Dans cet article sont mis en évidence les difficultés que nous avons rencontrées. Hors des sentiers balisés, la voie n'est pas simple. Sont aussi là des informations "historiques"  que j'ai voulues le plus neutre possible. Enfin, un éclairage personnel me paraît légitimement éclairer certains choix difficile et souvent restreint.

Elise est née le 27 avril 1985 à Saint-Mandé à l'hôpital. Sa naissance a nécessité des forceps. La sage femme a réveillé le médecin de garde dans la nuit pour conduire l'opération. Naissance difficile à 0h15 mais normale dans ce genre de circonstances. L'enfant a été soustrait à sa Mère jusqu'au lendemain 11h15. Mon épouse se souvient avoir réclamé son bébé plusieurs fois avant qu'on lui amène. Sinon l'accouchement est classé comme normal.

Sauf que Esther, la maman, mon épouse, a dans son for intérieur des soupçons quand au bon déroulement de l'opération ... elle s'en veut de n'avoir pas pu pousser seule l'enfant ... compare avec ses deux autres accouchements qui ont eu lieu à l'hôpital intercommunal de CRETEIL qui eux ont été provoqués et où elle était entourée de médecins. Elle y a donné naissance en 1981 à David, le frère aîné d'Elise puis plus tard en 1987 à Elodie sa plus jeune soeur. Mais les jeux sont faits et de toute façon il y a prescription.

Esther, bénéficiant d'un congé de maternité de plusieurs mois, prend soin d'Elise pendant cette période. Elle est nourrie au sein puis au biberon. La transition sein/biberon s'efffectue sans difficulté apparente. L'enfant est agréable, mange et dort bien, semble avoir un bon contact avec son entourage mais ne pleure pratiquement jamais.

Elise est ensuite confiée à une nourrice. Cette femme, une voisine trouve que l'enfant est agréable ... Elise continue à beaucoup dormir, mais la nourrice ne s'en étonne pas, car elle lui rappelle un de ses fils qui était lui aussi un adepte des bras de Morphée. "Elle est aussi belle que gentille" ... ce qui à l'époque nous apparaissait être un compliment nous semble, avec le recul, presque révélateur.

En mai 1986, a un peu plus d'un an, alors que nous sommes en visite chez le neveu de ma femme, Elise fait un premier malaise. Elle semble prise d'angoisse, ses membres se raidissent, elle perd le contact avec son entourage mais ne perd pas connaissance, semble sous le coup d'un grand effroi intérieur. Il n'est possible de la calmer qu'après un long moment. Entre temps, nous passons au cabinet du neveu qui est psychiatre pour lui faire une piqûre de valium. Elise se calme finalement et s'endort. Au réveil, le lendemain, elle semble avoir tout oublié et se comporte comme d'habitude. Ce premier malaise, mis sur le compte de la fatigue, d'un lieu inhabituel, d'un repas pris en retard ... ??? n'est pas exploré médicalement. On conserve le cap. Tout va bien ! Je rassure la maman évidemment très angoissée.

Quand je raconte cette crise à laquelle j'ai assisté, j'utilise une expression imagée "j'ai eu l'impression qu'elle voyait le diable !" qui traduit à mon sens l'angoisse profonde qui habitait Elise ... Cette expression déplaît au plus haut point à mon épouse, mais je maintiens, elle me semble adaptée.

Le 21 octobre 1986, a dix huit mois, second malaise. Celui-ci se produit dans la rue alors que ma femme sortait du centre de PMI où l'enfant avait été examinée et considérée en parfaite santé. La crise est la même ... mais cette fois-ci ma femme est seule ! Elle réclame une ambulance et Elise est hospitalisée du 22 au 24 octobre 1986 à l'hôpital intercommunal de CRETEIL.

Extraits du compte rendu d'hospitalisation :

  • antécédants : développement psychomoteur est dit normal à 4 mois. Tient assise à 14 mois. Se met debout avec appui à 18 mois. Ne marche pas seule.

  • histoire de la maladie : le 21 octobre 1986, alors qu'Elise vient d'être examinée par le pédiatre du centre de PMI, elle se raidit pendant 1 à 2 secondes, pleure, a les yeux hagards. Cette hypertonie brutale et brève s'accompagne de petits tremblements de la lèvre inférieure, sans clonies, sans perte de connnaissance vraie, sans sueurs. A noter qu'elle avait déjà fait un malaise en mai 1986 qui n'avait pas été exploré.

  • examen clinique : température 38° - poids 13 kg - taille 85 cm. Aux urgences, se met plusieurs fois en hypertonie pendant 1 à 2 secondes, criant et pleurant, difficile à calmer, sans perte de connaissance, impression d'angoisse. Bonne conscience par ailleurs.

  • évolution : dans le service, l'enfant ne refait plus de malaise. A un bon contact et ne présente pas de problème particulier mis à part son retard psychomoteur associé à une microcéphalie relative (M ou +DS pour une taille de + 2DS).

  • conclusion : retard psychomoteur d'étiologie encore non déterminée." 

Nous consultons ensuite un pédiatre de la famille de ma femme, il se veut rassurant ... et nous adresse à un grand professeur !

J'ai un souvenir mémorable de cette consultation durant laquelle ce "grand professeur" arrive entouré de nombreux élèves, examine ma fille et après quelques considérations techniques laisse tomber : "c'est un cas typique de ... (j'ai oublié) ... elle ne marchera probablement jamais". Il s'adresse surtout à son équipe, nous avons l'impression d'être des intrus et rentrons à la maison. Sur le chemin du retour mon épouse est complètement effondrée. De mon côté, je prends sur moi et lui déclare :"ce type est peut-être un grand professeur mais à coup sûr un grand con !... en tout cas pas un psychologue".

Elise est ensuite suivie au service de pédiatrie de l'hôpital intercommunal de CRETEIL où le médecin qui la suit se veut rassurant. Je donne ici quelques extraits de comptes rendus de ces consultations :

  • le 29 janvier 1987 : "l'EEG fait pendant la sieste n'a pas montré d'anomalie. Les tests de niveau ont montré le  3 janvier, soit à l'âge de 20 mois un niveau de 52 semaines complètement  harmonieux. Actuellement, Elise marche correctement, son examen cllinique est normal. Elle pousse très bien puisqu'elle est sur +3DS pour la taille et le poids et sur la moyenne pour le PC. L'examen neurologique me paraît normal en dehors d'une certaine instabilité persistante."

  • le 18 septembre 1987 : "Elise a 30 mois. Elle est à la crèche de Nogent depuis le début de l'année 1987. Elle a fait des progrès nets. Elle a été évaluée précisément par le docteur J.. qui trouve un âge de développement harmonieux de 21 mois. Sur le plan somatique, il n'y a pas de problème, l'enfant a bien poussé mais plus sen taille qu'en rondeur. En effet, elle pèse 15,6000 kg (+2,5DS) et mesure 96 cm (+2,5DS). Elle est en excellent état général. Son PC est à 49 soit un peu au-dessus de la moyenne. Elle a aujourd'hui un excellent contact, ne parle pas, mais essaie. En tout cas, elle jargonne beaucoup. Je crois que son audition avait été vérifiée, c'est ce que  m'affirme son père. Elle est tout à fait autonome, très curieuse et s'intéresse à tout. Elle grimpe pour explorer un verrou en haut d'une porte ! (...) Je pense pour l'instant qu'on ne peut pas faire plus que l'encadrer activement à la crèche, mais j'en parlerai avec le docteur J.. La petite soeur d'Elise vient de naître. Il faut espérer que ceci ne sera pas une occasion de régresser pour Elise. Le compte rendu comporte ensuite une manuscrite : "NB", après discussion avec les docteurs J.. et L..., nous envisageons de confier Elise au CM3P de Nogent". Il faut d'ores et déjà noter qu'Elise a du mal à participer aux activités de la crèche comme les autres enfants et qu'elle réclame une attention particulière et a des difficultés pour s'insérer dans un groupe et communiquer.

Aprè la crèche, il est décidé qu'Elise irait en maternelle.

A 3 ans, en septembre 1988, elle intègre donc la maternelle près de la maison. Les apprentissages ne sont pas trop demandés à cet âge. Le contact, l'immersion parmi les autres enfants peuvent lui être profitable ...

Cette période confirme les difficultés qu'a Elise à participer aux différentes activités des enfants de son âge. Elle devient un élément perturbateur ... Tant et si bien que la directrice qui est aussi son institutrice nous convoque pour nous annoncer qu'elle ne pourra pas rester dans son établissement. Elle nous dit avoir pris contact avec la commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) du Val-de-Marne qui devrait bientôt nous convoquer.

Nous nous rendons donc à la convocation de la CDES. Le médecin de cette commission examine Elise, l'entend. Nous sommes interrogés. Et le verdict tombe : Elise relève bien d'un établissement spécialisé.

Guidés par le médecin du centre médico psycho-pédagogique (CMPP) de NOGENT, nous nous orientons vers l'externat médico pédagogique (EMP) de FONTENAY-SOUS-BOIS relevant de l'Union de la Défense de la Santé Mentale (UDSM). Elise y effectue un stage concluant. La CDES donne son accord pour cette orientation.

C'est ainsi que le 7 septembre 1990, Elise est admise à l'externat médico pédagogique de FONTENAY-SOUS-BOIS.

Nous, ses parents, sommes finalement heureux de cette orientation qui nous paraît interessante car dans cet établissement les enfants travaillent en petits groupes. L'accent est mis sur la sociabilité, les apprentissages et les acquisitions scolaires  ... avec des moyens adaptés.

Le site http://membres.lycos.fr/empudsm/ pourra être utilement consulté pour juger des méthodes employées au sein de cet établissement.

Mais, après l'optimisme des débuts, il paraît évident qu'Elise a du mal à surmonter ses troubles et à s'intégrer au groupe des "bambis" auquel elle appartient. Elle a d'énormes difficultés à rester concentrée sur l'activité proposée.

Il nous est donc proposé une orientation vers un accompagnement plus individualisé ... vers un hôpital de jour.

Autant dire que les termes "hôpital de jour" et leur connotation médicale évidente provoque un véritable traumatisme surtout chez mon épouse ... !

Néanmoins, après plusieurs recherches, entretiens etc. et finalement (surprise...) plusieurs réponses favorables (les filles sont moins touchées que les garçons donc plus recherchées), nous optons pour l'hôpital de jour du PERREUX qui offre l'avantage indéniable d'être situé géographiquement proche de la maison.

Le 18 mai 1992, Elise intègre l'hôpital de jour du PERREUX.

C'est une structure installée dans un pavillon en meulière d'abord un peu vieillot mais plutôt sympathique que rien ne distingue des autres pavillons alentours sinon la plaque et les allées et venues des ambulances ou taxis au moment de l'arrivée ou du départ des enfants.

Elise y est prise en compte de façon individuelle et participe aux activités d'éveil ou de groupe (2 ou 3) en fonction d'un programme qui lui est propre.

Quelques mots pour dire que ce lieu vise au développement de l'enfant, à lui créer un espace vital propice à l'épanouissement de sa personnalité ... c'est un lieu déroutant pour les parents, tout du moins au début ... pendant plusieurs années tout de même. Nous y reviendrons.

Cet établissement ne devrait normalement accueillir les enfants que jusqu'à l'âge de 12 ans. Faute de place disponible dans un lieu plus en rapport avec son âge et ses exigences d'adolescente Elise y restera jusqu'à ses 17 ans.

C'est donc à la suite de nombreuses recherches infructueuses que l'hôpital de jour nous informe de l'ouverture de la "structure adolescents" de l'IPPA de MAISONS-ALFORT. Un dossier est envoyé, nous le démarchons, entretiens etc. visiblemment le courant passe et l'admission prononcée.

Le 7 janvier 2002, Elise est admise à l'Institut Psychopédagogique Appliquée (IPPA) de MAISONS-ALFORT.

C'est donc un nouveau centre "pour adolescents" qui vient de s'ouvrir et dont nous bénéficions. Il est situé dans un grand pavillon complètement transformé, moderne, accueillant.

Je reproduis ici un large extrait d'un article paru dans le journal "AUTISME ALSACE" :

"Cette structure accueille 15 ados de 14 à 20 ans présentant des troubles précoces et sévères du développement (autisme et troubles apparentés).

La prise en charge vise à donner du sens au comportement du jeune, à lui permette d'acquérir un minimum d'autonomie, de développer des capacités relationnelles, d'accéder aux savoirs, bref de "bien vivre" avec son autisme.

Les moyens mis en oeuvre sont les activités classiques d'un IMPro au travers d'ateliers (bricolage, jardinage, cuisine, informatique, musique, chant ...). Le temps de vie quotidienne est partagé d'activités créatrices et sportives.

L'originalité de l'institution réside dans l'emploi d'un moyen particulier de communication (méthode Makaton).

L'encadrement est assuré par 6 éducateurs (un pour trois ados). Les journées sont rythmées par des temps bien marqués; des sous-groupes d'activité se forment en fonction des centres d'intérêts privilégiés de chacun. Le programme hebdomadaire tient compte de temps forts et faibles, de temps obligatoires ou choisis."

Cet article me paraît bien éclairer le fonctionnement de l'établissement et l'approche qui est la sienne vis-à-vis des adolescents qui lui sont confiés.

Pour Elise, admise à 17 ans, six mois sont à peine écoulés que nous abordons le thème de la sortie. La limite pour l'IPPA est en principe fixée à 20 ans.

Commence alors une nouvelle recherche d'un "établissement adulte" susceptible d'accueillir notre Elise. Nous sommes bien épaulé par l'IPPA qui nous met en contact avec un certain nombre de structures. Notre idée de départ c'est qu'Elise soit externe et continue de rentrer à la maison tous les jours. Des dossiers sont envoyés, des visites effectuées ... jusqu'en Belgique où nous visitons le "centre Reine Fabiola" ... Elise effectue plusieurs stages dans des établissements proches de la maison. Nous voulons privilégier la proximité pour des raisons évidentes de dialogues, suivi etc... Parmi ces stage, deux ont lieu au "foyer de jour" du Val Mandé.

Parmi tous les lieux visités, celui qui a notre préférence est le Val Mandé.

A la même période, un virage important sinon crucial se produit. Premier élément : je traverse un passage à vide sévère. Deuxième élément : l'information nous parvient qu'une toute nouvelle structure va être créée au Val Mandé mais en externat. Il y a trente places disponibles ... une opportunité qui risque de ne pas se représenter avant longtemps.

De notre côté, pendant ces longues recherches, nous avons mûri, Elise aussi. Il faut avouer que malgré l'habitude, la vie à la maison est au jour le jour très difficile. Elise est physiquement une adulte - genre belle plante vigoureuse - mais a besoin d'un accompagnement constant dans tous les domaines et nous accapare. Jusqu'ici nous avons fait notre devoir de parents ... nous avons assumé. Mais 20 années n'est-ce pas suffisant ... n'est-il pas venu le temps de passer le relais ? Oui, mais pas seulement ! Vient d'ouvrir ses portes un lieu où nous le pensons Elise pourra se créer un univers affectif et relationnel à la mesure de ses exigences. Un lieu où des personnes se relaieront pour la guider à travers de nombreuses activités que nous sommes bien en mal de lui apporter à la maison. Cela vaut le coup d'essayer. Un dossier est envoyé.

Elise est sélectionnée et elle intègre le foyer "Moi la vie" le 3 janvier 2005 où après un stage de 6 mois elle est définitivement admise.

Ouf ! Pour nous son avenir est assuré ... (plus de limite d'âge), l'espace se libère pour ses frère et soeur, pour nous aussi soit dit en passant ... et surtout nous la retrouvons avec plaisir pratiquement chaque week-end et pour les vacances.