Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».