compte rendu des journées parlementaires sur l'autisme par une des participante

Journées parlementaires 12 janvier – VERBATIM (il s’agit d’extraits de paroles prononcées)

par Hille DeGarde, jeudi 12 janvier 2012, 23:18

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

Comments

[Jean]

Merci pour ce compte-rendu