Mon point de vue actuel - tiré d'une réponse à un article de presse

Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.

Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.

ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et  affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait  d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.

Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.

Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.

Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.

Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.

Comments

[helenem]

tt à fait d'accord avec cette analyse : combien de fois ai-je l'impression de passer "devant un tribunal"... comme si on cherchait dans notre notre relation, notre façon de nous occuper d'Agathe, d'en parler, de réagir, etc, la clef de ses troubles (en toute connaissance par ailleurs de son problème génétique mais qui "compte" moins)...
Oui, ce serait super si des méthodes qui font leurs preuves étaient appliquées plus souvent, si on s'en inspirait...