"Au bonheur d'Elise"

Quelques mots pour vous dire ...

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

tiret vert vivrefm topLe point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 31 ans

photo élise blog-001

 

Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

 


Les principaux acteurs, en dehors de
sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

Lcoeur 2 10ème'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

 

tiret vert vivrefm topN'hésitez pas à vous abonner ici pour être informé en temps réel des publications à venir.                                                           


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05 décembre 2016

Vers le 4ème plan autisme ?

5 déc. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Le gouvernement a annoncé sa volonté de préparer le 4ème plan autisme. Est-ce qu'il s'en donne les moyens ? Que faut-il penser des mesures du comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 ?

François Hollande avait visité une unité d'enseignement maternel autisme (UEMA) – mesure du 3ème plan autisme -, mais les journalistes n'avaient à la bouche que le dernier événement de leur microcosme.

Vendredi 2 décembre, le Comité Interministériel du Handicap se tenait à Nancy et lançait la préparation du 4ème plan autisme. Patatras : ce damné Hollande annonçait qu'il ne se représentait pas la veille, et les journalistes n'avaient d'yeux et d'oreilles que pour les oracles du Valls !

Revue de détail quand même à partir des documents publiés sur le site gouvernemental et de l'allocution de Ségolène Neuville au congrès d'Autisme France le lendemain.

Axes de travail annoncés :

  • Révision de la gouvernance

  • Renforcement de la politique de diagnostic

  • Soutien aux familles - et aux personnes elles-mêmes.

  • Formation des professionnels

  • Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social

  • Recherche

Cela ne mange pas de pain.

La préparation se fait par :

  • mission de Josef Schovanec sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes

  • rapport de l'IGAS sur l'application du 3ème plan et proposant des mesures pour le 4ème

  • groupes de travail avec « tous les acteurs impliqués » à partir de janvier 2017.

Ce qui nous semble évident, c'est que les RBPP seront à la base de ce 4ème plan. Pas question de les considérer comme périmées ou caduques, comme Assouline et Bonnet, experts pour les recommandations adultes – bonjour le devoir de réserve -, n'hésitent pas à l'écrire pour lancer leur pétition anti-application des RBPP. Mais dommage que les RBPP adultes ne sortent pas en temps utile !

La gouvernance

Premier axe annoncé :

  • L’une des faiblesses du 3e Plan identifiée par les différents acteurs demeure l’organisation de sa gouvernance, qui a eu pour conséquences des difficultés ou retards quant à la mise en place des différentes mesures.
  • Mesure :Renforcer la gouvernance du plan Autisme
  • Désignation de deux chargés de projet pour appuyer le SG-CIH dans la conduite interministérielle du plan.
  • Association aux travaux de représentants des conseils départementaux, des grandes associations gestionnaires d’établissements, des représentants des municipalités ainsi que des organisations professionnelles impliquées.
  • Désignation de référents « Autisme » au sein des directions générales des agences régionales de santé, des conseils départementaux et des administrations centrales.

Guillaume Blanco, puis Valérie Toutin-Lasri, ont été seul.e chef.fe de projet pour faire vivre le 3ème plan autisme : ce n'est pas le nombre de mesures qui est en cause, mais l'extrême difficulté à faire bouger des dinosaures et des mammouths dans un contexte de Guerre du Feu.

Ségolène Neuville a confirmé que deux chargés de projet supplémentaires allaient être nommés dès à présent. C'est important pour pouvoir terminer le 3ème plan et préparer le 4ème.

C'est certes un pari que de vouloir préparer le 4ème plan, dans un contexte où cabinets et ministères se mettent en stand-by ou en recherche de reclassements, de points de chute … La volonté manifestée par Neuville est qu'un projet soit ficelé pour début mai, pour que le futur gouvernement puisse s'en servir (copier, raboter, couper à la hache etc …) au plus tard pour le 1er septembre, date à laquelle le projet de loi de finances et le projet de loi de financement de la sécurité sociale sont bouclés.

Le financement du 3ème plan s'arrête au 31/12/2017. Nous avons intérêt à ce qu'un quatrième plan commence dès le 1er janvier 2018.

Une précision : sur les 205 millions d'euros du 3ème plan autisme, 165 millions d'euros sont des mesures dites pérennes. Ce qui veut dire que les mesures d'un quatrième plan s'ajouteront à ces crédits qui ont permis la création de services et d'établissements.

L'implication des départements dans la conception d'un 4ème plan est essentielle. En effet, ce sont les départements qui ont la « compétence handicap » dans la structuration politique territoriale. Il faut reconnaître qu'à ce niveau, les postures politiques – notamment dans une période pré-électorale – dominent tout. Rien ne se débloquera avant le deuxième semestre 2017.

A ne pas oublier non plus le rôle des conseils régionaux dans la formation professionnelle : des priorités peuvent être établies pour la formation des intervenants en matière d'autisme, mais aussi pour que les structures de formation s'adaptent aux particularités des autistes adultes et ne les rejettent pas.

L'éducation nationale

Le 3ème Plan a mis en place des Unités d’Enseignement en Maternelle, où la collaboration avec les services de l’Éducation nationale ont permis des ouvertures rapides sur l’ensemble du territoire.

  • Mesure : Poursuivre la diversification de l’offre de scolarisation pour accompagner les parcours scolaires des jeunes avec autisme
  • Ouverture de 100 unités d’enseignement (UE) TSA dans les écoles élémentaires sur 2 ans à compter de 2018.
  • Implantation d’une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) TSA dans chaque département, notamment dans les collèges.
  • Création de 2 modules d’approfondissement « troubles du spectre autistique » dans le cadre de la réforme de la certification des enseignants spécialisés..

Le 3ème plan a été dépassé rapidement : 112 classes, au lieu de 100 prévues. L'objectif de 100 unités en primaire peut être facilement atteint : il concerne moins d'enfant par classe d'âge.

Il y a un risque d'entrer dans une logique de filière spécialisée à côté de l'enseignement ordinaire. Si ce n'est pas la volonté, cela voudra dire qu'il y a une large palette de structures disponibles en fonction des possibilités de l'élève.

Des modules TSA pour les enseignants spécialisés, fort bien . Mais les enseignants ordinaires, les AVS en ont aussi besoin.

A mon avis, il y a beaucoup de progrès sur la scolarisation en milieu ordinaire. Mais il faudrait un pilotage de ces progrès : constater les endroits où çà marche devrait faciliter les interventions renforcées là où çà ne marche pas (scolarisations trop partielles, déperdition au fur et à mesure des niveaux, orientations vers les IME ou les ITEP …).

Nouvelles normes ? Aussi dans le sanitaire ?

Pour le Ministère, il y a eu un grand progrès : les ARS ne reçoivent plus de candidatures à des projets sans affirmation de respect des RBPP.

Il ne resterait donc plus qu'aux ARS qu'à identifier les équipes « conservatrices » (pour ne pas dire rétrogrades) qui n'acceptent les RBPP que du bout des lèvres. En prenant la peine de brasser les mètres cubes de paperasse résultant des évaluations internes et externes … Une petite discussion autour de la machine à café avec les assos serait bien plus efficace - et gratuite.

Les RBPP sont admises en théorie partout ? Dans le médico-social sans doute. Dans le sanitaire, pas du tout, comme l'a montré la levée de boucliers animée par le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux à l'occasion des projets de visite de l'ARS dans les hôpitaux de jour. Ce n'était pourtant pas sulfureux : il s'agissait pour l'essentiel de voir comment les recommandations de la FFP de 2005 sur le diagnostic se traduisaient dans les faits. Et accessoirement, s'il y avait une relation avec les parents.

C'était donc une visite de courtoisie, sur des thèmes très light, censés être consensuels chez les pédopsychiatres « spécialistes » de l'autisme et fricotant avec la psychanalyse. Je cite au hasard Pierre Delion, Jacques Hochmann, Maria Squillante, Bernard Golse, Daniel Cohen, Michel Botbol, Moïse Assouline, Richard Hortowitz, Duverger, Burstein, Georgieff, Moussaoui, Sylvie Tordjmann ...

Les pédopsychiatres du secteur public qui utilisent la CFTMEA manient un logiciel qui leur permet une transposition dans le RIM.p en classification CIM-10. Ils auraient donc honte de dire aux représentants de l'ARS comment ils pratiquent ?

Leur embarras est sûrement tellement évident que les ARS ne se sont pas précipitées – euphémisme – pour passer prendre le thé autour des dossiers des patients.

Ce qui n'arrange pas nos affaires, ce sont les volontés de « certains politiques » d'allonger l'âge de départ à la retraite des fonctionnaires. Car, quand on est contre la peine de mort, il n'y a que cet âge fatidique qui permet de desserrer l’étreinte du conservatisme institutionnel !

Et les femmes, bordel !

Merci à Ségolène Neuville de vouloir faire prendre en compte les spécificités des femmes autistes : diagnostic, violences, parentalité.

Car le diagnostic d'un enfant est aussi l'occasion de faire émerger l'autisme d'un ou des parents.

L'AFFA – association francophone des femmes autistes – vient de se constituer. Ecoutez ce qu'elle a à dire !

Faut-il un plan autisme ?

La présidente de l'UNAPEI, Christel Prado, avant son départ, a critiqué l'existence de plan spécifique à un handicap.

Christel PRADO --- Nous avons publié un Livre Blanc sur le Polyhandicap qui appelle l’ensemble des parties prenantes territoriales à signer des engagements. Nous pensons qu’il ne faut pas segmenter les plans. Nous réclamons un plan pour les personnes souffrant de troubles du neuro-développement (déficience intellectuelle, autisme, polyhandicap, DYS, TDAH, IMC ...). En ce qui concerne le cancer, les plans sont globaux et pas différenciés selon le type de cancer, ce qui permet de dégager de véritables volumes financiers opérants. Pourquoi faire différemment pour le handicap ?

C'est étonnant d'abord parce que l'UNAPEI a intégré le collectif autisme et a fait des propositions pour un 4ème plan.

Un plan autisme n'est pas plus un obstacle à un autre plan qu'un plan cancer n'a empêché un plan Alzheimer.

Mais pourqui Ségolène Neuville dit que l'autisme a été sa première priorité dans son entrée en fonction ? Que c'est la première dépense médico-sociale ? Que les prochaines créations de places dans ce secteur concerneront à 70% l'autisme – au lieu de 10% 3 ou 4 ans avant ?

C'est qu'il y a un retard qui ne se situe pas au plan quantitatif, mais au plan qualitatif.

Pratiquant régulièrement les différentes associations défendant les personnes handicapées, j'ai l'habitude des conflits d'intérêts entre associations gestionnaires et les usagers. Les associations du handicap auditif sont très divisées, entre les sourds de naissance et leurs parents, et avec les autres déficients auditifs : il y a conflit sur les techniques utilisées et sur le mode de vie. Tous ces conflits sont portés à l'incandescence dans l'autisme.

L'autisme est un terrain miné.

Je ne reprocherai pas à un politique de s'y avancer. Je lui souhaite seulement du courage.

Brujuns ou pilpous ?

C'est ce qu'on dit en breton. Ségolène Neuville a affirmé que dans le futur décret sur le PAG (projet d'accompagnement global), les ARS devront mobiliser les libéraux.

Et que les avancées sur le travail ne devront pas se limiter aux aspies ou autistes de haut niveau. Exemple sur l'entreprise Andros. La réflexion engagée pour permettre l'emploi de personnes autistes est très efficace aussi pour les intérimaires...

Accessoirement, la confirmation que l'insertion au travail doit s'accompagner d'une aide pour se loger en milieu ordinaire.

Les propositions du CIH 2016

Je reviens aux différentes actions décidées lors du CIH du 2 décembre 2016 à Nancy, loin des agitations médiatiques et des places de parking « handicapés » utilisées par le convoi ministériel (*).

Il y a plusieurs actions qui peuvent concerner les personnes autistes.

Ce qui est intrigant, c'est que certaines sont orientées vers le handicap psychique, alors qu'elles devraient aussi concerner les personnes autistes adultes, sous réserve d'une adaptation spécifique.

Dès qu'il s'agit du handicap psychique, les associations concernant l'autisme sont exclues de la concertation préalable. Également quand il s'agit de troubles de la personnalité ou du comportement, comme pour les ITEP (**).

Le rapport Laforcade sur la santé mentale est de ce point de vue caricatural : aucune association de personnes autistes, aucune association de parents n'a été consultée – sur 300!(***)

Un 4ème plan autisme devrait, selon moi, mettre en œuvre des mesures adaptées aux personnes autistes.

  • Rendre le système éducatif et l’enseignement supérieur plus inclusifs

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/rendre-le-systeme-educatif-et-l-enseignement-superieur-plus-inclusifs

  • Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi

Mesure : Renforcer la politique de réadaptation professionnelle

Utiliser l'expérience de Pass P'As

Mesure : renforcer le plan de diversification des métiers

Les personnes autistes peuvent accéder à beaucoup de métiers, à condition de se baser sur leurs intérêts spécifiques (qui peuvent évoluer). Il ne faut pas les restreindre à des métiers répétitifs qui ne sont pas adaptés à leurs compétences.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/favoriser-l-acces-et-le-maintien-dans-l-emploi

  • Soutenir la Citoyenneté par une meilleure inclusion sociale

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-la-citoyennete-par-une-meilleure-inclusion-sociale

Mesure : Favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les associations et clubs sportifs

L'exemple d'Handisurf expliqué lors du congrès d'Autisme France est à suivre. La licence est la même que pour tous. Les moniteurs des clubs sont formés à l'accueil de toute personne handicapée.

  • Développer des solutions innovantes grâce au numérique

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-des-solutions-innovantes-grace-au-numerique

  • Développer l’habitat inclusif

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-l-habitat-inclusif

Mesure : Créer une aide spécifique pour l’habitat inclusif

Mesure : Permettre une application harmonisée de la mise en commun de la prestation de compensation du handicap (PCH)

L'association ISRAA a expliqué  lors du congrès d'Autisme France comment elle avait réussi à faire préciser les besoins d'accompagnement en PCH aide humaine avec la MDPH : ces beoins concernaient aussi bien, mais évidemment de façon différente, les Asperger et des autistes avec déficience intellectuelle.

 Au-delà de la PCH, il faut que les autistes adultes les plus autonomes puissent bénéficier de logements insonorisés (première préoccupation), avec la plupart du temps un accompagnement par SAVS.

  • Améliorer la compensation du handicap

Mesure : Mieux prendre en compte les besoins liés au handicap psychique, cognitif ou mental dans les critères d’éligibilité à la PCH

Cela devrait aussi concerner l'autisme. En témoigne le travail sur un GEVA Autisme de la MDPH 64.

Mesure : Créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH

Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans :(...)1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans (…).

Et les parents autistes ? Faut-il remplir les critères d'éligibilité ?

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/ameliorer-la-compensation-du-handicap

  • Soutenir les familles et les proches aidants

Mesure : Mieux repérer les besoins des aidants de personnes en situation de handicap

Mesure : Structurer une offre de répit adaptée pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants

Mesure : Mieux informer les aidants sur les actions de soutien qui leur sont dédiées

Mesure : Former les aidants

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-les-familles-et-les-proches-aidants

  • Renforcer et rendre plus inclusive l’offre médico-sociale

Mesure : Créer des réponses nouvelles aux besoins des personnes en situation de handicap

80 millions d’euros sur 5 ans seront consacrés à la diversification des modes d’accompagnement en créant les pôles de compétences et de prestations externalisés, des accueils séquentiels et temporaires, ou encore en permettant des interventions « hors les murs ». Des équipes mobiles seront également créées.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-et-rendre-plus-inclusive-l-offre-medico-sociale

Renforcer l’accès à la prévention et aux soins

Mesure : Développer la prévention et l’éducation à la santé de façon adaptée aux besoins des personnes handicapées

Mesure : Développer les dispositifs de consultations dédiées pour les personnes en situation de handicap

Mesure : Encourager l’accès aux soins bucco-dentaires

Je crains que sur ce point, il n'y ait pas la mobilisation suffisante pour répondre aux risques mortels concernant les personnes autistes. La sur-médicamentation crée des risques de santé : voir l'intervention sur l'obésité et l'autisme au congrès d’Autisme France, avec le Dr Djéa Saravane. Il y a aussi des risques importants de suicide. Sur l'épilepsie, il n'y a pas suffisamment de recherches sur la façon dont elle se manifeste dans l'autisme, et sur les traitements à mettre en œuvre.

 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-l-acces-a-la-prevention-et-aux-soins

  • Mieux prendre en compte le handicap psychique

Les mesures essentielles pour le handicap psychique sont également développées dans d’autres fiches :

  • Favoriser l’accès et le maintient dans l’emploi

  • Développer l’habitat inclusif

  • Améliorer la compensation du handicap

Tiens donc : c'est le cas aussi pour l'autisme . Exemple : Mesure : Renforcer l’offre de places en habitat regroupé et développer des logements d’évaluation de transition

Cette mesure vise à proposer des solutions d’accueil collectives ou individuelles, soutenues par des services d’accompagnement pour favoriser l’apprentissage à l’autonomie.

Création de 800 places dès 2017 pour personnes en situation de handicap psychique au sein de résidences accueil et de pensions de familles et de 30 places d’appartements de coordination thérapeutique.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-handicap-psychique

  • Mieux prendre en compte le polyhandicap

Il y a souvent de l'autisme.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-polyhandicap

  • Faciliter l’accès aux droits

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/faciliter-l-acces-aux-droits

  • Renforcer le pilotage interministériel par le Secrétariat Général du CIH

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-le-pilotage-interministeriel-par-le-secretariat-general-du-cih

 

 (*) sur Facebook a circulé une photo de voitures ministérielles garées sur des places « handicapés ». Il paraît que la rue était de toute façon bloquée.

(**) il n'existe aucune association de parents d'enfants en ITEP, ni d'anciens d'ITEP.

 (***) « La Main à l'Oreille » est citée, mais son CA est composé en majorité de professionnels. Florent Chapel n'est pas membre du conseil d'administration du Collectif Autisme et ne représente aucune association.

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Quand le lobbyiste Bernard Golse m'accuse de diffamation

5 déc. 2016
Par HUGO HORIOTBlog : Le blog de HUGO HORIOT

"Je ne me reconnais aucunement dans les propos de Mr Hugo Horiot qui ne sont que pure diffamation." Professeur Bernard Golse. Je m'explique donc.

Dans un billet d’humeur, je réagissais au communiqué du Professeur Golse, Président de la CIPPA, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants malades et psychanalyste, au sujet de la proposition de résolution de Monsieur Fasquelle, invitant le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes dans la prise en charge de l’autisme, car n’étant pas recommandées par la HAS. Monsieur Golse m’a répondu en qualifiant mes propos de diffamatoires, affirmant que mes attaques étaient personnelles et que je n’avais « rien trouvé à redire à ce communiqué ».

 

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Je vais donc préciser à Monsieur Golse le fond de ma pensée quant à cette résolution. Pour commencer, en ma qualité de Vice-Président du CCNAF (Comité Consultatif National d’Autistes de France) et à titre personnel, je la soutiens. Je reconnais que cette proposition est trop extrême dans le fait de vouloir « interdire » la psychanalyse. J’aurais préféré qu’elle vise tout simplement à supprimer son remboursement, au même titre que la voyance ou l’astrologie, pour permettre le remboursement des intervenants nécessaires à l’inclusion en milieu ordinaire (orthophonistes, auxiliaires de vie scolaire et professionnels correctement formés aux méthodes « recommandées » par la Haute Autorité de Santé), évitant ainsi aux familles de devoir les payer de leur poche.

La psychanalyse, c’est comme une partouze. Elle doit se pratiquer entre adultes consentants, sinon ça devient dangereux. Pour l’enfance en général et les enfants autistes en particulier, les théories d’inspiration psychanalytique mènent à des dérives tragiques et fatales : packing, placements abusifs, psychiatrisation, culpabilisation des parents… les 600 000 personnes autistes ainsi que leurs familles ne connaissent que trop bien ces injustices dont ils sont victimes. Il s’agit également de réaffecter l’orgie de moyens, 3 milliards d’euros annuels alloués aux Hôpitaux de jour (source Ministère de la santé) pour tenir enfermés 10 000 enfants, vers des établissements médicaux sociaux adaptés mais surtout vers l’école de la République, afin de permettre à l’Éducation Nationale de se former et de pérenniser les emplois nécessaires pour accompagner les personnes autistes vers la citoyenneté, citoyenneté qui leur est aujourd’hui interdite. Je soutiens donc cette résolution et invite chaque personne concernée par ce fléau institutionnel à faire de même en signant cette pétition.

 « Certes, ils (les autistes) ont évidemment le droit inaliénable d’être considérés comme des personnes et au respect absolu que l'on doit à tout sujet ou à toute personne, mais au début de leur trajet existentiel tout au moins, ce sont souvent des enfants que leur autisme gêne pour se considérer eux-mêmes comme des personnes, ce qui est tout à fait différent, on en conviendra aisément. »

Je réponds que cette affirmation n’est fondée sur une aucune théorie scientifiquement validée et qu’aucun témoignage de personne autiste ne fait référence à un tel état de fait. Je ne saurais donc qualifier cette affirmation autrement que de masturbation cérébrale.

 

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 « Je combats depuis plus de 30 ans pour que les enfants autistes dont je m'occupe puissent trouver des dispositifs à la mesure de leurs difficultés et de leur souffrance psychique actuellement trop souvent ignorée, car la pathologie autistique ne se réduit pas à la question des autismes de haut niveau et à celle du syndrome d’Asperger si tant est que ce diagnostic nous soit indispensable »

« Pathologie autistique » « souffrance psychique » voici bien des termes trahissant une volonté décidemment indécrottable de vouloir psychiatriser une population qui n’en a nul besoin, et à défaut de l’enfermer dans une étiquette avec un diagnostic, l’enfermer ainsi en hôpital psychiatrique. Depuis plus de 30 ans d’autisme et je l’espère, de nombreuses années à venir encore, j’en sais quelque chose : l’autisme n’est pas un trouble mais une condition. Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère, et génère à ce moment là, inévitablement, une forme de souffrance psychique.

Les termes autistes de « bas niveau » ou de « haut niveau », « autiste léger » ou « autiste sévère » participent gravement à cette confusion. Ils engendrent une forme de fatalisme pour les autistes mal accompagnés et visent à décrédibiliser les autistes capable d'être autonomes et de s’exprimer, en les qualifiant de non représentatifs des autres autistes, hélas, incapables de le faire. A l'instar de beaucoup d'autres, aujourd’hui considéré dans les esprits comme de "haut niveau" ou d’« autiste léger » ou encore « d’asperger », voir, pour les plus extrêmes, d’ « imposteur », jusqu'à 15 ans, parce que détectable et trop visible, j'étais considéré de suffisamment "bas niveau" ou “sévère” pour être enfermé, ghettoïsé et condamné.

Contrairement à ce qu’on nous laisse entendre, cette appellation de «niveaux» ne concerne donc pas le «niveau» de l’autisme, mais détermine bien le niveau d’aptitude d’un autiste à prendre part à la comédie sociale… ce qui est très différent, car mouvant et ce, à tous les instants. Le niveau d'adaptabilité de la personne autiste dépend avant tout du niveau de l'accompagnement inclusif dont elle a pu bénéficier et à la maltraitance institutionnelle à laquelle elle a pu échapper. Or l'ensemble de la perception de l’autisme se tient encore sur une ligne du "handicap" voir de la “maladie”, engendrant donc l'institutionnalisation, la mise sous tutelle voir la médicamentation, plutôt que l'aménagement d'une société inclusive.

Cette vision obsolète et dangereuse de notre condition fausse la perception de ce que nous sommes : une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité.

« Je précise seulement à Mr Hugo Horiot que la CIPPA que j’ai l’honneur de présider est la « Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes avec autisme» et qu’en oubliant ce terme de « membres associés », Mr Hugo Horiot fait mine d’ignorer que cette association regroupe nombre de professionnels qui ne sont pas psychanalystes »

 

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 Monsieur Golse serait-il donc dans le déni que le Conseil d’Administration de l’association qu’il préside, la CIPPA (Coordination Internationale en Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant des personnes avec Autisme) et non, je précise, « la CIPPMAA (Coordination Internationale en Psychothérapeutes Psychanalystes et Membres Associés s’occupant des personnes avec Autisme) », est composé exclusivement de personnes d’obédience psychanalytique ? De même que le CCNAF (Comité Consultatif National d’Autistes de France), dont j’ai l’honneur d’être le Vice-Président, est composé uniquement d’autistes, ou de personnes autistes ou encore de « personnes avec autisme », selon votre terminaison préférée…

« Par ailleurs, Mr Hugo Horiot persiste à affirmer que les recommandations de la HAS ont attribué aux psychothérapies psychanalytiques le label de « non recommandées » alors que c’est le label de « non consensuelles » qui a été attribué, ce qui n’est pas du tout la même chose. »

Le Professeur Golse a la mémoire courte : je n’ai guère omis dans ma précédente tribune de faire allusion à la fuite orchestrée par les tenants des méthodes analytiques avant la publication des recommandations HAS de 2012, engendrant une polémique qui a largement contribué à adoucir le terme employé par la HAS pour classifier les méthodes psychanalytiques comme « non consensuelles », plutôt que « non recommandées ».

« ma signature de la pétition en faveur du packing (qui n’est pas pratiqué dans mon service) n’avait d’autre but que de permettre à la recherche sur le packing de se poursuivre dans le cade d’un PHRC démocratiquement attribué et qu’aucun lobbying partisan ne saurait interrompre avant son achèvement et la publication des résultats de la recherche entreprise et autorisée. »

 

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La recherche sur le packing serait-elle donc basée sur un processus démocratique ? La HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus, en 2011 la ministre de la santé Roselyne Bachelot, avait ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du Professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction.

Or, l'étude portant sur le packing a manifestement d’autres objectifs, beaucoup moins louables que l’avancée de la recherche. Menée par le professeur Pierre Delion au CHRU de Lille, elle reste aujourd'hui la seule faille juridique permettant d'orchestrer, en France, cette pratique onéreuse et sur fond d’argent public, notamment sur des sujets autistes. Cette étude a été diligentée il y a cinq ans. Cela a pour conséquence de maintenir cette formation dans divers organismes, tels que le SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon, ainsi que sa pratique dans divers centres, sous couvert de recherche clinique. On trouve encore aujourd’hui en France, d’ardents défenseurs de cette pratique, comme le Dr Albernhe, psychiatre au CHU d'Avignon. Cette recherche menée par le Professeur Delion a mystérieusement bénéficié de deux reports exceptionnels successifs et suite à cela, 4 ans plus tard, toujours aucun résultat n’était encore publié.

 

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Plutôt que de recherche, ne conviendrait-il donc pas plutôt ici de parler de lobbying ? Lobbying auquel le Professeur Golse donne sa bénédiction, ce qui en fait donc… un lobbyiste.

Heureusement il existe des chercheurs dignes de ce nom en France qui soulignent l’urgence de changer de modèle concernant l’accompagnement de l’autisme en France. Inutile de préciser que leurs noms ne figurent pas parmi les mystérieux « membres associés » de la CIPPA.

A moins que cela ne fasse une trop mauvaise publicité pour le Président de la CIPPA de s’attaquer à une personne autiste par la voix juridictionnelle, si le lobbyiste Bernard Golse venait encore à qualifier mes propos de diffamation, je lui suggère de demander à son avocat de prendre contact avec le mien, car je compte bien continuer d’exercer ma liberté d’expression. Aussi, s’il fallait en venir à cette extrémité, je préfère l’avertir que mon avocat est prêt à le tailler en pièces, ce qui sera une bien maigre boucherie à côté du gâchis humain et financier qu’il a contribué à orchestrer durant plus de 30 ans, privant de nombreux autistes d’un avenir et incitant nombre de parents à « faire le deuil de leur enfant. »

Fillon et le handicap : un programme en 11 points !

article publié sur handicap.fr

Résumé : François Fillon, élu des Républicains. Son programme Fillon2017 comporte-t-il des mesures en faveur des citoyens handicapés ? Onze propositions et quelques contradictions...

Par , le 30-11-2016

Chez Les Républicains, ce sera François Fillon. Ainsi en ont décidé 66,5% des électeurs lors du second tour de la primaire le 27 novembre 2016. A quoi faut-il s'attendre en matière de handicap ? Dans son programme en ligne sur le site Fillon2017, à la rubrique « Famille et solidarités », onze mesures sont dédiées aux personnes handicapées. Le candidat aux prochaines présidentielles promet, dans ce domaine, une « politique volontariste » : « Les personnes handicapées doivent avoir toute leur place dans notre pays. Le handicap est un enjeu de solidarité. Notre société doit être inclusive et ouverte à tous. » Lors d'un entretien accordé à handicap.fr, au même titre que tous les autres candidats avant le premier tour de primaires, il disait vouloir faire du handicap un « sujet essentiel » (interview en lien ci-dessous).

Les 11 propositions de François Fillon

1 • Reconnaître aux parents d'une personne handicapée un droit à la formation au moment de la découverte du handicap pour améliorer l'environnement et rendre la vie de la personne handicapée et de sa famille plus facile. Ce droit pourra être intégré dans le Droit à la formation et dans les congés formation.

2 • Favoriser l'accueil des élèves en situation de handicap dans les écoles ordinaires. La formation des auxiliaires de vie scolaire sera renforcée.

3 • Soutenir les aidants familiaux en leur donnant un véritable statut légal et fiscal et un « droit au répit » qui passe par une augmentation du nombre des établissements pouvant accueillir les personne handicapées.

4 • Développer le « baluchonnage » et « l'accueil temporaire » c'est-à-dire l'intervention à domicile d'une personne tierce pour quelques jours ou quelques heures.

5 • Améliorer le fonctionnement des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).

6 • Assurer la mise en œuvre de l'accessibilité fixée par la loi de 2005 à 2015 et qui n'a pas été respectée. Une stratégie de mise en œuvre sera mise en place avec un suivi départemental en privilégiant l'accès au transport en commun pour tous. Tout espace public doit être accessible à une personne handicapée. L'allégement des normes d'habitabilité et d'accessibilité actuelles sur les logements neufs visera à favoriser la modularité des habitats privatifs et faciliter ainsi l'intégration, ou l'inclusion, des personnes handicapées.

7 • Assouplir le contingentement de l'aide au poste dans les entreprises adaptées pour les travailleurs handicapés, compte tenu du taux de chômage très élevé des personnes handicapées, de leur traitement social (droit au RSA, à l'AAH etc.) et des listes d'attentes qui existent.

8 • Favoriser la formation en alternance des personnes handicapées, avec l'accompagnement d'un tuteur, validée par un diplôme.

9 • Développer la prévention contre le suicide et les troubles mentaux pouvant générer un handicap (dépression, addictions…) avec la mise en place d'unités mobiles, afin de renforcer un diagnostic précoce.

10 • Imposer les recommandations de la HAS aux Centres médico-psychologiques (CMP) et aux Centres de Ressources Autisme (CRA) pour la prise en charge de l'autisme.

11 • Adapter la tarification à l'activité des établissements de santé afin de tenir compte de la surcharge de travail, et introduire des tarifs spécifiques pour le handicap, de même que pour la prise en charge par la médecine libérale.

Rêver ou songer ?

Plus d'accompagnant pour les élèves handicapés, plus de moyens pour les personnels de santé, plus d'aide aux postes pour les entreprises du secteur adapté (ne serait-ce pas plutôt du secteur protégé ?) ? Un programme qui fait « rêver » ou plutôt laisse songeur car comment le réaliser avec 500 000 fonctionnaires de moins, la sécurité sociale à la diète et une réduction drastique des dépenses publiques ? Peut-être en déshabillant Pierre pour rhabiller Paul tel qu'évoqué dans son interview à handicap.fr où il promet « une politique qui se donne les moyens de ses ambitions en matière de handicap parce que l'Etat aura su se réformer, faire des économies sur son train de vie délirant et faire repartir véritablement la croissance. »

Contradiction sur l'accessibilité ?

Faut-il par ailleurs rappeler les propos de François Fillon en mars 2016, qui souhaitait simplifier les normes applicables au logement afin de permettre de « l'innovation » (article en lien ci-dessous) ? Il s'attaquait, notamment, aux règles relatives aux personnes handicapées. « Il est absurde de vouloir, par exemple, que tous les logements de notre pays soient accessibles aux handicapés. Pour satisfaire une demande qui n'est pas une demande réelle, puisqu'il n'y a pas dans chaque logement français un handicapé qui va y habiter, on va priver des Français au logement parce qu'il sera trop cher. Voilà un exemple typique d'une affaire sur laquelle il aurait fallu faire preuve d'un peu de bon sens ». A ce sujet, huit mois plus tard, il emploie dans son programme le terme de « modularité ». Mais jusqu'à quel point ?

© Fillon2017 : Hermès Le Court de Béru

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03 décembre 2016

Je vous soumets une pétition qui me paraît intéressante !

 

Daniel Fasquelle: Sauvons les personnes autistes en soutenant les initiatives de l'Assemblée nationale !

Sauvons les personnes autistes en soutenant les initiatives de l'Assemblée Nationale en faveur de leurs droits ! Chers parents d'enfants autistes, chers amis autistes, chers responsables associatifs, chers professionnels de l'accompagnement, chers citoyens sensibles à la cause des enfants autistes,...

https://www.change.org

 

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Comité du handicap : principales mesures, dès 2017 ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Manuel Valls a annoncé le 2 décembre 2016 une nouvelle feuille de route comportant 90 mesures pour "simplifier la vie quotidienne des personnes handicapées" et "améliorer leurs droits sociaux. Quoi de neuf ?

Par , le 02-12-2016

"Les réponses ne sont pas toujours satisfaisantes, alors même que 12 millions de Français vivent avec un besoin spécifique en matière d'autonomie", a déclaré le Premier ministre lors du Comité interministériel du handicap qu'il a présidé le 2 décembre 2016 à Nancy, disant vouloir permettre que chaque personne concernée "trouve une solution adaptée". Le Gouvernement s'est engagé à renforcer l'offre médico-sociale (établissements et services d'accompagnement). Sur les 180 millions d'euros sur la période 2017-2021 annoncés en mai par François Hollande, 59 millions seront délégués aux Agences régionales de santé "dès 2017". Les modes d'accompagnement seront diversifiés, via la création de "pôles de compétences et de prestations externalisées", destinés à financer les interventions de professionnels libéraux - psychologues, éducateurs – auprès des personnes handicapées.

Ecole, autisme, établissements…

Des places en établissements seront créées, notamment dans les territoires les moins bien dotés, pour les handicaps "lourds et complexes", selon le dossier de presse. Ces places seront aussi destinées aux jeunes adultes actuellement maintenus en établissements pour enfants, faute de places dans des structures adaptées à leur âge. En outre, l'offre médico-sociale sera développée en Outre-mer. Le Gouvernement a par ailleurs annoncé que la concertation sur le 4e plan autisme serait lancée en janvier 2017. Pour "renforcer l'offre de scolarisation", ce plan pluriannuel comportera la création sur deux ans de 100 unités d'enseignement en écoles élémentaires, et d'une unité localisée d'inclusion scolaire (Ulis) par département, notamment dans les collèges.

PCH au-delà de 75 ans

La prestation de compensation du handicap (PCH), qui sert notamment à acquérir des aides techniques, pourra être demandée au-delà de 75 ans, cette barrière d'âge étant supprimée pour les personnes qui étaient éligibles avant 60 ans. Elle pourra servir à financer des aides humaines pour les parents handicapés ayant de jeunes enfants. Pour "faire évoluer le regard de la société", la santé mentale et le handicap psychique pourraient être déclarés "grande cause nationale 2017", ou faire l'objet de campagnes nationales. Comme annoncé par François Hollande, une attention particulière sera portée au polyhandicap (associant déficiences motrices et intellectuelles), qui représente une naissance sur mille, afin de développer un "accompagnement de proximité" et de "faciliter scolarisation et apprentissages" (liste des 90 mesures en détail en lien ci-dessous).

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

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Il faut changer notre approche du handicap

 

#CIH2016 : "Il faut changer notre approche du handicap"

" Je pense qu'il faut changer radicalement notre approche du handicap", a déclaré Manuel Valls en ouverture de son allocution, " cesser de voir les handicaps simplement comme des déficits à compenser, cesser de penser uniquement en termes de structures dédiées (...) et agir surtout pour que les personnes handicapées soient accueillies partout."

http://www.gouvernement.fr

 

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Préparation du 4ème Plan Autisme

Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Alors que le 3ème Plan Autisme s’achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d’une évaluation par l’IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

Dans ce cadre, une mission a également été confi ée à Josef Schovanec, philosophe et écrivain autiste, portant sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes.

Le CIH du 2 décembre est ainsi l’occasion de fixer les premières orientations de ce 4ème plan afin de guider et d’orienter le travail de préparation. Sans préjuger des travaux de concertation qui seront menés ultérieurement, plusieurs axes de travail devront impérativement être abordés dans le cadre cette élaboration :

  • Révision de la gouvernance
  • Renforcement de la politique de diagnostic
  • Soutien aux familles
  • Formation des professionnels
  • Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social
  • Recherche

Voir les infos ci-dessous :

Préparation du 4ème Plan Autisme

Alors que le 3 ème Plan Autisme s'achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d'une évaluation par l'IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

http://social-sante.gouv.fr

 

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02 décembre 2016

Journée de sensibilisation à l'autisme samedi 3 décembre 2016 à Fontenay-sous-Bois

article publié sur le site du CRAIF

Autisme, Ressourcez-vous !


La Médiathèque de Fontenay-sous-Bois organise, en collaboration avec le CCAS Mission Handicap de la ville et le CRAIF, une journée de sensibilisation à l’autisme.

 

Au programme :
- présentation du Robot Mwoo,
- pause lecture pour les enfants de 3/5 ans,
- projection du film « Enfants autistes, bienvenue à l’école ! » suivie d’un échange avec sa réalisatrice, Sophie Robert,
- mise à disposition d’un espace multimedia présentant des ressources sur l’autisme
- Stands : CRAIF, Robot Mwoo, Association Envol-Loisirs

Le samedi 3 décembre 2016, de 9h30 à 12h30 et de 14h à 18h,
à la Médiathèque de Fontenay-sous-Bois
(2 avenue Rabelais – 94120 Fontenay-sous-Bois).

 

Informations : http://www.mediatheque.fontenay-sous-bois.fr/horaires-et-acces-a-la-mediatheque/#c360

Olivia JAMI vous accueille à l'espace Caval Gym de VERMENTON dans l'Yonne - 89270

olivia Jami & EliseMonitrice pendant de plus de cinq ans au sein de l'association Trott'Autrement, Olivia est maintenant installée dans l'Yonne. (en photo ci-contre avec Elise avec qui elle a noué un lien très fort).

Elle propose des activités à la carte alliant Plaisir+Qualité+Santé : Gymnastique douce, équitation adaptée, balades poney etc.

Extrait de la plaquette de Caval'gym

"Olivia JAMI, monitrice d'équitation et éducatrice sportive spécialisée en activités physiques adaptées, vous accueille à l'espace Caval'gym de Vermenton ou se déplace dans l'Yonne à domicile, en centre équestre, et dans les institutions médico-sociales.

Renseignements et inscriptions => 06 17 96 72 57 ou cavalgym@gmail.com"

La plaquette de présentation ci-dessous vous en dit plus :

Présentation Caval gym - Dec 2016 AFFICHE-page-001

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01 décembre 2016

Autisme : un site internet pour informer et dépasser les préjugés

article publié dans Le Parisien
|30 novembre 2016, 13h06|0
Le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May (AFP/MIGUEL MEDINA)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes.
"Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.
Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement".
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception.
Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.
On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues".
"On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.
Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros.
Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd?hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué.
Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

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30 novembre 2016

L'autisme -> le site du Ministère des Affaires sociales et de la santé

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autisme dépasser les préjugés

 

 

 

 

L'autisme

Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.

http://social-sante.gouv.fr

 

Une source d’information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique.


Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.

Cet espace web a pour but de :

  • donner l’accès à un état des connaissances actualisé,
  • rappeler les recommandations de bonne pratique,
  • diffuser une information objective et validée scientifiquement,
  • contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés,
  • informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.

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29 novembre 2016

Autisme : il est urgent de changer de modèle

article publié dans Le Monde

Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 28.11.2016 à 17h50 | Par

Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.

Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.

Lecture refondée

Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.

Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des ­éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.

Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.

Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.

En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.

Trop peu d’accompagnement

Néanmoins, la mise en place de ces ­recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des ­approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas ­accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).

Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.

Voici nos propositions : définir et ­financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; ­répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une ­pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».

Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;

Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;

Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;

Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;

Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;

Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;

Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;

Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;

Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège
de France ;

Jean-François Dhainaut, professeur émérite (université Paris-Descartes) ;

Richard Delorme, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Paris-Diderot) ;

Jean-Antoine Girault, directeur de recherche en neurosciences (Paris) ;

Anne Fagot-Largeault, membre de l’Académie des sciences, psychiatre et philosophe au Collège de France ;

Magali Lavielle-Guida, orthophoniste et psychologue (Saint-Malo) ;

Maria Pilar Gattegno, psychologue (Bordeaux) ;

Bruno Giros, professeur et chercheur en neurosciences (Paris et Montréal) ;

Mohamed Jaber, professeur et chercheur en neurosciences (Poitiers) ;

Marion Leboyer, professeure de psychiatrie (université Paris Est-Créteil) ;

Christine Petit, membre de l’Académie des sciences, professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur ;

Pier Vincenzo Piazza, directeur de recherche en neurosciences (Bordeaux) ;

Franck Ramus, professeur de psychologie à l’Ecole normale supérieure (Paris) ;

Bernadette Rogé, professeure de psychopathologie développementale (Toulouse) ;

Scania de Schonen, directrice de recherche émérite en neurosciences cognitives (université Paris-Descartes) ;

Carole Tardif, professeure de psychopathologie développementale (Aix-Marseille) ;

Luc Vandromme, professeur de psychologie du développement (Amiens).



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28 novembre 2016

Jean Dujardin a trouvé le rôle de sa vie dans la campagne de sensibilisation au handicap de Perce-Neige

article publié dans le Huffington Post

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Plusieurs acteurs français s'engagent auprès des personnes handicapées.


27/11/2016 14:49 CET | Actualisé 27/11/2016 14:55 CET

Rédaction du HuffPost

 

 

 

PEOPLE - La fondation Perce-Neige a dévoilé cette semaine sa nouvelle campagne de sensibilisation au handicap. Dans un clip de 45 secondes, tourné par le réalisateur Xavier Giannoli, on y voit plusieurs figures du cinéma français, dont Jean Dujardin, Kad Merad ou encore Gérard Darmon.

Chez eux, dans un café, dans une voiture, tous parlent d'un fameux "rôle" qu'ils ont obtenu (ou pas), ou qu'ils espèrent avoir. Le message transmis: chacun peut jouer un rôle aux côtés des enfants et adultes handicapés.

L'association Perce-Neige a été fondée en 1966 par l'acteur Lino Ventura, père d'une petite fille handicapée mentale. L'année d'avant, il avait lancé lançait un appel émouvant à la télévision pour sensibiliser l'opinion publique sur cette question du handicap.

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25 novembre 2016

Exil forcé des personnes handicapées en Belgique : le scandale perdure

 

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Communiqué publié sur le site d'Autisme France

Les principales associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés s'élèvent contre un scandale d'État. Drames humains, dénis de citoyenneté mais aussi créations d'emplois à l'étranger avec des fonds publics français, l'exil forcé des Français en situation de handicap en Belgique perdure et augmente de façon importante malgré les engagements répétés du Gouvernement.

 

 

 

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Une maman interpelle les candidats sur le handicap

article publié sur handicap.fr

Résumé : Présidente de SOS autisme, Olivia Cattan interpelle nos élus et candidats à la présidentielle de 2017 sur la place des personnes handicapées dans leur programme. Entre portes closes et lettres mortes, le constat n'est pas réjouissant...

Par , le 23-11-2016

Handicap.fr : En tant que maman d'un petit garçon autiste et présidente de SOS autisme, vous avez tenté de rencontrer de nombreux candidats à la prochaine présidentielle. Pourquoi cette démarche ?
Olivia Cattan : Pour les interpeller sur une question rarement évoquée dans leurs programmes, le handicap, et en particulier l'autisme. Nous en avons rencontré certains, eu d'autres au téléphone ou via leurs conseillers. D'autres n'ont pas voulu jouer le jeu et n'ont pas jugé nécessaire de nous recevoir. Certains ont eu l'honnêteté d'avouer qu'ils ne connaissaient pas grand-chose au handicap et ont voulu s'y intéresser. D'autres, enfin, sont plutôt ouverts et semblent bien connaître le sujet.

H.fr : Pourtant, neuf millions de personnes handicapées en France, c'est quand même un argument ?
OC : Oui et j'ai d'ailleurs une anecdote à ce sujet. Je demandais un jour à un candidat s'il savait combien il y avait de personnes handicapées en France. Il m'a répondu « Non ». Je lui ai alors dit : « Neuf millions ». Et sa réaction : « Ah quand même ! Tout ça ? ». Neuf millions et pourtant invisibles.

H.fr : Cette démarche, vous l'aviez déjà menée en amont des élections de 2012 alors que vous militiez, à l'époque, pour le droit des femmes. Quelles différences observez-vous sur la façon d'appréhender ces deux sujets ?
OC : Il est vrai que lorsque je suis arrivée dans le milieu du féminisme, il y a dix ans, -j'étais à l'époque journaliste pour RMC- les médias ne voulaient pas parler du droit des femmes, et j'ai réussi à les mobiliser en ce sens, même s'il y avait des sujets, comme l'égalité salariale, qui bloquaient. J'ai donc voulu me battre de la même façon pour le handicap mais les choses avancent très lentement et on sent vraiment de fortes réticences, des visions vieillottes et surtout le désir de ne toucher à rien. Est-ce le lobby des hôpitaux, du médicament, du médico-social ?

H.fr : Mais qu'en est-il chez les politiques ?
OC : J'arrivais à trouver des féministes convaincues parmi les élu(e)s. Je pense à NKM, Bachelot, Hidalgo… Elles venaient à des conférences main dans la main, tous partis confondus. Mais ce n'est pas du tout le cas pour le handicap. On s'est dit : « On va essayer de mobiliser des élus pour appuyer nos revendications ». On n'a trouvé personne… Notamment à gauche et à l'extrême gauche très frileuse sur le sujet. La droite est beaucoup plus ouverte, étonnamment. Il y a encore trop peu d'élus en situation de handicap qui pourraient nous soutenir, et encore moins de « valides » qui veulent se pencher sur la question.

H.fr : Pour les informer sur ce sujet, vous avez rédigé un manifeste sur l'autisme. Que comporte-t-il ?
OC : Il a été adressé aux candidats mais pas seulement. Nous l'avons envoyé par mail à tous nos députés et sénateurs. Un gros fichier ! Ce sont dix propositions dans des domaines aussi divers que l'école, la fiscalité, les méthodes comportementales, les soins, l'autonomie, l'emploi ou encore la culture. Dix mesures urgentes et concrètes pour améliorer le quotidien des familles.

H.fr : Etes-vous satisfaite du nombre de réponses ?
OC : Une cinquantaine de députés et une dizaine de sénateurs. La plupart nous a adressé un mail très formel : « Lu avec attention ». Quelques-uns nous ont dit que le sujet les touchait et nous ont envoyé des réponses plus personnelles.

H.fr : Nicolas Sarkozy a récemment mis en ligne une vidéo dans laquelle il s'adresse aux familles d'enfants handicapés, et vous avez tenu à lui adresser un message…
OC : Oui, lorsque j'ai vu cette vidéo, je me suis dit que nos enfants n'avaient décidément pas de chance, et que monsieur Sarkozy avait raison sur ce point. Pas de chance de vivre dans un pays qui considère encore les personnes handicapées comme une charge pour la société. Une mise en scène misérabiliste, une musique d'obsèques et un ton larmoyant ! L'ambiance m'a autant choquée que les propos. Les personnes handicapées ne sont pas des animaux de compagnie qui donnent seulement de l'affection et de la tendresse à leurs familles. Ce sont des personnes à part entière aux compétences diverses et variées dont les richesses sont inexploitées et qui ont pourtant beaucoup à apporter à notre société.

H.fr : Ce que vous avez également remarqué, c'est que nos élus s'adressaient le plus souvent aux proches mais pas aux personnes handicapées elles-mêmes ?
OC : Oui, c'est un fait. Or elles sont tout à fait capables de comprendre ce qu'on leur dit. Il serait temps qu'on les considère comme de vrais citoyens.

H.fr : Lors du dernier débat télévisé à la primaire de la droite et du centre le 17 novembre 2016, une candidate, pour ne pas la nommer, a voulu qu'une question sur le handicap soit posée…
OC : Oui, et la rédaction de France 2 lui a répondu que le sujet serait abordé dans le volet « précarité ». Tout un symbole ! C'est vraiment un manque de considération terrible. D'autant que les medias du service public devraient être sensibilisés sur cette question ; ils ont aussi leur rôle à jouer. Or le handicap est un sujet qui n'est jamais abordé dans le débat politique.

H.fr : Vous avez décidé de partir vous aussi en campagne…
OC : Oui mais, je vous rassure, une campagne associative. J'ai reçu deux propositions auxquelles j'ai réfléchi attentivement mais que j'ai refusées. Aucun de ces partis politiques ne m'a convaincue, pour l'instant, ni de sa sincérité ni de sa  réelle volonté de changer les choses, notamment en matière d'autisme.

H.fr : En conclusion, qu'avez-vous envie de dire à tous ces candidats ?
OC : Qu'il y a plus de neuf millions de personnes handicapées en France et qu'on ne peut pas amalgamer toutes les formes de handicap et réduire toutes ces personnes à n'être qu'un poids pour le reste des Français. Certains clichés et une vision souvent négative du handicap datent d'un autre temps. Les familles n'ont pas besoin de ce genre de solidarité compatissante pétrie de pitié et de bons sentiments. Nous avons besoin d'un président ayant une vision moderne et éclairée du handicap, un président capable de mettre en place une politique d'espérance et d'envergure qui s'appuie sur les réussites nombreuses des personnes handicapées. Un président capable d'apporter aux familles des solutions concrètes et adaptées afin que nos enfants deviennent autonomes. Et, pour nous, le seul handicap qui nous semble insurmontable, ce sont ces hommes politiques qui continuent de propager une telle vision du handicap.

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Monsieur Gilbert Montagné est le parrain d'Autisme France depuis ce matin.

information publiée sur le site d'Autisme France

Notre parrain

Gilbert Montagne parrain d'AF

Nous sommes pressés de vous annoncer que Monsieur Gilbert Montagné est le parrain d’Autisme France depuis ce matin.

C’est pour nous un honneur que cet artiste au grand cœur se penche avec générosité et bienveillance sur notre cause afin de mobiliser le grand public sur la détresse de toutes nos familles. 

 

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24 novembre 2016

La maltraitance - Orientation prioritaire de la politique nationale

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Informations publiées sur le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé





Orientations prioritaires de la politique nationale

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »

En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :
- Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
- Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
- Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
- Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
- Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
- Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
- Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :
- une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
- un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
- un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
- une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :
- faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
- renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
- prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Faciliter le signalement des situations de maltraitance

Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.

Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir.
Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité.
Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

  1. Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
  2. Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

  1. vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
  2. repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
  3. proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
  4. sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

- L’accompagnement des établissements dans une visée préventive
En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies.
Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.
Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :
- l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
- le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
- la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
- la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
- la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.
Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,
Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...) Téléchargement (175.7 ko)
pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance en établissement Téléchargement (165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes.
Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

pdf 2013_Arrêté de nomination du CNBD Téléchargement (62.1 ko)
pdf 2013_Décret création du CNBD Téléchargement (100.7 ko)
Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles

Programme MobiQual

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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23 novembre 2016

Dominique Perriot : un nouveau président pour le Fiphfp

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Dominique Perriot, directeur de l'Institut le Val Mandé, est élu président du Comité national du Fiphfp le 16 novembre 2016, remplaçant à ce poste André Montané. Un mandat de 4 ans.
le 17-11-2016

Réuni le mercredi 16 novembre 2016, le Comité national du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a élu son nouveau président, Dominique Perriot, pour un mandat de 4 ans.

Un ex assistant social

Dominique Perriot est né le 4 mai 1957 à Issoudun (36), il a quatre enfants. Il a travaillé en tant qu'assistant social scolaire à Orléans-la-Source pour l'intégration des élèves en situation de handicap. Directeur d'établissement géré par un Centre communal d'action sociale (CCAS) de 1988 à 1994, il a obtenu le CAFDES en 1993. Il a rejoint la fonction publique hospitalière en 1986 et a été directeur d'établissements publics médico-sociaux dans le secteur du handicap à Campan (65), Forcalquier (04) Issoudun (36) et Vertou (44). Depuis 2009, il est directeur de l'Institut le Val Mandé, établissement médicosocial public.

Quelles fonctions ?

Impliqué dans le domaine du handicap, il a été administrateur du Groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo), membre de la Commission d'organisation institutionnelle du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) de 2009 à 2012. Il représente la Fédération hospitalière de France (FHF) au sein du Fiphfp depuis 2011 et a été rapporteur de la commission des finances de 2012 à 2016. Il a également été plusieurs fois administrateur provisoire de structures médicosociales associatives et est membre de la commission des cas critiques du Val de Marne. Dans ses fonctions, il s'est beaucoup impliqué dans l'accès aux soins ainsi que dans toutes les formes de partenariat favorisant l'accès à la culture et aux activités artistiques pour les personnes en situation de handicap. A titre personnel, il est membre du Conseil d'Administration d'une association de patients « France Côlon » et participe à des nombreuses actions de communication pour sensibiliser le grand public au dépistage.

Agnès Duguet, première vice-présidente

Elle est membre du collège des représentants du personnel du Comité national du FIPHFP, pour la Fédération syndicale unitaire (FSU). Elle est également membre du Comité local FIPHFP d'Ile-de-France. Elle occupait déjà la fonction de Vice-présidente au sein de la précédente mandature.

Florian Guzdek, deuxième vice-président

Il est membre du collège des représentants des associations et organismes regroupant des personnes en situation de handicap. Il représente la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH). Il siégeait au sein du précédent Comité national.

Le Fiphfp, pour rappel

Créé par la loi du 11 février 2005 et mis en place fin 2006, le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique est un établissement public national dirigé par Marc Desjardins qui finance les actions de recrutement, de maintien dans l'emploi, de formation et d'accessibilité des personnes en situation de handicap dans les trois fonctions publiques (ministères, villes, conseils généraux et régionaux, hôpitaux…). Depuis sa création, le taux d'emploi est passé de 3,74 % en 2006 à 5,17 % en 2015.

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