La pression intolérable sur les parents après le diagnostic d’un TED ou d’un autisme

Prises en charges précoces: on fait peur aux parents !

Je ne pense pas que nous soyons les seuls parents sur qui la pression monte terriblement avec l’annonce d’un TED ou d’un autisme pour un enfant. Ce billet vient de la lecture d’un billet de Béatrice datant de l’an dernier, sur qui la pression a été mise aussi.

Suivant le professionnel qui fera le diagnostic, deux possibilités:

  • les parents seront poussés dans les hôpitaux de jours, non adaptés en général à la prise en charge des Troubles Envahissants du Développement.
  • D’autres, comme nous, seront orientés en libéral, sur conseil d’un ou d’une pédopsychiatre ouverte sur les nouveaux types de prise en charge : la thérapie psycho-éducative.

Notre pédopsychiatre nous a même dit que les hôpitaux de jours étaient plutôt pour des parents démissionnaires, démunis devant le handicap de leur enfant. J’ai trouvé cette phrase très dure, je n’en mesure pas la réalité. Je ne peux donc pas parler pour les parents qui se sont vus orientés en hôpitaux de jour.

Cependant, nous, parents qui choisissons la voie « libérale », sommes lâchés dans la nature.  Par le biais des forums, ainsi que de la communauté Autisme Infantile, nous avons été convaincus que la thérapie psycho-éducative devait tenir une part importante dans la prise en charge (PEC, dans le jargon…) de notre fils.

Là, nous commençons une prise en charge en individuel, et nous mesurons la chance que nous avons que ce type de thérapie donne de bons résultats sur notre enfant. Nous apprenons à cette occasion que si nous voulions être pris en charge au sein de l’association vers laquelle nous nous étions tournés à cause du psychologue, il nous faudrait descolariser notre enfant 4 demi journées par semaine : en effet, elle n’accepte de prendre en charge les enfants qu’à raison d’un mi temps, en deçà, les résultats ne seraient pas suffisamment bons. Cela nous a bien évidemment rebutés, car il est hors de question de descolariser autant notre fils, surtout avec l’AVS qui est maintenant présente, qui l’aide à progresser, et qui suit également un autre enfant (d’où des difficultés d’emploi du temps).

Donc, nous restons avec le psychologue en libéral qui travaille également pour cette association (pour du suivi de prises en charge par des intervenants).  Mais, assez vite,  le psychologue nous dit estimer que deux prises en charge par semaine seraient bien plus profitables, l’idéal étant le mi-temps, mais qu’il comprenait les difficultés financières que cela engendre. Mais on nous fait sentir aussi le sentiment d’urgence : le risque que l’enfant, du fait de ses troubles du comportement, ne soit plus scolarisable.

Tout ceci est très perturbant:

  • Faisons-nous bien?
  • L’école n’est-elle pas anxiogène pour notre enfant?
  • N’aurait-il pas besoin de moments de décompression?

Aujourd’hui, 4 mois après nous savons que non, que l’école lui apporte beaucoup, le sociabilise, lui fait même apprécier la compagnie des autres enfants, ce que nous n’obtiendrions pas même avec la meilleure prise en charge possible.

Il a la possibilité de se frotter à la réalité, il sait maintenant réagir aux « agressions », il n’accepte plus de se laisser prendre ses jouets. En début d’année, il allait pleurer auprès de la maitresse  ou de l’Atsem en disant « il m’embête ». Maintenant, il s’accroche à son jouet, et crie fort lorsque quelque chose lui pose de gros problème.

Il a une capacité déconcertante à éviter les situations trop difficiles, ce qui n’empêche pas les moments de « craquage », d’effondrements physiques et psychologiques, qui vont en diminuant.

Nous hésitons cependant toujours pour la deuxième prise en charge de la semaine, ne sachant pas ce qui est le mieux pour notre enfant, tout en tenant compte du fait qu’il a vraiment « décollé » depuis la prise en charge ABA.

Ce qui nous fait dire les choses suivantes…  Il est important de garder ceci à l’esprit:

  • Les prises en charges de type thérapies psycho-éducatives « à la demi journée » sont épuisantes pour l’enfant, et pas forcément nécessaires, à voir selon les atteintes de l’enfant.
  • L’école est un lien entre l’enfant et la réalité, lorsque c’est possible, lorsque l’enfant n’est pas en souffrance et qu’il a une AVS qui lui apportera vraiment beaucoup.
  • Les prises en charge de type psycho-éducatives ne guériront pas nos enfants. Elles vont en aider certains, les moins atteints, semble-t-il, sauf à aller vraiment à du très très intensif, et encore… ça n’est pas parce qu’une famille mettra plusieurs mois pour mettre en place une prise en charge adaptée, que l’enfant sera « perdu ».
  • Il ne faut pas fuir la pression psychanalytique pour tomber dans une autre (je vole cette expression à quelqu’un qui se reconnaîtra).

Nos enfants sont nés autistes, TED, et le resteront toute leur vie. Certains n’accéderont jamais à l’autonomie, que ce soit la propreté ou l’autonomie au sens plus large du terme, quoi que l’on puisse faire.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-pression-intolerable-sur-les-parents-apres-le-diagnostic-dun-ted-ou-dun-autisme/