article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 2 mars 2011

Victimisation, prudence, commodité, perfection et instinct

Publié le 2 mars 2011 par Nathalie Hamidi

L’autisme. Un handicap qui touche énormément de vies, celles qui sont marquées par des difficultés dès la naissance, et celles qui sont changées à jamais lors de son apparition.

C’est très dur – pour nos enfants, pour nous, parents, qui avons cette lourde tâche de les élever, de les aider, de les faire progresser. Excessivement dur. Nos vies, nos habitudes, notre comfort: tout a été chamboulé définitivement, et les années qui passent ne rendent pas les choses plus facile, bien au contraire.

Nous ne devons pas être des victimes

Nous sommes au plus bas, c’est clair! Mais cette tragédie qui nous tombe dessus nous donne-t-elle le droit de nous appitoyer sans cesse sur nous-même, de nous trouver des excuses continuellement, de justifier notre immobilisme et nos plaintes?

Après tout, nous serions en droit de trouver la vie dure, pauvre de nous. Mais il faut arriver à aller au-delà du stade de la victime, au-delà du stade du survivant, pour avancer et agir, car les victimes n’agissent pas, elles restent là, à pleurer, à attendre qu’on les plaigne.

Nous ne sommes pas des victimes. Ne nous devons pas être des victimes. Nous devons nous élever au-dessus de cette description de nous-même et combattre, donner tout ce que nous pouvons à notre enfant. Nous le lui devons, et nous le devons à nous-même, car l’avenir sera bien sombre si nous nous complaisons dans cet état.

Les victimes ont l’impression qu’elles n’ont pas de pouvoir sur leur état (financier, d’esprit, moral, etc.), qu’elles ne peuvent pas faire de changement dans leur vie, et qu’ils faut que quelqu’un d’autre les sauve.

Les victimes croient que leurs seuls boulots c’est de tenir bon, de rester désespérées, résignées ou apeurées. C’est faux. Vous pouvez décider de réagir, de bouger, de vous motiver, de construire. Refuser l’état de victime ou de « survivant », c’est devenir son propre héros. Vous pouvez sortir de ce mode de fonctionnement. Si. Vous le pouvez. Faites-le.

Il faut refuser de rester prudent à tout prix

Il faut aussi refuser de rester dans la semi-sécurité de ce que l’on connait. Il faut oser sortir des sentiers battus pour permettre à notre enfant de progresser. Frapper à toutes les portes pour obtenir un diagnostic. Sortir du mode « mon enfant n’a rien, c’est vous qui êtes tous cinglés » et se poser des questions. Ceux qui veulent rester « tel quel », en l’état, n’avancent pas, et verront dans quelques années les résultats de tout ce temps perdu pour leur enfant.

La sécurité n’est qu’une illusion. Demain, quelqu’un – probablement votre enfant – vous ouvrira les yeux, et votre monde sera chamboulé tout pareil. Sauf qu’en plus votre enfant aura grandi, sans aide, sans soutien, et il sera sans doute plus difficile de le faire progresser que s’il avait été pris en charge tout petit.

La prudence et la sécurité peuvent aussi être mauvaises conseillères. Que serait devenu Matthieu si j’avais écouté la première chose qu’on m’a dit en réunion d’équipe éducative, si je l’avais placé sans réfléchir en hôpital de jour, parce que c’est plus facile, c’est plus commode pour tout le monde? Nous n’aurions sans doute pas connu le succès de cette année scolaire – si petit soit-il. Matthieu aurait sans doute perdu son temps à faire de l’occupationnel, au lieu de travailler, d’apprendre, de se sociabiliser.

Sans pour autant foncer dans le tas à la moindre ouverture, il faut aussi prendre des tangentes, oser ne pas faire « comme tout le monde », se faire son propre chemin en pesant les pours et les contres, mais sans jamais se résoudre « parce que c’est ce que tout le monde fait, parce que c’est plus sûr ».

Sortir de sa zone de confort

Et si j’avais laissé tomber sa fabuleuse équipe thérapeutique, sur recommandation de l’école qui trouvait que ça faisait trop loin? Par commodité, pour en prendre une plus proche de chez nous? Avec des personnes qui m’ont fait une mauvaise impression d’emblée, avec leurs idées archaïques de l’autisme, et qui m’ont demandé dès la première rencontre des questions culpabilisantes?

Certes, ça serait beaucoup plus simple pour moi que mes enfants soient pris en charge en totalité à côté de chez nous, ça me permettrait de faire autre chose de mes journées, ça me permettrait d’éviter de longs trajets et de longs moments en salle d’attente. Égoistement, ça serait clairement mieux pour moi, beaucoup plus commode.

Mais je reste convaincue que, malgré la distance, malgré la fatigue, Matthieu est mille fois mieux pris en charge avec son équipe à Toulouse. Et donc, pas question de choisir moins bien pour mon confort, sachant que c’est mon fils, son avenir et le mien, par extension, qui en pâtissent.

Accepter que tout ne peut pas être parfait, et avancer quand même

Ceux qui visent la perfection en tout point n’avancent pas.

• « Je vais attendre que mon enfant soit diagnostiqué avant de chercher des prises en charge »
• « Ça ne sert à rien de faire une heure de prise en charge (orthophonie, psychomotricité, ABA, etc.), donc je vais attendre d’avoir [l'argent, le temps, le soutien, etc.]« 
• « Mon enfant n’arrivera jamais à rattraper son retard, donc je ne vais pas le pousser à avancer et à progresser »

Il y a de nombreuses façons de se tirer une balle dans le pied au niveau de la prise en charge, et viser à tout prix sa vision de la perfection peut empêcher d’avancer.

Nous sommes par essence imparfaits, et donc les choses peuvent ne pas se passer pile poil comme nous le voudrions. Les erreurs et les imperfections font partie de notre quotidien et sont notre manière d’apprendre. Cela ne doit pas nous empêcher de pousser vers une amélioration, même si elle est légère, même si elle prendra du temps, même si les obstacles continuent à s’accumuler sur notre chemin. Tout vaut mieux que de rester statique.

Méfiez-vous de l’instinct seul

L’instinct est une bonne chose, mais tout ça peut vous mettre dans les ennuis si vous ne l’associez pas à la réflexion. Vous sentez que cet intervenant n’est pas le bon pour votre enfant. Vous sentez que la prochaine activité à faire est du karaté ou de la musique pour votre enfant. Vous sentez que ci, que ça, que l’autre.

Loin de moi l’idée de dire que l’instinct n’est pas une bonne chose à laquelle se fier, moi qui suis quelqu’un de très émotionnel. Mais il faut savoir quand donner suite à son instinct, et quand se poser deux minutes pour réfléchir.

• Changer d’intervenant parce qu’il n’y a pas de feeling avec celui-ci? Instinct.
• Risquer de se retrouver sans prise en charge pendant des mois si personne n’a de place dans son emploi du temps pour votre enfant? Réflexion.
• Mettre son enfant à la musicothérapie parce que vous savez qu’il aime écouter de la musique et que vous l’imaginez devenir un petit génie du piano? Instinct.
• Se rendre compte que pour payer les séances il va falloir manger des pâtes pendant des mois? Réflexion.

Vous voyez? Il faut utiliser les deux pour prendre des décisions. Parfois l’instinct gagne, parfois la réflexion, mais le mieux c’est lorsque les deux arrivent à cohabiter et à choisir ensemble.

Faites de votre mieux pour briser les chaînes qui vous lient: victimisation, prudence à outrance, besoin de commodité, idéal de perfection et suivre aveuglément son instinct. Une fois sorti de ces barrières, vous ne vous en porterez que mieux et pourrez aider plus aisément votre enfant.

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