On sait que l'on est parent d'un enfant autiste quand…

Publié le 1 décembre 2010 par Béatrice Bolling

On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

• on sait à quoi sert le Conseil Général,
• PCH, MDPH, AEEH – toutes les abréviations en H n’ont plus de secret pour nous,
• on a une carte orange dans notre sac à main, mais pas pour prendre le métro,
• on a bouffé tout notre forfait téléphone la première fois que notre enfant a fait pipi sur les toilettes… à 3 ans,
• on est super contente et vachement fière que le petit dernier soit propre… à 6 ans,
• on verse une petite larme en voyant notre enfant jouer avec un autre,
• on saute de joie lorsqu’on apprend que son enfant fait des petites bêtises à l’école, comme les autres, enfin!
• on n’a plus que des amis virtuels, les autres ayant progressivement, mais quand même en moins de 12 mois, tous déserté,
• on n’a pas un agenda super chargé, vu que personne ne nous invite plus,
• 7 paquets de clopes pour une semaine deviennent  une demi-journée d’intervention ABA, d’ailleurs on a arrêté de fumer,
• on sait exactement quand toutes ces rides et ces 10 ans de plus nous sont tombés dessus: c’était un 16 août à 11 heures,
• un jouet est un outil de stimulation,
• notre vie est devenue deux, trois, quatre en une,
• on n’a pas eu un week-end en amoureux, une soirée en amoureux depuis le diagnostic, et on sait qu’on n’en aura plus jusqu’à jusqu’à ce que l’on soit trop crevés pour en profiter, ou jusqu’à ce que tout notre argent soit parti en ABA et autres joyeusetés,
• on peut tenir une conversation à base de « baaaaaaaa », ou de « caaaaaaaaa », faire les questions/réponses, quotidiennement, à raison de trois heures par jour, et pendant plusieurs années,
• on connait tous les secrets de la plastifieuse, on sait qu’il existe des rouleaux de scotch aimanté, et on peut massicoter sans y laisser des bouts de doigts,
• on explique à un médecin ce qu’est l’autisme, et quels sont les troubles qui y sont associés – on l’explique aussi au pédopsychiatre, d’ailleurs, en passant…
• on a l’impression de faire Koh-Lanta, Pekin Express et Super Nany réunis lorsque l’on va en courses au supermarché,
• toute la ville nous connait , sauf que nous on ne connait pas tout le monde,
• on n’est plus Béatrice Bolling, mais « la mère de Stan, tu sais, l’autiste… »

Et  vous, comment savez-vous quand on est parent d’un enfant autiste?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/on-sait-que-lon-est-parent-dun-enfant-autiste-quand/#comment-5005

Les dix commandements des professionnels :

http://www.autisme-loire.com/images/pro.pdf

Jolie prime de Noël de 22 000 euros pour les recteurs d'académie 

Éducation lundi 20 décembre 2010  

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  Archive Ouest-France

Selon France Inter, les 30 recteurs d’académie vont toucher une jolie prime de Noël comprise entre 15 000 et 22 000€, en fonction de leurs objectifs assignés.

C'est un décret paru au Journal officiel, le 16 novembre, dans la plus grande discrétion qui annonce la bonne nouvelle aux recteurs d’académie.

Il s’agit d’un bonus qui vient remplacer l’ancienne indemnité de charges administratives qui s’élevait à 22 000 francs.

Aujourd’hui, c’est d’un bonus six fois plus élevé dont il s’agit. En effet, ce bonus s'élève désormais à 15 200 euros, et sera agrémenté d’une part variable allant jusqu'à 6800 euros.

Soit un total de 22 000 €. Cette part variable sera déterminée en fonction de « la réalisation des objectifs qui leur ont été assignés ».

Cette prime au mérite a de quoi faire tousser dans les rangs des professeurs en cette période de réduction de budget et des effectifs.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Jolie-prime-de-Noel-de-22-000-euros-pour-les-recteurs-d-academie_39382-1630496_actu.Htm

Société

Association Soliane : 150 familles marseillaises échangent, communiquent, se rencontrent  sur le handicap                

L’association Soliane est une association qui regroupe 150 familles et leur permet d’échanger, de communiquer, de se rencontrer. Odile Benyamin présente l’action de l’association et parle des problèmes que peuvent rencontrer les parents d’enfants ou d’adultes handicapés.

Lire l'article :

Texte de la question

Mme Geneviève Fioraso attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur les dysfonctionnements liés à la précarité des salariés AVS et EVS. Si l'on s'en tient aux dernières propositions de la fin du mois d'avril 2010 présentées par les ministères concernés, la situation des accompagnants et des élèves accompagnés ne semble guère évoluer. Faisant fi de ses engagements de septembre 2009, de l'espoir donné aux parents de jeunes en situation de handicap et des propositions associatives et syndicales, le Gouvernement renonce à la reconnaissance du métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis 2003, les auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent au quotidien les jeunes handicapés dans leur scolarité, sont toujours maintenus dans la précarité. Leurs compétences sont continuellement perdues au fil de la fin des contrats. Les associations concernées et l'ensemble des organisations syndicales réclament, dans l'urgence de la rentrée de 2010, le respect des engagements et la reprise d'une vraie concertation pour aboutir à un véritable métier d'accompagnement du jeune en situation de handicap, une formation en adéquation avec les compétences exigées et la création d'un service départemental à financement public et pérenne, gages incontestables de la qualité de l'accompagnement. Aussi, elle lui demande si le Gouvernement entend prendre ces mesures pour garantir la pérennité et la formation de véritables métiers de l'accompagnement dans notre pays.

Texte de la réponse

La scolarisation des élèves handicapés dans les écoles et établissements scolaires publics et privés constitue une priorité du Président de la République et du Gouvernement. Des efforts conséquents sont conduits par le ministère de l'éducation nationale pour permettre à tous les enfants et adolescents handicapés d'accéder à la solution de scolarisation la plus adaptée à leurs besoins et aux accompagnements qui leur sont nécessaires, conformément à ce que prévoit leur projet personnalisé de scolarisation, décidé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Des moyens d'une grande diversité sont mobilisés à cette fin : auxiliaires de vie scolaire, enseignants référents, dispositifs collectifs de scolarisation autorisant une adaptation plus importante des enseignements et facilitant dans un cadre conventionnel l'accompagnement des élèves par des services sanitaires ou médico-sociaux, actions de formation et d'information. La mise en oeuvre de la loi n° 2005-102 par le ministère de l'éducation nationale a produit des effets considérables : ce sont aujourd'hui plus de 195 000 élèves qui sont scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2010, soit environ 40 % de plus qu'à la rentrée 2005. Au plan national, les prescriptions des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées des maisons départementales des personnes handicapées, pour un accompagnement individuel des élèves, en heures ou en équivalent temps plein, ont augmenté de 25 % entre le 30 juin 2009 et le 30 juin 2010. Pendant la même période, les dotations mobilisées pour exercer cette mission, aussi bien assistants d'éducation que personnels bénéficiant d'un contrat aidé, ont connu un niveau de progression comparable. Au 30 juin 2010, 21 800 ETP accompagnaient 56 630 élèves. Dès la rentrée scolaire 2009, conformément aux dispositions du décret n° 2009-993 du 20 août 2009 et de la circulaire n° 2009-135 du 5 octobre 2009 pris en application de l'article 44 de la loi n° 2009-972 du 3 août 2009, le ministère de l'éducation nationale a par ailleurs signé une convention avec quatre fédérations d'associations pour leur permettre de recruter les auxiliaires de vie scolaire (AVS) en fin de contrat et sans possibilité de renouvellement, de façon à assurer la continuité de l'accompagnement nécessaire à certains élèves en fonction de la nature particulière de leur handicap. À la lumière du bilan de l'année scolaire 2009-2010, et afin de garantir, quand elle est nécessaire à l'enfant, la continuité de l'accompagnement à l'école et au domicile, tout en offrant de nouvelles perspectives de carrière aux AVS, le Gouvernement a décidé de reconduire et d'améliorer ce dispositif permettant le recrutement d'AVS par des associations de personnes handicapées ou engagées en faveur des publics à besoins particuliers, avec des conditions financières renforcées : hausse des prises en compte par la subvention ministérielle des cotisations sociales, participation aux frais de gestion et de formation. Ce nouveau dispositif est mis en oeuvre depuis la rentrée scolaire 2010 en application du décret n° 2010-937 du 24 août 2010 publié au Journal officiel du 25 août 2010 et de la circulaire n° 2010-139 du 31 août 2010. Une première convention cadre a été signée à cette fin le 1er juin 2010 par le ministre de l'éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, en présence de la secrétaire d'État en charge de la famille et de la solidarité, avec la Ligue de l'enseignement, la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public (FGPEP), la Fédération nationale d'associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH) et Autisme France. Elle a par la suite été signée par l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI). Une seconde convention cadre signée le 9 juin avec l'Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), l'Union des associations ADMR (UNADMR), la Fédération nationale des associations de l'aide familiale populaire (FNAAFP) et ADESSA à domicile Fédération nationale (ADESSA) permet d'étendre le recrutement des AVS à des associations de service d'aide et d'accompagnement à domicile qui interviennent déjà à la maison, de façon à mettre en place une offre de service transversale à tous les lieux de vie, notamment le domicile et l'école. Cette coopération entre les associations, le ministère de l'éducation nationale et le secrétariat d'État chargé de la famille et de la solidarité constitue une étape importante dans l'effort en faveur de la scolarisation des enfants handicapés pour lesquels la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a notifié un accompagnement. Les efforts engagés par le ministère de l'éducation nationale pour soutenir les enseignants qui accueillent des enfants handicapés et améliorer leur formation contribuent par ailleurs à une meilleure prise en compte des besoins particuliers des élèves handicapés. En complément de ces actions visant à privilégier une scolarisation de proximité dans les écoles et établissements scolaires, des efforts sont conduits pour assurer une continuité du parcours scolaire et un enseignement de qualité aux enfants et adolescents dont le handicap nécessite un séjour dans un établissement sanitaire ou médico-social, tel qu'un institut médico-éducatif, et qui ne peuvent effectuer leur scolarité à temps plein dans une école ou un établissement scolaire. Sur le plan national on recensait à la rentrée scolaire 2009 plus de 5 250 emplois d'enseignants de l'enseignement public et 1 820 de l'enseignement privé agréé mobilisés à cette fin, complétés par un volant conséquent d'heures supplémentaires, dont le financement est à la charge du ministère de l'éducation nationale.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-88771QE.htm

Les présentations de certains intervenants au colloque du 30 novembre 2010 "Autisme et soins somatiques, agir ensemble pour réduire les inégalités", organisé par le CRAIF en partenariat avec AURA 77, sont disponibles en ligne sur le site Internet du CRAIF :

http://www.craif.org/produits-et-services-documentaires-27-77-soins-somatiques.html

Publié le 22/12/2010 03:50 | J-L. G.

Fenouillet. Les agents des écoles formés au handicap

La scolarisation d'un enfant handicapé fait désormais partie des priorités nationales. Depuis la loi du 11 février 2005, le nombre d'enfants porteurs d'un handicap accueillis dans les écoles et par les ATSEM, Agents Territoriaux Spécialisés des Écoles Maternelles, est en augmentation.

Suite à ce constat, le CNFPT (Centre National de la Fonction Publique Territoriale) a organisé une formation à l'accueil de l'enfant porteur d'un handicap. Ce stage était plus particulièrement destiné aux agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles. Des agents de la Crèche, du RAM, Relais Assistance Maternelle et du CLM, Centre de Loisirs Maternel de la commune de Fenouillet assistaient également à cette formation. Les objectifs recherchés étaient d'adapter les gestes au quotidien avec les enfants, d'apprendre de nouvelles méthodes de travail et de mieux appréhender les réactions de l'enfant dans une situation donnée.

Comprendre et savoir réagir face au handicap

L'association « Une souris verte », qui participait à cette session, a offert à la mairie de Fenouillet un dvd intitulé : « Au-dessus des nuages » qui relate six tranches de vie de six enfants, porteurs d'un handicap. Les ATSEM, sensibilisés sur ce sujet, ont proposé aux enseignants de visionner ce document. L'association « Une souris verte », basée à Lyon, a de son côté proposé de revenir à Fenouillet, en mars de la prochaine année pour animer un débat autour de ce film.

Les agents spécialisés des écoles maternelles assistent le personnel enseignant pour la réception, l'animation et l'hygiène des très jeunes enfants. Ils participent à la communauté éducative, favorisent l'intégration des « petits » et leur maintien en milieu scolaire ordinaire. L'éducation et la scolarisation des enfants, jeunes handicapés, constituent donc un élément important de l'accès de tous à tout, conditions de l'égalité des chances qui œuvre en conformité de la loi de 2005 sur les droits, les chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Malgré la neige et l'état des routes surtout en fin de parcours, Elise s'est rendue à Conches sur Gondoire pour sa séance d'équitation avec l'association Trott'Autrement. Elodie était déjà en train de brosser son poney quand nous sommes arrivés ... et le  temps pour Elise d'aller chercher Gazelle dans son box, de la brosser, d'aller chercher son harnachement etc. C'est le départ en ballade ... les deux copines de Trott sont ce jour là accompagnées par deux jeunes enfants montés sur deux adorables petits poneys ... Et la petite troupe s'ébranle dans la joie et la bonne humeur.

Au retour, Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement me raconte comment Lisou laisse son poney brouter pour rattraper le groupe au trot ... Cette Elise joueuse et cette Gazelle brouteuse s'entendent à merveille !

Bref un grand bol d'air dans la campagne environnante ... Nous prenons congé à regret ... Lisou fait quelques dernières caresses à un charmant petit poney ... Bonnes fêtes Olivia ... et c'est le retour à la maison pour un bon repas.

L'après-midi c'est feu de cheminée et programme télé car la neige continue de tomber.

Dimanche matin, nous allons chercher le pain en empruntant à pied routes et trottoirs enneigés ... rares sont les véhicules qui circulent ... et nous en profitons pour faire un grand tour en discutant de choses et d'autres.

Les conversations d'Elise, sa compréhension sont de plus en plus développées ... il reste qu'il faut souvent amorcer un sujet ou lui donner quelques éléments ... pour qu'elle complète en intelligence ...

Ce week-end c'était du style :

- Dis Elise on ne devait pas aller à Macdo ?
- Si !
- Et pourquoi on n'y va pas ?
- Parce que tu n'as ... pas bien travaillé (la deuxième partie c'est elle)
- Avec qui ?
- Avec Ioanna (qui est l'intervenante du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Lisou fait des séances individuelles)

Il avait été convenu que si Lisou travaillait bien cette semaine ... la récompense : macdo (et je dois dire que chaque fois que j'ai abordé le sujet elle paraissait gênée ... donc consciente ... du problème).

Donc je note à cette occasion mais aussi dans bien d'autres des progrès significatifs ... Lisou est de plus en plus en interaction ... et donc de moins en moins cantonnée dans son petit monde parallèle.

Mais pour faire ce petit exercice (car c'en ai un pour Elise) il faut que j'ai les infos ... avec Ioanna pas de problème on communique.

Après-midi plutôt cool ...

L'intervention précoce auprès des enfants autistes améliore les compétences QI, de langage et social

15. December 2010 07:10    

L'intervention précoce auprès des enfants autistes, aussi jeunes que 6 mois d'âge, peut changer la trajectoire de développement de symptômes de la maladie plus tard, selon un projet de recherche mené par l'Institut MIND de l'Université de Californie à Davis Medical Center. Une étude récente publiée par la pédiatrie a enregistré des essais randomisés de traitement quotidien par le jeu et jouer à faire semblant pour les enfants, qui ont démontré une amélioration de la QI, de langage et les aptitudes sociales.

«Intervention thérapeutique précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent"

Les symptômes de l'autisme incluent souvent le manque de contact avec les yeux, ne souriait pas, murmure minimes et peu d'intérêt dans l'interaction sociale. jeux simples comme «peek-a-boo, Patty Tourteaux et autres activités interactives peut contribuer à augmenter autiste développement de l'enfant une et peut même empêcher les symptômes latents de l'autisme de l'évolution. Le New York Times cite David Mandell, directeur associé du Centre de recherche sur l'autisme à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie que de dire "ce que vous en fin de compte pourrait être fait [par l'intervention précoce] est d'empêcher une certaine partie de l'autisme d'éclater."

«Thérapeutique intervention précoce est la première chose qu'un parent doit faire dès que les premiers signes de l'autisme émergent», explique Britt Collins, MS, OTR / L à Salem Hôpital régional Centre de réadaptation à Salem, Oregon et co-auteur de Sensory Parenting . "Les parents ont également à suivre par le biais à la maison sur une base quotidienne d'intervention précoce pour être plus efficace et futures impact intensification des signes ou des symptômes."

Écouter sert de support essentiel pour les interventions thérapeutiques, comme l'ergothérapie et l'orthophonie, pour les enfants atteints d'autisme, car il les tire et donne un moyen de pratiquer les compétences nouvellement acquises avec leurs pairs.

"Les activités qui suscitent l'interaction - les rires, sourires, et des yeux pétillants qui nous disent que l'enfant est connecté à son monde - sont des activités qui permettent à l'enfant de fonctionner davantage comme un enfant, et moins comme un enfant avec autisme», dit Goldie Grossman E., Ed.D, directeur de l'équipe de soutien en éducation à la Yeshiva Hillel dans l'océan, NJ. "L'intervention devrait être amusant, léger, et même ridicule."

Jouets et jeux en charge le jeu thérapeutique. "Nous avons établi Fun et fonction (www.funandfunction.com) pour donner aux parents et les thérapeutes les meilleurs outils de jeu pour les enfants atteints d'autisme et des besoins spéciaux. La progression est spectaculaire lorsque les enfants ont plaisir à apprendre la langue et les compétences sociales, le développement de la conscience sensorielle, et le renforcement mouvement », explique Aviva Weiss, fondateur de Fun et de fonction et de pédiatrie ergothérapeute. "Notre passion est d'aider chaque enfant à réaliser son potentiel, en utilisant le jeu à chaque étape."

Fun source et la fonction LLC

http://www.news-medical.net/news/20101215/4039/French.aspx

Le déclin d’une illusion

n° 293 - Hors-série Psychanalyse

Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, la psychanalyse et Sigmund Freud occupent une place particulière dans la sphère intellectuelle, dans l’enseignement et dans les pratiques thérapeutiques. Le système, souvent appelé freudisme, a dominé les élites et les médias dans certains pays pendant environ 40 ans. La France et l’Argentine ont été et restent encore les pays les plus influencés par ce système de pensée.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer la pénétration des idées de Freud dans l’opinion publique, dans les médias et chez les thérapeutes.

Des concepts simples qui se sont imposés comme des vérités indiscutées : l’Inconscient, le refoulement, le complexe d’Œdipe, etc. Ces concepts sont devenus des lieux communs dans le langage courant très largement utilisés pour expliquer des attitudes et des comportements de l’homme.

La psychanalyse est enseignée à tous les lycéens en cours de philosophie à la fin du cursus secondaire. Son approche simpliste qui semble universelle a séduit des générations de professeurs et d’élèves. L’université a repris dans ses enseignements de psychologie la psychanalyse comme pivot de son enseignement. La majorité des médias ont leurs psychanalystes attitrés pour apporter le point de vue de la psychanalyse sur n’importe quelle catastrophe ou dossier de société.

La psychanalyse se présente comme utilisant une approche scientifique. Elle a la prétention de tout expliquer principalement par la sexualité infantile et ses traumatismes.

Une formation scientifique insuffisante des psychothérapeutes en neurologie, génétique, etc. comme l’a relevé le psychiatre Christophe André, lors d’un débat avec Simon Kipmann : « Hélas, dans les facs de psycho, les étudiants sont majoritairement formés sur une base quasi exclusive de références psychanalytiques. Ils ne sont que très peu au f ait des avancées de la neuro-anatomie, de la neurobiologie, de la génétique et de la pharmacologie, très peu ouverts aux thérapies autres qu’analytiques. Beaucoup de nos psychologues ne sont pas préparés de façon éclectique à soigner la souffrance psychologique. » [1]

Dans les années 80, les intellectuels états-uniens, qui avaient adhéré au freudisme, ont commencé à remettre en question la domination sans partage de la psychanalyse. Dans le monde francophone, ce mouvement a été beaucoup plus tardif. Des précurseurs en ont été Jacques Van Rillaer avec Les illusions de la psychanalyse (1995), Jacques Bénesteau avec son ouvrage Mensonges freudiens (2002). Mais c’est surtout avec les auteurs du Livre Noir de la psychanalyse (2005), puis tout récemment avec Michel Onfray et Le crépuscule d’une idole, l’affabulation freudienne, que cette remise en cause a atteint le grand public.

La contestation a porté à la fois sur la scientificité de la théorie, sur les succès thérapeutiques allégués, sur la malhonnêteté scientifique et sur le mystère qui entoure toujours une partie des écrits de Freud.

Mais la remise en cause la plus radicale, pour la théorie psychanalytique, est venue des progrès de la science qui ont battu en brèche les explications farfelues du courant psychanalytique sur des pathologies dont on ignorait l’origine et qui trouvent aujourd’hui des explications, certes encore partielles, grâce aux progrès de la psychologie scientifique, des neurosciences, de la génétique et des outils d’exploration fonctionnelle du cerveau comme l’IRM (cf. le cas de l’autisme).

Sur le terrain de la pratique thérapeutique, la remise en cause est apparue avec le développement de traitements montrant une meilleure efficacité, et surtout rigoureusement évalués, que ce soient les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ou le traitement psychiatrique des addictions, des dépressions.

L’évaluation collective rassemblée dans un rapport de l’Inserm 2004 [2] a déclenché un tir de barrage des psychanalystes, première réaction d’ampleur à un profond mouvement de remise en cause. Le ministre de la santé de l’époque a pris alors la décision de retirer ce document du site de son Ministère, au mépris de la science et de l’intérêt des patients. Aujourd’hui les psychanalystes se sentent contestés et craignent de perdre une partie de leur clientèle. C’est peut-être la raison des attaques violentes contre les TCC, accusées encore récemment de pratiquer le « dressage humain », en utilisant prétendument les méthodes de Pavlov et du Dr Coué. Les attaques contre les personnes (allant jusqu’aux accusations d’antisémitisme) font aussi partie de cette défense désespérée.

Ce numéro spécial de Science et pseudosciences se propose d’apporter dans ce débat une réflexion sur trois volets : le statut scientifique de la psychanalyse, la réalité des allégations thérapeutiques des psychanalystes, et la place injustifiée occupée par la psychanalyse dans l’espace public (santé, justice, médias, etc.). Ainsi, le lecteur pourra découvrir ou mieux comprendre ce que Aldous Huxley appelait la « supercherie »

[1] Lefigaro.fr, 24 octobre 2005, Simon Daniel Kipman et Christophe André, « Le difficile héritage de Sigmund Freud ». Propos recueillis par Frédéric Fritscher, Marie-Laure Germon et Alexis Lacroix :

[2] « Psychothérapie, trois approches évaluées Éditions Inserm, ISBN 2-85598-831-4, 568 pages, Février 2004.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1516

relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010

Extraits :

«2. Missions et rôle des centres de ressources pour l’autisme (CRA) Les missions des CRA sont décrites dans la circulaire du 8 mars 2005. L’état des lieux annuel du fonctionnement et des ressources des CRA est réalisé, depuis 2009, sur la base d’un rapport d’activité standardisé et transmis à la CNSA pour analyse comparative des résultats.
Les résultats obtenus montrent que, globalement, les CRA mettent en oeuvre l’ensemble des missions qui leur sont confiées. Toutefois, des progrès doivent encore être réalisés.
Ainsi, les CRA et équipes hospitalières associées devront notamment : – veiller à ce que soient identifiés, au sein de chaque territoire de santé, des professionnels de santé intervenant dans le champ somatique, formés aux spécificités de l’autisme et susceptibles de délivrer des soins dans les conditions spécifiques requises (mesure 14) ; – renforcer le travail conjoint avec les MDPH pour améliorer l’évaluation des besoins individuels, afin de définir les plans personnalisés de compensation des personnes.
Les équipes hospitalières des CRA devront notamment s’impliquer dans la formation des équipes pluridisciplinaires des MDPH et être un recours pour les situations et les diagnostics complexes.
Par endroits, des coopérations sont d’ores et déjà instituées entre CRA et MDPH (information mutuelle, concertations à intervalle régulier, études de cas...), formalisées ou non par des conventions.
Il importe de développer ces coopérations, qui enrichissent les pratiques au profit des usagers et des professionnels. Les actes des premières rencontres nationales entre MDPH et CRA, organisées en décembre 2009, illustrent des expériences variées de coopération en région.
(Ils sont consultables sur le site du ministère du travail, de la solidarité et de la fonction publique et sur le site de la CNSA) ; – poursuivre et renforcer la mission d’animation du réseau des acteurs, en matière de diagnostic et d’évaluation des troubles et pour la diffusion des connaissances et l’évolution des pratiques permettant d’accroître la qualité des interventions et des réponses apportées ; – organiser l’information et la formation des professionnels, favoriser les formations interdisciplinaires.»

[...]

«4. Le suivi-évaluation de la mise en oeuvre L’évaluation de la mise en oeuvre de ces instructions prendra en compte la diversité et la multiplicité des acteurs concernés.
Elle se fera notamment par :
– les rapports d’activité des CRA ;
– les rapports d’activité des MDPH ;
– les rapports d’activité des établissements autorisés en psychiatrie (RA-psy) ;
– les rapports d’activité des CAMSP ;
– les informations portées à la connaissance des CRA concernant la démultiplication régionale de
la formation de formateurs – organisée par la HESP – relative au corpus commun de connaissance
sur l’autisme et les TED publié par la HAS.
Vous voudrez bien faire part aux directions concernées, des difficultés éventuelles que vous
pourriez rencontrer dans la mise en oeuvre des recommandations de cette circulaire. Les services de
la DGCS, de la DGOS, de la DGS et de la CNSA sont, en outre, à votre disposition pour toute information
qui pourrait vous être utile.
»...

Pour lire le texte en totalité :

http://www.sante-sports.gouv.fr/fichiers/bo/2010/10-11/ste_20100011_0100_0110.pdf

Categories: TED,Veille Réglementaire,Tendances

Encore des élèves handicapés sans accompagnement

publié le 18.12.2010 02h01                     

Rita Khoury, maman d’un enfant scolarisé à Lyon a attendu trois mois la venue d’un EVS   / Photo Pierre Augros

Le manque d’emplois vie scolaire se résorbe mais existe toujours        

A l’école Anatole-France l’emploi vie scolaire (EVS) en congé maternité n’est toujours pas remplacée. A Montaigne, plusieurs enfants en situation de handicap ne bénéficient pas de toutes les heures d’accompagnement préconisées par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) Ici, il manque l’équivalent d’un demi-poste. Ailleurs, des parents attendent toujours… Combien ? On ne sait pas. Mais en un seul après-midi, mardi, une dizaine d’écoles du département a signalé un déficit auprès du représentant syndical du Snuipp-FSU. Autre indicateur à Villeurbanne, le tiers des postes ne serait pas pourvu.

Fin novembre, le problème avait déjà été signalé. L’inspection académique venait de lancer 171 recrutements… Ce qui prouvait l’ampleur de lacunes jusqu’alors passées sous silence. Depuis la semaine dernière, deux nouvelles listes circulent pour 80 emplois. Mercredi matin, une délégation d’enseignants (Snuipp-FSU et FO) a demandé à l’Inspection académique des informations sur le manque de personnel chargé de faciliter la scolarisation… Sans obtenir de chiffres. « On nous affirme que des EVS seront affectés pour tous les élèves qui ont reçu une notification de la MDPH, mais nous voyons bien qu’il manque des gens dans les classes » doute Frédéric Volle (FO). « Des problèmes qui se résorbent mais on ne nous donne pas d’informations précises. On nous demande une fois de plus de croire que tout va bien » renchérit Benjamin Grandener (Snuipp).   L’inspectrice d’académie ne veut pas dire le nombre d’emplois non pourvus et assure qu’il n’y a jamais eu de limite budgétaire. « La difficulté consiste à trouver les personnes correspondant aux situations des enfants, ce qui met parfois un peu de temps ». Simone Christin reconnaît toutefois « un ralentissement des recrutements en octobre » mais l’attribue à l’afflux de demandes reçues à la rentrée (environ 2 400 enfants accompagnés) « à des consignes mal comprises » (mais on ne sait pas par qui…)

Toujours est-il que l’Éducation nationale est suffisamment contrainte budgétairement pour ne pouvoir ajouter de contrats de droit public (les AVS) lorsqu’il y a hiatus sur le recrutement des EVS (contrats aidés de droit privé). Pourtant, Luc Chatel l’a redit le 3 décembre en visitant des classes : la scolarisation des enfants handicapés est une priorité gouvernementale. Difficile à croire pour les parents qui ont attendu trois mois la venue promise d’une personne pour accompagner leur enfant.

Muriel Florin

À Villeurbanne, 12 postes sur 32 ne sont pas pourvus selon la mairie

Si l’inspection académique du Rhône se refuse à donner des chiffres sur le nombre d’adultes qui manquent pour accompagner les enfants handicapés, il n’en est pas de même de la municipalité (PS) de Villeurbanne. Hier, Claire Le Franc, adjointe au Handicap, à l’Accessibilité et la Santé a fait savoir que sur les 32 postes attribués pour les écoles de la ville, 12 ne sont pas pourvus. Elle souligne le décalage entre les décisions de la Commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et les moyens mis en œuvre par l’Éducation nationale. L’adjointe rappelle aussi qu’un arrêt du Conseil d’État du 8 avril 2009 fixe à l’Éducation nationale le devoir d’accueillir tous les enfants handicapés.

http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/rhone/article/4337939,184/Encore-des-eleves-handicapes-sans-accompagnement.html

M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-95041QE.htm

Vendredi avait lieu l'inauguration de la maison d’accueil temporaire « Handi-Répit » que j'avais annoncée :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/12/04/19776788.html

Nous sommes arrivés parmi les premiers et après la visite des locaux Elise a pu improviser un de ses discours dont elle a le secret animant les premiers moments de cette manifestation de façon sympathique ... beaucoup de compréhension de la part de tous et quelque amusement ... On lui a passé le micro etc.

Mais bientôt c'étaient au tour des "officiels" de prendre la parole ... chacun se félicitant de cette nouvelle structure innovante qui répond au besoin des familles dont l'enfant n'est pas pris en charge par une structure adaptée ... Bien-sûr il faut une notification de la MDPH, mais pendant que l'enfant est là "les accompagnants" peuvent souffler ou mener une vie classique ... Aller au cinéma, au restaurant etc. des choses simples comme l'a souligné Hélène Ripolli, à l'origine du projet. Il se trouve que je la connais et je sais qu'elle sait de quoi elle parle.

Notons que tout au long des prises de parole, Elise s'est tenue remarquablement bien ... lançant comme à l'accoutumée les applaudissements avec enthousiasme.

Notons aussi que nous avons retrouvé là un certain nombre de personnes connues et noué de nouveaux contacts.

En résumé, les locaux sont magnifiques et adaptés et de tout le personnel rencontré se dégage un sens de l'accueil des familles développé ... c'est d'ailleurs une politique qui fait partie intégrante du projet.

Soulignons que cette structure est multi-handicap.

Handi-Répit est un nouveau service de «La Vie à Domicile», c’est une maison d’accueil temporaire, un lieu d’écoute, de ressources, d’activités et d’animation qui apporte des solutions adaptées à chaque situation. C’est aussi un espace de répit
qui offre un accueil personnalisé pour les aidants.
La Maison d’Accueil Temporaire propose des moments pour souffler aux aidants, aux personnes en situation de handicap ainsi qu’à leur entourage. La maison accueille dès l’âge de 6 ans quelque soit le handicap, pour un droit à l’accueil temporaire de 90 jours où les hôtes peuvent choisir de venir à la journée ou la demie-journée et selon la fréquence qui leur convient.

Lire aussi un article très documenté sur le site "RESSOURCES SOLIDAIRES" :

http://www.ressources-solidaires.org/Inauguration-de-la-maison-d

Pour avoir accès à tous les articles du blog concernant cette nouvelle structure, utilisez le tag "Handi-Répit".

COMMUNIQUE DE PRESSE

La FGPEP dénonce la détérioration de l’accompagnement des élèves en situation de handicap

Les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de leurs moyens de financement pour refuser les réemplois des Auxiliaires de Vie Scolaire individualisés (AVSi), laissant ainsi s’échapper des compétences reconnues (120 AVSi réemployés pour 500 potentiels).

La continuité de ces compétences était pourtant l’un des engagements du ministère. En conséquence, des élèves ne sont pas ou peu scolarisés faute d’accompagnement, ce qui est intolérable au regard du droit à la scolarisation réaffirmé par la loi du 11/02/05. Des heures d’accompagnement notifiées par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées sont « rognées » par les inspections académiques.

Depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par les ministères de l’Education Nationale et de la Santé, pour inviter le groupe interministériel et inter-associatif à continuer la réflexion. Par contre, un nouveau groupe de travail a été constitué au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) dont les constats sont insuffisants, certains indignes, voire contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi « Handicap » du 11/02/2005 jusqu’à la convention internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’Education Nationale.

La FGPEP dénonce son éviction de ce groupe de travail, alors qu’elle est la principale structure s‘étant engagée pour le réemploi des AVSi (80 AVSi remployés sur 120).

La FGPEP exige :

La reconnaissance, enfin, de la professionnalisation des AVSi afin de mettre en place des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.

L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par Monsieur le ministre de l’Education nationale. Ainsi que la reprise d’une réflexion, avec les associations signataires de la convention cadre relative au réemploi des AVSi. Celle-ci dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap, dont les besoins sont reconnus par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents ; qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeux du législateur d’une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005 garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.
La FGPEP est intervenue avec la FNASEPH (Fédération Nationale des Associations au service des Elèves Présentant une situation de Handicap) au CNCPH plénier du 15/12/2010.

Le texte de la déclaration commune lue lors de ce CNCPH est joint à ce communiqué.

AVS : Déclaration commune lue au Conseil National Consultatif
des Personnes Handicapées (CNCPH), plénier du 15/12/2010.

La FGPEP et la FNASEPH dénoncent à nouveau la détérioration de l’accompagnement des élèves en
situation de handicap.

Près de 50 000 personnes, aux statuts aussi complexes que précaires sont impliquées dans cet accompagnement
essentiel de l’enfant, en lien avec l’école mais aussi avec la famille, voire le service de soins, les activités péri
scolaires, etc.

A tel point que nous avons considéré avec d’autres associations qu’il y avait là exigence de créer un véritable métier
d’Accompagnant de la Vie scolaire et Sociale, élaborer un référentiel de compétences (validé par le M.E.N. !),
proposer une véritable formation, et négocier finalement un dispositif conventionnel pour une reprise par nos
associations des AVS en « fin de contrat », dont les compétences étaient reconnues afin qu’ils puissent poursuivre
leur action auprès des élèves.

C’était un premier pas, Qu’en est-il aujourd’hui ?

La reprise des AVS est en panne parce que les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de
leurs moyens en Assistants d'Fducation pour refuser les réemplois d’AVS individuels ayant 6 ans d’expérience, par
nos associations. Ils laissent ainsi s’échapper des compétences reconnues, alors que le maintien de ces compétences
au service des élèves était l’un des engagements du ministre.

De plus, les AVS sous statut d’Employés de Vie Scolaire, embauchés pour 6 mois, un an maximum constituent à
présent l’essentiel des personnels d’accompagnement des élèves handicapés : c’est la précarité dans l’emploi
comme dans le service public d’éducation qui est institutionnalisée avec dans le meilleur des cas 60h de formation
« magistrale ».

Les heures d’accompagnement notifiées par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH), qui s’imposent réglementairement à l’éducation nationale, ne sont plus assurées que
partiellement dans de nombreux départements faute de moyens ou sont mises en attente de recrutement d’un
nouvel Employé Vie Scolaire pour remplacer celui dont le contrat est terminé.

En conséquence, et en dépit de la loi de février 2005, et des statistiques triomphales du ministère, des élèves de
plus en plus nombreux ne sont pas scolarisés, ou voient leur temps de scolarisation réduit (dans le premier degré
notamment) faute d’accompagnement.

D’autre part, depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par le groupe inter ministériel
chargé de travailler à la mise en place d’un « métier » par les ministres concernés. Il a en effet cessé d’être réuni par
les responsables aussi bien de l’éducation nationale que de la santé.

En revanche, à la demande du CNCPH, un nouveau groupe a été constitué sans qu’aucune des associations signataires de la convention ne soit invitée à y participer.

Ce groupe vient de communiquer les premiers résultats de ses travaux. Ses constats comme les questions qu’ils posent montrent son ignorance de toutes les réflexions qui ont eu lieu depuis plus de 10 ans sur la question de l’accompagnement, et des prises de position contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi handicap de février 2005, jusqu’à la convention internationale des nations unies relative aux droits de personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’éducation nationale.

Certains des propos tenus, par delà l’ignorance des textes sont inacceptables et indignes. Nous les dénonçons solennellement et exigeons la dissolution de ce groupe dont la composition ne représente en rien les associations directement concernées par la question de la scolarisation et de l’accompagnement des élèves en situation de handicap au premier rang desquelles se trouvent avec la FGPEP et la FNASEPH les associations qui ont travaillé au sein du groupe interministériel de 2009 – 2010.

La FGPEP et la FNASEPH exigent les moyens nécessaires pour :

La reconnaissance indispensable de la professionnalisation des AVS afin de mettre en place, dans un calendrier fixé à l’avance, des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.
L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par le ministre de l’éducation nationale et la reprise d’une réflexion, avec nos mouvements dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap dont les besoins sont reconnus par les CDAPH.

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, mais celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeu du législateur pour une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005, garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.

http://www.pep.asso.fr/e_upload/pdf/communique_de_presse_avs_du_16_decembre.pdf

Colloque International Autisme Comsym 2011
Communication et symbolisation chez l’enfant avec autisme:
Spécificités fonctionnelles et conditions d’apparition
 

Paris, France, 4-5 février 2011
  

Le Programme du Colloque peut être téléchargé ICI

Les enfants avec autisme font souvent l’objet de caractérisations qui mettent en avant leurs déficits. On souligne ainsi leur manque de communication, de jeu symbolique, d’imitation, et de compréhension des états mentaux d’autrui. Toutefois, les faits sont loin d’être aussi tranchés. L’observation scientifique des films familiaux et les travaux portant sur des situations d’interaction étayée montrent que la plupart des enfants disposent d aptitudes incontestables dans chacun de ces domaines. Et les cliniciens les retrouvent dans leur pratique quotidienne.

L’objectif de ce colloque est de préciser la spécificité de ces aptitudes particulières, les situations dans lesquelles elles se manifestent le plus nettement, ainsi que les différents profils développementaux, en les comparant à ce que l’on observe chez l’enfant ordinaire. Dans cette perspective, il sera aussi question de souligner l’importance d’une analyse qui prend en considération la dynamique interactionnelle entre les partenaires.

Ce colloque vise à donner toute sa place à la diversité des approches (études comparatives et études de cas, études expérimentales, observations en situations contrôlées, semicontrôlées ou « naturelles ») et à stimuler le partage de connaissances et d’expériences entre chercheurs et praticiens, contribuant à la mise en place de recherches et pratiques innovantes dans le domaine.

Le colloque est organisé plus spécifiquement autour des thèmes suivants :
1. Les bases de la communication : émotion et sensori-motricité
2. Les indicateurs de Théorie de l’esprit implicite
3. Les aptitudes symboliques
4. Langage et communication

Conférenciers
Melissa Allen (Lancaster University, UK)
Tony Charman (University of London, UK)
Dorota Chadzynski (Centre d’Education, Paris)
Laurent Danon Boileau (Université Paris Descartes – CNRS)
Bruno Gepner (CH Montperrin, Aix-en-Provence, chercheur associé CNRS, Aix-Marseille)
R. Peter Hobson (University College London, UK)
Jessica Hobson (University College London, UK)
Chris Jarrold (Bristol University, UK)
Mary-Annick Morel (Université Paris3)
Peter C. Mundy (UC Davis M.I.N.D Institute, USA)
Tom Muskett (University of Sheffield, UK)
Jacqueline Nadel (Centre Emotion-CNRS – Paris)
Marie-Hélène Plumet (Université Paris Descartes – INSERM)
Patricia Prelock (University of Vermont, USA)
Vasudevi Reddy (University of Portsmouth, UK)
Helen Tager-Flusberg (Boston University, USA)
Bernard Touati (Centre Alfred Binet, Paris)
Edy Veneziano (Université Paris Descartes – CNRS)

Première étape vers la victoire pour les parents d'enfants autistes

vendredi 17.12.2010, 05:19 - La Voix du Nord    

Amandine Weaver et les associations locales ont manifesté, mercredi matin, à Valenciennes.   

Mercredi matin, Amandine Weaver, maman de Maxence, enfant autiste de six ans, a organisé avec quelques parents et membres d'associations locales, une marche dans les rues de Valenciennes.    

(lire notre édition du 11 novembre) Comme tant d'autres parents d'enfants autistes, Amandine Weaver, habitante de Petite-Forêt, voudrait voir son fils Maxence s'épanouir à l'école. Même si elle a trouvé une place pour lui, depuis le 6  décembre, dans une institution spécialisée, au Havré (près de Mons), en Belgique, elle n'abandonne pas son combat. Pétition, articles de presse, plainte contre X pour discrimination et cette fois, manifestation, Amandine Weaver utilise tous les moyens pour faire pression sur les pouvoirs publics. Mercredi matin, elle a été reçue, avec une délégation de soutien, en sous-préfecture par le secrétaire général Isabelle Golfier et le chef de cabinet du sous-préfet, Béatrice Lefort.

Soutenue par le maire de Petite-Forêt, Marc Bury, le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu, l'adjointe à la petite enfance, Geneviève Mannarino, ainsi que par Alain Bocquet, le député de la 20e circonscription, ce petit bout de femme est ressortie confiante. « On a enfin été entendu, j'ai pu exposer toutes les difficultés auxquelles sont confrontées les parents d'enfants autistes et montrer les pétitions », a déclaré Amandine Weaver, visiblement soulagée. Et d'ajouter : « Un rendez-vous est prévu, début 2011, avec un représentant de l'Agence régionale de la santé pour voir ce que l'on peut faire en matière d'accueil dans le Valenciennois ».

Amandine Weaver espère bien voir son projet de création de structure, à Petite-Forêt, aboutir. « Il y a une volonté de travailler ensemble d'un même élan, et ça c'est vraiment une avancée positive », a-t-elle précisé, au sortir de la sous-préfecture. Monté avec la mairie de Petite-Forêt, le projet pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps.

Pour l'heure, les parents d'enfants autistes et les associations locales (Autisme Nord, AEVE, Val autisme, As des As) restent vigilants. « Heureusement qu'il y a les associations pour nous aider, car on se sent bien seuls en tant que parent d'enfant autiste », confie Vanessa Lacassaigne, membre du comité de parents de l'association AEVE, autisme espoir vers l'école. « Moi, je suis Française, je n'ai pas envie d'aller en Belgique pour scolariser mon fils », précise Anne-Delphine Beaumont, maman d'Antoine, un garçon autiste de trois ans.

« Le vrai problème, c'est que tant que la France n'aura pas compris que l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap, on ne pourra pas avancer en matière de prise en charge », souligne le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu. Il ne faut pas seulement que les mentalités changent, il faut que la loi évolue pour prendre en compte ce handicap à sa juste mesure.  •

KATHLEEN JUNION

Contact : assolemondedemaxence@bbox.fr

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2010/12/17/article_premiere-etape-vers-la-victoire-pour-les.shtml

Quelle est la différence entre caprice et souffrance?

Publié le Nathalie Hamidi on 11 décembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

J’ai dû récemment batailler pour faire comprendre la grosse différence qui peut exister entre caprice et souffrance. Mon fils Matthieu refuse régulièrement de faire des activités, surtout lorsqu’il sait qu’avec quelques cris et roulements au sol il va pouvoir échapper au travail proposé qui, ce coup-là, ne l’intéresse clairement pas. Il sait avec qui il le fait, parce qu’il est fûté et sait qui va le plaindre ou lui laisser l’occasion de décider s’il doit travailler ou pas.

Régulièrement, il me teste, il teste sa psychomotricienne, pour voir si il ne pourrait pas faire levier sur nous, pour voir si la situation n’a pas changé depuis la dernière fois et si il n’a pas pris « le dessus » sur nous. L’année dernière, il avait très bien compris son pouvoir à l’école, et faisait tourner sa maîtresse et son AVS en bourriques, ce qui n’est plus possible cette année car il est suivi par des personnes très compétentes qui en veulent et qui ont décidé de ne pas se laisser impressionner par ce petit manipulateur.

Ces essais sont clairement des « caprices ». Il essaie d’échapper à ce qu’il ne veut pas faire, un peu comme tous les enfants, quelque part c’en est presque « rassurant ». Dans ces cas-là, ma politique serait plutôt d’être encore plus ferme, encore plus inflexible, pour lui montrer que non, ce n’est pas lui qui commande, et qu’il ne peut pas échapper comme ça aux exercices qu’il doit accomplir.

Mais tout n’est pas caprice! Un enfant autiste est un enfant handicapé. Ça veut dire qu’il y a des choses qu’il ne peut pas faire et qu’il y a des choses qu’il a du mal à faire. De plus, étant encore un enfant, il n’a pas la maîtrise de soi et la notion de « prendre sur soi » et de se dépasser que pourrait avoir un adulte. On ne reproche pas à un aveugle de ne pas voir, on ne reproche pas à quelqu’un qui n’a pas de bras de ne pas pouvoir tenir les choses. De même, on ne reproche pas à un autiste de ne pas supporter la foule.

La semaine passée, l’école a organisé pendant plusieurs journées une tombola et un marché de Noël pour récolter des fonds pour la classe des maternelles. Nous avons été prévenus qu’il y aurait beaucoup de monde, et nous avons décidé avec la maîtresse que nous ferions un essai pour l’y amener, sachant qu’il ne reste que deux heures à l’école, pour voir si il s’en sortirait, et que nous tirerions ensuite nos conclusions pour savoir s’il y retournerait le jour d’après ou pas.

Quand je suis allé le chercher, je l’ai retrouvé comme fou. Il avait passé sa matinée à crier, à essayer d’éviter les gens autour de lui (il y avait trois classes réunies et une dizaine d’adultes en plus par rapport à d’habitude), et à taper les enfants qui s’approchaient trop de lui. Clairement, ça a été une souffrance pour lui, et pas un caprice. Il a mis plusieurs jours à retrouver son calme après cela. Nous savons que ce n’est pas la peine de le ramener dans la classe la prochaine fois qu’une excitation de ce genre se produit: une cinquantaine d’élèves, qu’il ne connait pas tous, courant d’une activité à l’autre, criant d’excitation, une dizaine d’adultes qui le regardent comme si c’était un fou… Je ne sais pas vous, mais moi-même, qui suis une adulte, je ne serais pas à l’aise dans cet endroit-là.

Une autre fois, nous avions essayé de l’amener avec nous à un spectacle de marionnettes. Là aussi, malgré toute notre bonne volonté, nous n’avions pas pu le faire tenir assis plus de trois minutes, et rester là aussi avec une cinquantaine d’élèves dans une salle. Heureusement, la maîtresse avait prévu le coup, et son AVS et moi l’avions tenu tranquille dans une salle adjascente, essayant de le ramener voir le spectacle de temps en temps.

Alors, quelle est la différence entre caprice et souffrance? Dans le premier cas, on ne veut pas, et dans le second, on ne peut pas. Cela ne signifie pas qu’un enfant autiste ne pourra jamais supporter la foule (remplacez cela par les difficultés propres à vtre enfant): cela signifie que pour l’instant il n’en est pas capable, et que, dans le cas de Matthieu, ses hypersensibilités ont été mises à rude épreuve, et qu’il en est résulté un mal-être qu’il n’a pas su gérer. C’est un des traits de son handicap, ce n’est pas quelque chose qu’on peut contrôler aussi facilement. Un long travail sur lui-même, si un jour il le souhaite, pourra sans doute l’aider à progresser pour qu’il puisse supporter la foulte, mais ce n’est pas quelque chose qu’on maîtrise en dix minutes de temps.

Avez-vous des exemples de caprices et de souffrance à partager avec nous? Comment expliquez-vous aux personnes autour de vous la grosse différence entre les deux états? Dites-moi tout dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/quelle-est-la-difference-entre-caprice-et-souffrance/

Loir et Cher

'' Handicap à l'école '' veut faire appliquer la loi

15/12/2010 05:46

 Pour obtenir les auxiliaires de vie scolaire auxquels les enfants ont droit, ce collectif d'associations est prêt à aller jusqu'au tribunal.

                               La loi prévoit le recours à un AVS pour les enfants handicapés, mais l'Etat ne les fournit pas tous. - (Photo archives NR)

"L'objectif, c'est l'autonomie"

Au 3 novembre, seize enfants dans le Loir-et-Cher attendaient toujours d'avoir à leur côté l'auxiliaire de vie scolaire pourtant jugé indispensable pour compenser leur handicap (lire ci-dessous). Une situation que les associations Tandem, Entraide naissance handicap (ENH), Espèr' Autisme, Association des paralysés de France (APF) et Fédération des parents d'élèves (FCPE) ont décidé de ne plus supporter.
Réunies au sein du collectif « Handicap à l'école », elles se sont fixées pour objectif d'aider par tous les moyens les familles à obtenir de l'Etat - en l'occurrence de l'inspection d'académie qui le représente localement - qu'il respecte ses engagements. Jusqu'à apporter leur aide logistique aux parents qui souhaiteraient porter l'affaire devant le tribunal administratif, comme l'a fait avec succès en juin dernier un collectif similaire à Pau, obtenant la condamnation du ministère de l'Education nationale pour la non-attribution d'AVS aux enfants de sept familles.

Recenser les familles

Dans un premier temps, le collectif a décidé de s'attacher à recenser toutes les familles concernées dans le département, en sollicitant notamment les représentants des parents d'élèves des écoles primaires et des collèges, dans le public mais aussi dans l'enseignement privé.
C'est bien sûr ensuite vers l'inspection d'académie que le collectif va se tourner, pour demander que des solutions soient rapidement mises en oeuvre pour les enfants sans AVS.
Une piste en particulier peut être explorée : depuis juin dernier, certaines associations - et Tandem en fait partie - peuvent employer des AVS arrivant en fin de contrat avec l'Education nationale. Mais cette solution, qui convient aussi aux parents - les personnes concernées ayant une bonne expérience -, est plus coûteuse pour l'inspection d'académie...

Contact : Tandem au 02.54.55.94.45. tandem.ecole@wanadoo.fr

repères

> La démarche initiale de demande d'AVS est faite par les parents. Ils constituent un dossier qui comprend notamment un certificat médical, et tout élément pertinent (avis de l'école, du psychologue scolaire, etc.)

> Cette demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire, comprenant médecin, psychologue, enseignants spécialisés référents, ergothérapeutes, mais aussi travailleurs sociaux.

> L'évaluation aboutit à l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui est soumis aux parents. Il peut être expliqué, discuté, éventuellement aménagé.

> Le PPS est présenté à la commission des droits à l'autonomie, devant laquelle la famille peut demander à être reçue (éventuellement accompagnée) ou représentée.

> La commission ouvre éventuellement des droits à un AVS à temps complet ou à temps partiel, notifie sa décision à la famille et à l'inspection d'académie chargée de la mise en oeuvre.

billet

Le discours et les actes

Avant de créer leur collectif, les cinq associations ont écrit aux députés et sénateurs pour leur faire part de leur indignation sur la situation « extrêmement difficile et injuste » dans laquelle se trouvent ces familles. « Cette situation va à l'encontre du principe fondamental du droit à l'éducation auquel peuvent prétendre tous les enfants, sans distinction » avaient-elles souligné dans leur courrier. Une lettre restée pour le moment sans réponse, en tout cas concrète. Car ces associations n'ont pas manqué non plus de relever depuis 2008/2009 « le fossé entre le discours et les actes », face à la détériorisation des conditions de scolarisation des enfants handicapés.

le chiffre

177

C'est, en pourcentage, l'augmentation du nombre de demandes d'AVS formulées par les familles dans le département, entre 2006 et 2009. Une augmentation très forte qui montre combien la scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire correspond à une attente forte des parents. En 2009, 206 demandes d'AVS ont été formulées, 132 accords ont été notifiés par la commission des droits à l'autonomie.

la phrase

'' Pour le recrutement des AVS, je vous invite à questionner Pôle emploi ''

C'est la seule réponse que l'inspection d'académie nous a fournie, toutes nos demandes d'entretien étant restées lettre morte. Nous avions pourtant bien d'autres questions à lui poser, puisqu'elle est chargée de la mise en oeuvre des décisions de la commission des droits à l'autonomie. Sur le nombre de dossiers en souffrance, sur l'évaluation des capacités des candidats à assister les enfants handicapés, sur la formation des personnes recrutées, sur le suivi de leur travail...       

        Catherine Simon

http://www.lanouvellerepublique.fr/ACTUALITE/Education/Enseignement/Handicap-a-l-ecole-veut-faire-appliquer-la-loi

Samedi dernier, comme prévu, Lisou a fait sa séance d'équitation avec Trott'Autrement à Conches en compagnie de sa copine Alexandra ... malgré le froid une petite ballade dans les environs leur a permis de se détendre et de prendre un bol d'air frais sur le dos de leurs poneys ... ce jour là Elise montait Galop. Elle a comme d'habitude beaucoup apprécié.

L'après-midi, nous avions rendez-vous à la fête des solidarités à Fontenay sous Bois ... Elise est partie voir le film "megamind" avec Marie-Françoise Lipp ... pendant que je prenais la permanence sur le stand d'Envol Loisirs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/11-d%C3%A9cembre-2010-megamind/

Marie-Françoise m'a dit qu'Elise avait beaucoup apprécié le film et la musique ... totalement absorbée !

Chouette récompense donc pour son travail avec Ioanna (cabinet ESPAS-IDDEES) dans la semaine  ... nous avons institué un petit deal que Lisou semble avoir parfaitement intégré ...

Le temps de faire un petit tour ... Lisou adore les contacts et elle n'allait pas se priver !!! Quelques mots avec Marie-Françoise avant de rentrer pour une gentille soirée à la maison.

Dimanche ballades le matin et l'après-midi ... toujours sur les bords de Marne ... et même une rencontre avec une jeune fille et son ami qui avaient effectués un stage au foyer de vie d'Elise ... ils reviennent sur leurs foulées après nous avoir dépassés ... et nous échangeons quelques mots ... cela fait vraiment plaisir ! Mais brrr ... n'allez pas prendre froid ... et ils repartent en petites foulées.