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"Au bonheur d'Elise"
30 novembre 2006

Samedi soir avec Sylvain

KIF_3093Le samedi 25 novembre, Elise attend son copain Sylvain. Elle s'est voulu élégante et un peu orientale ... (c'est Elodie, la "petite soeur" qui a réalisé le look et j'avoue que pour ma part je le trouve très réussi).

Quand j'ai réalisé la photo, Sylvain était là je crois, et Lisou avait pris la pose ... mais quelle excitation pendant l'attente ... une attente qui s'est d'ailleurs notablement prolongée ... car ce voyou de Sylvain tenait absolument à voir le match de rugby France-Argentine . Quel inconscient ! Heureusement la France a gagné (27-26) et a validée son excuse ! Mais tout de même !...

Pour faire court, nous avons passé une excellente soirée empreinte de convivialité et les deux compères étaient ravis.

KIF_3094

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20 novembre 2006

un week-end au fil de l'eau

KIF_3084KIF_3081                                                                              Que d'émotions ces derniers temps ... Aussi, nous avons été particulièrement heureux de profiter samedi d'une merveilleuse journée d'été (on a pas fait mieux au mois d'août) ... et hop vite les préparatifs pour une ballade au fil de l'eau ... pas beaucoup de plaisanciers mais de nombreux avirons ... j'ai d'ailleurs échangé quelques MOTS avec un type chargé de l'encadrement ... un sur 20 de ces gens là s'imagine pouvoir disposer du cours d'eau à sa convenance ... ! Non mais ! ...

N'hésitez pas à visionner l'album photos de cette sortie ... ici

Et le dimanche ... cheval au centre équestre de Gouvernes où Christiane (la directrice) nous a présenté son magnifique cadeau d'anniversaire : une magnifique bébé chienne cocker anglais noir et blanc qu'elle nous a présentée dans sa corbeille agrémentée d'une guirlande argentée ... Noël avant l'heure ! J'essaierai de vous montrer sa photo ...

16 novembre 2006

article paru dans l'express le 17 février 2006

Trouvé sur le net aujourd'hui un article publié par le magazine l'express dans lequel le docteur Gérard ZRIBI traite de l'enfant handicapé mental sous de multiples aspects :

  • deuil de l'enfant modèle ;

  • défi à relever pour les parents ;

  • révolution à plus d'un titre dans leur vie personnelle ;

  • la solitude ressentie ;

  • etc...

C'est un article très complet empreint d'un profond humanisme et qui fait montre de solides connaissances. Un médecin que beaucoup de parents aimeraient sans doute rencontrer ...

Cette publication est en elle-même une richesse ... du moins c'est comme cela que je la reçois : article_express

Ma démarche, et là je veux parler de la publication de ce blog - certains jours empreinte de doute - s'en trouve confortée d'autant que le hasard - mais y a-t-il un hasard ? - fait que je reçois presque simultanément un mail d'une Mère d'un enfant ... heureuse visiblement de découvrir la blog d'Elise.

Contribuer à rompre l'isolement, essayer de partager ... ne serait-ce que l'information, l'expérience ... ce n'est déjà pas si mal.

7 novembre 2006

un article très complet sur l'autisme

J'ai trouvé sur la toile un article très complet sur l'autisme publié par l'association Autisme et Nature intitulé "Quoi de neuf dans la recherche scientifique sur l'autisme ?". Pour y accéder cliquez sur le lien http://www.autisme.biz/article.php3?id_article=52 .

Cet article mis à jour au 15 octobre 2006 rappelle comment les théories d'un certain Bruno Bettelheim ont mis les mères au banc des accusés pendant de nombreuses années style quand tu vois quelqu'un qui se noie tape lui sur la tête (je fais lapidaire ... mais il y a de quoi !).

Cet article indique aussi que la classification de l'OMS, la CIM10 semble s'appliquer partout sauf en France.

Il fait le point des recherches et hypothèses diverses dans les domaines liés à l'autisme. Relativement long mais complet et surtout accessible ...

7 novembre 2006

Que penser de tout cela ?

Tout d'abord il est bon de rappeler que "nous" - je parle de nous ses parents mais aussi des responsables des différentes institutions qu'Elise à fréquenté - cherchons depuis de nombreuses années à modifier son comportement avec plus ou moins de réussite par une prise en charge adaptée ainsi qu'à limiter cette hyperactivité qui l'empêche de se concentrer sur une tâche précise ... et de faire de nouvelles acquisitions. Sa vie sociale en souffre ... la nôtre aussi soit dit en passant ... elle accapare et s'accapare elle-même. Elle va spontanément vers l'autre, est parfois collante mais est bien incapable de construire une relation ... si l'on n'est pas à l'écoute et bienveillant.

Nous avons essayé à plusieurs reprises la Ritaline destiné aux hyperactifs dont les effets se sont révélés catastrophiques dans son cas (peut-être mal dosée ?). L'hospitalisation à Esquirol survenue brutalement avait pour prémices une certaine agitation qui perdurait depuis plus de trois semaines ...

L'origine de cette agitation ???!!! ... seule Elise pourrait nous le dire. Mais elle ne le PEUX pas !

Il en tout cas regrettable à plus d'un titre que l'hospitalisation en milieu psychiatrique soit la seule réponse possible pour déterminer le traitement le plus adapté à la personne handicapée ... oui l'autisme est un handicap ... du moins c'est ce que l'on a tendance à dire dans les milieux autorisés, j'irai jusqu'à dire éclairés ... et non une maladie comme certains le croient encore !

De fait, face à cette nouvelle épreuve, Elise s'est montrée solide. Elle est maintenant entraînée à la séparation (la séparation est pour elle un acte majeur qu'elle a très longtemps eu du mal à gérer ... et qui souvent donne droit à des signes de protestation qu'elle manifeste parfois avec véhémence ...). Week end à bras ouverts, aller et retour au foyer de vie l'ont préparée ... C'est aussi avec une certaine inconscience qu'elle vit cette nouvelle expérience. Disons-le, son regard n'est pas le nôtre. Elle n'a pas d'a priori, ne juge pas les autres, l'esthétique de l'endroit n'est pas sa principale préoccupation ... seul vraie difficulté dans le cas qui nous occupe, le rapport à l'autre et la violence potentielle qui peut en découler.

Oui, car si Lisou est maintenant adulte - "bonjour Madame," la salue-t-on souvent -, ses facultés mentales n'ont pas vraiment suivies. Elle est très attachante, collante diront même ceux qui la connaissent bien, vigoureuse, espiègle ... parfois provocatrice ... déterminant instinctivement le comportement qu'elle doit adopter sur les réactions de l'entourage ou celles de la personne qu'elle a en face d'elle ... extravertie en surface, douée d'une bonne dose de peps ... mais bien incapable d'avoir des échanges sensés avec un interlocuteur ... beaucoup de réponses de routine ... (si on commence la réponse elle peut finir ... mais si plusieurs finalités sont possibles attendez vous à n'importe quoi).  Mais donc de la joie de vivre à revendre, un mépris des conventions affiché allié à son penchant à aller vers l'autre (tout en restant vite bloquée dans sa relation), une profonde attirance pour la danse, le chant pour lesquels elle est douée reproduisant certaine figure aperçue, devançant l'artiste lorsqu'elle chante sur une chanson qu'elle connaît (elle a maintenant un répertoire très étoffé). Bref, ma fille est ADORABLE si on la maintient dans certaines limites tout en tenant compte de son profil de jeune autiste très tournée vers elle-même et le monde paralèlle qu'elle s'est constituée au fil des années. Ses codes sont les siens ... ce ne sont pas les nôtres ... il faut apprendre à les connaître, à les identifier ... à les admettre ensuite pour pouvoir avoir une capacité d'influence intéressante.

Les rituels sont sa seule religion et c'est quelque part une intégriste forcenée. Prenons deux exemples significatifs : à la maison, Elise aligne systématiquement toutes les tasses et bols avant d'aller se coucher ... on peut lui faire ranger, elle recommencera dès que l'occasion se présente. Un verre déjà utilisé sera rangé systématiquement avec les propres, tel objet sera placé dans telle position à cette place là qu'elle a déterminé. Ne cherchez pas à y retrouver votre propre logique elle a la sienne et vous l'imposera dès qu'elle le pourra. Seule solution envisageable : faire disparaître les objets du litige ... c'est ce que l'on arrive à faire de temps à autre. Mais on ne va tout de même pas vivre dans une maison vide ! (là j'exagère un peu).

J'ai jugé bon d'indiquer ou de rappeler toutes ces informations dans cet article pour montrer toutes les difficultés inhérentes à ce genre de situation. Je pense le faire avec une certaine distance qui me semble nécessaire ... et surtout j'espère que ce passage difficile pourra contribuer à donner à Lisou un traitement médical adapté ...

Précisons que depuis sa reprise au foyer de vie cela semble bien se passer ... et que le traitement devrait au fil des jours s'alléger .... Croisons les doigts !

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7 novembre 2006

séjour à l'hôpital Esquirol

A_bras_ouverts_008Nous voici arrivé à Esquirol vers 22 heures. Ce n'est pas sans hésitation que nous franchissons la porte ... disons même que nous sommes à deux doigts de faire demi-tour pour rentrer à la maison...

Quoiqu'il en soit le seuil est enfin franchi et l'accueil est chaleureux malgré les circonstances ... les infirmières savent trouver les mots pour nous rassurer : l'unité est calme en ce moment, Elise sera bien surveillée, aura une chambre seule etc.  Le médecin de garde vient aussi vite que possible. C'est un homme jeune et ouvert qui laisse transparaître compétence, intelligence et humanité. Nous nous détendons un peu ... et après un entretien ouvert décidons de lui confier Lisou ... Il nous précise d'ailleurs que ce n'est pas lui qui la prendra en charge, il n'est là que pour prononcer l'admission ... le médecin qui sera chargé de suivre Elise ne sera désigné que lundi, après le week end.

Finalement, nous "abandonnons" notre Lisou après l'avoir installée dans sa chambre. Sa précédente hospitalisation à Saint Antoine semble lui donner une certaine assurance, l'hôpital ce n'est pas un saut dans l'inconnu ... et puis elle a sa chambre comme au foyer, voire à la maison ... La séparation se passe presque plutôt mieux de son côté que du nôtre ... elle nous raccompagne jusqu'à la voiture avant de retourner vers l'infirmière qui l'attend sur le pas de la porte ... et puis elle ne sera pas vraiment seule puisque "Tigrou", le chat, reste avec elle (ci-joint une photo récente de Lisou et de sa peluche préférée)

Dès le lendemain après-midi nous lui rendons visite (les visites ne sont permises que l'après-midi). Elle manifeste une joie débordante à notre arrivée et nous passons un grand moment avec elle. L'unité possède un grand patio qui sera notre lieu de promenade privilégié lors des visites pendant tout le séjour.

Lundi, nous rencontrons le médecin qui la prendra en charge pendant son séjour. Il est content de pouvoir faire le point avec nous car l'entretien qu'il avait eu avec Elise ne l'avait pas beaucoup avancé ...

 

Disons-le tout net, le traitement médical nous paraît un peu lourd - et j'emploie là sciemment une expression modérée - car Elise est passablement assommée, réagissant à peine ... Mais il paraît que c'est normal ... il faut commencer comme cela et alléger la posologie au fil du temps sans aller trop vite. Nous en prenons notre parti. Au fil des jours, nous apprenons à laisser de côté notre malaise initial...

Le seul vrai problème - celui que nous redoutions quand nous sommes arrivés - c'est que Lisou côtoie un certain nombre de patients qui ne supportent que très difficilement qu'on les colle ou qu'on les bouscule comme cela peut arriver à Lisou de le faire quand elle chahute ... Le médecin, le personnel semblent craindre des réponses percutantes de la part des malades qui ne sont pas là par hasard ...

Nous obtenons une "permission" pour qu'Elise puisse passer le week end du 21 et 22 octobre à la maison qui se déroule bien hormis "l'abrutissement" dû à son traitement.

Lundi, nouvel entretien avec le toubib qui nous laisse entrevoir une sortie à court terme ...

Mardi, temps fort, car deux personnes du foyer de vie viennent lui rendre visite lui apportant des messages de soutien de tous ses camarades et éducateurs ... ils lui remettent de nombreuses cartes postales, dessins et même certaine déclaration d'am... mais n'en disons pas trop.

Et c'est finalement le jeudi 26 octobre que deux personnes du foyer de vie qu'elle connaît parfaitement viennent la chercher pour la ramener à Saint Mandé ... Elise on s'en doute manifeste une grande joie en les voyant arriver, sa valise est prête et la voilà repartie pour "sa vie normale" ...

Précisons que les modalités de sortie ont été définies par les deux établissements.

7 novembre 2006

la vie est un long fleuve tranquille ...

Elise passe donc sa semaine à Saint-Mandé... Nous sommes le vendredi 13 octobre, je dois passer la chercher pour le week-end ... Le téléphone sonne un peu après midi. J'ai la responsable du foyer de vie en ligne qui me dit qu'Elise va mal, qu'elle est très agitée etc ... elle me demande de passer le plus rapidement possible, me signale que le médecin a dû chercher à joindre mon épouse ... Je joins ma femme, nous écoutons ensemble le message du toubib qui parle d'hospitalisation et nous rendons à Saint-Mandé à 14h00.

Voilà raconté en quelques mots comment l'information nous est littéralement tombé dessus à la veille d'un week-end qui s'annonçait sous les meilleures auspices.

Je passe ici sur les détails ... les états d'âme ... Arrivés au foyer nous prenons connaissance des motifs qui déterminent ce besoin d'hospitalisation en urgence ... Mon seul regret est que Lisou ne puisse pas exprimer elle-même sa version des faits ... nous donner les explications de son comportement, de son agitation ... J'ai beau y être habitué, dans ces moments de crise cela aurait été tellement intéressant !!!  Nous sommes malheureusement "condamnés" à n'entendre que la seule version de son entourage immédiat ... ce qui n'est déjà pas si mal. Tout le monde apprécie Elise au foyer : sa bonne humeur, sa joie de vivre etc.

Donc, nous sommes aux urgences de l'hôpital Henri Mondor de Créteil vers 15h30. Nous y resterons jusqu'à 21h. Ah les urgences ! Examens de routines, attente interminable pour la venue du médecin psychiatre de service ... avec entre temps des civières portant des malades de toute sorte, les pompiers, des policiers tentant de maîtriser un forcené qui tente de s'enfuir ... bref un lieu privilégié et parfaitement adapté au profil d'Elise. On se demande pourquoi on prend d'habitude tant de précautions avec elle !!!

Et pendant tout ce temps, ma femme et moi, nous accompagnons à tour de rôle Lisou dans ses déambulations dans les couloirs des urgences. Quand elle s'assied c'est pour se relever presque aussitôt. Hyperactive d'habitude ... en phase d'excitation in the moment  ... cet endroit est le must pour la calmer.

Finalement le psychiatre arrive, il joint son confrère qui nous a adressé à lui ... (je propose bien entendu de garder Lisou à la maison : solution rejetée) ... etc...  rédige une ordonnance, donne ses premiers médicaments à Elise et finalement prend sa décision : hospitalisation à l'hôpital Esquirol. Nous donnons bien sûr notre accord ... mais peut-on lutter contre le courant ... sans y perdre ses forces ?

Le temps de commander une ambulance ... la demande est rédigée sous nos yeux mais n'arrive pas au service chargé d'appeler les ambulanciers. Nous découvrons un peu par hasard le traquenard en tentant de nous renseigner ... L'ambulance arrivée, je la suit jusqu'à l'hôpital ... Mention spéciale à la jeune femme ambulancière qui distraira Lisou pendant tout le trajet ... elle la quittera presque comme une amie.

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