article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 7 novembre 2009

Un Petit Prince différent

Publié le Nathalie Hamidi on 7 novembre 2009 • Catégorie Témoignages

Je vous livre aujourd’hui le témoignage de Caroline à propos de l’autisme, des difficultés de la vie quotidienne et du combat que doivent mener les parents d’enfants différents.

Je l’appelle mon Petit Prince car il m’a beaucoup appris par sa différence. Sa différence? Il s’agit de deux handicaps invisibles: la dyspraxie (diagnostiqué en maternelle), et les Troubles Envahissant du Développement (TED) non spécifiés (diagnostiqués en juin 2009). Il n’a pas le même nom que moi mais c’est mon fils.

Quels ont été les signes qui vous ont inquiétés?

Mon fils va avoir 13 ans, et à l’époque j’ai sollicité tout le monde pour avoir un diagnostic. J’étais « trop inquiète », selon eux tout allait bien. Pourtant, son regard, dormir autant, ses problèmes digestifs, le besoin de stimuli intenses pour le faire réagir, son visage sans aucune expression particulière m’inquiètaient. « Ces mamans sont décidément trop inquiètes », me disait-on.

Qui avez-vous consulté?

Tout d’abord, j’en ai parlé a mon pédiatre qui s’est voulu rassurant. Son frère aîné était très vif? Et alors? Lui, il est très calme. Son frère mangeait comme quatre, 120 grammes de lait maternel lors de la première tétée de sa vie. Brandon avait du mal a placer sa langue, il n’arrivait pas à tèter.

J’ai vu un neuropédiatre et je lui ai fait passer bilans divers au CHU de Grenoble, sur le conseil de mon pédiatre que je harcellais de questions. J’ai consulté une kinésithérapeute (elle travaillait sur les os du crâne et les pieds), un pédopsychiatre, une orthophoniste et le SESSAD (équipe pluridisciplinaire avec psychologue, éducatrice, psychomotricienne). L’ORL aussi, puisqu’il ne réagissait pas comme mon fils ainé quand je l’appelais. J’ai même consulté un chirurgien orthopédique car l’acquisition de la marche était très tardive, presque à deux ans.

Parlez-nous un peu de votre enfant et de l’école.

Le pédiatre l’a autorisé à entrer en maternelle sans acquisition de la propreté. Quel calvaire que le comportement de certaines personnes dans cette école! Je n’ose même pas vous dire comment l’ATSEM de l’époque me rendait ses « vêtements », enfin si j’ose: avec tout dedans. Quelle tristesse! Mais une cellule d’écoute du Ministère de l’Éducation Nationale m’a dit que ce n’est pas un cas isolé. C’est scandaleux.

À la maternelle: sacrées années de prépa! 5 ans de mat’ sup’ et bac à sable: il a été maintenu deux ans de plus. Nous avons commencé par des demi-matinées, puis enfin des matinées entières.

J’ai parlé d’autisme et j’ai demandé de l’aide la directrice, pourtant compréhensive, qui m’a dit « oh, tout de suite les grands mots ». J’ai demandé les actions à entrevoir à court, moyen et long terme, mais je n’ai pas eu de réponse. Sa dyspraxie a été diagnostiquée à cette époque.

Le personnel voulait le mettre en IME, mais je n’ai pas voulu. Quelques années plus tard, j’ai eu du soutien du maire et de l’inspecteur d’académie. Mais beaucoup de mal m’a été fait personnellement par l’attitude des écoles. Sa maigreur alertait. J’avais une épée de Damoclès au dessus de ma tête, avec le spectre de la « mauvaise mère ».

Il avait tendance a s’échapper, à tel point que j’écrivais mon numéro de téléphone au feutre indélébile sur son bras à l’époque. Il se cachait et tirait les couvertures des lits du dortoirs méthodiquement. Sa voix trop aigüe le rendait difficile à comprendre. Son regard balayait le sol, et il avait une absence de contact visuel…

Je résume, mais l’école n’était pas aidée pour conduire mon enfant au même point que les autres enfants. Le personnel de l’école maternelle me faisait beaucoup de reproches sur l’attitude de mon fils qu’ils ne comprenaient pas. Il se sauvait, se cachait et ne répondait pas quand on l’appelait. Il s’allongeait même par terre dans la cour pour se reposer quand l’envie lui prenait. Moi, j’attendais une aide pour que mon fils évolue au mieux.

Qu’est-ce que vous avez fait pour essayer de vous en sortir?

Sur le moment, je l’ai gardé avec moi. J’ai fait de mon mieux avec des repas fractionnés hypercaloriques (oeufs, sucre, lait, huile de colza avec de nombreux acides aminés, farine infantile, le tout en bouillie dans un biberon).

Il y a eu des périodes de quinze jours à le caresser, le masser car il restait en position foetale. Il sortait de son petit monde… Il m’a fait ce genre d’épisode deux fois après le divorce d’avec son papa – un divorce digne d’une série noire, mais là n’est pas le sujet. C’est difficile pour les enfants.

Quels ont été les aménagements faits pour Brandon?

À l’époque, un PEI (Plan d’Intégration Individualisé) a été mis en place, renommé PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) à présent. Ce sont des réunions trimestrielles, qui regroupent les intervenants de l’enfant pour établir un « plan d’action ».

Il a bénéficié d’un SESSAD pendant deux ans. Équipe pluridisciplinaire avec éducatrice, psychologue et psychomotricienne. Deux ans, c’est merveilleux, mais si peu!

Il a eu un ordinateur attribué par l’Éducation Nationale pour pallier à sa dyspraxie (souvent associée au spectre autistique). Mais pas de programme, pas de formateur.

J’ai du rechercher une ergothérapeute, mais son intervention à l’école était difficile car elle ne fait pas partie de l’Éducation Nationale. Toutefois, avec des autorisations, ce n’est pas impossible. Et elle forme mon fils à l’utilisation de l’ordinateur.

Tant pis pour les gestes maladroits de la vie quotidienne – c’est moi qui essaie de pallier à ce handicap.

J’ai même sollicité de l’aide à la Mairie, et je vous tairais les propos du directeur d’une école, m’indiquant en gros que ce n’était pas son problème, lorsque mon fils a commencé à fréquenter son école. Une semaine après mon intervention en Mairie, l’ergothérapeute avait son autorisation d’exercer à l’école. La difficulté de la prise en charge financière reste importante et j’ai mes manquements sur ce sujet.

À l’école primaire, il y avait une CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire), mais mon fils avait un Q.I. trop élevé, donc il n’a pas eu le droit d’y participer.

Ensuite, il y a eu l’accompagnement aux devoirs, mais mon fils avait un handicap trop important pour en bénéficier. Toujours rien.

Je vous laisse imaginer le reste du parcours avec mon fils TED et dyspraxique. Oui, il était maladroit. Oui, il se salissait en mangeant, oui à tout! Deux handicaps « invisibles », ce n’est pas un couple gagnant.

L’école faisait feu de tout bois. Et moi, blessée par tant d’incompréhension et tant d’acharnement, je ne voulais pas lâcher prise! J’ai vécu ces premières années de scolarisation comme le combat de David contre Goliath.

Comment avez-vous tenu le coup?

Je me pose encore la question. La boulimie du désespoir vous connaissez? Seul mon coeur a guidé ma route. J’ai croisé des personnes magnifiques avec bonté d’âme et compétences exceptionnelles toutefois.

Je pense à l’éducatrice du CMP (Centre Médico-Psychologique), tout le corps médical, le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins À Domicile), l’ergothérapeuthe, l’Inspecteur d’Académie qui m’a toujours écoutée – et a même salué mon action pour garder Brandon dans un cursus scolaire traditionnel à la vue de ses progrès manifestes -, Monsieur le Maire qui a pris le temps de me recevoir et de m’écouter.

Cette année, ça se passe comment?

Cette année l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est enfin accordée, et le SESSAD autorisé de nouveau mais il est sur liste d’attente. Des choses commes celles-ci font « perdre » une année de soutien.

Après plus d’un an d’attente, le CADIPA (Centre Alpin DIagnostic Précoce Autisme) de St. Egrève a pris en observation mon fils, et le diagnostic posé en juin 2009 est: TED non spécifié.

À ce jour, mon fils entre en 6ème. Le directeur du collège, l’infirmiere scolaire, le médecin scolaire, l’enseignant référent en lien avec la MDA (Maison De l’Autonomie), la Conseillère Principale d’Éducation (CPE), ses professeurs, l’assistante sociale du collège, l’assistante sociale du Conseil Général… tous sont d’une extrème compréhension. L’atmosphère hostile semble avoir disparue. Deux jeux de livres lui ont été accordés pour ne pas alourdir son cartable, grâce à l’infirmière scolaire que je remercie.

Comment aidez-vous Brandon à la maison?

Petit, j’ai toujours recherché le contact visuel en levant délicatement son menton. Je stoppais ses fonctionnements circulaires. Quand il répétais sans cesse quelque chose au téléphone, « ti fais kia, et ti va ou, et ti fais kia, et ti vas où, et ti… » par exemple, je lui disait stop, « si tu veux encore parler à maman, tu me le dis, mais tu arrêtes de répéter tout le temps la même chose ». Ça fonctionnait.

Pour aider mon fils à être autonome, j’essaie de trouver des astuces un peu partout, mais il est grand… Le dépistage précoce de l’autisme reste important pour vos enfants, pour leur prise en charge future.

J’ai attendu des années pour qu’il puisse enfin faire une activité sportive, au départ le judo, pour le contact avec les autres. Ensuite, il a fait du foot, son rêve depuis toujours, mais il a été confronté à ses limites: il est trop différent des autres, il était dans la catégorie des benjamins correspondant à son âge, mais vraiment pas de son niveau. Il a pris des cours particuliers de natation toutes les semaines pendant un an. Il a fait aussi du hip hop, activité qu’il souhaitait et qu’il a exercé à son rythme, sous l’oeil attentif d’une animatrice de la Maison des Jeunes de ma ville.

J’ai mis au point des codes couleurs avec des casiers de différentes couleurs qui correspondent aà des matières bien particulières. Par exemple, rouge pour l’anglais (tout en rouge: emplois du temps, cahiers, livres), bleu pour le français, jaune pour les mathématiques, etc. Ces même couleurs sont sur les emplois du temps pour l’aider à se repérer. Il s’organise assez bien. À voir et à contrôler encore.

Toujours pour le rendre autonome, je crée des petites affiches avec collage d’images de catalogue. Par exemple, pour l’aider à s’habiller le matin, je colle une photo de chaque vêtement sur une fiche. Ensuite, il n’y a plus qu’à suivre le programme: je fais mon lit, je mets le pyjama sous l’oreiller… Cette étape là, il la fait bien, sauf qu’il reste jouer ou rêver dans sa chambre… donc il faut surveiller! C’est un bon début.

Je surfe sur la vague de ses 13 ans, période où il s’affirme, pour le responsabiliser.

J’ai pensé aux animaux de compagnie: il a choisi un lapin « toy » et un poisson rouge, en plus du chat et du hamster de Russie qui sont à ses frères. Les animaux sont miraculeux… par contre il a parfois envie de garder le chat pour lui tout seul, et adopte des attitudes vives envers son petit frère. Mais il apprivoise le contact. Les animaux le sortent de son monde, le rappellent ici, c’est un beau spectacle.

Avez-vous des conseils pour les autres parents d’enfants autistes?

Écoutez votre coeur de parent, suivez votre intuition, laissez-lui avoir son rythme de développement. Pourquoi avoir une dictature des standards à subir? Je suis contre le fait de dire qu’ une seule méthode est juste. La mienne par rapport aux spécificités de Brandon montre des résultats.

S’unir, communiquer, c’est important – et grâce à des actions comme celle d’Autisme Infantile, nous nous sentons moins seuls.

Il faut aider au maximum son enfant à développer la confiance en lui, c’est nécessaire. Comment la maman peut-elle garder la force pour cela, quelles sont les actions à promouvoir? Je parle de la maman, excusez moi Messieurs, mais le père de mes enfants commence à réaliser le handicap que porte Brandon au bout de douze ans.

Garder en tête qu’il faut favoriser et développer son amour-propre en mettant en avant ce qu’il fait bien ou mieux que les autres, par exemple. Mon fils adore les livres, il lit presque tout sur tout et ses connaissances générales sont très développées et surprenantes.

Avez-vous une dernière chose à dire?

Il y a de très bonnes et belles idées, on ne peut que remercier le gouvernement d’en parler, mais sur le terrain les moyens sont si peu nombreux! J’ai vécu des années dans l’attente de soutien, et j’en ai enfin aujourd’hui un peu. Mon témoignage peut-il servir à d’autres parents? D’autres enfants? Au gouvernement? Toute cette énergie ne sera pas perdue de toute façon, puisqu’elle a été déployée pour mon fils, mais si elle sert à d’autres, quelle belle victoire!

Les besoins financiers (une prime spécifique importante pour avoir une aide ménagère ou aide aux devoirs, 1500 euros, n’est rien à côté du coût des structures d’accueil spécialisées), le soutien psychologique (en plus d’une démarche individuelle, mon souhait est que le personnel de l’Éducation Nationale soit plus compréhensif et qu’il agisse avec nous et pas contre nous) et l’aide matérielle (logement, transport, accès à la culture: musées, cinéma, spectacles) sont très importants. Peut-être qu’un jour ils seront reconnus et pris en compte.

J’aimerais que ma santé et ma carrière d’infirmière, que j’adore, n’en aient pas souffert pour rien. Je garde les stigmates de ces batailles.

Les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Enfants en Difficulté (RASED) et les postes d’AVS sont des richesses à développer, à mon humble avis. Des aides à l’enfant et aux parents aussi.

Merci d’avoir lu ce témoignage, de l’interêt que vous lui avez porté.
Merci à mes amis d’avoir invité mon fils chez eux et de lui avoir offert du temps et de l’amour.
Merci à mes deux autres fils qui l’aident beaucoup à progresser.
Merci d’être là, merci à toutes les personnes attentives aux autres en général.

Caroline Courbon

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