La prise en charge de Théophile

DSC04428Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

anniversaire_montreMais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

nez_fromage_cinq_sensTravaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html