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"Au bonheur d'Elise"
26 novembre 2011

article publié sur le site de l'association CeRESA

Parents d'enfants autistes en colère

 

criDes familles lotoises ayant des enfants autistes voient leur demande d’accompagnement proposé par l’association CeRESA, refusée par le CROSMS (Comité Régional de l'Organisation Sociale et Médico-Sociale) et ce malgré un soutien de la DDASS du Lot et du Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées. Le même problème se pose dans le Tarn et Garonne. Les familles restent sans solution d’accompagnement dans le service public. Les souffrances des familles sont ignorées. Les associations concernées : CeRESA, CRI 46 à Martel et l’APEAI à Figeac ont écrit à Madame Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la famille et la solidarité. Ils demandent une réponse et le respect des engagements du gouvernement dans la mise en place du Plan Autisme 2008/2010

Une vingtaine de familles lotoises de l’association CRI 46 (association de parents d’enfants porteurs de TSA (Troubles du Spectre Autistique),  sont aujourd’hui en colère et sans solution de services de soins adaptés pour leurs enfants autistes. Cette situation fait suite à l’avis défavorable du CROSMS (Comité Régional de l'Organisation Sociale et Médico-Sociale) à Toulouse sur un projet de SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) basé à Martel et porté par une association toulousaine qui a travaillé avec l’association CRI 46. Cet avis est d’autant plus étonnant que la DDASS du Lot et le CRA (Centre Ressources Autisme) de Midi-Pyrénées avaient donné de leur côté un avis favorable.

Le promoteur du projet, l’association CeRESA, proposait d’accompagner 15 enfants pour une moyenne de 6 à 8 heures par semaine sur leurs différents lieux de vie : domicile, école, centre de loisirs… « C’était une occasion inouïe pour les enfants autistes du nord du Lot car la directrice du SESSAD toulousain est le professeur Bernadette Rogé, une des expertes la plus reconnue pour la mise en place d’un accompagnement basé sur les dernières données scientifiques «  explique Leo Amery, le président de l’association CRI 46. « Le CeRESA a un agrément pour 68 enfants à Toulouse et possède une expérience de plusieurs années dans l’accompagnement par l’éducation structurée, la communication visuelle, l’approche comportementale etc…, ce que les familles demandent et que les institutions lotoises ne pratiquent pas et ne sont pas actuellement capables de mettre en place. »
 
Ce qui rend encore plus en colère les familles lotoises, c’est qu’un autre projet présenté par l’institut Camille Miret (hôpital psychiatrique Leyme plus des hôpitaux de jour répartis sur le département) et l’IME (Institut Médico-Educatif) Les Roîtelets à Fons, a reçu un avis favorable lors de cette même commission avec dans leur projet une antenne à Souillac soit tout près de Martel. Ce qui remet en question tout futur développement du projet CeRESA. Selon Leo Amery « L’institut Camille Miret et l’IME Les Roîtelets, de leur propre aveu, ne sont pas capables de mettre en place tous les aspects éducatifs.  « La mention de ces aspects n’était pas aussi clairement présente dans leur dossier initial qui a été complété après consultation de notre propre dossier avec des « emprunts » à notre projet ». Malgré plusieurs réunions avec eux, la DDASS et le CRA Midi-Pyrénées, ils ont ajouté cette antenne à Souillac sans consultation ou concertation afin de mettre un terme à notre projet. »

Pour les familles de CRI 46, les services de soins mettent avant tout leurs intérêts institutionnels bien avant les besoins des enfants autistes. Une des mamans de l’association ayant 2 enfants TSA explique : « Ils sont incapables d’être innovants. Après avoir pendant des décennies, pratiquer des accompagnements dépassés, ils ne veulent surtout pas que des initiatives proposées par d’autres se mettent en place ». Leo Amery explique que leur projet a le soutien écrit de 25 familles, ce qui met encore plus en question l’avis du CROSMS. « Au CROSMS, à peine un tiers des représentants était présent. Le projet CeRESA est très bien conçu et fondé car soutenu par plus d’une vingtaine de familles. Il n’existe aucun service adapté aux TSA dans le nord du département. Pour nous, la raison évoquée de leur avis défavorable : la localisation du SESSAD, est donc un faux prétexte. Nous avons malheureusement à affronter leur immobilisme.»

L’association CRI 46 a déjà écrit à Madame Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la famille en lui demandant un soutien et une rencontre. Leo Amery : « Pour nous, le combat est loin d’être fini. Nous nous interrogeons sur la légalité d’une situation où les familles n’ont plus le choix dans l’accompagnement de leurs enfants et où ces institutions maintiennent les enfants et les familles dans une souffrance par leur refus de remettre en question leurs pratiques totalement dépassées. Cela ne fait que maintenir et aggraver la discrimination qui existe déjà dans l’accompagnement des personnes TSA. Cette situation est inadmissible ! Déjà plusieurs familles ont quitté le département et se sont installés là où leur était proposé un service adapté. »

Pour CRI 46, le projet CeRESA se réfère et s’inclut totalement dans le plan Autisme 2008/2010 et dans l’avis du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) en novembre 2007 sur la situation des personnes autiste en France. C’est pour cela que l’association attend une réponse de Madame Morano : le gouvernement, qui semble montrer une volonté de faire changer les pratiques dans ce domaine, doit s’assurer que ses recommandations sont suivies dans les faits !

A savoir que le taux de prévalence des personnes TSA dans le Lot selon le CRA Midi-Pyrénées en 2007, est pour les 0 – 19 ans de 240 jeunes et de 4 371 dans la région Midi-Pyrénées.

Dans le département du Tarn et Garonne, la situation n’est guère plus réjouissante : le CROSMS du 21 janvier a également rendu un avis défavorable pour le dossier du CeRESA, qui prévoyait 15 places pour enfants autistes à Valence d’Agen, malgré les avis favorables rendus par la DDASS du 82, le CRA Midi-Pyrénées et la CRAM (Caisse Régionale d’Assurance Maladie).

Le CeRESA prend en charge actuellement 50 enfants dont la moitié seulement bénéficient du service SESSD de Toulouse financé par l’assurance maladie. Les autres enfants sont pris en charge par la plate-forme Trampoline de l’association qui est financée en partie par les parents et par des subventions. De nombreuses familles se trouvent dans une situation financière difficile et ont du mal à offrir à leurs enfants la prise en charge adapté à leur besoin (familles mono-parentales, parents souvent obligés de laisser tomber leur travail, etc…..).
Combien de temps faudra-t-il encore rappeler le caractère destructeur de ce handicap pour les familles touchées ?
Combien de temps ces mêmes familles devront se contenter de services de « soins » archaïques dont elles ne veulent pas ? Mais malheureusement, elles n’ont pas le choix !

Il n’est pas acceptable que le développement de l’association soit entravé par des luttes de pouvoir au détriment de l’intérêt des enfants et des familles. A ce jour, il n’existe sur le Tarn-et-Garonne aucune prise en charge spécifique et répondant aux nouvelles recommandations d’éducation pour ces enfants. L’Education Nationale signale pourtant avoir de gros besoins de soutien : en effet, les enfants en question sont scolarisés dans les écoles du département et ne peuvent recevoir en parallèle de prise en charge adaptée pour soutenir leur scolarité et leur développement. Cette situation conduit à terme à la déscolarisation des enfants qui se retrouvent alors consignés à domicile ou dans des structures non adaptées, avec du personnel non formé pour ce type de handicap.

Le CeRESA qui reçoit pourtant un important soutien dans la Haute-Garonne se voit refuser le franchissement des frontières de ce département. Le seul espoir réside à l’heure actuelle dans l’appel qui est fait auprès du gouvernement pour que les directives du plan autisme soit enfin respectées et que les prises en charges éducatives qui répondent aux recommandations des experts en matière d’autisme puissent enfin se développer en Midi-Pyrénées.

Contact CeRESA : Christine Fournié 06 82 93 39 78
Contact CRI 46 : Leo Amery 05 65 37 40 07

http://www.ceresa.fr/actualites/ceresa/109-parents-denfants-autistes-en-colere

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