Quand « ça » ne se voit plus

Il arrive parfois, quand on a un enfant autiste sans retard mental associé, pris en charge de manière intensive et précoce avec de vrais professionnels, que l’on se retrouve au bout de trois ou quatre ans dans une drôle de situation, un peu au bord du vide: sur la ligne de crête entre l’autisme et l’adaptation suffisante pour passer parfaitement inaperçu.

Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/quand-ca-ne-se-voit-plus/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29