article publié sur le site d'Autisme Infantile le 29 mars 2012

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Posted on 29 mars 2012 by Muriel Hamon Caron

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

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