Article paru dans Sud Ouest Gironde actualité du 22 décembre 2009

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France

Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible

« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.

Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com