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La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme

Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France

Membres du Conseil d'Administration 2007

ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente

APPEL AUX CANDIDATS

Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.

L’autisme en France doit être une de vos priorités !

- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.

► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.

► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.

- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.

Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.

► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.

► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.

► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.

► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.

- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.

Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.

► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.

► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.

► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.

- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.

► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.

► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.

► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.

► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.

► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.

► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.

LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME

Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?

Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .

Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.

2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.

Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?

Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.

Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.

Pourquoi ?

◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :

- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.

Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.

En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.

Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.

- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.

- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.

Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.

Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf

Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
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Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr

Conception - rédaction :

Danièle LANGLOYS

Ont participé à ce numéro :

Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT