Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

  • sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
  • toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
  • les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

  • Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
  • L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
  • Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
  • Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
  • Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

  • L'autisme est un handicap.
  • On ne peut pas en guérir.
  • Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis