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"Au bonheur d'Elise"
26 août 2007

La voie verte du Beaujolais

C'est finalement le 15 août que nous partons pour quelques jours chez Mamie. Nous laissons derrière nous la grisaille parisienne et à mesure que nous roulons, le ciel s'éclaircit, laissant une place grandissante aux rayons du soleil ... Ouf ! Nous passons finalement la frontière symbolique et sommes en zone Sud et pouvons envisager des vacances avec une météo plus clémente.

P1030932Belleville-sur-saône, c'est mes racines, j'y suis né et pour toute ma petite famille, c'est un point d'ancrage important, irremplaçable ... qui s'est construit au fil du temps, des séjours plus ou moins long que nous y avons fait ... à chaque fois chez Mamie ... qui est toujours heureuse de nous revoir ... C'est aussi pour nous une occasion de nous ressourcer dans un univers familial qui nous fait défaut en région parisienne et de souffler un peu, laissant Elise en compagnie de Sa Mamie pour quelques heures ...

Cette fois-ci, au mois d'août, peu de monde ... Nous avons quand même pu rencontrer Marie-Claude et Guy, Guillaume l'occasion pour Mamie de préparer un bon repas ...

Mamie nous a parlé de la voie verte du Beaujolais http://www.cc-regionbeaujeu.fr/article.php3?id_article=472 qu'elle a découverte avec Annick, une de ses nièces, voilà quelques jours. Quelques explications ... et nous voilà dès le deuxième jour à la case départ : Saint Jean d'Ardières pour aller (presque) jusqu'à  Cercié ... entre-temps, Mamie qui nous accompagnait à fait demi-tour pour rentrer à son rythme à Saint Jean, car il faut dire que Lisou a trouvé de la compagnie en la personne d'une jeune mère de famille très sympa et avenante accompagnées de ses trois enfants (2 en vélo, 1 en poussette) et est partie d'un bon pas suivant l'attelage et entretenant la Maman de nombreux sujets qu'elle affectionne particulièrement ... et obtenant des réponses pleines de compréhension. Au bout d'un moment, nous décidons qu'il est temps de faire demi-tour ... Elise y consent et nous prenons congé de la petite famille ... Rencontre agréable s'il en est.P1030909

D'autant qu'il faut la mesurer à l'aune d'autres réactions ... le jour suivant par exemple ... Lisou ayant aperçu un groupe de trois garçons qui nous double ... décide de les rattrapper et d'engager la conversation ... je les voit s'enfuir en courant ... !!! ?? Je souligne par la ponctuation mais je suis blindé ... car c'est souvent ce type de réaction qui prévaut ... la peur de l'inconnu ? l'absence de code ? l'image qu'elle renvoie ? ou plus simplement la crainte de la différence ? Je pourrais aligner les questions qui pourrait chacune faire débat. Toujours est-il que c'est cela Lisou, son naturel, sans formalisme aucun, force quelque part au respect. Il n'y a de sa part aucune arrière pensée, elle est à l'état brut comme un diamant dans son état originel ... la taille ne l'a pas vraiment entamée malgré toutes ces années. Bien sûr son comportement s'améliore mais à un rythme très lent qui est le sien creusant l'écart chaque jour un peu plus avec son être et son paraître ... on lui donne de prime abord du "bonjour Madame" !!! ce qui est certe légitime mais décalé par rapport à, disons pour faire simple, sa jeunesse d'esprit et ses facultés de compréhension .

Bref, revenons à nos moutons, nous avons beaucoup marché pendant ce séjour en Beaujolais, souvent deux ballades par jour de 7 à 8 km. Il y a plusieurs points d'accès à la voie verte et nous avons réussi à la faire en totalité - certaines parties plusieurs fois - étant bien entendu qu'il faut revenir prendre la voiture. Le dernier jour nous avons même rencontré à Beaujeu une copine de Mamie qui se promenait avec une amie et deux enfants différents, adoptés depuis longtemps en connaissance de cause ... comme quoi la générosité ce n'est pas que des mots. L'occasion d'échanger : elles s'occupent activement d'une association d'adultes handicapés etc... et un peu plus loin, c'est deux cyclistes qui nous saluent, enlèvent leurs casques pour se faire reconnaitre, il s'agit de Nanou une de mes amies d'enfance qui avec son mari est en ballade sur le parcours ... fantastique ! Comme quoi cette voie verte du Beaujolais est propice aux rencontres ...

Ceci dit, je raconte-là des évènements qu'Elise est bien incapable de relater elle-même ... c'est aussi cela la vraie difficulté d'Elise : elle ne parvient pas à communiquer sauf sur des choses simples qui touche l'instant présent du genre "passe-moi le sel", dès lors que l'on veut avoir une conversation plus élaborée cela devient mission impossible. Elle vit l'instant présent de façon en général agréable car elle n'est pas vraiment consciente de son handicap et en matière de compte rendu, si vous lui posez quelques questions à propos de ses dernières vacances, il est vraisemblable que cela donne à peu près ce dialogue :

- comment se sont passées ses vacances ? P1030942

- Bien.

- Qu'est-ce que tu as fait ?

- J'ai été à la plage ...

C'est donc aussi pour cela que j'ai entrepris de prendre la parole, quelque part à sa place, sur ce blog ... avec son accord bien entendu !!!! ...

 

 

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23 août 2007

Psychose infantile ??? ... !!!!!!

J'inclus dans ce blog les informations extraites du site d'Autisme France http://autisme.france.free.fr/ où vous pourrez trouver de nombreuses informations.

Ne l'oublions pas Elise n'a toujours pas été diagnostiquée "autiste" et sur certains documents récents la concernant on peut toujours lire "handicap : psychose infantile" ...

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France. La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde

-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre

-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ….Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé

22 août 2007

Je n'ai besoin de personne en Harley Davidson

P1030753


On s'y croirait ... et Elle y croit et ça se voit ... Pour une fois Lisou est autorisée à piloter la moto !!!

Disons-le tout de go ... Habituellement sa place est sur le siège passager ... et la moto est une Daelim ... marque qui fait référence bien entendu dans le cercle des connaisseurs !!!!!

P1030754

14 août 2007

Elise et le chat

P1030743Cette photo prise dans le jardin est dédiée tout particulièrement à David ... le grand frère de Lisou.

"Mimine", magnifique chatte persanne est de fait le chat des voisins mais elle vient nous voir de manière assidue ... surtout quand Doudou est à la maison ... Actuellement, on ne la voit plus !!!?? J'espère qu'elle a rejoins ses propriétaires en vacances ...

Précisons que la chatte est maintenant beaucoup plus confiante avec Elise qui a fait beaucoup de progrès dans son comportement avec elle.

14 août 2007

une donnée intéressante sur la prise en compte de l'enfant atteind d'autisme

Encore une information intéressante "pêchée" sur le groupe autisme de yahoo  que vous pourrez retrouver en cliquant sur le lien suivant : http://www.cielenbl eu.fr ... qui, à mon avis, peut conduire à d'autres développements.

"De la réflexion jaillit la lumière"

dimanche 1 juillet 2007

84% des AVS (auxiliaires de vie scolaire) ne sont pas formées à l'autisme

Le sondage sur la scolarité et l'autisme n°2 - suite du sondage du mois de mai - avait été lancé sur demandes de plusieurs d'entre vous, souhaitant approfondir ce sujet. Cette version ne concernait que les parents ayant des enfants en cours de scolarisation. Aussi, le nombre de participants est naturellement inférieur à celui constaté d'habitude.

Les données du sondage
118 participants
Sujet : Autisme et scolarité, quels impacts (n°2)
Durée: du 1er au 30 juin 2007

84% des AVS  ne sont pas formées à l'autisme
Ceux d'entre vous confrontés à ce problème savent que la réussite de l'intégration scolaire est intimement liée à la formation des AVS (ou EVS). Dans le débat politique sur le handicap à l'école, c'est la face immergée de l'iceberg. Si le handicapé moteur a besoin d'une aide avant tout physique, l'enfant atteint d'autisme doit être décodé dans son comportement pour pouvoir être aidé. Certes, on peut apprendre sur le terrain, mais le rythme des apprentissages scolaires nécessite une adaptation rapide de l'AVS, pour ne pas être dépassé et ne pas gêner la progression du groupe.

75% de ces AVS sont impliquées
Ce chiffre est encourageant. On peut imaginer que ces AVS ne seraient pas contre une formation spécifique à l'autisme. D'autant plus que cela leur ouvrirait peut être les portes d'une carrière professionnelle, malheureusement pleine d'avenir.

La moitié des instituteurs s'implique avec un élève atteint d'autisme
Notez que j'aurai pu écrire l'inverse !
Pour reparler de débat politique, qu'un droit soit opposable ou pas, aucune loi ne garantira la volonté d'implication du corps enseignant. C'est la loterie qui fait foi dans ce domaine.

Plus d'un tiers d'enfants ne bénéficient pas d'un projet d'intégration
Le projet d'intégration est un document qui définit les conditions d'accueil et les objectifs de la scolarisation. Même si ce document ne garanti pas la qualité de la prestation, son absence témoigne du peu d'intérêt porté à l'intégration scolaire de l'enfant.
Egalement, 50% des parents ne bénéficient pas de réunions de suivis, qui doivent permettre de corriger et adapter les conditions de l'accueil, voire les objectifs.
Sans projet ni suivi, l'accueil risque fortement de se limiter au strict minimum...

60% des parents estiment que leur souhaits ne sont pas pris en compte
L'arbitraire des relations humaines joue un rôle trop important à ce jour. Avoir l'oreille attentive d'un directeur d'école ou d'un instituteur semble être une faveur là où cela devrait être la norme.

Au delà de ce que le droit peut apporter en faveur de l'intégration scolaire, un travail est nécessaire pour modifier les mentalités et la perception de l'autisme à l'école. Appliquer une prise en charge adaptée pourrait vraiment aider ces enfants. Certains pays l'ont compris.

L'année scolaire se termine, pour ceux qui ont eu la chance d'y accéder. Parlons un peu vacances pour ce prochain sondage. Comment votre enfant vit-il un changement de lieu?
D'ailleurs, avez vous la possibilité de partir avec votre enfant ?
Participez au sondage du mois de Juillet [?]

A découvrir : Daniel Tammet
Je vous conseille la lecture de Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet [?]. Jeune autiste de 28 ans aux extraordinaires capacités mathématiques et linguistiques, il raconte très simplement sa vie et son parcours. A découvrir sans attendre.
La video du mois lui est également consacré. On y decouvre ses capacités de calcul phénoménales ( 4mn en V.O)

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr

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13 août 2007

le "Bonheur d'Elise" a appareillé sans nous ...

Le matin du dimanche 7 juillet, je me rends sur le port afin de préparer le bateau pour un petit tour dans l'après-midi. Exceptionnellement il fait beau ... David est là et est ok ... Lisou est avec ABO ... mais elle en fera plus tard.

Je me rends donc à l'emplacement 212 et là PLUS DE BATEAU !!! ... ???? Suis-je mal réveillé ? Au bon emplacement ? Oui pas de doute : j'y suis. Je fais un tour du port espérant découvrir la silhouette familère, un re-tour du port me demandant toujours si je ne rêve pas : RIEN. Mes pas se dirigent vers la capitainerie où je demande si par hasard le bateau n'aurait pas été déplacé ... mais où ? Pas d'info ... "le capitaine du port rentre mardi, s'il l'avait déplacé, il vous aurait prévenu".

Bref, passons sur les détails ... c'est un vol : déclaration au commissariat, l'assurance etc... Au moment où j'écris ces lignes, j'ai digéré le choc ... et comme dirait le sage : "il ne faut pas lutter contre le courant car on risque l'épuisement" laissons-nous donc porter et le "Bonheur d'Elise" est maintenant un merveilleux souvenir ... souhaitons que "ses nouveaux propriétaires" l'aient emmené voir la mer ... il en rêvait ...

Quelques images d'archives :

KIF_3079P1020067

J'ai commencé à en parler à Lisou ... mais nous ne sommes pas encore retourné au port ensemble.

Ce sera pour une prochaine étape.

10 août 2007

week end avec "A Bras Ouverts"

Décidemment pas de temps mort pour Lisou ... Après notre semaine de vacances dans le Morbihan et une semaine au foyer de vie à Saint Mandé, je vais la chercher comme d'habitude le vendredi 6 juillet à 14h30 et après une bonne nuit à la maison nous partons vers le rendez-vous d'A Bras Ouverts derrière les Invalides. Comme d'habitude Elise est très joyeuse et nous chantons dans la voiture ... une mise en train pour le trajet qui va s'effectuer avec la joyeuse équipe "Les Copains d'Abord" à bord de l'estafette requise pour la circonstance ...

Un week end comme Elise les aime !!! ... Retour le dimanche soir et Oh surprise Doudou ... heu, je veux dire David, son grand frère, l'attend à la maison.

Grande joie des retrouvailles !!! Il faut dire qu'ils ne se sont pas vu depuis plusieurs semaines car David effectue son stage de fin d'études à Londres ... où il repart d'ailleurs dès lundi ...

7 août 2007

vacances à Granchamp en Bretagne

P1030595Nous séjournons à Granchamp, près de Vannes, du 23 au 30 juin dans un gîte de France très typé. Ce séjour en Bretagne nous permet de découvrir le golfe du Morbihan, ses petits ports, ses magnifiques points de vue, la côte sauvage, l'île d'Artz, la presqu'île de Quiberon etc ....

Le moins que l'on puisse dire c'est que le beau temps n'est pas au rendez-vous !!! De mémoire de Bretons voilà longtemps que l'on avait pas vu un temps pareil ...

Nous avons néanmoins la chance qu'il pleuve le plus souvent pendant nos trajets en voiture ... et profitons des éclaircies lors de nos arrêts ou pique-niques ... nous partons le matin vers 10h00 pour revenir "à la maison" assez tard dans l'après-midi ayant pris l'air du large, respiré l'iode, pris quelques ondées, mangé des huitres etc ...  toutes choses inhabituelles pour les parisiens que nous sommes.

Bottes et cirés étaient absolument nécessaires ... mais quelles découvertes magnifiques !P1030510

Nous avons eu la chance de pouvoir trouver une table bien située avant l'embarquement pour l'île d'Arz

P1030520


A l'aller, pas de problème ... nous effectuons la traversée sur le pont supérieur du bateau et profitons du paysage et de l'air marin ...

P1030525

Juste avant la pluie ... dans quelques instants nous partons en direction du bourg sous une pluie battante et un vent soutenu ... nous trouverons refuge dans un café et après un rapide coup d'oeil reprendrons le chemin du retour pour attraper le bateau ... bondé (c'est dimanche et le retour du week end). L'occasion pour Elise d'avoir de multiples contacts ... !!! avec des gens heureusement sympathiques et compréhensifs ...

P1030529







Notre bateau











Et pour finir, je joins comme d'habitude un petit album photos pour ceux qui veulent voyager avec nous ...

7 août 2007

Nouvelle semaine à l'institut le val mandé

Lundi 18 juin, après une bonne nuit de sommeil, Lisou quitte Mamie et Marie-Claude et je l'emmène au foyer de vie ... après quelques hésitations elle n'est pas mécontente de retrouver son lieu de villégiature et tous ses amis qui lui font bon accueil.

J'ai fait un compte rendu du week end et de son agitation du dimanche soir ....

Coup de fil dans la matinée ... discussion ... décision ... retour au risperdal !!!

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