Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

 En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq. En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

 

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

 

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.