article publié sur le site d'Autisme Infantile le 19 novembre 2011

Les démarches effectuées quand j’ai « enfin » su que mon fils était atteint de troubles envahissants du développement

Publié le 19 novembre 2011 par Muriel Hamon Caron

En avril 2006, lasse de voir la psy du CMP qui me demandait toujours de parler, mais qui elle ne disait jamais rien alors que je lui demandais des conseils sur comment je devais réagir face à mon fils (qui récitait tous les dialogues de ses dessins animés et qui ne s’intéressait qu’aux églises), j’ai décidé d’avoir un autre avis et j’ai pris rendez-vous chez une pédopsy.

Celle-ci a pu me dire que mon fils était atteint de troubles autistiques, mais surtout, j’ai enfin eu des pistes de prise en charge: il fallait que Léonard « travaille » les habilités sociales au sein d’un groupe d’enfants.

C’est pour cette raison que la pédopsy nous redirigea vers un autre CMP, car dans son cabinet privé, elle ne faisait pas ce genre de travail.

J’avais suffisamment lu de choses sur l’autisme (puisqu’un an auparavant j’avais eu le diagnostic de psychose infantile) pour savoir qu’effectivement l’autisme est un handicap social, et qu’une des choses à travailler avec une personne autiste est les habilités sociales.

Je trouvais Léonard assez maladroit dans ses relations avec les autres, ce qui me fendait d’ailleurs le coeur car il était (et l’est encore un peu) très demandeur mais ne sait pas comment rentrer en contact avec ses pairs.

J’ai pu obtenir un rendez vous dans le CMP trois mois après avoir eu le diagnostic par la pédopsy. Point positif: grâce à l’autisme de mon fils, j’ai appris à être patiente!

Mais comme ce délai me semblait quand même un peu long, comme je préférais avoir plusieurs avis sur la question (le diagnostic, mais aussi la prise en charge), et comme je commençais à « connaître » plein de mamans d’enfants autistes, je demandais conseil à toutes et j’ai pratiquement tout suivi (et c’est là que je me dis, heureusement que je ne travaillais pas!).

Je ne suis rendue au CRA de ma ville et j’y ai rencontré une psychologue et une psychiatre. On a dû parler pendant une heure et demi ou deux heures. Je leur ai décrit le comportement de Léonard, j’ai parlé du suivi psy qu’il avait eu, des diagnostics qu’on m’avait donnés, et elles ont confirmé qu’il y avait beaucoup de traits autistiques dans son comportement. Elles m’ont conseillé de faire une évaluation à l’hôpital Sainte Anne, et de suivre les préconisations de la pédopsy: suivi psy en CMP, et groupe de socialisation.

J’ai rencontré un pédiatre, papa d’un enfant autiste. Initialement, je l’avais rencontré sur le net (forum d’autisme Alsace), et comme il n’habitait pas loin de chez moi, nous nous sommes vus à mon domicile. Il a vu Léonard et nous avons beaucoup parlé. Il n’a rien pu me dire sur le diagnostic, mais a été très rassurant:  »S’il est autiste, il l’est très faiblement car il communique bien, il regarde dans les yeux et n’a pas de problème de psychomotricité fine. » Dans la discussion, j’ai compris que son enfant est autiste sévère, non verbal même je crois. Il m’a dit que lui aussi (avec sa femme) en avait entendu de toutes les couleurs, et qu’  »on » avait essayé à plusieurs reprise de les faire culpabiliser: si leur enfant était ainsi, ça venait forcément de leur éducation!

J’ai pris rendez-vous avec la « célèbre, fameuse » pédopsy du Parc Monceau dont les coordonnées circulent sur tous les forums d’enfants différents (rendez-vous pris en juin, rendez-vous eu en septembre). Ce médecin, en un rendez-vous, m’a confirmé le diagnostic de troubles envahissant du développement et m’a conseillé de faire une évaluation à l’hôpital Robert Debré.

J’ai pris rendez-vous avec un autre médecin (moins connue, mais aussi spécialiste des troubles envahissants du développement) à l’hôpital de la Salpetrière. En un rendez-vous, le diagnostic de troubles envahissant du développement à de nouveau été confirm,é mais cette fois en précisant « non spécifié ». Ce médecin savait que j’attendais une confirmation pour l’évaluation à Robert Debré et m’a alors conseillé de passer par le cabinet de Neuilly sur Seine (spécialisé en passation de test) si je voulais attendre un peu moins (et payer beaucoup plus cher!). Pour la prise en charge, elle m’a conseillé de trouver une psychomotricienne et une orthophoniste spécialisées en TED, et de continuer l’école (Léonard était alors en grande section de maternelle, et une demande d’AVS venait d’être faite). La demande d’ALD a été faite à ce moment là.

Léonard a passé trois heures de test dans le cabinet de Neuilly sur Seine (rendez-vous pris en novembre, rendez-vous eu en décembre). J’ai eu de nouveau la confirmation du diagnostic, mais avec des précisions sur les capacités de Léonard: pas de problème cognitif, mais une certaine rigidité propre à l’autisme. De ce cabinet, j’ai reçu un bilan très complet, et toute une série d’exercices que je pouvais faire faire à Léonard.

J’ai rencontré une autre personne, maman d’une grande fille autiste qui a une prise en charge dans un SESSAD pas loin de chez moi, qui m’a donné plein de conseils et plein de pistes (notamment pour toutes les aides financières ou autres dont je pouvais bénéficier). Cette maman est depuis une amie. J’en profite pour la saluer car elle se reconnaîtra certainement!

Entre temps, Léonard continuait de voir la pédopsy du CMP, qui ne comprenait pas toutes les démarches que je faisais à côté, et qui me demandait régulièrement si je lui faisais confiance. Je ne me souviens plus si j’ai osé lui répondre « bah, de moins en moins », mais je crois qu’elle a compris quand elle a vu ma tête après qu’elle m’ait conseillé de faire l’évaluation de Léonard à l’hôpital  Necker dans le service d’un professeur très connu pour ses idées de psychiatrie psychanalysante (celui qui vient de recevoir un courrier de l’Association Vaincre l’autisme).

Le groupe dit de socialisation avait été mis en place: Léonard était deux fois par semaine dans un jardin d’enfants dit thérapeutique. Je n’ai jamais su ce qu’il y faisait, ni avec qui (psychomotricien, orthophoniste?). Il y avait toujours une ribambelle de stagiaires, mon fils mangeait des boudoirs à 11 heures du matin (c’est tout ce que j’ai pu savoir), et quand j’ai demandé à la psy si c’était pertinent de le faire goûter avant le déjeuner, elle m’a répondu: « c’est le travail de socialisation, les enfants parlent autour d’une table. »

Comme elle était le médecin référant de Léonard, c’est elle qui venait aux réunions de l’équipe éducative, et c’est avec elle que j’ai fait la demande d’AEEH et d’AVS, mais je n’en pouvais plus de nos rendez-vous hebdomadaires: c’était reparti comme en 2004/2005 avec la psychologue de CMP, je devais reparler de ma séparation d’avec le père de Léonard, puis de nos « retrouvailles » (puisqu’entre temps, il était revenu dans la vie de son fils), j’avais même dû parler de mes parents et de mes grands-parents! Je n’ai rien contre la psychogénéalogie, hein, mais pas pour des troubles envahissants du développement…

Comme la demande d’AEEH avait été envoyée, Léonard et moi avons été reçus par le médecin responsable du secteur enfants. Cet homme a été adorable: il connaissait bien les TED, m’a donné tout un tas de conseils, et a appuyé ma demande d’AVS, allant jusqu’à me dire que si nous n’en avions pas par l’Education Nationale, il m’encourageait à en prendre une privée, et que mon complément changerait alors. C’est même lui qui m’a parlé de la majoration parent isolé.

Voilà où j’en étais en décembre 2006, neuf mois après avoir eu le diagnostic:

• L’AVS avait été demandée.
• L’allocation aussi.
• Je ne pouvais plus avoir de doute: mon fils était bien TED (restait à savoir si c’était non spécifié ou pas, enfin à avoir une évaluation: le courrier à Robert Debré avait été envoyé).
• Il avait une prise en charge qui ne me plaisait qu’à moitié, je savais que je devais en changer.

Ce sera le sujet de mon prochain article !

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/les-demarches-effectuees-quand-jai-enfin-su-que-mon-fils-etait-atteint-de-troubles-envahissants-du-developpement/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29