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"Au bonheur d'Elise"
29 janvier 2008

article paru dans libération du 29 janvier 2009

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

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Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

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Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIXe siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le Dr Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le Dr Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la Dr Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La Dr Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le Dr Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le Dr Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La Dr B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la Dr L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le Dr B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

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28 janvier 2008

un week-end sympathique

Lisou était un peu enrhumée en arrivant à la maison, aussi avons attendu le soleil de samedi après-midi pour aller faire un grand tour sur les bords de la Marne. Thème récurent de la conversation : l'invitation chez Sylvain et une question répétée à l'envie : "c'est quand chez Sylvain ?" ... et toujours la même réponse "demain, à midi". Enfin, j'essaie de varier ma stratégie de réponse au maximum et réussis même des diversions ... Mais je sais d'avance que cette question restera d'actualité jusqu'à ... ce que l'on soit chez Sylvain !!!

Dimanche midi nous arrivons donc chez Sylvain qui nous avait invité ... Sa Maman, Josette nous avait préparé un savoureux repas et Elise s'est montrée une convive agréable, toute heureuse "d'aider" Josette en cuisine et de sa place à côté de Sylvain, son copain qui visiblement avait donné des instructions pour que tout soit parfait et n'entendait pas s'impliquer davantage. Puis nous avons été faire une belle promenade au parc de Sceaux tout proche avant de prendre le chemin du retour.

27 janvier 2008

l'anniversaire de Papounet

P1040760_1Le 20 janvier, c'est mon anniversaire et chaque année, chose assez exceptionnelle, on le fête ... Cette année, nous étions tous les trois Lisou, Esther et moi à fêter l'instant et si j'en parle ici c'est que pour ma fille les anniversaires sont des choses très importante, synonymes de fêtes, de cadeaux etc ... bref, d'une ambiance festive qu'elle affectionne. Aussi c'est elle la première, dès son réveil, qui me l'a souhaité et je dois dire que pendant tout le week end elle me l'a répété à l'envie et n'a pas été avare de bises entonnant souvent la fameuse chanson "Joyeux anniversaire Papounet ...".

C'est vraiment une joie d'avoir une fille aussi attentionnée que Lisou !!!

Quand je l'interroge :
-Quel âge a Papa ?
Lisou répond :
- 7 ans.
C'est sans doute elle qui contribue à ma relative jeunesse ....

27 janvier 2008

Elise au cirque

Le 12 janvier, nous avons été au cirque Pinder installé comme chaque année sur la pelouse de Reuilly dans le bois de Vincennes. Quand je lui ai annoncé la nouvelle, Lisou s'est montré enthousiaste !!! Dire le nombre de fois dans la journée où elle m'en a parlé .... je ne le peux. Comme toute les "grandes nouvelles" de ce genre cela l'accaparait et il fallait absolument qu'elle en parle et reparle pour savoir quand l'évènement allait se produire ... se rassurant à chaque réponse ... et reposant malgré tout la question dans la demi-heure qui suivait !!!

Toujours est-il que nous voilà partis et que l'excitation d'Elise se fait très palpable dès que l'on sort de la voiture. Nous arrivons alors que le numéro de fauves est commencé et nous installons pas très loin de la piste. Lisou est toute heureuse entre son père et sa mère et voit défiler les numéros avec plaisir. Très posée aussi il faut le souligner. Elle dit bien sûr bonjour aux personnes qui nous entoure, d'ailleurs très sympathiques, qui lui donne quelques "mns". A l'entracte nous lui en achetons un paquet qu'elle décide elle-même (avec quelques encouragements de notre part) de partager avec les enfants qui nous environnent.

Tous les numéros présentés sont assez exceptionnels et Lisou reste très concentrée tout au long du spectacle. A la fin cependant, au moment de partir elle n'est plus d'accord !!!! et je dois la prier fermement de me suivre. Vers la sortie, elle me fait une scène en haussant notablement le ton "Laisse moi !", "Je ne veux pas partir !" a tel point que les gens se retourne croyant presque à une maltraitance ou à un enlèvement ...

Ceci dit, une fois le seuil du cirque passé, elle retrouve très vite sa vraie nature et nous devisons sur le spectacle que nous venons de voir : les lions, les éléphants, les lamas, les clowns, les trapézistes etc...

Une belle soirée donc même si l'heure tardive et la foule ont sans doute déclenchées un passage difficile pour Lisou toujours pas très à l'aise quand il s'agit de "s'arracher" d'une situation pour aller vers une autre.

16 janvier 2008

nous avons tirés les rois

P1040745Avant le départ d'Elodie, la "petite" soeur d'Elise pour un stage in England, nous avons organisé un petit repas à la maison. Son copain Baptiste était là et Lisou est passé sous la table pour désigner qui aurait la part de galette ... elle adore ça !!! Je ne sais pas pourquoi mais la couronne est advenue à la "Reine Lisou" ... Elle a naturellement choisi son roi ...

P1040748

avec Baptiste (à droite)

Elodie a aussi été couronnée (ci-dessous)

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12 janvier 2008

Au revoir Emanuelle ....

Comment ne pas évoquer ici le départ d'Emanuelle Prudhon - cousine d'Elise - emportée par une méningite foudroyante en quelques jours. Emanuelle avait 23 ans - à peu près le même âge qu'Elise - était dynamique et tournée vers les autres et poursuivaient des études d'infirmière avec succès ... C'est probablement au contact des malades quelque part près de Nice, lors d'un stage qu'elle effectuait dans un hôpital, qu'elle a contracté le virus. Le jeudi suivant Noël, après avoir accompagné David qui rentrait sur Paris à la gare TGV, nous nous sommes rendus à l'hôpital de Villefranche ma Mère et moi, à son chevet pour découvrir famille et amis en deuil. Emmanuelle était "partie" depuis moins d'une heure ....

Face à ce genre de situation les mots sont souvent impuissants et inutiles ... cependant j'ai pris connaissance quelques jours plus tard, au hasard de mes lectures du texte d'un philosophe - dont je suis un modeste disciple - que je dédie à sa mémoire et à tous ceux qui ont de l'affection pour elle :

Lettre d'Epicure à Ménécée, son disciple

"Quand on est jeune, il ne faut pas hésiter à philosopher, et quand on est vieux, il ne faut pas se lasser de philosopher. Il n'est jamais ni trop tôt ni trop tard pour prendre soin de son âme. Celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps de philosopher, ressemble à celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps d'atteindre le bonheur ... Il faut donc étudier les moyens d'acquérir le bonheur, puisque quand il est là nous avons tout, et quand il n'est plus là, nous faisons tout pour l'acquérir ...

C'est sottise de s'affliger parce qu'on attend la mort, puisque c'est quelque chose qui, une fois venu, ne fait pas de mal. Ainsi donc, le plus effroyable de tous les maux, la mort, n'est rien pour nous, puisque tant que nous vivons, la mort n'existe pas. Et lorsque la mort est là, alors nous ne sommes plus. La mort n'existe donc ni pour les vivants ni pour les morts, puisque pour les uns elle n'est pas et que les autres ne sont plus.

Il faut [aussi] comprendre que parmi les désirs les uns sont naturels et les autres vains, et que parmi les désirs naturels, les uns sont nécessaires et les autres seulement naturels. Enfin, parmi les désirs nécessaires, les uns sont nécessaires au bonheur, les autres à la tranquillité du corps, et les autres à la vie elle-même. Une théorie véridique des désirs sait rapporter les désirs et l'aversion à la santé du corps et à l'ataraxie de l'âme, puisque c'est là la fin d'une vie bienheureuse et que toutes nos actions ont pour but d'éviter à la fois la souffrance et le trouble.

Quand une fois nous y sommes parvenus, tous les orages de l'âme se dispersent, l'être vivant n'ayant plus alors à marcher vers quelque chose qu'il n'a pas, ni à rechercher autre chose qui puisse parfaire le bonheur de l'âme et du corps. Car nous recherchons le plaisir seulement quand son absence nous cause une souffrance. Quand nous ne souffrons pas, nous n'avons plus que faire du plaisir. Et c'est pourquoi nous disons que le plaisir est le commencement et la fin d'une vie bienheureuse."

Je pense donc très fort à Monique et Jacques, ses parents, à ses soeurs et à tous ceux qui éprouvent tristesse et mélancolie et souhaite qu'ils puissent trouver dans cet écrit tout le réconfort moral possible.

Il faut souligner que, suivant l'éthique familiale, ses parents ont acceptés que les organes de leur fille soient prélevés et puissent bénéficier à des personnes en attente .......

10 janvier 2008

Noel à Belleville chez Mamie

P1040678P1040727Mamie toujours en bleu sa couleur préférée

 

 




David, le grand frère




 

 

 

Nous avons passé les fêtes de fin d'années chez Mamie en famille et si Lisou a quelques repères forts dans sa vie c'est bien le réveillon de Noël ... Moments où elle se sent entourée et heureuse. Quelques photos pour l'ambiance !!!

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