16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

DSC04602Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html