Retour sur une polémique récente à propos du Documentaire Le Mur sur l’autisme : quand la partialité de Rue 89 finit par devenir un problème…

Je faisais discrètement allusion dans un billet du 4 décembre 2011 (cliquer ici pour y accéder) à une polémique relayée par le Site Rue 89 (cliquer ici pour lire l'article). Elle concerne la question de l’autisme et la sortie du documentaire (intitulé le Mur) d’une jeune réalisatrice, Sophie Robert. Il est depuis deux mois l’objet d’un débat extrêmement virulent car son contenu met fortement en cause les psychanalystes en montrant leurs soi-disant raisonnements idéologiques et erronés. Or ceux d’entre eux qui ont été interrogés dénoncent une énorme manipulation.

La question de la forme

Je reviendrai plus loin sur les questions de fond, mais j’aborde tout d’abord celles de la forme. De nombreux sites, associations (notamment de parents d’enfants autistes) ont relayé la polémique : on trouve peu d’informations dans les médias nationaux, mais un grand buzz sur le net autour de cet évènement. Et Rue 89 a été le premier initiateur de ce buzz, notamment en diffusant une bande-annonce particulièrement tendancieuse (cliquer ici pour y accéder).

Le problème, c’est que Rue 89 l’a fait en perdant sa qualité première (son engagement) et en révélant un vrai défaut (sa partialité problématique quand l’étude d’un sujet n’est pas complète et reflète essentiellement une opinion, sans le travail nécessaire du journaliste : plusieurs sources, vérifications effectives, …).

La conclusion : Rue 89 se trouve en tête de pont pour mettre en avant la présentation du documentaire porteur d’une soi-disant révélation explosive :

> Il y aurait d’un côté des « psys », en France uniquement, qui seraient incapables d’accepter des vérités scientifiques, des méthodes éprouvées partout, qui seraient encore aujourd’hui accrochés à une seule vérité (la cause de l’autisme provient d’une pathologie spécifique dans la relation mère enfant, le traitement de l’autisme ne relevant que du soin), une vérité source de pouvoir. L’idéologie supplanterait alors la raison, et leur permettrait de refuser toute autre approche que thérapeutique, en vouant aux gémonies toute alternative, assimilée et qualifiée systématiquement de comportementaliste.

> Il y aurait de l’autre côté une vérité scientifique, connue depuis trente ans, mais niée par les « psys » en France : l’autisme ne serait pas un trouble psychologique ou de la relation, mais bien un « handicap neuro-développemental » c’est-à-dire « un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale », provenant (je vous assure, je l’ai lu) « dans 80 % d’une anomalie génétique », ou (variante) « chez presque tous les autistes d’une anomalie d’une zone d’une cerveau (sillon temporal supérieur) ». Conclusion, en pensant uniquement aux difficultés psychologiques ou pathogènes des parents, les « psys » français enfermeraient les autistes dans le monde du soin (hôpitaux de jour) avec un travail centré sur des thérapies relationnelles sans perspectives ou sur des thérapies « corporelles » coercitives. Et pour aller plus loin dans cet univers en noir et blanc, le contenu supplémentaire à entendre, c'est que des méthodes miracles existeraient, éprouvées scientifiquement, largement expérimentées ailleurs (ABA, Teach, etc.) mais qu'elles seraient écartées, au profit d’une culpabilisation des parents, avec absence de compétences et de réponses, etc.

La réalité sur le fond

Comme chacun l’aura compris, la révélation qui nous est présentée est en fait une totale fiction :

> D’une part, une grande partie des « psys » mis à l’index acceptent l’origine biologique et plurielle de l’autisme. Certes, il peut encore exister des « psys » qui pensent uniquement soins, mais la plupart parlent d’une intervention à plusieurs niveaux : thérapeutique, pédagogique et éducative avec une visée intégrative. Parmi ceux qui parlent des troubles relationnels et des difficultés parentales, il en existe encore, mais seule une toute partie le fait de manière explicative, voire stigmatisante, les autres désignent des difficultés adaptatives bien naturelles, qu’il convient de soutenir avec bienveillance (au fond, il serait bien étonnant que les parents d’enfants autistes n’aient pas besoin de soutien).

> D’autre part,  les vérités scientifiques à propos de l’autisme, souvent présentées sous forme d’une découverte récente, avec des prolongements révolutionnaires à venir, ne sont la plupart du temps que des montages. On se référera à l’étude du neurobiologiste (donc quelqu’un qui n’est pas « psy ») François Gonon, à propos de la psychiatrie biologique (cliquer ici pour lire mon article et trouver le lien avec le propos de ce scientifique) : pas de vérité généralisable, une origine génétique découverte certes pour une petite partie de la population autiste mais aucune preuve d’une origine fortement biologique (anomalie génétique ou neurologique) de l’autisme.  Ceux qui le prétendent mentent, et surfent sur la volonté, bien compréhensible, des parents de trouver une solution. La dimension environnementale, la plurifactorialité sont la réalité.

> Par ailleurs, les méthodes présentées systématiquement comme telles par les grands médias ne sont pas miraculeuses. Elles peuvent apporter, combinées à d’autres approches, des progrès évidents chez de nombreuses enfants autistes. Et donc, il faut bien en revenir à l’essentiel : la combinaison des approches éducatives, rééducatives, pédagogiques et thérapeutiques représente, sinon la solution, aujourd’hui la voie à entreprendre sans idéologie, avec une vision intégrative, et en partenariat avec les parents.

> Enfin, il existe une véritable construction intellectuelle entre associations dénonciatrices des professionnels oeuvrant auprès des autistes (certaines d’entre elles sont devenues de véritables professionnelles de la dénonciation), parents voulant trouver des solutions, souvent avec désarroi, et médias se satisfaisant d’un sujet vendeur. A ce sujet, il est intéressant de noter que Rue 89, évoqué comme initiateur du buzz à propos du documentaire Le Mur, est engagé depuis plusieurs mois dans une campagne unilatérale avec des articles comme : « Atteint du syndrome d'Asperger, j’ai quitté une France inadaptée » (30 juin 2011), « En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne » (4 octobre 2011), « Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises » (2 décembre 2011). L’affaire est loin donc d’être un accident pour Rue 89 et je m’interroge sur l’implication personnelle d’un éditorialiste de ce site sur le sujet de l’autisme.

Un retour sur ce fameux documentaire

Le documentaire Le Mur n’apporte pas de contenus intéressants, il est trop unilatéral, manichéen pour être crédible. Attention ! Cela ne veut pas dire que je rejette toutes les méthodes éducatives évoquées. Simplement il est impossible d’adhérer à cette présentation uniquement à charge.

Dès les premières images, la manipulation saute aux yeux (montage trompeur, réponses coupées, constructions didactiques grossières). Après 15 minutes, et dès la fin des dernières images, il est évident que le piège dans lequel sont tombés les « psys » interrogés était un vrai traquenard.

C’est pourquoi j’ai été intéressé de découvrir la vérité vécue par les « psys » interrogés. Quatre d’entre eux  s’expriment sur le site « Psynem » (cliquer ici pour y accéder).

Je veux rester mesuré dans cette affaire, mais je crois que le souci de la vérité s’impose et oblige à la fois à regarder le documentaire (cliquer ici), puis à lire le retour de ces psychanalystes ou psychiatres. Le récit par ces derniers du tournage du documentaire le Mur, tels qu’ils l’ont vécu,  nécessite d’être lu, au moins par souci de la vérité. 

J’y ai apprécié une réflexion de Bernard Golse (mis en cause dans le documentaire alors même qu’il est l’un des fervents bâtisseurs de ponts entre les neurosciences et la psychanalyse) : « toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même ». Il ajoute « tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public ».

Je ne peux qu’être d’accord. Dans cette affaire, je crois que les grandes victimes de ce consensus médias / grand public, ce sont les parents qui vivent l’autisme de leur enfant au quotidien, même quand ils épousent telle ou telle thèse avec outrance.

Daniel GACOIN

http://danielgacoin.blogs.com/blog/2011/12/retour-sur-une-pol%C3%A9mique-r%C3%A9cente-%C3%A0-propos-du-documentaire-le-mur-%C3%A0-propos-de-lautisme-quand-la-parti.html?mid=5630448

Très intéressant :

http://www.collectif-autisme.org/PDF/Dossier-grande-cause.pdf?mid=561

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_12387_1.pdf

 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

Un jeune autiste en rétention depuis un mois

Le genre documentaire en danger: Réponse aux psychanalystes

Par Sophie Robert, réalisatrice du film
LE MUR, ou la psychanalyse a l’épreuve de l’autisme

Depuis plusieurs semaines, et suite à la diffusion sur internet de mon film LE MUR OU LA PSYCHANALYSE A L’EPREUVE DE L’AUTISME visible sur le site de l’association Autistes Sans Frontières, et dont je fais une présentation ici, je fais l’objet d’attaques personnelles, d’accusations graves et autres tentatives de dénigrement: « Tromperies », « manipulations », « pure escroquerie », autant d’atteintes à l’honnêteté de mon travail et partant, à mon honneur et à ma probité, puisque c’est mon éthique personnelle de réalisatrice qui est ainsi mise en cause par voie de diffusion au public sur France culture et sur internet.

Pour faire bonne mesure, trois des psychanalystes interviewés, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne (Esthela Solano, Alexandre Stevens et Eric Laurent) ont également attaqué l’association Autistes Sans Frontières et moi-même en tant que réalisatrice du film et gérante de la société Océan Invisible Productions, en vue de faire interdire sa diffusion et de nous réclamer des dommages et intérêts faramineux: 290 000 euros, assortis de 15 000 euros par jour d’astreinte à dater de la censure éventuelle du film.

Ces psychanalystes ont préféré attaquer ma probité et faire croire à une manipulation pour chercher à censurer, plutôt que de répondre sur le fond aux questions soulevées par ce film: à savoir les théories et la pratique analytique dans le champ de l’autisme.

Je vais leur répondre dans le détail, mais il me faut avant tout faire une mise au point sur le métier de réalisateur de documentaire, dont les adversaires du film Le Mur n’ont visiblement pas une bonne définition et dont ils contestent la nature même.

Si le genre documentaire laisse une grande part à la créativité du réalisateur, il s’appuie avant tout sur le réel. Le documentaire a vocation à montrer la réalité sous un certain éclairage que le documentariste choisi. Mais le fait de montrer le réel sous un certain regard n’a rien à voir avec le fait de le dénaturer, le modifier à l’insu du spectateur. Une telle démarche de tromperie est en effet condamnable et ne relève pas du genre documentaire. Elle est en outre incompatible avec la démarche et l’esprit du documentariste.

Or je suis précisément accusée d’avoir « falsifié » la réalité, en l’occurrence le propos des personnes interviewées. Or je confirme et je démontre que je n’ai pas dénaturé les propos des personnes interviewées dans le film, dont j’ai fidèlement respecté la teneur. En fait, les accusateurs confondent le fait de montrer le réel sous un angle choisi par le réalisateur et dénaturer, transformer celui-ci. En cela, les accusations portées à mon encontre le sont à l’encontre de toute une profession.

Par opposition à la fiction, où tout est fabriqué, le documentaire filme la vraie vie des gens, pas des comédiens qui jouent un rôle. La valeur documentaire d’un film repose justement sur la capacité du réalisateur à traduire ce réel, à être au plus près de la vérité, pour ensuite la transmettre (artistiquement si possible) au plus grand nombre.

Traduire la réalité répond au souci d’informer le spectateur de l’œuvre, collecter de l’information en vue de sa diffusion au public, c’est en cela que réaliser un documentaire rejoint le métier de journaliste tel que l’entend le Conseil de l’Europe, institution responsable de la Cour européenne des droits de l’homme.

Sur le plan de l’éthique du documentaire, ce travail ne consiste donc pas à faire une hagiographie béate des personnes interviewées mais à tâcher d’être au plus près de ce qu’elles sont vraiment, de la manière dont elles pensent, dont elles éprouvent leur message, en gardant à l’esprit le décalage toujours possible entre une partie du discours et une autre partie du discours, ou entre le discours et la réalité de leurs actes. La vérité du sujet est aussi importante pour les documentaristes que pour les psychanalystes.

À travers leurs témoignages dans le document de la CIPPA, messieurs Laurent Danon-Boileau, Bernard Golse, Pierre Delion et madame Christine Loisel-Buet, mais aussi madame Caroline Eliacheff, chroniqueuse sur France Culture, et monsieur Aldo Naouri, suite à la publication de mails privés sur son site Internet, ainsi que madame Esthela Solano et messieurs Alexandre Stevens et Eric Laurent qui m’attaquent en justice, révèlent qu’il n’ont visiblement pas la même définition du film documentaire que ce que l’on entend habituellement en démocratie, puisqu’ils qualifient de dénaturation et tromperie tout travail de montage d’un film documentaire.

C’est donc bien l’ensemble du genre documentaire qui est visé par ces attaques, et c’est bien ce genre d’expression, mais aussi d’information au public dont l’existence est dangereusement contestée en justice.

Je renvoie le lecteur aux réponses individualisées dans ce même texte. Enfin, et puisque cela relève aussi de ma défense, je fournis ici un décryptage de l’argumentation de la CIPPA. Cette association de psychanalystes laisse en effet entendre qu’il existerait une nouvelle psychanalyse dans le champ de l’autisme, éclairée, ouverte aux neurosciences et aux traitements élaborés et pratiqués dans le reste du monde depuis de longues années; une psychanalyse moderne, ouverte sur le monde, en opposition à une psychanalyse gardienne du temple et désuète.

C’est ce que j’ai longtemps cru. Mais la réalisation de près de 60 heures d’interviews de psychanalystes m’a permis de réaliser qu’il n’en était absolument rien.

Dans le meilleur des cas, la CIPPA s’illusionne sur elle-même, et dans le pire des cas, elle cherche à habiller la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans un atour marketing destiné à la sauver aux yeux des autorités et de l’opinion publique.

Le gouvernement vient d’accorder le label Grande Cause Nationale 2012 au collectif d’associations « Rassemblement pour l’autisme ». Toutes m’ont exprimé leur soutien, parce que les propos qui sont tenus dans LE MUR corroborent leur vécu et qu’ils souhaitent que cela cesse. L’association AUTISTES SANS FRONTIERES qui est poursuivie en justice avec moi, est un des leaders de ce mouvement. La plus importante des associations françaises dédiées à l’autisme, AUTISME FRANCE dénonce depuis plus de vingt ans les conséquences sanitaires catastrophiques de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Alors mesdames messieurs les psychanalystes, vous êtes maintenant face à un choix: me poursuivre en justice comme vos trois collègues de l’Ecole de la Cause Freudienne, ou bien assumer enfin vos propos, vos pensées et vos actes.

Sophie ROBERT
Lille, le 21 décembre 2011

Liens

• Réponse aux psychanalystes
• Présentation de mon film LE MUR
• Réponse à Laurent Danon-Boileau
• Réponse à Pierre Delion
• Réponse à Bernard Golse
• Réponse à Christine Loisel-Buet
• Réponse à Caroline Eliacheff
• Réponse à Aldo Naouri
• Réponse à l’argumentation de la CIPPA

http://psychanalysedevoilee.oceaninvisibleproductions.com/la-psychanalyse-devoilee/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/le-genre-documentaire-en-danger-reponse-aux-psychanalystes/

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés

 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

Un nouveau film condamne les traitements psychanalytiques de l’Autisme en France

Le droit à l’éducation pour les personnes atteintes d’autisme passe aussi par le droit d’être correctement informées de leurs troubles et de bénéficier d’une intervention basée sur la preuve.

Le gouvernement fait de l'autisme la Grande cause nationale 2012

François Fillon a attribué mardi le label de Grande cause nationale 2012 au collectif d'associations "Rassemblement Ensemble pour l'autisme", a annoncé Matignon dans un communiqué.
"En faisant de l'autisme la Grande cause nationale 2012, le premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l'entourent encore trop souvent", soulignent les services du premier ministre.
Ce label permet notamment à des associations qui souhaitent organiser des "campagnes faisant appel à la générosité publique d'obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques", ajoute le communiqué. (AFP)

http://www.lemonde.fr/election-presidentielle-2012/breve/2011/12/20/le-gouvernement-fait-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2012_1620849_1471069.html?mid=55

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

Courrier du Professeur Thomas Bourgeron à Sophie Robert

La société d’auteurs Société Civile des Auteurs Multimédias – SCAM a adressé à Sophie Robert, par la voix de son secrétaire général Hervé Rony, un courrier en date du 6 décembre 2011 pour lui apporter son soutien.

Il écrit :

« La Scam tient à vous apporter son soutien dans le litige qui vous oppose à certain des personnalités que vous avez filmés, et fait part de sa position sur un certain nombre de problématiques qui concerne l’intérêt collectif des auteurs-réalisateurs du documentaire que nous présentons ».
[...]

• « Les rushes montés ou non montés sont protégés par le droit d’auteur au même titre que l’oeuvre achevée ».

[...]

• « L’auteur dispose d’un droit moral de divulgation de sa création »

[...]

• « La personne filmée n’est pas coauteur de l’œuvre audiovisuelle dans laquelle elle intervient, elle n’a pas de droit autre que le droit à l’image »

[...]
« L’action entreprise contre vous choque la communauté audiovisuelle. Elle va à l’encontre de tous les usages et règles applicables en la matière, qui protègent les créateurs dans l’élaboration et la diffusion de leurs oeuvres. L’objectif avoué d’interdire la diffusion du documentaire « Le Mur » est une menace prise très au sérieux par les auteurs de documentaires. L’évolution de cette affaire n’en sera que plus ardemment suivie par notre conseil d’administration ».

Voir la lettre de la SCAM au format PDF

http://www.soutenonslemur.org/2011/12/18/reactions-soutien-sans-reserve-de-la-societe-civile-des-auteurs-multimedias-scam/?mid=5585

Prises en charge

Apprendre aux enfants autistes à s'intégrer

Faciliter l'intégration sociale des enfants autistes, c'est l'objectif du groupe d'habileté sociale inauguré vendredi par l'association Handicap intégration en Cotentin à la maison Olympe de Gouges.

Comprendre les troubles du comportement chez la personne autiste

Les personnes autistes se distinguent par l'importance de leurs troubles de la communication et de l'intéraction sociale, par leurs comportements stéréotypés et leur angoisse démesurée face à tout changement. Cette résistance aux changements se manifeste aussi par un refus de l'apprentissage.

Ce rejet de la pédagogie découle de leur incapacité à appliquer les processus d'apprentissage et d'adaptation aux exigences de la vie sociale, non parce qu'ils ne savent pas, mais parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'on attend d'eux. Leur seule issue est une défense qui peut aller du simple refus à une violence contre eux-mêmes (auto-mutilation), ou parfois à des stéréotypies.

Cette impossibilité à saisir la pensée de l'autre donne à l'observateur l'impression que l'enfant autiste "ne veut pas". Comme l'enfant ne peut utiliser le langage pour communiquer, il se sert des outils à sa disposition, l'insuffisance de son système de communication est un des facteurs clés des troubles du comportement de l'enfant autiste.

L'enfant autiste a une perception des choses très différente de la nôtre, et comme il ne parvient pas à dire la cause de ses angoisses, cela engendre un processus très pénible pour les parents et pour lui-même. Souvent, un fait mineur (changement de rideaux, objets déplacés...) va provoquer ses cris.

1- Le refus de changement

Il existe chez les enfants autistes un désir de routine, tout ce qui est nouveau les effraie. Ils doivent toujours redécouvrir, restructurer ce qui est nouveau car le langage ne les aide pas à comprendre, ils n'ont pas à leur disposition les compétences permettant d'appréhender ce qui change, sans anxiété. Il faut donc les amener progressivement à évoluer, mais en changeant une petite chose après l'autre.

2- Le repli autistique

Certains enfants autistes vivent très repliés sur eux-mêmes, n'explorent pas le monde qui les entoure. Ils ignorent leur famille, ne regardent pas les choses, ne tournent pas la tête quand on leur parle, rien ne semble éveiller leur attention. Il faut donc beaucoup de patience et de compréhension pour les amener "dans notre monde".

3- Le regard latéral évitant

Beaucoup de jeunes enfants autistes semblent ne pas voir les gens, les objets ni percevoir les situations. Ils balayent rapidement du regard ce qui les entoure, ils utilisent une vision latérale. Il faut donc leur apprendre à utiliser le regard pour communiquer dans le limites de leur possibilité.

4- Les stéréotypies

C'est un symptôme majeur de l'autisme. ce sont des actes que l'enfant répète indéfiniment. Elles peuvent être verbales, gestuelles, posturales, ... Les stéréotypies vocales sont fréquentes, l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité. C'est pour l'enfant un moyen de résister au changement. L'enfant a souvent recours aux stéréotypies pour se défendre face à un apprentissage, à une nouvelle tâche, c'est pour lui une situation de confort. Elles permettent à l'enfant d'exprimer son émotion, son ennui, et fonctionnent à défaut du langage.

5- L'angoisse

L'enfant autiste peut manifester une angoisse énorme dans des situations qui semblent normales, il comprend le monde d'une façon différente de la nôtre, d'où l'intérêt de bien préparer l'enfant en "verbalisant" - écrivant/dessinant (représentant) ce qui va se passer.

6- Les colères, les hurlements

Pourquoi l'enfant pleure-t-il ? La plupart du temps pour des faits qui paraissent minimes, c'est une fois de plus, la disproportion souvent constatée entre notre façon de réagir et celle des enfants autistes. Les choses n'ont pas pour eux les mêmes valeurs.

7- L'enfant autiste et les sensations

Ce sont des problèmes fréquents surtout pendant les premières années de la vie. L'enfant peut refuser tout contact, tout vêtement, ou vouloir porter toujours les mêmes (difficulté d'adaptation à des sensations nouvelles, hypersensibilité).

L'enfant autiste ne semble souffrir ni du chaud ni du froid, il peut être, à des moments différents, très attentifs aux sons, ou au contraire totalement indifférent. Il peut être attiré par la lumière, les effets lumineux, passer de longs moments à filtrer la lumière à travers ses doigts.

8- L'enfant autiste et la douleur

L'enfant autiste ne semble pas souffrir lorsqu'il se blesse, lorsqu'il se mutile. Ne sait-il pas manifester ? Ne perçoit-il pas la douleur? N'en a-t-il pas l'expérience? Ses perceptions, ses sensations sont différentes des nôtres, il faut lui apprendre à comprendre son corps et à percevoir les dangers d'une blessure.

L'enfant peut être agressif, soit vers lui-même, soi vers autrui. cette agressivité très développée peut être un appel, l'enfant étant en difficulté pour demander autrement. Les difficultés de communication rendent plus difficile la canalisation, le contrôle social de cette agressivité, elle est souvent disproportionnée et peut effrayer l'entourage.

L'agressivité se manifeste le plus souvent avec les personnes que l'enfant aime, il faut alors interrompre cette situation. Permettre à l'enfant de frapper les autres quand il a quelque chose à demander, c'est très vite le condamner à être exclu de la société.

Les mutilations sont pénibles et traumatisantes pour l'enfant et sa famille, elles sont plus fréquentes chez l'enfant mutique. La mutilation a toujours une signification (enfant inoccupé, mécontent, inquiet, qui a besoin de quelque chose, qui souffre, qui veut attirer l'attention...), elle est souvent le seul langage de l'enfant.

9- L'inconscience du danger

Souvent l'enfant autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience. S'il s'est brûlé une fois, il peut recommencer sans appréhension. L'enfant autiste ne vit pas la douleur comme les autres enfants, il peut se faire mal et recommencer un acte dangereux peu de temps après.

10- Alimentation, sommeil, propreté

L'enfant autiste peut, dès son plus jeune âge, refuser certains aliments, manger de façon irrégulière, marquer sa préférence pour une alimentation mixée. Certains ont des difficultés à mastiquer, à avaler, il peut alors exister un problème de motricité, de coordination, d'incompréhension de l'acte d'avaler.

Les insomnies sont fréquentes, surtout dans la petite enfance. L'enfant ne semble pas avoir besoin de sommeil. Quelques fois il peut vouloir dormir par terre, dans un couloir, dans un fauteuil.

L'absence de propreté est également un problème très fréquent chez l'enfant autiste. Certains ont acquis la propreté diurne, d'autres aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté. La propreté et la saleté n'ont qu'une valeur sociale et ne signifient donc rien pour l'enfant autiste. De plus, il supporte mal la contrainte, l'apprentissage est long et pénible, pour la famille et l'enfant.

Il est donc important de noter que le manque de communication chez l'enfant autiste est facteur d'un certain nombre de dysfonctionnements, de troubles et surtout d'adaptation sociale.

Etre le parent d'un enfant autiste signifie comprendre tout cela et bien plus encore, il faut aussi comprendre et accepter qu'il est difficile pour les autres de comprendre. L'enfant autiste ne présente aucune anomalie physique, son handicap est de vivre différemment parce qu'il perçoit différemment.

Ainsi, accepter la personne autiste, la comprendre et la respecter revient à se remettre soi-même en question et se dire qu'il y a une autre manière de percevoir et donc d'être dans ce bas monde... et croyez-moi pour un grand nombre d'entre nous c'est cela qui est le plus difficile... nous sommes -au fond- aussi très routiniers et renfermés, ne le pensez-vous pas?

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2009/03/22/comprendre-les-troubles-du-comportement-chez-la-personne-aut.html

Vinca RIVIERE, Maître de conférence à Lille III  PhD, BCBA-D, HDR

Je suis chercheur en Psychologie du développement depuis 1992 et j’ai développé en France des formations et services permettant à des enfants avec autisme de suivre des traitements comportementaux.

J’ai reçu en consultation plus de 200 familles d’enfants présentant de l’autisme. Sur les 204 familles ayant participé à une enquête en cours, 27 enfants ont reçu un diagnostic clair et selon la réglementation internationale, 57 avaient reçu un diagnostic flou (« trait à tendance autistique », etc.), 78 avaient reçu le diagnostic de psychose infantile, 42 n’avaient eu aucun diagnostic.

Pour 104 des enfants, le diagnostic donné à l’oral n’a pas été donné par écrit. Ces enfants ont tous été vus par des psychiatres d’obédience psychanalytique et le rapport que m’ont fait les parents correspond tout à fait à ce que nous pouvons voir dans les témoignages de professionnels exposés dans le film « Le Mur ». Certains des enfants ont été diagnostiqués par des professionnels témoignant dans ce reportage.

L’ensemble des rapports réalisés sur le sujet met à mal les hypothèses proposées par ces professionnels et c’est pourquoi nous ne sommes pas surpris de l’ampleur que peut prendre la diffusion de ces témoignages.

L’importance du sujet relève du caractère irréversible des troubles si ceux-ci ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée. Tous les travaux scientifiques peuvent en témoigner (voir les différents rapports cités en annexe).

Que le reportage comporte des coupes, nous sommes tous au courant, et ayant participé à plusieurs reportages, notamment pour France 2 (« envoyé spécial »), et après avoir tourné avec l’équipe plus de 30 heures de film, je ne suis passée à l’écran que quelques minutes.

On peut alors critiquer ces techniques mais cela fait partie du travail de documentaliste de synthétiser des éléments. Je n’ai jamais pu voir aucun reportage avant la diffusion quelle que soit l’équipe de production, ce sont les règles et en signant les documents nous nous y conformons ou nous ne signons pas.

Bien sûr, permettre à des parents de connaitre les avancées en matière de recherche et de traitements est essentiel et le film proposé par Sophie Robert est un exemple qui à l’intérêt de faire réagir sur tous les plans l’ensemble de la communauté s’intéressant à l’autisme.

La question de la formation revient en force, formation de tout professionnel comme exigé dans le rapport Chossy en 2003 !

Alors demander l’interdiction de diffusion ne peut qu’envenimer les choses car l’absence de débat, surtout dans notre pays, serait une première.

Nous pouvons critiquer la façon dont le reportage est construit, le contenu, etc. mais l’interdire fait référence à d’autres temps qui nous l’espérons sont dépassés.

Je laisse en annexe quelques éléments bibliographiques concernant les rapports gouvernementaux mettant en avant le retard en France des traitements pour personnes avec autisme mais aussi les ouvrages écrits par les professionnels témoignant dans ce reportage et qui pourtant se trouvent bafoués dans leur discours sousprétexte qu’il serait déformé.

Je délivre la présente attestation à Sophie ROBERT et je suis informée du fait que celle-ci peut la produire en justice dans le procès qui a été engagé contre elle par Mme Solano, Mr Laurent et Mr Stevens. J’ai parfaitement connaissance de ce que toute déclaration mensongère de ma part m’engagerait à des sanctions pénales.

ANNEXE

• ARTICLES D’OBEDIENCE PSYCHANALYTIQUE

Delion, P. (2001) Nathanaël, sa psychose et ses institutions. Revue de psychothérapie psychanalytique du groupe, n°36, pp. 7‐17.

Ferrari, P. (1999). L’autisme Infantile. Que sais‐je ? Presses Universitaires.

Pierrehumbert, . (2003). Le premier lien. Théorie de l’attachement. Coll. Odile Jacob.

Ribas, D. (1992) L’énigme des enfants autistes, Coll. Pluriel. Hachette.

• ARTICLES GENERAUX et préconisation

Gervais, Belin, Boddaert, Leboyer, Coez, Sfaello, Barthelémy, Brunelle, Samson & Zilbovicius (2004) Nature Neuroscience, vol 7, n°8, P801‐802.

Fombonne : Diagnosis and Classification of Autism : Current issues and controversies, 1994, 13‐17

Zibovicius, M. (2004). Imagerie Cérébrale et Autisme Infantile. Revue Cerveau et Psychologie.

• RAPPORTS FRANÇAIS ET ETRANGERS

“Children with disabilities, ages 3 through 21, are entitled to a free, appropriate, public education in the least restrictive environment, pursuant to an individualized education program”. A guide to disability right Laws, 2005, Department of Justice. http://www.ada.gov/cguide.htm

Baghdadli, Noyer & Aussiloux (2007). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. CREAI. Languedoc Roussillon.

Chossy, J.F., (2003). La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives, Rapport Parlementaire, Septembre 2003.

http://aba.nordblogs.com/list/rapports_gouvernementaux/rapportontario2007_pdf.html

http://autisteenfrance.over-blog.com/pages/soutien-officiel-de-vinca-riviere-maitre-de-conferences-a-l-universite-de-lille-6142895.html