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"Au bonheur d'Elise"
19 avril 2011

article publié dans corsematin.com le 18 avril 2011

Attendu par 300 enfants, le centre de ressource autisme ouvrira en 2012
Publié le lundi 18 avril 2011 à 07H20

 

 
Attendu par 300 enfants, le centre de ressource autisme ouvrira en 2012 L'ARS a chargé le docteur Elisabeth Giamarchi de préparer l'ouverture du centre de ressource autisme. Elle sera effective au 1er janvier 2012. michel luccioni

C'est une nouvelle importante. Capitale même pour les familles qui supportent, parfois seules, le drame de l'autisme. La création d'un centre de ressource autisme vient d'être actée par l'agence régionale de la santé, les hôpitaux et établissements de santé de l'île, ainsi que les familles.

Cette décision était très attendue : la Corse est l'une des dernières régions à ne pas être dotée par un centre de ressources.

« Cette carence était très préjudiciable », souligne Elisabeth Giamarchi, psychiatre. « Cela voulait dire que le dépistage qui doit se faire de manière très précoce a posé problème pour des enfants. De plus, il faut savoir que le bilan d'évaluation ne peut se faire que dans un centre de ressources. Donc sur le Continent. Des familles n'ont pu faire le déplacement cela veut dire que de nombreux enfants n'ont pas bénéficié réellement d'un Centre de ressources ». Sensibilisé par les familles, Dominique Blais, directeur général de l'ARS, a pris très rapidement la mesure du problème en missionnant dès le mois d'octobre le Dr Giamarchi sur la filière Autisme en Corse. Avec deux objectifs, en dresser le diagnostic et les remèdes à porter. Une célérité et une volonté qui portent aujourd'hui leurs fruits. Avec un bilan de filière très contrasté.

L'évaluation et le diagnostic

Les points faibles ont tenu essentiellement à la carence de l'évaluation et du diagnostic. « C'est d'autant plus important qu'avec ces enfants, qui sont très attachants, un seul progrès signifie énormément pour les familles », souligne le médecin. Autre constat : la prise en charge tardive des enfants (alors que plus l'on s'en préoccupe tôt, plus les progrès peuvent être importants) et l'absence de toute prise en charge pour les adultes. « Mais il y a aussi des points positifs dans la filière en Corse, et ils sont aussi importants » tient à préciser la psychiatre, en évoquant l'investissement des familles et les personnels éducatifs. « J'ai rencontré des gens formidables. Ils ont soif d'apprendre pour mieux prendre en charge les troubles des enfants ».

« Des gens formidables »

Une soif qui a une explication peu connue des profanes : « La formation des professionnels et des familles n'a pas de secteur spécifique. Elle peut concerner tous les actes de la vie quotidienne ». Un progrès ou au contraire une régression et c'est toute la vie d'une famille qui peut être bouleversée. On comprend mieux, combien la carence d'information qui a été le lot des acteurs de l'autisme en Corse a pesé lourd, malgré la mobilisation et la qualité des intervenants.

Le Dr Giamarchi n'en dira pas plus, mais la création du centre de ressource répondra en premier lieu à ce besoin de voir l'information circuler au sein du personnel soignant et des familles.

Ce premier point positif n'est pas le seul. Le CRA aura en effet vocation à aider au diagnostic et à l'évaluation des enfants atteints de troubles envahissants du comportement (ils sont estimés à 300 dans l'île). Le centre organisera des sessions de formation pour le plus large public possible. Il disposera d'une équipe de douze personnes avec la présence de pédiatre et pédopsychiatre. Un partenariat est noué avec l'hôpital de la Timone pour tenir des permanences bimensuelles avec une généticienne et un neuropédiatre de très haut niveau. Le tout grâce à l'implication du service du professeur Poinso qui a en charge le CRA de la région PACA. « De cette manière le CRA de Corse participera aussi à la recherche au niveau international et c'est une idée très valorisante », s'enthousiasme le Dr Giamarchi.

Le CRA entre Ajaccio et Bastia

Le centre de ressource se déclinera sur les deux sites de manière complémentaire. Ajaccio et Bastia accueilleront tous deux les consultations de pré-évaluation et d'orientation. Le pôle de consultations spécialisées sera installé à Ajaccio (neuropédiatrie, génétique, neuropsychologie), tandis que Bastia servira de pôle pour le bilan interdisciplinaire et la gestion des formations et informations.

Enfin, le CRA de Corse sera hébergé au sein des centres hospitaliers de Falconaja et de la Miséricorde. Si le premier a déjà donné des pistes, la mission de préfiguration est dans l'attente des propositions de l'hôpital d'Ajaccio. C'est un grand défi qui est relevé par les équipes chargées de l'autisme en Corse. La création d'un centre de ressources implique en effet une montée en puissance de la formation des personnels. Celle-ci débute par une première session dès les 2 et 3 mai à Bastia. « Nous seront prêts », s'engage le Dr Giamarchi. Au regard du chemin déjà parcouru, on la croit sur parole.

http://www.corsematin.com/article/corse/attendu-par-300-enfants-le-centre-de-ressource-autisme-ouvrira-en-2012
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