Les orthophonistes s'opposent à une "formation bradée"

| 14.01.12 | 14h50

Moins de connaissances = moins de compétences". Samedi 14 janvier, sur la place du Palais-Royal, à Paris, étudiants, chercheurs, praticiens en orthophonie devaient de nouveau protester contre la réforme de leur formation. Un empilement de cartons d'emballage avec les caricatures de Laurent Wauquiez, ministre de l'enseignement supérieur, et de Xavier Bertrand, ministre de la santé et du travail, barrées d'un "-30 %", était censé démontrer que le gouvernement brade la formation des orthophonistes. Des manifestations devaient avoir lieu dans les seize villes de France où il existe un centre de formation.

Depuis plusieurs mois, étudiants et professionnels s'opposent aux deux ministères sur la reconnaissance de la formation. Les premiers veulent être formés sur cinq ans, soit en master 2. Depuis 1986, les études se déroulent sur quatre ans mais ne sont reconnues qu'à bac + 2 et aboutissent à un certificat de capacité en orthophonie. Plutôt féminine, la profession compte 19 000 orthophonistes et 3 000 étudiants avec un numerus clausus de quelque 800 étudiants par an.

"ON DOIT TOUT SAVOIR FAIRE"

"Aujourd'hui, notre profession évolue énormément et l'on a besoin de cinq ans pour être opérationnel sur tous les domaines (de la petite enfance aux maladies dégénératives...) ", revendique Philippe Penigault, vice-président de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO).

Mais pour MM. Wauquiez et Bertrand, pas question de rallonger la durée des études. "Tout d'un coup (au bout de vingt-cinq ans, vous voulez dire) quatre ans ne suffiraient plus pour former de bons orthophonistes ! Nous, nous ne le croyons pas. (...) Les orthophonistes aujourd'hui sont déjà de vrais et de bons professionnels", ont-ils ainsi écrit aux étudiants et professionnels... Ils proposent un cursus de quatre ans reconnu vraiment à bac + 4 (master 1) et un cursus d'une année supplémentaire (master 2) pour approfondir tel ou tel domaine de connaissances.

"Je ne suis pas une acharnée du master, mais je suis contre cette réforme parce qu'au niveau de l'offre de soins ce sera une catastrophe avec d'un côté des orthophonistes généralistes et de l'autre des spécialistes. Or on doit tout savoir faire", explique Céline Lefèvre, orthophoniste depuis huit ans.

"Autre problème, dit Melody Devillard, vice-présidente de la Fédération nationale des étudiants en orthophonie (FNEO), à l'heure de l'harmonisation européenne des diplômes, où le cursus universitaire s'organise en LMD (licence, master, doctorat ou 3,5,8 ans), un étudiant qui voudra reprendre des études après ses quatre années d'orthophonie devra recommencer au niveau licence."

Une autre revendication pourrait bientôt parvenir sur les bureaux des ministres : la mise en place d'un concours national. Aujourd'hui, chacun des seize centres d'examen concocte ses épreuves. "Souvent, les étudiants effectuent un tour de France pour en décrocher au moins un", souligne M^lle Devillard. Or, l'inscription coûte 80 euros sans compter le déplacement et le logement. Aucune position n'est pour l'heure tranchée. Mais, sur ce point, ils pourraient peut-être être entendus.

Nathalie Brafman

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/01/14/les-orthophonistes-s-opposent-a-une-formation-bradee_1629739_3224.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter#xtor=RSS-3208001

Autisme Tunisie, est un groupe de professionnels s’occupant de l’autisme.
Né, avec la première réunion d’échange autour de l’autisme en Tunisie organisée par Handicap International et L’Institut de Promotion des Handicapés en juin 2008.

Depuis juin 2008 jusqu’à fin 2010, l’action Autisme Tunisie soutenue par HI et IPH a organisé des journées de travail et de formation assurées par les associations spécialisées dans la prise en charge de l’autisme.et les structures hospitalières (La Manouba, Monastir et Sfax).

Une vraie dynamique d’échange et de travail de groupe est née entre professionnels des structures hospitalières et associatives.
L’objectif de l’action Autisme Tunisie est la mise en lien des structures prenant en charge des personnes autistes.

La création du Site Web Autisme Tunisie vient concrétiser le projet de la mise en réseau des professionnels de l’autisme ainsi que les parents et familles de personnes autistes.

http://autism-tunisia.net/index.php?m=1

LES PROMOTEURS DU PACKING DEVANT L’ORDRE DES MEDECINS …

APPEL A LA MOBILISATION – MANIFESTATION LE 16 FEVIER 2012 A LILLE

Chers parents et professionnels,

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation. VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :

Siège du conseil départemental

2 rue de la Collégiale - Lille

C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.

Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org

A très bientôt,

VAINCRE L'AUTISME

https://www.facebook.com/notes/vaincre-lautisme/le-packing-devant-lordre-des-medecins-manifestation-a-lille-le-16-fevrier-a-lill/356986034317036

Introduction à la problématique franco-belge par David Heurtevent

Cet article d’Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, tente d’éclairer l’opinion sur la situation des familles françaises handicapés obligées de s’exiler leurs enfants autistes en Belgique.

Il fait suite au zoom de France Inter dans la matinale 7-9h du 12/01/2012 « Autisme : les familles se tournent vers la Belgique »

A l’heure actuelle, entre 3.500 et 5.000 personnes handicapées sont accueillies en Belgique grâce à un financement français (source : RTBF)

Cet article dénonce notamment les possibles effets pervers de l’accord signé entre la France et la Wallonie le 21 décembre 2011.

De façon très cocasse, la présidence du Gouvernement Wallon, Rudy Demotte, a expliqué dans son discours de signature de cet accord :
« Car à l’heure où d’aucuns considèrent que tout service peut être ramené à une logique marchande, il est essentiel que les pouvoirs publics posent et imposent des balises comme autant de garanties du respect de la
personne humaine. » http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Discours_Demotte_accord_PH_franco-wallon.pdf

On croit rêver : Les populations quittent la France et on signe ensuite un accord de nature extra-territoriale pour se remettre dans la légalité sous un argument « humanitaire » !

Même si nous ne partageons pas entièrement l’analyse politique d’Isabelle Resplendino, cet article reste néanmoins une excellente description du problème rencontré par les familles françaises

L’exil des Français vers la Belgique

par Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés

Dernier recensement officiel par la France (Rapport Gallez, 2008) :

Cette liste n’est pas exhaustive : en raison de la multiplicité des acteurs, aucun recensement centralisé n’a pu être établi.

• 1600 personnes âgées
• 1800 adultes handicapés
• 1900 enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés
• 2920 jeunes enfants accueillis dans l’enseignement spécialisé belge
• 59 % originaires du Nord de la France
• 13 % du Pas-de-Calais
• 14 % d’IDF
• 9 % de Lorraine

Il est à noter que si la France paie pour l’hébergement de ses ressortissants, par ses Caisses d’Assurance Maladie ou ses Conseils Généraux, elle ne verse pas un euro pour la scolarité des enfants français qui fréquentent l’enseignement spécialisé en Belgique francophone, qu’ils soient hébergés ou transfrontaliers, les enfants résidant sur le territoire bénéficiant en plus du transport scolaire gratuit.

Depuis la dernière rentrée scolaire, les associations belges et françaises ont pu constater un accroissement de la demande des parents français en ce qui concerne les modalités d’inscription en Belgique.

Les raisons évoquées étaient un décalage entre les annonces gouvernementales et la réalité du terrain, notamment en ce qui concerne le recrutement d’AVS, souvent nécessaires à la scolarisation de l’enfant et aussi la différence de méthode de prise en charge de l’autisme entre les deux pays, la psychanalyse étant rejetée par de nombreux parents désireux de voir les méthodes comportementales développées en France.

De plus, l’étude en cours sur le packing dans le cadre du plan autisme a réellement eu un « effet épouvantail ».

Pourquoi les écoles belges attirent les parents d’enfants autistes ?

En Belgique francophone, l’équipe du Pr Ghislain Magerotte a « importé » des États-Unis la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) dans l’enseignement. Nombre d’écoles spécialisées ont leur(s) classe(s) TEACCH.

Des enfants progressant grâce aux méthodes éducatives, parfois spectaculairement, peuvent ainsi ensuite rejoindre l’enseignement ordinaire.

C’était trop beau

Coup de tonnerre dans le ciel belge : le 21 décembre, en catimini, un accord-cadre franco-wallon, entérinant de ce fait l’exil français en Belgique, et donc le désengagement de la France, a été signé par la Secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp et les ministres wallons, le Ministre-Président Rudy Demotte, et la Ministre de la Santé, Eliane Tillieux.

Si l’on peut se féliciter des décisions de renforcer les contrôles et de centraliser le recensement des personnes par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, outre le fait que l’accord-cadre passe sous silence les dysfonctionnements constatés sur le terrain (retard ou défaut partiel de paiement de la part des autorités françaises, entraînant parfois des expulsions de ressortissants français vers des hôpitaux psychiatriques de leur pays), certaines dispositions peuvent faire bondir.

Cet accord-cadre, réalisé sans consultation des associations belges ou françaises, ni des experts scientifiques ou juridiques, ni même du ministère de l’Enseignement de la fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise tout de même les enfants hébergés, permet la libre circulation transfrontalière des équipes soignantes et leurs méthodes. Autrement dit, les Français pourront venir psychanalyser et packer à tout-va les petits réfugiés qui leur avaient échappé…

(Article 1)

• « D’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou
  le partage des moyens humains et matériels
• De favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques »

Quelle aubaine pour l’équipe du Pr Delion, du tout proche CHU de Lille ! Il faut espérer
que ces grands pontes renverront l’ascenseur à Mme Montchamp si celle-ci venait à
perdre les élections législatives prochaines où elle présente sa candidature… dans la
circonscription du Benelux… Mme Montchamp, soucieuse d’éviter le conflit d’intérêt, avait
justement démissionné de sa présidence de la fondation Fonda’mental pour rentrer au
gouvernement…

Seules les parties signataires de l’accord pourront contrôler son application, et demander ses modifications, dans des clauses de l’accord du plus pur style nord-coréen :

(Article 9,§1)

1. « Une commission mixte composée des représentants des autorités compétentes signataires du présent accord-cadre est chargée de suivre l’application du présent accord et d’en proposer les éventuelles modifications. Elle se réunit en tant que de besoin à la demande de l’une ou l’autre Partie.

2. Les difficultés relatives à l’application ou à l’interprétation du présent accord sont
réglées par ladite commission mixte, et à défaut, par la voie diplomatique. »

(Article 11)

1. « Le présent accord est conclu pour une durée indéterminée. Il peut être modifié
à tout moment, par accord mutuel entre les Parties.

2. Chaque Partie au présent accord peut le dénoncer à tout moment par notification
écrite adressée à l’autre Partie par voie diplomatique. Cette dénonciation prend
effet six mois après ladite notification.

3. La dénonciation du présent accord ne préjuge pas du maintien en vigueur des
conventions de coopération conclues sur la base du présent accord. »

Les associations françaises et belges ne peuvent accepter cela. Elles n’en resteront pas là et saisiront les instances compétentes. Cet accord-cadre enfreint les conventions internationales des droits des personnes handicapées et des droits de l’enfant.

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi » (Ghandi)

Nous y sommes.

Cet article sous forme de questions-réponses tente d’expliquer ce qu’est la pratique du « packing », cette technique d’enveloppement des enfants autistes, en quoi elle pose problème, ce qui a été fait pour l’interdire et où sont les points de blocage. Il fera l’objet d’une traduction en anglais dans les prochains jours.

Cet article, signé par Olivier Bousquet et David Heurtevent, est une introduction à cette pratique. Pour de plus amples détails, nous vous invitons à lire l’article de fond d’Olivier Bousquet republié dans la lettre n°49 d’Autisme France de Novembre 2011.

Nous vous signalons également la sortie d’une réponse de Pierre Delion, chef de service au CHU de Lille, publiée le 6 janvier 2012 sur le site de Michel Balat, faisant suite à notre remise en cause du soutien de la Première Secrétaire du Parti Socialiste Martine Aubry. Celui-ci y reconnait l’existence de pratiques douteuses. Pierre Delion écrit dans sa « notice explicative »: « Je ne peux évidemment répondre que des pratiques conformes à ce que j’enseigne depuis de très nombreuses années, et je n’ignore pas que, par ailleurs, des entreprises douteuses peuvent être incriminées car elles dérogeraient à la pratique et à l’éthique médicale. »

Qu’est ce que le « Packing » ? Une pratique « barbare » pour les enfants autistes !

Par Olivier Bousquet, infirmier et David Heurtevent, Asperger, MA Georgetown

Qu’est ce que le packing? Essayerez-vous ?

La France continue d’utiliser une technique psychiatrique moyenâgeuse appelée « Packing », qui consiste à emballer, comme des momies, des enfants en sous-vêtements ou nus atteints d’un Trouble du Spectre Autistique (T.S.A) dans des draps trempés dans l’eau froide (50°F, 10°C). Au préalable, certaines équipes placent les draps au réfrigérateur avant l’utilisation. Deux thérapeutes s’installent de part et d’autre du patient allongé sur une table. Les séances durent environ 45 minutes et peuvent se répéter jusqu’à 5 jours par semaine, pendant des années. Peu importe qu’il ait accès au langage ou non. Qui voudrait du Packing aujourd’hui pour soi même, ou pour ses enfants ?

Nous vous invitons à regarder le reportage photo de l’Express Autisme: comment se passe une séance de « packing »?

Où le packing est-il pratiqué ?

Cette technique continue à être utilisée en 2012 dans 300 lieux médicalisés en France. Son utilisation est souvent incluse dans les vocables de méthode thérapeutique, de médiation ou de technique corporelle.

Le packing a-t-il été évalué scientifiquement ?

De façon surprenante, la Packing est utilisé depuis plus de trente ans sur les enfants avec autisme sans avoir même fait l’objet d’une évaluation autre que celle d’études de cas d’adulte. La seule étude hospitalière, en cours, qui prétend évaluer l’efficacité du Packing sur des enfants prend comme groupe témoin un autre groupe d’enfants subissant la pratique avec des draps secs

Cet essai, autorisé par la Direction Générale de la Santé, marque la volonté d’évaluer une indication précise concernant des situations extrêmes. Cependant, hors de ce protocole d’essai référencé (PHRC 2007/1918,No Eudra CT :2007-A01376-47), le packing continue à être pratiqué et enseigné pour des indications beaucoup plus larges dans le spectre autistique, comme pour d’autres pathologies, avec des concepts différents

L’Etat français a déjà fait preuve de parti pris face aux associations dénonçant la pratique. En effet, la Ministre Roselyne Bachelot écrivait en juin 2009 à l’association Vaincre L’Autisme demandant un moratoire : « Compte tenu de ces retours d’informations, il ne m’apparaît pas à ce stade nécessaire d’envisager un moratoire ».

L’Etat français cautionne donc le recours à cette pratique invasive et non-évaluée.

Quelques sont les objectifs du packing, pourquoi cette pratique ?

Le Packing est une activité à but psychothérapique psychanalytique qui prétend réparer des problèmes relationnels que l’enfant avec T.S.A aurait développé au contact de ses parents. Des arguments comme une restauration de l’image du corps ou la réduction des automutilations sont aussi mis en avant.

Il convient de rappeler qu’aucune recommandation internationale, ni évaluation, ne recommande l’usage des théoriques psychanalytiques dans l’autisme.

Comment pensez-vous que les enfants perçoivent le packing ?

Mettons nous à la place des personnes avec T.S.A. Elles ont des perceptions sensorielles et corporelles différentes souvent ultrasensibles et très variables. Comment l’enfant peut-il donner clairement son accord compte tenu de ses altérations dans la communication et dans les interactions sociales ? Le troisième signe, les activités répétitives, peuvent lui faire vivre le packing comme une routine, un passage obligé dans son emploi du temps. Or, le fait de convaincre l’enfant à pratiquer cette activité peut conduire à un jeu de séduction de nature manipulatoire.

Pourquoi le packing exposerait-t’il davantage l’enfant à un risque d’agression sexuelle ?

La pratique du packing ouvre la voie à l’abus sexuel : l’enfant, habitué à s’exposer en sous-vêtements devant des adultes pour une activité incompréhensible, perd la capacité à distinguer ses soignants et ses parents ou les étrangers. Au mieux, il intègre une confusion sans conséquence. Au pire, il trouvera normal de se déshabiller devant des adultes mal intentionnés. Comment apprendre ainsi les repères sociaux basiques pour se protéger contre les agressions sexuelles ?

Malheureusement, les risques réels des séances ne sont pas évalués. La question de ce risque éducatif, des risques d’interaction et de surveillance avec des traitements neuroleptiques ou du risques avec les maladies associées à l’autisme comme l’épilepsie n’ont pas été étudiés.

Pourquoi les parents et les médecins cautionneraient-ils cette pratique ?

Les parents peuvent difficilement refuser la prescription médicale du Packing, car en France le même médecin est responsable de la rédaction pour la demande du dossier de compensation financière du handicap, de l’assurance maladie, et de l’avenir scolaire de l’enfant. Or, rares sont les enfants autistes en France qui vont à l’école : seuls 20% des enfants avec T.S.A sont scolarisés

De toute façon, le médecin à la possibilité légale de se passer de l’accord parental et cela arrive !

Quel est l’avis de l’Etat et des autorités de Santé sur la question ?

Le packing est officiellement autorisé et financé par de l’argent public dans des hôpitaux publics, et ce malgré :

• l’avis de l’Institut Nationale de la Recherche Médicale de 2004 qui ne retient que les programmes éducatifs comme pouvant faire progresser les enfants avec T.S.A,
• les avis du Comité Consultatif National d’Ethique dénonçant l’utilisation de la psychiatrie psychanalytique en 1996 et 2007,
• les recommandations de l’Agence Nationale d’Evaluation des Services et des Etablissements Medico-Sociaux de 2010 qui précise que « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée ».

  Malgré tout cela, l’ « Avis du haut conseil de la santé publique février 2010 relatif aux risques de la pratique du Packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement » considère que : « compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction ».

  La Haute Autorité de Santé indiquait en 2010: « Pour les psychanalystes, les processus autistiques, quelles qu’en soient les causes, sont en rapport avec les angoisses archaïques qui habitent les enfants présentant des troubles envahissants du développement. Ces angoisses les amènent à réagir par des mécanismes défensifs qui les isolent progressivement. Les différents dispositifs proposés visent à permettre l’expression de ces éléments archaïques dans une relation avec un thérapeute. »

  Mais que font les associations de l’autisme ! Où est-ce que ça bloque ?

  En France, le monde des associations dans l’autisme reste fragmenté avec une multitude d’associations. Certains parents ont clairement peur de voir leur enfant être rendu à la famille s’ils s’opposent à l’institution. Certaines associations ont également peur de perdre les maigres subventions qu’elles touchent de l’Etat ou des collectivités territoriales.

  Depuis des années, des associations nationales et internationales tentent de faire interdire cette pratique en multipliant les recours auprès des autorités politiques françaises. Ces associations rappellent sans relâche qu’il existe d’autres pratiques respectueuses et conformes aux consensus internationaux sur l’accompagnement des personnes avec autisme.

  En 2009, l’association Vaincre L’Autisme a engagé une campagne contre l’Etat pour obtenir un moratoire, sans succès. A la place, la Ministre Roselyne Bachelot (UMP) a demandé l’avis du Haut Conseil de la Santé Publique. Fin 2011, Martine Aubry (PS), Première Secrétaire du Parti Socialiste et ancienne Ministre, a apporté son soutien à Pierre Delion, partisan du packing, et l’a reconfirmé début 2012.

  Le monde politique n’ose ni trancher ni se prononcer clairement, comme s’il existait une influence disproportionnée de la psychiatrie psychanalytique…

  Y-a-t-il des signes d’espoirs ?

  Nous sommes toujours dans une impasse en France. Heureusement, la communauté scientifique internationale a lancé un premier élan de solidarité en signant le manifeste international contre le packing

  Une lettre de consensus, condamnant cette pratique, a été publié par plusieurs chercheurs majeurs du domaine de l’autisme dans le journal scientifique « Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry »: PubMed ou JAACAP

  La situation est en fait bien plus grave : la situation dramatique de l’Autisme en France

  Le packing est en fait la partie visible de l’iceberg. La grande majorité des médecins continuent d’employer des diagnostics non recommandés mais tolérés par les autorités comme la psychose infantile ou la dépression infantile au lieu de l’autisme. Les classifications internationales et les progrès de la recherche sont systématiquement niés ou biaisés.

  La France a déjà été condamnée en 2004 par le Comité Européen des Droits Sociaux du Conseil de L’Europe pour le non respect de l’accès à l’éducation des personnes avec autisme. Cette résolution faisait suite à une réclamation collective d’Autisme-Europe déposée contre la France (réclamation no 13/ 2002, Décision sur le bien fondé du 4 novembre 2003). Les décisions sont téléchargeables ici

  En 2007, le Conseil Consultatif National d’Ethique avait à nouveau pointé du doigt dans son avis N°102 la persistance de la situation d’exclusion des personnes avec autisme en France.

  Les « Plans Autisme » gouvernementaux 2005-2007 et 2008-2010 n’ont pas changé la situation de façon satisfaisante comme le faisait remarquer Autisme France fin 2011.

  Le constat est un constat d’impuissance. Nous n’arrivons toujours pas à faire respecter les droits fondamentaux des personnes avec T.S.A. en France:

  • les diagnostiques arrivent souvent bien après l’âge de 6 ans, alors que l’autisme se remarque dès les premiers mois de vie,
  • Les enfants sont déscolarisés et parqués dans des institutions, alors que 70% des autistes anglais par exemple vont à l’école et que les autistes sont éducables,
  • Faute de place dans les institutions, nombre de parents doivent garder la personne autiste à vie à la maison, ce qui pose problème avec le vieillissement des parents,
  • Les écoles associatives, suivant les meilleurs pratiques, ne reçoivent souvent aucune subvention de l’Etat,
  • Pire, des parents choisissent de quitter la France ou d’exiler leur enfant en Belgique soit au frais du gouvernement Belge, soit dans des structures médicalisées sous traitées par la sécurité sociale française !
  • Il n’existe qu’un seul master en France enseignant la psychologie scientifique alors que de nombreuses universités continuent d’enseigner des informations fausses sur l’autisme
  • Des Universités prestigieuses continuent à enseigner des connaissances dépassées
  • Les professionnels formés aux bonnes pratiques cliniques et recommandations restent extrêmement minoritaires et doivent souvent tenir un double langage pour « survivre ».
  • Les médecins généralistes ne reçoivent que 1 à 2 heures de formation sur l’autisme pendant leur cursus

  Nous faisons donc face à un problème humanitaire de ségrégation organisée dans le pays qui a créé la première déclaration des droits de l’homme et du citoyen en 1789. Cette situation est intolérable.

  Qu’allez vous faire ?

  Aujourd’hui, le Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France a pris ce combat des droits de l’homme à bras le corps. Une organisation sœur « Support the Wall: Help Stop Abuse in Autism in France Now ! » entend peser sur la France afin d’abolir rapidement cette pratique en cette année 2012 où, (non sans ironie ?), l’autisme a été déclaré Grande Cause Nationale par le Gouvernement Français.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/11/prise-de-position-quest-ce-que-le-packing-une-pratique-barbare-pour-les-enfants-autistes/

Nous avions connu une période de relative accalmie depuis la chronique violente de Caroline Eliacheff sur France Culture le 7 décembre 2011 et la divulgation d’emails par Aldo Naouri fin décembre.

L’activité semble reprendre maintenant que la trêve des confiseurs est terminée. La résistance de la psychiatrie contre « Le Mur » s’organise.

Premier acte, début janvier. Alexandre Stevens, l’un des plaignants, écrivait un message à la bloggeuse Nathalie Roussy en y qualifiant « Le Mur » d’ »escroquerie intellectuelle ».
Ce message a donné lieu à une belle réponse de Jacques Van Rillaer, parue sur notre site le 6 janvier 2012.

Second acte, le « Collectif Psychiatrie », aussi connu sous le nom de « Collectif des 39″ publie le 10 janvier 2012 un billet intitulé « L’autisme, grande cause nationale ? »
Ce billet est republié le 11 janvier 2012 par Yves Gigou sur son blog Médiapart
Le « Collectif Psychiatrie » s’attaque au Groupe Parlementaire d’Etudes sur l’Autisme.
Ils voient l’action de sensibilisation de l’opinion comme une régression : « l’aspect polémique et orienté des discours offerts au grand public empêche d’ores et déjà d’être optimiste sur l’issue de ce travail parlementaire ».
Ils concluent que l’objectif est démagogique et électoraliste : « Au total : quel sera l’effet de la mise en place du groupe parlementaire de travail sur l’autisme ? Au vu de la forte partialité des discours tenus, gageons que les conclusions aboutiront à la mise à l’écart des théories et pratiques psychanalytiques (pour des raisons idéologiques) et à une loi renforçant l’obligation scolaire des enfants en difficulté sans augmenter le nombre de places en établissements spécialisés (plus économique et plus démagogique à la veille des élections). C’est alors que nous, patients, parents, soignants, nous aurons beaucoup perdu. Espérons que cette année sera aussi celle de la pensée et de la controverse, pas seulement celle du populisme et de la réduction des dépenses de santé. »
Résultat, ils appellent à manifester le samedi 17 mars 2012 à Montreuil de 9h à 17h à « La Parole Errante à la Maison de l’Arbre ».

Troisième acte, Bernard Golse, pris en flagrant délit de manipulation de parents dans une vidéo découverte sur un site russe le 9 janvier, a décidé de prendre son bâton de pèlerin pour rassembler ses ouailles. La « star » de la psychanalyse parisienne va donc faire son show dans deux réunions.
Le 18 janvier 2012 à 21h, à l’Hôpital de Jour Gombault-Darnaud, 24 rue Bayen 75017 Paris, l’ANHDJ (Association nationale des Hôpitaux De Jour) lance une projection-débat pour « contrer le film « le mur »"
Selon nos sources, cette association envisagerait la production d’un autre documentaire visant à s’engouffrer derrière « Le Mur ».

Le 19 janvier 2012, Bernard Golse est invité à une soirée/conférence de la « World Association for Infant Mental Health », où il se posera la question Est ce que les films familiaux ont encore quelque chose à nous apprendre de l’autisme infantile précoce ? Motricité et synchronie dans les interactions précoces.
Il y retouvera Filippo Muratori, Lisa Ouss et surtout David Cohen, David Cohen, chef du service de psychiatrie de l’enfant à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, et qui est un grand partisan du packing.
La réunion se tiendra à l’association du quartier Notre-Dame des Champs, 92 bis bd du Montparnasse, 75014 Paris.

Enfin, Bernard Golse tiendra une conférence sur la « Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent » le 19 mars 2012 de 18h30 à 21 heures à l’Hôpital Necker-Enfants Malades – Amphithéâtre de la Clinique Robert Debré – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Ils aborderont les questions :

• « Synchronie, réciprocité et mamanais dans les interactions pèremère- bébé à devenir autistique, à travers l’étude des films familiaux ». Catherine Saint-Georges, pédopsychiatre, Sce de Psychiatrie Enfant Adolescent, Salpêtrière/ Hl de jour pour enfants du Cerep.
• « Les rêves gardent-ils le sommeil ? Une enquête neuropsychanalytique». Fabian Guénolé, psychiatre au CHU de Caen, Sce de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Pr Baleyte, INSERM U 923 « Neuropsychologie cognitive et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine », du Pr Eustache ; Geoffrey Marcaggi, Centre de soins d’accompagnement et de prévention en addictologie, Caen.

Quand on vous dit que la psychanalyse est très active dans l’Autisme en France !

Ne vous inquiétez pas, nous continuons de surveiller la situation.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/13/billet-dhumeur-la-resistance-de-la-psychiatrie-contre-le-mur-sorganise-les-stars-de-la-psychanalyse-bientot-pres-de-chez-vous/

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.

1ères rencontres parlementaires sur l’autisme. Discours de Marie-Anne Montchamp. 12 janvier 2012

Je veux tout d’abord vous dire l’importance que j’attache à ces premières Rencontres parlementaires sur l’autisme.

Environ 600 000 personnes en France sont porteuses d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

Cette question a longtemps été littéralement portée par toutes les associations, réunies aujourd’hui dans le Collectif Autisme que vous présidez, Vincent Gerhards.

Elle a suscité en mai 2011, à votre initiative, Cher Daniel Fasquelle, la création d’un groupe d’études composé de plus de 80 députés.

La représentation nationale a ainsi montré sa capacité à se saisir de la question de l’autisme, son aptitude à travailler étroitement avec la société civile, ce qui a rendu possible ces Rencontres parlementaires.

Ces dernières sont particulièrement importantes, car tant la pertinence des sujets choisis que la grande qualité des intervenants de vos 4 Tables rondes nous assurent de la richesse des échanges. Le Gouvernement, soyez en assurés, y sera très attentif.

C’est également la mobilisation des parlementaires, avec l’appui du Président de l’Assemblée nationale lui-même, qui a permis de « pousser » la pétition citoyenne afin que le Conseil économique, social et environnemental (CESE) se saisisse de la question du « coût économique et social de l’autisme ». Jean-Paul Delevoye en a parlé il y a un instant. Permettez-moi de saluer la désignation de Christel Prado comme rapporteur. Je ne doute pas un instant qu’elle conduira ces travaux avec finesse et exigence. Il est en effet déterminant de mettre en lumière ce que j’appelle, moi, le « coût de non qualité » associé aujourd’hui encore, dans notre pays, à nos choix pour l’autisme.

La souffrance des personnes, celle, tout aussi intolérable, de leurs familles place aujourd’hui l’autisme au cœur des préoccupations des pouvoirs publics. C’est pour cette raison, j’y reviendrai tout à l’heure, que l’autisme a obtenu le label de grande cause nationale 2012. C’est aussi pour cette raison qu’au moment où nous avons adopté la loi du 11 février 2005, qui a accordé sa pleine reconnaissance à l’autisme, j’ai lancé, fin 2004, le premier plan autisme. C’est pourquoi le mouvement a été poursuivi et amplifié : trois ans plus tard, le Président de la République et le Gouvernement lançaient, en 2008, le plan autisme.

Ce plan, vous le savez tous, a pour ambition de traiter la question de l’autisme dans toutes ses dimensions.

Ce plan s’articule en trois axes visant, d’une part, à renforcer la connaissance scientifique, les pratiques et la formation des professionnels ; d’autre part, à améliorer le diagnostic, la connaissance des besoins des personnes, pour mieux les accompagner et les orienter le plus possible vers le milieu ordinaire ; et enfin à promouvoir une offre sanitaire et médico-sociale diversifiée et enfin tolérante aux innovations, seules réponses pertinentes à l’attente légitime des familles.

Mais le plan autisme, c’est d’abord et avant tout un plan de création de places non seulement en établissements mais aussi en services, car c’est ainsi que l’on vient en soutien aux familles, c’est ainsi que l’on se donne les moyens de préparer la participation sociale des personnes concernées. Ce plan prévoit en effet 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes. Pour les enfants, la moitié des places sont aujourd’hui ouvertes, et pour les adultes, plus du tiers sont déjà en cours d’installation.

Surtout, le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nui à la qualité de l’accueil des enfants autistes dans notre pays. C’est pourquoi, pour la première fois dans notre pays, 23 structures expérimentales ont été autorisées depuis 2009. Elles mettent en œuvre les méthodes dites comportementalistes, type ABA, qui sont trop peu développées en France, mais pourtant plébiscitées par les familles car elles permettent de construire un projet avec l’enfant.

Pour évaluer la mise en œuvre de ce plan, Roselyne Bachelot-Narquin et moi-même avons confié une mission à Valérie Létard. Elle nous a rendu son rapport il y a quelques minutes. Elle vous en dira certainement plus au cours de la table ronde qui y est consacrée tout à l’heure. Croyez bien que le Gouvernement en tiendra le plus grand compte.

Permettez-moi néanmoins de vous dire quelles sont pour moi les questions prioritaires.

L’autisme est devenu un enjeu prioritaire de santé publique. En effet, l’évolution de la prévalence est telle que les pouvoirs publics se doivent de mieux comprendre pour agir en faveur des personnes autistes et de leurs familles.

Mieux comprendre, c’est la recherche d’abord.

Nos connaissances ont déjà progressé, comme l’a montré l’état des lieux publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les troubles sont mieux connus, mieux cernés dans leurs symptômes et leurs origines.

Nous savons désormais, notamment grâce à l’imagerie médicale et la génétique, que les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent la même réalité clinique.

Le consensus scientifique est total sur le caractère organique de son origine. Je veux le dire avec force : pour le Gouvernement, les choses sont très claires : il n’est pas question d’une prétendue responsabilité des parents du fait d’une éducation déficiente ou inadaptée dans les troubles autistiques de leurs enfants. L’autisme est enfin sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. Cette réalité doit être connue de l’ensemble de nos compatriotes.

Nous connaissons aussi le caractère évolutif, tout au long de la vie, des symptômes de ce qu’on appelle la triade autistique (troubles de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

Enfin, cela peut paraître évident, mais ça ne l’était pas pour beaucoup, on sait maintenant que les personnes qui vivent avec ces symptômes ont certes des besoins spécifiques, mais aussi les besoins de tout un chacun. La réponse en termes de soin et d’accompagnement doit donc intégrer cette double perspective.

C’est un des enjeux, et non des moindres, du diagnostic précoce. C’est pourquoi nous avons renforcé les équipes de diagnostic : 5,6 M€ leur ont été consacrés au total sur la période 2009 -2011.

Mesdames et Messieurs, vous avez évoqué ce matin la panne de la recherche. Je veux vous le dire aujourd’hui, nous devons ensemble nous ouvrir à toutes les pistes. Je pense bien sûr à la poursuite des travaux de recherche génétique, mais je pense aussi à la tout nouvelle thèse infectieuse. Cette nouvelle piste, comme d’autres qui pourraient apparaître, nous nous devons de les explorer, de les encourager. N’ayons pas peur de faire éclater les certitudes ! Ne laissons pas l’autisme devenir ou redevenir l’apanage exclusif de telle ou telle école ! Plus jamais ça !

Je vous le dis en vérité, dans la France de 2012, ceux qui s’emprisonneraient dans leurs convictions, dans leurs chapelles, seraient responsables et coupables sur cette question de santé publique ! Plus jamais ça !

Alors, Mesdames et Messieurs, il faut poursuivre et accroître cet effort de recherche, bien sûr. Mais plus encore il me semble fondamental de réussir la traduction de toutes ces connaissances et acquis de la science en pratiques nouvelles.

L’enjeu d’aujourd’hui est bien me semble-t-il celui de la formation des professionnels de santé, et de l’ensemble des intervenants auprès des personnes autistes et de leurs famille.

Il s’agit de passer, si vous me permettez l’expression, de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, et vite !

Quoi qu’il en soit, c’est par le développement des coopérations entre les associations, les chercheurs et les pouvoirs publics que nous réussirons collectivement à répondre à la question de l’autisme.

Il s’agit là, Mesdames et Messieurs, de ce nouveau partenariat social que je ne cesse d’appeler de mes vœux.

C’est en effet à partir des expériences de qualité portées par le monde associatif et le terrain, accompagnées par l’Etat, qui doit également soutenir la recherche, que nous réussirons à répondre aux aspirations des personnes autistes et de leurs familles.

Ces aspirations de nos compatriotes autistes, nous les connaissons, c’est avoir le plus possible, une vraie vie, la vie de tout le monde.

Cet objectif est ambitieux, car c’est celui de l’inclusion sociale des personnes porteuses d’autisme, c’est celui de leur autonomie, c’est celui du respect de leur projet de vie.

Cet objectif, croyez-moi, c’est celui du Gouvernement.

Il a été rappelé avec force le 8 juin dernier, à l’occasion de la conférence nationale du handicap. Comme le Président de la République l’a souligné dans son allocution de clôture, nous sommes au milieu du gué. Certes, la société est devenue plus accueillante pour les personnes handicapées, mais il reste encore beaucoup à faire.

Cet objectif, vous en trouvez une nouvelle traduction concrète par l’attribution du label grande cause nationale 2012 par le Premier ministre au rassemblement « ensemble pour l’autisme ». Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques. Mesdames et messieurs, il s’agit d’une distinction, d’un levier puissant qui permettra de mieux faire connaître l’autisme à l’ensemble de nos compatriotes et de mettre en lumière les avancées de la sciences pour faire reculer les préjugés et les idées préconçues qui subsistent, génératrices de malentendus et de blocages que nous devons dépasser ensemble.

Mesdames et Messieurs les parlementaires, Cher Daniel Fasquelle, Mesdames et Messieurs les militants du monde associatif, Mesdames et Messieurs, je sais pouvoir compter sur vous tous pour cela, comme vous pouvez compter sur moi.

Je vous remercie.

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/1eres-rencontres-parlementaires,14401.html

Autisme : La psychanalyse au pied du mur

L'autisme a beau être la grande cause nationale de 2012, les familles qui y sont confrontées restent démunies. Car, en France, les psychanalystes s'opposent aux méthodes comportementalistes ayant pourtant fait leurs preuves à l'étranger. Une position rétrograde dénoncée par Sophie Robert dans un documentaire, "Le Mur", dont la diffusion est suspendue à la décision d'un tribunal, le 26 janvier. Par Laure Mentzel / Illustrations Shannon Freshwater

Sur l'écran, une grand-mère à col Claudine enfourne son bras entre les mâchoires d'un crocodile en plastique. Cette pédopsychiatre chevronnée mime devant la caméra le concept lacanien de "mère crocodile" - envahissante et castratrice - qui a autrefois expliqué les causes de l'autisme. Dans les années 1950, on considérait avec Bruno Bettelheim et Jacques Lacan que cette pathologie résultait d'un trouble de la relation mère-enfant. A l'heure où le monde entier tient pour acquise l'origine neurobiologique du handicap et la nécessité de rééduquer les enfants qui en sont atteints, la professionnelle expose son approche sans ciller : ce qu'il faut soigner avant tout, c'est la "folie maternelle". A en croire le documentaire Le Mur de Sophie Robert dont est extraite cette scène, les psychiatres français seraient dépendants des théories psychanalytiques, considérées partout ailleurs comme obsolètes pour le traitement de l'autisme. Les paroles de psychiatres se succèdent et accablent surtout ceux qui les prononcent : parents forcément coupables du handicap de leur enfant, retard de langage dû à un désir de "rester dans l'oeuf", absence de solution, rejet de l'idée même de progression... Le film glace et agace. N'y a-t-il donc aucun psychiatre digne de ce nom en France ? Les découvertes des neurosciences et les thérapies cognitives et comportementalistes, qui ont fait leurs preuves dans les pays anglo-saxons et scandinaves, s'arrêtent-elles comme le nuage de Tchernobyl à nos frontières ? Le 8 décembre dernier, on en débattait au tribunal de Lille. Sophie Robert y était assignée par certains des professionnels interviewés désireux de faire interdire Le Mur.

En cause, selon les conclusions de leur avocat, un montage qui porterait atteinte à leur réputation et à leur droit moral. "Présenté comme un film documentaire", Le Mur est "en réalité un film militant" qui les "ridiculise". Quant à ceux des intervenants qui n'ont pas porté plainte, ils inondent la Toile de rectificatifs courroucés, et dénoncent des procédés "malhonnêtes". Un "abus de confiance" selon Caroline Eliacheff qui a pris position en faveur des psychanalystes sur France Culture. Sophie Robert répond d'une voix douce qu'elle n'avait "pas prévu de faire un film à charge sur la psychanalyse". Au contraire, c'est parce que la discipline l'intéresse qu'elle a commencé à s'y pencher. Au fil des discussions, elle admet aussi que si le problème n'est pas plus connu et son film pas diffusé, c'est sans doute parce que "les décideurs, les leaders d'opinion sont tous sur le divan". Comprendre : entre analysés, on se serre les coudes pour défendre les disciples de Freud et de Lacan. Le Mur est-il un brûlot caricatural, ou un nécessaire cri d'alarme ? Le tribunal donnera le 26 janvier une réponse juridique à ce qui est plutôt une question de santé publique. Qu'il soit alors interdit ou non, le film aura eu le mérite de poser la question des prises en charge "à la française" alors que l'autisme a obtenu en décembre dernier le statut de grande cause nationale 2012 pour "méliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire". Psychanalystes contre comportementalistes, la guerre est-elle déclarée ? Avec, selon l'Inserm, un enfant sur 156 touché par ce handicap, la question mérite d'être posée.

EN FRANCE, certains membres du corps médical voient encore dans la mauvaise relation maternelle la cause des troubles autistiques. Virginie Gouny en a fait l'amère expérience. Mère d'un petit Mattéo de presque 3 ans, quand elle est allée consulter un pédopsychiatre, elle a été surprise : c'est à elle que le médecin posait des questions. Cet enfant, l'avait-elle vraiment désiré ? Acceptait-elle, maintenant qu'il était là, de s'en séparer ? Le rapport du psychiatre, lapidaire, décrit un "enfant de la pilule du lendemain". On diagnostique Mattéo "TED", c'est-à-dire atteint de "troubles envahissants du développement". C'est le nouveau nom de l'autisme, le terme étant inapproprié à la multiplicité des maux qu'il recouvre. De l'autisme de type Kanner, qui touche des enfants aux capacités intellectuelles parfois altérées, aux génies atteints du syndrome d'Asperger - à l'image du héros du film Rain Man -, les manifestations sont nombreuses et n'ont pour point commun qu'une incapacité à communiquer, à percevoir le réel et à s'y adapter. Le psychiatre préconise une prise en charge au centre médico-psychologique (CMP). Dans ces centres, où le personnel n'est pas toujours formé à l'autisme, on exclut souvent des soins les parents, mais aussi les séances de psychomotricité et d'orthophonie indispensables aux progrès des enfants. Estomaquée par ce diagnostic en forme d'accusation, Virginie cherche d'autres solutions pour son fils. Mais en province, "si on refuse le CMP, on est en roue libre".

Pourtant, dans ces centres de quartier, la formation sur les troubles du développement n'est pas toujours pointue. Le personnel, encore très imprégné des théories psychanalytiques, les applique à la lettre, entravant alors les progrès des enfants autistes. Depuis toujours, Valérie Sochon soupçonne que son fils a un problème. Elle s'en ouvre à son médecin traitant, qui lui prescrit, à elle, des antidépresseurs et des anxiolytiques. Son fils grandit mal, il a des phobies alimentaires et des carences. A 4 ans, on lui propose un accompagnement en CMP. Mais tout ce qui est offert à Alexis, ce sont des "repas thérapeutiques" où on l'oblige à préparer et manger les nourritures qu'il a en horreur, et la "pataugeoire", dans laquelle on l'observe barboter. Au mieux. Au pire, on lui plonge la tête dans l'eau pour lui faire revivre l'accouchement, en espérant le délivrer de son trauma originel. Alexis a 5 ans et l'équipe pédagogique recommande son placement. Valérie finit par entendre parler d'un pédopsychiatre de renom qui vit en Bretagne. Elle quitte tout pour aller le consulter, et s'installe dans sa région. Aujourd'hui, Alexis est scolarisé à temps plein au collège du coin, où il obtient de très bons résultats. M. Khanfir a lui aussi pallié les insuffisances de l'institution. Son fils Ryan "comme dans Il faut sauver le soldat Ryan" est autiste. Après quelques années dans un hôpital de jour, il est envoyé dans un centre moins spécialisé, "un parking pour gosses lourdement handicapés". Ryan devient alors taciturne, violent, et perd totalement l'usage de la parole. Depuis sa sortie, il a appris, avec un éducateur privé formé aux méthodes comportementalistes, à communiquer, à être propre, sociable. Et plus heureux.

HOWARD BUTEN, LE CÉLÈBRE CLOWN-PSYCHOLOGUE-ÉCRIVAIN AMÉRICAIN, qui travaille avec de jeunes autistes français depuis des années, n'hésite pas à critiquer vertement le système hexagonal, encore trop imprégné de psychanalyse et braqué contre les méthodes comportementalistes. Que disent-ils, les psychiatres " vieille école " ? Que les thérapies cognitives et comportementales sont un "dressage". "Mais la plus grande violence qu'on peut faire à un enfant autiste est de le laisser croupir dans son autisme", répliquait déjà il y a vingt ans, aussi politiquement incorrect qu'énergique, le psychiatre Stanislaw Tomkiewicz.

ABA, Teacch, PECS : à Bussy-Saint-Georges (Seine-et-Marne), ces acronymes de traitements comportementaux sont désormais le quotidien d'une trentaine de personnes. Douze enfants et quatorze adultes s'y consacrent sans relâche dans le petit institut médico-éducatif L'Eclair. Une enclave d'efficacité et de douceur fondée par Liora Crespin, mère d'un enfant autiste, et subventionnée par l'Etat. Dans l'entrée du bâtiment, des manteaux sont accrochés sous des casiers, comme dans toutes les écoles. A côté du nom de l'enfant, sa photo. Partout, des repères visuels, qui permettent une structuration de l'espace et du temps : un emploi du temps vertical composé de vignettes qu'on scratche et qu'on déplace au fil de la journée, permettra de visualiser les tâches accomplies et celles à venir. Des cartes aussi pour s'exprimer : télévision, Meccano, boire. Les enfants "non verbaux" apprennent à communiquer, à exprimer des demandes sans crier, et ainsi à modifier un comportement souvent inadapté. L'institut est propre, calme et coloré. Dans une délicieuse odeur de gâteau, des enfants jouent et apprennent indistinctement. Marelle ou exercice de psychomotricité, une petite fille saute d'un cerceau à l'autre, sous les encouragements d'un adulte. Dans la "salle bleue", un petit garçon réclame des bonbons à une jeune femme assise à côté de lui à une table miniature. Elle utilise la méthode ABA (analyse du comportement appliquée), consistant à récompenser d'une friandise ou d'un petit plaisir les enfants qui ont su répondre correctement à une demande. Quant à la patisserie qui parfume les couloirs, les enfants l'ont fait pendant un atelier cuisine, mais c'est l'occasion, aussi, d'apprendre quelque chose : à compter jusqu'à trois comme le nombre d'oeufs à casser. L'occasion aussi pour Audrey, dont c'est l'anniversaire, de souffler ses six bougies... L'une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L'enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d'acquérir autonomie et cognition.

Ces méthodes fonctionnent : au royaume-uni où elles sont appliquées, les trois quarts des enfants autistes sont intégrés en milieu scolaire, contre environ un quart en France. Mais loin de méconnaître les succès de ces thérapies, la médecine française, moins agrippée à ses textes psychanalytiques que le film le raconte, envisage désormais de les inclure dans son dispositif de soins. Liora Crespin exhibe fièrement le rapport d'une équipe de l'hôpital Sainte-Anne chargée de tester régulièrement le programme, qui note des "progrès importants", et conclut : "C'est un vrai plaisir pour nous de collaborer avec l'équipe de cette structure."

LE PSYCHIATRE MOÏSE ASSOULINE INSISTE : le hiatus ne se situe pas entre psychanalystes et comportementalistes, mais entre les tenants d'une prise en charge intensive et les autres. L'hôpital d'Antony pour jeunes autistes qu'il dirige ressemble à tout sauf à un hôpital. C'est un chaleureux pavillon de banlieue bordé d'un petit jardin. Dans une pièce, tous les adolescents et les soignants sont rassemblés pour la réunion hebdomadaire. Les adolescents sont contents d'être de retour dans cette structure qui les accueille comme une école. La semaine d'avant, c'étaient les vacances de Noël. Dans leurs familles, ils se sont ennuyés de l'hôpital. Un hôpital où on applique notamment les méthodes comportementalistes : ici aussi, on trouve des photos sur chaque porte, et des emplois du temps en images. C'est du bon sens que d'aider les enfants non verbaux à communiquer. Surtout, ici, tous les soignants respectent ceux qu'ils appellent "nos jeunes". Ce qui implique non de les abandonner à leur handicap mais au contraire de leur proposer des activités passionnantes, valorisantes et stimulantes. C'est à Antony que Le Papotin a vu le jour il y a trente ans. Les interviews de ce "journal atypique", comme le proclame sa " une ", sont entièrement réalisées par les patients de l'hôpital de jour, et il faut les lire pour en admirer la pertinence. A Mazarine Pingeot : "Tu serais la fille cachée [de Mitterrand], pourquoi ?" A Bertrand Delanoë : "La question va paraître un peu crue, mais tant pis, depuis quand avez-vous choisi le mode de vie [l'homosexualité] qui est le vôtre ?" Rien d'étonnant à la remarque d'Howard Buten, interviewé dès la première édition du journal : "Sans rentrer dans la méchanceté gratuite (...), je crois avoir trouvé les seuls journalistes qui méritent d'être mes amis à Paris."

Ils sont tous dans le même camp : celui des "jeunes". Psychanalystes, comportementalistes, qu'importe l'étiquette pourvu qu'il y ait du mieux. Bernard Golse, pédopsychiatre à l'hôpital Necker et psychanalyste, est l'un des interviewés mécontents de Sophie Robert. Hautain, il affirme d'un air d'évidence qu'"aucun trouble relationnel mère-enfant ne peut expliquer l'autisme". Au contraire, il se dit "solidaire des parents" qui veulent que leur enfant aille à l'école. Il poursuit, furieux : "Nous sommes le fruit d'une agressivité qui devrait aller à l'Etat, qui ne respecte pas la loi. Pour accueillir des autistes à l'école, il ne faut pas supprimer 44 000 postes d'enseignants tous les deux ans." C'est du côté de l'Etat qu'il faut donc désormais chercher les causes du retard français. Bernard Golse appartient au conseil d'administration du Craif, le Centre ressource autisme d'Ile-de-France. Des parents et des professionnels en nombre égal y siègent pour faire évoluer la situation des personnes avec autisme. Pour Jacques Baert, président du Craif et père d'un adulte autiste de 30 ans, cette querelle de chapelles psychanalystes versus comportementalistes, soignants contre parents, est dangereuse, avant tout pour les autistes. "On arrive enfin à travailler tous ensemble", souligne-t-il posément. L'homme déplace le débat : "Ce qu'il faut à un autiste, c'est peut-être idiot, mais c'est le respect. Le respect de soi, qui s'acquiert avec des activités valorisantes", comme les Centre d'aide au travail où son fils est désormais inséré. "Le paradoxe avec les parents, c'est qu'ils voudraient que leurs enfants aillent à l'école comme tout le monde, travaillent comme tout le monde, mais leurs enfants ne sont pas comme tout le monde, et il faut en tenir compte aussi." Rééducation, psychothérapie, intégration en milieu ordinaire, internats... Rien n'est parfait mais tout doit être tenté. Jacques Baert conduit. Parler de ces sujets si sensibles l'a déconcentré, et il a perdu son chemin. Son ordinateur de bord lui indique soudain la bonne direction. Mains sur le volant, l'homme quitte alors un instant son air grave pour un trait d'humour un peu noir : "Vous voyez, les traitements de l'autisme, ce n'est pas aussi évident qu'un GPS, ce n'est jamais miraculeux !"

http://www.lemonde.fr/m/article/2012/01/13/autisme-la-psychanalyse-au-pied-du-mur_1628735_1575563.html

Autisme: Un rapport pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées

Des affiches dans les locaux parisiens de la «FuturoSchool», structure développée par l'association «Vaincre l'autisme», le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

SANTE - En 2008, environ 3.500 personnes devaient aller en Belgique, faute de places en France...

Plus de 400.000 personnes autistes en France, mais pas assez de places d’accueil. C’est une des conclusions du bilan du plan autisme 2008-2010, publié ce jeudi.

Le plan programmait 4.100 places (dont 2.000 pour les adultes) sur 2008-2014. A fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants, relève ce rapport de Valérie Létard, sénatrice et ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité. 700 places supplémentaires pour adultes sont «autorisées» par l'administration (mais les crédits nécessaires ne sont pas forcément encore débloqués) pour la période allant jusqu'en 2013, précise le rapport. 530 places de plus pour les enfants sont autorisées pour cette même période. En 2008, on estimait que 3.500 enfants ou adultes devaient aller en Belgique, en raison du déficit d'accueil en France.

«Il était impossible» de respecter le calendrier

Plus largement, Valérie Létard observe que «l'opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n'est pas encore surmontée.

Du coup, «la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier les pays anglo-saxons et d’Europe du Nord, un retard important dans l’approche de ces troubles et par voie de conséquences dans la mise en place de méthodes d’accompagnement et éducatives adaptées».

Revenant plus précisément sur les mesures du plan, Valérie Létard estime qu' «au vu de l’ampleur de certains aspects du plan, de leur imbrication, de leur nécessaire intégration dans des politiques publiques transversales (logement, emploi, éducation) et de leur forte dimension culturelle et sociale, il était impossible de les réaliser toutes dans le calendrier prévu par le plan».

Le plan doit être «relancé»

Elle évoque néanmoins de «réelles avancées» concernant la validation des connaissances scientifiques sur l'autisme ou «l'introduction des méthodes éducatives» dans la prise en charge. Elle suggère donc de «relancer» le plan, notamment en améliorant la prise en charge des adultes, la formation des personnels et des familles ou encore la recherche.

On estime qu’il y a en France plus de 400.000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens large, selon la Haute autorité de santé (HAS). L'autisme a été désigné «grande cause nationale» 2012.

http://www.20minutes.fr/societe/858320-autisme-rapport-pointe-manque-places-retard-important-mise-place-methodes-adaptees

Six Fours Handicap et scolarité Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire

On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante.

Ici Arthur au lieu d'accueil d'APACA avec l'éducatrice spécialisée.

D. D., le 12 janvier 2012

Bilan en demi-teinte du second plan Autisme

La sénatrice Valérie Létard a remis ce jeudi à la ministre des Solidarités, Roselyne Bachelot, son rapport d’évaluation du deuxième plan Autisme 2008-2010. Dans l’attente d’un probable troisième plan, de nouvelles mesures seront annoncées début avril par le gouvernement.

Sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées. « Un calendrier très resserré de trois ans ne permettait pas d’atteindre tous les objectifs, d’autant plus que la réalisation d’un grand nombre de mesures dépendait de la réalisation de l’état des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques », indique Valérie Létard dans son rapport. Parmi les avancées notables, la sénatrice du Nord met en avant l’élaboration et la validation scientifique pratiquement achevée par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence Nationale pour le Développement de l’Évaluation Médicale (ANDEM) d’un « corpus commun des connaissances et recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme ». Autre progrès aussi important qu’insuffisant, la création de 4 100 nouvelles places d’accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques programmées d’ici à 2014. À la fin de l’année 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1 330 pour les enfants. L’ouverture d’une vingtaine de structures expérimentales a permis l’introduction de « méthodes éducatives pratiquées depuis longtemps dans d’autres pays ». Les Centres de ressource autisme (CRA) ont été renforcés et des « progrès significatifs bien qu’incomplets » sont à noter au niveau de l’organisation de la prise en charge des diagnostics enfants.

Bientôt un troisième plan.

Ces avancées restent à consolider dans le domaine du diagnostic précoce pour les enfants, l’organisation de l’accompagnement, la recherche, le renfort de l’autonomie des CRA, l’organisation des centres de diagnostic primaires ou la diffusion et évaluation des méthodes éducatives. En perspective d’un troisième plan autisme, la priorité doit être donnée à l’accompagnement des adultes autistes, un domaine où « l’essentiel reste à faire ». L’anticipation des besoins des personnes handicapées vieillissante vivant à domicile reste aussi une source de préoccupation. « Le besoin de prévoir des services et des structures d’accueil plus nombreux et adaptés à la population autiste implique des évolutions et réorganisations non seulement de l’offre existante sanitaire et médico-sociale mais également des compétences et modes de fonctionnement des professionnels », souligne le rapport. Un levier essentiel à la réussite d’un prochain plan reste les formations des différents acteurs impliqués dans le champ de l’autisme. Il est enfin essentiel de relancer la dynamique du plan en réactivant la concertation et en établissant « une gouvernance efficace aux niveaux national et régional ». Lors de la remise du rapport, Roselyne Bachelot a indiqué que des mesures seraient annoncées le 2 avril prochain à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/bilan-en-demi-teinte-du-second-plan-autisme

Contexte : une de leurs grandes salles, pleine, ont du refuser du monde.

G. Haag et une brochette de psykk plus tous jeunes étaient présents toute la journée.

Introduction de D. Fasquelle (extraits)

« La France est enfin en train de tourner la page de la psychanalyse et il est grand temps pour faire de la recherche dans la génétique et la neuro. »

« La France dépense beaucoup d’argent mais le dépense mal. + 60% des hospitalisation de plus de 30 jours en hopital psychiatrique (adulte) concerne des personnes autistes. C’est dramatique. »

« Il faut placer les moyens là où ils sont judicieux. »

« Je pèse mes mots : il faut briser LE MUR du silence et de l’ignorance »

TABLE RONDE 1 : pourquoi l’inclusion des personnes autistes n’en est-elle qu’à ses débuts ?

JC Ameisen : absence d’études épidémiologiques sérieuses en France.

B. JACQUES : à propos du diagnostic, si on a une grille de lecture psychanalytique on est obligés d’attendre plusieurs années. Si on sait que ça n’a rien à voir, on peut ENFIN avoir des diagnostics précoces.

JF CHOSSY : Ce sont les associations qui sont l’aiguillon dans le dos des politiques et les obligerons à continuer d’avancer. Ne ratons pas 2012. (…) Pour faire avancer le monde de l’autisme, on a beaucoup à faire car les lois ne suffisent pas. C’est pour lancer les projets, pas les cloturer ! ca ne fait que commencer, on pourra rebondir à partir de 2012.

H BOUAKKAZ (Mairie de Paris : démocratie locale et vie associative)

« Faudrait qu’on parle moins et qu’on agisse plus »

« Notre ministre du commerce extérieur est un ingrat, il a utilisé « autiste » comme une insulte récemment : et pourtant ce qu’on exporte le plus, ce sont les autistes, en Belgique. »

« Il faut abattre un certain nombre de MURS qui empêchent les personnes autistes d’offrir à notre société tout ce qu’elles ont à offrir. »

Paul BLANC :

« L’éducation nationale est un peu un mamouth, ils reconnaissent qu’il faut bouger, c’est en train de bouger mais ça n’est pas encore le tremblement de terre. »

TABLE RONDE N°2 RECHERCHE

M. FAVRE (Pro-Aide Austisme)

Le retard de la recherche est lié en grande partie aux incompréhensions liées à la mauvaise définition proposée par la psychanalyse qui a trop longtemps perduré.

THOMAS BOURGERON

« Maintenant que vous (les assocs) êtes unis il faudra d’autres arguments pour ne pas vous aider. »

« On se rend compte que certains gênes sont communs de l’autisme sévère au syndrome d’Asperger : restez unis vos gênes vous unissent. »

Sophie Robert pose une question sur l’enseignement de la psychologie scientifique (et un long argumentaire sur la fétichisation du psychisme, le fait que la psychanalyse imprègne aussi les formations de psychomot, d’orthophonistes…). Quelques huées du côté de la brochette qui se retourne, quelques silences gênés, un gros sourire de D. Fasquelle et beaucoup d’applaudissements.

C BARTHELEMY (extrait de la réponse) :

(…) Au niveau national il devrait y avoir un observatoire pour garantir que les élans, propulsés PAR LES DEMANDES DES FAMILLES, soient bien respectés sur le terrain (institut). Cela pour s’assurer que c’est sérieux et que c’est un peu plus que les idées généreuses et esthétiques… idées actuellement  bien mieux financées que les travaux de Thomas.

Une ortho (formée) dans la salle, confirme ce que dit Sophie (parents poursuivis par les services sociaux). A-t-on vu le collectif 39 sur son blog qui dit que la journée parlementaire ne sert à rien ?

Réaction du député Reiss : « soyez unis ».

Réponse de T. Bourgeron à la réaction du député « je ne pensais pas que le nouvel argument serait de s’allier avec les psychanalystes, là ça n’est pas possible »

Question / réaction de la présidente de JE TED A ALLER A L’ECOLE (extrait)

« Combien Delion a-t-il eu pour financer son étude, ses congélateurs et ses draps ? »

NDLR : les budgets publics accordés à T. Bourgeron sont ridicules

D. FASQUELLE salue Sophie, la soutient, le débat doit avoir lieu, le groupe d’étude la soutient aussi.

« Il faut tourner la page de la psychanalyse en France. Ca permettra de poser la question des moyens qu’il faut réaffecter. Ceux qui disent que les journées ne servent à rien, je ne suis pas d’accord, on ne peut pas donner la parole à tout le monde, on ne fait que balayer, mais on se reverra très vite. »

JP DELEVOYE, à propos de la saisine du CESE

« Il faut mettre à mal une série d’hypocrisie, alors que nous avons le réflexe de préserver nos structures existantes. »… « La neuroscience est un des éléments les plus merveilleux » (de la recherche).

Marie-Anne MONTCHAMP : (extraits)

« Il est déterminant de mettre en lumière le cout de non qualité associé encore dans notre pays pour l’accompagnement de l’autisme. (à propos de la saisine du CESE)Il faudra bien veiller afin d’éviter les errements qui trop souvent ont freiné, ralenti et dévoyé la prise en charge, l’accompagnement. 

Le gouvernement a voulu tourner le dos aux postures dogmatiques qui ont nuit à la prise en charge de l’autisme. »

A propos des origines neurologiques « nous savons bien désormais … sans aucun doute l’obstination est une faute collective ».

« Plus jamais ça ! … Ceux qui se ferment dans leur chapelle seront coupables. »

TABLE RONDE N°3 Comment mieux financer la prise en charge ?

SABINE FOURCADE, D Générale de la cohésion sociale au ministère des solidarités et de la cohésion sociale (medico-social)

Insiste sur l’efficience : mieux utiliser les crédits en travaillant sur la base des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques 

CHRISTEL PRADO – rapporteur du CESE (présidente UNAPEI)

(…) « La reconnaissance de l’autisme comme un handicap est très récent, les dépenses restent malgré tout fléchées vers le secteur sanitaire, alors que c’est la compensation, le projet de vie qui ont besoin des financements.  La compensation c’est la mise en place de stratégies éducatives tenant compte du fonctionnement du cerveau issu des recherches (…) Les soins psychiatriques pratiqués n’ont toujours pas fait l’objet d’une évaluation. »

JF LAMOUR membre du groupe parlementaire

« L’essentiel des prise en charge actuelles reste encore très orienté en hopital, psychiatrie et psychanalyse. » Propose de flécher différemment les modes de PEC adaptés (éducatif, CLIS / ULIS plus pertinentes).

Dans la salle G. Seraphin ( ?) ADAPEI 95 : parle de l’enquête de la MDPH Val d’Oise : 232 enfants autistes à la maison, sans solution sur le département.

4e table ronde : Bilan du plan autisme

D. Langloys (extrait car bilan pas rose et très en retard)

Un effort significatif pour produire état des connaissances, remarquable. Qui peine à trouver sa place sur le terrain car les médecins refusent de l’utiliser.

Médecins et psychologues, pourtant soumis à un code de déontologie ne se sont pas formés, ont refusé de prendre en compte l’état des connaissances, refusent de se former. Les facs de psycho, médecine, IRTS, psychomotriciens, jamais été refondé et reste très largement de lecture psychanalytique.

G. Rouillard : comment peuvent faire les parlementaires pour que tout le travail qui est fait soit assuré et contrôlé sur le terrain pour que ne puisse plus ne pas respecter ce qui a été défini par HAS, ANESM, FFP ?

V.  LETARD – bilan plan autisme

Partage ce qu’a dit D. Langloys. 1/3 des mesures pas réalisées c’est la vérité, la réalité. Dès ce soir sur le site du ministère le rapport global sera consultable.

L’urgence des urgences c’est la formation.

Recommandations du ministère de la santé pour les facs de médecine. Si on ne veut pas des formations « charlatan » : labellisation nécessaire.

D. LANGLOYS remercie en montrant le côté dérisoire, comparaison des budgets autisme/alzheimer, 30 ans pour se mettre à niveau…

C. POULET - FEGAPEI

« On ne peut que partager la déception. Quand passons nous à l’action ? »

PROFESSEUR EVRAD : président groupe de pilotage « programme et intervention » HAS.

Pour que les formations prévues aient vraiment un effet sur le terrain il faut mettre en place une accréditation pour toucher les fonds : elle est donnée suite aux formations, et retirée pour tous les centres qui n’ont pas eu les formations continues, réévaluées tous les 5 ans. C’est la seule solution.

G. ROUILLARD comment le parlementaire voit-il ce problème de relation usager / santé

« … On se bat pour faire privilégier l’approche neurologique... Comment se fait-il qu’en France, en 2012, certains praticiens fassent encore la promotion du packing ? Il ne le dit pas comme expert mais comme député, élu soucieux de la dignité des personnes. » Il demande à Roselyne Bachelot, présente de faire interdire le packing en France.

CONCLUSIONS FASQUELLE

Réaffecter certains moyens, notamment ceux de la psychanalyse.

Il y a urgence, il y a une accélération… il faut se mobiliser, retrousser ses manches. La France est passé de la préhistoire au moyen âge, et doit maintenant rejoindre son temps.

R. BACHELOT (extraits)

« Les préjugés ont la vie dure, nombreux sont ceux qui croient encore que c’est psychique alors que c’est neurologique ; le rejet de l’autisme n’est pas une fatalité, pec précoce adaptée, un enfant peu s’adapter et à toutes les chances de s’intégrer. »

Insiste sur les énormes difficultés qu’elle et V. Létard ont eu pour l’ouverture des structures expérimentales ABA et mentionne les groupes de pressions qui ne veulent pas céder. Se dit très contente d’avoir résisté. Ces 1ers résultats nous obligent / imposent d’aller encore plus loin.

Développement de l’offre, redéploiement des budgets (sanitaires NDLR) dans les structures médico sociales, rendre les moyens efficients, il faut les redéployer (nombreuses personnes autistes en psychiatrie alors qu’elles n’y ont pas leur place), rappelle ce qu’a dit Daniel Fasquelle.

Il y a des décisions à prendre sur méthodes de prise en charge. Les traitements qui n’ont pas fait leurs preuves ou portent atteinte à la dignité doivent être interdites. C’est au ministre de la Santé de prononcer l’interdiction du packing, elle lui transmet la demande. Et rappelle que le packing est strictement interdit dans les établissements médico-sociaux et qu’il faut le lui signaler si cela arrive.

https://www.facebook.com/notes/hille-degarde/journ%C3%A9es-parlementaires-12-janvier-verbatim-il-sagit-dextraits-de-paroles-pronon/219243848160136?mid=5795

D’audiences en courriers infructueux aux élus et responsables de structures les membres de l’association pour adultes autistes continuent à se battre.

Yvon Boileau et Catherine Touzet ne sont pas satisfaits par les réponses de leurs différents interlocuteurs. -

Valérie Létard Photo : Sipa

Valérie Létard : "L'autisme, un sujet plus douloureux que d'autres handicaps"

Valérie Létard était secrétaire d'Etat chargée de la Solidarité quand le Plan autisme 2008-2010 a été lancé. C'est désormais en tant que sénatrice du Nord qu'elle remet ce jeudi à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, un rapport faisant le bilan du plan qu'elle a initié.

La mise en oeuvre du deuxième Plan autisme 2008-2010 est-elle satisfaisante ?
Le Plan contenait trente mesures. La plupart ne sont pas entrées en application car la Haute Autorité de Santé (HAS) devait au préalable – c'était la première mesure du Plan - définir l'autisme et sa prise en charge en fonction d'un socle commun de connaissances. Socle qui délaisse les théories psychanalytiques, encore largement répandues en France, alors que l'autisme n'est pas une psychose. C'est de cette définition de la HAS que devaient découler les autres mesures du rapport, mais ce travail a été plus long que prévu. Il faut donc aujourd'hui un nouveau Plan autisme pour poursuivre le travail initié dans le Plan 2, dont le contenu est toujours valable.

Sur quoi faut-il travailler désormais ?
Il est urgent de revoir, sur la base des définitions de la HAS, les formations de tous les professionnels qui peuvent être amenés à prendre en charge un enfant autiste : médecins spécialistes, généralistes mais aussi professeurs d'école et auxiliaires de vie scolaire. C'est un travail énorme mais le temps presse, car on sait que l'objectif de créer 4100 places d'accueil entre 2008 et 2013 pour les enfants autistes va être atteint – ce dont je me félicite - mais on n'a pas encore assez de professionnels formés pour bien prendre ces enfants en charge. Ensuite, il faut que soit menée une enquête épidémiologique permettant de cibler combien de personnes sont atteintes d'autisme, pour savoir quelle offre d'accompagnement mettre en place.
Par ailleurs, améliorer le dépistage et le diagnostic précoce est nécessaire. Au niveau national, il faut attendre en moyenne 287 jours entre l'entrée d'un dossier de demande de diagnostic dans un centre spécialisé et sa sortie !

A quoi est-ce dû?
Au fait qu'il manque encore, sur certaines zones, des centres de "ressource autisme" qui permettraient un dépistage et une prise en charge plus rapide. Je préconise de mailler le territoire en quinze zones de proximité, ce qui implique de multiplier ces centres. Plus on diagnostique tôt, plus on peut définir une prise en charge adaptée, et pluri-méthodes. C'est dans ce but que j'ai ouvert, il y a deux ans, 23 centres expérimentaux où sont testées, jusqu'en 2013, différentes méthodes comportementales, psychiatriques et médicales.

Comment mettre ces mesures en oeuvre?
En réactivant le comité de pilotage du Plan, composé d'associations, de scientifiques, de représentants des familles, de professionnels et de parlementaires. Il serait présidé par un délégué interministériel rattaché au ministère des Solidarités et se réunirait une fois par trimestre pour veiller à ce que toutes les mesures soient appliquées.

La société est-elle prête à accueillir les personnes autistes ou est-ce encore un tabou ?
L'autisme est un sujet plus sensible, plus douloureux que d'autres types de handicap, et dont on a longtemps parlé qu'à l'intérieur des familles. D'où la nécessité de sensibiliser la population, ce que l'obtention du label Grande cause nationale devrait permettre de faire.

http://www.metrofrance.com/info/valerie-letard-l-autisme-un-sujet-plus-douloureux-que-d-autres-handicaps/plak!LkmZiOE5euuyrvDec0j8oA/?mid=578

Rapport mission autisme :

http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_autisme_Valerie_Letard-1.pdf

Enfant autiste au centre Mosaïque de Lille, spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. Photo : AFP

Autisme : en finir avec le handicap

En France, 600 000 personnes sont atteintes de troubles de la communication et du comportement. Un handicap mal compris, que les associations de personnes autistes tentent de sortir du tabou.

L'autisme, un handicap méconnu. Selon un sondage Opinion Way réalisé pour le Collectif autisme, 65% des Français ignorent cette maladie. Pourtant, environ 600 000 personnes, dont 100.000 enfants, en sont atteintes.

D'après une définition de la Haute autorité de Santé (HAS), c'est un "trouble envahissant du développement" qui touche un enfant sur 110 à la naissance, dont un tiers a un retard mental associé. Elu Grande cause nationale 2012, l'autisme est au coeur de rencontres parlementaires organisées ce jour à l'Assemblée.

Le handicap est dû à une multiplicité de causes, "avec une implication forte des facteurs génétiques", selon la HAS qui exclut toute relation entre les "caractéristiques psychologiques des parents" et la survenue du handicap. On nait autiste, on ne le devient pas à cause de ses parents. Une personne autiste n'est pas atteinte de psychose mais de troubles neuro-développementaux.

La chercheuse française Monica Zilbovicious, de l'Inserm, a montré qu'une anomalie génétique affecte les zones temporales supérieures du cerveau des autistes, siège de la voix humaine et de la perception du visage, des yeux, des mains et des mouvements du corps d'autrui. Si le niveau de handicap diffère d'une personne à l'autre, toutes ont des difficultés de communication et de socialisation.

A quoi s'ajoute "un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif", selon la HAS. Actuellement, près d'un quart des diagnostics sont posés sur des enfants de six ans, alors qu'une observation fine permettrait de déceler ce handicap avant trois ans. Mais encore faut-il être formé. Or, seuls 30% des médecins généralistes et des pédiatres savent ce qu'est l'autisme.

http://www.metrofrance.com/info/autisme-en-finir-avec-le-handicap/plak!4VPbL7Jdosm9zX4rN03GWQ/

CIPPA vraiment ce qu’on pense, Vol. 3: JMDL plagié !

11 Mercredi jan 2012

Chers disciples,

L’heure est grave pour deux raisons que je ne peux que m’empresser de vous énumérer en quatre temps, trois mouvements :

1. Ce que l’on nomme autisme serait apparemment la grande cause nationale en 2012
2. J’ai été victime d’un scandaleux plagiat dans l’anticipatoire préalable de mon prêche prochain qui devient de ce fait le prêche de ce jour.

Certains individus regroupés au sein d’une congrégation dont je tairai le nom et à laquelle j’accordais toute ma confi(d)anse se sont permis d’emprunter mon style sans ma permission, et de plus avec un talent outrageusement moindre. Alors je vous le dis haut, fort et sans verre-cogne messieurs du collectif des 39 : vous ne vous en tirerez pas à bon compte sans en régler, et ne comptez désormais plus sur mes disciples qui se comptent, non pas par 39, mais par milliers pour disséminer votre propagande dont les heures sont comptées sans compte à rebours ni tenir de compte, qu’il soit en banque ou en économie de jetons. J’espère avoir été suffisamment clair.

Je peux donc m’exprimer et vous délivrer ma parole telle qu’elle aurait du émerger de mon désir tout puissant : préférons ensemble l’original à la copie.

L’autisme est un trouble neurologique : CIPPA vrai !

Tant que les scientistes n’auront pas trouvé LE gène de l’autisme, nous aurons raison sur sa cause, à savoir le dérèglement de la quête phallique de la mère qui se répercute sur sa progéniture.

Lorsque les scientistes auront identifié LE gène de l’autisme, ils se tromperont à coup sûr, et nous aurons encore raison.

Vous constaterez donc qu’il s’agit de raison garder, et encore davantage lorsqu’il s’agit d’une vérité aussi profonde.

Le vrai problème est un grand retard diagnostique, qui montre l’insuffisance de formation des pédopsychiatres : CIPPA vrai !

La seule condition valable pour diagnostiquer reste et restera la passe, qui sera tantôt transversale, tantôt en retrait et si possible agrémentée d’un petit pont. Pour ceux qui peineraient à comprendre, nous pouvons diagnostiquer à partir du moment où celui qui ne s’autorise déjà que de lui-même nous autorise à ne nous autoriser que de nous même. Sans cette condition inénarrable et inaliénable, un diagnostic ne vaut rien, et ce n’est certainement la machine de guerre scientiste qu’est le DSM qui permet de déroger à cette règle d’or.

Si le nombre d’autistes est en croissance, ce n’est certainement pas grâce à des “progrès” de dépistage qui eux-mêmes seraient dus aux sombres travaux scientistes. Nous avons noté dans nos travaux à nous, bien plus respectables, que la croissance de l’autisme était corrélée à celle du féminisme dans les sociétés occidentales. Nous nous gardons bien d’en tirer la moindre conclusion et nous contentons pour le moment du simple et fameux clin d’œil complice entre nous. Sagesse est nôtre.

Les pédopsychiatres français refusent de se mettre à jour de l’évolution des connaissances et persistent à utiliser des classifications vieillottes telle la CFTMEA : CIPPA vrai !

Les pédopsychiatres sont tout à fait au fait des derniers faits concernant la psychose infantile et ne s’autorisent que d’eux-mêmes à en tirer la substantifique signifiance, et des faits de rire comme fut-il. Dois-je vous rappeler qu’écouter Lacan en 2012, ce n’est pas comme écouter Lacan en 1969. La parole de nos prophètes évolue avec le temps, y compris à titre posthume, ce qui la rend bien plus fiable que de pitoyables essais randomisés contrôlés. D’ailleurs, comment peut-on prétendre faire avancer la connaissance avec du “double aveugle”, à savoir sans les yeux ? Demandez vous comment chers disciples, demandez vous comment, mais pas trop ! L’escroquerie n’est pas forcément là où on le croit.

De notre coté, les idées sont claires, pour ne pas dire claires-voyantes : il y a l’autisme à carapace de tortue ninja, l’autisme à mère trop chaude, l’autisme à mère trop froide, et enfin l’autisme à mère trop tiède. Tout cela est très maternel, parfois primaire, et encore moins élémentaire, mais c’est notre école.

La psychanalyse est inefficace et inadaptée pour les enfants autistes : CIPPA vrai !

Impossible puisque la psychanalyse peut tout régler, de la névrose à la psychose en passant par la bonne santé mentale. Freud le savait déjà il y a plus d’un siècle. Et puis n’oublions pas que comme la femme et le rapport sexuel, la psychanalyse n’existe pas. Ce sont LES psychanalyses dont il faut parler. Attrapez en une par le phallus, montrez la à ces messieurs, et ces messieurs vous diront que ce n’est pas la bonne. Quant à l’escargot tout chaud, nous lui prélevons la coquille pour confectionner aux petits autistes de nouvelles carapaces que ne pourront pas revendre leur mère pour du crystal meth.

Nous avons le recul suffisant, à savoir celui de notre expérience, pour promettre que l’approche de la singularité ciblée sur la personne incomparable en vue de jouissance unique d’un symptôme ne peut être que la nôtre, donc la bonne. C’est limpidifiant.

La psychanalyse culpabilise les parents d’enfants autistes et notamment les mères : CIPPA vrai !

Voyons… Diantre ! Calomnie ! Mais où ces gredins sont-ils donc allés chercher tout ça ? Nous n’avons jamais culpabilisé qui que ce soit ! Demandez donc à l’abbé Pierre de la psychanalyse, au grand Bernardo castré de Zorro ou encore au camarade Aldo Minaccione ce qu’ils en pensent… Il faut bien savoir que nous voyons forcément plus loin que le commun des mortels, notamment au niveau symbolique. Si nous disons qu’une mère est un-cesse-tueuse, ce n’est que symbolique, ça ne veut pas dire que c’est volontaire de sa part. Si les mères se sentent accusées, c’est car elles souffrent tellement qu’elles ne peuvent éviter de sombrer dans la paranoïa ou l’hystérie collective. Mais n’ayez crainte chères et mères, nous ne vous en voulons pas. Nous comprenons.

Avec des rééducations adaptées, un enfant autiste peut progresser et gagner en autonomie, mener une vie professionnelle et amoureuse épanouissante : CIPPA vrai!

Je dirais même : si c’était vrai, ça se saurait. Comme le disait mon camarade Laurent Danon “la bulle” Boileau, le véritable travail qui est le nôtre est d’essayer tant que possible d’abdiquer l’idée d’une progression.

Le scandale est le manque d’intégration en école ordinaire des enfants autistes alors que, lorsque celle-ci est possible, ces enfants effectuent des progrès spectaculaires : CIPPA vrai !

Pour preuve : nous n’avons jamais empêché aucune mère de mettre son enfant à l’école. Ce n’est pas de notre faute si l’école n’en veut pas. Allons plutôt chercher des responsables du coté du gouvernement…
Le “We don’t need no education” qui nous anime s’applique aussi aux petits psychotiques.

Au final, il ne faut pas aller chercher bien loin pour trouver la raison de tous ces problèmes avec l’autisme. Il y a le féminisme comme nous l’avons vu mais aussi et surtout le manque de moyens !

Il n’y a pas assez de places dans les établissements spécialisés, notamment pour les adultes autistes ! Demandez vous pourquoi chers disciples, demandez vous pourquoi, mais pas trop !

Pourquoi un pays comme la Belgique, bien plus petit que la France, dispose de places pour accueillir nos adultes autistes ? Demandez vous pourquoi chers disciples, demandez vous pourquoi, mais pas trop !

Que font ils des adultes autistes à l’étranger ? C’est louche… Mais nous avons notre idée là-dessus…

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/01/11/cippa-vraiment-ce-quon-pense-vol-3-jmdl-plagie/