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Voici une réponse à une question qui m'a été posée dans une commentaire du blog. Une intervenante sur le forum "autisme" de yahoo me l'a communiquée et comme cela peut intéresser d'autres personnes, je la publie ici :

Lors de la conference de Vinca Riviere qui s'est tenue à Marseille, début février 2009, la question de la formation en ABA a été posée :

Le DU en ABA de Lille (un lundi par mois pendant 2 ans) est particulièrement destiné aux éducateurs, AVS, etc. Il donne le statut d'"intervenant ABA".
http://www.univ- lille3.fr/ fr/fcep/diplomes -duniversite/ psychologie/

Par contre, pour les psychologues, il leur est proposé d'integrer le Master 2 en ABA de Lille afin d'avoir le statut de "psychologue en ABA".

Valérie Braun, artiste plasticienne et ancienne dessinatrice des studios Disney, vous propose un atelier mêlant 2 générations et 2 situations de vie, les enfants handicapés et les personnes âgées, pour un atelier de marionnettes. Ce sont des publics qu'elle connait bien puisqu'elle travaille depuis quelques années dans différentes institutions. Il s'agit ici de favoriser une rencontre dans un cadre hors du champ institutionnel puisqu'il se passe au bar culturel de la Milonga à Fontenay sous bois.

http://www.envol-loisirs.org/création-de-marionnettes-à-fontenay-sous-bois/

N'hésitez pas à en parler autour de vous.

Je suis abonné au forum "Autisme" de yahoo. C'est pour moi une source d'informations très intéressante. Informations qui, quand elles me paraissent pertinentes, je reprends dans ce blog afin de les partager.

Je voudrais saluer ici le travail de Mr Belhouchat, documentaliste au CRA Rhône Alpes qui signale les nouvelles publications du CRA sur le forum.

L'info cette fois prend la forme d'un document extrêmement intéressant qui fait le point sur l'accompagnement de la personne autiste (enfant ou adulte) avec les perspectives d'avenir annoncées par la mise en oeuvre du plan Autisme 2008-2010. Cette publication est bien faite, précise, concise et pointe au passage les faiblesses du dispositif français.

A LIRE ABSOLUMENT :

Le Comité National de Coordination de l'Action en faveur des personnes Handicapée (CCAH) consacre le premier numéro de ses Cahiers à l'accompagnement de la personne autiste en France.

Plus d'informations sur le site du CRA Rhône-Alpes : http://www.cra- rhone-alpes. org/spip. php?article446

Autisme en France : à bas la science !

par Laurent, Papa   

16.02.09   

La France s’est souvent illustrée par sa capacité à laisser des corporatismes maintenir des situations scandaleuses sous silence. C'est le cas de l'autisme.

Voici les derniers évènements de ce combat entre psychanalyse et méthodes scientifiques, qui illustrent comment l'avenir de nos enfants est entre les mains de ceux qui savent le mieux utiliser les média, pas de ceux qui pourront le mieux les aider.

Commençons en février 2004. L’Inserm publie alors un rapport sur l’évaluation de l'efficacité de plusieurs approches psychothérapeutiques. Ce rapport conclut à une supériorité des approches comportementales sur l’approche psychanalytique. Cette conclusion ne plaît pas du tout aux psychanalystes français, qui font pression sur le ministre de la santé du moment (M. Douste-Blazy). Celui-ci déclare peu après, qu’ils n’entendront plus parler de ce rapport, lequel est effectivement retiré du site du gouvernement. Il avait pourtant été commandé par la Direction Générale de la Santé.

En 2005, le livre intitulé "Le livre noir de la psychanalyse" sort en France, détaillant les mensonges de Freud et certains errements de l'histoire de la psychanalyse. Il est l'objet de nombreux commentaires, plus que passionnés, dans une presse divisée sur le sujet. Un peu plus tard, des psychanalystes ripostent en écrivant un "Contre-livre noir..."

En 2005 toujours, un nouveau rapport de l’Inserm cible cette fois-ci les troubles de conduite, expliquant qu’on peut déceler de futurs comportements violents chez de jeunes enfants, et donc tenter de les prévenir dès la maternelle. Une pétition ("pas de zéro de conduite") lancée par des psychanalystes renommés, est diffusée et recueille près de 200 000 signatures. Cette pétition associe le rapport de l'Inserm sur le dépistage, à d'éventuelles lois répressives qui pourraient en découler. Si on ne lit que le texte de la pétition, on ne peut qu'y adhérer. Mais  elle éclabousse également l'Inserm en passant, laquelle, sommée de s’expliquer, dénonce "amalgame" et "lobbies". 

Pendant ce temps-là, depuis 2004, M. Accoyer propose de réguler la profession de psychothérapeute, en imposant au minimum l'apprentissage de plusieurs écoles de pensée aux futurs praticiens. Cette réforme fait de la place à d'autres disciplines que la reine psychanalyse, et a pour objectif de réguler une profession où exercent beaucoup de charlatans. Les psychanalystes sont contre ce qu’ils considèrent comme une mainmise du pouvoir sur leur profession. Ce projet est repoussé d'année en année.

Quelques temps de calme suivent, puis récemment, le sujet ressurgit, avec comme toile de fond, l’autisme.

En 2008, le film de Sandrine Bonnaire sort en salle, dénonçant la mise sous médicaments de sa sœur, autiste, placée dans un centre, et la régression qui s’en suit.

Il y a 2 mois, lors d'une émission sur France2, l'acteur Francis Perrin décrit sa bataille pour obtenir une prise en charge comportementale pour son fils. Quelques jours plus tard, M6 invite un psychanalyste à son émission sur l'autisme. Les reportages et les commentaires montrent deux points de vue opposés.

Et hier, au sujet d’une découverte liée à l’utilisation d'IRM sur des enfants autistes, Le Monde demande à un psychanalyste son avis sur la question, celui-ci estimant "que ces derniers acquis sont pleinement compatibles avec une approche psychanalytique".

Rien n’indique que tout ça va s’arrêter.

Nous somme dimanche soir, je viens de coucher mon petit garçon. Il est autiste. Ma femme et moi faisons tout pour l'aider depuis des années, avec une méthode comportementale (ABA). Pas par dogmatisme, mais  simplement parce que chaque jour compte pour lui, et que nous ne pouvons pas perdre son temps. Les résultats ont été au-delà de nos espérances. Il va à l’école avec une aide, il sait lire, calculer, il progresse. Mais une question nous hante : que se passera-t-il quand nous disparaîtrons ?

Chaque fois que je vois un psychanalyste intervenir sur un sujet scientifique, je vois en peu plus s’assombrir l’avenir de mon fils. Parce que, derrière cette présence médiatique, se cache une bataille corporatiste dont l’enjeu est tout simplement l’avenir de mon fils.

Je pensais qu’une vérité flagrante, démontrée, rationnelle, ne pouvait pas rester cachée indéfiniment, qu'elle finirait forcément par surgir. J’avais tort. Parfois j’ai l’impression de me battre dans un monde parallèle, un mauvais rêve. Même le fait que cette situation corporatiste soit unique au monde ne suffit pas. Personne ne regarde ailleurs pour comparer.

Mon petit garçon se trouve, malgré lui, au milieu d'une lutte où la raison a bien du mal à se faire entendre.  

Mais, chut, il dort.

Un papa.

http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2009/02/17/autisme-en-france-a-bas-la-science_1156291_3232.html

Actualité Quimper

jeudi 27 novembre 2008

Autisme : une autre méthode pour percer la bulle

Pendant les séances, chaque enfant est encadré par un éducateur. Sous l'oeil avisé de Perrine Delattre, la psychologue. 

  Cinq enfants du département bénéficient du traitement Aba. Grâce à la volonté de leurs parents.

Sur la grande couverture écossaise qui a été dépliée dans une salle de l'école des Saints-Anges à Douarnenez, Malo, 12 ans, et François, 11 ans, sont en plein travail. Les deux garçons sont atteints d'autisme et depuis deux mois, ils suivent un nouveau traitement : la méthode Aba.

En anglais, cela signifie Applied behavior analysis. Littéralement, analyse appliquée du comportement en français. Une autre façon d'appréhender l'autisme. Une méthode qui commence tout juste à faire parler d'elle en France.

Seul un centre existe d'ailleurs dans l'Hexagone : le centre Camus à Villeneuve-d'Ascq. Et du côté de la formation des professionnels à cette méthode, le constat est bien pauvre également. Seule l'université de Lille 3 forme à l'analyse appliquée du comportement.

Un contact visuel dur à obtenir...

Pourtant, les parents qui en ont fait l'expérience sont unanimes. « Ce n'est ni une méthode miracle, ni un phénomène de mode. C'est un vrai travail avec l'enfant qui nous permet aussi, à nous parents, d'obtenir des clés pour être en phase avec lui », explique Isabelle Kerouedan, maman de Malo et présidente de Pas à pas Finistère, l'association qui a permis de mettre en place le traitement dans le département.

En Finistère, cela fait deux mois qu'une psychologue, spécialisée Aba, a posé ses valises. Perrine Delattre a 23 ans et, pour elle, c'était une évidence que de consacrer sa vie professionnelle à cette méthode avec les enfants autistes. Alors quand elle a reçu la proposition de l'association Pas à pas Finistère, antenne d'Autisme Cornouaille, elle a sauté sur l'occasion.

« La méthode Aba se base sur le ludique. On travaille avec les centres d'intérêts de l'enfant et on évite de le mettre en situation d'échec. Par exemple, pour François, nous avons mis en place un système de bons points. Quand sa plaquette est remplie, il a droit à un jeu, à quelque chose de plaisant », précise Perrine Delattre. Dans le jargon, cela s'appelle le renforcement positif.

L'encadrement est essentiel dans ce traitement. Chaque enfant est accompagné par un éducateur et Perrine observe le tout, note les progrès de chacun... « Nous insistons beaucoup sur le regard car chez un autiste, le contact visuel est quelque chose de très dur à obtenir. Le regard est la base de toutes les interactions sociales », poursuit Perrine Delattre.

La jeune femme n'exerce pas depuis très longtemps mais elle sait qu'elle ne s'est pas trompée de voie. « C'est beaucoup d'investissement mais les cinq familles que je suis encadrent vraiment bien leurs enfants. On voit des progrès apparaître très rapidement. »

Pourtant, la méthode Aba reste très peu connue en France, et non-remboursée. « Ça me révolte et c'est bien pour ça que je suis là. Je ne suis pas pour interdire la psychanalyse, actuellement prédominante, mais les parents d'enfants autistes doivent avoir le choix. Et il faut savoir que si la Sécurité sociale remboursait la méthode Aba, cela lui coûterait moins cher que de prendre en charge un placement en hôpital de jour ou en Institut médico-éducatifs ! »

« Mon plus beau cadeau »

Et d'aller chercher son plus beau souvenir de femme au service des enfants autistes pour appuyer son propos. « C'était lors de mon premier stage. Je m'occupais d'un petit garçon qui ne me regardait jamais. Mais je le faisais travailler, encore et encore. Un jour, j'étais cachée derrière un pilier, il est venu me trouver et m'a regardé droit dans les yeux. C'est mon plus beau cadeau. Mais je suis certaine que si on avait attendu que ça vienne de lui, on serait toujours en train d'attendre... »

Delphine LE NORMAND.

Contact. Isabelle Kérouedan, présidente « Pas à pas Finistère » ; mail : isabelle.kerouedan@wanadoo.fr ; tél. : 02 98 74 91 52 ou 06 73 90 54 97.

  Ouest-France

Actualité Cagnes-sur-Mer

samedi 14 février 2009

   Sophie aide Lucas, 6 ans, à dépasser son autisme

Sophie Laurent, analyste du comportement, s'occupe de Lucas, 6 ans, plusieurs fois par semaine pour l'aider à dépasser son autisme. Alexandra, sa maman, a remarqué de très bons progrès. : Photo Phillipe Lambert 

Lucas a 6 ans et pour son âge, il est plutôt élancé. Un visage fin, des cheveux blonds, coupés très courts. Des yeux curieux. Une bonne bouille de grand garçon. Il adore la musique et surtout chanter. Mais Lucas est autiste.   

La première fois qu'on le rencontre, à Saint-Laurent-du-Var, au domicile de ses parents, on pense plutôt à un gamin timide, un peu excité et déstabilisé à la vue de deux étrangers venus faire un reportage sur sa séance de travail, avec Sophie Laurent, une analyste du comportement qui le suit depuis 1 an et l'aide à dépasser son autisme.

Assis à la table du salon, avec Sophie, il fait un puzzle, du coloriage ou nomme des animaux d'après des images. Il dit « lapin » quand on lui montre un lapin. Il y a quelques semaines, il n'y arrivait pas. Lucas est aussi un grand gourmand et il demande du « Coca » ou des gâteaux qu'il obtient un peu comme une récompense de son application.

Sur un mode ludique et valorisant, la jeune femme apprend à Lucas des comportements « socialement acceptables ». Formée aux USA, elle utilise la méthode ABA (pour analyse appliquée du comportement) qui n'est pas reconnue en France... C'est-à-dire pas remboursée. Heureusement le papa de Lucas est salarié monégasque. « Je travaille comme profession libérale » précise Mme Laurent.

Il y a un an, quand elle a rencontré Lucas, il a été impossible de lui parler. « Il n'arrêtait pas de lancer des cris stridents et se trouvait dans une situation de crise, pour avoir l'attention de sa maman ». C'était le 12 février 2008.

Depuis, la situation a beaucoup évolué et Sophie intervient plusieurs fois par semaine. « Avant, il arrivait à mon fils de faire des crises dans la rue. Maintenant il se tient à table avec nous. Il ne s'exprime plus par des cris et peut jouer avec son frère ». « Sophie Laurent a été ma bouffée d'oxygène » confie Alexandra.

Elle revient sur les années, avant cette rencontre. « A 3 ans mon garçon n'a pas pu être scolarisé. Il n'a pas terminé l'année, parce qu'il n'était pas propre. Il a été suivi par une pédopsychiatre de l'hôpital Lenval et 2 fois par semaine, je l'emmenais à la garderie pour le sociabiliser. Mais il n'allait pas vers les autres ».

Au jardin d'enfant, il s'amusait seul. A 4 ans, il a enfin été scolarisé, un bref moment, avec une assistante, puis seul, faute de personnel formé de disponible. « Il ne dérangeait pas la classe, mais progressait peu » se rappelle sa maman.

À cette époque elle comprend et pense à l'autisme : « Il avait des mouvements répétitifs, de nombreux cris stridents pour s'exprimer et se comportait en tyran avec moi ».

« Je ne voulais pas le placer en IME »

En janvier 2008, enfin, l'autisme de Lucas est diagnostiqué par un docteur du centre autistique de Lenval. « On m'a seulement proposé de le placer en IME » lâche la maman. Elle refuse et cherche une autre solution. C'est à cette époque qu'elle contacte Sophie, via l'association Autisme 06.

Aujourd'hui Lucas est scolarisé en grande section de maternelle. Trois jours d'école par semaine. Il va aussi passer une journée au centre pour autistes de Lenval. Mais c'est avec Sophie qu'il a le plus changé. « Et il a encore une marge de progression. Il a envie de bien faire » avance Sophie.

   Frédéric Delmonte

  Nice-Matin

Handicapés : l'exode vers la Belgique

vendredi 13.02.2009, 04:49 - PAR RAPHAËLLE REMANDE    

Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, font tous les jours presque deux heures de route pour être scolarisés en Belgique. Comme environ mille enfants de la région. PHOTO MAX ROSEREAU

Ils sont près de deux mille et plus de la moitié viennent du Nord - Pas-de-Calais. Des enfants souffrant de handicap qui, faute de place en France, sont accueillis en Belgique. Là, ils sont pris en charge par la Sécurité sociale française. Le phénomène s'amplifie et, dans la région, associations et parents se mobilisent pour endiguer ce qu'ils n'hésitent pas à appeler un « exil ».

Un mercredi midi comme d'habitude à Wavrin, au sud-ouest de Lille. Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, vont bientôt rentrer de l'école. Leur maman a déjà dressé la table, préparé le ketchup et le gruyère râpé. Dans quelques minutes, elle va attraper les cartables avant de faire asseoir ses fistons. Une scène identique dans tous les foyers. Sauf qu'ici c'est en taxi que les enfants arrivent après les cours. « Voici Rémi, qui n'a jamais parlé. »

Tendrement, Caroline fait les présentations. « Et Antoine qui, lui, a eu un blocage à 18 mois. »

« Une punition »

Les deux garçons sont autistes. Leur chance : ils vont à l'école. Mais en taxi. Presque deux heures de route aller-retour chaque jour. Comme environ mille cent autres enfants handicapés de la région qui n'ont d'autre solution que la Belgique (1). Caroline Dumortier décrit sa galère : « Ils sont allés en hôpitaux de jour jusqu'à sept ans. Après, ils doivent normalement entrer en IME (institut médico-éducatif). Mais il n'y a pas assez de places. L'hôpital de jour de Lille m'a donné une liste. Il n'y avait que des noms d'établissements belges. »

En France, Caroline Dumortier aurait dû attendre deux ou trois ans. En Belgique, elle a trouvé des places en deux jours. Le transport de ses enfants en taxi, environ 2 000 E par mois, est remboursé par la Sécurité sociale, comme la scolarité. Chez beaucoup de familles, comme chez les Dumortier, trouver une place en Belgique a été un soulagement, mais aussi une source de colère : « Déjà qu'on n'a pas de bol. En plus, il faut envoyer ses enfants à l'étranger. Cela me révolte. C'est comme si la France se débarrassait de ses enfants handicapés. Avant, on en parlait moins.

Maintenant, les gens se regroupent. » Caroline Dumortier est vice-présidente de l'association « C'est mon école à moi aussi ». En juin 2007, l'association avait organisé une manifestation symbolique à la frontière : « Nous ne sommes pas contre les établissements belges. Mais contre le départ systématique des Français là-bas. » Céliane Beaucart, de Sains-en-Gohelle (à l'est de Lens), vient de rejoindre l'association. Elle aussi est tiraillée entre deux sentiments. « Je crois que sans la Belgique, je serais en dépression, lance carrément cette maman. Je me suis battue pour que ma fille, Charlotte, aille en France. C'était un combat perdu d'avance. L'État nous oublie complètement. Charlotte fait une heure et quart de trajet le matin et une heure et quart le soir. C'est cher payé pour avoir une vie comme un autre enfant. C'est une punition. Mais il n'y a pas d'autres solutions. » Certaines familles n'hésitent pas à déménager dans le Nord - Pas-de-Calais pour la proximité avec la Belgique. D'autres essaient de se rapprocher de la frontière. « Normalement, ce sont les enfants qui suivent les parents. Nous, c'est l'inverse », glisse amèrement Caroline Dumortier.

L'accueil des petits Français en Belgique a augmenté de 25 % entre 2007 et 2008. La faute à la pénurie de places en France qui concerne surtout le handicap lourd et l'autisme.

Méthodes d'avenir

Pascale Grard a créé l'association Pas-de-Calais Autisme en 1994 : « Aujourd'hui, j'ai l'impression que nous sommes toujours au même point. » Mais le manque de places n'explique pas tout. Les méthodes éducatives adoptées en Belgique semblent plus séduisantes. « Une fois qu'on a goûté à la Belgique, très peu reviennent !, affirme ainsi Caroline Dumortier. Eux s'adaptent à l'enfant. En France, c'est l'inverse. » « J'ai arrêté de travailler pour conduire mon enfant tous les jours en Belgique, explique une autre maman de Villeneuve-d'Ascq.

Mais quand on sent que ça va, on est très motivés. En Belgique, ils ont des méthodes d'avenir, très peu utilisées chez nous. » Reste que partir en Belgique est rarement un choix. Tous les parents rêvent pour leurs enfants, même handicapés, d'une école de proximité. En France.

1. - Ce chiffre concerne seulement les enfants pris en charge par la Sécurité sociale. Le comité consultatif national d'éthique évalue entre 3 500 et 5 000 le nombre d'enfants et adultes accueillis.

ZOOM

Valérie Létard en visite en Belgique aujourd'hui. - La secrétaire d'État à la Solidarité visite aujourd'hui un établissement belge qui accueille des enfants autistes français. Elle sera en compagnie du ministre wallon de la Santé, Didier Donfut. Ce midi, Valérie Létard rendra également public un rapport de Cécile Gallez, députée du Nord, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et des personnes handicapées françaises en Belgique. Cette mission lui avait été confiée en février 2008. En novembre 2007, le comité consultatif national d'éthiquetirait la sonnette d'alarme sur les conséquences d'un « non- choix qui aboutit à ce qu'un enfant accueilli en Belgique ait toutes les chances de ne plus revenir dans notre pays ». Cécile Gallez a ainsi dressé un état des lieux du nombre de personnes hébergées, de la nature de l'accueil et du type de pathologie le plus représenté.

Nous y reviendrons dans notre édition de demain.

J'ai découvert un site très riche en informations touchant à la scolarisation des enfants handicapés avec de nombreux conseils pratiques

- des DOCUMENTS et une RÉFLEXION sur les structures et les modalités de l'intégration scolaire
- des témoignages relatant des RÉALISATIONS partenariales relatives à la scolarisation des enfants handicapés

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr

Daniel Tammet, 28 ans, autiste surdoué

Daniel Tammet dans le jardin de sa maison, qu'il a pu acheter grâce aux ventes de son livre, dans le Kent, comté cossu du sud-est de l'Angleterre. « Je ne calcule pas, je danse avec les nombres », déclare cet autiste. : Ouest-France

Aucun signe de nervosité ne semble percer derrière ses lunettes rondes. Si ce n'est, peut-être, le large sourire qui ne quitte pas son visage ou son empressement à ne pas laisser trop de temps morts s'immiscer dans la conversation... « Je suis comme un cygne », explique dans un français légèrement teinté d'accent britannique ce polyglotte qui parle en tout dix langues, dont l'islandais et le roumain. « D'extérieur, on le voit glisser majestueusement sur un lac, mais sous la surface, ses pattes s'agitent très vite. »
Daniel Tammet souffre du syndrome d'Asperger, une forme relativement modérée d'autisme qui affecte environ 25 personnes sur cent mille dans le monde et se caractérise souvent par une intelligence supérieure à la moyenne. Pour lui, comme pour la plupart des individus qui en sont atteints, discuter n'a rien de naturel. Il faut veiller à écouter son interlocuteur, à le regarder dans les yeux, à ne pas s'offusquer quand celui ou celle-ci l'interrompt...Aîné d'une famille très modeste, élevé à Londres par un père ouvrier et une mère secrétaire forcés de quitter leur emploi pour s'occuper à plein temps de leurs neuf enfants, Daniel a très vite ressenti sa « différence ». Petit, il préfère la compagnie des nombres et des livres à celle de ses camarades de classe, passe des heures à la bibliothèque à chercher un ouvrage qui porterait son nom : « Je pensais que chaque livre racontait l'histoire de son auteur et qu'on pouvait découvrir l'avenir de cette personne en le lisant. J'espérais trouver mon nom pour voir si la vie ne serait pas trop difficile pour moi, si j'y étais préparé. C'est une idée très romantique, qui me fait rire un peu maintenant. »« Plus que tout, je voulais être normal », insiste-t-il dans sa biographie, Je suis né un jour bleu, à paraître demain en France. Il l'a écrite il y a deux ans pour témoigner de ses capacités à avoir « une vie heureuse et beaucoup de succès ». Se faire des amis, partir un an enseigner l'anglais à Kaunas en Lituanie, s'installer avec son ami Neil, qu'il a rencontré sur Internet et « encore plus timide que moi, peut-être »... Autant d'étapes difficiles à franchir, même pour une personne douée de facultés impressionnantes : il a mémorisé 22 514 décimales (chiffres après la virgule) du nombre « pi » (le fameux 3,14) en l'espace de trois mois, pour un défi au profit d'une organisation britannique pour les autistes et leurs familles. Est capable de calculer rapidement de tête des opérations aussi compliquées que 37x37x37x37x37 (soit 69 343 957). « Je visualise directement le résultat. C'est comme faire des mathématiques sans y penser. »Son cerveau associe chaque nombre à une couleur, une forme, un état d'esprit. 1 brille d'un blanc éclatant, 89 lui fait penser à la neige qui tombe. Pour partager la tristesse d'un ami, il s'imagine « au creux de la cavité noire d'un 6 ». Il en va de même pour les mots. « Jardin » - en français - lui apparaît comme un terme jaune, avec la « texture de l'herbe fraîchement tondue ». Ladybird (coccinelle), un de ses favoris, est rond, mais « malheureusement pas rouge ». Les scientifiques appellent synesthésie ce trouble sensoriel. Que cette approche particulièrement poétique du langage « puisse intéresser les autres » l'étonne : « Ce sont des images qui me viennent naturellement. »Aujourd'hui, ce passionné d'histoire, maniaque de l'ordre, a trouvé un équilibre entre le monde extérieur, qu'il a toujours considéré comme « bizarre mais beau » et son monde à lui. Grâce à des rituels quotidiens : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner, du thé consommé régulièrement. « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différente. »Son compagnon crée des programmes informatiques à l'étage ; lui répond au rez-de-chaussée à des e-mails venant d'un peu partout dans le monde, actualise son site - en partie payant - de cours de langues (www.optimnem.co.uk), prépare son prochain livre, sur la foi. Pour montrer qu'un autiste peut parfaitement être chrétien. Comme ressentir des émotions. « Je sais que je peux en avoir de très fortes, mais c'est encore un peu étranger pour moi. » Sauf quand il raconte que la revue américaineBooklist a comparé son style à celui d'Hemingway. Son « whow ! » ne laisse aucun soupçon sur l'authenticité de sa joie. Florence LE MEHAUTÉ. Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet, aux éditions Les arènes (240 p, 21 €).

   Plus d'infos sur le site : http://autisme. risc.cnrs. fr/objectifs. php

Objectifs du réseau Autisme-Science

Comme nous le savons tous, l’autisme est la plus grave des psychopathologies du développement. Les troubles des capacités d’interaction sociale, les problèmes marqués de communication verbale et non-verbale, et le champ restreint d’intérêts qui caractérisent l’autisme sont le résultat d’anomalies cérébrales qui surviennent durant le premier développement et ont, pour une part notable, une origine génétique. La nature de ces anomalies commence à être cernée mais les liens avec les caractéristiques comportementales de l’autisme sont loin d’être actuellement identifiés. Ne sont pas élucidés non plus les marqueurs biologiques de ce syndrome ni les modes d’intervention les plus efficaces. Ces constats sur les connaissances et méconnaissances galvanisent l’intérêt, dans la mesure où l’objectif des recherches est double : tout d’abord et premièrement découvrir l’origine du trouble et les traitements adéquats, mais aussi mieux comprendre les interactions réciproques entre développement cérébral, cognition et comportement.

La pluridisciplinarité s’impose. En France, les forces pluridisciplinaires, certes encore modestes en nombre, sont réelles mais dispersées. Cette situation amène la communauté scientifique concernée à la constitution d’un réseau national pluridisciplinaire sur le thème de l’autisme. Les objectifs principaux du réseau sont de trois types

I. Identifier et construire la communauté scientifique des différentes disciplines d’étude de l’autisme

Une première approche vise à constituer une communauté scientifique nationale des chercheurs dans le domaine de l’autisme. Elle implique d’identifier les laboratoires du CNRS, de l’INSERM, des Universités et des Grands Organismes dans lesquels s’inscrivent des opérations de recherche sur l’autisme, et de susciter la présentation de ces recherches dans un cadre de rencontre entre spécialistes des diverses disciplines scientifiques concernées par l’autisme : neurosciences et sciences cognitives telles la neurobiologie, la neuropsychologie développementale, la psychopathologie développementale, la psychopharmacologie, les sciences et techniques du langage, l’informatique, la robotique, les technologies des systèmes interactifs virtuels, mais aussi la génétique, l’épidémiologie, la biologie moléculaire, la modélisation animale, etc. Les présentations de recherches collaboratives interdisciplinaires seraient privilégiées

II. Encourager les rencontres pluridisciplinaires et les relations interdisciplinaires régionales, nationales et internationales

ateliers régionaux

Les ateliers interdisciplinaires régionaux du Réseau des sciences cognitives permettent de promouvoir de tels échanges. L’atelier Autisme lancé le 7 Février 2004 lors des journées annuelles du Réseau Ile de France du RISC a déjà marqué en 4 communications l’intérêt de rencontres ciblées sur les recherches interdisciplinaires. L’atelier se déroulera mensuellement, mais il risque évidemment d’avoir une audience majoritairement parisienne, même s’il veillera à des invitations nationales. D’autres initiatives en région pourraient faciliter les échanges.

rencontres nationales et internationales

C’est pourquoi une autre approche consiste en Journées Scientifiques Nationales permettant à diverses spécialités de présenter leurs travaux devant une assemblée pluridisciplinaire, en privilégiant systématiquement les présentations interdisciplinaires. La première de ces journées s’est déroulée le 17 Mai 2004. Une deuxième pourrait avoir lieu en Novembre prochain.

III. Organiser la communauté scientifique et sa visibilité

La mise en place d’une entrée AUTISME du sîte du RISC (sîte des Sciences Cognitives) est le premier pas en ce sens. Elle permettra de constituer un annuaire des structures et des chercheurs dans le domaine de l’autisme, et une rubrique de publications et d’actualité de recherche.

France Telecom Mécénat Autisme nous offre dores et déjà la possibilité d’ouvrir un forum de discussion sur son site Autisme. D’autres interfaces sont à nouer avec des communautés déjà bien établies comme l’ARAPI, qui la première a su constituer une communauté rassemblant scientifiques, praticiens et parents. Nous n’allons pas nous priver des bénéfices que représente leur travail de pionniers, mais nous garderons nos objectifs qui sont différents, centrés sur la coordination scientifique des études sur l’autisme.

Jacqueline Nadel

Réseau autisme

Contact : Jacqueline Nadel

Il est vrai que nous rencontrons souvent des difficultés en matière de loisirs avec nos enfants handicapés ... Je voudrais souligner ici la politique de Disneyland dans ce domaine. Avec Elise, nous avons pratiqué le parc pendant plusieurs années quand elle était plus jeune ... elle adore ça ... mais jusqu'à présent j'ai jugé plus intéressant pour elle de mettre en place une période de sevrage ...
Comme nous sommes francilien et à une vingtaine de minutes du parc ... nous avions opté pour un abonnement annuel (+ parking à l'année) qui nous permettait de ne pas y passer toute la journée ... et d'y revenir souvent ... j'avais pris deux abonnements (un pour elle et un pour moi) et comme elle bénéficiait d'un accompagnant gratuit (la personne n'est pas désignée) nous nous rendions au parc avec un invité à chaque fois (Maman, Mamie, frère, soeur, cousin etc ...). De sorte que grâce à Lisou nous pouvions bénéficier d'un parcours VIP ... et noter souvent des regards envieux (pour une fois !...).

Je dois dire que Lisou était ravie mais son bodyguard - me en l'occurence - terriblement lassé ... à la longue ! Mais il faudra que l'on y retourne ...

Je viens d'assister à un échange de témoignage sur le forum autisme de yahoo qui montre que mon expérience est toujours d'actualité :

"J'étais à Disneyland le week-end dernier, avec ma fille de 14 ans et mon fils, autiste de 12 ans. On y va chaque année. Tout se passe toujours très bien. Quand vous entrerez dans le parc, il faudra vous rendra au "City Hall", avec la carte d'invalidité de votre fils ou un certificat médical, et vous demanderez une carte d'accès handicapé. Grâce à cette carte, vous ne ferez pas la queue aux attractions, vous y rentrerez par la sortie et vous y accèderez pratiquement tout de suite, on vous demandera parfois d'attendre 2 ou 3 tours, c'est à dire 5 minutes, ce qui n'est rien à côté des 30 ou 45 minutes que les autres personnes attendent.
Par rapport aux entrées il faut savoir qu'il font "l'accompagnant gratuit", sur présentation de la carte d'invalidité.

Pour choisir les attractions, c'est suivant les intérêts de votre fils. Avec le mien, très fan de disney, on fait toutes les attractions destinées aux petits, et depuis 2 ans des attractions à "sensations fortes", comme le "train de la mine", le "manoir hanté", ou "Crush Custer" au parc Disney Studio. il est de plus en plus attiré par ses attractions qui le remuent dans tous les sens !

il faut également savoir que le parc est assez bruyant, qu'il y a toujours beaucoup de monde.

Quant aux hotels, je n'ai jamais eu aucun problème.

Je précise que mon fils est assez déficitaire, surtout sur le plan de la communication réceptive comme expressive, qu'il ne tient pas en place."

Une autre personne précise (elle n'avait pas de carte handicapée) :

"J'y suis allée avec mes enfants (dont mon fils, 7ans, autiste) à Noël. Je n'ai
pas la carte d'invalidité, j'y suis allée avec la notification de la MDPH et
cela a suffit. Il faisait très froid mais mon fils s'est régalé. Et moi de le
voir..."

Evelyne Friedel, Présidente d’Autisme Europe et auteure de la réclamation collective qui a conduit à la condamnation de la France en 2004, se félicite des dernières conclusions rendues en novembre 2008 par le Comité européen des droits sociaux du Conseil de l’Europe. Ces conclusions montrent que l’organisation européenne ne relâche pas son contrôle exercé sur le gouvernement français.

Se fondant sur le rapport transmis par le gouvernement et sur un rapport rédigé par Evelyne Friedel, le Comité conclut que malgré des progrès réalisés suite à la décision de 2004, la situation en France ne respecte toujours pas pleinement les dispositions de la Charte sociale européenne (traité ratifiée par la France, à ne pas confondre avec la Charte des droits fondamentaux qui n’est pas un traité). Il n’est en effet pas établi que les personnes autistes se « voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement. » Le Comité indique enfin qu’il suivra de près la mise en œuvre du plan autisme de 2008.

Grâce à Evelyne Friedel, la politique française en matière d’autisme est suivie de près par les autorités européennes.

Vous trouverez ci-après les extraits pertinents des Conclusions du Comité européen des droits sociaux rendues en novembre 2008.

« Lors de sa dernière conclusion (Conclusions 2007), le Comité a observé qu’une série de mesures a été prise pour remédier à la faible scolarisation des personnes atteintes d’autisme. Le Comité a également estimé que des résultats ont déjà été obtenus. Cependant, ne disposant pas de tous les éléments (en particulier de statistiques démontrant que les mesures prises bénéficient réellement aux personnes atteintes d’autisme), le Comité a conclu que la situation n’était pas conforme à l’Article 15§1 de la Charte révisée au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’était pas garantie de manière effective. Le rapport indique que le Plan Autisme 2005-2007 prévoyait de créer 1 436 places réservées aux personnes atteintes d’autisme dans des établissements d’éducation spécialisée et 350 places en services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). D’après les informations fournies en octobre 2008, le Comité note l’autorisation et le financement de 1 180 places nouvelles en établissements pour enfants atteints d’autisme, ainsi que l’autorisation et le financement de 350 places dédiées à ce public en SESSAD. Par ailleurs, 1 300 places de Maisons d’Accueil Spécialisées (« MAS ») et de Foyer d’Accueil Médicalisé (« FAM ») pour adultes atteints d’autisme ont été autorisées et financées sur les mêmes trois ans. Le Comité cependant demande combien de ces places ont effectivement été créées et combien de personnes atteintes d’autisme ont pu en bénéficier pendant la période de référence, cette information essentielle n’ayant pas été indiquée. Les informations demeurent donc insuffisantes pour apprécier si des progrès tangibles ont été réalisés en matière d’accès à l’éducation des enfants atteints d’autisme. Le Comité réitère donc sa demande de données lui permettant d’évaluer concrètement comment et si les mesures prises et envisagées bénéficient réellement à la scolarisation des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité note qu’un nouveau plan autisme 2008-2010 a été annoncé. Il en examinera le contenu et l’impact lors du prochain examen de l’article 15§1. D’après le rapport, les recommandations professionnelles émises par la Haute autorité de santé pour le dépistage et le diagnostic précoce de l’autisme chez l’enfant sont élaborées sur la base de la définition de l’autisme de l’OMS, consacrée par le Plan autisme 2005 - 2007. Cependant le rapport n’indique pas les changements induits par l’utilisation de cette définition dans la pratique. Le Comité réitère donc sa question. Le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en matière d’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité conclut que la situation en France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte révisée au motif qu’il n’est pas établi que les personnes atteintes d’autisme se voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial).

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