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"Au bonheur d'Elise"
29 mai 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 29 mai 2011

Comment faire porter la voix des militants de la cause autistique?

Autisme Infantile

Que faites-vous le 8 Juin prochain?

Samedi dernier, un mouvement de protestation contre les différentes régressions du dispositif de scolarisation des enfants handicapés dans le cadre de la loi de 2005 était lancé par Handik.

Comme souvent (toujours?), quelques – trop pauvres – groupes de parents se sont mobilisés pour manifester leur colère devant les rectorats.

Il y a deux mois, pour la journée de l’autisme, nous étions peut-être 300 personnes défilant dans les rues de Paris, et, cerise sur le gâteau, un second groupe d’une vingtaine de parents manifestait au Trocadéro…

Nous nous étonnons de ne pas être entendus, de ne pas voir notre cause évoluer favorablement. Moi, je ne suis pas surprise, et j’aimerais ici lancer – de manière volontairement provocatrice – le débat: comment appliquer les basiques du marketing et de la communication à notre cause commune pour être entendus de nos cibles?

La balkanisation tu éviteras

Le nombre d’associations ne se compte plus, chaque enfant touché aura bientôt la sienne… Les collectifs Autisme n’ont de collectif que le nom, puisque quelques associations majeures n’y participent pas, ou que le nombre de participants est infime.

L’autisme et l’organisation est totalement balkanisée, et avec elle certains combats essentiels tels que l’accès de nos enfants à la scolarisation, à l’éducation et à l’autonomie, par des professionnels formés et compétents. Ces combats se diluent, se délitent et deviennent inaudibles.

D’autres combats urgents, tels que la place que réservera demain la société à une nouvelle frange d’autistes adultes éduqués correctement, selon les standards internationaux, ne sont même pas portés au débat (en effet, les adultes autistes Français sont étrangement silencieux).

Un positionnement « lisible » tu privilégieras

J’ai un peu de mal, personnellement, à comprendre quelle association fait quoi au sujet de l’autisme… Si je regarde le thème du sida, je comprends très vite que:

  • Act’up s’occupe du militantisme dur, coup-de poing,
  • Sidaction, joue le rôle de pompe à fric pour la recherche,
  • Aides joue un rôle institutionnel de relation avec les pouvoirs publics, les labos et avec les malades,
  • Sol en Si s’occupe de la problématique enfant/maman/sida.

Je crois, qu’en gros, j’ai fait le tour. Objectivement, si c’est clair pour moi qui n’ai pas le sida, ça doit l’être aussi pour le Ministre de la Santé ou pour le Ministre de la Recherche.

Essayons de faire l’exercice avec la cause de l’autisme:

  • Léa pour Samy, qui était dans le militantisme coup-de poing, est aujourd’hui Vaincre l’Autisme, et récolte des fonds pour la recherche avec la main droite, tout en essayant de maintenir des actions militantes –parfois avec un temps de retard sur le terrain – de la main gauche.
  • Autisme France, je crois, fait le lien avec les pouvoirs publics,
  • Collectif Autisme parle de scolarisation, mais quand une grosse action est lancée par le fer de lance de l’action militante scolaire, Handik, il ne relaie pas le mouvement (sachant qu’avec une base de données de plus de 10 000 signataires de la pétition, il y a quand même de quoi mobiliser les troupes)

Bref, je ne sais pas vous, mais moi, je suis un peu paumée, et encore je n’ai évoqué que 3 organismes.

La visibilité des actions tu privilégieras

Les manifestations, en dessous du millier de personnes, n’ont pas de répercussions. Les visites aux élus, organisées tous les 4 matins par toutes les associations/collectifs/groupes et groupuscules divers et variés, sont inefficaces et nuisent à la clarté du message. Personne n’a entendu parler vraiment de la journée de l’autisme, tout le monde a entendu parler du Sidaction, dommage! Le Sidaction est une machine marketing parfaitement huilée, professionnelle. Le travail de communication est orchestré autour de quelques actions phares et très soutenues.

Si tu es concerné, tu militeras

Ce qui me sidère par-dessus tout, c’est le manque de mobilisation des familles. Je le dis en toute sincérité: une fois que les familles ont obtenu la prise en charge qu’elles recherchent, le renseignement dont elles ont besoin, le coup de pouce sur un sujet ou l’autre, elles disparaissent du circuit militant.

Seule une poignée de parents, les mêmes d’un forum à l’autre, d’une association à l’autre même parfois, se mobilisent, au risque d’ailleurs de créer une nouvelle dictature du discours parental (après le discours psychanalytique dominant, le discours unique du côté des familles touchées), qui parfois va jusqu’à la confiscation des principaux concernés (les autistes adultes eux même).

Il n’y a rien de nouveau sous le soleil du milieu associatif, bien sûr, mais c’est quand même de l’avenir de nos gosses – nos gosses, dont à part nous personne n’a rien à secouer – dont il s’agit! On ne parle pas ici d’associations de défense de bébés phoques (quoique peut-être les bébés phoques sont mieux défendus que nos bébés à nous)!

Un grand coup, pour une fois tu frapperas!

(Ça, ça ne fait pas partie des basiques, mais il me faut un cinquième point pour retomber sur mes pieds).

Le 8 juin prochain a lieu, à Beaubourg, à Paris, la Conférence Handicap au cours de laquelle sera remis le rapport tant attendu et, selon les bruits de couloir, si décevant du Sénateur Blanc.

Alors voilà une occasion unique: un rapport, un sénateur, Nicolas Himself, des ministres, des médias.

Et si, pour une fois, on frappait un grand coup? Je ne demande pas aux mamans de dire que Strauss Kahn les a violées pour attirer l’attention des médias, ou aux papas d’avouer qu’en fait ils sont bien les géniteurs du bébé de Carla, ou même de celui de Rachida.

Mais on pourrait bien faire un truc amusant, un gros baroud avec pistolets à eau, cornes de brume, sifflets, happenings, invasion de salle, enchaînement aux portes de Beaubourg, baignade à poil dans  la fontaine de Nikki de Saint Phalle – je ne sais pas moi, un truc qui claque, qui pète, qui marque notre énervement profond, notre rage! Un truc où on n’a pas besoin d’être mille pour qu’on en parle. Un truc qui pour une fois rassemble TOUTES les associations!

Alors? Comment faire de ce 8 juin un évènement qui marque le début d’une nouvelle ère du combat associatif autour de l’autisme?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-faire-porter-la-voix-des-militants-de-la-cause-autistique/

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