article publié sur le site SAtedi le 13 janvier 2012

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.

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