Intitulée "De Léa pour Samy à VAINCRE L’AUTISME"
(comme vous le savez léa pour Samy a changé de nom pour devenir Vaincre l'Autisme).
Cette lettre nous explique la nouvelle organisation, récapitule les différentes actions menées et rappelle les objectifs de l'association
Pour accéder au document : LETTRE_DU_PRESIDENT_2010_vaincre_l'autisme
Za nous raconte le congrès d'Autisme France ... vraiment super et accessible :
http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html
J'ai noté une information qu'il convient de diffuser largement :
"Jean-François Chossy, député :
C'est quelqu'un de très engagé pour la cause des personnes handicapées.
Il a déjà aidé pas mal de familles et d'associations.
François Fillon vient de lui confier la mission suivante : un dossier sur "l'évolution des mentalités et le changement du regard de la société sur les personnes handicapées".
Il invite tout le monde à lui envoyer un email j-f.chossy@wanadoo.fr avec "vos constats et propositions".
7/11/2010
Depuis la rentrée 2010, le cours d'équitation adaptée s'est mis en place (au centre équestre de Bry-sur-Marne)
Par un dimanche pluvieux d'automne, nous nous sommes rendus au nouveau manège rencontrer Olivia et ses élèves.
Tout d'abord Pierre, 8 ans : Il panse son cheval Caramel à notre arrivée, et lui installe une couverture sur le dos. Aujourd'hui ce sera cours de voltige. Il apprendra à l'aide d'un escabeau à se hisser façon voltigeur, puis à passer une jambe au-dessus de l'encolure, puis l'autre, se mettre à genoux et s'allonger. Il exécute tous ces exercices sous la conduite d'Olivia qui tient Caramel par la longe. Atmosphère sereine dans le manège, on entend à peine Olivia donner ses consignes, cheval et enfant s'harmonisent.
- "C'est sa 4ème reprise d'une heure" m'explique son père. Pierre suit un cours particulier. Il a déjà fait de gros progrès. Pierre dit regretter les cours collectifs …. pour les filles.
Olivia fait tout faire à notre jeune, c'est à dire qu'elle ne fait pas à sa place. Elle est attentive de bout en bout. Elle semble connectée sur l'enfant. Elle reprend les gestes qui ne vont pas.
Puis arrivent Marine et Anouk, deux petites filles plus jeunes. Elles s'approchent du boxe des poneys. Pendant 1 heure, elles panseront leur animal. Brossage, grattage, promenade par la longe.
-"C'est une étape pour Anouk" m'explique sa mère. "Sa soeur aînée, 18 ans, elle aussi en situation de handicap, souhaitait être "avec" le cheval et non pas "à" cheval, ce qui est impossible dans un cours d'équitation classique. Elle a pu trouver une réponse grâce à l'association Trott'autrement sur un autre centre équestre".
La pluie tambourine, la lumière baisse, le temps passe.
* Olivia Jami est Éducatrice sportive spécialisée en activités physiques adaptées (licence STAPS APA), Monitrice d'équitation B.P.J.E.P.S. (et unité complémentaire de direction de séjours de vacances et accueil de loisirs). Elle intervient à Trott'autrement depuis 2007).
Elle est monitrice de l'Association Trott'Autrement depuis 2007.
Plus d'infos sur le site d'Envol Loisirs :
http://www.envol-loisirs.org/equitation-%C3%A0-bry-sur-marne/
Lola avait six ans quand elle est arrivée à l’IME. Avant, c’est sa maman qui s’était bien occupée d’elle (pas de diagnostic).
Lola arrivait chaque matin en taxi (bleu) et repartait en fin d’après midi avec le même moyen de transport. Au début de son séjour chez nous, l’arrivée en taxi était très difficile et Lola pleurait, criait, en quittant le taxi. Elle avait toujours la même phrase qui accompagnait son trouble du comportement: « Un bain avec Judith, un bain avec Judith », et cela durait de longs moments avant qu’elle retrouve le calme et souvent, assez vite, d’autres difficultés.
Nous avons parlé avec sa maman de ce comportement sans qu’elle y trouve un sens, sinon que Lola prenait un bain avec sa sœur Judith le soir à la maison. Ceci nous a permis de faire une hypothèse: devant l’inconnu que représentait sa journée, Lola – qui heureusement avait du langage – réclamait l’étape qui faisait repère pour elle à son retour. Sa difficulté de représentation de ce temps infini (celui de l’IME) l’obligeait à se « cramponner » à l’étape du retour à la maison.
Bien sûr, éducateurs bavards, nous l’avons rassurée avec des mots dénués de sens pour elle, comme: « oui, tu prendras ton bain ce soir, après l’école, en arrivant », etc. Autant de propositions, de chemins de pensée difficiles à « visualiser » pour Lola.
Chaque personne employant des mots différents, cela pouvait induire, pour elle, une indécision de notre part comme si nous étions aussi perdu qu’elle dans ce temps qui passe. Cette situation de grande angoisse (où le corps était souvent le souffre-douleur) m’a obligé à réfléchir sur la façon dont Lola pouvait appréhender, saisir, le temps qui passe.
Ma formation TEACCH m’a amené à proposer rapidement un emploi du temps visualisé, que Lola a mis beaucoup de temps à comprendre car elle a dû, pour s’en saisir, le vivre avec les incertitudes, la recherche de rituels de début et de fin d’activité, occuper les temps libres. Après des recherches et rencontres multiples, je suis arrivé à comprendre les difficultés de Lola, et celles d’autres autistes, par rapport au temps qui passe.
En fait, pour Lola, avancer dans sa journée, quitter le connu de la maison pour affronter le taxi – qui parfois n’est plus bleu – et les travaux sur la route, voir la nouvelle stagiaire mais pas le kiné qui est malade, c’était très dur. Pour elle, passer une journée, c’est comme pour nous franchir un torrent: de pierre en pierre, pour ne pas tomber dans l’eau.
Pour Lola comme pour d’autres, il y a de quoi se noyer entre chaque pierre. L’aventure dure la journée, avec des peurs, des assurances, des bonnes pierres solides – comme l’activité repas (valeur sûre).
Tout cela a pris quelques années avant même que nous puissions retirer les cartes de l’emploi du temps après l’activité. La journée devait rester visualisée dans son intégralité! Aujourd’hui la seule « exigence » de Lola, pour le passage d’un jour à l’autre, est que lorsque le repas de midi est terminé, on lui donne le menu du lendemain (une occasion d’apprendre à lire!). Elle a appris avec ce travail la signification du mot « après » sans l’avoir totalement généralisé.
Le cas de Lola n’est pas unique, mais il nous a montré qu’il fallait d’abord résoudre le passage du torrent, lui confirmer qu’une journée se terminait toujours, pour qu’elle s’engage, devienne observatrice, puis actrice de son temps. Les aides visuelles qui concernent les activités du jour ne sont pas, pour certains, de simples illustrations, mais des images chargées d’un scénario qui les porte d’une séquence à l’autre.
Le problème du temps illustre le type de difficultés majeures rencontrées par beaucoup de personnes autistes avec plus ou moins de conséquences. Merci à Lola de m’avoir appris à mieux la comprendre, et à développer, pour les autres, une sensibilité d’équipe autour de ce sujet.
Autisme: les artistes prennent la parole
18 nov. 2010 Anne-Gaëlle Blot
Laurent Savar : le rire salvateur
Howard Buten : une compréhension rare et sensible
Pour prendre connaissance de l'article :
Nous n'avions pu nous rendre au vernissage de l'expo samedi dernier ... Aussi, hier après-midi avec Lisou, nous avons fait un saut pour découvrir de magnifiques photos accompagnées de commentaires très pédagogiques décrivant justement le fonctionnement de la personne avec autisme ... même si on le sait nous avons affaire à chaque fois à des modes particuliers ....
J'avais publiée l'info ... et surtout notez que l'exposition est en place jusqu'au 27 novembre et est gratuite :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/02/19492454.html
Superbe accueil à la médiathèque où nous avons patientés le temps qu'un groupe de scolaires ait terminé leur visite ... ce qui nous a donné le temps de converser à propos de l'autisme et de sa connaissance ...
Bravo à Pascale Nejjar Pernot et Iman Chair pour cette initiative !
Nous avons ensuite été invités à découvrir les livres de la bibliothèque ... Lisou a choisi une bande dessinée ... pris la pose ... et voulait ensuite ramener son livre à la maison ... "J'ai de l'argent" m'a-t-elle dit ...
On a un peu négocié et tout est rentré dans l'ordre ...
Atelier Danse / Théâtre à Champigny sur Marne (Val de Marne)
Cet atelier est animé par la Drôle Compagnie et s’adresse à des enfants en situation de handicap.
Ce qui les rassemble : l’absence de langage ou un langage peu élaboré.
L'atelier fonctionne :
Il est encadré par deux intervenants :
Didier Berjonneau, Codirecteur et metteur en scène
&
Valérie Brancq, comédienne
Une autre salle est mise à la disposition des parents pour qu’ils puissent se rencontrer et échanger durant l’atelier.
Un goûter est ensuite partagé entre tous.
Séances bimensuelles les samedis de 15h à 16h15 au gymnase Jean Guimier à Champigny sur Marne Ouvert à tous (dans la limite des places disponible) : 10
À partir de 9 ans
de 15 h à 16 h 15 atelier avec les enfants (dans une autre salle, temps de rencontre entre parents)
À partir de 16 h 30 : goûter avec les parents
Inscription à l’atelier : 140 Euros
Cotisation à l’association: 10 Euros
Renseignements : La Drôle Cie 01 49 83 99 34 / 06 60 63 72 94
Pour en savoir davantage sur les dates et modalités de fonctionnement de l'atelier :
http://www.envol-loisirs.org/danse-th%C3%A9atre-%C3%A0-champigny-sur-marne/
NOTE : C'est avec beaucoup de joie qu'Elise participe à cet atelier. Elle y rencontre des copains et copines ... qui pour certains et comme elle font de l'équitation avec Trott'Autrement, de la voile avec Envol Loisirs&VGA Saint Maur ou partent en week-end avec A Bras Ouverts.
En clair, autour de chaque activité le partage de l'information se fait et c'est grâce à ce partage que les parents peuvent faire des choix correspondants aux besoins de leur enfant en matière de loisir. Et combien d'autres infos encore circulent ainsi librement dans la cordialité. (jjdupuis)
Rencontre avec...Danièle Langloys
S.M
La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).
Quels sont les objectifs de l'association Autisme France ?
Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.
Quelles ont été les avancées en 20 ans ?
Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.
Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?
Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…
Quelle idéologie ?
La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.
Le thème De votre 20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »
La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.
Recueillis par Sylvie Montaron
> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre
| 18 novembre 2010 16h40 | Par "N.Rebiere" | 2 | commentaire(s) |
Le tribunal administratif de Pau vient d'annuler « la décision implicite » du rectorat, qui n'avait pu fournir, faute de budget, des assistants de vie scolaire individualisés à des enfants handicapés qui souhaitaient être scolarisés normalement dans des établissements des Pyrénées-Atlantiques
Jeudi 4 novembre, le jour de l'audience, devant le tribunal de Pau (PHOTO TH.SUIRE)
Sept familles, emmenées par l'association Chrysalide, présidée par l'ancien international de rugby Patrice Lagisquet, avaient saisi le tribunal administratif pour cette demande d'annulation, qui a été suivie pour cinq dossiers, un sixième ayant été rejeté pour des détails de procédure. La décision du tribunal administratif de Pau était attendue par les familles, essentiellement installées sur la côte basque, qui comptent s'en servir pour faire jurisprudence.
Déjà, elles avaient gagné en référé face au rectorat, et ont réclamé l'exécution du jugement, qui obligerait l'inspection d'académie à pourvoir leurs enfants d'un ou d'une auxiliaire de vie scolaire individuel pour leurs enfants. Souvent, face à l'insuffisance de postes prévus en début d'année, et face surtout à l'augmentation des demandes de la part de familles d'enfants handicapés, l'inspection d'académie nomme des emplois de vie scolaire, que les familles jugent moins formés et moins aptes au suivi individuel des enfants dans leur scolarité.
Pour le long week-end du 11 novembre nous sommes descendus tous ensemble (Elise, Elodie, David, Esther & me) à Belleville sur saône d'où je suis originaire pour fêter l'évènement. Un grand moment de convivialité pour Lisou, la famille et les amis présents à cet évènement.
Nous nous sommes retrouvés à 26 le 13 novembre pour déjeuner au restaurant Le Beaujolais autour d'une bonne table dans une ambiance sympathique ...Je voudrais remercier ici nos hôtes Annie et Sébastien Reumaux pour la qualité des mets et des vins ainsi que pour leur accueil. Ils ont largement contribué à la réussite de cette journée.
Très bonne ambiance donc tout au long du repas à l'issue duquel nous avons fait mouvement en direction de la maison familiale où nos enfants nous attendaient pour jouer les prolongations ...
Il faut dire que les racines sont profondes ... car Mamie (ma Mère) habite une partie de la ferme familiale et c'est toujours un évènement riche de sens qu'une fête dans la salle à manger de la ferme que mes grands-parents avaient fait construire ...
Une super bonne journée donc !
Dommage que dès le lendemain il nous fallait rentrer ...
Lettre à Maëlys
Maëlys,
Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.
Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.
Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.
Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.
Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.
Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.
Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.
La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».
La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.
C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.
C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.
Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.
C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…
Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.
http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/lettre-a-maelys/
Extrait où le philosophe parle notamment de la psychanalyse, de l'autisme, et des parents d'enfants autistes :
http://www.dailymotion.com/video/xfmm0d_onfray-vs-zemmour-naulleau-1-itw-onpc-131110-ruquier_news
La saison est lancée avec la Drôle de Compagnie. Nous avons reçu comme tous la convocation pour le 13 novembre :
Bonjour à tous,
Samedi prochain première séance le thème : L'AFRIQUE
Si les jeunes peuvent apporter un objet, un CD, un tissu,...toutes les bonnes idées sont les bienvenues.
Didier eeeet Valérie,
Elise ne pouvait pas cette fois être avec ses camarades étant mobilisée par un évènement familial dont je vous donnerai quelques échos prochainement ...
J'ai reçu la photo de la séance encadrée par Valérie Brancq et Didier Berjonneau
Actualité Valenciennes
jeudi 11.11.2010, 05:17 - La Voix du Nord
Amandine Weaver cherche sur internet des
exercices qu'elle fait faire à Maxence, en attendant qu'il suive un vrai
enseignement.
Amandine Weaver fait partie de ses mères que la souffrance rend encore plus déterminées.
Confrontée à celle de son fils, elle a créé, à Petite-Forêt, une association, fait circuler des pétitions et surtout veut déposer plainte.
« Maxence sort de la pochette le pictogramme de l'enfant triste et
prend de l'autre main celui de l'école ». Quand elle le raconte,
Amandine Weaver en est toute retournée. Cette mère de trois enfants,
confrontée à la maladie de son aîné depuis six ans, lui apprend à
communiquer avec des dessins car il ne parle pas beaucoup. Mais le jeune
Maxence sait très bien se faire comprendre : ses parents, savent qu'il
n'attend qu'une chose : prendre son cartable et aller en classe comme
sa soeur cadette.
Ce n'est pas faute d'avoir essayé de l'inscrire. Il y a trois ans déjà, Amandine a contacté une école maternelle, en demandant qu'il bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire. Très vite, on lui a fait savoir qu'il n'aurait pas d'AVS faute de crédit et que l'enfant n'était peut-être pas à sa place. « L'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans » avait-on ajouté.
Or, ça y est, Maxence a six ans depuis le 8 octobre. Pour l'heure, il va juste trois demi-journées par semaine à l'hôpital de Denain. Treize heures en tout... Pas suffisant pour qu'Amandine Weaver puisse conserver son emploi d'aide-soignante. Elle a dû arrêter de travailler. « Ce n'est pas avec la malheureuse compensation de la Maison départementale des personnes handicapées que je rattrape » calcule la maman. Par contre, elle a utilisé une partie de ce temps libéré pour frapper à toutes les portes : « Ça fait trois ans que je galère ! » Maxence a six ans, mais pas de structures pour l'accueillir. « Maxence a des droits, je voulais les faire valoir. » À quoi bon une école traditionnelle s'il ne peut pas suivre. Elle a donc cherché des structures intermédiaires. La MDPH lui a communiqué deux adresses, huit mois après son courrier : deux IME ayant une section autisme à Saint-Amand et Émerchicourt. On lui a répondu qu'il y avait « x années d'attente ». En résumé, vous pouvez avoir une place demain ou attendre des lustres. La maman a interrogé tous les autres IME du Nord... Rien. « Celui de Denain par exemple a fait deux demandes pour ouvrir une section autisme, on lui refuse par manque de moyens. » Sans lâcher son bâton de pèlerin, elle s'est adressée à l'inspection académique qui répond que ce n'est pas de son ressort puisque l'enfant ne peut pas suivre.
La MDPH l'a juste envoyée en Belgique, où on ne prend plus les Français, trop nombreux à frapper à la porte. Des soutiens ? Amandine Weaver a les signatures des politiques Jean-Luc Chagnon, Alain Bocquet, Jean-Claude Dulieu. Le maire de Petite-Forêt l'aide beaucoup dans ses démarches. Mais aujour-d'hui, le couple ne voit plus qu'une solution : porter plainte contre X pour discrimination. Son avocat, Me Van Cauwenberge, voudrait en plus engager les services de l'État dans une procédure pour rupture d'égalité dans les services publics. Le cas de Maxence n'est pas le seul ni le premier.
En 2005, l'État a déjà été condamné pour manque de structures par la commission européenne des droits sociaux suite à une plainte de l'association Léa pour Samy, créée par des parents d'autistes.
Amandine Weaver y croit, comme elle espère aussi voir aboutir son projet de création de structure à Petite-Forêt, monté avec la mairie : « Le lieu pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps... C'est un SOS pour une enfance en danger. Il faut que l'agence régionale de la santé accepte en tant que projet expérimental. » À suivre ! • M. T.-N.
amandine-weaver@bbox.fr
Beaucoup d'enfants handicapés ne sont toujours pas scolarisés faute d'Assistante de Vie Scolaire. A Pont-Saint-Martin, en Loire Atlantique, des heures d'intervention ont été supprimées, ce qui inquiète familles et associations.
Élèves handicapés et en difficulté - Comprendre l'inclusion dans le respect des droits
Gaétan Cousineau — Président de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse 9 novembre 2010 Éducation
Comme on a pu le constater depuis la rentrée, la question de
l'intégration des élèves à besoins particuliers dans les classes
ordinaires continue de susciter d'importants débats dans le milieu de
l'éducation au Québec.
Pourtant, il s'est écoulé plus de dix ans depuis l'adoption
par le gouvernement du Québec de la dernière Politique de l'adaptation
scolaire dans laquelle était rappelée l'obligation d'offrir à tous, y
compris aux élèves handicapés et en difficulté d'adaptation et
d'apprentissage (EHDAA), une école qui répond à leurs besoins, sans
distinction, ni exclusion.
Il s'agit d'une obligation à laquelle le réseau éducatif québécois ne
peut se soustraire puisqu'elle découle de l'application du principe du
droit à l'égalité inscrit au coeur même de la Charte des droits et
libertés de la personne, loi qui a préséance sur toutes les autres lois
québécoises. Malgré cet impératif, il faut constater que ce ne sont pas
toutes nos écoles et nos commissions scolaires qui s'acquittent de cette
obligation avec la même rigueur. En effet, plusieurs élèves continuent à
ne pas recevoir des services réellement adaptés à leurs besoins, ce qui
entraîne leur exclusion et constitue un traitement discriminatoire,
comme l'ont rappelé les tribunaux à maintes reprises.
Travail de longue haleine
Cette situation problématique invite à revoir l'offre de services qui
est destinée aux élèves HDAA de manière à ce qu'on puisse leur assurer
des chances égales de réussite éducative et de participation à la vie de
notre société. Il faut souligner l'initiative du ministère de
l'Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) qui a récemment organisé une
rencontre pour faire le point sur la situation de ces élèves. Cependant,
il serait illusoire de penser pouvoir donner une réponse satisfaisante
en une seule journée de réflexion, compte tenu des obstacles systémiques
qui se dressent encore sur leur chemin.
Pour y parvenir, il faudra un travail de longue haleine qui exigera un
engagement ferme et de réels efforts concertés de la part de tous les
acteurs qui sont concernés par la question. Il faut reconnaître et
combattre la détresse qui est vécue par plusieurs enfants, par leurs
parents et par les acteurs du réseau scolaire québécois lorsqu'il s'agit
d'intégration scolaire.
La Commission accueille favorablement la volonté du MELS d'inscrire
cette recherche dans le cadre d'une réflexion plus large qui place les
droits de la personne au coeur des discussions sur la meilleure façon de
mettre en oeuvre une école inclusive, ouverte à toutes les différences.
La norme
Le ministère a exprimé sa volonté que le système éducatif soit au
diapason des grandes orientations internationales qui font du droit à
l'égalité le moteur de toute intervention éducative. Le principe de
l'inclusion a d'ailleurs été récemment consacré dans la Convention
internationale sur les droits des personnes handicapées qui a été
ratifiée par le Canada, avec l'assentiment du Québec. Il reste
maintenant à ce que cet engagement se traduise en mesures concrètes et
que l'approche inclusive devienne la norme.
Pour ce faire, la recherche de pratiques éducatives et
organisationnelles permettant de favoriser l'intégration harmonieuse des
élèves à besoins particuliers dans les classes ordinaires demeure une
priorité. Les ratés qui sont actuellement observables dans notre système
éducatif, et qui compromettent à la fois la réussite des élèves HDAA et
des autres élèves, invitent à se pencher sur un modèle organisationnel
qui puisse assurer le juste équilibre dans les classes ordinaires et
permettre aux enseignants de recevoir tout le soutien nécessaire pour
gérer leur classe efficacement.
Profitables pour tous
Dans un avis qu'elle a rendu public en novembre 2008, la Commission a
démontré non seulement que cet exercice est possible, mais qu'il peut
donner des résultats concluants. Les États qui ont fait ce choix n'ont
pas remis en question la pertinence d'une scolarisation en classe
ordinaire pour tous, mais ils ont plutôt cherché à concentrer les
efforts et les ressources vers cette classe, de manière à ce que les
services éducatifs qui y sont dispensés soient profitables pour tous.
Cette orientation vise à maximiser l'impact des interventions éducatives
qui seront réalisées en classe ordinaire, et non pas à fixer des
conditions ou des balises à l'accès à cette dernière.
La Commission ne prône d'aucune manière l'intégration à tout prix ou
l'inclusion totale. Cependant, elle considère qu'il faut privilégier
l'approche inclusive pour répondre aux obligations relatives au droit à
l'égalité prescrit à l'article 10 de la Charte. Cette approche suppose
une certaine souplesse organisationnelle et peut permettre une
scolarisation partielle ou totale dans un cadre spécialisé, lorsqu'il a
été démontré que c'est dans l'intérêt de l'enfant.
À la lumière des discussions qui se sont tenues le 25 octobre dernier,
force est de constater qu'il reste encore beaucoup à faire pour en
arriver à une compréhension commune de ce qu'est l'inclusion scolaire et
de ses implications en matière de respect des droits fondamentaux pour
les élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation et d'apprentissage.
Pour garantir à tous des services éducatifs exempts de discrimination,
il faudra d'abord parvenir à cette compréhension commune. La Commission
continuera à s'associer à cette démarche essentielle.
La ville de Bry sur Marne a ouvert un atelier de musique depuis janvier 2010 pour accueillir des élèves handicapés.
Le projet est de permettre un accès à la musique pour tous quelque-soit l'handicap. Renaud ne fait pas de sélection, travaille en individuel (½ heure) puis intègre d'autres élèves au rythme de la progression de chacun. L'objectif est de créer à terme un cours collectif et d'organiser des interactions avec les autres cours de musique.
Je rencontre aujourd'hui 2 jeunes, Julien, 16 ans, avec autisme et Erwarn, un jeune de 11 ans atteint d'une infirmité motrice cérébrale sur un atelier de percussions africaines. Deux autres enfants en situation de handicap de 9 et 3 ans sont accueillis en session individuelle.
Je suis arrivée à la fin du cours et Julien a accepté de rejouer pour moi. Très appliqué, il suit attentivement tous les gestes de Renaud. De fortissimo à piano, ses deux baguettes tambourinent sur différents djembés. Erwan, lui, sourit, ses maracas devant lui.
Les enfants en situation de handicap ont accès à ce cours au même prix qu'un cours ordinaire du conservatoire. De même les non-bryards sont accueillis. 102 euros (Bryards) et 177 euros (non Bryards).
Renaud Ollivier enseigne la musique à Bry sur Marne et à Lagny sur Marne. Il crée des spectacles pour enfants et donne des concerts de Jazz Africain. Sa spécialité : les percussions dont le djembé.
Il a donné des cours de musique pendant 4 ans dans les établissements de l'AMIS à Fontenay sous bois et à Champigny-sur-Marne, (adultes handicapés mentaux).
Il a souhaité faire une formation à l'accueil d'élèves handicapés qu'il a réalisé auprès de l'association MESH qui est le Centre de Ressource Nationale Musique et Handicap.
Ecole de Musique de Bry sur Marne, 2 Grande rue Charles de Gaulle (94360)
Renseignements et inscriptions à l’Ecole Municipale de Musique : Anne Robert-Cambresy, directrice, et Élisabeth son assistante. Bon accueil téléphonique garanti. 01 45 16 68 09
Ce cours a lieu le samedi matin.
Accessibilité voir le site jaccede.com"
Je voudrais préciser ici que Julien (en photo) fait de la voile avec Elise dès les beaux jours avec Envol Loisirs ... si elle ne participe pas (encore) à cet atelier c'est uniquement pour des raisons de timing ... car à mon sens cela lui apporterait beaucoup ... et lui plairait à coup sûr ...
En écrivant cela je me dis que je vais encore y réfléchir ...
Car Elise, comme Julien, comme Erwan, comme tous les autres ... au conservatoire de musique ... c'est une idée qui me plaît beaucoup ... et va tout droit vers l'idée de la place des personnes avec handicap participant (sans doute de façon adaptée) aux mêmes activités que tout le monde, dans les mêmes lieux.
Un énorme merci à la municipalité de Bry et à toutes les personnes impliquées (j'en connais maintenant un certain nombre).
Traduire dans les faits le respect de la différence. Nous avons là un exemple probant.
Je suis fier d'être bryard
(Jean-Jacques Dupuis)
Plus d'informations:
http://www.envol-loisirs.org/atelier-musical-%C3%A0-bry-sur-marne/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Bry-sur-Marne
09 novembre 2010
Décidément...
On continue avec le langage très "personnalisé" de notre Théophile:
Comme tous les samedis, je suis chargée de remplir le réfrigérateur pour la semaine et je pars de très bonne heure en général; heure à laquelle souvent le reste de la famille "émerge" à peine et où on oublie de me dire: "tu peux me prendre ça?"
Bref, je téléphone au beau milieu
de mes courses pour m'informer des derniers "desiderata" des uns et des
autres. C'est alors qu'un petit "Allô" me répond. C'est Théophile! A
noter qu'il ne prend jamais le téléphone sauf pour appeler sa soeur
aînée. Par exemple, personne - pas même la famille proche - n'a réussi à
lui souhaiter son anniversaire par téléphone, c'est dire!)
Faussement surprise, je demande: "C'est qui ?". Du tac au tac, il me répond: "C'est Théophile, là!". Et ça continue...
- " Papa est à côté de toi ?
- Non, il est dans la salle de bain, déjà ! (Noter le "déjà" et la phrase bien "syntaxée", un luxe!)
- Et Mathilde, elle est dans la salle de bain ? (précision: il y en a deux à la maison - avec 4 filles, il faut bien ça...)
- Non, elle est là !
Ca démarre plutôt bien et là, portée par l'euphorie d'avoir entendu mon fils s'exprimer à peu près normalement, je lui demande:
-"Alors, tu peux me la passer ?
et j'entends un:
- Quoi ?"
Un grand blanc...il a raccroché !
Je
réfléchis un instant parce que je sais que s'il n'a pas poursuivi la
conversation, c'est qu'elle devenait incompréhensible pour lui, il fait
toujours ça.
Eurêka!!!! Nous employons souvent cette expression:
"Vous pouvez me le (la) passer?" et ça ne pose aucun problème à notre
interlocuteur en règle générale. Mais notre TED à nous, il ne la
comprend pas... Comment pourrait-il me passer sa soeur à travers le
téléphone?
Si j'avais percuté à l'instant, j'aurais reformulé ma demande (on a l'habitude, on fait ça
continuellement et même ordinairement on évite ce genre d'expression)
mais là, je n'avais que celle-ci en magasin et elle a suffi à rompre le
dialogue ! Dommage...
Hier, dans l'émission "Le magazine de la santé" sur France 5, une psy parlait des peurs des petits et de l'intérêt d'éviter d'utiliser des expressions en présence d'enfants jeunes comme :" J'ai peur qu'il ne se mette à pleuvoir" ou "je crains d'entendre sa réponse". En effet, l'enfant peut mal interpréter ces phrases et développer une crainte quant au fait que la pluie se mette à tomber ou quant à la réponse de l'autre (socialement, ça peut devenir compliqué!)...
Avec mon TED, pas de souci parce que pour lui, elle sont incompréhensibles.
L'expression
la plus évidente est sans doute: "tomber dans les pommes". Les enfants
en général la saisissent très rapidement et la trouve même drôle. Pour
Théophile, ça n'est pas réutilisable parce que cela fait appel à une
image. Et là, ce n'est pas gagné !!!
Parfois, il s'essaie à en
utiliser. Par exemple, son expression du moment lorsqu'il met la pâtée à
son accompagnante au UNO, c'est "ça, c'est du bon plan!". En fait, il
veut dire: "ça, c'était un bon plan!". Bon, nous, on le sait et on
trouve que ça n'est déjà pas si mal...
Bonne journée
La Maman
http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/11/09/19555415.html?t=1289412367322#c38367577
Après le diagnostic: le soulagement
Day 186 - Face the Sun (photo: Simon James)
Cet article fait suite à Après le diagnostic: les réactions, et fait partie d’une série d’articles consacrés aux difficultés rencontrées après la découverte ou la confirmation de l’autisme de son enfant.
Pendant les derniers jours avant l’annonce des résultats du dépistage, mon cerveau a mouliné dans le vide encore et encore. Et si c’était de l’autisme? Et si ça n’en était pas? Et si c’était plus grave? Et si on se faisait une montagne de rien?
Les résultats m’ont amené, en plus d’une grande inquiétude, beaucoup de soulagement. Je savais enfin où je mettais les pieds. Des professionnels de la santé, dont c’est le métier de dépister et s’occuper d’enfants autistes, m’assuraient qu’il y avait clairement des signes d’autisme chez mon enfant, bien qu’il faille tout de même passer par la case du diagnostic pour enclencher la machine et faire des démarches pour avoir une prise en charge et des allocations.
Malgré les doutes occasionnels, ce soulagement a été ma meilleure source de volonté et ma pire source d’angoisse à la fois.
Être soulagée de savoir que mon enfant est bien autiste? Quelle mère indigne je devais être pour trouver un réconfort quelconque dans le handicap de mon enfant. Comment allaient me regarder les autres, qu’allaient-ils penser de moi si je leur disais que c’était un soulagement que de savoir enfin, après des mois de doute et d’angoisses, ce qu’a mon enfant?
Ce soulagement m’a permis de continuer, et de ne pas m’apitoyer sur moi-même. Il n’y avait pas la place, dans ma tête, pour être efficace, si je ne me consacrais pas à 100% à mettre une prise en charge pour mon enfant en place. À partir du moment où j’ai su, le soulagement m’a fait vider toute ma colère et ma tristesse, et j’ai pu m’élever, sortir de ma coquille et aider mon enfant.
Le soulagement de savoir enfin ce qu’il en était pour mon enfant a été une mine d’or, malgré la peur d’être mal jugée sur mes sentiments. Avez-vous été soulagé, vous aussi, d’avoir enfin la confirmation du handicap de votre enfant? Partagez dans les commentaires.
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