article publié dans le journal Sud Ouest le 28 février 2012

Autisme : le témoignage d'une mère

Isabelle Rusterholtz, mère de Sacha, parle de ses doutes, joies, combats et galères. Elle témoigne

AGEN JEUDI 23 FEVRIER 2012 AUTISME/ SACHA RUSTERHOLTZ ET SA MAMAN 20120223_photo__JLB8392 (Borderie Jean Louis)

«Je n'ai plus de projet, sinon ça me déprime ! » Sans agressivité aucune, souriante même, Isabelle Rusterholtz vous regarde droit dans les yeux. Isabelle est la maman de Sacha. Âgé de 4 ans, cet adorable garçonnet est autiste. Comprend-il que ses parents se battent à l'épuisement comme tant d'autres familles qui se sentent tout autant démunies ? « J'ai eu de la chance de rencontrer Planète Autisme au bon moment. Cette structure est exemplaire. Il n'y en a pas assez pour répondre à tous les besoins. »

La chance d'Isabelle ? Depuis les 15 mois de Sacha, la professeur de mathématiques n'enseigne plus. Elle consacre tout son temps au bien-être de son enfant. Elle multiplie les rôles : infirmière, maman, nounou, éducatrice, gestionnaire d'argent et de temps… « Et moi ça va encore, Sacha fait ses nuits. »

Et son temps libre ? « J'en ai quand mon mari est là. Je peux alors m'occuper de Lisa, 11 ans et demi, et Juan, 10 ans. Ça se passe bien avec leur petit frère. Je ne dis pas qu'ils n'en souffrent pas. Ils sont très protecteurs. Ils pourraient faire de bons infirmiers. Certes, Juan préférerait avoir un copain pour jouer. »

« Je ne vois rien d'anormal »

« Avant ses 15 mois, Sacha n'a montré aucun symptôme de son autisme. C'est un jour d'été à la plage. Il a agité ses mains dans tous les sens et porté du sable à sa bouche. Puis, au fil des jours, il est devenu passif. Un mois plus tard, à la crèche, il n'a plus répondu à son prénom. » Le diagnostic de l'ORL ? « Non, je ne vois rien d'anormal. Sacha est simplement un bébé qui ne veut pas grandir, voilà pourquoi il ne répond pas », raconte Isabelle.

La famille Rusterholtz vient de poser le premier pas dans le milieu médical, un monde dont elle a encore du mal à comprendre tous les arcanes. Elle ne juge pas. Elle constate. Et sa conclusion : « Pour qu'un enfant autiste puisse évoluer, pour que ça marche, il faudrait que ce soit le système médical qui vienne à l'école et ce à l'initiative du milieu éducatif. Les bonnes volontés ne manquent pas et encore moins l'argent. Mais là, il est gaspillé par un effet inutile de saupoudrage. Il y a des enjeux. Un système très lourd est en place. Et pour le casser… »

« On a cru s'être trompés quand un pédiatre nous a dit que l'autisme régressif n'existe pas. Mais au fond de nous-mêmes, on savait ! », poursuit Isabelle. Souffrant aussi de problème de transit, Sacha bénéfice d'une batterie de tests génétiques. Les spécialistes détectent le syndrome de Rett, maladie génétique neurologique atteignant les petites filles. « Notre crainte : perdre notre enfant du jour au lendemain. » Plus tard, le diagnostic se révèlera faux…

Installés à la frontière du Lot-et-Garonne, à Castelnau-d'Auzan, dans le Gers, les parents de Sacha multiplient les allers-retours au Ceresa de Toulouse. Ils découvrent, voire subissent les entretiens avec les psys. « Beaucoup de médecins n'ont rien à proposer. Alors ils se taisent. Et nous, on se sent seuls. »

Le temps des pourquoi

Isabelle lève les yeux au ciel. Déjà victime, elle se sent responsable. « Avec mon mari, nous culpabilisons. Quelle faute avons-nous commise ? Pourquoi nous ? Comment ça va se débloquer ? Pourquoi Sacha est-il comme ça ? » Entre deux rendez-vous chez un spécialiste, elle a le temps de cogiter plus que de raison. « L'idéal serait que chaque enfant bénéficie d'une prise en charge individuelle à l'école, à l'hôpital ou ailleurs. Il faut des gens formés. » Rêve pieux.

Isabelle déroule le ruban de ses journées interminables vouées à Sacha. Grâce à Planète Autisme, l'enfant bénéficie de deux séances hebdomadaires de psychomotricité. « Je fais 280 kilomètres par semaine. Non, c'est pas remboursé. Je pourrais aller à Toulouse. C'est plus loin. J'ai de la chance. Certains n'ont rien ! »

Un message ? « Il faut inciter les parents à se bouger. À se battre ! »

http://www.sudouest.fr/2012/02/27/c-est-un-j-our-d-ete-a-la-plage-644427-2337.php