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"Au bonheur d'Elise"
23 avril 2011

article publié dans vousnousils le 22 avril 2011

Axel Kahn : "le monde du handicap m'est extrêmement familier"

Axel Kahn, géné­ti­cien, pré­sident de l'Université Paris-Descartes, est égale­ment depuis 2007, pré­sident de la Fondation Internationale sur le Handicap. Il nous la pré­sente et nous explique en quoi consiste sa mission.
Vous pré­si­dez depuis 2007 la Fondation inter­na­tio­nale sur le Handicap. Pouvez-vous nous expli­quer pour­quoi vous avez accepté cette fonc­tion et en quoi elle s'inscrit plus géné­ra­le­ment dans vos engagements ?

Il y a deux rai­sons : une pro­fes­sion­nelle et une per­son­nelle, qui cor­res­pond à mon enga­ge­ment huma­niste. Au niveau pro­fes­sion­nel, dans le cadre de recherches que j'ai menées sur les mala­dies géné­tiques congé­ni­tales, j'ai tra­vaillé sur les myo­pa­thies, et j'ai été très proche de l'association fran­çaise des myo­pathes, l'AFM. J'ai par ailleurs par­ti­cipé à tous les télé­thons depuis l'origine. Enfin, j'ai dirigé un labo­ra­toire qui tra­vaillait sur la muco­vis­ci­dose mais égale­ment sur d'autres mala­dies géné­tiques, comme celle de Tay-Sachs. Par consé­quent le monde du han­di­cap m'est extrê­me­ment fami­lier.
Par ailleurs, j'ai été membre du comité natio­nal consul­ta­tif d'éthique de 1992 à 2004, où j'ai eu l'occasion de diri­ger des groupes de tra­vail sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier dans le cadre de l'affaire Perruche.  J'ai égale­ment beau­coup écrit sur le han­di­cap. C'est donc très natu­rel­le­ment que lorsqu'ils ont décidé de créer une fon­da­tion inter­na­tio­nale, les pré­si­dents de la FEGAPEI, de la APAJH et de l'APF (1) m'ont sollicité.

Quelle est la spé­ci­fi­cité de votre fon­da­tion –dont l'intitulé com­plet est Fondation inter­na­tio­nale de recherche appli­quée sur le handicap ?

Dans mon par­cours pro­fes­sion­nel, j'ai tra­vaillé sur la recherche fon­da­men­tale sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier sur la thé­ra­pie génique. Tel n'est pas l'objet de la FIRAH. En effet, elle vise à per­mettre d'accroître l'autonomie de toutes les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, en favo­ri­sant l'accès à la ville, aux com­merces, à l'entreprise, à l'école, à l'université, qu'il s'agisse de han­di­cap sen­so­riel, psy­chique ou moteur.
Jusqu'à pré­sent, on s'est davan­tage foca­lisé sur la recherche des bases géné­tiques du han­di­cap et sur leur trai­te­ment, mais une recherche consa­crée à l'accroissement de l'accessibilité était un parent pauvre du finan­ce­ment de la recherche.
La FIRAH va égale­ment mettre à dis­po­si­tion de ceux qui sou­haitent s'investir dans cette recherche une base de don­nées recen­sant toutes les recherches appli­quées qui ont été menées et un accès à l'évaluation de leurs résul­tats. Car sou­vent, la géné­ro­sité, la bonne foi et l'enthousiasme des per­sonnes sou­hai­tant s'investir dans des actions d'aide auprès des per­sonnes han­di­ca­pées ne suf­fisent pas à garan­tir leur efficacité.

Pouvez-vous nous don­ner quelques exemples de pro­jets que vous soutenez ?

Parmi les pro­jets qui ont déjà été finan­cés, il y en a dans le domaine des sciences humaines et sociales. Il s'est agi par exemple, dans le contexte épou­van­table du séisme d'Haïti, de deman­der aux per­sonnes han­di­ca­pées quelles étaient leurs attentes. Si l'on veut une action vrai­ment ciblée, il faut s'adresser direc­te­ment aux per­sonnes pour répondre au mieux et le plus effi­ca­ce­ment pos­sible aux besoins.
Une recherche que nous pour­rions finan­cer aussi par exemple, ce serait tout ce qui concerne une aide à l'insertion des per­sonnes mal-voyantes ou mal-entendantes, afin d'améliorer les dis­po­si­tifs de tra­duc­tion en braille, de pas­sage en audio de tous les docu­ments visuels, ou de créer des bornes aidant à se mou­voir dans la ville et dans les bâti­ments... De la même manière, on pour­rait ima­gi­ner un finan­ce­ment pour une inven­tion de fau­teuil rou­lant per­met­tant de mon­ter les esca­liers : voilà typi­que­ment un exemple de recherche appli­quée.
En résumé, il y a donc trois grands domaines de recherche : socio­lo­gique, tech­no­lo­gique et mécanique.

La Fondation s'appuie sur de nom­breux par­te­naires parmi les­quels la Casden, banque de l'éducation. Va-t-elle pro­po­ser des actions en milieu éducatif ?

Oui, nous nous inté­res­sons par exemple aux pro­blé­ma­tiques de sco­la­ri­sa­tion des enfants autistes, avec des méthodes innovantes.

En tant que pré­sident, quel est pour vous le pro­jet abso­lu­ment prioritaire ?

Je ne peux vous répondre, car je ne peux pas établir une hié­rar­chie entre les han­di­caps.
Sans doute, parce que ce pro­jet est tota­le­ment trans­ver­sal, si la Fondation arri­vait vrai­ment à contri­buer à modi­fier la culture de tous les acteurs du han­di­cap et si elle per­met­tait de com­prendre l'importance d'une ana­lyse objec­tive, scien­ti­fique des résul­tats des actions (2), cela serait une avan­cée consi­dé­rable. D'où l'importance de l'évaluation des actions dans notre future base de données.

Sandra Ktourza

http://www.vousnousils.fr/2011/04/22/axel-kahn-le-monde-du-handicap-mest-extremement-familier-504634
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