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"Au bonheur d'Elise"
30 août 2011

séjour en Vendée avec A Bras Ouverts

A peine une petite semaine passée dans son foyer et Elise est partie en séjour avec l'association A Bras Ouverts en Vendée accompagnée par Florence, son binôme qui était aussi la responsable du week end. Florence et Elise se connaissent depuis longtemps ...

Le samedi 20 août quand nous l'avons accompagnée elle était rayonnante ... Depuis le temps qu'elle attendait ! ABO vous le savez occupe une place de choix dans le coeur et les pensées d'Elise ... c'est un sujet qui la mobilise.

Ce jour là quatre enfants partaient jusqu'au vendredi suivant chacun accompagnés par un bénévole de l'association ... et c'est donc un groupe de 8 qui a pris place dans l'estafette des "Balladins".

Au retour, nous apprendrons que le séjour s'était comme à chaque fois très bien passé : chants, baignade, promenades sur la plage etc. et clou du séjour les spectacles au Puy du Fou ! ... Avec ABO on est toujours quelque part émerveillé ...

Lisou nous a retrouvé avec plaisir et beaucoup d'émotion ... un peu dur pour elle à gérer avec la fatique du voyage ... mais elle a vite retrouvé ses marques une fois installée dans la voiture ...

Le reste du week end tranquille à la maison avec nos ballades habituelles ... et retour au foyer "Moi la Vie" le dimanche soir sans aucun problème pour retrouver les copains et les copines ...

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30 août 2011

article sur le site handicap.fr le 28 août 2011

Plus d'enfants handicapés mieux accompagnés à l'école
Publié le : 29/08/2011
Auteur(s) : Agence France Presse pour Handicap.fr
Résumé : La scolarisation des enfants handicapés, qui n'a cessé d'augmenter depuis 2005, bénéficiera à partir de la rentrée d'assistants aux contrats moins précaires, mais la diminution des enseignants spécialisés désoriente associations et syndicats.
 

Par Emmanuel DEFOULOY

PARIS, 28 août 2011 (AFP) -
A la rentrée 2011, 212.640 élèves handicapés seront scolarisés en milieu ordinaire (90% à temps complet), soit 11.250 de plus qu'à la rentrée 2010 et 45% de plus qu'en 2004-2005, selon le ministère de l'Education nationale.

L'an dernier, ils étaient 126.294 en primaire et 75.094 dans le secondaire.

Mais cette évolution, depuis la loi de 2005 qui pose le droit pour chaque enfant handicapé d'être scolarisé dans l'école de son quartier, ne s'est pas faite sans mal, notamment en doublant le nombre d'accompagnants avec parfois des contrats très précaires.

A chaque rentrée, avec le non-renouvellement de certains contrats, parents et professionnels du handicap interpellaient le gouvernement, dénonçant les difficultés que créaient pour les enfants les changements d'accompagnants et le manque de véritables perspectives professionnelles pour ces derniers.
Aussi Nicolas Sarkozy a-t-il annoncé, lors de la Conférence nationale du handicap le 8 juin, une amélioration: les "contrats aidés" les plus précaires seront progressivement remplacés par des "contrats d'assistants d'éducation de trois ans, renouvelables une fois".

Dans une lettre du 4 juillet du ministère aux recteurs, dont l'AFP a eu copie, cet engagement est précisé: 2.000 assistants seront recrutés en cette rentrée (un bilan très précis est demandé "avant le 5 octobre"), 2.300 en 2012 et "à terme" l'accompagnement sera "exclusivement" pris en charge par eux.
"Il y a une volonté de répondre de façon plus pérenne à l'accompagnement des élèves, ça va dans le bon sens pour les enfants et leurs familles", commente à l'AFP Nelly Paulet qui suit ce sujet au Syndicat des enseignants (SE-Unsa).

"Mais on n'ouvre pas de perspectives professionnelles pour les accompagnants au-delà des six ans et ça ne va pas forcément dans le bon sens pour le fonctionnement de l'école", ajoute-t-elle.
En effet, comme "priorité sera accordée à la prise en charge du handicap", l'assistance administrative aux écoles, qui se faisait aussi via des "contrats aidés", sera réduite.

"S'agissant des contrats correspondant aux assistants administratifs de directeurs d'école et aux autres fonctions", il a été demandé pour cette rentrée aux recteurs "de ne procéder à aucun recrutement ni renouvellement, y compris pour les contrats n'ayant pas atteint la durée maximum".

D'autre part, syndicats et associations dénoncent la diminution régulière, pour cause de suppressions de postes ou faute de formation, d'enseignants spécialisés dans le handicap qui travaillaient dans les Classes d'inclusion scolaire (Clis), les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et au sein des réseaux "Rased".
"La logique est de recourir le plus possible à l'éducation en milieu ordinaire", répond-on au ministère, "tout enseignant va maintenant s'occuper d'enfants handicapés et on va rapprocher les compétences des professeurs des milieux ordinaires et spécialisés".

Sauf que "le ministre ne propose pas de plan de formation au sein de l'Education nationale", déplore Nelly Paulet, dans un contexte où les budgets de formation continue ne cessent de baisser.

http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2011-737-4217.php?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter&utm_campaign=Handicap+actualit%C3%A9s&utm_term=handicap%2Cflux%2Cactualites&utm_content=Actualit%C3%A9s+du+handicap%2C+informations+et+services

21 août 2011

vacances à Dax

Lisou attendait le moment avec une certaine impatience ... Nous sommes partis pour Dax le dimanche 24 juillet au matin en roulant tranquillement ... Pique nique sur la route (Elise adore) et nous nous installons dans l'appartement dans le courant de l'après-midi.

P1050089Les lieux nous les connaissons depuis l'année dernière ... et pendant qu'Esther fait sa cure le matin nous avec Lisou appliquons notre programme. En général, cela commence par une puzzle ou deux pour elle ... ensuite nous descendons dans la salle ou je peux me connecter au wifi et Lisou fait son programme : loto animaux par exemple pendant que Papa travaille ... Le fait remarquable c'est que cette année, elle est capable de s'installer à une table et de travailler (presque toute seule) ... l'année dernière ce n'était absolument pas le cas. Nous faisons la connaissance des curistes qui traverse la salle ... je pense notamment à Chantal et à sa Maman Monique qui s'intéresse aux progrès d'Elise et l'encourage à chaque fois ... toutes deux très ouvertes et avec qui j'ai des conversations très intéressantes sur l'autisme et le handicap en général. Un grand coucou si elles passent par là ...P1050094

Nous enchaînons par le footing - Papa coach - et une Lisou enthousiaste sur de courtes distances mais qu'il faut constamment motiver ... Vous comprenez le goût de l'effort c'est une notion abstraite et je préfère parler, chanter etc. Mais au fil des jours des progrès encourageants sont réalisés même si par ailleurs je constate une certaine capacité à rentrer en résistance ... et il faut souvent varier les sollicitations pour que mademoiselle se mette vraiment à courir ... de toute façon sinon c'est marche rapide !

P1050114Nous avons la chance pour les repas d'avoir un petit balcon à l'ombre le midi et avec le soleil le soir ... quelques sorties au restaurant ... avec des frites ! (pour Lisou c'est le top ...) ... Nous nous rendons aussi souvent que possible à Hossegor où elle se tient très correctement sur sa serviette à la plage mais refuse de se baigner ... il faut dire que certains jours les vagues sont impressionnantes !

En fin de séjour, nous pouvons observer la mise en place de la féria avec un phénomène dont les médias ne parlent pas mais qui accompagne la fête ... en effet, nous assistons à une espèce de bunkérisation de la ville : disparition progressive de toutes les terrasses des cafés au profit de comptoirs en bois pour les festayres (nom donnés aux participants à la fête) ... la plupart des magasins protègent leur vitrine avec du contre plaqué etc.P1050116

Lisou a beaucoup apprécié le premier jour : vachettes dans les arènes, chevaux, arrivée des romains et remise des clés de la ville devant la mairie dans une ambiance festive ... la foule en rouge et blanc ... l'hymne entonné avec la cérémonie du foulard suivie d'une pétarade impressionnante et déclenchement de la fête ... musique un peu partout ... des groupes divers ... et une Lisou "happée" par les multiples sollicitations qu'il fallait suivre et recadrer ... Heureusement pour nous elle était en roble bleue ce qui nous a permis de conserver facilement le contact visuel ... mais comme souvent Esther était inquiète ... Mais on ne fait pas la fête tous les jours ... même si finalement on a pas trop traîné ... car le lendemain nous prenions la route du retour ... le vendredi 12 août cela roule mieux et la féria en famille c'est finalement bien une journée pour voir le spectacle ... mais après ... je vous laisse imaginer !P1050118

21 août 2011

Romane, la perle rare de la famille

P1050077Mais si nous avions fait le déplacement à Belleville c'était P1050044avant tout pour faire la connaissance de Romane, la dernière née de la famille.

Romane, née le 4 mai 2011 à 19h52 soyons précis est la fille de Florent et Marlène, la cousine d'Elise et fille de Marie-Claude, ma soeur. Aussi quand le 16 juillet nous la voyons enfin ... c'est dès notre arrivée le charme qui opère. Florent nous avait préparé un barbecue et nous avons pris l'apéritif sur la terrasse pour finir par nous replier à l'intérieur car des guêpes s'étaient invitées en nombre.

P1050049Un repas super et convivial autour de Romane objet de toutes les attentions ... et disons le tout net c'est une perle rare ... en toute objectivité !P1050055

21 août 2011

Le week end du 14 juillet chez Mamie ...

P1050005Nous avons profité de l'opportunité du calendrier pour aller faire un tour chez Mamie pour le week end du 14 juillet à Belleville dans mon Beaujolais natal. L'idée d'aller faire un tour à Clochemerle nous est venue assez naturellement ... A l'origine c'est un village du  Beaujolais rendu célèbre par le roman de Gabriel Chevallier, publié en 1934 qui a connu un succès immédiat et durable avec un tirage en plusieurs millions d'exemplaires.

Cette fois-ci, nous avons pris le temps de visiter les alentours et notamment le petit musée consacré à Gabriel Chevalier qui a publié en 1930 une nouvelle la peur qui fit scandale. Décidemment un homme attachant et lucide et il va falloir que je me procure le livre. Si vous y allez faire un tour ne manquez pas d'investir quelques minutes de votre temps à la vision du film proposé dans la petite salle du musée cela vaut le coup !

Je vous engage à découvrir le site très bien fait qui vous parlera bien entendu de la confrérie du GOSIER SEC ... Je vous met en lien la page très intéressante où on voit défiler la bande dessinée qui orne les murs du caveau ... truculent !P1050008

Lisou a beaucoup apprécié l'ambiance conviviale du caveau réclamant du fromage (nous en prenons à chaque fois) et finalement s'installant au comptoir avec un groupe d'amis visiblement fatigués ... Ah le beaujolais ... comme toute médication il faut respecter les doses ... Je ne la quittais pas des yeux bien sûr et la serveuse qui avait compris ne lui servait que de l'eau ... Il a finalement fallu la pousser un peu pour qu'elle nous suive vers la sortie.

Dehors, halte au soleil près de la célèbre pissotière et devant le petit théâtre ... il suffit d'appuyer sur le levier et les personnages s'animent .... l'histoire se fini avec la chanson de Clochemerle. Super sympa et Lisou qui avait observé ne manquat pas de nous remettre le spectacle à plusieurs reprises.

Un petit tour pour finir dans le caveau d'un vigneron indépendant qui jouxte le caveau officiel pour nous lester de quelques bouteilles et là point d'orgue avec une Lisou qui va bien sûr au contact des habitués se trouvant là un peu circonspects tout d'abord ... de fil en aiguille après avoir expliqué que nous n'habitions pas très loin de Nogent ... je lance la chanson du petit vin blanc ... et Lisou de poursuivre (chanson traditionnelle familiale ...) avec un succès assez délirant ... tous reprennent en coeur et chacun y va de son couplet ... ambiance festive !  et c'est finalement avec regret que nous nous éclipsons ...

 

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21 août 2011

Blandine YEYE, la nouvelle intervenante d'Elise du cabinet ESPAS IDDEES

Sabrina Houet, la superviseur du programme ESPAS IDDEES nous avait annoncé que la nouvelle intervenante d'Elise, Blandine YEYE allait nous contacter. Elle remplace Yoanna Papadopoulou qui va accompagner d'autres enfants ... Elise va devoir se réadapter à une autre personne. Cela peut être perçu comme une difficulté mais c'est sans aucun doute un exercice intéressant ... Je suis sûr qu'Elise va nous démontrer son aptitude au changement. D'autant que j'avais à peine posé la question que la réponse du foyer me parvenait : Oui Elise pourrait faire les trois séances le matin (on sait qu'elle était en plus grande difficulté l'après-midi ...). Donc super positionnement et un départ assuré dans les meilleures conditions.

P1040998-1Blandine est donc venue à la maison le 7 juillet afin que l'on fasse connaissance ... Elle avait fait la semaine précédente une séance en double avec Ioanna et comme cela elle a pu nous faire part de son ressenti vis-à-vis d'Elise ... Super sympa et très observatrice elle nous a décrit Lisou égale à elle-même ... un petit peu comme nous la voyons mais sans aucun doute avec une perception plus fine. Les "tests" d'Elise ne semble pas l'avoir impressionné outre mesure. Donc nous sommes très heureux d'avoir fait la connaissance de Blandine ... avec nous le courant passe ... et je pense que de la manière dont elle nous en a parlé elle a déjà entrevu quelque stratégie à mettre en place avec notre fille.

Blandine, est titulaire d'un DESS de psychologie clinique délivré par l'université Paris 7 en 2003. Elle a bénéficié d'expériences professionnelles multiples depuis 2009 au sein du cabinet ESPAS dans le cadre du programme IDDEES.

19 août 2011

article publié dans les echos.fr le 15 août 2011

Autisme: risque plus grand qu'estimé dans une famille déjà affectée
© AFP/Archives - Liu Jin
© AFP/Archives - Liu Jin

Le risque qu'un enfant souffre d'autisme est plus grand qu'on ne le pensait jusqu'alors lorsque l'un ou plusieurs de ses frères ou soeurs aînés est déjà atteint de ce syndrome complexe, selon une nouvelle estimation publiée lundi aux Etats-Unis.

Cette probabilité, estimée avant cette recherche entre 3 et 10%, est en réalité de 18,7%, montre cette vaste étude internationale menée par des chercheurs de l'Université de Californie à Davis et par le M.I.N.D Institute qui en fait partie.

Pour les garçons, le risque d'autisme est encore plus grand -- plus de 26%-- et dépasse les 32% si deux ou plus de leurs aînés sont autiste.

Quelque 80% de tous les enfants autistes sont des garçons, ce qui a été confirmé dans cette dernière étude qui a porté sur 664 enfants âgés en moyenne de huit mois au début de la recherche, et dont les deux-tiers ont été enrôlés avant l'âge de six mois.

Dans les familles ayant déjà un enfant souffrant d'autisme, le taux du syndrome chez ses frères et soeurs plus jeunes est de 20,1%. Il passe à 32,2% si plusieurs sont autistes.

Seulement 37 des participants de l'étude entraient dans cette dernière catégorie.

Les chercheurs ont suivi les participants jusqu'à trois ans, âge auquel ils ont été testés pour l'autisme.

"C'est l'étude la plus étendue portant sur les frères et soeurs cadets d'enfants autistes jamais effectuée", selon la Dr Sally Ozonoff, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement au M.I.N.D Institute et principal auteur de cette recherche.

"Aucune autre étude n'avait jusqu'ici mis en évidence un risque aussi élevé d'autisme pour ces enfants", ajoute-t-elle dans un communiqué.

Cette communication paraît dans l'édition en ligne du Journal médical américain Pediatrics.

Sur les 664 participants, 132 enfants au total ont été diagnostiqués comme atteints de "troubles du spectre autistique" ou TSA, qui regroupe l'autisme et les autres troubles envahissants du développement, tandis que 54 ont été diagnostiqués comme étant autistes et 78 ayant une forme atténuée de ce syndrome, précisent les auteurs de cette recherche.

Ils soulignent aussi les indications très nette du rôle joué par les facteurs génétiques dans le développement de l'autisme, un trouble complexe affectant les capacité de l'enfant à penser, communiquer, interagir socialement et à apprendre.

Les Centres fédéraux américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) estime que l'autisme affecte un enfant sur 110 né aujourd'hui aux Etats-Unis.

http://www.lesechos.fr/entreprises-secteurs/infos-generales/medecine-sante/afp_00370222-autisme-risque-plus-grand-qu-estime-dans-une-famille-deja-affectee-206305.php

19 août 2011

Connaissez vous l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressources Autisme)

Depuis octobre 2005, les CRA se sont constitués en Association Nationale des Centres Ressources Autisme (ANCRA). Cette association a  pour vocation de regrouper les centres de ressources autisme régionaux de France et des DOM. Afin de garantir les dimensions éthique et déontologique de la mise en oeuvre de ces missions, les CRA ont élaboré en commun une charte à laquelle ils adhèrent.

Sur la page d'accueil du site vous pourrez notamment trouver un document qui m'intéresse et concerne potentiellement Elise :

Note de cadrage publiée par la HAS
Cette note de cadrage présente le projet de recommandations de bonne pratique sur le thème
«Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l'adulte», qui est en cours de réalisation par la HAS.

Extraits :

"► Enjeu

L’enjeu de la mesure 11 tel qu’identifié dans le Plan autisme 2008-2010 est fondé sur le fait que « l’adaptation des pratiques de prise en charge à partir d’une évaluation des compétences des personnes diagnostiquées, permet d’obtenir des gains d’autonomie et une moindre expression de troubles du comportement ». Il est précisé que :

  •  « le repérage est troubles autistiques de l’adulte doit faire l’objet d’une attention forte des professionnels, sur la base d’outils adaptés » ;
  •  « l’évolution en ce sens des pratiques professionnelles implique de préciser les conditionsde réalisation du diagnostic et de l’évaluation chez l’adulte, de la même façon que cela aété réalisé pour l’autisme infantile. »

► Objectif

L’objectif de ce travail est l’élaboration de RBP dans le but :

  •  d'améliorer le repérage et le diagnostic de l'autisme et autres TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation, vivant à domicile, accompagné ou non par un service, accueilli ou non dans un établissement médico-social ou sanitaire ;
  • d'améliorer les connaissances sur l'autisme et autres TED des professionnels des établissements et services médico-sociaux et sanitaires pour adultes, et des professionnels de santé qui orientent et/ou diagnostiquent des personnes adultes pouvant avoir un autisme ou autre TED ;
  • d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes concernées par l’autisme et autres TED dans des conditions éclairées."

Il semble que le calendrier ait pris quelque retard puisque la date de publication prévue était juin 2011 ...

17 août 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 août 2011

Il change le monde

Julia VukovicSamuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Il change le monde

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/il-change-le-monde/#comment-16265

15 août 2011

article publié sur le parisien.fr le 15 août 2011

"Michel Petrucciani" : à toute vitesse

Publié le 15.08.2011, 14h14

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film "Michel Petrucciani", en salle mercredi et qui retrace la vie d'un musicien l'ayant brûlée jusqu'à son dernier souffle, une nuit d'hiver new-yorkaise en janvier 1999, quelques jours après son 36e anniversaire.

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film "Michel Petrucciani", en salle mercredi et qui retrace la vie d'un musicien l'ayant brûlée jusqu'à son dernier souffle, une nuit d'hiver new-yorkaise en janvier 1999, quelques jours après son 36e anniversaire.
La naissance à Orange, les os brisés par l'ostéogenèse imparfaite ou maladie des os de verre dont il est atteint, l'éveil musical précoce, l'immersion dans le monde du jazz en Californie, les années de vie frénétique à New York, le retour en France avec le statut de star.
 
..
A travers le récit chronologique, et grâce à un savant montage de nombreux témoignages actuels de personnes l'ayant côtoyé plus ou moins intimement (son père, son frère, son fils, son médecin, ses compagnes, des musiciens, producteurs, tourneurs, journalistes), d'images d'archives, d'extraits de conversations et interviews du pianiste, le réalisateur américain Michael Radford aborde les différentes facettes d'un personnage hors norme, qui a réussi à transcender son handicap.
Dès l'enfance, Michel, au sein d'une famille de musiciens semi-professionnels où l'on écoute que du jazz, montre d'étonnantes prédispositions pour la musique et de sidérantes capacités d'absorption. Tout va alors déjà très vite, sous la férule d'un père autoritaire et l'attention d'Anna, une mère aimante dont il est fait mystérieusement très peu mention dans le film: premier piano à six ans, premières impros à sept ans, premières jam sessions à neuf ans, premier concert à douze ans...
Lorsqu'il monte à Paris à l'âge de dix-sept ans, il est déjà plein d'assurance et d'insolence.
"Il était tellement sympathique, tellement drôle et tellement vivant, comme un cacou du Midi", dit de lui le batteur Aldo Romano, qui prend alors Michel sous son aile.
Puis c'est l'envol vers la Californie de celui qui "voulait être un jazzman et être au coeur du jazz", où ce phénomène apprivoise un monde à sa démesure, où cet homme charismatique au solide sens de l'humour séduit notamment les femmes, qui tiennent une place importante dans sa vie et dans le film.
A la fin de la période suivante de sa vie, à New York où de son propre aveu ce fêtard "brûle la chandelle par les deux bouts" et "se drogue beaucoup", la machine commence à s'essouffler.
Petrucciani y impose son époustouflante technique, devient le premier non-Américain du label Blue Note, mais cet homme fragile de 91 centimètres y paye un lourd tribut à ses excès.
Derrière l'humour, l'autodérision, le discours ultra-positif de quelqu'un ne se plaignant jamais, pointe une réelle souffrance: les os qui se brisent pendant les concerts, la naissance de son fils Alexandre, atteint du même mal que lui, dont le témoignage est l'un des moments les plus poignants du film.
"Beaucoup de gens de 80, 90 ans, n'ont rien fait d'autre que vivre longtemps, alors quelle importance qu'il ait fait le fou ou dépassé les bornes": cette phrase à la fin du film du contrebassiste Ron McClure pourrait servir d'épitaphe à Michel Petrucciani, qui "vivait tout à fond, à 150%".
15 août 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 6 août 2011

Les hôpitaux de jour, les IME… Moi je dis oui, et je l’assume!

Avant toute chose, je tiens à préciser que ce que je vais dire ne concerne que notre propre expérience, et qu’il est vrai que si pour nous ça c’est bien passé, ce n’est peut-être pas le cas pour d’autres.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

  • Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
  • Serait-il propre? Je ne sais pas.
  • Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
  • Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.

http://autismeinfantile.com/temoignages/stephanie-et-nathan/les-hopitaux-de-jour-les-ime-moi-je-dis-oui-et-je-lassume/

14 août 2011

Envoyé spécial sur France 13 août 2011 - (Francis Perrin) Un enfant presque comme les autres, 3 ans après

logo france 2Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/envoye-special-la-suite/un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apres--13-aout-2011-3020.html

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévère.

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Emission présentée par Françoise Joly.

Invité  : Francis Perrin.

Première diffusion : 12 février 2011

6 août 2011

journée nationale d'Autisme France au palais des congrès à Paris - 3 décembre 2011

Autisme et apprentissages adaptés
Quelles stratégies de remédiation cognitive et sociale à tout âge ?

Je note au programme une intervention d'ESPAS-IDDEES ... c'est le cabinet qui dispense les séances individuelles 3 fois par semaines à Elise (jjd) :

14h00-14h30 L’entrainement cognitif et social, intervenir auprès
d’enfants et adultes de niveaux différents.
Dr Maria-Pilar Gattegno, psychologue clinicienne, Docteur en Psychologie,
Cabinet de psychologie ESPAS-IDDEES (92).

http://autisme.france.free.fr/fichiers/plaquette_congres_2011.pdf

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