Autisme : la France n’a pas encore surmonté son immense retard

Publié le 13/01/2012      

 

JIM.fr est réservé aux professionnels de santé. Ces derniers doivent être identifiés comme tels pour accéder à l’ensemble des pages du site. A titre exceptionnel, cette rubrique est accessible sans login et mot de passe. Toutefois, sur ces pages Pro et Société, les lecteurs non logués ne seront pas exposés à des publicités pharmaceutiques et devront s’identifier pour accéder aux autres rubriques médicales du site JIM.fr.

Paris, le vendredi 13 janvier 2012 –Les grandes failles de la prise en charge de l’autisme en France ont été l’objet de nombreuses dénonciations ces dernières années émanant de l’Europe, de plusieurs associations et du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). En 2007, cette instance lançait en effet un cri d’alarme puisqu'elle estimait que la France avait littéralement abandonné ses enfants autistes. Dénonçant la trop forte prégnance de l’approche psychanalytique, la longue errance des familles avant l’établissement d’un diagnostic définitif ou encore l’accès très limité à une scolarisation adaptée, les sages avaient "sommé" le gouvernement d’agir. Les pouvoirs publics pourtant n’avaient pas attendu ce nouveau coup de semonce pour tenter de changer le cours des choses. Cependant, systématiquement, les promesses n’étaient pas suivies d’effets. Le symbole marquant du nombre de places d’accueil créées est à ce titre toujours riche d’enseignement : fin 2005, seuls 38 % des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient dûment ouvertes.

342 places sur 2000 créées pour les adultes

Qu’en est-il aujourd’hui alors que l’autisme a été déclarée grande cause nationale pour l’année 2012 et qu’un nouveau plan triennal a été déployé en 2008 ? Le sénateur UMP Valérie Létard dresse dans un rapport remis hier au ministre des Solidarités Roselyne Bachelot le bilan de ce programme. Une fois encore, les chiffres témoignent d’avancées insuffisantes. La création de 4 100 places avait été promise à l’horizon 2011, dont 2 000 dédiés aux adultes et 2 100 aux enfants. Aujourd’hui, seuls 342 places ont été réellement ouvertes pour les plus âgés et 1 330 pour les plus jeunes. Par ailleurs, 1 041 places supplémentaires pour les adultes et 1 859 pour les enfants ont bien été autorisées mais n’ont pas été installées dans les faits. Ainsi, on le voit, les objectifs sont loin d’avoir été remplis. Par ailleurs, Valérie Létard remarque que cet « effort nécessaire (…) ne sera pas suffisant pour faire face à l’ampleur des besoins », des besoins accrus par l’amélioration du dépistage et l’allongement de l’espérance de vie. Face à cette insuffisance de moyens, les parents doivent souvent déployer des solutions individuelles. Certains se tournent vers l’étranger : en 2008, 3 500 enfants français souffrant de troubles envahissant du développement (TED) avaient trouvé un accueil adapté en Belgique. D’autres choisissent d’arrêter de travailler pour prendre en charge seul leur enfant. « Nous sommes les parias des parias » regrettent parfois certaines de ces familles, selon une formule reprise par le Figaro.

La France n’a toujours pas rompu avec son approche psychanalytique de l’autisme

Outre l’augmentation de l’accueil, le plan autisme 2008-2010 avait eu le mérite pour la première fois d’accorder une véritable place aux approches comportementales, sans pourtant totalement trancher le débat franco-français marqué par une prégnance de l’approche psychanalytique qui n’a pratiquement plus cours dans les autres pays. Valérie Létard reconnaît que « l’un des acquis majeurs du plan 2008-2010 a été de lever les tabous sur » les approches comportementalistes. Néanmoins, elle remarque que les mesures allant dans ce sens paraissent être demeurées « en panne ». De fait, la polémique qui a suivi la diffusion par des associations de parents d’un film intitulé « Le Mur » qui faisait très durement la critique de la psychanalyse appliquée aux TED témoigne du fait que la France n’a toujours pas dépassé son débat interne en la matière. Le rapport de Valérie Létard pointe d’autres attentes non comblées concernant notamment la persistance d’un important retard au diagnostic.

Systématisation du dépistage

Son bilan n’est néanmoins pas uniquement négatif : elle se félicite du quasi achèvement de « l’élaboration et la validation scientifique par la Haute autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale (ANDEM) d’un corpus commun des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques ». Elle ne peut cependant que regretter qu’aujourd’hui « la dynamique du plan s’essouffle » en raison notamment d’une absence de pilotage. Aussi, elle formule une série de propositions pour donner un nouvel élan à ce programme. L’information et la sensibilisation du grand public, le développement de la recherche fondamentale et appliquée ou encore le renforcement du dépistage et du diagnostic précoce figurent parmi ses principales orientations. Concernant ce dernier objectif, elle appelle à une systématisation de la « formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI, les personnels de santé scolaires » et à l’expérimentation d’un examen systématique à l’âge de 18 mois. Selon le rapport de Valérie Létard, 400 000 personnes souffrent de syndrome autistique dans notre pays, tandis que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeraient un TED.

http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_autisme_Valerie_Letard-1.pdf

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/F8/D0/document_actu_pro.phtml