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"Au bonheur d'Elise"
28 février 2012

article publié sur le site Santé Log le 28 février 2012

AUTISME: La formation des parents indispensable dans la prise en charge


Actualité publiée hier

Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

Cette étude de la Yale montre toute l’importance de la formation des parents dans la prise en charge des troubles du spectre autistique chez l’enfant. Car ces enfants, mieux accompagnés, montrent un meilleur développement et une plus grande capacité d’adaptation au quotidien. Des conclusions redonnant, en cette période d’urgence pour des prises en charges adaptées, toute son importance à une parentalité experte- publiées dans l’édition de février du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry-.

Les enfants souffrant de troubles du spectre autistique et qui ont de graves problèmes de comportement ont mieux répondu à une combinaison médicament plus formation des parents qu’au traitement seul, explique Laurent Scahill, professeur à la Yale University. « La diminution des problèmes de comportement graves chez ces enfants atteints d’autisme permet une meilleure qualité de vie quotidienne, pour les enfants et pour leurs familles ».

L’étude a été menée auprès de 124 enfants âgés de 4 à 13 ans avec diagnostic de troubles du spectre autistique dans 3 sites des États-Unis Yale, l'Ohio State University, et l'Université d'Indiana. En plus de troubles du spectre autistique, les enfants de l'étude présentaient de graves problèmes du comportement, avec des crises multiples et prolongées et de l’agressivité.

Les enfants de l'étude ont reçu un médicament, la rispéridone, durant 6 mois, et pour certains d’entre eux les parents ont suivi un programme de formation adapté durant également 6 mois. La formation des parents comprenait des visites régulières à la clinique pour apprendre à réagir face aux problèmes de comportement des enfants et apprendre à s'adapter aux situations de la vie quotidienne.

 

Une plus grande faculté d’adaptation pour les enfants atteints de TSA : "Dans un précédent rapport, nous avions montré que la combinaison traitement de l’enfant et formation des parents était supérieure au traitement seul dans la réduction des troubles du comportement», explique le Dr Scahill. « Dans cette étude, nous montrons que la combinaison est plus efficace sur le comportement adaptatif de l’enfant au quotidien ». Le Dr Scahill et son équipe ont mis en place, dans leur exercice quotidien et pour la prise en charge de leurs petits patients, la formation des parents en tant que stratégie autonome dans le traitement de ces jeunes enfants présentant des TSA. Ils prévoient aujourd’hui de publier des manuels de formation pour les parents.

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Pages 136-146, February 2012

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-la-formation-des-parents-indispensable-dans-la-prise-en-charge_7720_lirelasuite.htm

Mon point de vue

Cela vient compléter un article publié dans le monde du 22 février 2012 dont je partage la conclusion tout du moins à court terme :

"Cessons de promettre la guérison miraculeuse à partir d'un gène ou d'une molécule qui effacera les séquelles des malformations développementales. C'est en bloquant ces activités aberrantes avec des outils pharmacologiques que les promesses les plus sérieuses sont en cours de développement. En attendant, une approche à la carte sans menu fixe et sans hégémonie s'impose, mais elle doit être basée sur des méthodes qui ont fait leurs preuves."

L'étude américaine vient tout simplement confirmer une mesure de bon sens qu'il est souhaitable de généraliser : donner aux parents les outils, les règles à appliquer avec leur enfant ... plus ou moins particulier.

Il me revient en mémoire la déclaration de cette Mère : "on nous l'a livré sans mode d'emploi" ...

Il en va de même que pour l'enfant "classique" où les publications abondent type "comment élever son enfant" ... Il convient d'aider les parents et cela passe par l'information & la formation.

Tous les intervenants autour de l'enfant handicapé doivent collaborer pour lui permettre de progresser. Et la communication dans l'accompagnement de la personne autiste est primordiale puisque ce handicap touche précisemment cette faculté.

Là encore c'est du bon sens ... Mais bien souvent le bon sens est diversement partagé.

Jean-Jacques Dupuis

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Commentaires
L
Cet article est intéressant parce qu'il associe directement les parents au handicap. Du coup, partie prenante, ils peuvent être également amenés à accepter plus facilement la "différence" de leur enfant.<br /> <br /> Mais je connais personnellement des parents (et plus particulièrement des pères!) qui refusent d'être associés à la prise en charge de leur enfant autiste et les motifs qu'ils allèguent sont nombreux et variés...<br /> <br /> La superviseuse du projet de Théophile pense que s'il a à ce point évolué en 2 ans (et les nouvelles évaluations qu'il a passées la semaine dernière ne le démentiront pas: il a été super-super performant!), c'est en raison de notre forte implication, de notre recherche à toujours en savoir plus sur ce handicap (et là forcément, je t'associe à son évolution!!!) et de notre collaboration franche, sincère et efficace avec l'équipe du cabinet (que tu connais également). Ton propre commentaire illustre bien tout ça.<br /> <br /> <br /> <br /> Il faudra peut-être dire franchement aux parents d'enfants autistes que s'ils souhaitent que leur enfant évolue, il est essentiel en quelque sorte qu'ils "retournent à l'école"(les parents!), qu'ils prennent ce handicap à bras le corps, qu'ils s'en fassent un allié et qu'ils n'aillent pas toujours "contre". Accepter et s'impliquer, je crois que c'est un bon commencement. Et s'associer à des professionnels compétents...<br /> <br /> <br /> <br /> Cela dit, un petit manuel à l'usage des parents ne serait pas du luxe, ne serait-ce que pour démarrer!<br /> <br /> Peut-être même écrit à partir de l'expérience des parents en recensant tous les comportements possibles et imaginables des petits autistes (autant dire un pavé!!!).<br /> <br /> Bonne journée<br /> <br /> ValérieJ
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