Je vous laisse découvrir Damien 12 ans asperger un petit bout émouvant qui passe à la TV :
http://www.vosgestelevision.tv/emission.php?id=5#&t=0.6499628746566992&t=0.5532273318298375
Scolarisation/handicapés: une mission
Le président Nicolas Sarkozy a demandé au sénateur des Pyrénées orientales Paul Blanc (UMP) de réfléchir aux moyens d'améliorer la scolarisation des jeunes handicapés, vendredi dans une lettre de mission.
Dans cette lettre, dont une copie a été remise aux agences de presse par l'Elysée, le chef de l'Etat reconnaît que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances a permis de "réels progrès" en matière de scolarisation des enfants handicapés mais que des "inquiétudes" demeuraient. M. Sarkozy demande donc au sénateur, qui a été l'un des principaux artisans de cette loi, de lui faire des propositions dans plusieurs domaines. A charge pour lui de proposer des moyens d'améliorer "la pratique des maisons départementales des personnes handicapées en matière d'évaluation des besoins des enfants et de prescription d'auxiliaires de vie scolaire".
M. Blanc réfléchira également aux moyens d'améliorer "l'accompagnement des enfants à l'école ordinaire, pour assurer la présence, la qualité du recrutement et la formation de personnels auxiliaires de vie scolaire" ainsi que "la scolarisation des enfants accueillis en établissements et services médico-sociaux". L'amélioration de "la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée" est une autre de ses tâches.
Pour cette mission, le président a demandé au premier ministre de nommer M. Blanc parlementaire en mission auprès de la ministre des Solidarités pour une période de quatre mois. Le sénateur devra lui remettre son rapport avant le 15 mai.
Selon des experts qui s'étaient réunis mercredi à Paris, la scolarisation des élèves handicapés a progressé depuis la loi de 2005, mais il reste encore de nombreux points à améliorer, notamment en termes de formation des enseignants qui souffre, selon eux, de manque de préparation, absence de modules spécifiques dans la formation initiale, absence de stage...
Selon le ministère de l'Education nationale, en cinq ans, le nombre d'élèves scolarisés dans le second degré (collège et lycée) a quasiment doublé et le nombre d'élèves accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire individuelle (Avsi) a plus que triplé avec 61.000 enfants en bénéficiant. A la rentrée 2010, 35.000 enfants handicapés étaient scolarisés en maternelle, 91.000 en élémentaire, 63.000 en collèges, 5.600 en lycée général et technologique et 6.400 en lycée professionnel.
Anne-Cécile Juillet | 02.03.2011, 07h00
Il y a le jour où l’on apprend qu’on attend un enfant, et le jour où l’on apprend qu’il est handicapé. Deux instants qui s’entrechoquent, entre joie et angoisse, espérance et imprévu, dont ne sort qu’une certitude : déjà avec un enfant « typique », comme disent certains associatifs, l’éducation ressemble parfois à un sport de combat, alors avec un ou plusieurs petits handicapés, c’est face à un parcours du combattant que se retrouvent les familles.
Les 5 & 6 février Elise est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts ... toujours très heureuse de partir avec ABO !
Le week-end suivant comme c'était les vacances scolaires pas d'activités mais elle a beaucoup apprécié sa maison et les promenades habituelles que nous avons faites sur les bords de la Marne ... de temps en temps il faut bien se poser.
Les 19 & 20 février un nouveau départ avec ABO ! Celui-là non programmé mais comme des accompagnateurs s'étaient inscrits en raison des vacances scolaires, Elisabeth, la responsable du groupe "Les Baladins" nous a appelé dans la semaine pour nous demander si Lisou serait intéressée .... et sans beaucoup d'hésitation nous avons répondu par l'affirmative. Le vendredi après-midi, je suis allé la chercher au foyer ... elle était rayonnante quand je lui ai appris la nouvelle !
Et pour finir le jeudi 24 en fin d'après-midi, j'ai été la prendre à Saint Mandé car le lendemain nous partions pour un week-end prolongé chez Mamie. Inutile de vous dire que dans ces cas là elle est super motivée. L'occasion de passer quelques jours à Belleville avec son frère David qui est venu avec nous ... de retrouver Mamie ... avec qui elle était invitée pour fêter les 50 ans d'Alain, un cousin entouré de toute sa famille proche. Pepito, le chien de Mamie, a lui aussi beaucoup apprécié la visite de Lisou ... l'un et l'autre s'adorent.
Retour au foyer le mardi matin pour entamer une semaine courte par sa séance individuelle avec Ioanna Papadopoulou son accompagnante du cabinet ESPAS IDDEES ...
Vous l'aurez compris, Lisou n'a pas vraiment eu le temps de s'ennuyer.
Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :
L’autisme. Un handicap qui touche énormément de vies, celles qui sont marquées par des difficultés dès la naissance, et celles qui sont changées à jamais lors de son apparition.
C’est très dur – pour nos enfants, pour nous, parents, qui avons cette lourde tâche de les élever, de les aider, de les faire progresser. Excessivement dur. Nos vies, nos habitudes, notre comfort: tout a été chamboulé définitivement, et les années qui passent ne rendent pas les choses plus facile, bien au contraire.
Nous ne devons pas être des victimes
Nous sommes au plus bas, c’est clair! Mais cette tragédie qui nous tombe dessus nous donne-t-elle le droit de nous appitoyer sans cesse sur nous-même, de nous trouver des excuses continuellement, de justifier notre immobilisme et nos plaintes?
Après tout, nous serions en droit de trouver la vie dure, pauvre de nous. Mais il faut arriver à aller au-delà du stade de la victime, au-delà du stade du survivant, pour avancer et agir, car les victimes n’agissent pas, elles restent là, à pleurer, à attendre qu’on les plaigne.
Nous ne sommes pas des victimes. Ne nous devons pas être des victimes. Nous devons nous élever au-dessus de cette description de nous-même et combattre, donner tout ce que nous pouvons à notre enfant. Nous le lui devons, et nous le devons à nous-même, car l’avenir sera bien sombre si nous nous complaisons dans cet état.
Les victimes ont l’impression qu’elles n’ont pas de pouvoir sur leur état (financier, d’esprit, moral, etc.), qu’elles ne peuvent pas faire de changement dans leur vie, et qu’ils faut que quelqu’un d’autre les sauve.
Les victimes croient que leurs seuls boulots c’est de tenir bon, de rester désespérées, résignées ou apeurées. C’est faux. Vous pouvez décider de réagir, de bouger, de vous motiver, de construire. Refuser l’état de victime ou de « survivant », c’est devenir son propre héros. Vous pouvez sortir de ce mode de fonctionnement. Si. Vous le pouvez. Faites-le.
Il faut refuser de rester prudent à tout prix
Il faut aussi refuser de rester dans la semi-sécurité de ce que l’on connait. Il faut oser sortir des sentiers battus pour permettre à notre enfant de progresser. Frapper à toutes les portes pour obtenir un diagnostic. Sortir du mode « mon enfant n’a rien, c’est vous qui êtes tous cinglés » et se poser des questions. Ceux qui veulent rester « tel quel », en l’état, n’avancent pas, et verront dans quelques années les résultats de tout ce temps perdu pour leur enfant.
La sécurité n’est qu’une illusion. Demain, quelqu’un – probablement votre enfant – vous ouvrira les yeux, et votre monde sera chamboulé tout pareil. Sauf qu’en plus votre enfant aura grandi, sans aide, sans soutien, et il sera sans doute plus difficile de le faire progresser que s’il avait été pris en charge tout petit.
La prudence et la sécurité peuvent aussi être mauvaises conseillères. Que serait devenu Matthieu si j’avais écouté la première chose qu’on m’a dit en réunion d’équipe éducative, si je l’avais placé sans réfléchir en hôpital de jour, parce que c’est plus facile, c’est plus commode pour tout le monde? Nous n’aurions sans doute pas connu le succès de cette année scolaire – si petit soit-il. Matthieu aurait sans doute perdu son temps à faire de l’occupationnel, au lieu de travailler, d’apprendre, de se sociabiliser.
Sans pour autant foncer dans le tas à la moindre ouverture, il faut aussi prendre des tangentes, oser ne pas faire « comme tout le monde », se faire son propre chemin en pesant les pours et les contres, mais sans jamais se résoudre « parce que c’est ce que tout le monde fait, parce que c’est plus sûr ».
Sortir de sa zone de confort
Et si j’avais laissé tomber sa fabuleuse équipe thérapeutique, sur recommandation de l’école qui trouvait que ça faisait trop loin? Par commodité, pour en prendre une plus proche de chez nous? Avec des personnes qui m’ont fait une mauvaise impression d’emblée, avec leurs idées archaïques de l’autisme, et qui m’ont demandé dès la première rencontre des questions culpabilisantes?
Certes, ça serait beaucoup plus simple pour moi que mes enfants soient pris en charge en totalité à côté de chez nous, ça me permettrait de faire autre chose de mes journées, ça me permettrait d’éviter de longs trajets et de longs moments en salle d’attente. Égoistement, ça serait clairement mieux pour moi, beaucoup plus commode.
Mais je reste convaincue que, malgré la distance, malgré la fatigue, Matthieu est mille fois mieux pris en charge avec son équipe à Toulouse. Et donc, pas question de choisir moins bien pour mon confort, sachant que c’est mon fils, son avenir et le mien, par extension, qui en pâtissent.
Accepter que tout ne peut pas être parfait, et avancer quand même
Ceux qui visent la perfection en tout point n’avancent pas.
Il y a de nombreuses façons de se tirer une balle dans le pied au niveau de la prise en charge, et viser à tout prix sa vision de la perfection peut empêcher d’avancer.
Nous sommes par essence imparfaits, et donc les choses peuvent ne pas se passer pile poil comme nous le voudrions. Les erreurs et les imperfections font partie de notre quotidien et sont notre manière d’apprendre. Cela ne doit pas nous empêcher de pousser vers une amélioration, même si elle est légère, même si elle prendra du temps, même si les obstacles continuent à s’accumuler sur notre chemin. Tout vaut mieux que de rester statique.
Méfiez-vous de l’instinct seul
L’instinct est une bonne chose, mais tout ça peut vous mettre dans les ennuis si vous ne l’associez pas à la réflexion. Vous sentez que cet intervenant n’est pas le bon pour votre enfant. Vous sentez que la prochaine activité à faire est du karaté ou de la musique pour votre enfant. Vous sentez que ci, que ça, que l’autre.
Loin de moi l’idée de dire que l’instinct n’est pas une bonne chose à laquelle se fier, moi qui suis quelqu’un de très émotionnel. Mais il faut savoir quand donner suite à son instinct, et quand se poser deux minutes pour réfléchir.
Vous voyez? Il faut utiliser les deux pour prendre des décisions. Parfois l’instinct gagne, parfois la réflexion, mais le mieux c’est lorsque les deux arrivent à cohabiter et à choisir ensemble.
Faites de votre mieux pour briser les chaînes qui vous lient: victimisation, prudence à outrance, besoin de commodité, idéal de perfection et suivre aveuglément son instinct. Une fois sorti de ces barrières, vous ne vous en porterez que mieux et pourrez aider plus aisément votre enfant.
On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.
On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.
Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.
Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).
Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…
Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.
Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.
Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!
La prise en charge de Théophile
Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.
Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"
La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...
Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.
Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.
L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.
Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.
Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).
Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!
La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.
La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).
Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.
Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).
L'intitulé de la formation est le suivant:
"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"
Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:
Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.
La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!
Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.
Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!
Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...
Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !
Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.
Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.
Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.
L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!
Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!
LaMaman
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