article publié sur le site d'Agora Vox - le média citoyen - 22 octobre 2010

Ecole et handicap : autopsie d’une catastrophe organisée

La rentrée scolaire est passée, les élèves sont en classe depuis plus d’un mois, chacun a pris ses marques, et c’est reparti pour une année. Sauf s’il se trouve que votre enfant est porteur de handicap. On aurait pu croire que depuis la loi de 2005, qui établit comme principe l’inscription des élèves handicapés à l’école « ordinaire », la situation des handicapés à l’école aurait quitté le registre du scandale pour entrer dans celui de la gestion ordinaire de la vie scolaire. Hélas, il n’en est rien. Pire, la situation générale s’est en fait dégradée, réduisant souvent à néant l’immense espoir suscité par cette loi chez les familles d’enfants handicapés. Pourquoi et comment, c’est ce que cet article va tenter d’examiner.

Avant 2005 : l’exclusion sans discussion

L’école de la république, avant 2005, n’accueillait pas les enfants handicapés, sauf ceux « capables de se débrouiller ». Le handicap, ce n’était pas le problème de l’école, c’était celui des « établissements spécialisés ». Votre enfant est malentendant ? Mettez le dans une école « spécialisée pour malentendants ». Il est autiste ? Mettez le dans un hôpital psychiatrique ou un institut médico-éducatif, « c’est pour son bien ». Il est dyslexique ? Bon, avec un bon suivi en orthophonie on va le garder en classe... Sauf que, dans la pratique, les « établissements spécialisés »  vers lesquels toutes les bonnes volontés de l’éducation nationale s’ingénieniaient à pousser ces enfants, souffrent de deux gros problèmes :

• il n’y en a pas assez...
• rares sont ceux qui laissent une chance à l’enfant d’intégrer la société dans de bonnes conditions.

En effet la plupart de ces établissements souffrent d’une part d’un sous-financement patent, d’autre part d’une organisation déplorable – pas forcément de leur fait - qui conduit à y mélanger tous types de publics. Ainsi on trouvera, dans un même groupe de 6 à 8 enfants sous la responsabilité d’un éducateur spécialisé, un autiste, un enfant délinquant en rupture familiale et sociale, un sourd, et d’autres encore. Dans ces conditions, arriver à tirer ces enfants vers le haut, à leur donner la moindre chance de réintégrer un jour la société « ordinaire », relève du surhumain. Dans ce type d’établissement, la personne qui y entre y reste en général puis passe dans un établissement pour adulte et a toutes les chances de rester sa vie durant en « milieu protégé ».

Certes il y a effectivement des handicaps tellement lourds que mieux vaut protéger la personne sa vie durant. Il y a aussi beaucoup (mais encore bien trop peu) d’établissements pour handicapés qui effectuent un remarquable travail d’éducation, d’insertion et de soutien pour tenter, le plus possible, de permettre aux personnes prises en charge de vivre parmi les autres plutôt que cloitrées derrière les murs d’une institution. Ce type d’établissement est généralement pris d’assaut et gèrent des listes d’attentes interminables.

Mais il y a par ailleurs bien des enfants qui, avec une aide compétente, parviennent à suivre une scolarité « ordinaire » plus ou moins aménagée, apprennent un métier, trouvent une place dans la société au même titre que n’importe qui – même avec plus de difficultés. Et dans leur cas, leur refuser l’école sans même leur donner une chance de montrer leurs capacités, constitue un abandon voire une maltraitance flagrante. La situation était telle que beaucoup de parents tentaient, quand c’était possible, de cacher le handicap de leur enfant à l’école afin qu’on ne leur y refuse pas leur enfant.

Ainsi, par exemple les déficients visuels ou les malentendants, sans retard cognitif, peuvent très bien suivre une scolarité comme les autres, ils en ont les moyens intellectuels. Il suffit d’un minimum d’aménagements, un bon suivi par des professionnels compétents. Des exemples, il y en a – mais tous se sont heurtés un jour à un enseignant ou une directrice d’école leur disant avec compassion, « mais voyons madame, vous ne pensez pas qu’il serait mieux dans un établissement spécialisé ? » Peu importe que l’établissement en question, tel que cet enseignant l’imagine, n’existe... que dans son imagination.

Même un élève déficient intellectuel tirera parti d’une scolarisation en milieu ordinaire, tant il est vrai qu’il sera « tiré vers le haut » par les autres. Il est possible qu’il redouble, une ou plusieurs fois – et alors ? D’autres le font aussi. Et si le décalage est un jour trop grand il sera toujours temps de chercher un bon « établissement spécialisé ». Comme me l’a dit une mère d’enfant handicapé il y a quelques années, « en France, à l’école, mieux vaut être un cas social qu’un handicapé, personne ne remet en cause le droit à la scolarisation. » Triste et terrible constat d’une société qui, animée des mêmes bons sentiments, fait tout pour aider certains types de « défavorisés » tout en excluant d’office les autres...

2005 : la révolution – sous conditions

La loi de 2005 a tout changé – sauf les mentalités évidemment. Toujours est il que des parents de mieux en mieux informés de leurs droits, année après année, parviennent à ce que leur enfant soit scolarisé avec les autres, au départ en maternelle, puis en primaire pour beaucoup, voire au collège puis au lycée.

Pour beaucoup d’enfants, cette loi a suffi pour que l’école leur ouvre ses portes, et qu’avec quelques aménagements ils suivent une scolarité comme les autres. C’est le cas pour les handicaps physiques légers, pour qui peu d’aménagements sont nécessaires. Un accès au fauteuil roulant, une place assise  à l’avant de la classe pour mieux entendre ou mieux voir, et c’est tout.

Mais pour certains types de handicaps, et en particulier les divers handicaps mentaux ou les handicaps physiques lourds, la situation est bien plus compliquée. Qui dit handicap mental, dit en général besoin d’une aide humaine pour tout ou partie du temps scolaire. Cette aide humaine est bien souvent le pivot, la condition indispensable à ce que l’enfant tire parti de sa scolarisation et progresse avec et parmi les autres enfants. Cette aide humaine, c’est la personne qu’on appelle « l’AVS » - l’Auxiliaire de Vie Scolaire.

Quel est son rôle ? Elle intervient en classe au côté de l’enfant afin de compenser au mieux son handicap. Ainsi, un enfant touché par la maladie des os de verre : l’AVS veillera sur elle pendant la récréation ou dans les moments de bousculade (entrée/sortie de classe), poussera si besoin le fauteuil roulant. Un enfant déficient mental : l’AVS l’aidera à comprendre les consignes, sans pour autant faire le travail à sa place. Un enfant autiste : l’AVS l’aidera à comprendre les codes sociaux afin qu’il puisse jouer avec ses camarades, se conformer aux règles de vie en classe ; elle l’aidera aussi à gérer ses troubles du comportement, ou encore lui reformulera les consignes de l’enseignant – l’enfant autiste ne comprenant pas forcément qu’une consigne collective s’applique aussi à lui.

Mais pourquoi faire, dirons certains ? Ces enfants ne seraient-ils pas mieux « en établissement spécialisé » ? Eh bien non, ils n’y seraient pas mieux car ils ne trouveraient généralement pas de lieu adapté à leur cas. Beaucoup d’enfants aidés par une AVS compétente et convenablement formée à leur handicap progressent, à leur rythme, trouvent leur place parmi leurs camarades, et un jour se débrouillent tout seuls. Ainsi en est-il du fils de l’acteur Francis Perrin, diagnostiqué « autiste sévère » à 2 ans, que les psychiatres donnaient pour un cas sans espoir. Après des années d’un suivi spécialisé (encore rare en France pour l’autisme) et une scolarisation avec AVS, il est aujourd’hui suffisamment autonome pour qu’arrivé au CE2 ses parents envisagent sereinement de le laisser continuer à l’école sans AVS l’année prochaine (voir un récent article de Nord Eclair : http://www.nordeclair.fr/Locales/Villeneuve-d-Ascq/2010/09/30/francis-perrin-lutte-pas-a-pas-contre-l.shtml). Il y a 10 ans, quelle chance aurait-on laissé à cet enfant ? Aucune – il aurait été aiguillé en « établissement spécialisé » sans se poser la question de ses capacités réelles à suivre en école ordinaire.

De plus, scolariser un enfant en milieu ordinaire avec une AVS coute beaucoup moins cher que le mettre en IME ou en hopital de jour par exemple. Ce choix est donc financièrement rationnel : il coute moins cher à court terme, et permet d’espérer des économies à long terme dans beaucoup de cas, le suivi nécessaire à l’age adulte étant plus léger (voire nul) compte tenu des progrès plus important de l’enfant.

2010 : la consternation...

Tout irait donc pour le mieux dans le meilleur des mondes. Mais entretemps la crise est passée par là, et avec elle la course aux économies à tous les niveaux de l’Etat. Course aux économies parfois à courte vue comme on va le voir.

En 2005, une AVS était recrutée généralement sous un statut appelé « assistant d’éducation ». Il s’agit en fait d’un contrat à durée déterminée de 3 ans, renouvelable une fois pour le porter à 6 ans. Un enfant scolarisé avec AVS pouvait donc espérer être suivi par la même personne pendant des années, capitalisant ainsi une expérience afin de l’aider au mieux. Même si ce type de contrat ne comprenait pas une rémunération mirobolante, il avait le mérite d’une certaine stabilité et aussi de permettre l’embauche de personnes formées.

En 2010, la situation budgétaire de l’éducation nationale est telle qu’ordre est donné au niveau national de « faire avec 9000 équivalent temps plein ». Quant on sait à quel point les demandes de scolarisation avec AVS explosent depuis 2005, ce chiffre est déjà, en soi, nettement insuffisant. Mais ce n’est pas tout. Les contrats d’assistants d’éducation ne sont plus utilisables. On exige désormais que les AVS soient embauchés sous « Contrat Unique d’Insertion » (CUI). Ce type de contrat est réservé à des personnes en grande difficulté sociale – les critères précis étant à définir par le préfet, donc différents selon les départements. Mais en règle générale une personne embauchée en CUI doit être au chomage depuis au moins 1 voire 2 ans, sans qualification, et le contrat est limité à 6 mois renouvelable une seule fois.

Au final, quels types de personnels sont embauchés pour accompagner les handicapés à l’école ? Des gens qui ne peuvent pas être formés (le CUI exclut généralement les personnes qualifiées puisqu’elles doivent être « en grande difficulté »), et qui seront obligatoirement renvoyés au bout d’un an donc ne capitaliseront pas leur expérience. La rémunération n’étant de surcroit pas très élevée, la personne embauchée sur ce type de contrat pour accompagner un enfant handicapé devra vraiment avoir « la foi » pour rassembler assez de motivation afin de l’aider au mieux, surtout que certains handicaps font peur, en particulier l’autisme qui fait l’objet de beaucoup d’ignorance et de fantasmes erronés.

Et pour parfaire le tableau, avec l’enveloppe imposée de « 9000 équivalent temps plein au niveau national », un enfant à qui la MSPH (ex-CDES) octroie une AVS pour par exemple 20 heures par semaine, se verra allouer par l’éducation nationale une personne pendant 10 heures par semaine, voire personne ! C’est totalement illégal mais c’est ainsi, on explique aux parents que « il n’y a pas de budget pour plus ». Et bien sur l’enfant sera (toujours illégalement) refusé à l’école lorsque l’AVS  n’est pas là. Coupant ainsi ses chances de s’intégrer à sa classe, d’apprendre comme les autres, sans parler de l’obligation qui est faite à un des parents de cesser de travailler pour s’occuper de l’enfant lorsqu’il est exclu de l’école.

C’est ainsi qu’un collectif d’associations de la cote Basque a gagné un procès contre l’Etat en juin dernier (http://www.sudouest.fr/2010/06/05/handicap-l-etat-se-voit-contraint-a-respecter-la-loi-109488-4621.php ), obligeant en principe l’Etat à mettre en place les personnels requis par la MDPH pour accompagner les enfants handicapés. Sauf que l’Etat fait la sourde oreille et n’exécute pas la décision de justice...

Prenons maintenant un peu de recul et examinons les conditions qui, à l’étranger, permettent d’assurer le succès de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et leurs donnent les meilleures chances de progresser vers l’autonomie future. Ce qu’on sait, c’est qu’il faut :

• une prise en charge de qualité par des personnes formées au handicap de la personne
• un accompagnement à l’école par une personne compétente
• une bonne collaboration entre école, famille, et équipe de prise en charge.

Or, en France, que fait-on :

• les prises en charge sont souvent insuffisantes ou inadaptées, c’est particulièrement criant pour le cas de l’autisme où la France souffre d’un énorme retard mais c’est aussi vrai pour d’autres handicaps, comme la trisomie 21
• l’accompagnement à l’école sera désormais effectué par des personnes non formées, à qui on n’offre aucune des conditions nécessaires à leur motivation ni à leur qualification
• la collaboration avec l’école reste souvent difficile, soit du fait de réticences d’enseignants à recevoir un handicapé en classe (surtout sans AVS ou avec une AVS non formée !), soit du fait de blocages au niveau de l’inspection académique qui rechigne à permettre une collaboration avec les équipes de prise en charge, beaucoup d’inspecteurs, de directeurs d’école et d’enseignants restant dans le schéma que « la place des handicapés est en établissement spécialisé ».

Tout est donc mis en oeuvre pour faire délibérément échouer la loi de 2005 et la scolarisation des enfants handicapés. Que cela ait un coût humain et financier énorme n’émeut personne – seules les économies de court terme comptent. Sans même parler du compartimentage des budgets : une économie de long terme sur le budget de la sécurité sociale est totalement invisible de la part de l’Education Nationale qui fait tout pour éviter d’assumer un cout plus faible à court terme.

Et après ?

Face à cette situation dramatique, dénoncée par toutes les associations de parents d’enfants handicapés et en particulier la FNASEPH qui oeuvre depuis des années pour la scolarisation en milieu ordinaire (http://www.fnaseph.org/ ), que va-t’il se passer ?

Les familles qui le peuvent, qui en ont la volonté, qui ont encore l’endurance et les capacités financières, vont se battre comme elles peuvent dans leur coin pour tenter de sauver leur enfant du mieux qu’elles le peuvent. Certains rémunèreront à leurs frais une AVS quitte à mettre leur enfant dans une école privée de bonne volonté, car mettre en place une AVS à ses frais est en principe interdit dans le public. D’autres feront le siège des bureaux des inspecteurs d’académie pour faire valoir les droits de leurs enfants, ou intenteront à l’Etat de coûteux et aléatoires procès. D’autres encore, sans doute les plus nombreux, baisseront les bras...

Et tous attendront des jours meilleurs, certains avec colère, d’autres avec résignation, en espérant malgré tout que leur enfant s’en sortira, avec son handicap, face à une Education Nationale globalement insensible voire hostile envers ces enfants différents qui ne sont coupables de rien mais qui sont condamnés quand même par un système injuste géré par des bureaucrates sans âme.

http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/ecole-et-handicap-autopsie-d-une-82710