Ellen Notbohm nous aide à comprendre comment la personne autiste perçoit le monde qui l'entoure et comment nous pouvons l'aider de manière efficace.

Voici le lien vers l'article intitulé "Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez" qui est à mon sens déterminant pour qui veut accompagner la personne autiste et comprendre les raisons de son comportement ... http://www.ellennotbohm.com/10_choses.html

(source : forum autisme de yahoo)

Un nouveau week end avec "A Bras Ouverts" pour Elise ... Vendredi, je lui annonce car nous en avons reçu la confirmation il y a quelques jours et elle est comme d'habitude très heureuse !

Samedi, je la conduis au point de rendez-vous au centre de Paris derrière les Invalides ... c'est un trajet que nous connaissons maintenant par coeur et nous reprenons en coeur les chansons diffusées sur l'autoradio (Chante France) histoire de se mettre en voix ... Sur place, nous retrouvons Sophie qui est la nouvelle responsable de l'organisation des week end du nouveau groupe (vous vous rappelez que "les copains d'abord" étant devenus trop nombreux il y a eu scission ... pour une meilleure gestion) ... une estafette presque neuve est là, anonyme pour l'instant. Mais l'essentiel n'est pas là. Nous nous retrouvons avec beaucoup de plaisir et prenons le temps de bavarder le temps que tout le monde soit arrivé ... et c'est le départ vers Richebourg (78) où une maison est prêtée à l'association par un particulier ... (merci à cette personne au passage - il y a encore des personnes généreuses ...).

Dimanche, Lisou est très heureuse de nous retrouver ... nous apprenons qu'elle a participé à l'élaboration des repas : poulet au citron, tarte tatin et pris beaucoup de plaisir à la visite d'un centre équestre (ça c'est évident) où, fait plus rare, les chèvres étaient très accueillantes ...

C'était aussi, il faut le souligner, un week en en petit comité composé de trois binômes. Merci encore une fois à "A Bras Ouverts"  http://www.abrasouverts.asso.fr/

Il me semble important que chacun soit informé autant que faire ce peut sur les différentes méthodes et de ce point de vue l'article rédigé par Karin Alt me semble exemplaire et salutaire ... pour tous ceux qui cherche à se faire une opinion ou sont en quête de solution pour leur enfant - l'info encore une fois je l'ai trouvée grâce à un intervenant du groupe "autisme" de yahoo - (jjdupuis) Karina Alt Docteur en Ethnologie de l’Université de Paris X - Nanterre, 1998 Diplôme Universitaire en Analyse du Comportement appliquée aux troubles du Développement de l’Enfant et de l’Adolescent, 2007 Secrétaire Générale de l’Association Léa pour Samy - La Voix de l’Enfant Autiste- Action Internationale pour combattre l’Autisme (...)

Les pratiques thérapeutiques concernant l’autisme en France restent insufisemment évaluées d’après les associations de parents. La méthode ABA (Applied Behavioral Analysis), qui consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir une meilleure intégration des enfants autistes grâce à l’augmentation des comportements jugés adaptés, connait un engouement certain parmi les parents, mais l’absence de règlementation entraîne sur le terrain une confusion de la part des parents qui y ont recours et des abus de certains professionnels.

Le présent article n’a que la prétention de clarifier les choses afin de permettre aux parents intéressés de choisir en toute connaissance de cause, la meilleure voie thérapeutique pour leur enfant, tout en leur évitant les pièges de professionnels peu scrupuleux, qui n’hésitent pas à exploiter ce marché « juteux » que constitue leur détresse, fût-elle induite par les carences thérapeutiques de l’Etat en matière d’autisme, puisque les seules thérapies aujourd’hui remboursées (psycho-dynamiques, psychanalytiques) ne présentent aucun résultat validé par la recherche scientifique internationale.

L’ Autisme et le traitement ABA

Le diagnostic d’autisme* se pose lorsqu’une personne présente au moins 6 sortes de comportement spécifiques dans 3 catégories de déficit : interaction, communication, comportement et intérêt sociaux. * (Selon la DSM-4)

Quelques exemples de déficit :

-Catégorie interaction : contact visuel défaillant, manque de relations avec ses pairs, manque d’attention conjointe,

-Communication : absence de langage, ou stéréotypies verbales sans fonction de communication (écholalies),

-Comportement et intérêts sociaux  : intérêts restreints, mouvements répétitifs ou stéréotypies gestuelles, comportements hétéro ou auto agressifs,

-Ces symptômes se présentent avant l’âge de 3 ans et ne doivent pas être attribués à un autre problème (ex syndrome de Rett).

La science du comportement a démontré par ses applications que les enfants atteints d’autisme pouvaient aussi apprendre de leur environnement, pour peu qu’on l’aménage afin de faciliter leurs apprentissages.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ou analyse comportement, lorsqu’elle est appliquée aux personnes atteintes d’autisme, se fonde sur la réduction des comportements inappropriés, l’augmentation de la communication, des apprentissages et de comportement sociaux appropriés, au moyens de techniques particulières issues de la science du comportement, en vue d’une rééducation des domaines de compétences déficitaires chez les personnes traitées. Nous tenons à souligner que ce qui est définit comme comportement inapproprié, indésirable, inadapté versus approprié, désirable ou adapté, ne découle pas d’un choix arbitraire des comportementalistes, niant les aspects intrinsèques et individuels des personnes atteintes d’autisme, mais plutôt, d’un choix fait en fonction de l’environnement, des contraintes sociales, des besoins directs des personnes par rapport à leur participation harmonieuse dans la société dans laquelle ils évoluent.

En l’absence de codification officielle, et de la rareté des thérapeutes qualifiés, il est aujourd’hui en France difficile pour un parent de savoir où s’adresser, qui embaucher, pour avoir un traitement de qualité. De même comme il existe différentes variantes dans l’application et différents courants ABA et il est tout aussi difficile pour les parents de déterminer quel sera le meilleur traitement, le meilleur thérapeute, les prix acceptables, le nombre d’heures assurant pour leur enfant un traitement optimum etc...

Le présent article n’a que la prétention de clarifier les choses afin de permettre aux parents intéressés de choisir en toute connaissance de cause, la meilleure voie thérapeutique pour leur enfant, tout en leur évitant les pièges de professionnels peu scrupuleux, qui n’hésitent pas à exploiter ce marché « juteux » que constitue leur détresse, fût-elle induite par les carences thérapeutiques de l’Etat en matière d’autisme, puisque les seules thérapies aujourd’hui remboursées (psycho-dynamiques, psychanalytiques) ne présentent aucun résultat validé par la recherche scientifique internationale.

Dès lors, un bref rappel historique s’avère nécessaire pour faire ainsi un état des lieux des différentes pratiques actuelles de l’ABA. En raison d’une documentation croissante des textes de vulgarisation sur l’ABA, et puisque notre objectif n’est pas de faire un exposé théorique nous ne décrirons pas les principes de l’ABA, et nous nous contenterons d’un simple lexique à la fin de cet article.

1.Un rappel historique : de la science pure aux différentes applications actuelles de la science du comportement

C’est John Watson qui en 1913 fut le premier a proposer l’observation des comportements comme pouvant être un sujet d’étude de la psychologie en montrant que les comportements pouvaient être contrôlés par l’environnement. Ce fut le début du behaviorisme ; ensuite B.F. Skinner, clarifia les différences entre le conditionnement répondant (les recherches de Pavlov sur les réflexes conditionnés) et le conditionnement opérant, qui explique comment le contrôle des conséquences des comportements, permet de faire varier les occurrences d’un comportement, c’est-à-dire augmenter ou diminuer la fréquence d’apparition des comportements en fonction de l’environnement.

Skinner a ainsi défini différents principes scientifiques afin d’y arriver, comme le renforcement, les guidances, l’estompage, le façonnage, les programmes de renforcement, etc ... Mais avec lui, on est là, au niveau de la théorie scientifique pure de l’analyse du comportement. L’ABA (ou analyse du comportement appliqué) est l’application de ces principes scientifiques et si l’on a tendance à dire qu’il existe « différentes méthodes ABA », cela signifie qu’il existe différentes façons d’appliquer les principes décrits en science du comportement.

En 1960, c’est Ivar O. Lovaas qui sera un des premiers à appliquer les principes de la science du comportement à l’enseignement des enfants atteints d’autisme.

Aujourd’hui, différentes confusions persistent, on l’appelle méthode de conditionnement en raison de ces origines historiques, ou bien « méthode Lovaas » du fait qu’il fut le premier à appliquer et à évaluer les principes décrits en science du comportement. Mais s’il est vrai que Lovaas a été un des précurseurs de l’application thérapeutique à l’autisme des théories scientifiques décrites par John Watson au début du 20 siècle et ensuite poursuivies par BF Skinner (SKINNER, 2005) en science du comportement, les progrès scientifiques font que aujourd’hui on n’applique plus des programmes ABA sur des personnes atteintes d’autisme, tels que Lovaas ou d’autres le faisait dans les années 70, un exemple, on a plus recours à l’emploi de techniques aversives systématiques.

Nous rappellerons que le renforcement d’un comportement souhaité est en ABA, un des principes les plus importants. Ce principe indique que n’importe quelle chose qui se passe juste après un comportement et qui augmente sa probabilité de répétition dans le futur est un renforçateur, pour ce comportement. En vertu de ce principe, si l’on veut augmenter un comportement cible, il faut délivrer immédiatement après son apparition un renforçateur. Les procédures de renforcements sont multiples en ABA, les thérapeutes doivent les employer dans des programmes individualisés propres à chaque sujet.

2.Les différentes pratiques de l’ABA

Il existe en effet différentes façons de travailler en ABA. DTT, VB, NET, ITT, sont autant de sigles que l’on peut rencontrer dans le jargon ABA : nous allons rapidement passer en revue les différents modèles.

Mais il faut garder à l’esprit qu’il s’agit toujours de la même science dans ses différentes applications et que le choix du modèle à appliquer à un enfant doit reposer sur les compétences, les besoins et le niveau, les évaluations de l’enfant lui-même, et non des domaines uniquement maitrisés par les thérapeutes par exemple.

A ) Le modèle Lovaas : le modèle UCLA

La méthode Lovaas, ou DTT Discreat Trial teaching (enseignements par essais distincts) de type de Lovaas, que l’auteur décrit dans son livre « the me book » (Lovaas 1981)

Sommairement quelques particularités qui serviront d’éléments de comparaison avec les autres modèles  : l’essentiel de l’enseignement est donné à table et généralisé dans différents environnements, par différentes personnes. L’environnement naturel est exploité comme des pauses entre deux séances. Les demandes sont considérées comme faisant partie du langage évolué et l’enseignement du langage débute avec le développement des compétences d’imitation verbale. Les compétences sont enseignées en général séparément avant d’être confrontées à différents distracteurs, et/ou environnements.

Mais c’est surtout à Lovaas que l’on doit la première étude scientifique attestant de l’efficacité sur des enfants atteints d’autisme du traitement comportemental. Il a commencé ainsi, une étude sur cette forme d’intervention comportementale intensive et innovante sur des jeunes enfants atteints d’autisme dont les résultats seront publiés en 1987 (Lovaas, 1987). Il y montre que presque la moitié des enfants du groupe expérimental (47%), c’est-à-dire ceux qui reçurent le traitement comportemental intensif (plus de 40 heures semaine), arrivent à un fonctionnement comparable à celui de leurs pairs non autistes leur permettant d’intégrer le système éducatif classique sans nécessiter d’aide et ont un gain de QI de 30 points en moyenne, après trois ans de traitement, contrairement aux enfants du groupe de contrôle ( qui ne sont que 2% à atteindre les mêmes résultats). Et parallèlement, l’autre moitié du groupe expérimental a eu des améliorations significatives. L’étude incluait trois groupes d’enfants qui furent diagnostiqués autistes indépendamment par des médecins ou des psychologues. Tous les enfants avaient moins de 4 ans avant de commencer le traitement.

Des études de suivi faites lorsque ces mêmes enfants avaient 12 ans, (McEachin, Smith & Lovaas, 1993), ou étaient devenus adultes (Smith, Wynn, & Lovaas, 1997) confirmèrent que les personnes du groupe expérimental avaient conservé leurs acquis sans autre intervention contrairement au groupe de contrôle.

Cette étude a été depuis lors, plusieurs fois répliquée, avec différentes variantes entre autres, (Satcher 1999), (Sallows § Graupner, 1999), mais aussi critiquée au niveau de sa méthodologie (mesures d’évaluation et pose de diagnostic) (Schopler, Short & Mesibov , 1989 ; Mesibov , 1993 ; Mundy, 1993).

b) Autism Partnership : Ron Leaf, John McEachin.

Etudiants de Lovaas ayant participé au programme d’intervention clinique Lovaas à l’UCLA (University of California, Los Angeles), Ron Leaf etJohn McEachin ont développé un programme fondé sur le modèle Lovaas mais avec des enfants allant au-delà de l’âge préscolaire (6,7 ans), en collaboration avec des enseignants spécialisés, des orthophonistes, des enseignants et des parents.

Les principales caractéristiques sont un programme basé sur le DTT, de 30 heures minimum pour une durée d’au moins de 2 ans dans un environnement adapté, en incluant les parents comme partenaires de l’équipe thérapeutique. Le but étant que l’enfant soit en interaction constante avec son environnement au lieu de s’engager dans des comportements auto-stimulants. L’intervention commence après un mois de prise de contact et de familiarisation de l’enfant avec le thérapeute. Mois pendant lequel on établit la liste des agents renforçateurs, puis on commence l’enseignement par DTT à la table, en fin de traitement on diminue l’enseignement à table pour passer à l’environnement naturel, puis à l’enseignement au sein d’un groupe .

Les équipes intervenant auprès de l’enfant doivent être convenablement supervisées par un thérapeute qualifié et la fréquence de ces supervisions dépend directement du niveau de compétence et de technique de l’équipe, de la complexité des programmes et du temps de traitement effectif avec les enfants. Leur application de l’ABA est décrite dans leur ouvrage : « Autisme et A.B.A, une pédagogie du progrès »(Ron LEAF, John McEACHIN, 2006). Ils offrent aussi des formations théoriques et pratiques, pour les familles, les thérapeutes, intervenants et enseignants, des évaluations, des consultations et des supervisions.

c) Le modèle PECS : Andrew Bondy & Lori Frost

Le PECS ou Picture Exchange Communication System (ou système de communication par échange d’images) est l’amalgame de l’ABA avec le traitement des pathologies du langage.

Les techniques d’enseignement découlent de l’ABA, on y trouvera le renforcement, les guidances, le façonnage, l’estompage etc... Mais il est surtout un système dit augmentatif de la communication et du langage.

Il existe différentes phases d’enseignements que nous survolerons uniquement car chaque phase a différents niveaux de compétences enseignés afin d’atteindre l’objectif final :

-Phase 1 : afin d’obtenir un objet désiré, l’enfant doit être capable de prendre l’image de l’objet et la donner à une personne en échange de celui-ci ;

-Phase 2 : l’enfant, loin de son classeur d’images et loin de la personne qui a l’objet convoité, doit être capable de se diriger vers l’image de l’objet, la décrocher et la donner au partenaire de communication ;

-Phase 3 : discriminer les différentes images ;

-Phase 4 : utilisation d’une bande phrase : ex « je veux une voiture » ;

-Phase 5 : réponse à la question « qu’est ce que tu veux » ;

-Phase 6 : faire des commentaires et des réponses élaborées.

d) Le Modèle Eden : David Holmes

Inexistant en France pour l’instant. Il a été développé aux alentours de 1975, au sein d’une école privée par un ancien élève de Lovaas : David Holmes. Ce modèle base son enseignement sur des techniques issues de l’ABA en ce qui concerne la réduction ou l’augmentation des comportements et l’enseignement, mais aussi l’utilisation des techniques aversives si nécessaire, tout en s’efforçant d’intégrer à un moindre niveau d’autres approches comme l’intégration sensorielle.

L’enseignement est divisé en 5 niveaux de compétences progressifs, que nous ne détaillerons pas ici mais que David Holmes (1997) décrit dans son ouvrage «  Autism through the Life span ; The Eden Model ». Cette approche offre aussi comme les autres formations, entraînement, évaluation, programmes et supervision des équipes.

e) Verbal Behavior ou comportement verbal

Aujourd’hui, avec la mouvance VB, développée par Jim Partington, Marc Sundberg, Jack Michael et Vince Carbone, de nouvelles techniques d’enseignement ont vu le jour basées sur les théories de Skinner publiées dans son ouvrage sur le comportement verbal. (Skinner, 1957).

Ce livre est plus une interprétation des différents comportements qu’il a observé que des recherches expérimentales, qui ont eu lieu plus tard.

Il y postule l’existence de différents opérants verbaux (mands, tacts, intraverbaux), dont se servent aujourd’hui les thérapeutes ABA VB, pour développer les compétences de langage.

De nos jours, le modèle VB analyse le langage moins dans sa forme (verbes mots, grammaire) que dans sa fonction (ce à quoi il sert). Les propriétés fonctionnelles du langage sont ainsi les stimuli qui précèdent les comportements verbaux, la motivation et les conséquences  contrôlent la réponse.

Les programmes sont faits pour enseigner les comportements verbaux dans leur contexte fonctionnel. Le modèle VB est un modèle de traitement intensif qui s’attaque à développer le langage aussi rapidement que possible en utilisant un enseignement structuré direct et intensif (ITT ou enseignement à table), rapidement couplé à un enseignement dans l’environnement naturel (NET).

Afin d’identifier les compétences de développement langagières Sundberg et Partington ont développé un outil d’évaluation l’ABLLS (The Assessment of Basic Language of Learning Skill en français : évaluations sur le langage basique et les compétences d’apprentissage) qui permet d’établir des programmes éducatifs particuliers, progressifs et correspondant aux compétences non acquises.

L’ABLLS étant une évaluation basée sur l’analyse comportementale du langage, il cherche à identifier les pré-requis au langage que l’enfant a acquis, la qualité la diversité et l’organisation de ses verbalisations, leur fréquence, les contextes dans lesquels il utilise le langage. Mais il est utile surtout si l’on met en place un programme comportemental de type Verbal Behavior par la suite.

Mais la singularité des VB a été d’utiliser motivation naturelle de l’enfant pour s’en servir afin de faciliter les apprentissages ; et lorsque cette motivation n’est pas présente, de la susciter avant d’entreprendre un quelconque traitement. Avant de commencer les programmes, les thérapeutes, les lieux d’enseignement sont associés à des activités plaisantes et renforçantes pour l’enfant (pairing). Le principe posé est que la motivation est le meilleur moteur des apprentissages chez l’individu. Chez les personnes atteintes d’autisme c’est le renforçateur qui va permettre d’arriver à une appétence naturelle pour l’activité enseignée. Le renforçateur dispensé lors des programmes d’apprentissages, n’est ainsi pas une fin en soi, mais un outil permettant de faire émerger une motivation et un désir pour les apprentissages. Mais c’est aussi le cas des autres modèles en ABA.

L’ABA/VB a ainsi permis de démontrer que si lors des séances d’enseignement on développait de nouvelles habiletés, on maintenait une motivation constante chez l’enfant. Autrement dit, si le résultat de cet apprentissage était associé à une expérience positive pour l’enfant, ce dernier aura un désir de plus en plus grand d’apprendre de nouvelles compétences.

Ce n’est pas ainsi uniquement l’adaptation de l’enseignement qui permet aux enfants atteints d’autisme d’apprendre de nouvelles compétences, mais le maintien ou la création d’une motivation qui leur est propre, par le biais de programmes de renforcement spécifiques des comportements.

Depuis les années 90, la mouvance Verbal Behavior se développe constamment surtout aux Etats-Unis, Canada, Europe, mais pour l’instant, il n’y a pas encore d’étude publiée sur les résultats obtenus en VB.

En conclusion, diverses types de pratique dans l’ABA existent et coexistent et tous ces types d’intervention diffèrent dans leur application sur divers aspects comme l’intensité, la participation parentale, la durée dans le temps, les types de procédures privilégiées, la possibilité ou non d’intégrer d’autres thérapies en parallèle... Mais le problème majeur, c’est que les promoteurs de l’ABA, le présentent comme l’unique thérapie valable et toujours efficace pour le traitement des TED, ce qui crée chez beaucoup de familles une croyance en une guérison possible et pour laquelle elles se ruinent littéralement.

3.Vers une certification des formations de thérapeute ABA ?

S’il existe de nombreuses façons de travailler en ABA, tous les analystes comportementaux sont « soumis » à un code de conduite édicté par le comité de certification en ABA : le BACB, ou Behavior Analyst Certification Board (http://www.bacb.com/becom_frame.html ), qui est une organisme à but non lucratif, qui vise à déterminer d’une part, des principes de travail et de formation pour la pratique, pour la qualification et la certification des thérapeutes ABA, et, d’autre part, des recommandations aux usagers. Leur but est aussi de faire coïncider les besoins des professionnels et des clients, via les services offerts par les analystes comportementaux et des gouvernements ou institutions. L’idée est ainsi d’offrir un label international de certification, ceci afin de garantir une prestation de qualité dans l’intérêt des personnes traitées.

Ces recommandations peuvent servir aux parents comme base de réflexion afin de leur permettre de déterminer ce qu’ils doivent avoir comme exigence vis-à-vis des personnes qu’ils engagent, quel type de prestation ils doivent espérer, voire exiger de ceux qui se présentent comme thérapeutes ABA.

En France, pour l’instant aucun diplôme ne prépare à cette certification. Le seul programme ABA fait partie d’un diplôme en Psychologie de l’Université de Lille 3. Et depuis 2 ans, il existe un Diplôme Universitaire en ABA dans la même université. Ces deux formations sont en attente d’éligibilité pour les certifications internationales respectivement de premier et deuxième niveau que nous verrons plus loin.

Aujourd’hui on assiste à une réelle explosion de la demande parentale en traitements ABA pour leurs enfants ou adultes atteints d’autisme, et de ce fait à la multiplication de thérapeutes ABA qui « offrent » ainsi leurs prestations. Il apparaît nécessaire de clarifier les différents niveaux de formation de chacun afin de permettre aux parents de faire un choix éclairé, d’autant plus que les prix pratiqués par certains thérapeutes peuvent s’envoler et conduire beaucoup de familles à l’endettement, pour une prestation qui n’est ni de qualité, ni conforme aux normes des recommandations des analystes certifiés, ni même dans certains cas efficiente et encore moins scientifique.

Pour être analyste certifié, il n’est pas nécessaire d’être psychologue.

Il existe ainsi 2 niveaux de certification ABA selon les nouvelles normes de 2007 :

- Le 1° niveau BCABA, où il est nécessaire d’avoir au moins un niveau de licence (bac +3),d’avoir complété un cycle d’enseignement théorique + une expérience pratique d’un millier d’heures dont 5% doivent être sous supervision directe, et passer l’examen de certification BCABA.

- Le 2° degré de certification : BCBA avoir un niveau Master (bac +5), avoir complété un cycle théorique + un cycle pratique de 1500 heures, dont 5% supervisées, (superviser des programmes sous supervision), rédaction et soutenance d’une thèse en ABA, examen de certification BCBA

Un analyste comportemental est en fait un thérapeute ayant le 1° niveau de certification qui adhère au moins à l’éthique dictée par le BACB, dont on peut trouver les principes ici : http://www.bacb.com/cues/frame_about.html

Mais, tous les thérapeutes sérieux qui se réclament de l’ABA, devraient adhérer à ces règles de conduite.

A l’heure actuelle, selon le site du BACB, il n’y a qu’un seul thérapeute certifié en France. Aucun traitement, aucun centre ne devrait se réclamer de l’ABA, s’il n’est pas au moins supervisé selon les normes édictées par le BACB, par un analyste certifié.

Cela ne met pas en doute les qualifications de tous les autres professionnels ABA existants, mais les parents doivent savoir que s’ils espèrent avoir un degré de qualité optimum, de garantie de traitement scientifique, le recours à l’analyste comportemental certifié est nécessaire. En France, aujourd’hui peu de centres peuvent s’offrir cette expertise de manière suffisante en raison des coûts élevés que cela implique.

Néanmoins le financement récent reçu par le centre Camus donne ainsi un espoir en vue d’une réplication française des expériences faites outre hexagone, et d’un développement financé par l’Etat des traitements ABA.

Et c’est ainsi qu’en attendant, nous assistons actuellement en France à une multiplication de tentatives que nous qualifierons de bricolage en ABA. Ces tentatives, si elles sont loin d’être inutiles et ont le mérite d’exister grâce à l’implication croissante de professionnels, n’ont pas encore le niveau d’efficience optimum, pour de multiples raisons :

- supervisions inexistantes ou insuffisantes,

- traitement non remboursé par le système de soins entraînant une impossibilité pour nombreux parents de payer le nombre d’heures réellement nécessaire,

- le nombre de supervisions, de guidances et de formations des équipes est peu fréquent et non en adéquation avec les nécessités réelles,

- thérapeutes insuffisamment formés,

- flambée des prix des thérapeutes,

- traitements approximatifs et non évalués scientifiquement,

- et, ce qui est plus grave, jusqu’à l’usurpation de titre de thérapeute ABA, psychologue ABA, et cas d’ escroquerie qualifiée des parents par des professionnels ayant quelques formations ou connaissances informelles.

Conclusion

En conclusion, nous remarquerons qu’en France on trouve certaines appellations particulières comme par exemple :

Un éducateur ABA ou un intervenant ABA est une personne ayant travaillé sous la direction d’un analyste certifié ou d’un psychologue ABA, mais sans obtention d’un quelconque diplôme officiel, ni même forcément celui d’Educateur Spécialisé

Ainsi, aujourd’hui en France, en l’absence de codification officielle et malgré d’excellents résultats dans le traitement de l’autisme attestés par des études scientifiques maintes fois répliquées, l’ABA reste marginale car non remboursée par le système de soins. Si elle se développe, c’est essentiellement grâce aux associations de parents et de professionnels de l’Université de Lille 3, qui possède aujourd’hui l’unique formation universitaire en ABA du pays, en l’intégrant à un cursus en psychologie.

D’autres organismes ou associations offrent des formations à l’ABA ponctuelles et introductives, plus théoriques que pratique, mais en aucun cas ces formations feront d’un thérapeute, eût- il le titre de Psychologue ou de Docteur en médecine, un thérapeute ABA expérimenté et encore moins certifié, pouvant conduire en solitaire un programme comportemental à l’efficacité optimale.

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Lexique

Comportement : toute production observable, mesurable d’un organisme, ensemble de ses attitudes, actions et réactions.

Conditionnement opérant : théorie s’intéressant à l’apprentissage dont résulte une action, selon les conséquences de celle-ci rendant plus ou mois probables la reproduction du comportement. Appelé aussi conditioonnement de type II ou conditionnement skinnerien

Conditionnement répondant : théorie s’intéressant aux résultats d’un apprentissage dû à l’association entre des stimuli de l’environnement et les réactions automatiques de l’organisme ou réflexes

DTT : « discreat trial teaching », enseignement par essais distincts

Estompage : réduction des aides ou uidances afin de favoriser les apprentissages

Façonnage, façonnement : procédure de renforcement des approximations successives du comportement cible

Guidance : stimulus ou aide précédent un comportement

ITT : Intensive teaching trials : enseignement intensif à table, idem que DTT

NET, natural environment teaching : enseignement dans l’environnement naturel et non à la table de travail

Pairing : le fait d’associer une activité, une personne, un lieu neutres au départ avec un renforçateur, afin de les rendre renforçants également

Punition : conséquence désagréable consécutive à l’émission d’un comportement, on dit d’une conséquence qu’elle est punitive si on note une diminution du comportement qui la précède

Renforçateur : conséquence agréable consécutive à l’émission d’un comportement, on dit d’une conséquence qu’elle est renforçante si on note une augmentation du comportement qui la précède

Renforcement : procédure d’augmentation de la fréquence d’un comportement par ajout d’une conséquence agréable renforcement positif) ou retrait d’une conséquence désagréable (renforcement négatif)

Stimulus : antécédent d’un comportement, pluriel stimuli

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Sources, Liens et Bibliographie

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BACB : http://www.bacb.com/becom_frame.html

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MESIBOV G-B , ’Treatment outcome is encouraging’, American journal of Mental Retardation, 1993, 97, p.379-380

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SKINNER, B.F 2005, Science et comportement humain. In Press, Paris)

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Sundberg, M, & Partington, J, (1998). Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities, Danville, CA : Behavior Analysts

Sundberg, M, & Partington, J, (1998). The Assessment of Basic Language and Learning Skills, Danville, CA : Behavior Analysts

ABA-UK@yahoogroups.com

Karina Alt Docteur en Ethnologie de l'Université de Paris X - Nanterre

« Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné ? »

Sami, 4 ans, diagnostiqué autiste atypique il y a un an et demi.

Manathane Senocat, de Mondeville, est la maman de Sami, 4 ans, enfant autiste. Elle témoignesur ses difficultés. Et souhaite trouver un financement pour sauver son enfant.

« Je suis maman de trois garçons dont Sami, autiste atypique. C'est en constatant que Sami avait du retard par rapport à son petit frère Aksel qu'on a senti que Sami n'était pas un enfant pas les autres. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il ne me portait aucune marque d'affection. En sortant du cabinet du médecin qui a fait le diagnostic, nous n'avons qu'une chose à l'esprit : Qu'est ce que l'autisme ? Ensuite, il faut que je déclare mon fils comme « enfant handicapé ». C'est très dur à accepter.

« J'apprends, par ailleurs, qu'une méthode appelée « Méthode ABA » a fait ses preuves aux États-Unis, en Belgique. En France, la méthode n'est pas reconnue mais quelques psychologues, sur notre région, la pratiquent. Des études montrent qu'un enfant, âgé de moins de 7 ans, sur deux sort de son autisme après deux ans de méthode. Avec mon mari, on peut uniquement payer trois heures par semaine de méthode ABA. Trois heures ne suffisent pas. Trois écoles, à Lille, à Paris et à Toulouse proposent cette méthode. Seulement, nous sommes sur liste d'attente et les cours coûtent 2 000 € par mois.

« La méthode ABA »

« J'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Sami. Notre enfant a fait d'énormes progrès depuis que la psychologue de la méthode ABA le fait travailler. Toute la semaine, Sami voit différents spécialistes. Une psychologue pour enfant vient à la maison le lundi. Sami voit également une puéricultrice, un orthophoniste spécialisé. Il a également psychomotricité en fin de semaine. Je le place en crèche une heure le vendredi où il est avec d'autres enfants « normaux ». À l'école, c'est son grand frère, Taylan, qui s'occupe de lui. C'est une deuxième maman. J'aimerais que Taylan vive plus pour lui. C'est pour cela, que la situation doit changer. Je ne peux pas admettre que mon enfant ne soit pas comme les autres, uniquement parce que dans l'immédiat, je n'ai pas les moyens de le soigner.

« Le handicap de l'autisme est envahissant. Plutôt que de verser des pensions à vie à notre enfant, l'État ne peut-il pas trouver les moyens de subventionner la méthode ABA, et sauver notre fils ? Mon fils ne mérite-t-il pas d'être soigné et sauvé ? Aujourd'hui, je veux sensibiliser la population. Les autistes ne sont pas des monstres. Je n'accepte pas le jugement des autres mères. J'ai décidé d'envoyer une lettre par semaine au Président de la République, jusqu'à ce qu'il me réponde. Je vais contacter des écrivains, des personnes médiatiques et investies dans des associations, à l'instar de Yannick Noah. »

Raphaèle DESRAMÉ.

Ouest-France

Un petit clin d'oeil et un moment de détente avec cette vidéo qui a beaucoup plu à Elise. En vous souhaitant un bon week end à tous :

http://video.google.fr/videoplay?docid=-4243160144945051884&hl=fr

Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...

La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.

Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.

Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.

Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.

En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.

Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.

Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.

Comme tout le monde en région parisienne, nous avons bien profité de ce week end particulièrement ensoleillé. Nous nous sommes même rendu à l'équitation en moto ... c'est Lisou qui était contente !!!

Nous avons ensuite enchaîné par une scéance de "théâtre". C'est en faisant de la voile avec "Envol Loisirs" que nous avons eu l'information. Perrine et Didier, parents d'un des enfants, animent cet atelier. Elle est prof de danse et lui crée des activités de théâtre pour des handicapés ... bref, c'est pour nous une chance de les avoir rencontrés lors des scéances de voile qu'Elise a effectué avec l'association "Envol Loisirs". Et pour un premier rendez-vous Elise a montré beaucoup de plaisir ... et a retrouvé tous les enfants dont elle avait fait la connaissance.

Je l'accompagne et sitôt arrivée elle me demande de partir ... Ok je pars donc faire mon tour rendez-vous dans une grosse heure.

L'exercice se déroule dans la salle de danse d'un gymnase ... une très belle salle, vaste avec des glaces sur le côté. Si j'ai tout compris il y a d'abord des exercices au sol à base de contact corporel (petits étirements du  dos etc...) et une série d'exercices ludiques avec repères visuels au sol etc ... bref du travail en douceur et en prenant du plaisir. Après la scéance proprement dite, place à la récré ... moment où tous peuvent laisser libre cours à leur imagination et déplacer tapis et cubes de mousse de formes et de couleurs différentes ... et là c'est un vrai bonheur de les voir s'exprimer en liberté ... Entre-temps, nous les parents sommes revenus et cela nous permet d'échanger sur divers sujets ... une porte restant ouverte sur l'aire de jeu ... de temps en temps l'un d'entre eux vient prendre quelque repos ou manger un peu du goûter amené pour eux. Je viens de découvrir le site de Didier Berjonneau  http://berjonneau.com/ un peu par hasard et je dois dire qu'Elise avons bien de la chance dans nos rencontres ... Vous serez d'accord avec moi !

Le théâtre du samedi a sans doute stimulée l'imagination de Lisou car dimanche après-midi elle jouait dehors ... et à un certain moment je me suis aperçu qu'elle avait constitué une salle de spectacle dans le jardin alignant les chaises en arc de cercle ... il ne manquait que le public ... la vedette elle était bien présente. Après la photo, je lui ai demandé de ranger les chaises sur la terrasse si elle voulait qu'on aille se promener. Message reçu et hop elle a tout remis en place empilant les chaises et les déplaçant 5 par 5 ... c'était même un peu limite too much ... mais ne décourageons pas les bonnes volontés.

J'ai retrouvé un article qui peut éclairer le débat ... enfin peut-être ...

CÔTÉ FEMMES, PSYCHO, SANTÉ, TROUBLES PSYCHO

A Lille, des outils variés pour aider les enfants autistes

Publié le 06 avril 2008 par Frédéric Duval-Levesque

Dans son petit classeur rouge, des images de jouets, d’objets en tous genres, de situations symbolisant les toilettes, le coucher, le repas… Florian, 6 ans et demi, se saisit de l’image de la main (“Je veux”) et l’associe à celle du ressort, en les collant toutes deux sur une bande scratch. Sa phrase ainsi constituée, il la tend à Blandine Bardey, orthophoniste, qui lui donne en retour l’objet désiré. “Florian ne parle pas, mais il arrive à communiquer avec nous grâce à la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images, explique la jeune femme. Avec cette technique éducative, d’inspiration comportementaliste, il a déjà fait beaucoup de progrès.”

Atteint d’une forme grave d’autisme, Florian est aujourd’hui un garçon calme, serein, qui commence à oser regarder les autres dans les yeux. Rien à voir avec “l’enfant lunaire” arrivé en 2004 à l’hôpital de jour Mosaïques de Lille, un centre spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. “A l’époque, Florian ne dormait pas, il ne jouait pas et ne mangeait pas, se souvient le docteur Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable du centre. Il restait allongé dans le couloir, blême, comme liquéfié. C’était terrible, car quand vous vous approchiez de lui et croisiez son regard, il s’auto-agressait.”

Pour sortir Florian de la terreur et le “ramener dans la vie”, l’équipe de Mosaïques, qui réunit des médecins, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthophonistes, a développé une stratégie tous azimuts. Ignorant le dogmatisme qui prévaut souvent dans le monde de l’autisme, où le conflit entre approche psychanalytique et partisans du tout-éducatif est féroce, le centre Mosaïques emprunte sans complexe à tous les courants. “Pour chaque enfant, nous proposons une prise en charge alliant à la fois les outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, explique le docteur Lenfant. Notre conviction, c’est qu’aucune méthode en soi n’est miraculeuse pour faire face à un processus aussi complexe que l’autisme.”

Cette approche multidisciplinaire, encore pionnière en France, doit beaucoup au professeur Pierre Delion, chef de service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier régional universitaire, qui chapeaute le centre Mosaïques. De formation psychanalytique, le professeur Delion s’occupe d’enfants autistes depuis près de trente ans et a très tôt intégré l’apport des neurosciences. “L’autisme se développe pour des raisons génétiques, comportementales et environnementales qu’on ne connaît pas encore précisément, explique-t-il. Les deux jambes, celle de la psychopathologie et celle de la science, sont donc nécessaires pour le prendre en charge.”

De tout le Nord - Pas-de-Calais, des enfants de 3 ans, parfois moins, viennent avec leurs parents, pour une série de bilans destinés à cerner leur niveau psychomoteur et de langage, leur capacité d’imitation ou de symbolisation. Il s’agit d’évaluer les difficultés et les potentialités de chacun. “Le temps nous est compté car on peut influer sur le processus du développement autistique, principalement avant 7 ans”, explique le docteur Lenfant.

“PREMIERS MOTS”

Pour Emma et Lucas (ce prénom a été changé), l’accueil en hôpital de jour a engendré un véritable renouveau. Ces deux enfants ont été pris en charge entre 3 et 6 ans par le docteur Lenfant, en liaison constante avec leurs parents. Des séances de “packing” leur ont été proposées, une technique d’enveloppement dans un drap mouillé, très appréciée des enfants et qui leur permet de prendre conscience de l’unité de leur propre corps. “Emma aimait beaucoup le “packing”, elle se sentait très bien et demandait à y retourner, se souvient sa maman, Bérangère. Cela lui a donné comme une nouvelle impulsion.” “Beaucoup de soins visent à ce que l’enfant puisse apprivoiser son propre corps, explique Pierre, le papa de Lucas. C’est plus tard, en grandissant, qu’ils s’apparentent de plus en plus à l’éducation.”

L’introduction à la méthode PECS, quand ils ont eu 5 ans, a été déterminante pour les deux enfants. “Jusqu’alors, Emma ne parlait pas ou très peu, raconte sa maman. La méthode n’a finalement pas été utilisée car elle a tout de suite déclenché le langage.” “Le premier soir d’apprentissage de la méthode, Lucas est revenu avec son classeur à la maison, et il nous a dit, en utilisant les images : “Je veux des chatouilles, se souvient son père. Ça a été une énorme surprise, un très grand bonheur. Deux ou trois jours après, il disait ses premiers mots.”

Merci à Mme Cécile Prieur, journaliste au journal Le Monde, pour la valeur de ses articles sur la situation de l’autisme en France

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RÉFÉRENCES
DÉFINITION. L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) se caractérisent par un déficit des capacités de communication et d’interaction. Les autistes présentent des troubles du comportement avec des intérêts restreints, stéréotypés et une peur de l’inconnu et de l’imprévu.PRÉVALENCE. En 2003, l’Inserm estimait à 180 000 le nombre de personnes souffrant de TED. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Le diagnostic est souvent posé à l’âge de 3 ans.

A l'attention de l'équipe de Zone Interdite

A l'attention de l'équipe de Tac-Presse

A Paris le 17 octobre 2008

Nous connaissons la difficulté qu'un sujet comme l'Autisme peut représenter pour les journalistes c'est pourquoi nous souhaitions tout d'abord vous féliciter pour votre démarche d'information sur l'autisme à travers votre numéro de Zone Interdite, diffusé le dimanche 12 octobre à 20h45 et dont le sujet était « Autisme, le scandale des enfants oubliés ».

L'éventail des enfants et jeunes adultes a permis de faire prendre conscience au Grand Public de l'hétérogénéité de l'autisme et remis en cause l'image selon laquelle un enfant autiste ne parle pas, ne peut évoluer, que sa place est en hôpital psychiatrique.

Cependant, à la demande de nos adhérents, nous nous devons de réagir à l'intervention du Pr DELION. Voilà quelques morceaux choisis de nombreux témoignages diffusés sur des forums de parents dédiés à l'autisme.

« Manque d'impartialité et d'objectivité », « l'opinion prime sur l'investigation », « les vrais questions, comme la non reconnaissance des prises en charge éducatives, qui, elles, donnent de réels résultats, ne sont pas posées », « le roi du packing qui essaie de faire une étude scientifiques sur les bienfaits du packing, mais qui n'y arrive pas ».

C'est d'ailleurs par rapport à ces méthodes archaïques que nous souhaitions vous alerter. Votre invité, le Pr. Pierre Delion, est connu dans le milieu de l'Autisme pour prôner le traitement psychanalytique de l'Autisme. Pour information, nous tenons à vous rappeler que l'Autisme est une maladie neurobiologique constituant un handicap cognitif sévère.

« La psychothérapie apporte des réponses sur les angoisses qui envahissent les enfants », c'est avec des affirmations comme celles-ci que le Pr Delion et ses confrères contribuent à la désinformation sur l'Autisme.

Depuis maintenant la fin du 19ème siècle, les « spécialistes » français utilisent des méthodes scandaleuses au premier rang desquelles le packing, cheval de bataille du professeur Delion « Il s'agit d'envelopper le corps dénudé du patient dans des linges trempés dans l'eau froide et d'être là avec lui au cours du réchauffement, attentif à ce que cette situation particulière va lui permettre d'évoquer, de revivre ». Il est reconnu que l'Autisme est une maladie neurobiologique d'origine génétique, en quoi cette pratique non évaluée scientifiquement est censée traiter l'autisme ?

Vous trouverez ci-joint un article d'Emmanuel Dubrulle qui a fait l'objet d'un de vos reportages, article sur le packing qui vous donnera plus d'éléments sur ce que nous dénonçons.

Nous avons été déçus, comme beaucoup de parents et d'autres associations, de voir votre reportage pollué par l'intervention d'une personne ayant fait d'énormes dégâts sur de nombreux enfants et continuant à anéantir le travail des associations. Notre combat premier, en tant qu'association de défense et de protection, est de faire abolir les classifications franco-françaises de l'Autisme et ce qui en résulte, comme ces méthodes psychanalytiques qui cherchent « le message qui est contenu dans le symptôme » ! Comme l'a dit le Pr Delion dans votre émission.

Il continue en expliquant que la France est divisée en deux courants, le plan autisme 2008-2010 en est un exemple plus que concret puisque demandant l'évaluation des méthodes éducatives, mais ne contrôlant pas l'efficacité de l'approche psychanalytique, financée par le contribuable. « Ainsi il n'existe pas d'études sur l'effet des thérapies à référence psychanalytique ce qui nous amène à dire qu'il n'existe pas de preuve de leur efficacité » (DGAS, 2007, P 260)

Le scandale français est de permettre que continue la désinformation sur ce qu'est l'autisme et sur les moyens pour le traiter.

Ce sont des personnes comme le Pr. Delion qui maintiennent en place ce système cloisonné, créant chaque année de nouvelles victimes, ne faisant qu'aggraver l'état de ces enfants, ayant besoin avant tout d'une éducation adaptée leur permettant l'accès à l'Education.

Les « prises en charge courantes dans les institutions sanitaires ou médicosociales en France se construisent autour d'une approche théorique dominante inspirée par la psychanalyse » (DGAS, 2007 p40)

Les Hôpitaux de Jour, comme celui l'Hôpital de jour pour enfants Mosaïque, montré dans le reportage, que gère le professeur Delion, on y attend que « le désir de l'enfant émerge », qu'il ait envie de participer.alors que ces enfants ont besoin d'être stimulés pour progresser. Cet aspect est très visible dans votre reportage.

C'est contre ces institutions que nous militons. Nous sommes d'ailleurs à l'initiative de la plainte contre X pour discrimination à l'égard des enfants autistes, déposée en septembre 2006 auprès du Tribunal de Grande Instance de Paris, en cours d'instruction au pôle Santé.

Pour information, votre reportage, comme d'autres, seront ajoutés comme pièce à conviction pour ce dossier et remis au juge d'instruction.

Le Comité Consultatif National d'Ethique saisi par plusieurs associations de parents d'enfants autistes publie son rapport qui conclue que pour les personnes atteintes d'autisme : « L'absence de diagnostic précoce, d'accès à l'éducation, de socialisation, et de prise en charge précoce adaptée conduit donc, dans ce handicap grave, à une perte de chance pour l'enfant qui constitue une «maltraitance» par défaut » (CCNE, 2007,p7)

Nous ne pouvons rester muets face à ces personnes qui maintiennent l'ambiguïté autour de l'Autisme et qui empêche l'évolution de la France vers un bon traitement de l'Autisme.

Nous avions commencé à participer à la construction de cette émission et avions d'ailleurs fait part de notre crainte quant à l'intervention de psychiatres d'obédience psychanalytique dont le Pr Delion. Or les seuls professionnels qui interviennent dans votre émission s'avèrent être tous des psychiatres d'obédience psychanalytique.

Nos échanges ont curieusement cessé quand nous avons averti un des journalistes, mis en relation avec certaines des familles adhérentes à notre association, que le vécu quotidien avec un enfant autiste nécessitait un minimum de respect de leur intimité.

Plusieurs familles que vous avez contactées n'ont pas été sélectionnées du fait que leur vécu était trop positif. C'est dommage, vous ne pouvez imaginer l'espoir que cela aurait pu donner aux milliers de familles qui pensent qu'il n'y a aucun espoir pour leurs enfants. Les progrès de Titouan dans votre reportage auraient pu être montrés de manière plus explicite.

Nous savons qu'il est maintenant trop tard pour revenir sur le reportage, mais souhaitions vous faire part de notre point de vue, partagé par d'autres associations et par des centaines de familles par le biais d'une tribune afin d'évoquer les progrès que font les enfants atteints d'autisme et de Troubles Envahissants du Développement quand ils sont pris en charge de manière efficace.

Dans l'attente d'un prochain contact, je vous prie de croire à l'expression de nos sentiments les meilleurs.

M'Hammed SAJIDI

Président

15.10.08 - 3294 Aba, nouvelle thérapie miracle pour l'autisme ? par Claire Legros

C’est une salle de classe presque ordinaire, avec des posters aux murs, un ordinateur et des jeux sur les étagères. Les cheveux en bataille, Blaise, 5 ans et demi, termine la construction d’un parcours de billes avec l’aide de Danièle, son éducatrice. L’exercice ressemble à un jeu. Sauf qu’ici tout est pensé, planifié, codifié, afin d’inciter l’enfant à apprendre et à travailler. Pour jouer, Blaise doit demander les billes. Pas facile pour un petit garçon qui a du mal à parler et à regarder son interlocuteur. Ses yeux s’échappent, ses mains papillonnent. D’un geste doux, Danièle touche son menton pour le guider, et l’encourage : « Dis “bille”, Blaise. » L’enfant s’exécute, une fois, deux fois, dix fois… Les billes dégringolent à grand bruit dans le circuit. Ouf, à la fin de l’exercice, Blaise a droit à une récompense : un court extrait d’un dessin animé qu’il affectionne. Juste cinq petites minutes avant de repartir très vite vers une nouvelle activité.

À quelques pas de là, Victor, visage d’ange, mais regard fermé, fait face à Isabelle, son éducatrice, qui lui montre des images. L’enfant doit nommer les objets : « fourchette », « table »… Isabelle l’aide un peu, pas trop. À ­chaque bonne réponse, elle le félicite chaleureusement, comme s’il avait réussi un véritable exploit. « Formidable, Victor !… Bravo, c’est super ! » et lui accorde un petit morceau d’ananas séché. À la fin de l’exercice, lui aussi a droit à une récompense, quelques minutes de jeu avec un appareil à fabriquer des bulles de savon. ­Victor saute de joie et inonde la pièce de jolies sphères irisées.

Cette école pas comme les autres a ouvert en mars 2008 à l’initiative d’un groupe de parents réunis au sein de la Fondation Autisme. 11 éducateurs et deux psychologues y mettent en pratique auprès de dix enfants la méthode Aba (pour Applied Behavior Analysis, qui signifie « Analyse appliquée des comportements »). Une approche née dans les années 1960 aux États-Unis et toujours contro­versée chez nous. « On ne cherche pas à soigner l’enfant, mais à l’éduquer, à améliorer ses compétences sociales et sa faculté de communication », explique la directrice, Martine Ferguson, elle-même mère d’un enfant autiste de 9 ans. Après une première éva­luation, chaque élève bénéficie d’un programme personnalisé. À raison de huit heures par jour, il enchaîne les exercices pour apprendre ce que les autres enfants acquièrent naturellement.

En premier lieu, adopter un comportement adapté à la vie en société : regarder un interlocuteur, lui dire bonjour, associer un mot à un objet, mais aussi accepter la frustration, ne pas se faire mal, ni blesser autrui. Quand il répète les mots sans leur accorder de sens (on appelle cela une écholalie, phénomène très courant chez les autistes), Victor ne reçoit pas de morceau d’ananas, même s’il a réussi son activité. De même, quand Karim, 11 ans, bat des mains avant de répondre à la question posée, il n’a pas droit aux félicitations de Gaëlle, son éducatrice. « La méthode est fondée sur le renforcement positif, continue Martine Ferguson. Elle part du principe qu’un enfant récompensé lorsqu’il fait le bon geste aura tendance à le répéter. » La carotte, en quelque sorte, mais sans le bâton. Car l’approche Aba ne comporte pas de sanction. Au contraire.

Un cri, suivi de pleurs dans une salle de classe. Théo, en larmes, se tient la tête à deux mains. Thélor, 5 ans, vient de lui tirer violemment les cheveux et se balance maintenant d’un pied sur l’autre, prêt à recommencer. Aussitôt, deux éducatrices interviennent, l’une pour consoler Théo, l’autre pour se glisser entre les enfants et empêcher Thélor de réitérer son geste. Pas un mot de reproche, en revanche, à l’égard du petit fautif. « C’est difficile de ne pas réagir, mais cela ne servirait qu’à renforcer le comportement aberrant en attirant l’attention sur lui », explique Maud, la psychologue.

La jeune femme a choisi de se spécialiser en Aba après des études de psychologie. « J’apprécie de disposer d’outils concrets et objectifs pour évaluer les enfants, c’est une technique scientifique. » Maud a travaillé plusieurs années comme psychologue au domicile d’enfants avant de rejoindre la Fondation Autisme. « L’expérience est vraiment gratifiante, assure-t-elle. J’ai vu des enfants abandonner, en deux ans, les stéréotypies, ces actes répétitifs, qui sont le propre de l’autisme, et accéder au langage. En 2006, Claudia ne parlait pas, n’acceptait pas qu’on l’approche et piquait des colères terribles. Aujourd’hui, elle construit des phrases complexes et étend son vocabulaire tous les jours. » Après les vacances de la Toussaint, la petite fille doit d’ailleurs intégrer une école primaire classique, à raison d’une journée par semaine.

Aba, nouvelle thérapie miracle ? « Surtout pas, tempère Martine Ferguson. Elle permet à des enfants de s’épanouir, mais ce n’est pas une méthode clés en main. » D’ailleurs, sur les dix élèves de l’école, neuf ont progressé, mais un petit garçon va plus mal qu’à son arrivée. Ce matin, il a jeté une caisse de jouets par terre et refusé de terminer une activité. Il ne supporte pas les cris des autres enfants, plaque les mains contre ses oreilles et multiplie les actes de violence contre lui-même. Déstabilisée, l’équipe a fait appel aux conseils d’un psychologue américain, spécialiste de la méthode. « Peut-être doit-on revoir le programme ? », s’interroge la directrice, qui refuse de renoncer.
La plupart des parents qui se tournent vers Aba ont derrière eux le même parcours : des échecs répétés dans des structures de soins classiques, et un immense sentiment d’abandon de la part des médecins et des pouvoirs publics. « À l’hôpital de jour, Barouk ne faisait aucun progrès et on ne nous disait rien, on n’avait pas le droit d’entrer, se souvient Rachel, mère d’un enfant autiste de 12 ans. La seule chose qui les intéressait, c’était si moi-même j’avais rencontré des problèmes avec mes parents pendant l’enfance. Avec Aba, je ne peux pas dire que les progrès soient fulgurants pour Barouk, mais au moins on est dans le concret. Pour apprendre à un enfant à travailler, il faut déjà lui enseigner à s’asseoir. »

Combien sont-ils à financer, souvent sans aide, une prise en charge Aba pour leur enfant ? Difficile de l’évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé. À Paris, la liste d’attente de l’école de la Fondation Autisme ne cesse de s’allonger, avec près de 2 000 demandes pour… dix places. Même écho au centre des ­Petites Victoires, à Paris, qui applique la méthode à de jeunes adultes, et à Lille, Montpellier ou Strasbourg. Les familles sont prêtes à tous les sacri­fices. Comme Ana et Boris, qui ont déménagé deux fois afin que leur fils, Victor, 4 ans, bénéficie de la méthode. « C’est le système D, témoigne une maman. Il faut être vigilant, car le titre n’est pas reconnu en France et donc non protégé. » En 2004, la première formation universitaire s’est ouverte à Lille. Mais il n’existe encore aucune évaluation de la méthode dans les rares structures françaises.

Le phénomène se développe dans un climat très tendu. Aba reste décriée par la grande majorité des professionnels français qui dénoncent un « dressage digne d’animaux de cirque » et un « conditionnement à la Pavlov ». Éducation contre thérapie, handicap contre maladie, méthodes comportementalistes américaines contre approche psychanalytique française : le débat déchaîne les passions. « L’Aba est une méthode violente, non pas physiquement, mais du fait qu’elle exerce une pression sur l’enfant », estime le psychiatre et psychanalyste Denys Ribas, directeur d’un hôpital de jour à Paris. « Nous pensons qu’il faut soigner les enfants autistes et non limiter les conséquences de leurs troubles. Ainsi, nous voulons leur faire découvrir qu’ils peuvent dire non, pas les dresser à dire non. Nous travaillons à compren­dre comment les enfants sont construits plutôt que de nous arrêter à leurs symptômes.

De son côté, M’hammed Sadjihi, président de Léa pour Samy, une association qui milite pour le développement de l’Aba en France, juge la psychanalyse « maltraitante pour les enfants autistes ». L’association a d’ailleurs porté plainte pour « délaissement et mise en danger » des enfants autistes. Elle dénonce un « système français verrouillé, au sein duquel la très grande majorité des psychiatres ont été formés à la psychanalyse. Comment voulez-vous qu’ils se remettent en cause ? » Au-delà du débat théorique, des budgets colossaux sont en jeu, même s’ils restent insuffisants. La quasi-totalité des sommes allouées aujourd’hui à l’autisme finance la prise en charge médicale. Après un avis très critique du Comité d’éthique en 2007 (voir encadré), le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l’« expérimentation » des méthodes éducatives, notamment de l’Aba. Un tout petit pas pour les familles qui estiment que « ces méthodes ont largement fait leurs preuves ailleurs qu’en France ». Et une étape peut-être nécessaire vers la reconnaissance. Signe de ce chan­gement : c’est dans l’un des rares centres qui pratiquent l’Aba en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan.

Reportage

Enfants handicapés à l'école : un accompagnement très précaire

LE MONDE | 09.10.08 | 16h07  •  Mis à jour le 09.10.08 | 16h07

LE MANS (SARTHE) ENVOYÉE SPÉCIALE

'est l'heure de la récré à l'école maternelle Julien-Pesche, au Mans. Au milieu des rires et des cris, des adultes veillent. Parmi eux, Charlène Duluart, 21 ans, ne quitte jamais des yeux Steven, 5 ans, trisomique 21. Ses parents ont fait le choix d'une classe ordinaire. Depuis la loi du 11 février 2005, les enfants porteurs de handicap doivent avoir accès à l'école de leur quartier. Ils nécessitent un accompagnement spécifique mis en place par l'inspection académique. Environ 18 000 personnes exercent cette fonction.

Charlène Duluart aide Steven en classe, facilite son intégration et... prévient les bêtises. Dès qu'elle lui lâche la main, l'enfant s'éloigne à grands pas. "Steven est très voyageur", ironise Charlène. Sa bonne humeur à l'école cache une situation professionnelle difficile. "Je ne travaille que vingt heures par semaine payées au smic." Soit 550 euros net par mois, pour un temps partiel imposé. C'est le lot des EVS (emplois vie scolaire), recrutés par l'éducation nationale sans condition de diplôme.

La majorité des personnels accompagnant ont ce statut. Les autres, appelés AVS (auxiliaires de vie scolaire), ont, au minimum, le bac et bénéficient d'un contrat légèrement plus avantageux. "Si j'avais su que c'était si mal payé, je n'aurais pas postulé", lâche Charlène, en évoquant la lourde responsabilité de sa fonction et les heures supplémentaires. "Après les cours, je suis toujours là, car je dois discuter avec la maman de Steven. Le soir, c'est pareil." Mais son contrat ne prend en compte que les heures passées en classe. Le travail de coordination entre les parents, l'équipe pédagogique et l'accompagnant s'effectue sur le temps libre de l'EVS.

"JE SUIS DÉSEMPARÉE"

Ce personnel est généralement très peu formé. Nathalie Cartier, 37 ans, vient d'être embauchée à l'école Julien-Pesche. Depuis la rentrée, elle s'occupe de Diane, âgée de 6 ans, handicapée mentale et physique. "Une fillette polyhandicapée alors que je n'ai jamais travaillé avec des personnes en situation de handicap. C'est aberrant !", s'indigne-t-elle. Le premier jour, la mère lui a expliqué comment se comporter avec Diane. C'est la seule "formation" dont a pu pour le moment bénéficier Nathalie. "Je suis désemparée. J'aimerais qu'on me donne des clés pour comprendre cette enfant."

L'éducation nationale propose bien 60 heures de formation dans l'année, mais elles sont facultatives. "Souvent, les EVS ne les suivent pas parce qu'ils sont pris par un autre job qui complète leur salaire", explique le directeur de l'école, Pierre Darracq. Les accompagnants rencontrent l'enfant dont ils devront s'occuper au dernier moment. "Une semaine avant la rentrée, je ne savais pas si j'aurais un poste, soupire Nathalie. La veille, on m'a prévenue que j'avais une petite fille sans connaître ni son âge ni son handicap."

Même scénario pour Charlène, qui a connu son affectation deux jours après la rentrée. "Parmi les personnes recrutées, beaucoup démissionnent avant septembre, car elles ont réussi un concours d'enseignant. Il est donc difficile de s'organiser en avance", justifie l'inspection académique de la Sarthe. Pour les parents, cette organisation est source d'inquiétude. Jusqu'à la veille de la rentrée, Sophie Gotreau, la mère de Diane, ne savait pas si sa fille serait prise en charge. "S'il n'y avait eu personne, j'aurais dû arrêter de travailler du jour au lendemain."

La durée du contrat des accompagnants - vingt-quatre mois tout au plus pour les EVS - pose aussi problème. Charlène, par exemple, quittera l'école à regrets en mars ; Steven devra s'adapter à une nouvelle personne. "Et ça ne choque personne ! s'insurge Sophie Gotreau. Ces enfants ont pourtant particulièrement besoin de stabilité."

UNE FONCTION NON RECONNUE

La fonction d'EVS ne donne accès à aucune validation d'acquis. Si ces postes permettent de faire baisser les chiffres du chômage et d'augmenter ceux de l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire, parents et associations dénoncent la suprématie du quantitatif au mépris du qualitatif.

Selon l'éducation nationale, ces contrats d'accompagnants constituent un tremplin vers un futur emploi et le temps partiel permettrait aux EVS de préparer des concours. "Si l'accompagnant est toujours présent avec l'enfant, il ne progressera pas dans sa relation avec les autres et dans son "autonomisation"" fait valoir l'inspection académique.

Morgane Tual

Article paru dans l'édition du 10.10.08

Voici une vidéo que vous pouvez trouver sur le site d'ABA France ou France Perrin parle de son fils ICI

RECHERCHE ET AUTISME : QUELLES CONSEQUENCES POUR LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES ?

Une équipe de généticiens de l’Université de Genève est parvenue à associer une anomalie microscopique du chromosome 1 avec des problèmes de développement chez l’enfant, dont celui de l’autisme. Aussi important soit-il, ce constat n’est pas nouveau : dans le monde entier, et cela depuis plusieurs années, de nombreux scientifiques ont mis en évidence des gènes impliqués dans des malformations ou des dysfonctionnement du cerveau responsables de l’apparition de l’autisme chez l’enfant.

Or, en Suisse romande, de nombreux psychiatres et éducateurs soignent et accompagnent les personnes autistes comme si elles étaient atteintes d’une maladie psychique. Dans des hôpitaux de jour, à Lausanne comme à Genève, on soigne ainsi des enfants autistes en pratiquant une approche psychanalytique. Dans des centres inadaptés aux véritables besoins des personnes autistes, on lutte contre le « morcellement intérieur » ou on attend des années durant « l’émergence du désir de communication ». Ces méthodes aussi coûteuses qu’inefficaces culpabilisent les parents, retardent l’apprentissage et compromettent les chances de progrès.

Confierait-on son enfant sourd ou aveugle à un spécialiste dont la seule pratique serait d’attendre que l’enfant voie ou entende à nouveau ?

Ce constat est d’autant plus alarmant que, grâce à cette découverte, la Suisse romande confirme une position privilégiée dans le peloton de tête de la recherche sur l’autisme. Le Brain Mind Institute de l’EPFL de Lausanne s’active lui aussi à comprendre la nature des dysfonctionnements cérébraux dont souffrent les personnes atteintes d’autisme. Les troubles autistiques sont désormais étroitement liés à la génétique et aux neurosciences et leur origine biologique est une certitude scientifique.

Si l’on veut aider les personnes autistes, il faut non seulement connaître et respecter les particularités du fonctionnement de leur cerveau, mais également recourir à des méthodes spécifiques et éducatives dont l’efficacité a été démontrée. Souhaitons que les dernières découvertes faites à Genève contribuent à la modernisation de l’accompagnement des personnes autistes en Suisse romande.

Lausanne le 10 octobre 2008
Annemarie Chavaz
Présidente autisme suisse romande
Position d'autisme suisse romande sur ce sujet (PDF 50ko)

Des chercheurs de l’Université de Genève découvrent une anomalie du chromosome 1. Elle serait à l’origine de l’autisme :

Voir le sujet du 19.30 du 08.10.08 sur le site de la Télévision Suisse Romande.

Communiqué de l'Université de Genève (PDF 113ko)

Samedi, j'ai conduit, comme d'habitude, Elise à sa scéance d'équitation avec l'association Trott'Autrement à Conches sur Gondoire. Elle y a retrouvé Grégory le garçon qui en fait avec elle et Gazelle, son fidèle poney puis sous la direction d'Olivia Jami a remplacé la selle habituelle par une sangle munie de poignées destinées à la voltige. Cela me fait penser que je n'ai même pas pensé à demander comment elle s'était comportée ... mais je ne suis pas inquiet car quand Lisou parle de voltige ses yeux étincellent ...

Déjeuner rapide puis vite à Saint Maur pour le bateau à voile avec la VGA qui accueille les membres de l'association "Envol Loisirs". C'est la dernière scéance des quatre programmées cette année ...  les prochaines auront lieu au printemps prochain ... le temps de pouvoir en rêver ... Qu'il me soit permis de remercier Marie-Françoise LIPP, la présidente de l'association et tous ceux qui ont oeuvrés pour que ces moments soient quelque part privilégiés et festifs (goûter et boissons sont chaque fois d'heureuses surprises ...). Soulignons aussi encore une fois combien les bords de Marne sont des lieux intéressants dans ces conditions pour pouvoir échanger et faire plus ample connaissance aussi bien pour nos enfants que pour les parents sans aucun protocole ... l'écologie, la nature voire le naturel nous y avons activement travaillé ... pendant ces quatre samedis où le soleil - j'y vois un signe fort - nous a chaleureusement accompagné. D'ailleurs samedi prochain nous devrions débuter une autre activité suite à ses divers échanges ... nous en reparlerons.

Dimanche, petit tour au marché à Noisy le matin et un petit après-midi très cool at home.

Dimanche 12 octobre à 20:50 sur M6 Mélissa Theuriau a présenté un numéro du magazine « Zone Interdite » consacré aux enfants souffrant d'autisme. « Autiste », dans le langage courant, c’est un adjectif qui désigne une personne silencieuse et renfermée. Mais pour 180 000 familles en France, c’est le handicap de leur enfant. Une déficience grave avec laquelle il faut apprendre à vivre. Un diagnostic souvent trop tardif. Comment communiquer avec cet enfant incompréhensible et ingérable ? Quelles sont les meilleures méthodes pour le soigner ? Comment lui trouver une place à l’école, puis dans un centre spécialisé ? Les équipes de « Zone Interdite » ont suivi des parents, des frères et sœurs brutalement confrontés à la réalité de l’autisme, au regard des autres et aux problèmes de la prise en charge. Angoisse, émotion, culpabilité, espoir… ils leur ont fait partager leur quotidien. Il existe également des autistes surdoués. Exceptionnellement, ils ont accepté de sortir de l’ombre pour témoigner. Sujets diffusés : Les parents de Jonathan vivent un enfer. à 3 ans, leur fils ne parle pas, refuse de manger, dort très peu la nuit et se met en colère au moindre changement. Diagnostic : autisme. Au centre Mosaïque, à Lille, des spécialistes vont lui apprendre à communiquer. A Longwy, Titouan, 7 ans, est scolarisé. Grâce à une thérapie fondée sur la stimulation permanente, il a appris à parler et peut suivre la classe avec une auxiliaire de vie scolaire. Un suivi efficace, mais très lourd financièrement pour la famille. Antoine, 21 ans, passe ses journées en hôpital psychiatrique et rentre tous les soirs chez ses parents, dans les Cévennes. Il a besoin d’une surveillance permanente. Depuis 3 ans, il attend une place dans un centre spécialisé. On les appelle « Asperger » ou autistes de haut niveau… Malgré leurs difficultés relationnelles et leurs troubles du comportement, ils font figure de privilégiés, car ils s’expriment avec éloquence et déploient des talents extraordinaires. Damien, 33 ans, fasciné par l’architecture, a dessiné les plans des villes du monde entier. Josef, 26 ans, bac S mention très bien, Sciences Po, prépare une thèse sur Heidegger. Emmanuel, calculateur prodige et surdoué des langues, est informaticien à Bruxelles. Comment vivent-ils leur différence ?

Vendredi, nous sommes allés avec Lisou faire un peu de shopping aux arcades de Noisy le Grand. Après avoir fait le tour de quelques enseignes, nous avons finalement trouvé un bracelet chez H&M. Arrivés dans la file d'attente près des caisses Lisou a aussitôt entrepris de dire bonjour aux clients qui se trouvaient devant nous comme elle le fait parfois (souvent) en commençant par "un grand garçon" avec une casquette et un look un peu spécial - genre biker assagi - puis aussitôt voilà ma chargée des relations publiques qui entreprend de lier connaissance en commençant par le commencement :

- T'es gros
- Non je ne suis pas gros
Il lui fait tâter son biceps ...
- T'es costaud
Tout le monde se marre ... et de fil en aiguille la conversation se développe pour aboutir in fine à une invite de Lisou à son interlocuteur à se joindre à elle pour un fabuleux repas dans un resto sympa qu'elle connaît : Mac Do ...

Entre temps j'ai eu le temps de prendre part au dialogue pour apprendre que cette personne est en réalité un boxeur américain en déplacement en France ... je lui demande son nom : Kimbo et après réflexion s'il a un site internet : oui mais vous verrez j'ai une barbe (aujourd'hui disparue) .... et voici donc arrivé à la maison le fruit de mes recherches ... époustouflant :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Kimbo_Slice

Et dire que sans Lisou je serais passé à côté du phénomène sans broncher ... merveilleuse Lisou ... et je peux vous assurer que cet homme qui sur le ring est un espèce d'épouvantail nous a montré une tout autre facette de sa personnalité : un genteman avec un coeur aussi imposant que sa musculature et une merveilleuse complicité avec Elise ... Il est comme ça des rencontres ...

Point commun avec Lisou : il s'est fait connaître grâce à internet

 

 

J'ai pris quelque retard ... et je vous prie de m'en excuser. Le week end dernier fut particulièrement riche en activités ... Jugez plutôt :

Tout d'abord, le samedi fut consacré comme nous en avons maintenant l'habitude à l'équitation avec "Trott'Autrement" à Conches sur Gondoire où Elise a retrouvé son copain Grégory pour une scéance sous la direction d'Olivia Jami. Au programme soleil et ballade ... avec des apprentissages ludiques bien sûr. Puis, l'après-midi, à une croisière à bord des voiliers de la VGA Saint Maur avec "Envol Loisirs" ... J'ai pu constater à cette occasion combien l'activité voile était propice aux échanges pour les parents restés sur le quai .... J'ai été littéralement happé par diverses conversations qui m'ont permis de constater combien les situations pouvaient être différentes mais dégageaient de nombreux points communs. Elise voulait à un moment donné que je prenne place à bord avec elle mais j'ai préféré accompagner une jeune fille sur l'autre bateau ... moment privilégié dans la relation à l'autre et belle traversée ...

Dimanche matin avait lieu pratiquement à côté de la maison les "foulées bryardes". Cette année, avec mon voisin Charles Bucas, nous avions fait en sorte de persuader le président de l'ASCF Gagny Léon-Yves Bohain d'engager quelques coureurs de son club ... (Je suis de fait l'administrateur du blog du club que je j'ai développé en paralèlle de celui d'Elise). Ce fut un succès considérable pour les athlètes de l'ASCF ! Jugez plutôt et regardez bien la photo de l'article consacré aux foulées bryardes  http://ascfgagny.canalblog.com/
Lisou figure sur la photo !!! Il faut dire qu'elle a beaucoup apprécié cette matinée : voir les coureurs, la fanfare et qu'elle connaît bien Charles et commence à apprécier Léon au fil de nos rencontres. Bref nous avons pris un grand bol d'air dans une très bonne ambiance.

L'après-midi, nous étions conviés à un goûter organisé par l'association "A Bras Ouverts" avec laquelle Lisou part en week end. Le motif en était le départ de Florence qui quitte ses fonctions d'organisatrice des week end remplacée par Sophie (le responsable change tous les deux ans) et l'officialisation de la scission du groupe "Les copains d'abord" en deux groupes (les enfants étaient devenus trop nombreux avec les nouvelles adhésions). Le premier groupe conservera le nom "Les copains d'abord" et le second, auquel appartient désormais Elise, cherche un nom ... Si vous avez des idées ... n'hésitez pas. Toujours est-il que sans rentrer dans les détails ce fut un moment particulièrement convivial : chants, photos, gâteau, friandises, échanges ... qui restera dans nos mémoires. Elise a eu à cette occasion une conduite remarquable s'intéressant avec mesure au buffet, prenant la parole devant l'assistance pour remercier ceux qui étaient venus dans un discours très cohérent et participant aux conversations ou y assistant dans une attitude remarquablement posée ... à tel point que quelqu'un de non initié aurait pu la prendre pour une accompagnatrice de l'association ! Bref nous sommes arrivés les premiers et sommes repartis les derniers .... c'est dire si nous avons apprécié ce moment. 

Autisme - Le manque de structures d’accueil se fait cruellement sentir

Steeve Cupaiolo-Verney, le jeudi 2 octobre 2008 à 04:00

Les méthodes concernant la prise en charge et le diagnostic de l’autisme progressent. Malheureusement le nombre de places en centres d’accueil reste limité.

Plus de 100.00 pour les uns. Mois de 80.000 pour les autres. Les chiffres diffèrent selon les sources. Une chose est sûre : le nombre d’autistes en France est supérieur, et de très loin, au nombre de places disponibles en centre d’accueil. Au grand désespoir de leurs proches qui ont toutes les peines du monde à leur trouver une structure adaptée. Principale conséquence : plus de 3.000 autistes, enfants et adultes, seraient pris en charges en Belgique, dans des établissements médicaux-sociaux et des écoles spécialisées.

Une vingtaine de structures auraient ainsi passé une convention avec l’assurance-maladie pour l’accueil des patients français. « Par rapport à la France, il y a moins de procédures administratives pour créer un établissement. Je pense que les salaires sont aussi inférieurs aux nôtres pour les mêmes diplômes. Donc le prix de revient d’une place en Belgique est inférieur à celui d’un place en France », estime Janine Vidal-Sallei, directrice du Réseau Oméga à Herlies dans le Nord, une structure gérée par l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais. Ce réseau, avec près d’une centaine de dossiers en attente, est bien conscient du manque de places en France. « Et dans les années qui viennent le problème va s’aggraver si les choses ne changent pas, car l’espérance de vie des autistes va en augmentant. Nous sommes confronté au vieillissement de cette population et donc, au manque de places », explique Marc Depoorter, administrateur de Sésame Autisme. Dans les années 1960, cette association, sous un autre nom, fut la première à exposer le problème de l’autisme sur la place publique. Défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, l’autisme est un ensemble de troubles de développement. Ce handicap touche ainsi les domaines de la communication, de l’imagination, et de l’interaction sociale. Si aucun traitement curatif n’existe actuellement, quelques méthodes telles que l’ABA, démontrent une certaine efficacité, surtout dans le cadre d’une prise en charge précoce.

“Une volonté de soigner, éduquer et socialiser”

FRANCE-SOIR. En quoi consiste le réseau Oméga ?

JANINE VIDAL-SALLEI, directrice du réseau Oméga dans le Nord. Le Réseau Oméga est composé de trois centres et d’un foyer, placé à quelques kilomètres les uns des autres. Ces structures sont destinées aux adultes souffrant de troubles envahissant du développement. La première structure, le centre de vie Oméga, est née en 1991 à Herlies, dans le Nord, grâce à l’association Sésame Autisme Nord-Pas-de-Calais pour faire reconnaître l’autisme comme un handicap et non pas comme une maladie mentale. Depuis nous avons ouvert d’autres structures : un centre de jour, un foyer d’accueil médicalisé et un foyer d’accueil médicalisé expérimental pour les jeunes adultes proches du syndrome d’Asperger, que l’on appelle les autistes intelligents. Ce réseau permet aux personnes concernées de ne pas être figées dans une forme d’habitat. Quand ils vont mieux, ils peuvent espérer un habitat plus léger, et dans le cas contraire, ils peuvent être placés dans une structure plus cadrée telle que le centre de vie Oméga.

Quelles sont vos méthodes de prises en charge ?
Ces méthodes sont particulières. L’important est de poser le rapport au temps. Cette notion n’est pas inscrite dans la tête de l’autiste pour qui il n’y pas de passé, d’aujourd’hui et de demain. Il y a surtout beaucoup de souffrance. C’est donc le projet, en indiquant ce que l’autiste doit faire dans la journée, qui inscrit celui-ci dans le temps. Cette fonction espace-temps doit donner des repères à l’autiste, à l’image de ceux que l’on donnent à un enfant pour qu’il soit solide à l’âge adulte. Nous avons également essayé d’éliminer au maximum les neuroleptiques, car cela annihile la pensée de l’individu. L’idée n’est pas d’être tranquille en stabilisant les symptômes de l’autiste. Nous préférons une difficulté temporaire, pour un bénéfice sur du long terme beaucoup plus intéressant. Voir la souffrance de la personne nous permet de l’aider à se l’approprier pour ensuite la distancer, et avancer. Sésame Autisme a une volonté de soigner, d’éduquer et de socialiser. On ne veut pas conditionner la personne concernée par ce handicap.

Constatez-vous des progrès dans le domaine de l’autisme ?
Nous constatons de réels progrès au niveau du diagnostic précoce. Certains tests nous permettent d’identifier les troubles autistiques avant le 30e mois. Il faut souligner également l’importance de la création des centres régionaux sur l’autisme (CRA) qui ont une mission d’information et de formation. Ils répondent aussi à la souffrance des parents. Cela dit, il y a des limites. Au niveau scolaire nous sommes davantage dans l’insertion que dans l’intégration. L’intégration supposerait que l’autiste devient comme tout le monde. Je met un bémol. Je pense qu’il peut-être inséré avec sa différence mais je doute qu’il devienne comme le quidam à l’école. Nous sommes encore loin du film Rain Man. Ce type de cas, que l’on appelle les « Asperger », représentent seulement 5 % des troubles.

Edition France Soir du jeudi 2 octobre 2008 n°19917 page 14