Autisme - Le manque de structures d’accueil se fait cruellement sentir

Steeve Cupaiolo-Verney, le jeudi 2 octobre 2008 à 04:00

Les méthodes concernant la prise en charge et le diagnostic de l’autisme progressent. Malheureusement le nombre de places en centres d’accueil reste limité.

Plus de 100.00 pour les uns. Mois de 80.000 pour les autres. Les chiffres diffèrent selon les sources. Une chose est sûre : le nombre d’autistes en France est supérieur, et de très loin, au nombre de places disponibles en centre d’accueil. Au grand désespoir de leurs proches qui ont toutes les peines du monde à leur trouver une structure adaptée. Principale conséquence : plus de 3.000 autistes, enfants et adultes, seraient pris en charges en Belgique, dans des établissements médicaux-sociaux et des écoles spécialisées.

Une vingtaine de structures auraient ainsi passé une convention avec l’assurance-maladie pour l’accueil des patients français. « Par rapport à la France, il y a moins de procédures administratives pour créer un établissement. Je pense que les salaires sont aussi inférieurs aux nôtres pour les mêmes diplômes. Donc le prix de revient d’une place en Belgique est inférieur à celui d’un place en France », estime Janine Vidal-Sallei, directrice du Réseau Oméga à Herlies dans le Nord, une structure gérée par l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais. Ce réseau, avec près d’une centaine de dossiers en attente, est bien conscient du manque de places en France. « Et dans les années qui viennent le problème va s’aggraver si les choses ne changent pas, car l’espérance de vie des autistes va en augmentant. Nous sommes confronté au vieillissement de cette population et donc, au manque de places », explique Marc Depoorter, administrateur de Sésame Autisme. Dans les années 1960, cette association, sous un autre nom, fut la première à exposer le problème de l’autisme sur la place publique. Défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, l’autisme est un ensemble de troubles de développement. Ce handicap touche ainsi les domaines de la communication, de l’imagination, et de l’interaction sociale. Si aucun traitement curatif n’existe actuellement, quelques méthodes telles que l’ABA, démontrent une certaine efficacité, surtout dans le cadre d’une prise en charge précoce.

“Une volonté de soigner, éduquer et socialiser”

FRANCE-SOIR. En quoi consiste le réseau Oméga ?

JANINE VIDAL-SALLEI, directrice du réseau Oméga dans le Nord. Le Réseau Oméga est composé de trois centres et d’un foyer, placé à quelques kilomètres les uns des autres. Ces structures sont destinées aux adultes souffrant de troubles envahissant du développement. La première structure, le centre de vie Oméga, est née en 1991 à Herlies, dans le Nord, grâce à l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais pour faire reconnaître l’autisme comme un handicap et non pas comme une maladie mentale. Depuis nous avons ouvert d’autres structures : un centre de jour, un foyer d’accueil médicalisé et un foyer d’accueil médicalisé expérimental pour les jeunes adultes proches du syndrome d’Asperger, que l’on appelle les autistes intelligents. Ce réseau permet aux personnes concernées de ne pas être figées dans une forme d’habitat. Quand ils vont mieux, ils peuvent espérer un habitat plus léger, et dans le cas contraire, ils peuvent être placés dans une structure plus cadrée telle que le centre de vie Oméga.

Quelles sont vos méthodes de prises en charge ?
Ces méthodes sont particulières. L’important est de poser le rapport au temps. Cette notion n’est pas inscrite dans la tête de l’autiste pour qui il n’y pas de passé, d’aujourd’hui et de demain. Il y a surtout beaucoup de souffrance. C’est donc le projet, en indiquant ce que l’autiste doit faire dans la journée, qui inscrit celui-ci dans le temps. Cette fonction espace-temps doit donner des repères à l’autiste, à l’image de ceux que l’on donnent à un enfant pour qu’il soit solide à l’âge adulte. Nous avons également essayé d’éliminer au maximum les neuroleptiques, car cela annihile la pensée de l’individu. L’idée n’est pas d’être tranquille en stabilisant les symptômes de l’autiste. Nous préférons une difficulté temporaire, pour un bénéfice sur du long terme beaucoup plus intéressant. Voir la souffrance de la personne nous permet de l’aider à se l’approprier pour ensuite la distancer, et avancer. Sésame Autisme a une volonté de soigner, d’éduquer et de socialiser. On ne veut pas conditionner la personne concernée par ce handicap.

Constatez-vous des progrès dans le domaine de l’autisme ?
Nous constatons de réels progrès au niveau du diagnostic précoce. Certains tests nous permettent d’identifier les troubles autistiques avant le 30e mois. Il faut souligner également l’importance de la création des centres régionaux sur l’autisme (CRA) qui ont une mission d’information et de formation. Ils répondent aussi à la souffrance des parents. Cela dit, il y a des limites. Au niveau scolaire nous sommes davantage dans l’insertion que dans l’intégration. L’intégration supposerait que l’autiste devient comme tout le monde. Je met un bémol. Je pense qu’il peut-être inséré avec sa différence mais je doute qu’il devienne comme le quidam à l’école. Nous sommes encore loin du film Rain Man. Ce type de cas, que l’on appelle les « Asperger », représentent seulement 5 % des troubles.

Edition France Soir du jeudi 2 octobre 2008 n°19917 page 14