article publié sur le site d'Autisme Infantile le 10 jannvier 2012

Le parcours du combattant pour notre Thomas

Posted on 10 janvier 2012 by Élodie Nourrisson

 2012-01-10 02:00:

Eh bien voila, le rendez-vous avec le Dr Cohen avait eu lieu. Elle avait mis des mots sur le mal de notre enfant. Concernant le CMP, personnellement, mon choix était fait. C’était fini avec eux, leur manque de sérieux, la manière dont ils s’étaient comportés… Je ne voulais plus en entendre parler, ils m’avaient fait souffrir psychologiquement.

Cependant, avec mon époux, nous voulions leur dire de vive-voix ce que nous pensions, et ce que nous entamions pour notre enfant. C’est ce que nous fîmes lors du dernier rendez-vous au CMP avec la pédopsychiatre référente de Thomas. Elle savait déjà que nous avions consulté en libéral, et ça ne lui avait pas plu du tout. Lors de la dernière consultation, nous avions eu une petite confrontation toutes les deux à ce sujet, où des menaces avaient été proférées de sa part (cela avait fortement déplu à mon époux lorsqu’il l’avait appris le soir-même, et il comptait bien lui dire face à face le fond de sa pensée).

Notre dernier rendez-vous avec le CMP fût tendu, costaud, mais nous sommes parti la tête haute et fiers de notre choix. La pédopsychiatre nous avait reçu, elle avait cependant compris que sa menace de « retrait de Thomas en liste d’attente du CATTP » ne nous avait pas atteints, et que nous ne nous laisserions pas démonter par ce genre de choses.

Après nous avoir dit que nous allions perdre notre enfant dans de multiples prises en charges libérales, que j’allais en baver à cavaler partout, qu’ils ne seraient plus là pour faire le lien avec la crèche, qu’il ne faudrait pas que l’on vienne se plaindre quand Thomas aurait 20 ans et qu’on ne saurait plus où le mettre en structure… Nous l’avons stoppé net!

Nous lui avons demandé quel avait été concrétement leur actions, depuis notre premier rendez-vous en février avec eux, pour aider notre enfant et aider notre famille. Il n’y a pas eu beaucoup de réponses qui valent le coup d’être retenues (et elles fûrent démontées, vite fait bien fait, par mon mari, qui n’a pas sa langue dans sa poche quand il est en colère). Il n’y avait rien eu de fait, et ça, elle ne pouvait pas le nier.

La discussion s’est terminée, et elle nous a demandé ce que le Dr Cohen avait donné comme diagnostic pour notre enfant. Nous lui avons répondu alors: « elle nous a dit qu’il s’agit d’un TED ». Elle n’a rien dit et l’a noté sur son rapport. Elle releve la tête et nous dit: « oui, mais Thomas, il regarde dans les yeux, quand même, de temps en temps… ».

Je ne voulais plus rien entendre de plus! Marre de ses sottises déblaterrées sans arrêt! Marre de leur incompétence et de ses mensonges. Trop de colères face à tout ce qu’ils m’avaient fait endurer ces derniers mois.

Je me fâche, je lui dis que notre choix est fait, que désormais Thomas serait suivi par le Dr Cohen, que tout les bilans étaient ENFIN lancés, que le dossier MDPH allait être monté, ainsi que les dossiers ALD et AJPP, ce que eux n’avaient pas été en mesure de faire.

Et là, histoire d’en remettre une couche à leurs bêtises, la voilà qui me répond: « Mais dans le cas de Thomas, le dossier MDPH est une obligation de toute façon! On va le monter si vous voulez! » (trois semaines avant, elle me disait: « on va pas coller une étiquette d’handicapé à votre enfant quand même! C’est pas ça que vous voulez pour lui! »).

Au revoir CMP. On a claqué la porte en étant fiers de nous. Nous les avons affronté, nous n’avons pas cédé au chantage, nous leur avons dit ce que nous pensons d’eux, et les avons mis face à leur inefficacité.

Ensuite… Eh bien, nous sommes partis dans la phase des bilans. Ce fûrent de durs moments d’angoisse, car l’attente est très – trop -longue entre les rendez-vous. Mais tout s’est enchaîné plutôt bien malgré tout.

Thomas fût vite reçu en juin 2011 par une orthophoniste spécialisée en TED, pour un bilan. Elle a évalué notre enfant, nous a indiqué que sa compréhension à l’âge de trois ans équivalait à celle d’un enfant de 18-24 mois. Elle préconise une scolarisation différée d’une année (car pas le temps d’avoir une AVS, c’était déjà trop tard pour l’année 2011) et un SESSAD Autisme en parallèle.

Le bilan psychomotricité indique que Thomas a de bonnes choses à exploiter, qu’il sur-exploite la motricité fine, mais qu’il y a des soucis en motricité globale. Thomas a besoin aussi d’être pris en charge en psychomotricité. Nous avons un devis pour une année entière à fournir dans le dossier MDPH.

Nous avons été reçus rapidement en neurologie à la Fondation Rotschild, c’était en juin 2011. La neurologue a examiné Thomas, a regardé son EEG passé au mois de mai. Elle a vu le comportement de Thomas qui était clairement hyperactif à ce moment-là (nouveau lieu, donc forcément!). Elle a fait l’anamnèse de Thomas, puis nous avons discuté ensemble. Elle m’a dit qu’elle pense aussi qu’il s’agit d’un TED, et qu’elle préférerait de ce fait nous renvoyer vers Robert Debré pour un bilan  complet, car cette fondation est spécialisée en épilepsie et Thomas ne semblait pas en souffrir selon elle.

Elle a fait son rapport par écrit au Dr Cohen et nous avons reçu la copie à la maison. Selon elle, ils ne trouveront sûrement rien non plus côté génétique. Mais le protocole oblige malgré tout ce passage.

Les éducatrices de la crèche, quand a elles, onté rédigé un rapport de plusieurs pages sur le comportement de Thomas et sa manière de jouer, chaque jour passant depuis plusieurs mois, car elles voulaient une trace écrite. Elles m’en ont donné une copie pour le Dr Cohen.

Le rendez-vous suivant avec le Dr Cohen arrive. Nous étions le 07 juillet 2011. Nous avions les bilans et écrits des différents spécialistes qu’elle nous avait demandé de consulter, ainsi que le rapport de la crèche (une vingtaine de page environ) qu’elle a lu avec beaucoup d’attention, en le commentant régulièrement avec nous.

Elle a voulu encore voir le comportement de Thomas durant la consultation, et savoir ce qui avait changé depuis notre dernier rendez-vous (et savoir ce que nous faisions face au CMP). Entre temps était apparu chez Thomas une démarche très particulière, qu’elle a constaté elle aussi. Thomas marche désormais sur la pointe des pieds. Elle l’a noté dans son dossier et nous dit: « Hum… Marche sur la pointe de pieds… Ça confirme ce que je pensais, et il vient de m’en faire une superbe en plus… ».

Puis mon mari sort du cabinet pour aller chercher le doudou oublié dans la voiture, car Thomas commençait une grosse crise que nous n’arrivions pas à calmer.

Elle m’explique que la marche sur la pointe des pieds est un des signes (très souvent) d’une présence d’autisme chez les enfants. Elle est normale dans le développement de la marche du bébé à l’enfant, mais qu’elle disparait lorsque la marche s’acquière. Le fait que l’enfant marche à plat depuis qu’il avait acquis la marche, puis se mette à marcher sur la pointe des pieds n’est pas bon signe, d’autant qu’il y a de grosses stéréotypies présentes aussi: écholalies, grattages du torse, toucher des oreilles…

Enfin, pour clôturer ce dernier rendez-vous, elle nous a rempli les divers dossiers, et le certificat médical du dossier MDPH en notifiant qu’il s’agit de TED. Elle a demandé de prévoir une AVS pour sa scolarisation, et une entrée en SESSAD Autisme. Elle nous a dit que celui envisagé est très bien pour les enfants autistes et TED.

Elle a rempli le certificat de demande de versement de l’allocation Journalière de Présence Parentale pour s’occuper d’un enfant handicapé (AJPP), car je ne peux pas reprendre mon travail pour le moment.

Elle nous a informé qu’elle s’occupait de prendre le rendez-vous en neurologie et en génétique à Robert Debré.

Nous sommes ressortis de ce rendez-vous soulagés que les choses se mettent enfin en place pour notre bonhomme. Mais aussi, avec « gros sur la patate », car cette fois c’était marqué noir sur blanc dans le dossier MDPH: notre enfant a donc des troubles envahissants du développement, il doit fréquenter un établissement spécialisé, il est handicapé. Dur, pour des parents, de se dire que leurs craintes étaient belles et bien justifiées. Mais cependant, nous sommes fiers de notre parcours, car nous ne sommes pas restés passifs face à tout ça, nous avons agi pour notre bonhomme.

Notre dossier MDPH est passé en commission fin août 2011. Nous obtenions la carte de priorité pour personne handicapée, la carte de stationnement, le taux d’invalidité évalué entre 50 et 70%, l’AEEH avec complément 5, et l’accord pour l’entrée en SESSAD Autisme. On m’a envoyé le PPS à la maison pour mettre en place, en temps voulu, la demande d’AVS.

Lorsque j’ai appris que Thomas allait enfin avoir une structure pour l’accueillir (l’agent de la MDPH m’avait appelé à la maison et me l’avait dit), j’ai fondu en larmes. En une seule et unique journée, j’avais reçu les notifications de décisions qui nous sortaient enfin de la galère financière où le CMP nous avait plongé, notre enfant allait enfin avoir un lieu d’accueil et surtout il était enfin reconnu comme handicapé – et ainsi, ses difficultés étaient enfin, elles aussi, reconnues en tant que telles. Oui, c’est dingue de ressentir du soulagement lorsqu’on reconnait l’enfant handicapé, mais c’était enfin fini la culpabilité et les remises en cause de notre pseudo « mauvaise éducation » envers notre enfant. Ça n’était pas de sa faute tout ça.

Un combat dans la reconnaissance du handicap de son enfant qui aboutit enfin. Mais oui, le jour où j’ai reçu toutes les décisions de la MDPH, j’ai pleuré sans pouvoir m’arrêter durant plusieurs heures. C’était un mélange de soulagement, de douleur, de peur pour l’avenir, de tristesse, de colère et d’injustice. En tout cas, pas des larmes de joie.

Nous avons reçu les notifications de rendez-vous récemment à la maison. Thomas sera vu en génétique le 18 janvier 2012, et en neurologie le 28 février 2012. Nous avons revu le Dr Cohen le 4 décembre dernier. Elle a prescrit à Thomas trois mois de mélatonine pour ses troubles du sommeil (ça l’aide à l’endormissement – nous avons encore des réveils nocturnes cependant).

Nous revoyons le Dr Cohen le 4 février 2012, afin de remplir un nouveau certificat médical pour le dossier MDPH, en vue d’une demande d’aide de financement pour la mise en place de thérapies cognitivo-comportementales à domicile.

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