article publié sur le site Alliance maladies rares le 20 mai 2011

Les maladies rares expliquées aux enfants dans les écoles primaires

Publié le
20/05/2011

L'Alliance Maladies Rares publie un kit pédagogique sur les maladies rares.

Il s’agit du premier kit créé pour faire parler des maladies rares dans les écoles primaires. Il a été conçu par des professionnels de la communication médicale pour les enfants (Éditions K’Noë ») et il raconte l’histoire d’un petit garçon appelé Louis. Louis a un « secret » qu’il dévoile au cours du livre: il est atteint d’une maladie rare. Et c'est Clara, une camarade de classe, qui va lui apporter un soutien déterminant dans cette démarche.

Ils sont des milliers d’enfants, comme Louis, à porter leur maladie comme un lourd secret. A vivre douloureusement au quotidien les conséquences de la maladie : absence à l’école, impossibilité de participer aux activités extrascolaires, handicaps visibles ou invisibles, peur de la réaction des autres…

Il est essentiel de les aider à se libérer de ce secret, à faire en sorte qu’ils puissent être des enfants comme les autres, avec leurs envies, leurs rêves, leurs émotions, leurs sentiments. les enseignants

Les enseignants ont un rôle déterminant. En signalant des symptômes inhabituels pour permettre leur détection et en aidant à leur intégration. Ce kit pédagogique est moyen de mieux faire connaître ces maladies et de favoriser l’apprentissage de l’acceptation de la différence aux autres enfants.

La diffusion nationale de 12 000 kits dans les écoles primaires est prévue le 26 mai prochain, par l’intermédiaire du Petit Quotidien, chaque kit contenant : 2 livres pour enfant, 1 dépliant enseignant et un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.



 

68 000 abonnés individuels recevront aussi le numéro spécial du Petit Quotidien dans leur boîte aux lettres.

Ces kits ont vocation à être présentés par les enseignants dans les classes de CE2. L’histoire et la narration sont donc adaptées à des enfants âgés de 8/9 ans mais il est le cas échéant possible de les présenter dans des classes de CE1 ou CM1.

Ces kits sont gratuits. Les enseignants peuvent en faire la demande auprès du correspondant de l’Alliance Maladies Rares dans votre région dont les coordonnées figurent sur la page L'Alliance en région.

Des numéros spéciaux du Petit Quotidien sont aussi à la disposition des associations ou des parents d'enfants malades qui désirent faire une intervention dans une école.

http://www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/86