"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET