Ce qu'on ne dit qu'à demi-mots !

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Est-ce qu'un jour quelqu'un va m'entendre??????????

Dans le monde de l'autisme il y a de mots que l'on ne prononce que très rarement et même les parents ont beaucoup de pudeur à évoquer certains sujets. Les deux principaux sont les suivants: l'argent des prises en charge et l'avenir de nos enfants.

Si le diagnostic est toujours un choc pour beaucoup (et fait bien souvent éclater la cellule familiale), ce n'est plus un sujet tabou et c'est même pour beaucoup de parents un soulagement après des mois d'errance et de questionnement. Si les prises en charges possibles ne sont pas toujours bien explicitées aux parents et si la liste n'est pas toujour présentée de manière objective et non exhaustive, internet permet aujourd'hui "de faire son marché" ou pour le moins de se faire une opinion sur ce qui relève de la méthode validée (et on l'espère efficace!) de celle plus hypothétique (et donc à éviter!).

Mais on ne parle jamais d'argent. De celui qui sort directement de la poche des familles, pas des milliards qui partent vers les établissements institutionnels et dont on ne sait pas toujours comment ils sont réellement utilisés.

Pendant un groupe d'EHS (entrainement aux habiléts sociales) auquel participe Théophile, une maman évoquait la possibilité de faire un emprunt auprès de sa banque pour financer la prise en charge de son fils. Sourires gênés de l'assistance (pour notre part c'est déjà fait, on s'en est pris pour une petite dizaine d'années) et la conversation en reste là. Je rappelle que seule la prise en charge en institutionnel, l'orthophonie (enfin si vous trouvez un professionnel compétent et...pas trop surbooké) et la psychanalyse (associée à la psychiatrie et donc prescrite par un médecin) sont remboursées par le sécurité sociale. La psychomotricité, et surtout les prises en charge comportementales (largement utilisées partout dans le monde sauf chez nous), elles, sont un véritable "luxe" et lorsque vous y faites appel, vous sentez très rapidement que vous allez devoir y laisser votre chemise...

Mais quelle autre solution pour le moment? Nous avions espoir que le député Fasquelle fasse un peu bouger les choses avec son projet de loi présenté à l'assemblée et que les nouvelles préconisations de la HAS (Haute autorité de santé) à paraître le 6 mars prochain mettant en avant l'efficacité des méthodes cognitivo-comportementales au détriment des traitements psychanalytiques (dont l'intérêt même est dénoncé de manière quasi unanime ces derniers temps) modifieraient sensiblement et durablement le paysage "nébuleux" des prises en charge. Que nenni, aux dernières nouvelles, la HAS rétropédalerait (les lobbies psychanalystes auraient-ils encore frappé?), c'est navrant.

Alors pour rendre les choses très claires, prenons notre exemple.

Notre fils dispose d'une prise en charge de 8h/semaine (c'est peu mais c'est tout ce que nous pouvons nous offrir enfin lui offrir) par un cabinet privé (très compétent et impliqué, nous n'avons jamais eu le sentiment de jeter notre argent par les fenêtres) qui applique les méthodes comportementales de manière souple et adaptée au cas de Théophile. Il aurait besoin de bien plus mais ça ne rentrerait plus dans notre "enveloppe" budgétaire.

Nous rémunérons donc l'accompagnante directement puisque nous sommes considérés comme "employeurs" enregistrés auprès de l'URSSAF. Donc en plus de gérer personnellement le handicap de notre fils, nous devons tenir "les comptes" et nous acquitter des charges salariales et patronales dont nous ne sommes que très partiellement  exonérés quoiqu'en pense une bonne partie de l'opinion!. Nous défrayons notre "employée" de ses frais de transport (au prix du litre d'essence, ça n'est pas une mince dépense).

Puis nous rémunérons les différents intervenants: la superviseuse pour les supervisions de l'accompagnante au cabinet et les psychologues qui organisent les groupes d'EHS. Les supervisions à domicile incluent bien sûr les frais de déplacement et les heures passées dans les transports par la psychologue. Je reprécise que nous habitons la "Province". Rapidement, nous nous sommes  aperçus du désert sanitaire auquel nous allions devoir faire face. Ne restait qu'une solution: la "Capitale. Nous ne comptons plus les kilomètres que nous rémunérons ou ceux que nous ajoutons au compteur de notre voiture. Pas le choix pour donner une petite chance à notre fils!

Je n'ai pas fini: à cela s'ajoutent les différentes évaluations annuelles nécessaires pour constituer le dossier d'AEEH (ah oui parce que celui-ci revient souvent et jamais avec la certitude que vous pourrez financer tout ce projet. C'est la MDPH qui décide, vous, vous avez juste le droit de vivre sur les nerfs!), les RDV chez les praticiens très souvent avec (gros) dépassement d'honoraires (certes compétents - si ça n'est pas le cas, un conseil: fuyez, n'hésitez pas à en changer même si vous devez raconter et re-raconter toute votre histoire familiale. Des parents possèdent d'excellentes adresses de professionnels efficaces qui vous feront gagner un temps précieux sans être vous-mêmes culpabilisés, ni interrogés sur votre vie intime!).

Donc je reprends: les évaluations (qui coûtent tout de même la bagatelle d'environ 450€ - mais lorque j'analyse le travail et les préconisations de la psychologue, je n'y trouve rien à redire, le travail est parfait, complet et nous permet de repartir pour une année de travail avec de nouvelles orientations et un point très complet sur les acquisitions de Théophile. Indispensables, donc!).

Total de tout cela par mois: 1200€. Tous les mois, nous percevons la somme de 830€. Et pas advitam aeternam: le dossier de notre fils est reévalué tous les 16 mois environ par une Commision.

J'entends déjà les petites voix qui murmurent: c'est déjà pas mal...C'est vrai mais au regard des sommes gigantesques versées à certaines institutions pour parfois un très piètre résultat et toujours au regard de l'implication des différents intervenants auprès de notre fils et de ses résultats aux différents tests, je le proclame: citoyen contribuable, rassure toi, ton argent n'est pas gaspillé!

Alors cette somme (1200€ - 830€ = ? et X 12= ?), il faut bien la trouver quelque part. A votre avis, où?

Nous avons cette grande chance d'avoir des filles qui ne bavent pas devant le dernier mobile "tendance", les souliers incontournables pour être "in" et qui ont rapidement compris que l'avenir de leur petit frère était une chose précieuse, qu'elles avaient ce privilège d'être nées non handicapées et dotées d'une intelligence d'esprit et de coeur rare. Qu'elles soient ici remerciées de tous les sacrifices que nous leur avons certainement réclamés et surtout d'avoir toujours été très compréhensives quelles qu'en soient les circonstances.

Et que dire de LePapa qui parfois a le sentiment de ne se rendre au travail que pour ça! Payer, payer et encore payer...Là ce ne sont même plus des remerciements, c'est totale admiration pour lui!

Alors oui, la prise en charge de l'autisme en France est un scandale. Sanitaire et financier...

A quand la reconnaissance pleine et entière de ces méthodes qui sortent quantités d'enfants du silence et de l'enfermement? Les politiques seront redevables un jour de tout ce gâchis et d'avoir sacrifié l'avenir de nos enfants alors même que tous les acteurs de l'autisme (associations, familles...) tiraient la sonnette d'alarme.

Notre cas n'est pas isolé et pas mal de familles renoncent à ces prises en charge faute de financement. Certains vendent leur résidence principale (encore faut-il en posséder une), s'éxilent (en Belgique principalement), ou se résignent à laisser leur enfant en institution médicalisée alors que ça n'est aucunement LEUR choix.C'est inadmissible...

Dans des moments de colère, il m'est arrivé de penser que si notre fils avait eu une maladie grave, aucun professionnel ne se serait posé la question du coût du traitement et tout aurait été fait pour qu'il ait un avenir, une chance de guérison. Je sais que beaucoup de familles ont la même réaction (rappelons que l'autiste n'est pas exempt de problèmes de santé parfois importants et invalidants).

Combien de temps continuera-t-on de penser (sans oser le dire bien entendu) que les parents d'enfants handicapés sont les premiers responsables du handicap de leur enfant, que dans le cas de l'autisme, il n'y a "pas mort d'homme"?

L'autisme est un trouble neuro-dévellopemental mal connu. Les causes sont multiples et variées et là très loin d'être parfaitement définies. Est-ce que parce que la science méconnaît tous les mécanismes déclencheurs d'un cancer, on en arrête pour autant de soigner les malades. Fort heureusement, non!

Dans le cas de l'autisme, c'est la même chose. Il s'agit d'avenir. Nous nous ne pouvons pas attendre que la science ait fait toute la lumière sur ce syndrome. Il n'est "plus urgent d'attendre"... Il y a urgence, tout simplement. Alors qui osera le premier donner un avenir à tous nos enfants ?

A bientôt

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/02/21/23575057.html