L'association "Vaincre l'Autisme-Mouvement Léa Pour Samy" organise le Village de l'Autisme à Paris, parvis du Trocadéro ce week end durant 3 jours :  vendredi 02, le samedi 03 et le dimanche 04 avril .
Le Village est ouvert à tous de 11h00 à 20h00.

Samedi 03 avril aura lieu la" Marche de l'Espérance" départ 14h00 de la Place de la Concorde en direction de l'Assemblée Nationale.
http://www.leapoursamy.com/rubrique _.asp?r=961

Samedi matin comme d'habitude nous avons été à Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation pour un dernier entraînement avant la compétition de dimanche. Nous y avons retrouvé Olivia Jami et Lauriane qui, bénévole de l'association, se lève néanmoins très tôt chaque samedi pour assister Olivia. Elle m'a confié qu'elle veut être éducatrice spécialisée et que nos enfants lui apportent beaucoup ... Un grand merci en tout cas Lauriane car je pense exprimer le ressenti de tous les parents pour dire ici que nous vous sommes infiniment reconnaissant pour ce que vous accomplissez là !

L'après-midi, place au théâtre avec La Drôle de Compagnie pour une séance pas tout à fait comme les autres puisque par exception les parents étaient admis à assister et même à participer ... Moment important et intéressant ! Nous avons pu mesurer le travail fait par Didier Berjonneau et Valérie Brancq avec nos enfants. Parents et enfants ont formés des binômes et les ateliers ont commencés avec au programme : imitation des animaux, marionnettes, cerceaux, chorale etc. Les enfants étaient sans doute plus à l'aise que leur parents ... et je pense que ce fut pour tous un grand moment d'émotions partagées. Et nous nous sommes quittés après le traditionnel goûter qui termine chaque séance.

Dimanche, jour de compétition pour Elise. Le challenge de Gif sur Yvette. Une grande première ! et le matin elle se réveille en m'interrogeant sur le programme ... Nous partons de la maison dans les temps sauf que nous avons oublié le changement d'heure ... Arrivé sur place nous constatons que nous sommes en phase grâce au retard pris par l'organisation des épreuves ... ouf !

En résumé de cette magnifique journée débutée à 11h00 et terminée au environ de 17h00 je dirai qu'elle fut exceptionnelle à plus d'un titre :

• Tout d'abord un grand bravo aux quatre compétitrices de Trott'Autrement engagées dans les différentes épreuves : Morgane, Elodie, Elodie et Elise
• Merci à toute l'équipe de l'association Trott'Autrement venue les encourager et notamment à Sidonie et aux bénévoles
• Toute cette petite équipe, parents et amis ont pu faire tout au long de la journée plus ample connaissance ...
• Ne l'oublions pas nous ramenons 4 médailles - en or, argent, ou bronze - et une coupe pour le club car nous sommes deuxième au classement.
• Et bien sûr je voudrais remercier Olivia et Lauriane pour qui ces magnifiques résultats sont une reconnaissance du travail accompli.

Elise est donc super contente d'autant que nous avons fait un pique-nique sur place et qu'elle adore ça ... !

Le poids des mots ... le choc des photos !

Week-end d'exception donc !

la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de le publier :

Documents

• Autisme - état des connaissances - Résumé (206.86 Ko)
• Autisme - état des connaissances - Synthèse (212.73 Ko)
• Autisme - état des connaissances - Argumentaire (1.54 Mo)
• Autisme - Etat des connaissances - Diaporama (144.22 Ko)

Autisme et autres troubles envahissants du développement : Questions - Réponses (45.81 Ko)

Le site de la HAS :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_937156/autisme-et-troubles-envahissants-du-developpement-la-has-publie-un-etat-des-connaissances-partagees

En attendant, les images d'Aidy dans les albums photos, vous pouvez visualiser l'autisme en image par Aidy sur le site AIDERA-Yvelines ici :
http://aiderayvelines.org/enfant/expliqueenfant/aidy_1.htm
pensez à cliquer sur les 4 pages !

Plus que de longs discours c'est tout simplement remarquable et efficace !

Quelques mots pour vous dire que le dernier week-end de Lisou s'est très bien passé.

Samedi, elle a poursuivi son entraînement pour le challenge de Gif-sur-Yvette qui se déroule ce prochain dimanche avec Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement. Olivia est d'ailleurs venue me dire en fin de séance qu'Elise enchaînait maintenant les figures de manière presque autonome ... et qu'elle faisait de réels progrès. Super !

Dimanche, nous avons reçu la visite de Guillaume son cousin préféré et Lisou était particulièrement heureuse de le voir comme nous d'ailleurs.

Un super week-end donc !

« L’autisme de mieux en mieux cerné »                           
Avec Monica Zilbovicius, docteur en psychiatrie à l’I²BM (CEA/DSV).

On estime à 300 000 le nombre d’autistes en France. Défini comme un « trouble envahissant du développement », l’autisme a longtemps été attribué aux mères. Désormais, l’autisme est considéré comme une maladie physiologique et les preuves s’accumulent dans ce sens, établissant l’existence d’anomalies cérébrale anatomiques et fonctionnelles. Localisées dans le lobe temporal, cette région très importante pour le langage, perturbé chez les enfants autistes, est aussi impliquée la détection des stimuli nécessaires à la vie sociale tels que le regard, les mouvements du visage et la compréhension des émotions de l’autre. Où en est-on des connaissances sur l’autisme ? Que nous apprennent-elles? Faisons le point.

Véritable invitation à la découverte, au dialogue et à la réflexion avec des chercheurs du CEA, ces conférences sont organisées une fois tous les deux mois à la Fnac Vélizy. Les thématiques abordées seront très variées : la grippe A H1N1, l’astrophysique, le calcul haute performance, la fabrication de diamants, les recherches sur l’autisme. L’accès à ces conférences est libre et gratuit.

http://www-dsv.cea.fr/en/le-centre-de-fontenay-aux-roses/communication/les-jeudis-du-cea-cycle-2009-2010

Handicap et pauvreté : la France se mobilise le 27 mars !
Publié le : 16/03/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco
Résumé : Le 27 mars 2010, le collectif 'Ni pauvre ni soumis' appelle à manifester dans 18 villes françaises pour réclamer un revenu minimum décent pour les personnes malades ou handicapées. Le point avec Jean-Marie Barbier, président de l'APF.

Handicap.fr : Quel sera votre slogan lors de la manifestation nationale du 27 mars prochain ?
Jean-Marie Barbier : « Stop à la précarité ! Oui à la solidarité et à un revenu d'existence ! » C'est la deuxième édition de cet évènement, deux ans après le grand défilé de mars 2008. C'est comme fêter un anniversaire, même si entre les deux le sujet n'a pas beaucoup évolué.

H : Qu'est-ce qui avait incité à la création de ce collectif en 2008 et à votre premier rassemblement ?
JMB : Le président de la République était en train de ne pas tenir ses promesses ! Il avait promis 25 % d'augmentation de l'AAH (Allocation adulte handicapé) en 5 ans mais rien en 2007, 1% prévu en 2008. Quand vous avez 1% en 18 mois, vous avez toutes les chances de ne pas arriver à l'objectif fixé. Et puis il y avait un antécédent avec monsieur Chirac qui avait promis une baisse de l'impôt sur le revenu de 30 % qu'on n'a jamais vue. Alors disons que ce collectif, composé par 94 associations , a été mis en place pour maintenir une certaine vigilance et surtout réclamer un revenu d'existence équivalent au SMIC.

H : Les actions de ce regroupement semblent avoir été efficaces, puisqu'au final, l'allocation AAH obtiendra bien ces 25 % d'augmentation ?
JMB : Oui, si l'effort est maintenu encore sur les deux prochains budgets ! Mais nous imaginons que le président osera tenir cette promesse et nous osons dire que notre collectif l'y aura beaucoup aidé !

H : Alors pourquoi continuer à manifester ?
JMB : Parce qu'avec 682 € par mois, ils sont 800 000 à vivre en dessous du seuil de pauvreté fixé à 909 € en 2010. Parce que cette augmentation ne s'applique pas au complément pour la vie autonome, et que, donc, les ressources de ceux qui en ont le plus besoin n'augmenteront pas de 25%. Parce l'AAH est calculée en fonction des revenus de votre conjoint et peut parfois être réduite à néant. Très concrètement, la personne handicapée vit à sa charge. Et c'est humainement intolérable !

H : Sur quels autres points militez-vous ?
JMB : Sur le système de santé en général que le gouvernement est en train de détricoter, à travers l'application de la franchise médicale, du déremboursement de certains médicaments ou de la hausse du forfait hospitalier fixé à 18 euros par jour pour être nourri et blanchi. Autant nous demander d'aller à l'hôpital avec nos sacs de couchage. Quant à la franchise médicale, elle n'est pas appliquée aux enfants sous prétexte qu'ils sont plus souvent malades et que cette mesure aurait fait hurler des millions de Français. Mais les personnes handicapées ne font-elles pas partie d'une population encore plus fragile ? Simplement, nous aurions été nettement moins nombreux à hurler... J'ai posé la question à madame Bachelot mais j'attends toujours sla réponse.

H : 35 000 manifestants à Paris en 2008, vous en espérez autant cette année ?
JMB : Franchement, 35 000 personnes en situation de handicap, c'était un record planétaire. Les manifestants venaient de toute la France. Nous avions mis en place des moyens démesurés pour que cet évènement soit un succès. Nous avons affrété 5 avions, 13 trains et 700 cars et minibus et loué des dizaines de toilettes adaptées ! Mais, comme une telle logistique coûte cher, nous avons décidé, cette année, d'aller au plus près des gens. Nous espérons au moins 1000 manifestants par ville.

H : Pourquoi avoir choisi le jaune et le noir pour votre collectif ?
JMB : Il n'y a pas de symbolique particulière. L'idée, c'était de se démarquer des partis politiques, et personne n'utilise le jaune. Et puis, l'avantage, c'est qu'on nous repère facilement. Lors des grandes manifestations sociales de janvier 2009, qui ont mobilisé trois millions de Français, nous étions très visibles au milieu du cortège de « valides », bien accueillis et protégés. Nous avons distribué 20 000 autocollants que tous ont fini pas arborer fièrement. Preuve que notre combat ne concerne pas seulement les personnes handicapées. Et si le noir frappe l'imaginaire et renvoie à la colère, tant mieux ! N'avons-- nous pas décrété que 2009 avait été « L'année noire du handicap » car elle s'est terminée de façon catastrophique avec des principes qui laminent la loi de 2005 ?

H : Quel bilan tirez-vous des 2 ans d'existence du collectif « Ni pauvre ni soumis » ?
JMB : Vous savez, ce collectif, c'est du jamais vu. Nous n'avions jamais organisé de manifestations qui rassemblent plus de 8 ou 9 associations. C'est vraiment une logistique démentielle, surtout pour nos adhérents handicapés physiques. Le coût d'un manifestant varie vraiment selon son handicap. Alors, au risque de tirer un peu la couverture à nous, lorsque je vois le travail engagé par l'APF, nous pouvons en être fiers.

H : La fédération des Apajh vient de saisir la Halde pour « Discrimination d'Etat », que pensez-vous de cette action ?
JMB : Ce n'est pas dans les habitudes de l'APF car nous privilégions le dialogue. Mais cette démarche est néanmoins très singulière et on ne peut pas dire, sur le fond, que l'Apajh ait tort. Nous suivrons donc avec intérêt les suites données à cette affaire.

Informations complémentaires :
- Visiter le site ni pauvre ni soumis

Samedi matin, j'ai accompagné Lisou pour un nouveau week-end avec A Bras Ouverts. Évidemment, elle était très heureuse et s'est préparée sans aucun problème ... Elle attendait ce moment depuis que je lui avais annoncé. A ce propos, je dois bien constater qu'elle maîtrise beaucoup mieux la notion du temps car entre l'annonce et le départ elle ne m'interroge plus à de multiples reprises comme auparavant et fait preuve de beaucoup plus de sérénité.

Elle a retrouvé avec beaucoup de plaisir Elisabeth, son binôme, responsable du week-end ... avec qui elle avait déjà effectué un séjour cet été. Sophie, la coordinatrice des séjours et notre interlocutrice privilégiée, accompagnait un autre enfant ... bref, Elisabeth a pris le volant et ce sont quatre binômes qui ont pris la route en direction de Saint Lambert (78) ... au menu : chants, rires et bonne humeur etc.

Au retour, Elisabeth m'a raconté la visite de la ferme avec des centaines de vaches, une salle de traite impressionnante mais aussi la visite des ruines d'une abbaye dans un décor très champêtre. La messe aussi où Lisou s'est montrée captivée par la langue des signes (spécifiquement pour les personnes sourdes et malentendantes) ... A la fin me dit Elisabeth "on" était un peu nerveuses ... Tout l'esprit d'ABO tient finalement dans ce on qui traduit la solidarité et bien plus encore. Ce "on" (pronom imbécile comme me l'a enseigné un certain prof de français) prenais là ses lettres de noblesse.

Je regrette pour finir de ne pas avoir pris mon appareil photo capable de faire de petits films pour vous faire entendre le merveilleux chant qu'on repris en cœur Elise et les quatre accompagnatrices de ce week-end avant que Lisou monte dans la voiture (elles l'ont toutes raccompagné à la voiture !) ... décidément elle pousse un peu cette Elise !

1er Forum Départemental sur l'Autisme l'Autisme en Seine-Saint-Denis, Quelles ressources ?" Vendredi 2 avril 2010 de 10h à  19h Salle Chanteloup 1 ave de Nonneville Aulnay-sous-bois                    ENTREE LIBRE

Dans le cadre de la journée mondiale de l’autisme, la ville d’Aulnay-sous-bois accueille le premier forum départemental intitulé « l’autisme en Seine Saint Denis, quelles ressources ? ». Organisé en partenariat avec les villes de Saint-Ouen, Epinay-sur-Seine, Le Blanc-Mesnil, membres du Réseau Villes Handicap 93, et le Centre Ressources Autisme d’Ile de France (CRAIF)

Le Réseau Villes Handicap 93 regroupe des référents handicap de 10 communes du département             

             programme

Dossier d'actualité n° 52 – mars 2010
École et Handicap : de la séparation à l’inclusion des enfants en situation de handicap

par Marie Musset et Rémi Thibert

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées s'inscrit dans un contexte international qui préconise l'éducation inclusive. Sont reconnus en particulier les droits à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près du domicile, à un parcours scolaire continu et adapté, à un accompagnement spécifique et à un aménagement des conditions d'examen. Les parents ont un rôle actif dans le processus. Cette loi jugée novatrice exige de repenser le fonctionnement des institutions et la formation des professionnels.   

L'école joue un rôle central pour rendre effectives les autres transformations mentionnées par la loi de 2005 dans l'enseignement supérieur, le monde du travail et l'environnement quotidien.   

En France, cette loi s'inscrit dans une démarche historique qui souligne le passage d'une logique de filières (séparation) à une logique de parcours (inclusion), dans lesquels l'école raisonne à partir des capacités de l'enfant et propose des réponses pédagogiques adaptées.

La situation est très contrastée dans le monde et il est hasardeux de faire des comparaisons. Les législations évoluent, mais les conceptions de l'inclusion diffèrent. Certains pays (Italie, Europe du Nord) mènent une politique inclusive depuis les années 1960 ou 1970 ; dans d'autres (dont la France) l'inclusion remplace progressivement l'éducation spécialisée ; d'autres pays ont une conception restrictive de l'inclusion.

Une culture commune est désormais nécessaire ; la formation initiale et continue des enseignants doit absolument être repensée en établissant notamment des ponts entre le secteur médico-social, les institutions spécialisées et le système scolaire ordinaire.

En France, le terme de « besoin éducatif particulier » (BEP), hérité des instances internationales, tend à remplacer celui de « handicap », oblige l'école à questionner la pédagogie et à ne pas s'en tenir à l'approche médicale. Le champ d'action s'élargit alors et ne concerne pas seulement les enfants en situation de handicap. La relation entre inclusion et éducation pour tous (EPT) place aussi l'inclusion dans un champ plus large : si en France il est question d'« éducation inclusive », l'Unesco plaide pour une « éducation pour l'inclusion », ouvrant ainsi la finalité de l'inclusion à l'ensemble de la société et mettant en avant le rôle essentiel de l'éducation.

Extrait du site de l'Institut National de Recherche Pédagogique : http://www.inrp.fr/inrp   

Le film est sorti sur les chaînes américaines. Il est unanimement salué par la critique.

Petit rappel (extrait encyclopédie wikipédia) :

Temple Grandin (née le 29 août 1947), professeur de l'Université du Colorado, est une spécialiste de renommée internationale en zootechnie. Propriétaire d'une entreprise de conseils sur les conditions d'élevage des animaux qui a fait d’elle une experte en conception d'équipements pour le bétail, Temple Grandin est également professeur en sciences animales de l'université de Fort Collins (Colorado).

Elle écrivit, après avoir visité un abattoir shehita , « J'ai des cauchemars depuis que j'ai visité l'usine de Spencer Foods en Iowa il y a quinze ans. Des employés portant des casques de football tiraient avec des lanières attachées au museau d'animaux à bout de souffle, maintenus par une chaine entourant une de leurs pattes arrières. Chaque animal terrifié était forcé, avec une tige électrique, de pénétrer sur une plate-forme avec un plancher glissant à 45 degrés. Les animaux glissaient alors, puis tombaient et les employés les élevaient dans les airs par la patte attachée. Comme je fixais cette abomination, j'ai pensé : Ça ne devrait pas se produire dans une société civilisée. Si l'enfer existe, j'y suis. Je me suis promise d'inventer un système plus éthique pour les animaux^[1]» « Du point de vue du bien-être de l'animal, la considération première pendant l'abattage est surtout la méthode stressante et cruelle de rétention utilisée dans plusieurs abattoirs.^[2] »

Elle est aussi mondialement connue pour ses différents articles parus dans la presse spécialisée sur les questions d’autisme (« transition from the world of school into the world of work », « an inside view of autism » etc.) et ses deux ouvrages autobiographiques. Temple Grandin est également une autiste de haut niveau dont l'itinéraire est exemplaire. À travers son expérience personnelle, elle tente de faire découvrir l’autisme de l’intérieur, de donner quelques éléments de compréhension tant aux proches qu’aux professionnels qui les côtoient. Ma vie d’autiste est son premier ouvrage, il est paru aux États-Unis en 1994

En savoir plus sur le film :

http://www.hbo.com/movies/temple-grandin/index.html

Nous savons qu'elle a un talent fou !
Elle est encore inconnue du grand public ...
Mais tout est fin prêt pour cet évènement exceptionnel !

Merci Corinne ... sympa non ?

L'ANCRA (l'association nationale des centres ressources autisme) a développé un site qui donne un certain nombre d'informations intéressantes et notamment les coordonnées des centres ressources autisme.

J'ai parcouru rapidement mais cela m'a l'air très intéressant et qui plus est le site est bien fait :

http://www.autismes.fr/

Les associations offrent des occasions de rencontres et d'échanges. Les informations circulent sur un mode informel. Chaque personne apporte sa part de richesse et continue de s'enrichir au fil du temps. Ces quelques mots ne sont qu'un pâle reflet de ma perception et surtout de mon vécu.

J'étais un peu septique au départ, j'ai eu de la chance ... Si les activités d'Elise sont possibles c'est grâce à : A Bras Ouverts, Envol Loisirs, La Drôle de Compagnie, Trott'Autrement. Nous y trouvons non seulement un accueil d'une qualité incomparable mais aussi de nombreuses informations comme dans tout réseau. Après c'est comme dans toute relation humaine une affaire de d'affinité ... La mise en commun d'information, permet à tous d'en profiter, chacun apporte sa pierre ... et pour nos enfants un peu particuliers cela peut s'avérer intéressant. La bonne information c'est capital.

Pour illustrer mon propos et montrer que l'on regarde au delà de nos petits souliers, je voudrais aujourd'hui vous faire découvrir une personne que je ne connais pas mais dont Marilyne Lantrain, membre d'Envol Loisirs et du CCAS de Bry-sur-Marne, m'a beaucoup parlé. J'ai parcouru son site et c'est un exemple extraordinaire de ce dont nos enfants nous rendent capables ...

Yolande Letur, présidente d'Autisme Jura, parcourt les chemins de randonnée avec son fils Alain et un âne. Je vous laisse faire sa connaissance :

http://pagesperso-orange.fr/ane-bate/default.htm

Elle termine sa rubrique consacrée à l'autisme par ces mots essentiels :

"Mais tout autiste est capable d'apprendre !
Si l'on sait trouver le chemin qui mène à sa progression, en respectant les périodes d'avancée,
de maturation, de stagnation, voire de régression, sur un temps nécessairement long,
mais qui peut mener
à une certaine forme d'autonomie personnelle, domestique, sociale ou même professionnelle."

Merci Marilyne, et Bravo Yolande !

Sénat  français - TRAVAUX DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES : Table ronde sur l’autisme

Présidence de M. Nicolas About, président - Mercredi 28 mai 2008

samedi 7 juin 2008, par  Sénat français

La commission a organisé une table ronde sur l’autisme à laquelle ont participé M. Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à l’université Paris 7 - CHU Bichat, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, membre du comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Montpellier, responsable du centre de ressources autisme du Languedoc Roussillon et président du groupe de suivi scientifique sur l’autisme ; le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930 ; Mme Sophie Biette, présidente de l’association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) ; M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) ; M. Régis Devoldère, président de l’union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) ; le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur ; M. Michel Favre, président de l’association Pro aid autisme ; M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme ; M. Ludovic Lefebvre, psychologue de l’enfant et de l’adolescent, spécialisé en analyse appliquée du comportement (Applied Behavior analysis, ABA) auprès de l’association Léa pour Samy ; Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France ; M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme au bois » de Genech, association Autisme Nord ; M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide ; le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, et le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker.

M. Nicolas About, président, a souhaité que cette table ronde permette à la commission des affaires sociales de mieux connaître l’autisme et de faire le point sur les découvertes scientifiques récentes susceptibles d’expliquer la survenance de ce syndrome ainsi que sur les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes, en établissement ou dans le système scolaire.

Dans un premier temps, il a invité les participants à définir ce qu’est l’autisme, dans ses différentes formes, et à exposer la manière dont il est diagnostiqué aujourd’hui.

M. Joseph Schovanec, représentant de l’association Asperger aide, a remercié la présidente, Mme Elaine Taveau, de lui avoir confié la mission de représenter cette association lors de la table ronde. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger qui constitue l’une des formes de l’autisme, il a néanmoins réussi, au terme d’une scolarité normale, à obtenir le diplôme de l’institut d’études politiques de Paris et devrait prochainement soutenir une thèse en philosophie allemande.

En réponse à M. Nicolas About, président, qui souhaitait savoir comment se manifestent les troubles autistiques, il a indiqué que ceux-ci entraînent des problèmes de compréhension des codes sociaux, d’appréhension des situations abstraites ou implicites et des difficultés d’expression verbales et émotionnelles.

M. Nicolas About, président, a souhaité savoir à quelles difficultés sont confrontées les familles, lors de l’identification des premiers troubles.

Mme Mireille Lemahieu, présidente de l’association Autisme France, a regretté que le diagnostic de l’autisme soit souvent très tardif du fait du manque de formation des professionnels y compris des médecins. Elle a souligné le rôle majeur que jouent les associations dans l’accompagnement des familles, notamment pour assurer leur information sur les caractéristiques de ce trouble. Enfin, elle a déploré les retards considérables de la France dans le domaine de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes, ce qui prive les familles d’un véritable choix adapté pour leur enfant.

M. Nicolas About, président, a demandé quels étaient généralement les premiers signes repérables.

Mme Mireille Lemahieu a indiqué que certains signes sont visibles très tôt mais ils ne sont souvent repérés, par les enseignants, que lors de l’entrée à l’école maternelle. Certains parents, surtout s’ils ont déjà d’autres enfants, identifient parfois des troubles du développement chez leur enfant avant qu’il n’atteigne l’âge de trois ans.

M. Charles Aussilloux, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et président du Groupe de suivi scientifique sur l’autisme, a rappelé que l’autisme n’est pas une maladie au sens médical du terme mais qu’il s’agit plutôt de troubles du développement. On considère qu’une personne en est atteinte quand elle présente trois types de symptômes :

- des troubles dans les interactions sociales qui se traduisent par une difficulté à acquérir et à comprendre les codes sociaux ;

- des troubles de la communication verbale et non verbale ;

- enfin, l’existence de comportements stéréotypés et répétitifs ainsi qu’un intérêt sélectif pour des domaines précis.

Ces troubles s’accompagnent généralement de problèmes associés tels que des déficiences intellectuelles (70 % des cas), des troubles épileptiques (20 % à 30 % des cas), un déficit marqué de l’attention et des troubles de l’anxiété. L’autisme présente des situations variables selon l’intensité plus ou moins forte des symptômes et la présence ou non de troubles associés. Pour cette raison, on parle plutôt des autismes ou de spectre autistique, allant des formes les plus modérées aux plus graves.

Il en résulte la mise en oeuvre de stratégies thérapeutiques variables selon les troubles identifiés et selon leur évolution : sur cent personnes arrivées à l’âge adulte, quinze mènent une vie normale, trente à trente-cinq sont en mesure d’exercer une activité dans un lieu protégé et peuvent vivre dans un logement autonome mais en étant aidées, trente ont une activité non rentable et nécessitent des aides ponctuelles, enfin vingt sont très dépendantes. On constate également une évolution de la prévalence qui, de un pour mille est passé aujourd’hui à trois pour mille. Pour l’ensemble du spectre, y compris le syndrome d’Asperger, la prévalence atteint cinq à six pour mille.

Ceci étant, des progrès significatifs ont été réalisés dans le domaine de la neurophysiologie et de l’imagerie cérébrale qui devraient permettre d’améliorer de façon significative la connaissance de l’origine des troubles et leur identification.

Le professeur Catherine Barthélémy, chef du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, Inserm U 930, a indiqué que l’autisme est une pathologie précoce aux aspects cliniques variés qui se manifeste tout au long de la vie. Un consensus est établi pour dire qu’il s’agit d’un trouble neurocomportemental qui atteint la capacité des personnes à dialoguer avec leur entourage. Cette incapacité d’interaction proviendrait d’anomalies de fonctionnement de certaines zones du cerveau dont la vocation est de recevoir les messages émotionnels. Les progrès réalisés dans le domaine de la neurobiologie, de la génétique et de la neurophysiologie permettent aujourd’hui de mieux les identifier et de poser un diagnostic plus précoce. La rééducation sera dès lors plus efficace puisqu’elle intervient dès l’enfance, alors que le cerveau est encore malléable : elle peut permettre en effet de récupérer certaines fonctions et notamment le langage verbal et non verbal.

M. Nicolas About, président, a demandé quelles sont les dernières découvertes scientifiques dans le domaine de la génétique.

Le docteur Richard Delorme, membre du groupe Génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur, a confirmé les progrès réalisés dans la recherche de l’origine génétique de l’autisme. Dans 30 % à 40 % des cas, il est en effet possible de détecter des anomalies génétiques même s’il s’agit de phénotypes très variés.

Les recherches ont mis en évidence l’implication de plusieurs gènes, parmi lesquels « Shank 3 » situé sur le vingt-deuxième chromosome, la neuroligine et la neurexine. Il en résulte une perturbation des voies synaptiques régulant certains neurones du réseau glutamatergique et affectant des zones particulières du cerveau.

Enfin, il a indiqué que les recherches dans ce domaine offrent un champ fécond, les gènes impliqués dans la maladie pouvant être extrêmement nombreux.

Puis, le docteur Nathalie Boddaert, radiologue, maître de conférence des universités et praticien hospitalier au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Necker, a présenté les différents examens permettant d’identifier les dysfonctionnements neurologiques liés à l’autisme : l’imagerie clinique anatomique (ou imagerie à résonance magnétique [IRM]), qui permet la recherche d’anomalies visibles ; la spectroscopie, qui permet d’identifier les anomalies métaboliques ; et l’imagerie d’activation ou fonctionnelle au repos, dont la vocation est de faire apparaître l’inactivation de certaines fonctions cérébrales.

Le docteur Monica Zilbovicius, responsable de l’unité Neuroimagerie en psychiatrie de l’Inserm, a souligné l’intérêt de l’imagerie pour détecter les dysfonctionnements du cerveau. Elle a notamment évoqué la découverte récente des zones cérébrales d’interaction sociale que l’on a pu identifier lors de contacts visuels avec de jeunes enfants présentant une immobilité du regard. Chez les enfants autistes, cette zone du cerveau est généralement inactivée, ce qui ne leur permet pas de réagir à une stimulation visuelle extérieure.

Il est utile de rapprocher les découvertes médicales réalisées dans le domaine de la génétique, de l’imagerie et de l’examen clinique pour progresser dans la connaissance des troubles autistiques.

M. Nicolas About, président, a souhaité savoir si l’examen génétique permettrait d’identifier plus précocement le risque d’autisme, le cas échéant avant la naissance.

Le docteur Richard Delorme a précisé que la génétique peut permettre en effet d’informer les familles de la probabilité d’apparition de troubles, mais dans les seuls cas de translocation. Il a souligné qu’il n’a pas encore été démontré de lien entre les anomalies génétiques détectées et le déterminisme de la maladie.

Après avoir rappelé que l’association qu’elle préside représente à parité des parents d’enfants autistes et des professionnels, Mme Sophie Biette, présidente de l’Arapi, a souligné la nécessité de développer l’aptitude des parents à détecter les premiers signes du syndrome autistique. Ils sont généralement seuls en mesure de les repérer et d’alerter les médecins grâce au contact quotidien qu’ils ont avec l’enfant. En l’absence de marqueur clinique, il est essentiel que les médecins soient davantage à l’écoute des parents.

M. Michel Favre, président de l’association Pro aid austime, a comparé la situation de l’individu autiste à celle d’un étranger qui se rendrait dans un pays dont il ne comprendrait ni la langue ni les usages et codes sociaux. L’entrée en communication avec l’enfant suppose donc une meilleure connaissance de son univers et une attention toute particulière aux éléments qui conduiront au diagnostic de la maladie. Il a plaidé en faveur d’une mobilisation plus active des méthodes et outils utilisés à l’étranger afin de progresser dans le diagnostic et dans la prise en charge.

S’adressant à M. Josef Schovanec, Mme Brigitte Bout a souhaité savoir quels éléments avaient contribué à la réussite de son parcours et permis son maintien dans le système scolaire normal.

M. Josef Schovanec est convenu de la difficulté pour les parents d’obtenir l’intégration et le maintien de leur enfant autiste dans le système scolaire ordinaire. Cette difficulté provient souvent de la méconnaissance du syndrome autistique et de sa mauvaise interprétation par l’équipe pédagogique qui peut conduire à culpabiliser les parents. Il a expliqué que, paradoxalement, le diagnostic tardif de son état ainsi que ses bons résultats scolaires lui ont permis de se maintenir dans le système classique. Il a également bénéficié du fait que ses troubles du langage, tout comme ses troubles alimentaires, ont été faussement interprétés comme résultant de l’origine étrangère de ses parents. Il a regretté l’information très insuffisante des professionnels. Enfin, il a souligné l’aptitude de nombreux enfants autistes à développer des capacités intellectuelles et à acquérir des connaissances.

Le professeur Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, président du comité d’éthique en recherche médicale et en santé de l’Inserm, a rappelé que le comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans son avis de décembre 2007, a dressé un constat dramatique de la situation de l’autisme en France : 300 000 à 600 000 personnes seraient concernées, dont 150 000 atteintes d’une forme sévère. Sur l’ensemble des naissances, 5 000 à 8 000 cas sont identifiés chaque année dont 2 500 formes graves alors que le nombre de places en établissement spécialisé se limite à quatre mille. Face à cette situation alarmante, les mesures prises dans le cadre du plan autisme pour la période 2008-2010 répondent en partie aux besoins mais l’éducation nationale n’y a pas participé. Il a souligné, en outre, les difficultés d’accès au système scolaire qui ont conduit la France à être condamnée par le Conseil de l’Europe, en 2004. Il a fait observer que si le nombre d’inscriptions à l’école a augmenté, en application de la loi du 11 février 2005, la scolarisation effective de ces enfants demeure le plus souvent théorique.

M. Nicolas About, président, convenant des progrès à faire dans ce domaine, a évoqué une décision de justice récente qui a contraint l’éducation nationale à réintégrer un enfant autiste dans le système ordinaire.

A cet égard, le professeur Jean-Claude Ameisen a fait valoir que la scolarisation des enfants autistes suppose une formation spécifique des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Il a mentionné le cas exemplaire de la Belgique, où le ministère de l’éducation a un rôle pivot, qui a su valoriser la participation des enseignants à la rééducation des enfants et celui de l’Italie qui a choisi de diviser par deux les effectifs des classes qui accueillent les enfants autistes. En Suède, tous les enfants autistes sont scolarisés. Il a évoqué le caractère encore plus dramatique du devenir des adultes.

Puis il a déploré l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge adaptée à la pathologie spécifique de leur enfant, du fait de l’insuffisance des structures d’accueil et des réticences de la France à mettre en oeuvre les méthodes nouvelles de rééducation utilisées dans les autres pays. Il a appelé de ses voeux une évolution des mentalités sur ce sujet, citant notamment le programme suédois « Included in society » qui organise l’intégration des autistes dans la vie sociale en leur accordant parallèlement l’aide la plus appropriée à leur situation.

Mme Bernadette Dupont a regretté que, outre le manque de places, la formation des enseignants et des professionnels intervenant dans les établissements ou à l’école ait peu évolué. Or, l’ignorance des éducateurs spécialisés peut conduire à une forme de maltraitance. Elle a plaidé en faveur d’un meilleur accueil des méthodes nouvelles en provenance des pays anglo-saxons et d’une plus grande souplesse des conseils généraux lors de la création d’un nouvel établissement spécialisé afin de le qualifier en établissement médicosocial.

M. Régis Devoldère, président de l’Unapei, a mis en évidence le problème particulier des adultes qui n’ont jamais été diagnostiqués et qui sont accueillis dans des établissements sans avoir bénéficié d’un accompagnement spécifique. Il est convenu de la nécessité d’améliorer la formation des équipes assurant la prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques, qu’il s’agisse des médecins ou des éducateurs spécialisés. Il a insisté sur l’importance d’associer les parents et la famille.

M. Marcel Hérault, président de la fédération française Sésame autisme, a fait valoir que l’amélioration des connaissances médicales relatives à l’autisme devrait forcément conduire à des progrès dans la prise en charge et dans l’orientation des personnes concernées vers des établissements adaptés à leur situation. Il a insisté sur l’importance d’inscrire la création des établissements dans le domaine sanitaire et médicosocial.

En ce qui concerne les enfants, une formule mixte qui combine scolarisation et accueil dans un institut médico-éducatif (IME) est, à son sens, la meilleure solution. Il s’agit de privilégier un placement dans un établissement proche de la famille et de laisser aux parents le choix de la méthode.

Enfin, il a appelé de ses voeux un suivi des préconisations formulées dans le rapport que le Sénat a consacré, voici quelques années, à la maltraitance des personnes handicapées. Des améliorations seront possibles dans ce domaine grâce à la création de structures de petite taille comme dans les pays du Nord qui ont choisi d’interdire l’accueil des enfants autistes dans de grandes institutions. Cela suppose une plus grande souplesse des règles qui régissent la création des établissements et l’octroi des agréments.

Le professeur Charles Aussilloux a souhaité relativiser la critique adressée à la psychiatrie concernant le traitement de l’autisme. Il a rappelé que les psychiatres ont longtemps eu la pleine responsabilité des personnes atteintes de syndromes autistiques et qu’ils ont contribué largement à l’identification des symptômes cliniques. Leur rôle demeure central au moment du diagnostic ; en revanche, la psychologie comportementale a pris désormais une place prépondérante dans les protocoles thérapeutiques. A cet égard, le film de Sandrine Bonnaire illustre parfaitement la complémentarité entre les acteurs, la psychiatrie ne devant pas intervenir par défaut de structures adaptées.

Mme Gélita Hoarau a souhaité que l’approche comparative des dispositifs mis en oeuvre dans les pays étrangers permette de mesurer le retard de la France dans ce domaine. Elle a en outre déploré que de nombreux freins juridiques et financiers brident les initiatives locales de création d’établissements.

Mme Annie David a mis en évidence les problèmes particuliers que rencontrent les adultes pour lesquels le diagnostic a été tardif et qui ont été mal orientés. Elle s’est également inquiétée de leur sort après le décès des parents.

M. Paul Blanc s’est voulu confiant sur la question du suivi de la loi « handicap » du 11 février 2005, rappelant qu’un comité spécifique a été mis en place par le ministre en charge de la solidarité. Il est également convenu de la nécessité d’être extrêmement vigilant sur la persistance des phénomènes de maltraitance dans les établissements accueillant des personnes âgées ou handicapées. Il a souligné à cet égard le rôle essentiel des associations pour la formation des professionnels et des familles.

M. Alain Vasselle a souscrit aux propos précédemment tenus sur l’importance de la formation des professionnels et des familles et s’est inquiété de la maltraitance qui résulte souvent d’une mauvaise connaissance du handicap mental.

S’adressant aux associations, il a souhaité obtenir des précisions concernant les éléments de blocage réglementaires, législatifs ou financiers qui empêchent certains projets de création d’établissements de voir le jour.

M. Dominique Pasquet, directeur du foyer d’accueil médicalisé « La ferme aux bois », association Austime Nord, a souligné l’inadéquation des structures d’accueil pour les personnes adultes atteintes de troubles autistiques. Il s’est dit favorable à la construction de structures de petite taille, proches des familles et respectueuses de l’intimité de chaque personne accueillie. Il a réaffirmé l’importance de l’accompagnement sanitaire et médicosocial et d’une éducation structurée mobilisant les nouvelles méthodes auxquelles les éducateurs spécialisés devront être formés.

Concernant la maltraitance, il a fait valoir l’importance de la mise en place de dispositifs de prévention intégrés à la gestion des personnels et de l’établissement ainsi que la prise en compte des spécificités et valeurs de chaque famille.

Enfin, il a rappelé le rôle essentiel du conseil de vie sociale qui permet aux personnes accueillies de participer à la vie de l’établissement et d’évaluer la qualité de l’accompagnement et des conditions d’hébergement.

Le professeur Catherine Barthélémy a mis en évidence le bien-fondé d’une continuité dans la prise en charge des personnes, expliquant que le changement de l’équipe référente, lors de l’entrée dans l’âge adulte, a souvent pour conséquence des pertes de repères et des régressions. Cela n’exclut pas, néanmoins, une évaluation permanente des besoins des personnes au cours de leur existence pour adapter la prise en charge. Enfin, elle s’est prononcée en faveur d’une meilleure coordination des accompagnements médical et éducatif, se disant même favorable au développement de compétences polyvalentes facilitant la complémentarité des approches.

M. Didier Charlanne, directeur de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm), a rappelé que l’Anesm a été créée en 2007 pour établir des recommandations de bonnes pratiques et coordonner les organismes en charge de l’évaluation des établissements. L’agence a déjà émis deux recommandations, l’une relative à l’évaluation interne des établissements, l’autre relative à la participation des usagers à l’animation des structures d’accueil. Plusieurs études sont en cours concernant notamment la bientraitance, les problématiques liées à l’ouverture des établissements et la définition des compétences requises par type d’emploi.

S’agissant de l’autisme, il a souligné l’importance de faire un bilan des connaissances acquises sur cette pathologie et de les diffuser largement auprès des personnels concernés et des familles pour éclairer leur choix de prise en charge. Il a estimé nécessaire de diversifier les types de structures créées et de ne pas freiner les initiatives locales ou associatives. Enfin, il s’est dit convaincu de la nécessité de définir des principes déontologiques et éthiques pour encadrer les pratiques sans restreindre le champ des outils mobilisables et favoriser la prise en charge individualisée des patients.

Le professeur Jean-Claude Ameisen a estimé que les institutions actuelles sont facteurs d’exclusion et d’isolement pour les personnes accueillies et s’est dit favorable au développement de petites structures à proximité des familles, réunissant au plus trois à quatre personnes. Il a fait valoir que cette solution, expérimentée depuis plusieurs années en Suède, est à la fois moins coûteuse et plus adaptée aux personnes autistes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, il a plaidé en faveur d’un assouplissement des règles régissant les agréments et ouvertures d’établissements.

M. Didier Charlanne a indiqué que la recommandation en cours d’élaboration sur l’ouverture des établissements va précisément dans ce sens.

M. Nicolas About, président, a demandé à Ludovic Lefebvre, psychologue auprès de l’association Léa pour Samy, de présenter les nouvelles méthodes éducatives mises en oeuvre actuellement dans quelques établissements en France.

M. Ludovic Lefebvre, psychologue spécialisé en analyse appliquée du comportement, a en premier lieu rappelé que, grâce au diagnostic précoce, il est désormais possible de faire progresser les enfants en utilisant de nouvelles méthodes de rééducation. Cela suppose au préalable une évaluation complète des compétences de la personne afin de définir un programme éducatif individualisé, tenant compte de ses forces et de ses faiblesses. Les apprentissages concernent en premier lieu le développement des interactions sociales, de la communication et de l’autonomie. Les techniques mises en oeuvre relèvent de la psychologie comportementale sous sa forme appliquée. Leur efficacité a été éprouvée et a fait l’objet de nombreuses publications internationales.

La méthode d’analyse appliquée du comportement, dite méthode ABA (Applied Behavior analysis), suppose un travail avec la personne concernée mais aussi avec les parents qui participeront également à la transmission des savoirs. Il a souligné l’urgente nécessité de former les psychologues, les enseignants et les AVS à cette nouvelle approche dont les techniques rigoureuses peuvent donner de bons résultats. Toutefois, selon les troubles identifiés, d’autres outils d’apprentissage, en dehors du champ de la psychologie comportementale, peuvent être utilisées soulignant ainsi l’intérêt d’une approche individualisée et multidisciplinaire.

Il a enfin regretté de ne pas être autorisé à mettre en oeuvre ces nouvelles méthodes au sein d’un établissement public qui serait financièrement plus accessible pour les familles.

M. Paul Blanc a souhaité savoir quels organismes sont aujourd’hui en mesure de former les professionnels à ces nouvelles méthodes.

M. Régis Devoldère a regretté que le plan autisme se soit limité à préconiser une évaluation de ces nouvelles méthodes alors qu’elles sont utilisées dans de nombreux pays et que leur efficacité a déjà été avérée. Il a en outre estimé négligeable l’enveloppe de 5 millions d’euros dédiée à la recherche médicale.

Le docteur Monica Zilbovicius, valorisant les démarches d’évaluation conduisant aux bonnes pratiques, a souhaité que les anciennes méthodes thérapeutiques, tel le packing qui consiste à envelopper d’un drap glacé les enfants ou adultes qui traversent une crise aiguë, soient remises en cause. Dénonçant l’usage de ces méthodes souvent choquantes, elle a souligné l’importance du consentement des familles ou des personnes concernées. Si des avancées significatives ont été accomplies en matière de recherche médicale dans le domaine de l’autisme, on ne peut que dénoncer l’insuffisance manifeste de structures d’accueil adaptées en France.

Voir en ligne : COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

Pour éclairer les articles précédents et vous permettre de mieux connaître Monica Zilbovicius, je vous propose quelques documents :

http://www.cea.fr/var/site/storage/original/application/c84d719f12e90da246155b686ecc2144.pdf 

Sa biographie : http://www.college-de-france.fr/media/actualites/UPL56997_biographie_m_zilbovicius.pdf

Son intervention au collège de France :

Voir la vidéo L’autisme : une pathologie mieux comprise grâce à l'imagerie cérébrale  sur www.cea.fr

Je la remercie pour ses prises de position courageuses (jjdupuis).

Préambule : Habituellement, je publie l'information brute. Mais, en cherchant sur le net des informations sur Monica Zilbovicius, j'ai trouvé une "pépite" qui illustre bien toute la difficulté de l'évolution actuelle qu'elle évoque pour l'accompagnement des personnes autistes.

Monsieur Golse dénonce "une époque qui n'est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale" ... partant de ce constat il n'explique en aucune manière l'origine de ces "anti" - théorie de la Mère frigidaire ou coupable (Bruno Bettelheim) etc. - il nous décrit comment à son sens les méthodes comportementalistes sont très surévaluées ...

Donc pas de repentance ni même de volonté affichée d'aide en direction des familles ... Mais plutôt un habile appel au ralliement. Derrière la psychanalyse ?

Mais nous parents savons pour certains les accusations dont nous avons fait l'objet, pour d'autres le désert que nous avons traversé ... Alors je pense qu'implication vaut mieux qu'exclusion et que si les apprentissages sont utiles pour tout le monde ils le sont davantage pour les personnes autistes ... et il est même acquis que le plus tôt est le mieux.

Monsieur Golse écrit que "l'autisme autistise" ... une nouvelle théorie psychanalytique ?  Je puis comprendre qu'il s'en inquiète pour lui-même. Pour ma part je suis totalement immunisé contre ce genre des discours.

                                                        (Jean-Jacques Dupuis)

Comme si l'autisme était contagieux 

Par BERNARD GOLSE Pédo-psychiatre et psychanalyste, hôpital Necker-Enfants malades

Nous vivons, décidément, une bien curieuse époque en matière d’autisme infantile, une époque qui n’est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale. Un certain nombre de parents d’enfants autistes considèrent en effet désormais que les troubles envahissants du développement sont d’ordre purement neurodéveloppemental, qu’ils répondent à un modèle causal linéaire et que, comme tels, ils n’appellent pas de mesure d’aide psychothérapeutique, mais seulement des approches éducatives, rééducatives et pédagogiques spécialisées.

En tant que responsable, à l’hôpital Necker-Enfants malades, de l’un des cinq centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme du Centre de ressources autisme Ile-de-France (Craif), à côté des services de pédopsychiatrie des hôpitaux Robert-Debré, la Pitié-Salpêtrière, Bicêtre et Sainte-Anne, je persiste à penser que l’origine des troubles envahissants du développement répond fondamentalement à un ensemble de causes multiples et variables selon chaque enfant, d’où la nécessité de recourir à une approche multidimensionnelle, une approche qui associe de manière adaptée à chaque cas, diverses mesures d’aide appartenant aux trois registres du soin, de l’éducation et de la pédagogie. Et ceci, sur le fond d’une intégration scolaire digne de ce nom, ce qui n’est pas encore le cas, tant s’en faut, en dépit de la loi de 2005.

Personnellement, je pense que certaines techniques éducatives spécialisées peuvent être les bienvenues, que certaines rééducations (orthophonique ou psychomotrice) sont, à un moment ou à un autre, toujours nécessaires, mais que les psychothérapies psychanalytiques ont encore une place importante à tenir, moins pour éclairer sur la cause intime de l’autisme, que pour nous aider à mieux comprendre le monde interne de ces enfants dont les souffrances sont immenses, et dont les progrès eux-mêmes ne vont pas sans faire surgir des angoisses qui doivent être continûment élaborées pour ne pas freiner l’évolution des enfants, et pour leur permettre de s’adapter à leurs nouveaux fonctionnements. Je plaide donc, encore une fois, pour une approche résolument multidimensionnelle de ces pathologies si douloureuses.

Au moment même où une vision intégrative commence à émerger, vision intégrative centrée, notamment, sur les troubles de la sensorialité des enfants autistes qui les empêcheraient d’accéder normalement à l’intersubjectivité (capacité de savoir que l’autre existe et capacité de savoir que soi et l’autre, cela fait deux), on voit certaines associations de parents attaquer et insulter gravement les pédopsychiatres, voire certains centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme qui, pourtant, travaillent tous en conformité absolue avec les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) en matière de dépistage précoce et de diagnostic des troubles envahissants du développement, comme vient de le rappeler énergiquement le Craif.

L’une de ces associations (association Léa pour Samy) prône, de manière caricaturale, la méthode ABA (Analysis Behaviour Applied ou «analyse appliquée du comportement») comme la seule méthode utile et validée, ce qui appellerait de multiples commentaires, car cette méthode de conditionnement est ancienne (en dépit de son aura de modernité), et parce que ses supposées validations demeurent encore très contestables et contestées. Mon propos n’est pas de polémiquer avec cette association qui vient d’ailleurs d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire envers le Programme hospitalier de recherche clinique sur la technique du «packing» (une technique de soin) mis en place par le professeur Pierre Delion (chef de service de pédopsychiatrie au CHU de Lille), dans des conditions légales et rigoureuses. Mon propos est de dire que toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, à mon sens, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même.

Les enfants autistes ont du mal à généraliser leurs apprentissages, du mal à anticiper, et du mal à faire une synthèse de leurs diverses perceptions sensorielles.

Or, tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle et intégrative. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public, pour évacuer toute forme de complexité qui nous confronte inéluctablement à la souffrance, à la sexualité et à la mort. Or, le développement psychique n’est pas simple, les troubles du développement ne le sont pas davantage, et vouloir le faire croire est une pure escroquerie.

En février, avec le service de neuro-imagerie de l’hôpital Necker-Enfants malades (professeur Francis Brunelle), nous avons participé à une séance de l’Académie nationale de médecine consacrée à une approche intégrative de l’autisme infantile, avec la présentation de résultats concernant un dysfonctionnement du lobe temporal supérieur qui peut désormais être compris à la fois dans l’optique des neurosciences et dans celle de la psychopathologie psychanalytique. Ce serait donc vraiment dommage de se laisser happer par des divisions haineuses et conceptuellement coûteuses, car les enfants autistes ont mieux à faire que de nous voir les imiter dans des querelles et des divisions interprofessionnelles à valeur de clivage, à l’image de leur propre fonctionnement.

http://www.liberation.fr/societe/0101592687-quand-l-autisme-autistise

Comme l'année dernière, Olivia Jami a proposé aux cavaliers et cavalières de l'association Trott'Autrement qui le souhaitent de participer à la manifestation festive organisée par le club de l'APEI Sports, Loisirs, Culture le dimanche 28 mars 2010 autour du cheval au centre équestre de la Grange Martin (Gif-sur-Yvette 91).

affiche_challenge_Gif_sur_Yvette

Participation d'Elise cette année (l'année dernière nous étions absents) ... Elle s'entraîne donc depuis quelque temps déjà avec Olivia, sa monitrice et Lauriane ... Ce sera pour elle une première !!! et sera bien sûr accompagnée dans cet exercice ... mais bon je vous raconterai ... En tout cas quand je lui en parle elle est à la fois intriguée et heureuse.

Je voudrais aussi ici souligner le travail Ô combien remarquable des bénévoles qui participent à l'action de Trott'Autrement ... Chaque samedi matin, Lauriane est fidèle au rendez-vous pour seconder Olivia car ne l'oublions pas nos cavaliers ne sont pas vraiment autonomes et réclament un accompagnement attentif ... Lauriane fait toujours preuve de bonne humeur, son sourire, son regard pétillant sont autant de facteurs qui aident à faire passer les consignes données aux cavaliers. Je lui adresse donc un grand Merci.

Samedi dernier, nous avons profité du merveilleux soleil pour faire une grande ballade au bord de la Marne ... comme d'habitude hypersympa dans ces conditions.

Dimanche, tempête au programme ... Même si dans notre coin les effets n'ont pas été dévastateurs, nous avons préféré nous mettre sagement au calme et voir un film. J'ai donc pris des places pour la séance de 10 heures pour le plus grand bonheur d'Elise qui apprécie toujours l'idée de sortir au cinéma ... Elle me réclame bien sûr des popcorn mais je ne cède pas ... et la ligne !

Le McDo sur notre route ... encore une allusion explicite d'Elise qui voudrait bien y retourner un jour ... Je m'en tire avec une de mes fameuses formules "Bientôt" ou "La prochaine fois", je ne sais plus ... Mais ces réponses sont admises ... Très grande salle et peu de monde (8ème semaine) ... Lisou a beaucoup apprécié notamment lors des séquences musicales (jazz) ... où elle se mettait en mouvement sur son siège ... mais au dernier rang elle ne gênait personne. Donc très cool.

Les séances peuvent s'adresser aux enfants autistes et TED :

Troubles de la concentration, régurgitations, constipation, hypertonie …

Pour soigner les maux liés au polyhandicap, l’association Ostéopathie Pour les Enfants Polyhandicapés (OPEP) propose des séances gratuites de soins chaque samedi matin.

Frais d’adhésion annuelle : 50 €.

Coordonnées :

OPEP
Ostéopathie pour les enfants polyhandicapés
17, rue de Paris
94000 Créteil
Tél. : 01.42.07.65.68
Port. :  06 21 55 42 78

http://www.magazine-declic.com/Polyhandicap-et-osteopathie-112008.html