Le temps des cerises est arrivé et notre jardin compte un oiseau de plus d'une espèce encore mal connue. Je veux parler de Patrick qui traditionnellement vient à cette occasion nous rendre une petite visite et satisfaire son goût prononcé pour ce fruit succulent. A vrai dire si elles sont nombreuses, beaucoup sont pourries, attaquées par un champignon (promis je traite l'année prochaine ).... mais il en reste largement pour se gaver et faire provision ...

Elise bien sûr attends Patrick de pied ferme. Une visite c'est toujours et avant tout une fête !

Ce jour-là, il fait beau. Nous en avons profité pour faire notre croisière traditionnelle sur la Marne ... et Lisou, après un brin de toilette approfondie, a revêtue une robe d'apparat et un couvre-chef traditionnel tunisien du meilleur effet.

Barbecue, vouvray, brochettes etc. bref une vraie fête conviviale à souhait ...

Allez voir l'album photos complet de cette très bonne soirée.

C'était la Saint Jean et nous avons même pu apercevoir les feux d'artifices tirés un peu partout autour de la maison pour la circonstance ! 

Lundi donc, après le fameux week end anniversaire d'A Bras Ouverts, je raccompagne Elise à la résidence "moi la vie" où elle est pensionnaire... Sur le trottoir devant la résidence une jeune fille nous regarde arriver et nous détaille avec insistance ... Je suis intrigué me disant que je connais cette tête mais sans pouvoir la situer ... Quant à Elise dans un premier temps elle décharge sa valise du coffre de la voiture puis va à sa rencontre. Je crois même qu'elle la salue : "bonjour Lorraine". Donc les deux filles se connaissent et le manifestent par des attitudes de sympathies réciproques. Elles rentrent d'ailleurs ensemble dans l'établissement.

Devant le comptoir de l'accueil elles poursuivent leurs retrouvailles ... Lisou en oublie même d'aller saluer, comme à son habitude, la personne derrière le comptoir ... J'avise de mon côté un homme qui me semble être le Père de Lorraine (en fait je ne l'avait que rarement aperçu alors car nos jours d'accompagnement ne correspondaient pas) et l'interroge "Il me semble connaître votre fille ... peut-être l'hopital de jour du Perreux ?". Effectivement, il me confirme que sa fille commence aujourd'hui même un stage au foyer de vie. Quelques échanges s'ensuivent que je conclus par le renseignement essentiel : "l'établissement est vraiment très bien" et j'entraîne Elise vers sa seconde maison.

On se souvient qu'Elise a passé 10 années à l'hôpital de jour, jusqu'en 2002, dont plusieurs avec Lorraine sa cadette de trois ans. D'ailleurs, je me souviens que c'est sa Maman qui nous avait fait connaître A Bras Ouverts (Lorraine part toujours avec eux son Père me l'a confirmé) ... je me rappelle aussi combien cette démarche nous avait paru difficile à l'époque !!!...

En fait arrivé à l'étage où Elise a sa chambre, j'apprends par ses éducatrices que Lorraine occupera la chambre d'en face traditionnellement réservée aux stagiaires. Les stages étant le passage obligatoire avant toute admission.

Bonne chance Lorraine.... ce serait tellement bien que les deux filles puissent se retrouver et poursuivre leur chemin ensemble ...

créé le 2 février 2006, le blog d'Elise totalise à ce jour plus de mille visiteurs !!!

Je me permettrai donc un petit commentaire pour saluer cette étape.

Un blog c'est un peu une aventure et j'étais loin d'envisager l'intérêt qu'il pouvait susciter... Les idées je les avaient ou sont venues en cours de développement, les exprimer m'a permis de clarifier mes pensées, de les structurer et vraisemblaiblement de les faire connaître voire partager dans le meilleur des cas.

J'espère aussi, et c'est une idée majeure de la création du site, apporter une certaine aide à ceux qui, comme moi, sont confrontés au handicap, leur donner des pistes ...

Un blog c'est aussi du lien qui se tisse. Chacun pouvant y accéder à volonté et en toute discrétion cela n'a pas l'engagement d'une discussion mais c'est avant tout une forme d'expression écrite qui pousse à développer son talent pour être le plus clair possible pour les autres et par voie de conséquence dans ses propres idées. J'ai dû pour ma part faire quelques efforts de recherche ... sans doute salutaires.

Enfin, un blog c'est interactif. C'est peut-être sur ce dernier point que je veux insister ... Amis internautes n'hésitez pas à laisser un message anodin et sympa ou davantage tourné vers le débat d'idée ... (je me dois de préciser que les messages paraissent en différé sur le blog).

Vendredi 9 juin 2006 à 19h00, c'est le départ programmé pour ce week end exceptionnel. Elise est toute excitée, nous lui avons expliqué que ce sera une méga fête etc...

A l'heure dite nous arrivons au lieu de rendez-vous près des Invalides où d'imposants cars de 45 places sont venus prêter main forte aux estafettes. Beaucoup de monde donc, Elise commence par s'exciter : elle aimerait être partout à la fois ... Nous faisons la connaissance de son binôme, Marie-Laure, qui accompagnera Elise pendant tout le week end. Je la suis pendant que ma femme donne les dernières consignes (Elise a peu dormi la veille, les médicaments ...). Nous réussissons finalement à faire monter Elise sans trop de mal dans le car. Un dernier bisou, au revoir Marie-Laure et bon courage ... et à dimanche.

Car dimanche nous les parents sommes invités à rejoindre les groupes venus de toute la France pour la circonstance à l'Ecole Centrale Paris à Chatenay Malabry qui a accueilli tout les participants. Nous arrivons à 15h00, après la messe, les festivités se déroulent sur la pelouse et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il y a de l'ambiance ... spectacle de marionnettes géantes, arrivée triomphale du gateau d'anniversaire suivi de sa cohorte d'estafettes symboliques, chants, rires, lâcher de ballons, sono etc ... et il fait très chaud ! Mais qu'importe : des seaux d'eau sont à disposition pour ceux qui veulent se rafraîchir, des bouteilles d'eau sont distribuées et les scouts sont chargés d'arroser la pelouse et ... les participants à leur portée. Je suis trempé du haut en bas et sec 10 minutes après !

Mais que fait Elise ? Est-elle sagement assise sur la pelouse comme tout le monde ? Et bien NON ! Les 20 ans d'ABO (A Bras Ouverts), elle ne veut pas en perdre une miette ... elle est partout : devant la scène, près de la sono, parmi les différents groupes, devant le défilé, elle arpente les lieux, chante, saute, danse ... suivie comme comme son ombre, son double (son binôme dans le langage ABO) par Marie-Laure ! Lisou et Marie-Laure ne se sont pas assise une seconde ... !!!

Lors du goûter qui suit la fête, les familles avaient amenés les gateaux, les boissons étaient prévues, Marie-Laure nous confiera que tout au long du week end Lisou lui avait permis de faire connaissance de beaucoup de monde ... je veux bien la croire ! Encore merci Marie-Laure.

Je reproduit ici deux articles extraits de la brochure éditée pour la circonstance qui sont très représentatif de l'association et de l'esprit qui prévaut en son sein :

"Mot de la Présidente

Bienvenue à tous, chers amis,

Venus des quatre coins de France, récents ou dinosaures à A Bras Ouverts, nous sommes tous réunis ce week-end pous fêter les 20 ans d'une fabuleuse aventure ... : Rencontres, estafette, binômes, courses, chansons, rires, épreuves, fêtes, danses, balades, messe, goûters ... Tous nourris à la même potion magique depuis 20 ans !!! Et voilà le résultat : plus de 450 jeunes accueillis, 800 accompagnateurs regroupés dans 21 groupes et nous espérons encore beaucoup de petits ... dans les années à venir !

Célébrons ensemble, dans la joie et l'émerveillement toutes ces rencontres partagées à A Bras Ouverts, qui nous ont transformés et construits.

Que ce grand rassemblement donne aux groupes dynamisme et enthousiasme et attise notre désir d'accueillir toujours plus de jeunes et d'accompagnateurs dans un esprit de fête et de simplicité.

Que cette fête nous incite à être des témoins de la fécondité d'A Bras Ouverts dans nos vies et à rayonner de cette joie qui nous unit.

                        Alix Van Eeckhout"

"Historique d'A Bras Ouverts

ABO est né en août 1986, lors d'un premier séjour réunissant cinq enfants et cinq accompagnateurs. Les cinq premiers enfants partis avec ABO, qui sont aujourd'hui de jeunes adultes (Mathilde, Alberto, Stéphane, Sylvain et Thomas) partent toujours avec nous, à l'exception de Mathilde.

A Bras Ouverts est né à l'initiative de Tugdual Derville (président jusqu'en 1999), entouré de Florence Descamp (ex Saint Guilhem), Piluca Baledent (ex Ribeton), Agathe George Picot et Philippe de Dinechin.

Un extrait du texte fondateur explique les circonstances de la naissance d'ABO :

"Après avoir agi depuis plusieurs années au sein de différentes associations ("Enfance à nos portes", Lourdes ...), il nous est apparu comme une nécessité pressante de rassembler nos forces et celles de tous ceux qui seraient disposés à se joindre à nous. Nous voulons créer une structure d'accueil de taille familiale pour les enfants handicapés qui souffrent de handicaps, physiques et mentaux associés".

ABO compte aujourd'hui 21 groupes dont 12 à Paris."

Après avoir pris congé de Marie-Laure et d'un certain nombre d'autres accompagnateurs nous repartons avec Elise en fin d'après midi à la maison.

Le mot d'Elise, le soir, avant de fermer les yeux et de s'endormir profondément "Je suis Kaput". Là elle m'a bluffé car, venant de sa part, l'expression est totalement nouvelle.

Je rappelle ici les coordonnées du site internet d'A Bras Ouverts : http://www.abo.cef.fr  n'hésitez pas à aller le visiter.

Visionnez aussi l'album photos de la fête qui vous donnera une idée de l'ambiance de cette journée mémorable.

Voici quelques temps déjà est passé à la télévision une interview d'un représentant de la fondation AUTISME présentant l'association et lançant un appel aux parents d'enfants autistes pour la constitution de la banque génétique et phénotypique.

Cette étude impliquant des chercheurs du monde entier permettra peut-être dans les années à venir de mettre en évidence certaines caractéristiques des gènes impliqués et dans la mesure du possible d'y remèdier ... wait and see ...

Toujours est-il que nous nous sommes inscrit ma femme et moi. N'hésitez pas à consulter le site si vous aussi êtes intéressés par la démarche :  http://www.fondation-autisme.org/

Accessoirement, j'adopte le ton de la dérision mais pour nous c'est très important, la première démarche demandée après l'inscription pour cette étude est la fourniture d'un certificat médical établissant le diagnostic d'autisme pour Elise :

Je soussigné docteur  .....   (...) certifie que l'enfant (ou la personne adulte) Elise Dupuis, a reçu un diagnostic d'autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du " DSM IV " ou " CIM 10 ".

On se souvient que le diagnostic ne nous a été révélé qu'en février 2006 ... au hasard d'une conversation avec le médecin psychiatre qui la suit maintenant ....

Je me suis empressé de lui remettre le mail précisant l'exigence de la fondation. Nous allons sans doute passer de la tradition orale à l'écrit dans les tous prochains jours !!!!!

Cela permettra, je l'espère, à mon épouse d'accepter le terme "autisme" comme qualifiant le handicap d'Elise. En effet, elle a du mal à l'admettre ... On ne sort pas d'une vingtaine d'années d'obscurantisme comme cela ! 

                                                      Le samedi 27 mai 2006, est un grand jour puisqu'Anna, la cousine d'Elise vient nous voir. Je lui ai annoncé la nouvelle et elle est folle de joie : "on va la chercher au train ?" me demande-t-elle régulièrement. "Non, on passera la prendre au RER tout à l'heure". C'est ainsi que lorsque le téléphone sonne nous sommes fin prêt et partons la prendre. Les retrouvailles sont chaleureuses et joyeuses. D'autant qu'Anna lui a apporté son cadeau d'anniversaire (elle n'avait pu être là le jour dit) ... un magnifique sac ! Nous passons en sa compagnie un excellent après-midi. Lisou est omniprésente, elle tient à lui montrer sa chambre, lui fait visiter le jardin, l'entraîne à faire du trampoline ... bref c'est la fête !

Je dois préciser qu'Anna est non seulement la cousine d'Elise mais aussi la coréalisatrice de CARAVANE 55, un documentaire qui suit, pendant près de dix mois, le destin d'une petite communauté de ROM, installée sur un terrain vague des Yvelines. Chronique d'une expulsion annoncée. J'ai trouvé deux sites particulièrement intéressant sur le sujet   http://www.france5.fr/actu_societe/articles/W00368/230/ et http://site.voila.fr/bleriotdecolle/lbd63htm/caravane55.htm