"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 32 ans aujourd'hui !

joyeux anniversaire titi sort du gateau

 

 

photo élise blog-001Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 
Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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27 avril 2017

Carl Rogers : de la psychanalyse à l’approche centrée sur la personne

25 avr. 2017
Par Jacques Van Rillaer

Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

Rogers est un des plus grands noms de la pratique psychologique du XXe siècle. Il a commencé sa carrière par l’approche freudienne. Il s’en est progressivement éloigné et a fini par constituer «l’approche centrée sur la personne». Nous présentons six principes essentiels de Rogers qui sont en opposition avec la pratique de Freud.

Le psychologue américain Rogers (1902-1987) est un des principaux artisans de l’orientation humaniste-existentielle. Il est le fondateur de l’«approche centrée sur la personne» (ACP). Au terme d’une analyse statistique des noms des psychologues du XXe siècle cités dans les publications universitaires de psychologie (revues et manuels), une équipe de onze chercheurs a établi que Rogers occupe la 6e place (après, dans l’ordre, Skinner, Piaget, Freud, Bandura et Festinger) [1]. Il a présidé l’Association américaine de psychologie en 1947.Rogers a commencé des études de pasteur protestant, qu'il a interrompues pour des études de pédagogie et de psychologie clinique au Teachers’ College de l'université Columbia. En 1925, il s’est initié au freudisme en travaillant dans un institut de guidance d’orientation psychanalytique [2]. Il y a développé une conception qui s’est progressivement éloignée de la psychanalyse et qui a abouti à une thérapie très différente. En 1940, il a été nommé professeur de psychothérapie à l'université de l'État de l'Ohio. Il a ensuite enseigné dans diverses universités, principalement à Chicago et à Wisconsin. Il a pratiqué le « counseling » durant toute sa carrière. À partir des années 1960, il s'est de plus en plus intéressé à la pédagogie et au développement d'une conception «humaniste» de la psychologie, conception qui annonce ce qu’on appelle aujourd’hui la psychologie et la psychothérapie «positives».

 

rogers-1-client-1951
Nous nous limitons à présenter six principes rogeriens en opposition avec la doctrine freudienne. Pour mieux connaître l’ACP, on peut consulter plusieurs sites [3].

1. Une relation respectueuse avec le consultant

Freud a abordé les patients avec davantage de respect que la majorité des médecins de son époque : il a écouté leur histoire individuelle avec patience et sans jugement moral. Toutefois, cette relation est fondamentalement asymétrique et autoritaire. Freud écrit dans son dernier livre — en quelque sorte son testament : « Bien des névrosés sont restés si infantiles que, même dans l’analyse, ils ne peuvent être traités que comme des enfants ». Il ajoute que l’analyste doit donc « assumer diverses fonctions, en tant qu’autorité et substitut des parents, en tant que maître et éducateur » [4].

L'analyste freudien décide souverainement des horaires, de la durée, de la fréquence et du coût des séances, ainsi que d’augmentations de tarif durant la cure. Le patient doit se coucher devant lui sans pouvoir le regarder, tandis que lui, installé dans son fauteuil, examine l'analysé(e) à loisir et pense à ce qui lui plaît. Freud écrit dans un de ses principaux écrits techniques : « Je tiens ferme à ce conseil de faire s'allonger le malade sur un lit de repos, alors qu'on prend place derrière lui de façon à n'être pas vu de lui. Cet aménagement a un sens historique, il est le reste du traitement hypnotique à partir duquel la psychanalyse s'est développée. Mais il mérite d'être maintenu pour de multiples raisons. D'abord pour un motif personnel, mais que d'autres peuvent bien partager avec moi. Je ne supporte pas d'être dévisagé par les autres huit heures par jour (ou plus longtemps). Comme pendant l'écoute je m'abandonne moi-même au cours de mes pensées inconscientes, je ne veux pas que mes mimiques procurent au patient matière à interprétation » [5].

Freud exige de tout dire, et de préférence les choses les plus intimes, mais lui ne parle que quand bon lui semble. Il n'est jamais tenu de répondre clairement à une question ; il dispose de formules rituelles pour renvoyer à l'analysant toutes ses interrogations (« pourquoi posez-vous cette question? », « qu'en pensez-vous vous-même? », « c'est vous qui devez faire votre analyse », etc.). Il ne donne des interprétations que lorsqu'il juge le moment opportun et non en réponse à des demandes de l'analysant. Lorsque l'analysant veut des révélations sur les mystères supposés l'habiter, celui-ci doit se montrer docile et très « patient ». Toute forme de contestation est désamorcée comme « résistance », « transfert hostile » ou manifestation de la « pulsion de mort ». Lorsque les revendications de l'analysant s'intensifient, l'analyste garde obstinément le silence ou menace de mettre un terme au traitement de l'« inanalysable ». L'état de dépendance induit par la cure freudienne infantilise les patients et conduit un certain nombre à vivre l’analyse comme une fin en soi. La fréquentation du divan devient alors une redoutable assuétude [6].

Rogers a tout mis en œuvre pour que la relation soit une relation de personne à personne, la plus respectueuse possible. Il a remplacé la position couchée par le face à face. Il s'est abstenu d’interprétations démasquantes déduites d’une théorie dogmatique, raison pour laquelle il a qualifié sa conception de « non-directive ». (En 1951, reconnaissant qu’un thérapeute ne peut s’abstenir réellement d’orienter, il abandonne cette dénomination. Il publie cette année-là Client-centered therapy). Il a remplacé les termes, utilisés par Freud, de « malade », « névrosé », « patient », par « client » et « personne ». Le mot « client » est devenu courant chez les psychothérapeutes anglo-saxons et néerlandais de différentes tendances, contrairement à l’usage en France. Notons que le mot « patient » évoque une situation « médicale », où un malade passif et qui doit se montrer « patient », reçoit une ordonnance ou subit un traitement. Le mot « client » évoque une relation avec un professionnel des relations humaines qui fournit un service moyennant rétribution, à une personne qui prend ses responsabilités et peut contester l’offre. (Rappelons aux férus du freudisme que la capacité de payer chaque séance en espèces est une condition sine qua non de la cure).

2. La compréhension empathique

Une différence essentielle entre Rogers et Freud concerne les interprétations soi-disant « profondes ». Pour Freud, l’homme est fondamentalement aliéné, il est la marionnette d’un Inconscient dont il ignore l’essentiel, à moins d’avoir réalisé une longue analyse sous la direction d’un freudien patenté. Freud renvoie toujours à un arrière-monde dont seuls lui et les disciples fidèles détiennent la clé. Des interprétations typiquement freudiennes sont le décodage symbolique et les interprétations par mots-ponts (Wort-Brücke). P.ex., pour « démontrer » que « la rage du jeu est un équivalent de l'ancienne contrainte à l'onanisme » [7], Freud avance les « faits » suivants : (a) le caractère irrésistible de la tentation, le plaisir étourdissant suivi de mauvaise conscience, les résolutions solennelles jamais tenues de ne plus recommencer et (b) l’usage du mot « jouer » pour désigner la manipulation des organes génitaux. Pour des exemples d’interprétation de rêves et leur analyse critique :  http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2617

Rogers admet, bien évidemment, l’existence d’expériences non conscientes ou « non-symbolisées », mais il ne se réfère pas du tout à une « entité interne, relativement autonome et pourvue de pouvoirs et de desseins à elle » [8]. Un principe-clé de sa thérapie est de favoriser la verbalisation d’expériences et la prise de conscience d’affects, grâce au climat de sécurité psychologique instauré par le thérapeute. Le thérapeute essaie de comprendre ce que le client éprouve, son monde vécu et son cadre de référence. Il communique une part de sa compréhension par l’attitude et la parole. Il pratique la technique du reflet (ou du miroir) : il reformule des propos de la personne de façon à lui permettre de mieux comprendre ses propres réactions (croyances, sentiments, vécus corporels), de les intégrer, de les réorganiser et d’éventuellement les remplacer par d’autres.

3. Le souci de l’accord interne du thérapeute

Pour Rogers, le thérapeute doit être attentif aux sentiments qu’il éprouve pour le client. Lorsque ces sentiments deviennent un obstacle à la thérapie il peut, dans une certaine mesure, en faire part au client. De toute façon, il doit éviter de jouer un rôle, il doit essayer de rester une personne authentique. À cet effet, le thérapeute adopte une attitude de «considération positive inconditionnelle» pour la personne du client, ce qui n’implique pas qu’il approuve tous ses comportements.

La conception rogerienne des «clients» est tout autre que la conception freudienne des «patients». Freud ne cachait pas, à ses proches et à ses confrères, son mépris pour les hommes en général et pour des patients en particulier. Il écrivait à Pfister en 1918: «Je ne me casse pas beaucoup la tête au sujet du bien et du mal, mais, en moyenne, je n'ai découvert que fort peu de “bien” chez les hommes. D'après ce que j'en sais, ils ne sont pour la plupart que de la racaille [Gesindel]» [9]. Deux ans plus tard, à propos des peintres expressionnistes : «Sachez que, dans la vie, je suis terriblement intolérant
envers les fous, n'y découvre que ce qu'ils ont de nuisible et suis en somme pour ces “artistes” exactement ce que vous stigmatisez, au début, du nom de philistinou de cuistre» [10]. À Theodore Reik en 1929: «Vous avez raison de supposer qu'au fond, je n'aime pas Dostoïevsky, malgré toute mon admiration pour son intensité et pour sa supériorité. Cela provient du fait que l'analyse a épuisé ma patience à l'égard des tempéraments pathologiques. Dans l'art et dans la vie, je suis intolérant à leur égard» [11].

Quand Edoardo Weiss, le pionnier de la psychanalyse en Italie, s’était plaint des échecs thérapeutiques, Freud lui a répondu le 11-2-1922: «Il ne faut rien prendre au tragique ! L'analyste doit s'attendre à de pareils accidents mineurs, surtout dans un milieu hostile. Pensons aussi que, malheureusement, seuls peu de malades sont dignes des efforts que nous leur consacrons, si bien que notre position ne doit pas être thérapeutique, mais que nous devons nous estimer heureux d'avoir dans chaque cas appris quelque chose» [12].

Son disciple Ferenczi était navré de cette attitude. Il écrivait en 1932: «Le point de vue pessimiste [de Freud] communiqué aux quelques intimes : les névrosés sont de la racaille, juste bons à nous entretenir financièrement et à nous permettre de nous instruire à partir de leur cas : la psychanalyse comme thérapie serait sans valeur. Ce fut le point où je refusai de le suivre. […] Je refusais d'abuser ainsi de la confiance des patients» [13]. Notons en passant que Lacan a fait preuve d’encore plus de cynisme. Un de ses anciens disciples, François Perrier, résume bien son attitude: «Seul le cheminement de la pensée l'intéressait. Les êtres humains, il s'en foutait. Et la séduction qu'il exerçait sur eux dépouillait ses malades et ses clients de toute capacité d'autodéfense, ou peu s'en faut» [14].

Le même Ferenczi plaidait pour l’authenticité du thérapeute: «Si le patient n’a pas pu prendre la parole l’analyste en flagrant délit de ne pas dire la vérité, ou de déformer […] s’il est obligé d’admettre que le médecin reconnaît aussi volontiers ses propres erreurs et étourderies qu’il commet à l’occasion, alors il n’est pas rare qu’on puisse récolter, en guise de récompense pour le mal considérable qu’on s’est donné, un changement plus ou moins rapide dans le comportent du patient» [15].

4. Un optimum de chaleur dans la relation

Freud a fait de la froideur des sentiments (Gefühlskälte) une règle technique: «Il ne profite guère au malade que, chez le médecin, l'intérêt thérapeutique soit marqué d'un trop grand accent affectif. Le mieux pour lui est que le médecin travaille froidement» [16]. «Je ne saurais recommander avec assez d'insistance aux collègues de prendre pour modèle pendant le traitement psychanalytique le chirurgien qui met de côté tous ses affects et même sa compassion humaine, et qui fixe un seul but aux forces de son esprit: effectuer l'opération en se conformant le plus possible aux règles de l’art» [17]. Notons que l’expression «neutralité bienveillante», utilisée par certains psychanalystes, n’apparaît pas chez Freud [18].

Rogers préconise un «optimum» de chaleur en sorte que la personne se sente en sécurité psychologique et puisse reconnaître ses véritables sentiments au lieu de les réprimer ou de les déformer. Pour lui, la « liberté expérientielle » est essentielle pour réduire des troubles comme l’angoisse, la dépression ou la rigidité mentale.

A noter qu’un maximum de chaleur compromet le processus parce qu’il ne peut se maintenir longtemps, ce qui peut perturber le patient. De plus, cela mène facilement à des complications affectives et des relations intimes qui n’ont pas leur place dans une thérapie.

5. La limitation des explications "transférentielles"

La notion de «transfert» est diversement comprise par les analystes. Freud, dans son dernier livre, donne cette version: «Le patient voit dans l'analyste un retour — une réincarnation — d'une personne importante issue de son enfance, de son passé, et il transfère sur lui pour cette raison des sentiments et des réactions qui s’adressaient très certainement à ce modèle. […] Les succès thérapeutiques qui se sont produits sous la domination du transfert positif encourent le soupçon d'être de nature suggestive. Si le transfert négatif prend le dessus, ces succès sont balayés comme fétus de paille au vent. On constate avec effroi que toute la peine et le travail dépensés jusque-là ont été vains» [19].

Cette conception a permis à Freud de justifier à bon compte ses échecs, dont on sait qu’ils furent beaucoup plus nombreux que les réussites [20]. Si sa patiente Dora a interrompu la cure, ce n’est pas parce que ses interprétations étaient farfelues, c’est à cause d’un «transfert négatif»: «Je n’ai pas réussi à me rendre maître à temps du transfert. […] Je fus surpris par le transfert et à cause de l’X par lequel je lui rappelais M. K., elle se vengea de moi tout comme elle voulut se venger de M. K.» [21]. In fine, Freud et les freudiens sont responsables de rien. Si l’analysant se fâche, ce n’est pas contre l’analyste qu’il se fâche : c’est contre son père, sa mère ou n’importe qui d’autre.

Rogers estime que la majorité des sentiments manifestés par les consultants (anxiété, déception, hostilité, gratitude, etc.) s’expliquent à la fois par des expériences passées et la situation présente. « Si le thérapeute joue au père, le client jouera à l’enfant ; si l’un se montre ascendant l’autre se montrera dépendant. Les parties en cause ont tendance à confirmer leur rôle » [22].

6. Le souci de scientificité

Rogers est un pionnier dans l’étude objective de la psychothérapie et dans la formation des thérapeutes. Il a réalisé les premières analyses systématiques de séances de thérapie à l'aide du miroir à vision unique (« one-way mirror ») et d'enregistrements magnétophoniques qu’il a publiés. Il est aussi le premier à avoir formulé des expériences de difficulté croissante en vue de former méthodiquement des psychothérapeutes.

Il est vrai que Freud ne disposait pas de ces techniques, mais il s’est montré bien naïf quant à l’objectivité de ses observations. P. ex., il écrit à propos de Dora — qui deviendra le plus célèbre de ses cas : « L’histoire de la malade, je l’ai rédigée de mémoire qu’une fois la cure achevée, tant que mon souvenir était encore frais et renforcé par l’intérêt d’une publication. La rédaction par conséquent n’est pas absolument fidèle — au sens photographique —, mais elle peut revendiquer un haut degré de fiabilité » [23]. Quand on compare la publication du cas de l’Homme aux rats avec les notes prises durant la cure, on constate que Freud transformait des faits pour prouver ses théories [24]. Freud ignorait ce que la psychologie scientifique a, depuis, montré sur la transformation des souvenirs.

L’impact de Rogers sur l’histoire de la psychothérapie

En 1957, Rogers a publié un article où il soutenait que trois attitudes du thérapeute sont nécessaires voire suffisantes pour amener un progrès psychologique : la considération inconditionnelle, l’empathie et l’accord interne [25]. Cette conception a eu un impact considérable sur des pratiques psychothérapeutiques de diverses orientations. En 2007, la revue Psychotherapy : Theory, Research, Practice, Training lui a consacré un numéro spécial. On y trouve notamment un article de Marvin Goldfried, un des plus grands noms du comportementalisme, rendant hommage à la perspicacité de Rogers [26]. Quantité de recherches empiriques ont en effet montré que ces facteurs, même s’ils ne sont pas toujours suffisants, sont des préalables pour une relation psychothérapeutique efficace, qu’elle soit systémique, cognitivo-comportementale ou autre [27].

———————

[1] Haggbloom, S. et al. (2002) The 100 most eminent psychologists of the 20th century. Review of General Psychology, 6 : 135-152.

[2] Thorne, B. (2003) Carl Rogers. Sage, p. 7s.

[3] P.ex. le Collectif Carl-Rogers européen et francophone : http://www.collectifcarlrogers.euPour la Belgique: https://www.afpc.be/

[4] Abrégé de psychanalyse (1940), Trad., Œuvres complètes, PUF, XX pp. 268 ; 274.

[5] “Sur l’engagement du traitement” (1913) Trad., Œuvres complètes, PUF, XII, p.174. Je souligne.

[6] Plusieurs psychanalystes ont dénoncé ce processus. P.ex. Mélitta Schmideberg, la fille de Mélanie Kllein : https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/130317/une-deconvertie-du-freudisme-et-du-kleinisme-melitta-schmideberg

[7] “Dostoïevsky et la mise à mort du père” (1928) Trad., Œuvres complètes, PUF, XVIII, p. 224.

[8] Rogers, C. & Kinget, M. (1965) Psychothérapie et relations humaines. Trad., Nauwelaerts, 2e éd., vol. 1, p. 55.

[9] Lettre du 9-10-1918, in Freud, S. & Pfister, O., Trad., Correspondance. Gallimard, p.103.

[10] Ibidem, p. 122.

[11] Reik, T. (1975) Trente ans avec Freud. Éd. Complexe, p. 91.

[12] Freud, S. & Weiss, E. (1975) Lettres sur la pratique psychanalytique. Trad., Privat.

[13] Ferenczi, S. (1985) Journal clinique. Trad., Payot, p. 255.

[14] Voyages extraordinaires en Translacanie. Lieu Commun, p. 120.

[15] “Le problème de la fin de l’analyse” (1927) Psychanalyse. Tome IV. Trad., Payot, 1982, p. 49

[16] La question de l'analyse profane (1926) Trad., Œuvres complètes, PUF, XVIII, 81s.

[17] “Conseils au médecin dans le traitement psychanalytique” (1912) Trad., Œuvres complètes, PUF, XI 149.

[18] Laplanche, J. & Pontalis, J.-B. (1967) Vocabulaire de la Psychanalyse. PUF, p. 367.

[19] Abrégé de psychanalyse (1940) Trad., Œuvres complètes, PUF,  XX p. 267s.

[20] M. Borch-Jacobson a examiné de près l’évolution des 31 patients de Freud bien identifiés. Il a constaté que seulement 3 ont guéri. Les autres ont stagné, régressé ou se sont suicidés (Les patients de Freud, éd. Sciences Humaines, 2011). Voir :http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1969

[21] Fragment d’une analyse d’hystérie (1905) Œuvres complètes, PUF,VI 297s.Pour comprendre pourquoi Dora a interrompu assez rapidement ce traitement, voir l’analyse du psychanalyse P. Mahony : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2821

[22] Rogers, C. & Kinget, M., Op. cit., vol. 2, p. 244s.

[23] “Fragment d’une analyse d’hystérie” (1905) Trad., Œuvres complètes, PUF, VI, p. 190.

[24] Pour des détails, voir p.ex. J. Van Rillaer (1981) Les illusions de la psychanalyse. Mardaga, p. 132-135.

[25] Traduction française : http://zetetique-languedoc.fr/index.php/conditions-necessaires-et-suffisantes-dun-changement-de-personnalite-en-psychologie/

[26] “What has psychotherapy inherited from Carl Rogers ?”, 44 : 249-252.

[27] Pour une discussion sur la portée et les limites des ces facteurs, voir p.ex. http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2431

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification … (voir ci-dessous)

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

site-capture-ecran

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Elise a 32 ans aujourd'hui !

Elise, 32 ans aujourd'hui !

J'ai retrouvé une photo culte où j'étais avec elle petite...

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21 avril 2017

Autisme - La chute libre des jeunes adultes

21 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Les jeunes adultes avec autisme sont confrontés à de nombreuses attentes et difficultés nouvelles — sans plus bénéficier du soutien disponible au lycée. Un constat aux USA, mais reproductible en France

 Voir le rapport de Josef Schovanec et l'enquête d'Asperansa (sondage en cours).

Partiellement reproductible, bien sûr. On lit des chiffres qui laissent rêveurs, tant pour les adultes que pour les adolescents.

  • "Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers."

Artic le du site SpectrumNews - par Deborah Rudacille

29 mars 2017 - Traduction par PY

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/twenty-something-free-fall/

Isaac Law passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, à regarder des films sur Netflix, à éplucher des messages Facebook ou à travailler sur son dernier projet, une bande dessinée Internet, Aimless, qui raconte les aventures de deux amis, Ike et Lexis, quittant la Terre pour rejoindre un groupe de pirates de l’espace.

Law a 24 ans, mais il n’a pas d’emploi et ne suis pas de cours. Il a brièvement travaillé en tant que bénévole, remplir les étagères dans un magasin de bandes-dessinées, mais ça ne s’est pas concrétisé. « C’était un endroit très mal organisé, » dit-il. Il s’est aussi inscrit dans une école d’art. Ça n’a pas marché non plus. « J’ai de gros problèmes avec l’autorité, » dit le jeune homme.

De bien des façons, Law semble être un millenial typique — ne désirant pas occuper un emploi barbant pour payer les factures, préférant consacrer du temps à ses intérêts créatifs. Mais la voie de Law vers un rôle adulte et les responsabilités est compliquée par le fait qu’il a un autisme et un trouble bipolaire.

Sa mère, Kiely Law, est déçue qu’il ait, comme elle le perçoit, « plafonné » depuis l’obtention de son diplôme de fin d’études secondaires, à 20 ans. Mais en tant que directrice de recherche au Interactive Autism Network, un registre pour les études sur l’autisme, elle sait aussi que de nombreux jeunes adultes dans le spectre partagent les difficultés de son fils au passage vers la vie adulte.

« Je pense qu’une de ses difficultés est que, comme beaucoup d’adultes avec autisme, il a des intérêts extrêmement restreints, » dit-elle. « Les opportunités existantes ne correspondent pas à ce qui l’intéresse. Et si vous avez des difficultés à interagir avec les autres, dans les compétences sociales, comme dans l’utilisation des transports en commun, il y a un effet boule de neige. »

Une vague géante d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 90 atteignent maintenant l’âge adulte. Les chercheurs estiment qu’à peu près 50 000 jeunes gens avec autisme atteignent l’âge de 18 ans chaque année. Il est évident que c’est une période dangereuse pour nombre d’entre eux, avec au moins trois fois plus d’isolement social et des taux de chômage bien plus élevés en comparaison de jeunes avec d’autres handicaps. Alors que la majorité des jeunes gens avec des difficulté de langage ou des handicaps de l’apprentissage vivent indépendamment, moins d’un quart des jeunes adultes avec autisme le font.

« Il y a beaucoup d’assez bonnes études décrivant bien les difficultés rencontrées par les jeunes adultes avec autisme, en termes d’emploi et de sous-emploi, de comorbidités de santé mentale, de ne pas recevoir les services dont ils ont besoin, » dit Julie Lounds Taylor, professeur assistante de pédiatrie à l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Jusqu’à maintenant toutefois, il y a eu peu de recherche pour déterminer la forme du soutien et de services dont ont besoin ces jeunes gens. Au lieu de recevoir une aide supplémentaire à cet âge vulnérable, ils font face à un obstacle important : une baisse soudaine du soutien au moment de l’obtention du diplôme de fin d’études, quand les services d’assistance fédéraux prennent abruptement fin — un phénomène que les chercheurs appellent ‘la falaise des services’.

Il se pourrait que, avec suffisamment d’aide, quelques jeunes gens dans le spectre puissent reprendre pied tout en continuant à se développer. Les militants et les parents incitent les scientifiques à étudier des questions pratiques qui améliorent les perspectives souvent sombres pour ces jeunes adultes. Bien que les problèmes qu’ils rencontrent soient bien documentés, les causes et les solutions potentielles ne sont pas claires. Quelques chercheurs en autisme rassemblent des données dont ils espèrent qu’elles vont éclairer la raison pour laquelle tant de jeunes adultes dans le spectre ont des difficultés — et ce qu’il leur faudrait pour passer cette transition. « Nous devons connaître ce qui remet les gens sur une voie de mobilité ascendante, » dit Taylor.

Passer la falaise

La période entre 18 et 28 ans est d’une importance critique dans l’établissement des fondations d’une vie adulte. Pour les jeunes gens avec autisme, ces années tendent à être particulièrement difficiles. Plus de 66% des jeunes adultes dans le spectre ne sont pas assurés d’un emploi ou d’une inscription dans des études complémentaires pendant les deux premières années suivant le lycée. Même deux à quatre ans plus tard, près de la moitié ne travaillent toujours pas ni ne sont scolarisés, selon le rapport National Autism Indicators de 2015, produit par la A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Et ils ont d’autres difficultés : un jeune adulte dans le spectre sur quatre est isolé socialement, selon le rapport ; un seul sur cinq a vécu indépendamment au début de la vingtaine. Ils sont nombreux à être aussi affectés de deux ou plusieurs maladies physiques ou de santé mentale en plus de l’autisme, ce qui rend difficile le passage de ces étapes de l’âge adulte.

En fait, le nombre limité d’études sur les jeunes adultes avec autisme montrent que nombreux sont ceux qui perdent pied après avoir quitté l’école. Alors que les adolescents avec autisme sont au lycée, leurs traits autistiques tendent généralement à s’améliorer au fil du temps, mais les progrès ralentissent dramatiquement après le diplôme. Dans une étude de 2010, les chercheurs ont découvert qu’une fois que les adolescents ont quitté l’école, toutes les améliorations obtenues dans les comportements répétitifs, les interactions sociales réciproques et la communication stagnent. Pendant ce temps, ceux ayant fait des progrès dans des problèmes de comportement comme les auto-mutilations et l’agressivité régressent. « Nous avons trouvé que, quand ils quittent le lycée, ces améliorations ralentissent beaucoup, voire stoppent dans certains cas, » dit Taylor, qui a dirigé l’étude.

La raison probable, disent Taylor et les autres chercheurs, est que le soutien aux adolescents s’évanouit après l’obtention du diplôme.

Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers.

Pendant de nombreuses années, ces problèmes n’étaient même pas sous le radar des chercheurs. « Pendant très longtemps, les gens pensaient aux enfants et à la façon d’intervenir pendant l’enfance, » dit Taylor. Ce n’est pas avant ces dix dernières années qu’elle et d’autres chercheurs ont commencé à travailler au comblement de ce manque — et rencontré des obstacles considérables.

Par exemple, l’université Vanderbilt a un programme complet de recherche sur l’autisme, alors quand Taylor a commencé à étudier les jeunes adultes, en 2009, elle pensait qu’il serait facile d’atteindre des participants potentiels à l’étude par le réseau. « Je ne m’attendais pas du tout à ce que ce soit difficile de joindre les familles, » dit-elle. Elle a découvert que, en fait, c’était « incroyablement difficile » et bien plus ardu que de convaincre de jeunes enfants ou leurs familles à participer.

Cela peut être dû au fait que la communauté de l’autisme tend à être plus resserrée parmi les familles avec des enfants plus jeunes. Une fois les enfants plus âgés, les familles peuvent ne pas avoir autant d’incitations à participer à la recherche parce qu’elles n’attendent plus la sorte de ‘solution rapide’ qu’elles peuvent avoir espéré un jour.

Les agences de financement tendent aussi à ne pas être intéressées à encourager des études qui pourraient aider à déterminer pourquoi les années suivant le lycée sont difficiles et confuses, disent les chercheurs. C’est particulièrement vrai des études sur les services destinés à aider les jeunes gens avec autisme à passer vers l’âge adulte.

L’écrasante majorité de la recherche sur l’autisme se concentre sur les enfants. Entre 2008 et 2012, seulement 1% du financement public de la recherche sur l’autisme a été consacré aux difficultés de l’âge adulte, selon le rapport du U.S. Government Accountability Office. « L’accent mis sur le cerveau et la biologie éloigne vraiment de ce type d’études, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain, au New York-Presbyterian Hospital de New York. « Il est très difficile d’obtenir des financements pour une étude qui n’a pas une sorte de marqueur biologique. »

Les agences de financement préfèrent aussi généralement la recherche qui explore les ‘mécanismes’ sous-jacents de l’autisme. Cela implique généralement une approche biologique, ce qui restreint encore le périmètre de la recherche, dit Lord. « La plupart [des scientifiques], quand ils recherchent des mécanismes, recherchent des sujets pouvant être facilement transposés dans les modèles animaux. »

Elle propose que les scientifiques puissent interpréter plus largement l’idée d’un mécanisme, en évaluant des thérapies qui améliorent les compétences conversationnelles ou d’autres aspects de la vie quotidienne. Quelques preuves indiquent que les adultes avec de fortes aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne — comme la communication et les compétences sociales, l’hygiène personnelle, la cuisine, le ménage et la capacité à utiliser les moyens de transport collectifs — ont plus de chances d’être employés et d’être mieux intégrés dans leurs communautés que ceux disposant de compétences moins grandes. Mais pour l’heure, peu de recherches ont exploré le fonctionnement adaptatif pendant la transition vers l’âge adulte pour les personnes dans le spectre.

Les jeunes adultes ont participé à de nombreuses études sur l’autisme au fil des ans — de nombreuses études d’images ont scanné leurs cerveaux, par exemple. Mais ces études, bien qu’intéressantes pour les chercheurs, n’ont généralement pas d’impact direct sur la qualité de vie des participants.

Dans certains cas, les jeunes adultes eux-mêmes peuvent être réticents. Isaac Law, pour sa part, ne croit pas qu’il y ait une chose comme l’autisme. « La plupart des personnes catégorisées autistes sont juste de simples excentriques » dit-il. Il rejette le diagnostic et ne trouve aucun intérêt à participer à des études — même si ses deux parents sont des chercheurs en autisme.

Des douleurs grandissantes

En 1990, Lord a commencé à suivre un large groupe d’enfants avec autisme, dès l’âge de deux ans. Sa première intention était de déterminer si il était possible de diagnostiquer aussi tôt l’autisme chez les enfants, d’explorer si le diagnostic restait stable pendant la période de scolarité. Près de 130 personnes, aujourd’hui dans le milieu de leur vingtaine, participent encore à l’étude. « Près de 45 d’entre eux sont verbaux et vraiment capables de parler de ce qui arrive, » dit-elle. Les autres sont intellectuellement handicapés.

Au fil des ans, Lord et ses collègues ont rassemblé des données sur leur comportement, leurs aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne, leur réussite scolaire, leurs activités quotidiennes et leurs santés physiques et mentales.

L’équipe a découvert que les aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne des personnes ayant à la fois un déficit intellectuel et de l’autisme, continuent à s’améliorer entre 18 et 26 ans. « C’est une des choses qui ont été encourageantes pour nous, » dit-elle. « Ils apprennent encore toutes sortes de choses. » Une des raisons pour cela est que les personnes dans le spectre avec un handicap intellectuel ont accès à une large gamme de services, même après qu’ils aient quitté l’école. « Il existe des endroits où ils peuvent travailler quand ils sortent de l’école, il y a en place des systèmes de services pour les aider à trouver des activités pendant la journée, pour leur trouver des endroits où vivre si ils ne désirent plus résider chez leurs parents ou qu’ils ont besoin d’aide pour pouvoir se déplacer. »

Paradoxalement, l’image est plus sombre pour les jeunes adultes avec autisme d’intelligence moyenne ou supérieure. Certains, qui réussissaient au lycée, semblent s’effondrer en arrivant à l’université, dit Lord. Et ceux qui ne sont pas à l’université ou au travail se débattent pour trouver le moyen de remplir leurs journées soudainement vides. Ces jeunes personnes expriment une plus grande détresse quant à leur situation que ceux affectés d’un handicap intellectuel. Leurs parents sont plus susceptibles de les qualifier d’anxieux ou déprimés en comparaison des parents d’enfants avec à la fois un autisme et une déficience intellectuelle.

« C’est bien plus difficile pour les plus brillants, les plus verbaux avec des problèmes moins graves, » dit Lord. Leurs propres attentes — et celles de leurs parents — sont plus élevées, d’un côté. Mais ils affrontent aussi un changement de style de vie plus abrupt, dit Lord ; ils ne bénéficient plus de la sorte de structure et des soutiens qui ont caractérisé leur années de lycée. Livrés à eux-mêmes pour la première fois de leur vie, nombre d’entre eux sont perdus. Et en dehors de leurs parents, il n’y a personne pour les aider à naviguer cet océan de changements.

 Peu d’études ont enquêté sur le type d’aide qui améliorerait vraiment la qualité de vie des personnes dans le spectre. Une analyse de 2012 a identifié 23 études se concentrant sur l’amélioration des services pour les adultes avec autisme ; dans 12 d’entre-elles, l’âge moyen était de 30 ans ou moins. La plupart de ces études se concentraient exclusivement sur l’emploi, la formation et la recherche des compétences d’employabilité ou le soutien à des personnes disposant déjà d’un emploi. Aucune d’entre-elles n’explorait le groupe de services dont pourraient avoir besoin les personnes avec autisme, des services médicaux et psychiatriques aux déplacements. Les États payaient rarement pour l’encadrement de la gestion de tels services, pour les personnes de plus de 18 ans sans handicap intellectuel.

Lord dit qu’un des grands problèmes avec la recherche sur les jeunes adultes est qu’il est difficile de définir ce qui peut être qualifié de bon résultat pour une jeune personne dans le spectre. Une jeune femme brillante avec autisme pourrait trouver un emploi qui ne correspond pas à ses qualifications universitaires — mais cela devrait-il être automatiquement considéré comme un échec ? Si son travail lui plait ?

« Cela nous gêne parce qu’il semble très arrogant de notre part de dire, ‘C’est une réussite,’ » dit Lord. « C’est une part de la complexité de ce type de recherche. »

Ces jeunes personnes ont leurs propres priorités pour la sorte de recherche qu’ils croient devoir être financée, elles différent souvent largement de ce que penseraient les chercheurs ou les agences de financement. « Pour nos adultes indépendants, une des principales priorités est les services d’emploi : un meilleur système de soutien dans l’environnement de travail, » dit Kiely Law, qui a participé en 2015 à un sondage sur près de 400 adultes avec autisme et leur soignants dans le Interactive Autism Network. Le sondage incluait des personnes entre 18 et 71 ans, la plupart trentenaires, mais tous, à tous âges, étaient d’accord sur ce point.

Une autre priorité était les opportunités de formation après le lycée, et la nécessité d’un soutien spécial dans cet environnement, dit Law. Une étude informelle menée l’année dernière avec un comité consultatif communautaire a mis en évidence des préoccupations identiques. Hormis l’accès à des fournisseurs de santé mentale, les personnes dans le spectre ont identifié leurs priorités de recherche comme étant le travail, l’éducation, le harcèlement et la discrimination, plutôt que la recherche bio-médicale. Mais sans études basées sur les preuves évaluant le coût et l’efficacité de tels programmes, il est peu probable que la puissance publique les finance.

Les participants à l’étude ont aussi mentionné la difficulté à trouver des fournisseurs de santé — particulièrement des spécialistes de santé mentale — compétents pour travailler avec des adultes dans le spectre. Une fois encore, toutefois, il y a peu d’informations sur la façon dont la médication et d’autres traitements pour l’anxiété, la dépression et les troubles du déficit de l’attention — tous courants chez les personnes dans le spectre — devraient être fournis aux adultes avec autisme. « La recherche sur les politiques de santé a plus a offrir à ce groupe de personnes, » dit Law.

Y travailler

Sara et Abby Alexis, deux jumelles de 24 ans, ont toutes deux un autisme. Abby suit un cours au collège communautaire et travaille un jour par semaine dans un salon de coiffure, où elle plie les vêtements, balaye les cheveux et fait la vaisselle. Elle vient de commencer un nouveau travail dans un café. Sara vient de finir une classe d’art en formation continue et a deux emplois à mi-temps : plier les serviettes dans une salle de sports et emballer des savons dans une entreprise de produits de soins personnels. Elles sont deux parmi les rares à avoir trouvé des emplois qui leur conviennent — grâce à un programme lancé par des parents ayant résolu par eux-mêmes le problème de la falaise (des services).

Les soeurs ont obtenu leurs emplois par l’intermédiaire d’Itineris, un programme communautaire créé en 2009 par neuf familles de Baltimore ayant réalisé qu’après l’obtention de leur diplôme de lycée, il n’y aurait plus de services spécialisés disponibles pour assister leurs enfants dans le spectre à devenir plus indépendants. En plus de fournir une formation professionnelle, l’équipe d’Itineris organise des sorties pour les 70 jeunes du programme dans des restaurants, des parcs d’amusement, au cinéma ou au bowling.

Abby et Sara aiment toutes les deux Itineris. « C’est bien de se faire des amis et de se socialiser, » dit Sara. Abby a un petit ami, rencontré à Itineris, et d’autres nombreux amis. Elle espère emménager dans un appartement avec sa plus grande soeur dans un an ou deux et devenir encore plus indépendante. « Je veux que les gens me traitent comme une adulte, pas comme un gosse, » dit-elle. Avoir un emploi payé 9$US de l’heure en fait partie.

Les chercheurs tendent à se concentrer sur l’emploi des jeunes adultes avec autisme pour une raison simple. « Nous trouvons que pour beaucoup de gens, l’emploi n’est pas qu’une (histoire de) paie. C’est des opportunités d’inclusion sociale, la rencontre d’autres personnes, d’une expression personnelle et de formation de l’identité, » dit Paul Shattuck, directeur du programme de recherche the Life Course Outcomes au A.J. Drexel Autism Institute.

Mais sans l’aide d’une association comme Itineris, trouver un travail est difficile — et le conserver encore plus ardu. Bien que près de la moitié des jeunes adultes dans le spectre travaillent pour un salaire à un moment après le lycée, seulement un sur cinq travaille à plein temps, avec un salaire moyen de 8$US de l’heure. Leurs taux d’emploi sont plus bas que ceux des personnes avec des handicaps du langage, des difficultés d’apprentissage ou de seuls déficits intellectuels.

Les jeunes adultes avec autisme sont plus susceptibles de travailler pour un salaire si, comme Abby et Sara, ils sont issus de foyers avec des revenus moyens à supérieurs, ont des capacités de conversation et de fonctionnement correctes. Toutefois, trouver un emploi ou être inscrit dans une école n’est pas la garantie d’un emploi correct ou de l’obtention d’un diplôme. Une étude de 2015 basée sur 73 jeunes adultes a montré que 49 d’entre eux travaillaient ou suivaient une forme d’études supérieures, généralement des cours d’université, à un moment pendant les douze années suivant l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires. Toutefois, seulement 18 d’entre eux étaient employés régulièrement ou scolarisés pendant tout cette période. Seulement 3 des 31 personnes diplômées de l’université ont trouvé des emplois dans le champ de leur formation ; la plupart restaient sans emploi ou assuraient des emplois non-qualifiés dans la restauration, le commerce ou la maintenance.

Pour les jeunes gens de la classe ouvrière et des familles pauvres, le chômage n’est pas vraiment une option, ajoute Shattuck. L’année dernière, lui et ses collègues ont lancé un partenariat avec les écoles publiques de Philadelphie et un service social de l’État pour fournir des stages à plein temps et des formations professionnelles à des jeunes avec autisme. Le programme est conçu pour les personnes avec des déficiences intellectuelles ; un participant est non-verbal, dit-il. Toutefois, leurs familles attendent d’eux qu’ils assurent un emploi rémunéré quelconque. La plupart des participants sont afro-américains et sont issus de familles aux moyens modestes, dit Shattuck. Les familles doivent participer au programme. « Plus important, chaque jeune doit exprimer une volonté claire et un intérêt pour le travail et l’apprentissage, » dit-il.

Les participants — seulement 8 jusqu’à maintenant — alternent des stages à la librairie ou dans d’autres services du campus de l’université Drexel, avec l’objectif d’acquérir des compétences qu’ils puissent transférer dans de futurs emplois. « Ce ne sont pas des positions de travail aidé, » dit Shattuck. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer la capacité du programme à aider les participants à conserver un emploi, Shattuck dit que les employeurs sont satisfaits pour l’instant. « Nous avons reçu beaucoup de soutien de l’équipe de Drexel et des encadrants. »

Les chercheurs espèrent étendre le programme l’année prochaine. Le financement provient d’agences de l’État et de la ville, qui fournissent déjà des soutiens aux adultes avec des déficiences intellectuelles, ce qui veut dire que « c’est neutre budgétairement pour ces agences, » dit Shattuck. Cela devrait faciliter déploiement du programme dans d’autres villes et États.

La recherche limitée sur les jeunes adultes avec autisme rend difficile la promotion de services supplémentaires pour eux, dit Shattuck. Les législateurs et leurs équipes posent tous la même question : Quelle proportion de jeunes dans le spectre seraient capables de vivre indépendamment, quelle proportion requerra une aide importante pour le reste de leur vie ?

« Nous n’avons pas le bon format, l’infrastructure, les outils pour même répondre à ces questions simples, » dit-il.

De nouveaux départs

Un jour, quand le fils de Renee Gordon a eu 21 ans, il a sauté d’une voiture en marche au milieu de l’autoroute. Pour le maîtriser, la police l’a finalement jeté au sol et menotté. L’incident a été le sommet d’une mauvaise période pour Alex, qui a un autisme, est déficient intellectuel et non-verbal. Son anxiété est devenue particulièrement intense à la suite d’une série de changements importants, dont le départ d’un soignant de longue date et la perte d’amis d’école. Après l’incident, ses parents, approchant de la retraite, ont décidé qu’ils ne pouvaient plus fournir à Alex l’environnement structuré dont il avait besoin à la maison. Ils se préoccupaient du fait qu’il aurait des difficultés à s’adapter, mais cette expérience a révélé que pour les personnes avec autisme, le changement et l’évolution peuvent s’étendre bien au-delà de l’adolescence.

Alex a déménagé dans un foyer collectif en juin 2014, il y vit désormais avec deux autres hommes handicapés et leur soignant. Gordon est étonnée par les changements survenus chez son fils. « Cela a été la transition la plus extraordinaire pour lui, » dit-elle. « Il est bien plus indépendant, bien plus flexible. »

Alex nécessite toujours une assistance constante. Mais il a appris à fermer son manteau et ses pantalons, est bien moins difficile pour la nourriture, est bénévole pour Meals on Wheels et participe à des réunions sociales, avec ses colocataires et d’autres pairs, dont une excursion à la plage et une soirée mensuelle à la League for People With Disabilities. Enfin il a des amis.

« Nous pensons que parce que l’école cesse à 18 ou 21 ans, c’est la fin de l’apprentissage, » dit Gordon. Mais en voyant les changements chez son fils, se souvenant des témoignages entendus d’autres parents pendant des années sur les grands progrès effectués par leurs enfants adultes pendant la vingtaine, elle se demande si le jeune âge adulte ne pourrait pas être la période idéale pour l’apprentissage de nouvelles compétences.

Shattuck dit que lui aussi en a entendu beaucoup de ces témoignages ‘de seconde main’ de parents au sujet de leurs enfants adultes avec autisme dans la vingtaine ou la trentaine. Cela le mène à réfléchir à deux questions fondamentales : Quelles sont les conditions facilitant ces progrès inattendus — que se passe-t-il dans le développement du cerveau qui le permettrait ?

Shattuck ne considère pas la recherche de base et les études de services comme contradictoires. La compréhension de la façon dont la maturation et l’avancée en âge se déroule chez les personnes avec autisme tout au long de la vie, dit-il, améliorera leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie, tout en contribuant à la compréhension des mécanismes au niveau biologique. « Cela n’a pas à être l’une ou l’autre, » dit-il. « L’argument que j’essaie de passer quand je parle à des collègues scientifiques est : Oui, il y a clairement un décalage entre ce que la communauté voudrait voir financé et ce qui l’est vraiment. Mais je pense que c’est une erreur de conclure qu’il doit y avoir une différence entre les deux objectifs. »

Gordon, qui est mariée à un neurologue, est d’accord. Les études biologiques sont importantes ; comme l’est la recherche sur les soutiens dont les jeunes adultes comme son fils ont besoin maintenant, dit-elle. « Je voudrais plus de recherche sur la façon d’assurer à ces personnes des vies heureuses et gratifiantes. »

Pour Isaac Law, le bonheur et la réalisation sont représentés par sa bande dessiné Internet, qu’il espère publier en août 2018, à l’ouverture du Museum of Science Fiction, à Washington D.C. Son rêve est d’être rémunéré pour son travail de dessinateur. « Je préférerais ne pas avoir de travail à nouveau, » dit-il. « Je voudrais me concentrer sur ma bande dessinée si possible. »

La bande dessinée est une comédie de potes, centrée sur deux amis inséparables. Law dit qu’il n’a pas lui-même un tel ami. Le personnage de Lexis est basé sur son cousin, mais, admet-il, « nous ne nous parlons aussi souvent que nous le devrions probablement. »

Syndication cet article a été republié dans Slate.

Sur les adultes autistes, page du forum Asperansa

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20 avril 2017

Antidépresseurs et grossesse : pas de risque accru d'autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La prise d'antidépresseurs en début de grossesse n'engendrerait pas un risque accru d'autisme affirme une nouvelle étude menée sur 1,5 millions de naissances, contredisant les conclusions d'une autre recherche publiée en 2015.

Par , le 19-04-2017

Les femmes traitées avec des antidépresseurs pendant le premier trimestre de grossesse ne voient pas augmenter le risque que leurs enfants souffrent d'autisme, d'hyperactivité ou du trouble du déficit d'attention (TDA) contrairement à ce que de précédentes recherches suggéraient (article en lien ci-dessous), selon une vaste étude publiée le 18 avril 2017. Ces travaux, parus dans le Journal of the american medical association (JAMA), ont seulement mis en évidence une légère augmentation du risque de naissance prématurée chez les femmes qui prenaient ces médicaments - comme le Prozac, le Zoloft ou le Celexa - pendant les trois premiers mois de gestation.

Risques et bienfaits des antidépresseurs

« À notre connaissance, cette étude est l'une des plus robustes montrant que le fait d'être traitée avec des antidépresseurs au début de la grossesse n'est pas lié à l'autisme, au TDA ou à une croissance insuffisante du fœtus et ce après avoir pris en compte les facteurs qui ont conduit à suivre un tel traitement », explique le Dr Brian D'Onofrio, professeur de psychopathologie à l'université américaine d'Indiana et principal auteur. « L'évaluation des risques et bienfaits de l'usage d'un antidépresseur pendant la grossesse est une décision extrêmement difficile pour les femmes qui doivent décider en consultant leur médecin », relève-t-il. « Mais cette étude laisse penser que le recours à ces médicaments quand une femme est enceinte pourrait être plus sûr que ce qu'on pensait », ajoute le professeur D'Onofrio.

Des statistiques sur 1,5 millions de naissances

Ces travaux ont été menés en collaboration avec des chercheurs de l'Institut Karolinska en Suède et de la faculté de santé publique de Harvard à partir de statistiques portant sur 1,5 million de naissances en Suède entre 1996 et 2012. L'étude incorpore aussi les données sur les ordonnances d'antidépresseurs prescrites aux adultes, les diagnostics d'autisme et de TDA chez les enfants, l'âge des parents et leur niveau d'étude ainsi que d'autres facteurs. « Le fait d'avoir pu comparer des frères et soeurs, entre ceux et celles qui n'avaient pas été exposés à des antidépresseurs dans le ventre de leur mère, est un point particulièrement fort de cette étude », estime le professeur D'Onofrio.

Une autre étude confirme

Une étude canadienne, publiée le même jour dans le JAMA, parvient à la même conclusion selon laquelle les antidépresseurs au début de la grossesse n'accroissent pas le risque d'autisme et de TDA. Ces travaux ont été menés par le docteur Simone Vigod, du Women's College Hospital à Toronto, sur des données portant sur près de 36 000 naissances avec un suivi de cinq ans.

© Patryk Kosmider/Fotolia

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Témoignage: «Je suis un autiste insoupçonnable»


Il n’y a pas un autisme, mais des autismes. Certaines formes sont même indécelables. La preuve avec Hugo Horiot, comédien et écrivain français, autiste.

Quand, à 30 ans, Hugo Horiot sort son premier livre L’empereur, c’est moi et révèle son autisme, la presse refuse de le croire et demande des preuves. C’est vrai que l’homme s’exprime parfaitement. Même plus, il a le goût des mots et du beau langage. Nulle trace non plus dans son comportement de ce qu’on imagine être des manifestations de l’autisme: il est séduisant, sûr de lui, à l’aise sur scène ou devant les caméras. Hugo ressort alors un petit film, réalisé lorsqu’il avait 15 ans par son meilleur ami. On l’y voit, le corps raide et la voix lente, parler de son autisme*. La presse est convaincue: Hugo est invité sur tous les plateaux télé français.

Le courage d’une mère

«Jusqu’à l’âge de 6 ans, raconte-t-il, je ne parlais pas. J’évitais les regards, je tournais des roues, j’avais des gestes répétitifs, je ne cherchais pas le contact.» A 2 ans, on préconise pour lui un enfermement psychiatrique. Sa maman (la romancière Françoise Lefèvre, qui a raconté l’autisme de son fils dans Le Petit Prince cannibale et Surtout ne me dessine pas un mouton) l’emmène à l’hôpital de jour une, puis deux, trois, quatre fois par semaine avant de décider, mue par une formidable intuition, d’arrêter toute forme de traitement et de s’en charger elle-même. «Jamais je ne te livrerais en pâture aux institutions dites ‘spécialisées’, écrit-elle en postface de L’empereur, c’est moi. Ils ne me rafleraient pas ce que je considérais comme une de mes plus belles histoires d’amour.» «C’est essentiellement grâce à ma mère que mon autisme a diminué, explique Hugo. Elle a renoncé à tout pendant dix ans pour s’occuper de moi.» Fermement décidée à scolariser son petit garçon, Françoise Lefèvre lui apprend les lettres et les chiffres à 3 ans. «Comme je ne parlais pas, ma mère craignait qu’on ne m’accepte pas à l’école. Elle a alors décidé de me mettre à niveau avant. En une après-midi, elle m’a appris à reconnaître les lettres et les chiffres en les dessinant sur les murs de ma chambre. Grâce à elle, je savais lire, écrire et compter avant de sourire, parler et regarder. L’école a bien été obligée de me prendre.»

Le langage comme arme

Là, parmi les autres enfants, Hugo commence à se sentir différent. «Je détestais les enfants de mon âge. Courir dans la cour, jouer au ballon, ça ne m’intéressait pas.» Cette différence, les autres enfants la perçoivent très vite. «Toute ma scolarité, je l’ai vécue entre des élèves très cruels par rapport à la différence. Mes profs me reprochaient mon décalage, pensaient que j’aurais dû être en centre spécialisé.» Malgré tout, sa mère persiste dans sa décision. Elle le pousse même à faire un maximum d’activités «normales» (judo, escrime, musique, théâtre…). «Vers 6 ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m’aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j’accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse.» Hugo se met alors à parler. Un peu. A 12 ans, comme on le dit trop taciturne et qu’on continue à le harceler, il décide de se mettre à parler extrêmement bien. «Puisque j’étais incapable de me défendre par les coups, j’allais donc combattre par le langage. Les mots qui sortiraient de ma bouche seraient mon arme.» Sa mère est alors convoquée: «Madame, il y a un problème: votre fils parle un langage soutenu. Ce serait bien qu’il cesse et qu’il se mette au niveau de ses camarades!»

Feindre la normalité

A 15 ans, Hugo profite de son entrée au lycée pour taire son autisme. «J’ai commencé à feindre la normalité en observant les autres. Comme un comédien qui répète. Je suis devenu insoupçonnable. Dissimulation? Imposture? Non. Survie. Parce que quand on est différent, on est mort.» Et parce qu’il a appris tout jeune à jouer la comédie, Hugo se retrouve en terrain connu lorsqu’il découvre le théâtre, qui devient sa passion, puis son métier. «Je suis avant tout devenu comédien par paresse, écritil dans Carnet d’un imposteur. Ayant dû mettre en scène et jouer un rôle de composition pour survivre, devenir un professionnel du spectacle se révélait la suite logique.»

Autiste à vie

Mais autiste, Hugo le sera à vie. Certains de ses comportements en attestent. «Je travaille très vite, j’ai une capacité de concentration très grande, ce qui me permet de retenir très vite mes textes. Mais je suis loin d’être Rain Man!» Côté relations sociales, «je m’encombre très peu, je ne côtoie que des gens avec lesquels je me sens bien, je n’aime pas les mondanités.» Les relations amoureuses sont elles aussi difficiles, comme il l’écrit dans Carnet d’un imposteur à propos de sa rupture avec la maman de son fils: «Tu dois vivre. Mais sans moi. Je ne sais pas composer avec les êtres. Je m’occupe des masses. La paix m’endort. La guerre me tient en éveil. Sans plan de bataille, je m’ennuie et je meurs.» A 30 ans, après des années de silence, Hugo éprouve soudain le besoin de parler de son autisme. Il sort son livre L’Empereur, c’est moi (éd. L’Iconoclaste). Ses proches tombent des nues: «En fait, on ne te connaissait pas.» Puis il l’adapte au théâtre. Dans son livre et dans sa pièce, le mot «autisme» n’apparaît jamais. «Ce n’est pas un livre ni un spectacle sur l’autisme, mais sur l’exclusion, le décalage. Plein de gens peuvent s’y reconnaître.» Il ne se veut pas non plus le porte-parole des autistes. Quand on lui demande un conseil pour les parents, il n’a que celui-ci: «Ne laissez pas ghettoïser votre enfant. Vous seuls savez ce qui est le mieux pour lui.»

* A voir sur www.hugohoriot.com.

«AVEC UN ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ, ON PEUT DIMINUER LES SYMPTÔMES DE L’AUTISME.»

Le cas d’Hugo Horiot n’étonne pas Florent Chapel, ce père d’un enfant autiste, membre du Collectif Autisme en France et auteur, avec Sophie Le Callennec, de Autisme: la grande enquête (éd. Les Arènes). Pour lui, il n’y a pas un autisme, mais des autismes, avec des degrés d’atteinte qui varient très fort et peuvent diminuer, parfois totalement, par un recours aux bonnes méthodes.

Que sait-on aujourd’hui de l’autisme?

On a la certitude qu’il a une origine génétique. Il touche 4 à 5 fois plus les garçons, davantage les populations blanches et se développe en fonction de facteurs environnementaux, sans doute extrêmement variés.

La neuro-imagerie a-t-elle permis de mieux comprendre ce trouble?

Désormais, on sait que l’autisme consiste principalement en une difficulté de socialisation –probablement liée à une mauvaise capacité à comprendre les intentions des autres – et une difficulté à se faire comprendre, ce qui pourrait expliquer des compor-tements tels qu’angoisse, agitation, comportements répétitifs…

Vous préconisez certaines méthodes?

Les méthodes éducatives et comportementales sont basées sur du bon sens: apprendre à l’enfant à communiquer, le récompenser lorsqu’il a un comportement adéquat, morceler les apprentissages… L’efficacité de ces méthodes a été prouvée. D’autant plus lorsque le travail est réalisé conjointement par les parents et les éducateurs, qu’il est entrepris le plus tôt possible (entre 6 et 15 mois) et de manière intensive (pour en savoir plus: www.inforautisme.be).

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La vidéo de l'association Scolarité-Handicap

logo scolarité-handicap

Publiée sur la page facebook de scolarité-handicap

Scolarité-handicap

Scolarité-Handicap dénonce la déscolarisation de l'enfant handicapé, l'exil de ces enfants vers la Belgique, les inclusions mal accompagnées, les désengagement de l'Etat, le manque de structures...
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19 avril 2017

Une école fière de la différence

article publié sur Hebdo Rive Nord

Incursion dans les classes TSA à De la Paix

Renée-Claude Doucet renee-claude.doucet@tc.tc
Publié le 16 avril 2017
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Chaque enfant trace son chemin un échelon à la fois.

©Photo TC Media - Stephane Gregoire

SCOLAIRE. Depuis le mois de septembre, l’école primaire De La Paix, à Repentigny, poursuit une vocation particulière. En plus de ses groupes du régulier, elle accueille huit classes TSA, soit 37 élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Dans la nouvelle section de l’école De La Paix, les murs peints d’un vert pomme attire le regard. L’aménagement des locaux a été soigneusement pensé afin d’éveiller les sens de ces enfants qui ont leur façon bien personnelle de voir la vie. «L’enfant autiste ne traite pas l’information comme nous, explique Dominique Léveillé, enseignante. Nous, lorsque l’on reçoit l’information, on est capable de la généraliser et de la placer. Chez eux, l’information entre puis ressort éventuellement, mais elle risque d’être dans le désordre. Il faut leur enseigner à la gérer, à la placer et à la traiter.»

Les élèves qui se retrouvent dans les classes TSA à De la Paix sont âgés entre 5 et 10 ans. Ils présentent tous différents besoins particuliers. «Certain ressentent une sensibilité aux bruits, d’autres à la lumière, souligne la directrice de l’école Chantal Drapeau. Des enfants sont non-verbaux tandis que d’autres travaillent sur la propreté. On mise sur l’acquisition de l’autonomie fonctionnelle».

 

Professionnels dévoués

Le programme d’enseignement offert aux classes TSA est celui du Ministère de l’Éducation, soit le même que reçoivent les jeunes du régulier. Il s’agit cependant de classes d’adaptation scolaire, donc l’enseignement est personnalisé à chaque enfant. Les groupes comptent en moyenne cinq élèves par classe. Chaque enseignante est accompagnée d’une éducatrice spécialisée, dont le rôle consiste à maximiser la disponibilité de l’enfant et ainsi faciliter les apprentissages.

«Au préscolaire, on développe le langage, l’habileté sociale, la communication, la motricité fine et la motricité globale, pour laquelle les enfants vivant avec un TSA ont souvent des retards», précise Mme Léveillé. Après la maternelle, ils poursuivent leurs apprentissages ou on cible un objectif d’après leurs besoins, en français, par exemple.»

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L’enseignante Dominique Léveillée est fière de la réussite de ses cocos. Le petit Olivier Dulac compte parmi eux.

©Photo TC Media - Stephane Gregoire

Au niveau primaire, chacun des élèves dispose de son propre espace en classe, où se retrouvent un bureau ainsi qu’une étagère accueillant des paniers dans lesquels les enseignantes peuvent y déposer des tableaux d’exercices, par exemple. La majorité des enfants travaillent également avec des pictogrammes. Des images de leurs tâches quotidiennes sont donc enlignées tout près d’eux, à titre de point de repères.

L’école De La Paix compte sur une équipe de professionnels dévoués, contribuant au développement des enfants autistes; psychologues, psychoéducatrices, techniciennes en langage, orthophoniste et ergothérapeute. «Ce sont des services très bénéfiques», appuie Mme Léveillé.

Le souhait le plus cher que les intervenants de l’école chérissent est que leurs élèves soient aptes à vivre en société. Ils travaillent donc en collaboration avec le Centre de réadaptation La Myriade, qui offre des services spécialisés d’adaptation dans une perspective de participation sociale à des personnes vivant avec un TSA.

Après le préscolaire, les enfants considérés de niveau «académique» sont transférés à l’école primaire Henri-Bourassa, à Repentigny. Cette école accueille des classes TSA, composées d’élèves capables de bien fonctionner dans un contexte de classe semblable au régulier. Puis, au niveau secondaire, les jeunes aux besoins particuliers sont dirigés vers l’école Jean-Claude-Crevier. D’autres sont appelés à aller à Jean-Baptiste-Meilleur, dans les groupes de soutien émotif ou encore à Paul-Arseneau, dans les classes DIM (déficience intellectuelle modérée).

 

AVRIL - MOIS DE L'AUTISME

L’école De la Paix veille à sensibiliser l’ensemble de ses élèves à la différence. En ce mois de l’autisme, elle organisait une journée spéciale où le personnel et les élèves étaient appelés à porter des vêtements bleus, la couleur officielle de l’autisme. Puis, en mai, l’école a convié la Société de l’autisme région de Lanaudière afin de sensibiliser les jeunes à la réalité que vivent leurs voisins de classe.

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Chaque jour, Wendy Jean, Aksil Yacine et Élyane Asselin peuvent compter sur Vanessa Rouillard-Philippe, enseignante, et Mélanie Lacourse, éducatrice spécialisée.

©Photo TC Media - Stephane Gregoire

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Autisme: l'aide est insuffisante

article publié dans info dimanche

11 avril 2017 - 06:54

Francois Drouin

Par Francois Drouin, Journaliste

autisme-isabelle-marquis-riviere-du-loup-001-620x348Isabelle Marquis et son fils Jean-Christian Lebel - Photo Marc-Antoine Paquin

L’annonce d’un demi-million de dollars par année pour venir en aide aux personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme (TSA) et leur famille devrait avoir un impact positif sur le délai de prise en charge des enfants autistes. Mais cet apport qui pourrait aussi augmenter le nombre d’heures de services fait l’impasse sur l’hébergement.

Ainsi donc, au-delà des chiffres, certains font preuve de prudence et de réserve face aux sommes disponibles, notamment dans le cas de l’aide à l’hébergement. C’est le cas d’Isabelle Marquis qui pilote avec d’autres parents, un projet de centre de santé spécialisé dans le but de combler les besoins grandissants de ces ressources pour les personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme.

«Bien que les sommes aient l'air alléchantes, ce qui a été annoncé pour l'hébergement et le répit-gardiennage des jeunes adultes autistes est de 6 millions de dollars pour 5 ans divisés par 17 régions administratives. Ceci représente 70 000 $ par année pour tout le Bas-Saint-Laurent pour les services pour cette tranche d'âge. Autant dire rien qui puisse héberger nos jeunes», lance Mme Marquis.

Cette dernière reproche donc à la ministre de souffler le chaud et le froid dans ce dossier où les besoins, notamment en maison d’accueil, sont criants. «Le gouvernement fait donc des annonces d'une main pendant que le CISSS du Bas-Saint-Laurent coupe de l'autre. En effet, selon les statistiques fournies par le syndicat des familles d'accueil et des Ressources intermédiaires, 14 hébergements auraient fermé depuis l’année dernière», soutient-elle.

Mme Marquis ne cache pas son inquiétude alors qu’ici même, à Rivière-du-Loup, des services sont menacés. «Notre Maison s'apprête à fermer son service de répit-gardiennage à cause du retrait des employés payés par le CISSS. En ce moment, le CISSS refuse de financer de nouvelles ressources intermédiaires et se retirent des ressources déjà existantes. Alors, il va falloir beaucoup plus que $70 000 par année pour compenser ces pertes.»

AUTISME

Au Québec en 2015-2016 il y avait 14 429 élèves à la formation générale des jeunes avec un TSA, soit une prévalence de 142 pour 10 000 ou 1 enfant sur 70. Au Bas-Saint-Laurent, ce sont 371 personnes qui bénéficient de services spécialisés en TSA dont  235 sont âgés de 17 ans et moins.

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De plus en plus de diagnostics d’autisme en Occident

article publié sur le Journal de Montréal

Isabelle Hénault

La prévalence de l’autisme est en constante augmentation dans les pays occidentaux, et le Québec n’y échappe pas. La directrice de la Clinique autisme et Asperger de Montréal, Isabelle Hénault, estime que l’augmentation des diagnostics et le dépistage de l’autisme chez les femmes peuvent, entre autres, expliquer le phénomène.

Diagnostic difficile chez les adultes

Les adultes autistes qui n’ont jamais reçu de diagnostic ont souvent des traits plus légers, explique Isabelle Hénault. Car si leurs symptô­mes avaient été plus marqués ou s’ils étaient associés à une déficience intellectuelle, ces personnes auraient été prises en charge plus rapidement. Selon elle, les psychologues et les psychiatres du public ne sont pas formés pour prendre en charge les adultes. C’est pourquoi elle a décidé d’en faire une spécialité à la Clinique autisme et Asperger de Montréal. Ceux qui s’y présentent ont souvent un QI très élevé et ont mis en place des stratégies pour pouvoir interagir avec les autres sans trop en souffrir. «Ils arrivent à naviguer dans le monde parce qu’ils ont un handicap invisible. Mais si un jour ils perdent leur emploi, se séparent ou vivent des difficultés qui les rendent anxieux, les symptômes peuvent devenir subitement très forts», explique Mme Hénault. L’augmentation de la prévalence de l’autisme est en partie due au fait que de plus en plus de diagnostics sont posés.

Plus de clientèle depuis Louis T

L’humoriste québécois Louis T a dévoilé qu’il était Asperger sur les réseaux sociaux en septembre. La nouvelle a créé une onde de choc, car l’artiste mène depuis longtemps une carrière télévisuelle, ce qui semble paradoxal considérant les problèmes de communication causés par le Trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le diagnostic a été posé à la Clinique autisme et Asperger de Montréal. Selon la fondatrice, Isabelle Hénault, le nombre de demandes de dépistage à la clinique a littéralement explosé depui­s la sortie publique de l’humoriste. «Comme les symptômes sont très légers chez lui, d’autres personnes se sont dit: “C’est peut-être ça que j’ai aussi”», dit-elle. Louis T fait partie d’une minorité d’autistes qui ont de la «facili­té» à socialiser et qui occupent un emploi au Québec. La médiatisation de cas comme celui de Louis T, partout dans le monde, contribue aussi à l’augmentation des demandes de diagnostics, dit Mme Hénault.

Différent d’un sexe à l’autre

L’autisme au féminin est très mal connu du système public, esti­me Isabelle Hénault. D’ailleurs, les questionnaires pour diagnostiquer l’autisme ont d’abord été développés pour le profil masculin.

Il était alors difficile de détecter un TSA chez une femme, puisque les symptômes se manifestent différemment d’un sexe à l’autre.

«Cela ne fait que 10 ans qu’il existe une grille pour diagnostiquer l’autisme féminin, dit

Mme Hénault. C’est peut-être en partie ce qui explique la hausse du nombre de cas d’autisme dans les pays occidentaux ces dernières années.»

LEURS POINTS FORTS

Ils sont ponctuels et respectent les délais.

Ils ont une grande capacité de logique et un mode de pensée créatif qui leur permettent de trouver des solutions originales à des problèmes.

Ils sont sérieux, perfectionnistes et s’attardent aux détails.

Ils ont souvent des centres d’intérêts très marqués, mais restreints.

LEURS POINTS FAIBLES

Ils ont parfois de la difficulté à travailler en groupe.

Ils ont une faible estime de soi.

Ils sont facilement manipulables et sans défense, ce qui peut mener à des abus en milieu de travail.

Ils ne sont pas compétitifs et refusent de s’imposer.

Ils ont une forte réticence aux changements et aux imprévus.

À quoi ressemble un collègue Asperger ?

  • Il est souvent direct et intègre, ce qui peut parfois lui poser des problèmes.
  • Il ne comprend pas les non-dits et l’implicite.
  • Il a du mal à s’adapter aux situations nouvelles et craint le changement.
  • Il est souvent habillé autrement que les autres, car il ne suit pas spontanément les modes.
  • Il est souvent célibataire et évite les sorties mondaines.
  • Il n’est pas hypocrite et ne joue pas de jeu pour parvenir à ses fins.

 

Sur le même sujetAutiste Asperger, Georges Huard a connu plusieurs échecs professionnels en sortant de l’université, avant de finalement trouver un emploi tout désigné pour lui comme technicien en informatique au département des Sciences de la Terre et de l’atmosphère à l’UQAM.
Un passionné d’informatique en poste depuis 20 ans

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18 avril 2017

"Zone Interdite" sur M6 : quand la télévision révèle la maltraitance sur les enfants handicapés - émission 2014

"La télé, c'est que de la télé", scande Cyril Hanouna, pour ponctuer chacune de ses émissions "Touche pas à mon poste" sur D8. La télé, seulement du show ? Non.

Parfois, la télévision ne se contente pas de divertir. Parfois, la télévision enquête. Comme dans "7 à 8" sur TF1 , dans "Les Infiltrés" sur France 2 ou comme dans "Zone Interdite", ce dimanche 19 janvier 2014, sur M6

Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent

Autistes, trisomiques ou polyhandicapés, ils sont 13.000 enfants handicapés aujourd'hui sans solutions en France. Pour les familles, une charge difficile au quotidien. Mais les instituts spécialisés ne sont pas nécessairement la solution. 

Des établissements surchargés, des années d'attente pour ce que les parents imaginent être un soulagement mais qui, parfois, tourne au cauchemar. 

"On les met dans des box, parce qu'il n'y a pas de place ailleurs"

Attachés, enfermés, frappés, dénudés, insultés, humiliés : voilà les traitements réservés aux handicapés dans certains de ces centres spécialisés dans lesquels "Zone Interdite" a enquêté. Pis, le témoignage d'une mère relatant des sévices sexuels. 

Ces anciens châteaux, transformés en instituts, bénéficient de subventions publiques. Pourtant, ce ne sont pas des contrôles institutionnels qui ont révélé ces maltraitances. Mais un documentaire, qui a beaucoup fait réagir sur les réseaux sociaux et – qui sait  – qui contribuera peut-être à améliorer les conditions d'accueil des enfants handicapés.  Parce que la télé, parfois, ce n'est pas que de la télé.

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Prise en charge de l'autisme: la France, un pays retardataire?

17/04/2017

 

L'autisme, un mystérieux trouble comportemental. Magali Pignard, la cofondatrice de l'association Le Tremplin à Grenoble, et aussi mère d'un enfant autiste, préfère le voir comme une "particularité". À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril 2017, elle a réclamé une meilleure charge de l'autisme en France, un pays "retardataire" en la matière, estime-t-elle. Et surtout, elle entend mettre fin aux idées reçues. Rencontres.


Magalie Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti
Magali Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti

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Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de 11 ans. Mais à la différence des autres, Julien ne parle toujours pas. "[Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que d’autres personnes]i", raconte sa mère Magali Pignard, dévouée à la progression de son enfant.

Les causes exactes de l’autisme demeurent très mystérieuses. Toutefois, les scientifiques s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques. C’est pour cette raison que Magalie décide à son tour de réaliser un diagnostic. Coup de théâtre pour cette enseignante alors âgée de 32 ans: les résultats diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. À première vue, rien ne laisse à croire qu’elle est également atteinte de troubles autistiques. Grande et élancée, un peu timide et probablement maladroite, Magalie Pignard s’était souvent sentie différente. "C’est vrai que les codes sociaux, c’est pas mon truc", affirme-t-elle en riant.

Mais on constate aussi chez les autistes Asperger le développement de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magali est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

La pédagogie ABA proposée par l'association Le Tremplin à Grenoble

A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies
A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies

Née dans les années 1960 aux États-Unis, la méthode ABA est adoptée très tardivement en France. Depuis 2012, elle fait finalement partie des méthodes recommandées par la Haute autorité de la santé (HAS). Dans de nombreux cas, des progrès spectaculaires sont remarquables. Comment? Grâce à des programmes individualisés, créés spécialement en fonction des compétences de l'enfant autiste.

C'est pourquoi en 2009, Magalie Pignard décide de fonder l'association Le Tremplin à Grenoble, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce à l’approche pédagogique ABA (analyse appliquée du comportement).

Un éducateur spécialisé s'occupe d'un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. "D'une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités", explique Magalie.

Entre autres, les enfants apprennent le langage des signes. "La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles", explique Françoise Galletti, la directrice de l’association. Ainsi, la méthode ABA préconise une prise en charge dès le plus jeune âge. "Plus on le prend en charge tôt, plus il y a des chances d'amélioration", poursuit-elle. Et cette pédagogie semble porter ses fruits: "trois élèves sur huit ont appris à parler à l'association le Tremplin", se félicite Françoise.

En matière d'éducation, la France a 40 ans de retard sur ses voisins européens

"La France a 40 ans de retard sur certains de ses voisins européens", déplore Magali. Alors que son fils était scolarisé en maternelle dans une école "classique", les enseignants ont suggéré à Magali de n'amener son fils que six heures par semaine et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge.

Alors qu'en Italie près de 80% des élèves autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, ce taux avoisinait seulement les 20% en France, en 2014. L'Hexagone avait d'ailleurs été sanctionné par le Conseil de l'Europe, accusé d'avoir "délaissé l'éducation des jeunes autistes". Bien que la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait promis une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées, les résultats sont toujours en deçà des espérances.

Pour Magali Pignard, l’Éducation nationale devrait être reformée pour permettre une meilleure intégration des personnes autistes. "À l'école, les jeunes autistes peuvent imiter le comportement des enfants "normaux" et progresser de cette manière. S'ils restent entre eux, ils n'imiteront que le comportement d'autres enfants autistes", explique-t-elle.

En réalité, ces derniers sont souvent orientés vers des IME (Instituts médico-éducatif). Souvent surchargés et en manque d’effectifs, ces instituts ne permettent pas toujours une prise en charge individualisée de l’enfant. Pire encore, des autistes sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques. Une "aberration" pour Magali, compte tenu du fait que la HAS a abandonné l'approche psychanalyste, considérée comme "non recommandée", au profit de l'approche comportementale (ABA par exemple). "On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles", estime Magalie. Pour certains, cette politique serait une manière très critiquable de désengorger les IME.

Le réel handicap, c’est presque le regard des autres

A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti
A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti

Quant aux discriminations, Magalie se heurte aux conventions sociales: "le réel handicap, c’est presque le regard des autres". À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l'autisme: "Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres".

À ses yeux, l'autisme n'est pas un trouble à combattre: "la variété des personnes fait la richesse d’une société". Il s'agit plutôt de le comprendre, de l'appréhender et de l'intégrer. Finalement, "la définition du handicap dépend du regard que lui donne la société", affirme-t-elle, sagement.

Elle regrette également que l’autisme soit encore trop souvent associé au syndrome d’Asperger qui est, selon elle, "plus attrayant pour les médias". Pour la journée de l’autisme le 2 avril 2017, Magali Pignard a voulu rendre hommage à toutes les personnes du spectre autistique. Et surtout, elle entend mettre un terme aux idées reçues. L’autisme n’est-il finalement pas qu’une différence parmi tant d’autres?

Décret du 13 avril 2017 - Agrément des établissements de formation

 

Décret n° 2017-537 du 13 avril 2017 relatif à l'agrément des établissements de formation pour dispenser une formation préparant à un diplôme de travail social | Legifrance

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https://www.legifrance.gouv.fr

 

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Droits de l'homme : Une réalité pour tous - extrait concernant les lieux de résidence

Extrait de Stratégie du Conseil de l'Europe du Conseil de l'Europe sur le Handicap 2017-2023 (page 15) :

"69. En outre, les lieux de résidence dans lesquels les personnes handicapées vivent dans l’isolement ou à l’écart de la société ne sont pas seulement contraires au droit de vivre dans la société co
nsacré par l’article 19 de la CDPH, mais donnent souvent lieu à des violations des droits de l’homme parmi les plus graves commises en Europe. Les faits de violence et d’abus qui se produisent dans ce type d’hébergement sont largement établis et sont l’une des multiples raisons pour lesquelles il est indispensable de les remplacer progressivement par des services de proximité."

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17 avril 2017

Un hôtel à T.-N.-L. aménage des pièces pour les enfants autistes

article publié sur radio-canada.ca

Publié le mardi 11 avril 2017

Une salle décorée d'une murale avec du mobilier mou et un siège suspendu
La salle multisensorielle de l'Hôtel Port aux Basques.   Photo : Contribution : Hôtel Port aux Basques

Un hôtel à Port aux Basques sur la côte ouest de Terre-Neuve a aménagé une chambre destinée aux enfants qui ont un trouble du spectre de l'autisme. C'est le premier établissement touristique au pays à offrir ce type de service.

CBC

Selon la propriétaire, Cathy Lomond, l'idée est née lors d'une rencontre avec des parents qui témoignaient des défis qui se présentent en voyage avec un enfant autiste.

Une des chambres de l'hôtel a subi de légères modifications : les tableaux ont été fixés plus solidement aux murs, les tiroirs et armoires sont munis de crochets pour ranger les objets comme des cafetières, et les chaînes de sécurité ont été vissées plus haut sur les portes pour empêcher un enfant de sortir et déambuler sans être accompagné.

« Il s'agit de détails mineurs, mais qui aident les parents à sentir que leur enfant est en sécurité », précise Mme Lomond.

Salle spéciale aménagée

L'hôtel a aussi fait don d'un espace à un groupe local, Autism Involves Me (AIM, ou "L'autisme me concerne"). La pièce a été transformée en salle multisensorielle, avec un tapis spécial au sol et des lumières tamisées.

« La salle est très colorée, il y a une murale. Un des murs permet d'escalader pour évacuer un trop-plein d'énergie », a expliqué Cathy Lomond en entrevue à CBC.

Un tiroir muni d'un crochet et une chaîne de sécurité vissée en haut d'une porte
La chambre a subi de légères modifications pour prévenir les blessures et éviter que l'enfant sorte sans ses parents.   Photo : Contribution : Hôtel Port aux Basques

La salle est accessible aux clients de l'hôtel et à d'autres personnes, sur demande. « Certains parents de la région y ont amené leur enfant et ça leur a beaucoup plu », indique Mme Lomond.

La propriétaire de l'hôtel avait été approchée par des membres du groupe AIM, qui lui ont demandé de rendre son établissement accessible aux personnes souffrant d'autisme. Elle a rapidement accepté. « Ma soeur est trisomique, précise Mme Lomond. Elle a toujours été incluse dans toutes les activités familiales. Je comprends très bien les défis qui se posent lors des voyages avec des enfants à besoins spéciaux. »

Je souhaitais que les parents en voyage avec un enfant autiste puissent trouver un endroit où se sentir à l'aise et en sécurité.

Cathy Lomond, propriétaire, Hôtel Port aux Basques

Mme Lomond a aussi veillé à faire former son personnel sur les troubles du spectre de l'autisme.

Les clients n'ont pas été les seuls à démontrer de l'intérêt, dit Cathy Lomond. D'autres hôteliers ont demandé à en savoir plus sur les pièces adaptées.

Mme Lomond espère que l'exemple fera boule de neige dans l'industrie touristique. « Qui sait, peut-être que notre province sera une pionnière dans l'accueil adapté aux personnes autistes. »

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16 avril 2017

Elise poursuit ses séances d'équitation à Neuilly-sur-Marne

Très heureuse de retrouver Kalina sa monture préférée pour des exercices à pied sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault de l'association Trott'Autrement

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Anna G., “Mon analyse avec le professeur Freud”. Journal d’une didactique

Anna G. a fait une analyse didactique chez Freud en 1921. Elle a pris des notes, non destinées à la publication. Ces notes ont été retrouvées 6 ans après sa mort. La petite-fille d’Anna, psychanalyste freudienne, les a éditées avec dix textes de commentaires. On présente ici ce document qualifié, sans doute un peu vite, de “véritable petit événement scientifique”.

anna-g-couv

 

Une demande de Pfister pour une didactique

Oscar Pfister a demandé à Freud s’il pouvait accepter en analyse didactique une psychiatre de 27 ans, formée à la clinique psychiatrique du Burghölzli, haut lieu de la psychiatrie européenne et de la psychanalyse. Freud lui a répondu le 20 mars 1921 : «J’accepterai volontiers une jeune femme-médecin en analyse personnelle [Autoanalyse], à la condition qu’elle me verse les quarante francs l’heure qui sont maintenant habituels et reste assez longtemps pour que l’analyse ait une chance d’aboutir à quelque chose, c’est-à-dire quatre à six mois ; moins cela ne vaudrait pas la peine»[1].

À cette époque, comme Freud le disait à son ami Schnitzler, il ne faisait plus que des analyses didactiques [2]. Quand Pfister demandera à Freud un peu plus tard d’accepter une patiente, celui-ci lui répondra : «Tout mon temps est accaparé par des médecins anglais et américains. En sorte que je travaille maintenant pour le dollar et n’arrive à rien faire d’autre» [3].

L’agenda inflexible de Freud

Anna G. est arrivée sans tarder. L’analyse commencée le 1er avril devait se terminer impérativement le 14 juillet « car Freud devait partir en vacances le 15, à Bad Gastein, en compagnie de sa belle sœur Minna » (p. 25) [4].

Nous avons ici un exemple d’une particularité mise en évidence par l’historien de la psychanalyse Mikkel Borch-Jacobson : « Freud nous donne toutes sortes de raisons pour justifier la fin d’une analyse et on a souvent l’impression, à le lire, que la décision était prise après un long travail et d’un commun accord avec le patient. En réalité, pas du tout. Il se débarrassait du patient quand il en avait assez, quand il ne pouvait plus se faire rémunérer, ou encore, quand il partait en vacances. Par exemple, les analyses de Loe Kann et de Sergius Pankejeff se sont toutes deux terminées le 10 juillet 1914, tout simplement parce que Freud partait le 15 » [5].

Une analyse « taboue »

L’analyse s’est faite à raison d’une heure par jour, samedis inclus, durant quatre mois et demi. Le paiement a été effectué par le père d’Anna. Cette analyse n’a été connue que grâce à la découverte, par la fille d’Anna, de deux cahiers d’écolier dans lesquels Anna a consigné des notes sur son analyse. La petite-fille d’Anna, Anna Koellreuter, a édité ces notes, qui font 40 pages d’un livre au format de poche. Pour que ce document puisse se vendre sous forme de livre, il y a été adjoint dix contributions, dont celle d’Anna Koellreuter, praticienne à parts égales de la psychanalyse et l’« homéopathie classique » [6].

A. Koellreuter savait que sa grand-mère psychiatre avait fait une analyse chez Freud, mais Anna G. ne lui en avait jamais parlé. Elle écrit : « Lorsque je lui demandais par exemple comment Freud se comportait pendant les séances, elle répondait de façon évasive que c'était un homme “affable”. Sa seule remarque fut en réponse à une question de ma mère : la présence de Freud dans la même pièce était plus importante que ce qu'il pouvait lui dire. Je n'ai jamais pu en savoir davantage, ni d'ailleurs les autres membres de ma famille qui lui posaient aussi des questions » (p. 8). « Pourquoi cette analyse était-elle à ce point taboue pour ma grand-mère qu'elle ne parvenait pas à en parler ? Pensait-elle que la cure avait atteint son objectif ou au contraire qu'elle avait été un échec ? Pourquoi n'était-elle pas devenue analyste, alors qu'elle avait travaillé pendant quelques années en tant que psychiatre au Burghölzli ? » (p. 10).

En définitive, ni les notes ni un autre document d’Anna Guggenbühl (c’est son nom) ne permettent de dire que cette analyse, clôturée en fonction de l’agenda de Freud, a été satisfaisante. Force est de constater que la psychiatre n’a pas exercé la psychanalyse et n’a absolument pas fait la publicité du célèbre Viennois. Il semble assez évident que si l’analyse est restée « taboue » c’est parce que Anna s’est trouvée désillusionnée. Il est en tout cas bien évident qu’à cette époque Freud lui-même était désillusionné quant à l’efficacité de sa méthode. On le sait par sa correspondance et par des témoignages de ses proches disciples. Pour des exemples :

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2367

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2412

Ceci ne gêne nullement Mme Roudinesco pour produire, comme à son habitude, une légende. Elle écrit: «Cette cure fut plutôt réussie, selon le témoignage de la patiente» [7], sans citer la moindre phrase qui puisse attester de son affirmation. Juliet Michell est sans doute plus près de la réalité quand elle écrit : «On peut estimer que l'analyse ne s'est pas bien terminée» (p. 223). Pour découvrir de nombreuses autres légendes de Mme Roudinesco: http://www.pseudo-sciences.org/IMG/pdf/TCC-Faits-Legendes.pdf

Revenons sur cette «seule remarque» rapportée par la petite-fille: «La présence de Freud dans la même pièce était plus importante que ce qu'il pouvait lui dire». Ceci rejoint ce qu’a constaté Paul Roazen, qui a interrogé des patients de Freud. Citons à titre d’exemple Albert Hirst, un des rares satisfaits de sa cure. Roazen écrit: «Hirst déclarait clairement que le simple fait de parler à Freud avait eu plus d'effet thérapeutique que tout ce qu'il avait pu lui dire. Autrement dit, c'est la relation elle-même, et non le contenu des interprétations de Freud, qui avait été l'élément thérapeutique essentiel» [8]. Ce qui s’est réellement passé dans le cabinet de Freud a sans doute très peu à voir avec les films hollywoodiens où le ressouvenir d’un événement soi-disant refoulé apparaît comme une illumination qui change la vie.

Une parfaite illustration du conditionnement freudien

Freud commence sa présentation de l’Homme aux rats en écrivant: «Interrogé par moi sur ce qui l’amène à mettre au premier plan les renseignements sur sa vie sexuelle, il répond que c’est là ce qu’il sait de mes doctrines» [9]. Ainsi, avant même de franchir la porte de Freud, ses patients sont conditionnés à parler de sexe. On lit dans la première séance rapportée par Anna: «C'est par hasard que je découvris la masturbation, en me pressant contre une balustrade» (p. 45). Réaction de Freud: «Voilà un souvenir excellent». Réaction que Skinner appelle un renforçateur positif, un événement consécutif à un comportement qui favorise la probabilité de la répétition du même type de comportement.

Abraham Kardiner, auteur d’un journal d’analyse chez Freud écrit:«En comparant mes notes avec celles d'autres étudiants, je me suis aperçu que l'homosexualité inconsciente, tout comme le complexe d’Œdipe, faisait partie de la routine d'une analyse. […] Une fois que Freud avait repéré le complexe d'Œdipe et conduit le patient jusqu'à son homosexualité inconsciente, il ne restait pas grand-chose à faire. On débrouillait le cas du patient et on le laissait recoller les choses ensemble du mieux qu'il pouvait. Quand il n'y réussissait pas, Freud lui lançait une pointe par-ci par-là afin de l'encourager et de hâter les choses» [10]. La «découverte» essentielle que fera Anna G. chez Freud est bien sûr qu’elle n’a pas dépassé son complexe d’Œdipe. Sa petite-fille signale: «Elle possédait les Trois Essais sur la théorie sexuelle (1905) en double exemplaire — dans un état si défraîchi qu'ils tombent presque en lambeaux. Cela signifie qu'elle avait étudié de façon intensive des pans entiers de la théorie freudienne» (p. 32). Elle ajoute: «Ce qui transparaît dans les notes, c'est la conviction de Freud que le complexe d’Œdipe est partout à l'œuvre». Un des contributeurs à l’ouvrage, le psychanalyste André Haynal, résume comme suit le contenu des notes: «Si nous considérons tous les thèmes que Freud a abordés et interprétés durant la cure d'Anna G., nous retrouvons ceux qui l'ont préoccupé sa vie durant, qui sont
devenus des points nodaux de sa théorie et qui tournent autour du complexe d'Œdipe: père, jalousie œdipienne, désir de remplacer le parent du même sexe, peur de la castration, bisexualité » (p. 255).

Dès le départ de l’analyse, Freud, tout assuré de son savoir, se montre on ne peut plus suggestif. Anna évoque la naissance d’un frère. Freud lui assène: «Vous frôlez de si près le secret de l’étage inférieur de sa vie que je puis vous le révéler: vous aimiez votre père et ne lui avez jamais pardonné sa trahison avec votre mère. Vous vouliez être la mère de l’enfant, et donc, vous souhaitiez la mort de votre mère qui vous avait pris votre amant. Peu à peu, vous allez en apporter des preuves»(p. 46). Magister dixit et les preuves seront apportées…

Quand Anna rêve qu’il y a des taches répugnantes sur un drap, qu’elle appelle son père et que celui-ci, quand il arrive, se contente de rire un peu, le Professeur affirme doctoralement: «Dans votre rêve, vous appelez votre père à l'aide contre les agressions des jeunes hommes. Vous vous réfugiez auprès de votre père. Votre inconscient donne ainsi la première confirmation de mon affirmation selon laquelle votre père a été votre premier amant. Avez-vous lu “Fragment d'une analyse d'une hystérie: Dora”? (Anna répond: “Oui, mais je n’en ai aucun souvenir”). Votre rêve est une copie intégrale de celui de Dora. Vous vous mettez donc à la place de Dora, dont on sait bien qu'elle est amoureuse de son père » (p. 52). Quand Anna rêve de sa grand-mère, apparaissant en cire, le Maître dit: « La “transformation en cire”, c’est-à-dire la mort de votre arrière-grand-mère, est un substitut de la mort de votre mère, que vous appelez de vos vœux » (p. 55).

L’automaticité de l’interprétation transférentielle

Après trois semaines d’analyse, Anna semble conquise par le vieil homme (Freud a alors 65 ans). Sans doute est-elle charmée d’être écoutée une heure par jour par le personnage dont on raconte qu’il est le Darwin de la psychologie. Freud, lui, n’entend que résurgences des pulsions œdipiennes. Anna déclare: «À présent je comprends fort bien qu'on puisse épouser quelqu'un de plus âgé. Cela signifie donc que je voudrais éventuellement vous épouser, je vous aime déjà beaucoup». Freud répond: «Il s'agit là du transfert sur moi de l'ancien amour et du sentiment amoureux que vous éprouviez autrefois à l'égard de votre père. La déception, la jalousie douloureuse, etc. viendront alors elles aussi » (p. 61). Le jour suivant, le sentiment s’intensifie: «Je vous aime d'une façon si indescriptible, comme jamais auparavant je n'ai aimé quelqu'un, me semble-t-il». Freud: «Cet amour pour votre père était si démesuré que tout ce qui a suivi n'en était qu'un pâle reflet. On n'a pas idée de l'intensité de l'amour des enfants, il n'existe que de façon potentielle, il ne se réalise pas» (p. 62).

Ces moments d’exaltation se sont dégonflés. À en croire une conversation d’Anna avec sa petite-fille, avec le recul Freud n’est plus qu’un «homme affable». Ce jugement est toutefois plus élogieux que celui d’une patiente traitée un ou deux ans plus tôt, jugement rapporté par un des contributeurs à l’ouvrage: «Je n'estimais pas particulièrement le docteur Freud. Il faut dire que ça n'a rien donné, je le considérais comme un vieil homme sans intérêt. D'ailleurs, il m'a dit un jour: “Quand je vous montre les motions les plus profondes de votre psychisme, pour vous, c'est comme si je vous lisais un article de journal”» (p. 296). Parmi les patients dont on a retrouvé la trace, il y a des jugements encore bien plus négatifs. Marie von Ferstel, après avoir adoré Freud, le qualifiait de «charlatan», Victor von Dirsztay disait qu’il avait été «détruit par l’analyse» [11].

L’accès direct au sens « profond » grâce aux symboles

En 1911, Freud écrit: «Grâce à la connaissance de la symbolique du rêve, il est possible de comprendre le sens de tel ou tel élément du contenu de rêve, ou de tel ou tel fragment du rêve, ou quelquefois même de rêves entiers, sans être forcé d'interroger le rêveur sur ses idées incidentes. Nous nous rapprochons ainsi de l'idéal populaire d'une traduction du rêve et remontons par ailleurs à la technique d'interprétation des peuples anciens, pour lesquels interprétation du rêve et interprétation par la symbolique étaient identiques» [12]. Au fil du temps, Freud ne demandera plus de produire beaucoup d’associations d’idées avant d’interpréter un rêve, un acte manqué ou un trouble mental. Il se permettra de psychanalyser des personnes qu’il n’a jamais rencontrées, par exemple Léonard de Vinci et le Président Schreiber, ou d’interpréter d’emblée le rêve d’un patient ou d’un collègue.

Lorsqu’Anna rêve d’un lac, où nagent des amis et des garçons, et que le soleil brille, Freud interprète illico: «Les amis, les “petits” qui nagent, là, sont des symboles du membre viril. […] Le soleil représente toujours le père» (p. 57). Notons que le soleil est féminin en allemand. Pour Freud ce n’est pas une objection, comme il l’écrit dans le cas Schreber à propos du même symbole: «La symbolique passe outre ici au sexe grammatical ; en allemand du moins, car dans la plupart des autres langues le soleil est un terme masculin» [13].

À la dernière séance annotée, se trouve un joli exemple d’interprétation symbolique qui montre qu’Anna a bien lu attentivement les Trois Essais sur la théorie sexuelle. Elle écrit: «Alors que j’avais 4 ans, j’ai appelé Papa, une nuit, je sentais quelque chose de dur au-dessous de moi. Il est venu, c’était une crotte. J’étais fière et n’avais pas honte du tout, malgré mon âge, ce qui m’a étonnée plus tard. Ce cadeau état manifestement un enfant» (p. 83). Ce sens «manifeste» se lit dans le 2e des Trois Essais: chez les enfants, « le contenu intestinal est manifestement traité comme une partie importante du corps, il constitue le premier “cadeau”. […] Il gagne alors plus tard la signification de l’“enfant” qui, selon une des théories sexuelles infantiles, s’acquiert par le manger et se met au monde par l’intestin» [14].

Pour d’autres interprétations symboliques et, plus généralement, pour la question de la valeur et de l’utilité de l’interprétation des rêves: http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2617

Les commentaires de 10 analystes

Les contributions écrites à la demande de la petite-fille d’Anna G. ont manifestement une fonction de remplissage du livre. On y apprend très peu de choses intéressantes. Une contribution qui sort du lot est celle de Juliet Mitchell, psychanalyste lacano-féministe.

Rappelons d’abord que Freud reconnaissait le caractère inachevé de ses interprétations. Il écrivait à propos des rêves: «Dans les rêves les mieux interprétés, on doit souvent laisser un point dans l’obscurité, parce que l’on remarque, lors de l’interprétation, que commence là une pelote de pensées de rêve qui ne se laisse pas démêler» [15]. J. Mitchell illustre, de façon exemplaire, que les interprétations freudiennes laissent toujours la possibilité de ce que Freud appelait des «surinterprétations» [16]. Pour elle, la théorie du complexe d’Œdipe de Freud est le produit du refoulement de sa propre hystérie, ce serait un écran destiné à cacher la rivalité avec son frère Julius, mort à6 mois. Aussi Mitchell a-t-elle réinterprété les cas de Freud en fonction des relations latérales plutôt que des relations aux parents [17]. Elle intitule sa contribution «Anna G.: Fragment d’un autre cas de petite hystérie» (p. 223-250). L’autre cas est la célèbre Dora, que Freud a étiquetée «hystérique» parce qu’à l’âge de 13 ans elle a refusé de se laisser embrasser sur la bouche par un ami de son père [18]. Freud a le culot d’écrire: «Je tiendrais sans hésiter pour une hystérique toute personne chez qui une occasion d'excitation sexuelle provoque principalement ou exclusivement des sentiments de déplaisir» [19]. Notons bien le « toute »… Donc Dora et Anna: des «hystériques» (Mitchell étiquette Anna «l’hystérique» ou «la jeune hystérique»).

Les premières lignes de sa contribution résument sa longue «démonstration» de la possibilité de surinterpréter. Bien évidemment elle ne va pas jusqu’à dire que Freud s’est trompé. Elle dit seulement qu’on peut interpréter plus «profondément»: «J'affirme qu'il y a dans ce témoignage une haine meurtrière à l'égard du frère dont le niveau le plus profond est dénié et qui est donc effectivement inconscient. Il ne s'agit pas de remettre en question les interprétations œdipiennes de Freud, mais de pointer une dimension manquante. Il me semble qu'une des raisons pour lesquelles on peut estimer que l'analyse ne s'est pas bien terminée, c'est que — comme pour Dora — les relations latérales, c’est-à-dire la fratrie, n’ont été prises en compte que dans leurs dimensions conscientes ou préconscientes» (p. 223). Il est peu probable que Freud eut apprécié cette surinterprétation. En effet, il écrivait à Pfister quelques jours après la fin de l’analyse: «La petite G est devenue totalement transparente et en fait, elle en a terminé : mais je ne peux pas savoir ce que la vie va faire d’elle désormais» [20].

Un événement scientifique ?

Ernst Falzeder écrit que le journal d’Anna G. est un «véritable petit événement scientifique» (p. 12). En fait, ce qu’il illustre remarquablement c’est le caractère stéréotypé des interprétations freudiennes. Toute l’existence de Freud a été marquée par ses propres désirs œdipiens. À la fin de sa vie, il écrivit: “J'ose dire que si la psychanalyse ne pouvait tirer gloire d'aucune autre réalisation que de celle de la mise à découvert du complexe d'Œdipe refoulé, cela seul lui permettrait de prétendre à être rangée parmi les acquisitions nouvelles et précieuses de l'humanité» [21].

D’autre part, les contributions montrent une fois de plus que les analystes freudiens glosent interminablement sur les écrits freudiens, comme les théologiens glosent indéfiniment sur la Bible ou le Coran sans jamais remettre sérieusement en question la doctrine.

Notons enfin la facilité de la pratique psychanalytique. Freud lui-même l’a avoué à plusieurs reprises. Par exemple: «Le travail analytique est un art de l’interprétation dont certes le maniement requiert pour le succès doigté et pratique, et qui n’est pourtant pas difficile à apprendre (unschwer zu erlernen)» [22]. L’analyste écoute en état d’attention flottante, il met des liens entre ce qu’énonce l’analysé et des événements de son passé, il décode des symboles, il joue avec des «signifiants» et, tout à son avantage, il convainc l’analysé que « es traitements analytiques réclament des mois et même des années» [23].

———————

[1] Freud, S. & Pfister, O., Correspondance. Trad., Gallimard, 1966, p. 127.

[2] Freud avait invité chez lui A. Schnitzer et lui avait dit qu’il «ne donnait plus de consultations et se contentait de former des élèves qui, à cet effet, se font analyser par lui». Cité dans l’ouvrage p. 131.

[3] Freud, S. & Pfister, O., Op. cit.

[4] Les pages indiquées sans autre référence sont celles de l’ouvrage.

[5] “Que sont devenus les patients de Freud ?”, Interview de J.-F. Marmion (2017) Le Cercle Psy : http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/mikkel-borch-jacobsen-que-sont-devenus-les-patientsde-freud_sh_28036

[6] http://www.annakoellreuter.ch/Vita/

[7] Sigmund Freud en son temps et dans le nôtre. Seuil, 2014, p. 311. Pour une analyse de cet ouvrage:

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2368

[8] Dernières séances freudiennes. Des patients de Freud racontent. Trad., Seuil, 2005, p. 59s.

[9] L’Homme aux rats (1909) Trad., Cinq psychanalyses, PUF, 2011, p. 302.

[10] Mon analyse avec Freud. Trad., Belfond, 1978, pp. 92 ; 125.

[11] Borch-Jacobsen, M. (2011) Les patients de Freud. Destins. Éd. Sciences Humaines, p. 82 ;132.

[12] Du rêve (1901) Ajout de 1911, Œuvres complètes, PUF, V 68.

[13] Remarques psychanalytiques sur un cas de paranoïa (1911) Œuvres complètes, X 277.

[14] Trad., Œuvres complètes, VI p. 122.

[15] L’interprétation du rêve (1900) Trad. Œuvres complètes, PUF, II p. 578.

[16] «Ueberdeutung» (Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse (1917). Gesammelte Werke, XI 176.

[17] Pour un exposé critique de sa théorie, voir M. Borch-Jacobsen (2013) La fabrique des folies. Éd. Sciences Humaines, 2013, p. 231-246.

[18] Dans sa publication, Freud écrit «14 ans». Patrick Mahony (Dora s’en va. Les Empêcheurs de penser en rond, 2001) a établi que la patiente avait un an de moins.

[19] Fragment d’une analyse d’hystérie (1905) Œuvres complètes, PUF, VI, p. 208.

[20] Le 29-7-1921. Cité p. 40.

[21] Abrégé de psychanalyse (1940) Œuvres complètes, PUF, XX p. 287.

[22] Autoprésentation (1925) Œuvres complètes, PUF, XVII p. 88.

[23] Freud, S. (1926) La question de l'analyse profane. Trad., Œuvres complètes. PUF, XVIII, p. 10.

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

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15 avril 2017

Miser sur les autistes pour performer

article publié dans le journal de Montréal

Sous-employés, les autistes Asperger sont maintenant une main-d’œuvre recherchée par des employeurs

Georges Huard autist Asperger

Georges Huard est autiste Asperger. Il travaille depuis 20 ans comme technicien informatique à l'UQAM dans le département des sciences de la Terre et de l'atmosphère. On le voit ici sur le toit du pavillon Président-Kennedy, avec différents instruments de mesure.


 

Relégués aux files de chômage à cause de leurs comportements étranges, les autistes sont de plus en plus recherchés par des entreprises qui espèrent tirer profit de ces employés souvent plus performants que les autres.

Des compagnies comme Microsoft et SAP ont décidé de renforcer leurs équipes de programmeurs et de développeurs web avec des Asperger et des autistes de haut niveau parce qu’ils ont un grand «souci du détail» et sont plus «ponctuels, rigoureux, créatifs et sérieux» que leurs collègues «normaux», note-t-on.

«Ils pensent out-of-the-box. Ils essaient de trouver la solution la plus efficace à un problème et ils arrivent souvent avec des idées complètement originales», explique l’homme d’affaires et fondateur de l’entreprise web ASPertise, Frédéric Vezon.

Frédéric Vezon présidentd'ASPertise

Photo Ben Pelosse
Frédéric Vezon
Président d’ASPertise

Tabous

L’autisme est en hausse fulgurante partout en Occident, mais demeure relativement mal connu, déplore la directrice de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon.

«Il reste encore beaucoup de tabous et de préjugés dans la société», dit-elle.

Un point de vue que partage Georges Huard, autiste Asperger à l’emploi de l’UQAM depuis 20 ans.

Il soutient avoir vu évoluer les mentalités depuis son diagnostic en 1995, mais il reste du travail à faire, selon lui.

M. Vezon estime qu’il est temps de permettre à ces gens d’aller au bout de leur potentiel, d’où l’idée d’ASPertise. «On vise la performance, avec des Asperger», dit-il.

Mais leurs atouts viennent avec des conditions. Ils ont du mal à s’adapter au changement et ont besoin de consignes claires et d’un environnement de travail particulier pour pouvoir performer.

Des échecs

L’ingénieur informatique de 33 ans et autiste Asperger Nicolas Vicenzo a perdu 6 emplois en 5 ans.

«J’ai l’impression qu’il y a un mur dans la structure des entreprises qui me bloque et qui ne me permet pas d’aller au bout de mon potentiel», déplore-t-il, soulignant que les entreprises n’ont pas de réelle volonté d’accommoder les autistes au Québec.

Même histoire pour Mathieu Dubois qui, malgré un parcours académique sans faille et une capacité d’apprentissage exceptionnelle, collectionne les entretiens d’embauche depuis deux ans.

Car l’entrevue est une véritable barrière pour les autistes, soutient M. Vezon.

«L’Asperger qui vient en entrevue, c’est comme un carré dans un rond. Ça ne passe pas. Il a des tics nerveux, il reste bloqué sur des détails. Et il ne sait pas se vendre. Il sous-estime ses talents et croit que tout le monde sait faire la même chose que lui, alors qu’en réalité c’est un génie», explique-t-il.


Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est un trouble du développement neurologique qui se caractérise par des difficultés importantes dans les interactions sociales et les comportements. Ses causes sont encore mal connues. Le terme «trouble du spectre de l’autisme» (TSA) est utilisé pour désigner­­ l’ensemble des degrés d’autisme­­, incluant le syndrome d’Asperger­­. Le nombre et le type de symptômes, leur gravité et le moment de leur apparition varient d’une personne à l’autre. Ce n’est pas une maladie, mais bien une manière d’être.

Syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau

On qualifie le syndrome d'Asperger (SA) de «handicap invisible». Les personnes Asperger ont souvent une intelligence­­ normale et une grande curiosité­­ intellectuelle, ce qui leur permet­­ de s'adapter à la vie sociale, mais au prix de grands efforts. Le SA ressemble beaucoup à l’autisme de haut niveau. Il est d’ailleurs souvent difficile de trancher entre les deux. L’une des différences notables est l’absence d’un retard dans l’apprentissage du langage chez l’Asperger. Selon le neurobio­logiste Bruno Wicker, ces autistes sont sous-employés dans les pays occi­dentaux. «Ils ont des difficultés d'adaptation, ont des salaires plus bas que leurs homologues et sont beaucoup moins susceptibles d'être employés que d’autres catégories de candidats handicapés», dit le chercheur.

Qu’est-ce qu’un neurotypique ?

Expression utilisée dans la communauté autistique pour qualifier les gens qui ne sont pas atteints par des troubles du spectre de l’autisme.

Une entreprise recrute des Asperger au Québec

Une entreprise informatique qui recrute exclusivement des Asperger espère ouvrir à Montréal un bureau conçu sur mesure pour ces personnes, dont l’intégration dans un milieu de travail «normal» est souvent un défi.

«Il y a des compagnies qui embauchent des autistes par charité, par devoir social, mais nous, on vise la performance, explique Frédéric Vezon, cofondateur d’ASPertise, une boîte de développement web. La majorité des Asperger ont une intelligence égale, sinon supérieure à celle des gens normaux.»

Mais l’environnement professionnel est crucial pour leur permettre de performer au travail, estime-t-il.

Lumières tamisées, aires de repos, horaires personnalisés, consignes claires, service de navette de la maison au bureau pour éviter le transport en commun, ASPertise est prêt à tout pour accommoder ses employés. L’entreprise dit offrir des salaires compétitifs, les mêmes que les autres compagnies dans le domaine des technologies, sans toutefois souhaiter dévoiler les chiffres exacts.

Le projet, lancé en France, compte une dizaine d’employés en Europe et commence maintenant à recruter au Québec. Les patrons recherchent des autistes de haut niveau et des Asperger pour bâtir une entreprise concurrentielle dans le secteur du développement web, du traitement de données et de la cybersécurité.

Besoins particuliers

«Les besoins sont différents d’une personne à l’autre. Certains ne supportent pas le bruit, d’autres les lumières trop fortes. Il y en a qui ne tolèrent pas le travail d’équipe. On doit s’attarder aux besoins spécifiques de chaque employé», explique le cofondateur et neurobiologiste spécialisé dans le syndrome d’Asperger, Bruno Wicker.

Contrairement aux autres employés, l’autiste évitera les discussions autour de la machine à café le matin. Pour lui, les interactions sociales sont un défi quotidien qu’il n’arrive à surmonter qu’au prix d’énormes efforts. Sans compter qu’il est souvent «bizarre», direct et qu’il a horreur des imprévus et des consignes floues.

«On demande aux autistes de s’adapter aux entreprises, alors que leur condition en soi ne le leur permet pas. C’est une grave erreur, lance M. Vezon. Ça devrait plutôt être le contraire.»

Ailleurs dans le monde

Il existe actuellement une quarantaine d’entreprises dans le monde qui embauchent des autistes pour leurs compétences particulières, notamment en Europe et aux États-Unis.

Un projet-pilote

En 2015, le géant informatique américain Microsoft a embauché une dizaine d’autistes à temps plein dans le cadre d’un projet-pilote à son siège social de Redmond, dans l’État de Washington. «Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft­­», avait alors expliqué la vice-présidente Mary Ellen Smith.

1 % des effectifs

L’entreprise européenne SAP a annoncé en 2013 son intention de recruter des autistes pour ses services de recherche et développement. Cent dix-sept d’entre eux travaillent actuellement pour la compagnie à travers le monde, dont 11 au Canada et un dans les bureaux de Montréal. Le spécialiste du logiciel d’entreprise vise l’embauche d’environ 650 autistes d’ici 2020, soit 1 % des effectifs.

Recruteur

L’entreprise danoise Specialisterne se spécialise dans le recrutement de personnes autistes pour les entreprises. De nombreux bureaux ont ouvert dans le monde ces dernières années, dont un au Québec. «On espère trouver du travail à 25 000 personnes au Canada», assure Pam Drekopoulos, vice-présidente aux opérations pour l’Est du Canada. En deux ans, une soixantaine d’autistes ont été placés dans des entreprises aussi­­ diverses que SAP et la Banque CIBC dans les provinces canadiennes.

Chef de file

L’Allemande Auticon est l’une des plus grandes entreprises d’Asperger dans le monde. Depuis 2011, elle embauche presque exclusivement des personnes autistes pour occuper des postes de consultant en informatique. Environ 120 employés travaillent dans les différents bureaux de l’entreprise situés en Allemagne, mais aussi à Paris et à Londres.

Silicon Valley

La mythique vallée de la technologie située en Californie, aux États-Unis, est considérée comme un nid d’autistes. De nombreuses entreprises doivent leur succès à des personnes ayant un TSA. Selon le psychologue spécialiste du syndrome, Tony Attwood, une sommité dans le domaine, une large proportion des ingénieurs de la Silicon Valley seraient Asperger­­.

— Avec l’Agence France-Presse et Le Temps

L’autisme en chiffres

De récentes études révèlent que les diagnostics d’autisme sont en augmentation constante partout dans le monde. Les dernières données disponibles pour le Québec sont toutefois conservatrices, estime la directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon.

  • 1 sur 100 : Proportion globale de personnes autistes dans le monde
  • 1 sur 68 : Proportion d’enfants âgés de 8 ans touchés par le trouble du spectre de l’autisme aux États-Unis
  • 30 % : Moins de 30 % des personnes autistes ont une déficience intellectuelle
  • 1 sur 100 : Proportion des enfants québécois chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme

Source : Fédération québécoise de l’autisme, Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success, Dawn R. Hendrick (2010)

Six emplois perdus en cinq ans

Photo Benoît Philie
Passionné par l’image, Nicolas Vicenzo mène aussi une carrière de photographe.

Nicolas Vicenzo cumule les pertes d’emploi depuis son entrée sur le marché du travail il y a 5 ans. Alors qu’il s’apprête à commencer un nouveau boulot, il a cette fois-ci préféré avertir ses patrons qu’il était autiste dès l’entretien d’embauche.

«Pour moi, c’est un échec après l’autre. Ça ne marche pas, dit d’emblée l’ingénieur informatique de 33 ans. Parfois, les entreprises me disent qu’ils n’ont plus de travail à me donner. Parfois, c’est l’environnement qui est inconfortable et je n’arrive plus à travailler.»

Depuis sa dernière perte d’emploi, en janvier, il a passé 15 entrevues en 3 mois. Il a reçu récemment une première réponse­­ positive et s’apprête à commencer un nouvel emploi dans une entreprise informatique où il testera les fonctionnalités de certains logiciels.

Contrairement à d’autres expériences passées, il a dit à ses nouveaux patrons qu’il était Asperger lors de l’entretien d’embauche. Il a aussi pris le temps de leur expliquer ce qu’implique sa condition.

«J’ai souvent eu peur de dévoiler que je suis autiste. Mais maintenant, je préfère qu'ils soient conscients de ce que je suis, malgré les préjugés. Parce qu’il y a encore beaucoup de tabous», dit-il.

Nicolas a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger quand il avait 16 ans. Il a reçu de l’assistance durant ses études collégiales et universitaires, notamment pour prendre des notes pendant ses cours. Il avait aussi plus de temps pour faire ses examens.

«Je peux travailler, mais je suis une personne qui prend son temps. Je fais les choses une fois et je les fais très bien», dit le Montréalais.

C’est d’ailleurs le nœud du problème. Dans les différents emplois qu’il a occupés, M. Vicenzo s’est souvent buté à un rythme de travail trop rapide, ce qui est un défi pour une personne Asperger.

Pertes d’emploi

Au total, il dit avoir été embauché et remercié 6 fois entre 2012 et 2017. Certaines expériences n’ont duré qu’un mois ou deux. La dernière fois, il n’a pas eu accès au chômage et a fait de petits contrats de photo pour subvenir à ses besoins.

Selon lui, la majorité des compagnies pour lesquelles il a travaillé n’ont pas la volonté de comprendre la réalité des autistes.

Il rêve de travailler dans un milieu conçu sur mesure pour les personnes comme lui qui lui permettrait d’exploiter au maximum ses compétences en informatique. «Je voudrais aussi que ma présence soit appréciée et qu’on écoute mes idées», soutient-il.

Sa plus longue expérience de travail a duré un peu moins de deux ans, dans une boîte où il faisait du contrôle de qualité sur les logiciels.

Il y a rencontré plusieurs personnes d’origines différentes et s’y plaisait beaucoup. Ses collègues étaient aussi plus compréhensifs, dit-il. Malheureusement, son poste a été supprimé en raison de compressions budgétaires.

Nicolas dit ne pas connaître les raisons exactes de chacun de ses congédiements, mais il se doute bien que son autisme y est pour quelque chose.

«Quand j’ai perdu mon dernier job, on m’a dit qu’il n’y avait plus de travail pour moi. Mais je pense qu’il y avait un motif caché», déplore-t-il.

Il se souvient d’ailleurs d’un contrat où il devait développer, seul, pendant 3 mois, le code pour tester une application web. Il a été laissé à lui-même, sans instructions claires.

«J’étais paniqué, je n’arrivais pas à penser. Ils m’ont mis dans une situation qui était hors de mon contrôle», dit-il.

Il affirme avoir besoin d’un suivi quotidien et d’une liste de tâches sans ambiguïté pour bien faire son travail.

Néanmoins, dans ce cas précis, Nicolas a pris son courage à deux mains et demandé à ses patrons de l’encadrer davantage, ce qui a amélioré le tout.

Indépendance

Malgré ses difficultés professionnelles, Nicolas a quitté la maison fami­liale à l’âge de 29 ans, il y a quatre ans, pour s’installer seul en appartement à Montréal, une fierté pour lui.

«Je suis très content de mon indépendance. Je suis en contrôle de ma propre vie, confie-t-il. J’ai des aspirations comme les autres personnes... je veux trouver une femme, fonder une famille, je veux acheter une maison et mettre de l’argent de côté pour ma retraite. Mais pour ça, j’ai besoin d’un travail.»

Passionné de photo

Passionné de photo et de culture geek depuis l’enfance, Nicolas Vicenzo mène une carrière de photographe cosplay en parallèle de son métier d’ingénieur informatique.

«J’ai commencé en 2014 et mon travail est maintenant publié dans des magazines. Je suis très fier.»

Les cosplayers (costumadiers) sont ces acteurs qui personnifient des super­héros de films d’animation, de bandes dessinées ou de jeux vidéo. Cette passion lui permet de rencontrer et de travailler avec toutes sortes de personnes, ce qui serait autrement difficile pour lui en raison de son autisme.

Ils décrochent les diplômes, mais pas les emplois

photo agence qmi, joël Lemay
Mathieu Dubois (à gauche) a appris qu’il était autiste Asperger il y a deux ans. Son jumeau Martin est en attente d’un diagnostic­­. Les deux frères, hautement qualifiés en informatique, ont de sérieuses lacunes communicationnelles, mais une capacité d’apprentissage hors du commun.

Les jumeaux Mathieu et Martin Dubois­­ sont des nerds avec des parcours académiques à tout casser, mais ils sont aussi autistes Asperger et peinent à trouver un emploi à leur mesure.

«Le psychiatre qui m’a diagnostiqué m’a dit que j’avais une facilité d’apprentissage et une mémoire que lui-même aimerait­­ avoir. Qu’il me manquait juste le social. C’est facile à dire, mais ce n’est pas facile à faire!» dit Mathieu Dubois, avec un petit rictus.

L’homme de 39 ans dit avoir «appris­­» à parler il y a deux ans. Avant, il n’ouvrait presque jamais la bouche en public. Juste quand il le fallait absolument, mais toujours avec difficulté. Sans compter que son ton de voix est extrêmement bas et monotone, un symptôme lié à son autisme.

«Je n’ai jamais compris c’était quoi le but de parler. Mon père nous invitait à souper Martin et moi, avec ses amis, puis on ne disait rien. Je pense qu’il devait trouver ça plate», évoque-t-il.

Mathieu a reçu un diagnostic d’Asperger en juin 2015. Depuis, il est suivi par une éducatrice spécialisée qui l’aide à surmonter ses problèmes de communication et à mieux comprendre les rouages des relations sociales.

Quinzaine d’entrevues

N’empêche, Mathieu Dubois n’a pas d’emploi depuis près de deux ans et cumule les entretiens pour différents postes. Hydro-Québec, banques, universités. «J’ai dû passer une quinzaine d’entrevues­­ cette année, mais on ne me rappelle pas», relate-t-il.

Détenteur d’une maîtrise en sciences appliquées de Polytechnique et actuellement en train de terminer une seconde maîtrise en administration des affaires, il admet être de plus en plus découragé.

«Le problème, c’est vraiment à l’entrevue. Après, j’ai juste besoin de plus de temps pour m’adapter au milieu de travail­­. Je n’ai pas de besoins parti­culiers», assure-t-il.

Son frère Martin maîtrise pour sa part des domaines obscurs de la program­mation. Docteur en informatique depuis 2015, il est actuellement en attente de diagnostic. Mais tout porte à croire qu’il serait lui aussi Asperger.

Un peu plus chanceux que Mathieu, il travaille actuellement comme développeur logiciel senior pour une boîte de jeux vidéo.

«Mais j’ai eu du pushing. J’ai eu l’emploi, parce qu’on a parlé de moi», admet-il. C’est le seul boulot qu’il a réellement occupé au cours de sa vie profession­nelle. Et l’endroit lui convient, pour l’instant­­.

«Je ne parle pas, je fais mon travail. Je ne dérange personne», dit-il.

Selon lui, son salaire plutôt bas ne rend pas justice à ses qualifications.

  • 10 % : Pourcentage d’autistes qui ont un emploi au Québec, selon les estimations de certains chercheurs. Dans cette proportion, les personnes autistes sans déficience intellectuelle ont trois fois moins la possibilité d’avoir une activité quotidienne que ceux ayant un retard intellectuel.
  • 34 % : Taux d’emploi des adultes autistes dans les pays occidentaux, comparé à 54 % pour les adultes handicapés.
  • 83 % : Taux d’emploi des adultes sans handicap dans les pays occidentaux.
  • 50 % à 75 % : Taux de chômage des personnes autistes dans les pays occidentaux.

Source : Fédération québécoise de l’autisme, Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success, Dawn R. Hendrick (2010)

Difficile de trouver un emploi

On estime qu’environ 1 autiste sur 3 occupe un emploi stable dans les pays occidentaux. Au Québec, certains chercheurs disent que cette proportion baisse à 1 autiste sur 10. Même s’il n’existe aucun chiffre officiel sur la question et que la proportion varie selon les études, il n’en demeure pas moins que les personnes avec un TSA sont sous-employées partout dans le monde.

Les autistes de haut niveau et les Asperger, ceux chez qui les symptômes sont moins prononcés et visibles à prime à bord, sont d’ailleurs ceux qui travaillent le moins dans le spectre de l’autisme. Plusieurs d’entre eux n’ont tout simplement jamais reçu de diagnostic et ils sont moins ciblés par les différents organismes qui viennent en aide aux personnes avec un TSA, explique le neuroscientifique spécialisé en autisme Bruno Wicker.

Pour faciliter l’intégration des autistes au travail

  • Établir un horaire détaillé avec des consignes claires
  • Designer des personnes ressources à qui l’employé pourra se référer
  • Être précis, claire et concis dans les demandes à l’employé
  • Vérifier la compréhension des consignes et des attentes auprès de la personne
  • Sensibiliser les autres employés sur les particularités du nouvel employé

Mythes et réalités

Mythe : Les autistes ne peuvent faire que du travail routinier

Réalité : Ils préfèrent connaître l’ordre des tâches à l’avance, mais plusieurs aiment le travail varié.

Mythe : Les autistes n’ont pas d’aptitudes en service à la clientèle

Réalité : C’est une question de tempérament, certains font d’excellents vendeurs. Cela dépend d’où se situe la personne dans le spectre de l’autisme.

Mythe : Les autistes ne peuvent occuper en emploi stressant

Réalité : Aucun type d’emploi n’est et ne devrait être inaccessible aux autistes. Ils devraient pouvoir, comme n’importe quel neurotypique, choisir un métier qui répond à leurs attentes et à leurs compétences.

Source : Emploi Québec

Posté par jjdupuis à 23:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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