les parents d'Evann, scolarisé en cinquième au collège de Kerallan et qui aura 14 ans le 16 janvier. Atteint du syndrome d'Asperger, il n'a été diagnostiqué qu'à 9 ans. « Quand on a mis un nom sur son problème, on a été soulagés. Pendant six ans, on a galéré auprès des médecins, sans qu'aucun ne fasse de constat. Côté école, que ce soit en maternelle ou en primaire, on nous disait qu'il fallait que l'on consulte pour Evann... Mais consulter qui ? », raconte Agnès.

Un emploi du temps adapté

Mais, dès qu'elle a appris l'autisme de son fils, elle est partie en formation au CRA (centre ressources autisme) à Bohars, puis à Saint-Brieuc à maintes reprises.
C'est là qu'elle a rencontré Lydie Laurent, la fondatrice d'« Epsilon à l'école ». « Je savais qu'Evann était plutôt intelligent, mais l'enseignement à l'école ne lui convenait pas. Après des années de galère, on a enfin trouvé un équilibre. Evann a repris confiance en lui, et tout ce qui l'entoure s'est amélioré. Aujourd'hui, son emploi du temps est adapté. Six heures se font à domicile avec "Epsilon à l'école" et une heure avec le Sessad (services d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour autiste, au collège », continue Agnès.

Apprendre en jouant

Depuis septembre 2015, Véronique Malléjac et Lucile Phelippeau s'occupent d'Evann et, lors des séances, l'apprentissage se fait beaucoup en jouant : 20 % de difficile et 80 % de facile. « Au départ, un bilan est réalisé avec l'enfant et la famille, afin de mettre un programme en place, pour l'inclusion scolaire. Avec les autistes Asperger, le travail sensoriel est primordial, comme avec Evann qui faisait ses dictées dans la farine. Il adore ce contact. Nous faisons un enseignement positif et valorisant pour l'enfant, mais, en France, on a 20 ans de retard », explique Lucile.

À noter
Café-rencontre cet après-midi, de 14 h à 17 h, au centre social Les Amarres, 4, rue André-Messager (quartier de Kérédern), à Brest. Contact Epsilon à l'école : Brest, Lucille Phelippeau au 06.98.40.21.24 ; Quimper, Nathalie Moullec au 06.50.78.09.44.


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06 janvier 2017

Pas assez de moyens pour freiner l'exil en Belgique des personnes handicapées

Pas assez de moyens pour freiner l’exil en Belgique des personnes handicapées
En 2015, plus de 5 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Publié le 6 janvier 2017

Un rapport sénatorial dresse un bilan critique des mesures décidées fin 2015 par le gouvernement pour limiter des départs contraints de personnes handicapées en Belgique.

nombre-francais-handicapes-acceuillis-en-belgiqueLes intentions sont bonnes mais les moyens ne suivent pas. Telle est l’impression qui domine à la lecture du récent rapport d’information du Sénat sur « la prise en charge de personnes handicapées françaises dans les établissements situés en dehors du territoire national ».

En Belgique, essentiellement. 1 451 enfants et 5 400 adultes y étaient accueillis en 2015, selon le décompte effectué par les deux auteurs, les sénateurs Claire-Lise Campion et Philippe Mouiller. Coût de l’opération : 400 millions d’euros, cofinancés à hauteur de 170 millions par l’Assurance maladie et 230 millions par les départements.

15 millions d’euros pour créer des places de proximité : insuffisant

Suite à la mobilisation de l’Unapei, Ségolène Neuville, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, avait fait des annonces, il y a un peu plus d’un an. Elle s’était engagée à ce que les personnes handicapées ne soient plus orientées vers la Belgique contre leur gré.

Elle tablait sur la mise en œuvre anticipée du dispositif permanent d’orientation, auquel faire-face.fr a déjà consacré un article ou « à défaut, sur un recours aux commissions de situations critiques » (voir encadré). Elle avait mis en place un fonds d’amorçage de 15 millions d’euros pour « créer des places sur mesure, à proximité ».

Son montant est « insuffisant », commentent les deux sénateurs. Il ne couvre le coût de fonctionnement que de 350 à 400 places, par an. De plus, rien ne garantit qu’il sert à financer uniquement des solutions destinées aux exilés belges ou aux Français qui auraient été contraints d’y partir. Enfin, « il ne correspond pas à l’ouverture de nouveaux crédits, mais au redéploiement de crédits existants. En l’occurrence les crédits versés chaque année par l’Assurance maladie aux établissements belges ».

Les départements continuent de miser sur la filière belge

En clair, le gouvernement parie sur le fait que, pour chaque départ évité, l’argent non versé aux structures belges permettra de financer l’accueil de la personne en France. Problème : l’Assurance maladie n’est pas le seul organisme impliqué.

Les conseils départementaux financent, seuls, ou cofinancent, eux aussi, des places en Belgique. « Or, il est à craindre que ces derniers, ne bénéficiant d’aucun financement supplémentaire pour réévaluer la PCH, n’opèrent aucune inflexion en la matière », soulignent les parlementaires. Et continuent donc à avoir de plus en plus recours à cette filière belge.

« Humainement inacceptable et économiquement insensé. »

« Combien de temps faudra-t-il encore attendre avant que le drame des exils forcés en Belgique trouve un terme ?, s’insurge Luc Gateau, le nouveau président de l’Unapei. Le rapport sénatorial atteste une situation que notre association dénonce depuis des années. Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. » Franck Seuret

Les situations critiques débouchent rarement sur un départ en Belgique

En novembre 2013, le gouvernement avait mis en place une procédure d’urgence pour les personnes handicapées sans solutions. La procédure de traitement de ces « situations critiques » repose un dispositif à trois échelons : départemental, d’abord ; puis régional en cas d’échec à trouver une réponse ; national enfin, en dernier recours.

« En 2015, sur les 1 054 situations critiques recensées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, 21 seulement ont été traitées par un départ en Belgique, relèvent les auteurs du rapport. Les solutions sont à près de 85 % trouvées au premier stade de l’intervention, au niveau du département. » Grâce à la mobilisation financière des agences régionales de santé et des départements, aucun financement dédié n’étant prévu par le gouvernement.

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Documents constitutifs du Comité Interministériel du Handicap - CIH -

 

Documents du CIH

Retrouvez ici en téléchargement les documents constitutifs du CIH ainsi que des dossiers thématiques

http://www.gouvernement.fr

 

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