La presse du 9 et 10 mars 2012, en réaction aux sorties de la recommandations de la HAS sur l’autisme, se sont concentrées sur la situation des parents, les méthodes et les moyens demandés. A regarder BFM TV , qui nous propose un reportage sur la Futuroschool de l’association Vaincre L’Autisme à Paris où les enfants bénéficient d’une prise en charge ABA, on pourrait croire que tout va bien dans l’autisme en France.

En réalité, le site internet Magic Maman, qui publie un long dossier avec plusieurs témoignage de parents proches du Collectif Soutenons Le Mur (Merci à Magic Maman pour la collaboration), démontre le retard français et les besoins criants.

Dans « La prise en charge des enfants autistes : ce qui change », Magic Maman fait le constat : « ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse« . L’article souligne que la France a des décennies de retard à rattraper et que la prise en charge est inégale selon les régions. Au contraire souligne l’article, le besoin d’aider l’enfant à « apprendre à apprendre » et d’une intégration assistée avec un personnel formé.

Magic Maman donne la parole à Barbara qui explique « Nous sommes des expatriés du handicap ! » Le site internet raconte : « Quand le diagnostic « autisme » a été posé pour leur fils, ces parents ont décidé de rester vivre en Israël pour lui donner toutes ses chances d’être pris en charge correctement. Les traitements français ne leur semblent absolument pas adaptés. »

Béatrice déclare « Le plus dur c’est la lourdeur administrative ». Le site internet raconte : « Après avoir tapé du poing sur la table pour que l’on puisse enfin poser un diagnostic à son fils, cette maman a du se battre pour comprendre que d’autres prises en charge que celle de l’hôpital de jour existent… »

Muriel explique « Je culpabilisais d’être mère célibataire… » Le site internet raconte ses difficultés : « Si l’autisme du petit Léonard ne saute pas aux yeux, sa maman a été confrontée au parcours du combattant pour qu’il soit pris correctement en charge ».

Au final beaucoup de souffrances pour diagnostiquer et mettre en place un prise en charge correcte.

L’édition locale de Quimper du quotidien breton Le Télégramme confirme les problèmes et rappelle que « depuis des années, des parents se battent pour faire reconnaître cette maladie trop longtemps considérée comme un retard mental ou une maladie psychique. [...] [D]es parents se battent pour que leurs enfants aient d’autres issues que l’institut médico-éducatif ou l’hôpital psychiatrique.  » et d’évoquer ABA, TEACCH, PECS. L’article évoque également la situation locale. « Actuellement, sur les 20″Asperger » que nous accueillons, sept sont en attente de diagnostic» déclare Noëlle Saux, de l’association Autisme Cornouaille.

Le journal explique la situation « en Bretagne, [où] le seul centre habilité à donner un diagnostic est le Centre de ressources autisme (CRA) de Brest. » «La demande auprès du CRA est tellement forte qu’il faut attendre 18 mois pour obtenir un diagnostic. Le service du Dr Lemonnier a réclamé une deuxième équipe» explique Noëlle Saux. Le manque de moyen est également criant : « Il faudrait que l’Éducation nationale accepte de laisser entrer des spécialistes formés à ce genre de supports visuels » insiste  Noëlle Saux. Ouest France, nous explique également « l’éducatrice [Martine Peyras, éducatrice formée aux stratégies éducatives et formatrice en autisme] est aussi revenue sur la difficulté de diagnostiquer ce handicap et les problèmes de prise en charge des autistes dans le secteur de Quimper » à cette réunion de Autisme Cornouaille.

Reste que pour Paris Match, c’est certain : « Une ère nouvelle s’ouvre en matière de prise en charge de l’autisme« . Vanessa Boy-Landry, écrit : « un parfum de révolution flotte au pays qui a vu naître le mouvement analytique de Freud et a donné ses lettres de noblesse aux travaux de Lacan« .

Cependant, on reste bien loin du la fin du cauchemar qu’entrevoie le site quebecois Canoe dans « le cauchemar des autistes français s’achève enfin« , en évoquant maladroitement la « mise à l’index » du packing. Psychomédia, autre site québecois, explique plus adroitement :  « si elles n’assurent pas nécessairement des changements rapides dans les pratiques car la psychanalyse n’est pas formellement interdite, ces nouvelles recommandations ouvrent la voie à des plaintes et des actions contre les pratiques inefficaces et dommageables« .

La formation et la bataille juridique sont effectivement les voies du futur pour les parents et le Collectif Soutenons Le Mur sera là pour cela.

Handicap et sexualité : un tabou que les autorités doivent régler

LE PLUS. Sorti mercredi, le film "Hasta la vista" retrace le parcours de trois jeunes hommes handicapés en quête de leur première relation sexuelle. Dans la vraie vie, c'est encore plus compliqué qu'au cinéma. Michel Toulon, parent d'un adulte autiste et directeur d’établissements d’hébergement pour adultes poly-handicapés, en témoigne.

Pour un peu on oublierai presque que ce blog est celui d'Elise ...!!!

Les évènements majeurs concernant de l'actualité de l'autisme en général m'ont conduit a relayer en priorité les informations qui me paraissaient digne d'intérêt ... et bien entendu je continuerai de le faire.

Je vous rassure tout de suite, Lisou va super bien et se montre de plus en plus raisonnable grâce sans doute possible à l'accompagnement "global" dont elle bénéficie ... tant il est vrai que pour la personne autiste en général, les moments les plus délicats (voire les plus difficiles) sont ceux où elle est livrée à elle-même ... ce sont les activités structurées qui lui permettent de progresser.

Et les séances de théâtre, comme ce dernier samedi sur le thème "clochettes et grelots", qu'elle fait avec la DrÔle compagnie sont très intéressantes à plus d'un titre puisqu'il s'agit là de pratiquer une activité ludique avec des interractions au sein d'un groupe où chacun doit trouver sa place ... et Elise adore ... se rendre à cette activité qui lui permet de tisser des liens avec ses camarades et avec les parents qui accompagnent leurs enfants.

Et n'oublions pas les parents ... qui sont tous des amis !

Didier Berjonneau et Perrine Trouslard qui dirigent les séances sont des professionnels adorables et font bien entendu du grand cercle des parents. Leur fils Till participe aux séances ....

C'est d'ailleurs le principe de cet atelier qui est conçu de la manière suivante :

(extrait du site)

Cet atelier s’adresse à des enfants en situation de handicap. Ce qui les rassemble : l’absence de langage ou un langage peu élaboré. Nous mettons en place une pédagogie adaptée avec un outillage spécifique correspondant aux pathologies concernées (Langue des Signes, Pictogrammes). Afin de donner une attention particulière à chaque enfant nous constituons un groupe réduit. Il est encadré par deux intervenants.

Une autre salle est mise à la disposition des parents pour qu’ils puissent se rencontrer et échanger durant l’atelier. Un goûter est ensuite partagé entre tous.

Une rencontre : un voyage à travers la France pour répondre à une question Comment sont accompagnées les personnes atteintes d'autisme dans notre pays ?

Voici une copie du communiqué que nous a transmis le Collectif Autisme regroupant les plus grandes associations du monde de l’autisme en France en réaction  aux recommandations de la HAS et de l’ANESM sorties le 08 mars 201 :

Le Collectif Autisme note que seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l’accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité

Le Collectif Autisme, qui représente aujourd’hui la grande majorité des familles de personnes autistes en France, a pris connaissance du document de la HAS qui définit les interventions recommandées pour les enfants et adolescents autistes.

Il note que seules sont recommandées les différentes approches éducatives qui ont fait la preuve de leur efficacité comme le montre la littérature scientifique.

Il regrette que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de non consensuelles alors qu’aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu’elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations.

Le Collectif autisme note que la HAS est formellement opposée au packing. Les familles veilleront donc à ce que seules les interventions recommandées fassent l’objet du financement public et qu’elles se développent rapidement pour répondre au libre choix des prestations, garanti par la loi de 2002 aux familles.

Le collectif sera particulièrement attentif à ce que des approches dites intégratives, sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/08/communique-du-collectif-autisme-seules-les-approches-educatives-sont-recommandees-par-la-has-dans-le-cadre-de-laccompagnement-des-personnes-autistes/

Laurent Joffrin, directeur du Nouvel Observateur, deuxième groupe d’information français (Nielsen/Médiamétrie), a publié le 10 mars 2012 un éditorial titrant « Traitement de l’autisme : une nouvelle défaite de la psychanalyse ».

Laurent Joffrin y évalue l’impact sur la psychanalyse des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’autisme. Il juge ainsi qu’ »une nouvelle étape vient d’être franchie dans le combat qui oppose depuis plusieurs décennies les psys d’obédience freudienne à leurs collègues non-psychanalystes« . Il développe l’argument que cet « événement d’apparence circonscrite » au milieu de l’autisme a une « importance intellectuelle et thérapeutique [qui] intéresse tout autant l’opinion dans son ensemble« . Il résume : « La Haute autorité de la santé vient en effet de désavouer de manière spectaculaire et publique les théories et les pratiques thérapeutiques inspirées de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. » Il évoque l’archaïsme des théories, la culpabilisation des familles et une théorie non-pertinente déjà mise à mal par le Livre noir de la psychanalyste.

Le directeur du Nouvel Observateur rappelle l’engagement du magazine dans le combat contre l’influence de la psychanalyse sur la société française : « L’Obs avait, il y a une dizaine d’années, joué un rôle important en rendant ce débat accessible au grand public par la publication des extraits d’un ouvrage polémique appelé « Le Livre Noir de la Psychanalyse ». Encore récemment, le philosophe Michel Onfray a fait scandale en donnant de Freud et du freudisme une vision très critique. Le rapport émanant de la Haute autorité est une nouvelle étape dans cette bataille. Dominante dans les années 70 et 80, souvent liée aux courants de pensée progressistes de ces années-là, dotée d’un prestige insigne auprès des générations influencées par mai 68, la psychanalyse, qui a imprégné la culture contemporaine mais qui s’affaiblit sous les coups d’une conception plus scientifique du psychisme humain, subit un nouveau et important recul. »

Le Nouvel Observateur ne s’arrête pas là. Dans « Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis au jour », publié le 9 janvier 2012, la journaliste Jacqueline de Linares se réjouit : « Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.« 

La journaliste détaille le désaveu de la psychanalyse et du packing fait par la HAS.

« L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les « psychiatres devaient se remettre en question« , écrit-elle.

Elle fait sienne les propos de Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations : «  »Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes) ». Il a parlé de « scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français » (si la situation ne change pas). »" ».

Elle conclue : « Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre – sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale. »

Le Nouvel Observateur est reparti en guerre contre la psychanalyse.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/10/le-nouvel-observateur-est-reparti-en-guerre-contre-la-psychanalyse/

Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

• Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
• Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
• Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
• Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
• Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
• Catherine Barthélémy, Psychiatre
• Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

Autisme: les méthodes cognitives officiellement recommandées

Créé le 08-03-2012 à 19h03 - Mis à jour le 09-03-2012 à 12h11    

 

Par Cécile Dumas

Même si la psychanalyse échappe à une relégation totale, elle ne fait pas partie des interventions recommandées par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants autistes.

Vers une timide révolution des pratiques?

La Haute autorité de santé (HAS) a rendu jeudi 8 mars –avec deux jours de retard sur la date initialement prévue- un rapport très attendu sur la prise en charge de l’autisme en France. L’un des enjeux de ces recommandations était de définir la place de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, abandonnée ailleurs au fur et à mesure que les neurosciences ont permis de comprendre les causes biologiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED), mais encore très implantée en France.

Alors que des fuites publiées par le quotidien Libération le 13 février annonçaient que la psychanalyse ferait désormais partie des interventions «non recommandées», le rapport définitif ne va pas aussi loin : les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle (1) sont des «interventions non consensuelles».

Le packing : à ne pas faire

Autre avis très attendu : celui sur la pratique du packing, l’enveloppement de l’enfant autiste dans des linges humides et froids, notamment dans des cas d’automutilations. Ce type d’intervention est à bannir, explique la HAS dans un langage circonstancié (2). Cependant, elle ne s’oppose pas à la mise en place de recherches cliniques sur le packing. En clair, l’étude lancée par le Pr Pierre Delion à Lille, défenseur de cette intervention et tenant de la psychothérapie institutionnelle, pourra se poursuivre (à condition d’avoir suffisamment de familles volontaires).

Développer le langage et la communication

Que recommandent l’HAS et l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui ont établi ce rapport conjointement ? De commencer avant 4 ans, et dans les trois mois qui suivent le diagnostic, «des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale». Sont donc recommandés le programme TEACHH, le programme de Denver ou la méthode ABA : autant de méthodes comportementales anglo-saxonnes visant à développer la communication chez l’enfant autiste que beaucoup de psychiatres-psychanalystes français combattent.

Même si l’enfant ne parle pas du tout, il est essentiel de proposer «des interventions spécifiques visant la communication». Le rapport précise qu’il faut privilégier la scolarisation des enfants autistes dans des classes ordinaires.

Une vraie place pour les familles

Les deux organismes recommandent aussi que le projet d’interventions «soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant». Pour la première fois, il est écrit noir sur blanc qu’il faut donner une vraie place à la famille, qu’elle doit être associée au projet et même participer aux interventions. Un point crucial pour toutes les familles d’enfants autistes qui se battent contre les difficultés de prise en charge et qui dénoncent le discours culpabilisant auquel ils se heurtent encore souvent («avez-vous vraiment désiré votre enfant?»), hérité de la psychanalyse et des conceptions de Bruno Bettelheim.

«Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED» écrivent la HAS et l’Anesm dans leur définition. Se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme se caractérise par des problèmes d'interactions sociales, de communication, de comportement (avec des mouvements stéréotypés et répétitifs). Les antécédents de TED dans une famille sont le principal facteur de risque connu, avec le genre (les TED sont 4 fois plus fréquents chez les garçons).

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ces recommandations constituent « une avancée indiscutable ». « Le fait que la psychanalyse ne fasse plus partie des pratiques recommandées est un point fort, même s’il subsiste une ambigüité, puisqu’elle n’est pas non plus dans la catégorie des non-recommandées» souligne-t-elle. «Il faudrait surtout que sur le terrain se manifeste une volonté politique forte pour appliquer ces recommandations, avec plus de moyens à la clef ».

C.D.
Sciences & Avenir.fr
08/03/12

(1) La psychothérapie institutionnelle est une technique de soins psychiatriques issue d’un mouvement apparu à l’issue de la Seconde guerre mondiale en France dans le contexte de la Libération. Il visait à améliorer la prise en charge des psychotiques. Les initiateurs de ce mouvement étaient marqués par la guerre d’Espagne, la Résistance ou la déportation. Elle est ainsi nommée en 1952 par deux psychiatres français, Georges Daumezon et Philippe Koechlin, mais le catalan François Tosquelles est considéré comme son fondateur.

(2) Extrait : «En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.»

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120308.OBS3342/autisme-les-methodes-cognitives-officiellement-recommandees.html

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger?

Le syndrome d’Asperger est une forme de l’autisme – il s’agit d’un trouble du développement qui a des répercussions sur la capacité de l’individu à communiquer et à socialiser, entre autres choses. Il commence dans l’enfance et persiste à l’âge adulte et affecte la façon dont la personne atteint “sens commun» des perceptions, ainsi que la façon dont ils traitent les informations relatives à d’autres personnes. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger à trouver l’interaction humaine difficile, et peut interpréter la pensée créative et d’utiliser leur imagination de façon différente des autres.

Le syndrome de l’autisme et syndrome d’Asperger font tous deux partie des troubles du spectre autistique (TSA). Il s’agit d’une gamme de troubles liés au développement qui touchent les gens dans de nombreux de diverses manières et les différents degrés. Cependant, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont tendance à avoir des vocabulaires moyenne ou au-dessus de la moyenne et atteindre les étapes de la parole en même temps que les enfants dans la population générale.

Contrairement à d’autres enfants (et adultes) avec un TSA, ceux avec l’AS (le syndrome d’Asperger) ont un QI moyen et sont à peu près autant de chances d’avoir des troubles d’apprentissage que ceux sans AS. Cependant, leurs besoins d’apprentissage peut être différent de d’autres enfants.

Le syndrome d’Asperger a été nommé d’après pédiatre autrichien Hans Asperger, qui, le premier décrit le trouble en 1944. Cependant, le syndrome n’a pas été reconnue comme un trouble unique, que plus tard.

Selon Medilexicon de dictionnaire médical , le syndrome d’Asperger est la suivante:

1. “Un trouble envahissant du développement caractérisé par une déficience grave et durable dans les aptitudes sociales et les comportements restrictifs et répétitifs et des intérêts, ce qui conduit à un fonctionnement social et professionnel avec facultés affaiblies, mais sans d’importants retards dans le développement du langage, mais des constructions de syndrome d’Asperger, autres que ceux dans le DSM comprennent l’ critères de dépréciation sociale moins dans l’autisme et dans les communications avec facultés affaiblies ».

2. “Un diagnostic DSM qui est établi lorsque les critères spécifiés sont remplies.”

Un enfant avec l’AS peut montrer des signes de la maladie au cours de la première année de vie. Les parents ou les soignants peuvent ressentir qu’il ya quelque chose d’inhabituel à propos de leur enfant – leurs habiletés motrices peuvent apparaître non coordonnée, la façon dont ils ramper ou marcher peut-être maladroite ou maladroit, ou juste un peu différent. Comme le bébé grandit dans un tout-petit, il peut y avoir une certaine quantité de maladresse.

Les experts disent que le syndrome d’Asperger est beaucoup plus fréquent chez les hommes que les femmes.

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, il est un syndrome. Un syndrome est un ensemble de symptômes qui se produisent avec une condition. Les personnes atteintes de SA ont la même espérance de vie que dans la population générale, et ne sont pas plus ou moins sensibles aux maladies ou infections que les autres. La probabilité de développer une dépression plus tard dans la vie est plus élevé pour ceux avec l’AS, mais cela est probablement une conséquence d’années de vie avec les contraintes et les angoisses qui viennent avec face à la vie dans un “non-AS” monde.

Ruban sensibilisation à l’autisme – la sensibilisation et la reconnaissance du syndrome d’Asperger ne cesse de croître

Quels sont les signes et symptômes du syndrome d’Asperger?

Quelle est la différence entre un signe et un symptôme? Un seul symptôme du patient ressent et décrit, comme un des maux de tête ou une vision floue, tandis qu’un signe peut être détecté par d’autres personnes, telles que l’inflammation, les pupilles dilatées, ou une éruption cutanée.

Le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre large. Cela signifie que toutes les personnes ont les mêmes symptômes, ils varient énormément d’une personne à personne. Voici certains des signes les plus courants et les symptômes:

• Intérêts obsessionnels. Certains enfants atteints du syndrome d’Asperger sont devenus des experts dans un seul objet ou sujet. Cela exclut souvent tout autre sujet. Cet intérêt compulsif peut varier de aspirateurs, les modèles de voitures, des trains, des ordinateurs ou même des objets aussi étranges que l’équipement de cuisine ou de tondeuses à gazon. Ces activités impliquent généralement la collecte, de numérotation ou inscription. Certains sont exceptionnellement compétents dans leur domaine d’intérêt choisi. Le sujet de conversation avec les autres se concentreront sur leur intérêt particulier. Ils peuvent parler sans cesse à ce sujet mais sans point apparente ou de la conclusion.
• Discours officiel et / ou distincts. La parole peut être marquée par un manque de rythme ou intonations étranges. Cela peut sembler très monotone, plat ou exceptionnellement rapide. Les enfants atteints du syndrome d’Asperger manquent souvent de la capacité de moduler le volume ou la hauteur de leur voix pour correspondre à leur environnement. Certains parents et enseignants ont décrit un enfant avec l’AS qui résonne comme un «petit professeur», avec la livraison discours nettement formelle, et plus typique d’une personne beaucoup plus âgée.
• Les routines. Dans un effort pour réduire la confusion, les personnes atteintes de SA peuvent avoir des règles et des rituels dont ils maintiennent méthodiquement. Ils sont anxieux et bouleversé si il ya une perturbation de l’ensemble de leurs modèles. Les parents et les adultes atteints de dire que la capacité à s’adapter au changement est là, même un changement de routine, aussi longtemps que la personne sait bien à l’avance. Un changement surprenant dans la routine peut parfois causer des troubles ou d’anxiété.
• L’isolement social. Adultes et enfants atteints du syndrome d’Asperger sont souvent isolées en raison de leurs faibles compétences sociales et des intérêts étroits. Ils peuvent se replier et ne paraissent pas s’intéresser à d’autres personnes, apparaissant lointaine ou distant. Une conversation normale peut être difficile, en raison de inappropriée et / ou un comportement étrange. Il ya une tendance à ne parler de leur intérêt singulier. Se faire des amis, ainsi que leur maintien est souvent un problème.
• Retard dans la motricité. Habituellement, les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont des retards de développement des habiletés motrices, telles que pédaler sur un vélo, la course, attraper une balle, jouer à des jeux de balle, ou l’escalade. Ils sont souvent maladroits et mal coordonnés. Effectuer des tâches spécifiques détaillées, telles que ses lacets supplémentaires peut exiger façon effort.The ils marchent peut apparaître soit rigide ou gonflable.
• Les compétences sociales et de la communication. Parfois, les gens atteints du syndrome d’Asperger ont de la difficulté à s’exprimer émotionnellement et socialement. Ils trouvent qu’il est difficile à comprendre et à interpréter les gestes, les expressions faciales ou le ton de la voix. Ils n’ont pas les compétences sociales de base la plupart des gens d’autres tiennent pour acquis. La capacité naturelle de savoir quand commencer ou terminer une conversation peut être faible. Ils ne sont pas facilement comprendre des blagues, l’humour, de figures de style et d’ironie. Plaisanteries de la petite (ou un adulte est trop) peut causer de la détresse et la confusion. Ils ne sont pas conscients des règles communément admises sociaux tels que la distance appropriée de se tenir près à une autre personne ou en choisissant des sujets de conversation appropriés. En outre, ils peuvent empiéter sur l’espace des autres personnels sans le vouloir.
• Imagination. Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent avoir des difficultés avec l’imaginaire social. Ils peuvent avoir du mal à imaginer d’autres issues à des situations. Faire semblant peut sembler inutile, impossible de le faire, ou ridicule. Sujets basés sur la logique, la mémoire et les systèmes sont plus intéressants (mathématiques, informatique et musique). Beaucoup d’enfants atteints du syndrome d’Asperger sont exceptionnellement doués ou qualifiés dans ces domaines particuliers.
• Difficultés sensorielles. Chez certains individus, la sensibilité sensorielle est déformée. Un ou tous les sens (vue, ouïe, odorat, toucher, ou le goût) peuvent être modifiées. Les sens sont soit intensifiée ou sous-développés. Personnes atteintes du syndrome peut avoir des perceptions différentes de bruits, des lumières vives, les odeurs, les textures intenses alimentaires et des matériaux. Beaucoup de gens avec AS-dire que si ils savent un bruit ou une odeur qui va venir, ils peuvent faire face avec eux, bien – souvent, il s’agit d’une sensation inattendue qui provoque la détresse.
• Conditions connexes. Dans la petite enfance, les enfants atteints du syndrome d’Asperger sont souvent très actifs. Plus tard, chez le jeune adulte, ils peuvent développer de l’anxiété ou la dépression. D’autres conditions liées au syndrome sont Attention Deficit Hyperactivity Disorder ( ADHD ), la dépression, troubles de tics (comme le syndrome de Gilles de la Tourette), les troubles anxieux, et le trouble obsessionnel-compulsif (TOC).

Quelles sont les causes du syndrome d’Asperger?

La cause exacte du syndrome d’Asperger est inconnue. La recherche suggère qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux peuvent tenir compte des changements dans le développement du cerveau. Le fait que le syndrome d’Asperger tend à fonctionner dans les familles suggère que d’une prédisposition à développer la maladie peut être héréditaire. Le syndrome peut être transmise de parent à enfant.

Certains gènes hérités des parents pourraient rendre une personne plus vulnérable à développer un syndrome d’Asperger.

Certains chercheurs indiquent que des facteurs environnementaux pendant la grossesse peut avoir un impact (infection virale ou bactérienne, tabagisme de la mère pendant la grossesse, l’âge du père, contamination de l’air et l’exposition aux pesticides).

Comment est-diagnostic du syndrome d’Asperger?

Il n’y a pas de test spécifique pour le syndrome d’Asperger. Des tests physiques, comme l’ouïe, analyses de sang ou de rayons X peut être utilisé pour exclure d’autres conditions sanitaires et de déterminer s’il existe un trouble physique causant les symptômes. Parce que c’est un trouble à large spectre, tous les AS de personnes ont des combinaisons variables de symptômes, le diagnostic précoce est souvent difficile.

Dans certains cas, cela peut retarder le diagnostic à l’âge adulte.

L’individu est directement évalué et observé. Dans le cas de diagnostiquer les enfants, les parents sont tenus de donner des informations détaillées sur les symptômes. Observations des enseignants sont également prises pour compte dans l’évaluation. Lors de l’évaluation des adultes, de nombreux professionnels tiens également à parler aux parents de la personne, les conjoints et les membres de la famille proche, afin de connaître leur histoire développementale.

Diagnostic aide les particuliers, leurs familles, amis, partenaires et collègues d’avoir une meilleure compréhension de leurs besoins et les comportements. Une fois que le syndrome est identifié, le soutien spécifique nécessaire peut être analysé.

Quelles sont les options de traitement pour le syndrome d’Asperger?

Actuellement, il ya moyen de renverser le syndrome d’Asperger. Mais il existe plusieurs thérapies et stratégies susceptibles d’améliorer le fonctionnement, réduire l’anxiété, et améliorer les comportements et la perception et la livraison de données et des événements. Avec la compréhension croissante du syndrome, les gens avec AS ont aujourd’hui une meilleure chance d’atteindre leur plein potentiel.

Une combinaison de thérapies, de l’enseignement de stratégies, et certains d’autres approches peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne atteinte du syndrome d’Asperger. Problèmes et enjeux liés à des routines, des pensées obsédantes et comportements, les compétences de communication, l’inhibition, la dextérité, la maladresse, l’anxiété, etc peuvent être les suivants:

• L’acquisition de compétences sociales plus appropriés – les individus apprend à interagir plus efficacement et avec succès avec d’autres personnes. L’approche se concentre sur la capacité de comprendre les sentiments des autres et réagir en conséquence. Cette formation apprend à lire et à réagir de façon appropriée aux signaux sociaux. Il est possible d’apprendre à améliorer son empathie.
• Communication des compétences de formation. Cette formation contribue à développer la capacité d’entamer des conversations. Il peut s’agir de la parole et de la thérapie spécialisée de langue afin d’aider la manipulation des conversations normales. Apprendre à utiliser l’intonation dans le interrogative, les formes de discrimination positive, négative et impératif peut aider une personne avec l’AS considérablement. En outre, apprendre à interpréter le langage, verbal et non-verbale, afin de savoir comment réagir ou interagir correctement aide la personne à l’AS deviennent moins islolated.
• La thérapie cognitivo-comportementale. Cette thérapie se concentre sur l’apprentissage à contrôler leurs émotions et de diminuer les intérêts et les routines répétitives obsessionnels.
• Modification du comportement. Cela inclut des stratégies pour favoriser un comportement positif et de diminuer les problèmes de comportement.
• L’ergothérapie ou physique. Cela peut être utile pour les personnes ayant des problèmes d’intégration sensorielle ou mauvaise coordination motrice.
• Médicaments. Il n’y a pas de médicaments pour traiter le syndrome d’Asperger lui-même. Les médicaments peuvent être utilisés pour traiter les symptômes particuliers et co-existantes (dépression, l’anxiété, l’hyperactivité, le trouble obsessionnel-compulsif).
• Médecine alternative. Certaines études suggèrent que les régimes spéciaux, tels que un régime sans gluten et de suppléments vitaminiques peuvent être bénéfiques. Les preuves anecdotiques suggèrent que la consommation régulière d’huiles de poisson peut aider avec l’anxiété, et certains problèmes cognitifs.

La formation et le soutien aux parents, aux soignants et autres membres du ménage est important. Parfois, les gens dans le ménage, généralement les parents, peut-être besoin de soutien émotionnel et psychologique eux-mêmes – surtout si le diagnostic n’a pas eu lieu au début.

Éducation et compétences académique – certains enfants atteints de SA bénéficient d’une approche pédagogique qui leur fournit non seulement avec certains types de soutien, tels que les notes d’organisation, les devoirs, les horaires, mais aussi certains des besoins d’apprentissage. Si l’approche est bien organisé, à long terme, et réalisée par des professionnels formés, l’enfant sera probablement bien faire dans un milieu scolaire ordinaire.

Bien que les caractéristiques essentielles du Syndrome d’Asperger sera là pour la vie, la majorité des enfants atteints de SA peuvent mener une vie heureuse et enrichissante, à l’âge adulte et la vieillesse. L’intervention précoce et de soutien de manière significative augmenter cette probabilité.

Pour la personne atteinte du syndrome d’Asperger, ainsi que les parents et les membres de la famille, la vie peut parfois se sentir seul et fatigant. La personne aux prises avec l’isolement social et d’autres choses que le trouble apporte, tandis que le reste de la maisonnée soit regarder impuissants, ou de s’impliquer dans des affrontements et les malentendus.

Un AS instant enfant du désespoir et de fureur apparente est facilement perçu comme une crise de colère par un gamin gâté lorsque cela se produit dans les lieux publics – ce qui peut être gênant pour l’enfant, et bouleversant pour le parent qui imagine tout le monde autour blâme trop d’indulgence et d’un manque d’une discipline ferme.

Heureusement, plus de gens connaissent le syndrome d’Asperger, et ses reconnaissances continue à se propager. Il ya beaucoup plus d’aide et de soutien aujourd’hui que même il ya dix ans.

L’individu avec l’AS, et son / sa famille et les amis proches bénéficier de la lecture sur AS. La plupart des problèmes se posent avec l’AS de l’ignorance (pas tous), et plus vous en savez, mieux vous comprendrez ce qui se passe, pourquoi et quelles sont les attentes à avoir, et aussi ce qu’il faut faire certaines choses.

Comme les enfants atteints de SA peut ne pas apparaître d’être aussi venir avec leurs émotions et les pensées, il est important que les membres de la famille à apprendre à lire les signes et les indices, et d’y répondre. Non seulement cela aide-t permet pas d’isoler l’enfant, mais il encourage également le développement de compétences communicatives.

Avec un œil attentif et la compréhension, les parents peuvent apprendre ce que fait un enfant avec de prospérer, et ce qui a l’effet inverse. Sauf indication contraire dit de le faire par un expert, d’éviter les situations qui peuvent perturber la détresse ou l’enfant. Assurez-vous que l’enfant est conscient de tout changement dans la routine, lui enseigner / elle ce acceptable et l’inacceptable est, à pratiquer et à fournir une rétroaction essentielle.

Si vous le pouvez, rechercher une école avec des professionnels bien formés qui ont une expérience avec des enfants atteints de SA. Parlez-leur de l’éducation de votre enfant, demandez-leur d’expliquer ce qu’ils ont à l’esprit pour lui / elle et quel soutien il pourrait y avoir.

Assurez-vous que certaines personnes, comme les entraîneurs sportifs, maîtres de scout, etc savez que votre enfant a AS. Si ils ne savent pas quoi faire, prendre une décision là-bas et puis – soit expliquer quelles sont les meilleures approches sont, ou enlever l’enfant et de trouver une autre activité.

Une obsession peut être merveilleux

Un enfant avec l’AS qui a développé une passion pour les structures moléculaires

Certains parents ont réussi à canaliser un AS tendances obsessionnelles enfant, sur les thèmes qui pourraient éventuellement fournir lui / elle avec une carrière. Les exemples incluent la technologie d’information des mathématiques, les écosystèmes, et quelques autres sciences. Un enfant avec l’AS devient généralement fixés sur une gamme étroite de sujets – quelque chose que ceux autour de lui / elle peut trouver ennuyeux. Il ya des centaines de sujets, activités sportives et d’autres à choisir. L’exposition de l’enfant à un large éventail d’options, et une certaine quantité de votre propre engagement, peut aider à lui / elle quelque chose de sélection utile et productif pour lequel ils ont fini par avoir une passion.

http://www.francaisenouvelles.com/quest-ce-que-le-syndrome-dasperger/

France : haro sur l'accompagnement psy des autistes

L'année 2012, année de l'autisme déclaré cause nationale, a débuté avec des débats très virulents sur le recours ou non à la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme.

Sur France 2 : coup d'envoi donné par un jeune garçon de l'association traumatisme.fr ... vous trouverez tous les renseignements sur leur site traumatisme.fr ... excusez-moi autisme.fr !!!
Y'a encore du boulot !

En fait, le commentateur à parlé de traumatisme au lieu d'autisme .... qui peut lui parler à l'oreillette pour lui expliquer ........16h sur France 2 le coup d’envoi du match de rugby sera donné par Thibaud, 8 ans, autiste ; son papa est membre de l'association Autisme France.
Il aura un maillot Autisme France et Frédéric Philibert (auteur/réalisateur de « Mon petit frère de la lune ») nous a fait un merveilleux spot de 30 secondes qui passera sur les écrans géants du Stade de France.
Nous sommes tous très fiers. (Merci Monique)

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme

• Communiqué de presse
• Questions-réponses
• Texte intégral

• Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts).
• Interventions globales non consensuelles. L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :
  
  • les approches psychanalytiques ;
  • la psychothérapie institutionnelle.
• Interventions globales non recommandées
  • L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :
  • programme Son Rise® ;
  • méthode des 3i ;
  • méthode Feuerstein ;
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
  • méthode Doman-Delacato ;
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
  Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.

Concernant le packing (p. 32):
"En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

Mon analyse
Par rapport à la version qui avait été révélée par Libération le 13 février, la HAS a donc déplacé les approches psychanalytiques de la catégorie "non recommandée ou non consensuelle" à la catégorie "non consensuelle". Elle reste ferme sur le packing, hors protocole de recherche autorisé.

Le Huffington Post lève le voile sur les dessous des négociations qui ont abouti à ce compromis: selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

Autrement dit, les recommandations finales de la HAS ne sont pas exclusivement basées sur les données scientifiques passées en revue par les experts qui ont écrit le rapport. Elles ont fait l'objet d'une négociation entre la HAS et certains psychanalystes: "cédez sur le packing, qui est devenu une pratique indéfendable publiquement, et on accepte de déformer les conclusions du rapport pour vous permettre de survivre encore un peu". Si l'on en croit les propos révélés par l'Express, le président de la HAS semble acquis à la médecine basée sur les preuves, mais concernant la formulation du qualificatif attribué à la psychanalyse, il a plié devant plus fort que lui. Devant qui? Faut-il croire que les pressions subies par la HAS sont venues via le cabinet du ministre de la santé, Xavier Bertrand, comme le suggère Libération?

A chacun de juger si la HAS a correctement rempli sa mission, et a réussi à laver son honneur après le scandale sur le précédent rapport sur l'autisme en 2010. (cf. le témoignage de Monica Zilbovicius)

Concernant le packing, je trouve la recommandation rationnelle: la recherche doit pouvoir continuer (je l'ai déjà défendu). Mais en attendant, étant données les inquiétudes sérieuses que soulève cette pratique, moratoire partout ailleurs. Je recommande aux associations d'en rester là et de laisser la recherche se faire.

http://franck-ramus.blogspot.com/2012/03/recommandations-de-la-has-pour-la-prise.html

Autisme et créativité : Envisager l’Autisme de manière Différente

Compétences and Potentiels à côté de handicaps

Introduction :

La plupart des publications en matière d’autisme se focalisent sur les difficultés, les aspects handicapants de l’autisme ou encore ses fondements médicaux et psychologiques, ainsi que sur ses conséquences négatives. Toutefois, les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des effets néfastes sur les personnes atteintes d’autisme. Quelques spécificités peuvent en effet s’avérer positives, à condition qu’elles soient identifiées comme telles, intégrées à un programme éducatif et utilisées dans le but d’élargir le champ des intérêts des personnes.

Parmi ces aspects positifs, il faut faire la distinction entre les talents exceptionnels et les fonctionnements plus « classiques » de l’autisme qui, dans certains cas peuvent avoir des conséquences positives pour la personne. Ces caractéristiques vues comme des potentialités plus que comme des freins, devraient servir de levier pour développer les compétences sociales, sans lesquelles les aspects moins positifs de l’autisme masquent tous les bénéfices de ceux qui sont positifs.

Nous traiterons dans un premier temps des talents exceptionnels dans les domaines, du dessin, de la peinture, de la musique, du langage ou du calcul et des mathématiques. Ces talents sont présents chez certaines personnes atteintes d’autisme de tous niveaux. Nous analyserons ensuite également comment certains aspects généralement perçus comme étant négatifs, tels que les difficultés dans le domaine des compétences sociales, les troubles de la théorie de l’esprit, le déficit de cohérence centrale, les comportements répétitifs et l’écholalie,  peuvent également être perçus de façon plus positive. Nous verrons ensuite de quelles façons ces aspects peuvent être utilisés comme forces dans les stratégies éducatives et pour développer la qualité de vie. Pour finir, nous développerons quelques possibilités d’utilisation ces aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a apparemment pas de talents exceptionnels.

1.    Autisme et incapacités

A propos d’autisme, la plupart des publications, interventions lors de conférences et discussions sur les forums mettent l’accent sur les aspects incapacitants et handicapants de l’autisme ou encore sur les bases médicales, psychologiques et les conséquences de l’autisme entrainant une médiocre qualité de vie.

En effet, vivre avec l’autisme est souvent un défi, de manière évidente dans les cas d’autisme sévère mais également même dans les cas d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger. Les personnes issues de ce groupe se plaignent entre autre du fait que les personnes de leur entourage s’attendent à ce qu’ils fonctionnent à haut niveau dans tous les domaines alors qu’ils ont des difficultés dans un grand nombre d’entre eux. C’est la raison pour laquelle la grande majorité des articles sur la recherche, les services et le soutien s’orientent vers ces aspects déficitaires.

Toutefois, quelques caractéristiques de l’autisme, envisagées d’une manière différente, pourraient être utilisées au bénéfice des individus, de leurs familles et plus généralement de leur entourage. Ces caractéristiques de l’autisme comprennent, mais ne se limitent pas aux talents exceptionnels.  Quelques particularités de l’autisme, habituellement perçues comme « négatives », peuvent être utilisées à des fins positives.

2.    Les aspects positifs de l’autisme

Les caractéristiques de l’autisme n’ont pas toutes des impacts négatifs. Francesca Happé pose la question dans « Autisme : Déficit cognitif ou style  cognitif? » (1999), étudie certaines aptitudes liées spécifiquement aux caractéristiques cognitives de l’autisme. Elle les présente moins comme des déficits que comme des processus cognitifs différents.

Quelques particularités de l’autisme dans le domaine de l’art ou du calcul ou même des langues peuvent réellement montrer des effets positifs sur les personnes autistes, à condition que ces capacités soient identifiées comme telles le plus tôt possible (bien qu’il ne soit jamais trop tard) et entretenues à travers un programme éducatif individuel bien adapté.

Toutefois, si quelques personnes atteintes d’autisme ont des talents clairement visibles par l’entourage, ils ne sont le plus souvent pas faciles à détecter tant ils sont masqués par des stéréotypies ou par des troubles du comportement.

Certaines compétences pourraient sembler bien inutiles à première vue. Mais en fait, même ces dernières peuvent être utilisées avec astuce de manière à élargir les domaines d’intérêts pour  la plupart des individus atteint d’autisme. Nous verrons par la suite quelques exemples des différentes formes que peuvent prendre les aspects positifs dans l’autisme et de quelles façons ils peuvent aider à élaborer des stratégies pour améliorer la qualité de vie des personnes, autant que celle de leurs familles.

3.    Les compétences  spéciales

Les compétences spéciales ont trop souvent été négligées dans l’édification de stratégies éducatives. Dans beaucoup de cas, leur aspect « extraordinaire » a été mis en avant, plutôt que leur potentiel à améliorer les processus d’apprentissage, ainsi que leurs capacités à l’intégration dans le tissu social.

Cela a été en partie amplifié à travers un film comme « Rainman ». La plupart des personnes atteinte d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger n’apprécient pas ce type d’attention envers l’exceptionnalité… Jim Sinclair, personne autiste fort connue pour ses positions dans la défense des droits des personnes autistes, évoquait souvent les conférences sur l’autisme où « On s’attend à ce que nous ne nous exprimions que lorsque les personnes neurotypiques nous adressent la parole et à seule fin de fournir des informations au bénéfice des autres, un peu comme des créatures d’un parc zoologique parlant d’elles mêmes » (Sinclair 1994).

Toutefois, certains auteurs ont traité le sujet des « éclats de compétences » (Hermelin 2000) et des talents exceptionnels de manière scientifique, plutôt que sensationnelle.

Afin d’être précis dans les concepts, il est habituel de faire la distinction entre « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » bien qu’il y ait un continuum, en réalité entre ces deux catégories.

Au delà des « éclats de compétences » et « talents exceptionnels, » certaines caractéristiques de l’autisme, habituellement perçues comme négatives peuvent être utilisées de façon positive pour aider au développement d’une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes.

3.1  Eclats de compétences 

Les « éclats de compétences » sont des capacités qui émergent au dessus des autres compétences déficientes d’une personne autistes, sans pour autant être remarquables par rapport aux compétences usuellement observées dans la population.

En effet, l’autisme appartient à la catégorie des troubles envahissants du développement (TED) Une des particularités des TED est un profil développemental irrégulier dans les différents domaines cognitifs. On peut constater que les compétences se développent de façon hétérogène chez un même individu, avec des pics de compétences et des zones de compétences très faibles.

En général, les compétences visuelles ont tendance à être meilleures que les compétences verbales, mais ce n’est pas toujours le cas. Plusieurs outils d’évaluation ont été crées pour mesurer cette disparité dans les compétences chez un même individu, comme par exemple le PEP (Schopler 1990).

Au-delà des écarts usuellement rencontrés chez la majorité des personnes autistes, dans certains cas, quelques compétences paraissent réellement exceptionnelles comparées aux autres, même si elles ne sont pas au niveau de celles qu’on rencontre en moyenne dans la population en général. Elles vont toutefois au delà des habituelles irrégularités dans le profil développemental. Ces capacités ont parfois été appelées « Ilots de compétences » (Shah, Frith 1993)

Quoiqu’il en soit, elles peuvent être utilisées pour construire des stratégies éducatives individualisées. De telles capacités permettent à la personne en position d’enseignement (parent ou professionnel), de maximiser l’impact des séquences éducatives car elles valorisent les potentiels de la personne au lieu de toujours orienter les efforts vers la lutte contre les déficiences.  

3.2 Les talents exceptionnels

Les talents exceptionnels sont observés essentiellement, mais pas exclusivement chez les personnes atteintes d’autisme (Heaton & Wallace 2004). Il s’agit de compétences qui seraient considérés comme remarquables, même dans la population en général. Bien qu’il n’y ait pas d’études épidémiologiques scientifiques, on peut estimer qu’environ 10% de la population des personnes autistes possèdent de tels talents (Edelson 1999). Les estimations de certains spécialistes sont plus basses : 1% (Donna Williams)

Il est important de noter que ces talents ne sont pas en lien avec les autres capacités cognitives de ces individus. En particulier, elles ne sont pas liées au quotient intellectuel. Des personnes autistes lourdement handicapées par ailleurs peuvent avoir des compétences extraordinaires dans un ou plusieurs domaines. Certains sont brillants dans de nombreux domaines, alors que d’autres ne le sont que dans un domaine très étroit.

3.2.1 Dessin/Sculpture

Ce sont les talents les plus visibles et le plus identifiables. Ils s’expriment souvent chez de très jeunes enfants atteints d’autisme. Le cas de Nadia est assez connu (Selfe 1977). A 3 ans et demi, Nadia dessinait, en trois dimensions, de magnifiques vues de chevaux de carrousel.

Quelques auteurs ont suggéré des hypothèses concernant l’origine des capacités en matière de dessin. Darold Treffert, Hermelin et O’Connors faisaient partie des premiers chercheurs à proposer une approche scientifique de la question (Treffert 1987, Hermelin 2000). Julia Kelman s’est penchée spécifiquement sur les compétences en dessin, émettant l’hypothèse que le dessin était une façon alternative d’exprimer ses expériences (Gradle 2002). Cela est cohérent avec la description que fait Temple Grandin de sa façon de penser en images (Grandin 1995).

La perception « en détails », associée à une mémoire exceptionnelle est l’explication la plus logique des compétences en dessin dans l’autisme. Alan Snyder, du « Center for the Mind » à Sydney, a émis l’hypothèse que la perception des enfants autistes n’est pas filtrée par la cognition (BBC 2001). En d’autres mota, elle n’est pas influencée par connaissance conceptuelle que les autres enfants feront de la scène qu’ils représentent. Lorsqu’on lui demande à de dessiner une maison, l’enfant autiste dessinera une maison en particulier qu’il a en mémoire, alors que l’enfant neurotypique  dessinera une maison générique, tel qu’il la conceptualise dans son esprit.

Nicholas Humphrey a écrit un article dans lequel il émet l’hypothèse que de tels talents innés pourraient être à l’origine de l’art paléolithique (Humphrey 1998) J’ai également développé cette hypothèse, quoique dans une perspective différente de celle du Pr. Humphrey, me penchant sur l’ensemble des aspects créatifs de ces artistes (Tréhin 2003).

3.2.2 La musique

Les capacités musicales sont également relativement fréquentes chez les personnes atteintes d’autisme. Elles sont souvent la conséquence de facteurs innés, tel que l’oreille absolue (Heaton 2001), qui est la capacité à reconnaître n’importe quelle note sur une gamme, sans avoir besoin d’une note de référence.  Il est possible que l’oreille absolue soit également une des capacités développementales qui disparaissent chez les enfants « normaux ». Les nourrissons semblent l’avoir dans leurs premiers mois de vie et la perdre lorsqu’ils grandissent (Saffran et Griepentrog 2001).

Ces individus musicalement doués ont aussi en commun une mémoire exceptionnelle des airs de musique. Certains en connaissent plusieurs milliers. Et ils ne se rappellent pas seulement de la mélodie, mais des harmonies complexes et de la structure musicale. Mon fils, Gilles a appris à jouer de la basse électrique, puis est passé à la contrebasse, qu’il a apprise seul. Il a un sens inné de l’harmonie, accompagnant des œuvres de jazz fort riches de ce point de vue.

Quelques observations nous amènent à penser qu’ils ont une perception et construction différentes de la musique, comme une expérience globale, mais avec tous les détails de sa structure. Mary Newport, qui a reçu un diagnostic tardif du syndrome d’Asperger, peut écrire de la musique à l’envers, en commençant par la dernière page ou au milieu de la partition. Elle explique que c’est parce que la musique est déjà écrite dans son cerveau (Stahl 2004).

Au delà de leur perception innée de la musique, on peut noter la remarquable fonction exécutive de la plupart des savant musicaux. Ils semblent apprendre les compétences pour jouer à une vitesse qui dépasse l’imagination. Toutefois, et nous y reviendrons plus tard, leur capacité à travailler de manière répétitive, leur permet de pratiquer des exercices.

Quelques artistes exceptionnels :

Je n’en ai sélectionné que quelques uns. Le premier à propos duquel on trouve des observations écrites était « Blind Tom » (1849 – 1908) fils d’un esclave, pianiste autodidacte. Leslie Lemke, pianiste et chanteur est également un «savant» aveugle. Derek Paravicini est né prématurément. La thérapie à haute doses d’oxygène, nécessaire pour sauver sa vie lui a fait perdre la vue. Il avait de lourds troubles d’apprentissages. Toutefois, il a très rapidement acquit une fascination pour la musique et le son. A l’age de quatre ans, il avait apprit seul à jouer du piano (y compris des airs aux harmonies complexes, tel que « Smoke gets in your eyes ». Matt Savage est un pianiste  et compositeur de jazz professionnel de quinze ans, se produisant avec son propre trio.

Il y a quelques autres musiciens exceptionnels parmi les personnes autistes, même si elles n’atteignent pas le niveau suffisant pour jouer en public. Noel Patterson, qui peut reproduire n’importe quel morceau au piano juste en l’entendant, est apparu dans le programme de la BBC «The foolish wise ones». Pendant une séquence, il joue une mélodie avec sa main droite au piano, tout en tapant les accords sur le manche d’une guitare posée sur ses genoux.

3.2.3 Le Calcul et les mathématiques

Parents et professionnels rapportent fréquemment qu’ils observent une aisance surprenante de leurs enfants autistes avec les nombres et une mémoire incroyable des dates. Mais pour certains individus, cela va bien plus loin et ils peuvent calculer de tête, des opérations arithmétiques complexes, telles que des multiplications à plusieurs chiffres ou donner le jour de la semaine pour le 21 juillet 1873, capacité appelée «Don du calendrier».

Calcul mental pur

Tout le monde se souvient de la scène du film « Rainman » ou Raymond calcule une opération arithmétique complexe lors d’un examen médical. Gerry Newport, de nos jours un célèbre porte parole de l’autisme, regardait le film. Lorsqu’il s’est mis à donner à voix haute les résultats des opérations avant que Raymond ne le fasse à l’écran. Il a progressivement fait le lien avec lui même et son propre autisme, jusque là non diagnostiqué.

Ce type de capacités arithmétiques est, rappelons le, très rare, néanmoins bien plus fréquent dans les cas d’autisme que dans la population générale. Oliver Sacks a étudié plusieurs cas de ce type (Sacks 1986). Ces capacités de calcul peuvent aller jusqu’à des opérations bien plus complexes, telles que les racines carrées et la recherche de nombres premiers. Dans la plupart des cas qui ont été publiés, les calculateurs prodiges font des calculs arithmétiques purs, sans but spécifique et les personnes qui les font n’ont pas d’autres compétences mathématiques.

Le don du calendrier

Liée de façon plutôt obscure aux capacités mathématiques, du moins aussi loin que ce que nous dit la recherche, est la capacité à dire quel jour de la semaine tombe une date, passée ou future. Cette capacité est observée chez quelques individus atteints d’autisme.

Même si ce n’est pas le cas de tous, un grand nombre de personnes autistes ont une formidable mémoire des dates. C’est souvent eux qui se souviennent de toutes les dates d’anniversaire de la famille, une compétence plutôt utile…

Les capacités mathématiques abstraites

Certaines personnes dans le continuum autistique ont des dons mathématiques exceptionnels, autres que le calcul de multiplications de nombres importants. Alex était «un des sept élèves de CM1 des Etats Unis à avoir été primé aux Olympiades Mathématiques Nationales» (Mont 2002). Il y a quelques personnes parmi ces personnes autistes douées en mathématiques qui ont obtenu un doctorat en mathématique.

3.2.4 Le Langage et les langues

Le fait que l’autisme puisse être associé à des capacités exceptionnelles dans le domaine du langage peut sembler surprenant. Pourtant, il y a quelques personnes atteintes d’autisme qui ont un talent naturel pour le langage. Mais avoir un tel talent ne signifie pas qu’ils n’aient pas pour autant des difficultés de communication. Gunilla Gerland décrit très bien comment elle avait toujours eu des facilités pour le langage, tout en ayant toujours d’énormes difficultés à communiquer avec ce langage (Gerland 1997). Certaines personnes autistes apprennent les langues étrangères avec une apparente facilité. Daniel Tammet a appris en une semaine l’Islandais avec suffisamment de compétences pour participer à une interview à la télévision Islandaise.  

Il est plutôt fréquent de voir des enfants autistes inventer des néologismes. Leur envie de précision les pousse à chercher des mots différents lorsque l’objet ou l’action sont différents. Cette fascination peut expliquer en partie leur intérêt à nommer les choses et à utiliser des verbes pour exprimer des actions dans plusieurs langues différentes. Quelques uns ont réussi à apprendre un nombre impressionnant de langues et même inventer leur propre langue, comme l’a fait Daniel Tammet (Johnson 2005, Tammet 2007)

3.2.5 Autres arts visuels

Bien qu’il n’y ait eu que très peu de publications à propos d’artistes autistes de la photo et la vidéo, Philippe Noyes a présenté, durant le premier congrès de la OMA (Organisation Mondiale de l’Autisme), l’expérience qu’il a vécu en donnant à son fils Dave, un logiciel simplifié, néanmoins complet de fabrication d’images et de vidéos informatiques. Les résultats étaient plutôt intéressants, à la fois d’un point de vue esthétique et dans le développement de la qualité de vie de Dave et de sa famille (WAO 2002). Par ailleurs, Temple Grandin recommande la photo et la vidéo comme étant « de très bons jobs pour des penseurs visuels » (Grandin 1999).

3.3 La mémoire exceptionnelle

La mémoire exceptionnelle semble être le dénominateur commun aux talents exceptionnels (Treffert 1987)

La mémoire à court terme peut être observé dans certains exemples d’écholalie immédiate ou la séquence mémorisée est très longue. Toutefois, la mémoire à court terme n’est en général pas plus développée que chez les personnes neurotypiques, à l’exception du cas de la mémorisation de séries non structurées (Hermelin, O’Connor 1970).

La mémoire à long terme peut parfois être stupéfiante. Elle peut concerner des trivialités, tel que les scores de baseball ou des listes de l’annuaire, mais également des sujets plus pragmatiques, comme des horaires de train ou d’avion, ou encore des connaissances en histoire ou géographie : capitales des pays, altitudes des montagnes, dates historiques, etc.

Capacité à reproduire de mémoire :

Les capacités de mémorisation vont souvent de paire avec d’exceptionnelles capacités à reproduire l’information stockée. C’est le cas de l’écholalie différée ou des phrases sont répétées avec la même intonation que celles d’origine. C’est également le cas des musiciens, qui non seulement retiennent les mélodies, mais sont aussi capables de les reproduire avec un instrument ou en les chantant. 

J’ai rencontré un jeune homme atteint d’autisme, vivant aux Etats-Unis, qui pouvait chanter un grand nombre de chansons de Georges Brassens avec toutes les paroles, alors qu’il ne parlait pas le français couramment.

L’exemple le plus remarquable de mémoire à long terme est celui de Stephen Wiltshire qui peut dessiner des vues aériennes très précises de villes après avoir juste fait un tour d’hélicoptère au dessus (on peut voir des extraits vidéo sur le site de la « Wisconsin Medical Society » à propos du « syndrome savant »)

L’aspect le plus étonnant de cette capacité de mémorisation est qu’elle est souvent le résultat d’une seule exposition à la musique ou à la scène visuelle…

4. Les caractéristiques de l’autisme habituellement perçues comme négatives

Bien que non intrinsèques à l’autisme, certains types de comportements y sont souvent associés. Celles que l’on observe le plus fréquemment sont l’écholalie, les comportements répétitifs et stéréotypés, qui sont en général perçus comme négatifs et devant être progressivement éliminées. Le déficit de Théorie de l’esprit est également perçu uniquement à travers l’impact qu’il a sur les relations sociales.

Toutefois, avec un peu de créativité de la part des enseignants et des parents, ces aspects « négatifs » pourraient être transformés en leviers dans le processus éducatif et le développement de l’estime de soi.

4.1 L’écholalie

L’écholalie est un comportement verbal que l’on rencontre très fréquemment dans l’autisme qui les conduit à reproduire avec une précision souvent surprenante les paroles prononcées par leur entourage et à les répéter sans cesse.

Comme peuvent en attester de nombreux parents et professionnels, cela peut vraiment taper sur les nerfs des personnes vivant avec la présence d’enfants autistes… C’est toutefois une phase normale du développement dans l’enfance. Les jeunes enfants commencent avec l’écholalie, mais évoluent vite vers un langage construit. L’écholalie peut être perçue comme un trait positif, comme l’explique Barry Prizant «autrefois, les thérapeutes du comportement voyaient principalement l’écholalie une caractéristique «déviante» ou socialement indésirable de l’autisme et tentaient de la faire disparaître au moyen de procédures de punition. A travers un certain nombre d’études, nous avons été capables de démontrer que l’écholalie servait d’importantes fonctions communicatives pour les enfants ayant des troubles dans le spectre autistique et qu’elle reflétait leur stratégie particulière pour acquérir le langage, qui résultait de leur style d’apprentissage ; de ce fait, est maintenant perçue comme un facteur positif dans le pronostic du développement du langage et de la parole.»

Notez que nous utilisons fréquemment l’écholalie en tant qu’adultes neurotypiques, toutefois, nous intériorisons les mots et ne les disons pas tout haut. Cette écholalie interne est peut être liée à l’activation de neurones miroir qui nous fait ressentir les actions des autres lorsque nous les voyons ou les entendons (Lacoboni 2005). Elle peut également être utilisée comme levier pour développer l’empathie.

4.2 Les comportements répétitifs

Les comportements répétitifs et stéréotypés, comme l’écholalie, ont tendance à être considérés parmi les comportements autistiques les plus négatifs. Il est vrai que des comportements répétitifs pouvant durer des journées entières finissent par devenir insupportables, en particulier s’ils sont bruyants ou repoussants.

Pourtant, les comportements répétitifs peuvent être utilisés de façon positive de plusieurs façons.

·         Indirectement : par exemple, en en faisant une récompense motivante pour avoir accompli une tâche ou avoir correctement répondu à une question.

·         De façon directe : En orientant le comportement répétitif vers une utilisation plus pragmatique.

Il est également possible de progressivement étendre le domaine d’intérêt lié aux comportements répétitifs et de les orienter vers des comportements plus acceptables socialement. Par exemple, transformer un « alignement » d’objets en une collection ayant du sens, comme le feraient beaucoup de collectionneurs… Cela peut être un excellent moyen de socialiser avec d’autres personnes ayant un intérêt exclusif…

A l’heure actuelle, beaucoup d’artistes autistes utilisent cet aspect dans leurs dessins. Ils ne seront pas embêtés par le fait de devoir exécuter un motif répétitif de façon interminable, comme par exemple, les milliers de minuscules fenêtres dessinées sur chaque façade de gratte-ciel (Wiltshire 1987, Tréhin 2004/2006) ou encore, faire des exercices fastidieux en répétition musicale.

4.3 Le déficit de théorie de l’esprit

Le déficit de théorie de l’esprit à été évoqué pour la première fois par Uta Frith, Simon Baron Cohen et Alan Lesley (Baron Cohen et al 1985). Dans la plupart des situations, les personnes non autistes peuvent deviner de façon assez pertinente l’état d’esprit des autres personnes. Les individus atteints d’autisme ont des difficultés à faire une estimation de ce que les autres pensent. Cette difficulté avec les codes sociaux est également appelée « cécité mentale » (Baron Cohen 1997). Cela entraîne souvent des problèmes pour comprendre les relations sociales.

« Je n’avais jamais compris pourquoi le contact visuel était si important. Je ne l’ai compris qu’il y a sept ou huit ans, à la cinquantaine, après avoir lu le livre de Baron Cohen sur la cécité mentale. Je ne savait même pas que tous ces minuscules signaux des yeux existaient » interview de Temple Grandin (valentine & Hamilton 2006)

Un article récent a montré une capacité de lecture de l’esprit chez des enfants de 15 mois (Onishi, Baillargeon 2005), mais globalement, l’évidence expérimentale tend à montrer que la compétence de théorie de l’esprit ne se développe chez les non autistes que vers trois ans. Elle se développe également dans des cas d’autisme, mais seulement plus tard et avec des variations dans le niveau de son développement. Certains deviennent plutôt bons avec alors que d’autres ont de grandes difficultés toute leur vie.

De façon assez intéressante, ce soi disant déficit peut s’avérer être un aspect utile de l’autisme, du moins dans certaines circonstances. Un certain degré d’ignorance de ce que les autres pensent peut être d’une grande aide pour libérer la créativité, explorer de nouveaux domaines et briser des barrières sociales (Suddendorf, Fletcher-Flinn 1997)

4.4 Penser en détails

Penser en détails est un des processus de traitement de l’information plus communs dans l’autisme. C’est souvent associé aux résultats des recherches sur la cohérence centrale (Frith, Happe 1994) mais il se trouve que beaucoup d’individus atteints d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger ont une très bonne perception globale des choses et des situations, même s’ils ont commencé leur analyse par une observation en détails.

La perception visuelle fine résultant de ce mode de pensée peut très bien induire une capacité à observer les choses de façon plus complète et détaillée que ne le font les personnes neurotypiques. Les personnes atteintes d’autisme se débrouillent extrêmement bien avec des tests visuels qui demandent une vision détaillée, comme par exemple les cubes de Kohs (Block Design tasks) (Shah, Frith 1993) ou ont moins tendance à succomber aux illusions d’optique (Happé 1996). Certains utilisent cette capacité lorsqu’ils dessinent. Ils construisent des dessins complets de scènes complexes en commençant par de minuscules détails, sans dessiner au préalable les lignes générales.

Cette habileté à penser en détail est également illustré par les excellent scores dans le test de la « figure imbriquée », meilleurs chez les autistes que chez les autres (Baron Cohen 1998, Ring et al. 1999). Dans une figure complexe, une autre, plus simple est imbriquée et on demande aux enfants de la trouver. Les enfants autistes sont meilleurs étant donné qu’ils sont habitués à penser en détails.

De telles compétences pourraient être très utiles dans une variété de tâches impliquant la reconnaissance de formes. J’ai émis l’hypothèse que cela aurait été le cas, pour certains artistes du paléolithique qui utilisaient des formes et des particularités préexistantes des murs des cavernes pour commencer ou compléter un dessin d’animal (Trehin 2003).

4.5 Les intérêts spéciaux et restreints

Encore une fois, les parents et professionnels rapportent souvent le fait que les enfants autistes dont ils s’occupent ont des intérêts étroits, mais intenses pour certains domaines de la connaissance. Parmi ceux-ci, quelques uns semblent communs : les volcans, les dinosaures, les planètes, les avions, les trains, les horaires d’avions ou de trains, les grattes ciel, la météorologie…

La plupart de ces intérêts sont souvent, au mieux ignorés et font parfois l’objet d’efforts pour tenter de les éliminer car les parents ou les intervenants craignent qu’ils ne deviennent obsessionnels et en tous cas ne gênent les apprentissages de base.

Je pense, qu’au contraire ceux-ci devraient être utilisés au bénéfice de l’enfant ou l’adulte. La force de l’intérêt particulier peut être utilisée comme une motivation immense pour encourager l’apprentissage d’autres compétences. Ils peuvent être développés et enrichis pour amener à de potentielles activités lucratives ou de loisir. Avec finesse le parent ou l’éducateur peut intégrer de manière incidente l’apprentissage de connaissances générales et pratiques.

Les stéréotypies peuvent bien sur énormément interférer dans les apprentissages nécessaires et sont souvent une entrave à l’intégration sociale. Ils ont donc souvent tendance à être perçus comme des caractéristiques négatives de l’autisme.

Comme d’autres aspects semblables, ils peuvent être utilisés à des fins positives, que ce soit simplement comme récompense pour des comportements appropriés : « quand tu auras terminé ton exercice, tu pourras jouer avec ton morceau de ficelle ». Mais au delà de ça, certaines stéréotypies montrent des capacités exceptionnelles qui pourraient être utilisés à d’autres fins. Je reconnais que voir de telles capacités nécessitera un regard entraîné et une grande ouverture d’esprit. En effet certaines de ces stéréotypies montrent parfois des capacités motrices surprenantes mais souvent utilisées à des fins ne pouvant pas facilement passionner un esprit NT… Je pense par exemple à la capacité de faire tourner sur un axe de symétrie les objets les plus improbables, Un jeune homme autiste arrivait à faire tourner une boite de boisson gazeuse aussi bien qu’une toupie… Il faut effectivement une certaine imagination pour déceler dans ce comportement des compétences motrices utilisables, mais au moins on pourra savoir qu’elles existent et les utiliser éventuellement dans une autre activité.

4.6 Les difficultés d’imitation

Alors que l’imitation sous forme d’écholalie ou d’échopraxie semble plutôt bien développée dans l’autisme, l’imitation pragmatique est souvent limitée (Williams et al. 2001). L’imitation pragmatique implique que la combinaison d’attitudes imitées mène à un comportement ayant du sens. Là où la plupart des personnes intègrent assez facilement un ensemble de mouvements, les personnes autistes ont beaucoup de mal à le faire. C’est un souci pour certain domaines de la vie, en particulier parce que ça rend l’apprentissage incident plutôt difficile. Pourtant, dans certains cas, de telles difficultés à imiter peuvent amener à la créativité, même de manière involontaire.

N’étant pas capable d’imiter, la personne autiste va de fait « inventer » une stratégie pour faire face à un problème. Dans la plupart des cas, cette stratégie ne sera pas aussi efficace que la stratégie plus communément employée. Toutefois, à certains moments une nouvelle stratégie, plus efficace peut émerger de ce processus.

Dans la plupart des cas, cette action novatrice ne sera pas remarquée, mais si un tiers attentif, à l’esprit ouvert et compétent observe ce que la personne est entrain de faire, cela peut résulter en un innovation qui change radicalement la précédente approche du problème. C’est ce que Margaret Boden appelle « la créativité forte » (« hard creativity) [La créativité forte, c'est quand] “le monde a évolué de manière différente non seulement de la manière dont nous pensions qu’il le ferait, mais même de la manière dont nous pensions qu’il le pourrait.” (Boden 1992)

4.7 Les particularités sensorielles

Les meilleures descriptions des particularités sensorielle ont été fournies par les personnes autistes elles mêmes (Grandin 1990, Gerland 1997). Ils racontent souvent des situations très difficiles, pouvant provoquer une douleur intense.  Il est souvent difficile de reconnaître une surcharge sensorielle, car le signal qui la cause peut être ressenti comme totalement anodin par une personne neurotypique. Temple Grandin décrit la douleur horrible qu’elle a ressentie à la vue d’une bicyclette jaune qu’elle avait reçu pour Noël.

Les anormalités sensorielles peuvent s’exprimer sous la forme d’hypersensibilité ou d’hypo sensibilité. Quelques sons très faibles peuvent être ressentis comme une véritable torture, alors que des stimulations de haut degré peuvent ne pas être perçues. Gunilla Gerland décrit de façon assez spectaculaire, son insensibilité à la douleur. Quelques enfants sont presque totalement insensibles aux températures extrêmes. Certains peuvent se brûler fortement sans pleurer, certains peuvent rester dans l’eau froide sans ressentir le froid. Cependant, les dégâts physiologiques sur leur corps sont toujours là. les parents et les professionnels doivent donc rester très attentif aux conditions physiques de l’environnement qui peuvent déclencher des situations dramatiques suite à une telle insensibilité.

Toutefois, de telles hypo ou hypersensibilités peuvent être utilisées au bénéfice de l’enfant ou l’adulte atteint d’autisme. Il existe des activités qui exigent des sensibilités extrêmes à certains stimuli. Par exemple, Rita Jordan me disais qu’elle avait rencontré une personne dans les grandes plaines du Mid West américain qui pouvait entendre le train arriver cinq minutes avant tout que les autres ne l’entendent.  J’ai utilisé cet exemple dans une recherche que j’ai faite sur la potentielle contribution que les personnes autistes auraient pu faire, très tôt dans la civilisation humaine, en étant capable d’entendre l’arrivée d’un troupeau de bisons bien avant les autres « chasseurs » (Tréhin 2003) Il existe certainement des exemples plus actuels que les parents et les professionnels pourront imaginer en fonction des enfants et adultes avec lesquels ils vivent ou travaillent.

5.    … peuvent êtres tournés à l’avantage de la personne

Nous avons déjà évoqué quelques unes de ces utilisations positifs de facteurs généralement perçus comme de faiblesses dans l’autisme. Quelques auteurs ont déjà développé l’idée que tous les facteurs de l’autisme n’ont pas nécessairement un impact négatif sur les futures vies d’autistes.

1er  tableau: "Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability?"(Baron Cohen 2000)

Si dans l’ensemble et de façon compréhensible, ceux ci concernent principalement l’autisme de haut niveau ou le syndrome d’Asperger (1^er tableau), ces aspects positifs pourraient être exploités au bénéfice des autistes plus lourdement handicapés. Par exemple, l’écholalie peut servir de base pour développer la communication (Schuler, Prizant 1987)

6.    Les compétences et les aptitudes sociales

Sans aptitudes sociales, les caractéristiques les moins positives de l’autisme vont masquer tous les bénéfices des aspects positifs. Pour commencer, l’apprentissage de comportements sociaux de base permettra la découvertes de compétences par ailleurs masquées pas les attitudes asociales et des troubles du comportement envahissants. Même les artistes et les créateurs les plus talentueux se font rejeter s’ils ne se comportent pas socialement avec un minimum de correction.

Mais à l’inverse, les compétences exceptionnelles pourraient être utilisées comme levier pour développer les aptitudes sociales. Elles pourraient aider à développer chez les personnes autistes l’estime de soi et la socialisation

Les compétences mènent au succès : Etre constamment en situation d’échec entraîne du désespoir chez l’enfant et plus généralement génère l’angoisse de prochains échecs. Exploiter les potentiels de l’enfant lui donnera l’opportunité de réussir.

Le succès entraîne l’estime de soi : « Je ne suis pas le plus mauvais. Pour ça, je suis meilleur que certains enfants de ma classe »

Les compétences attirent la participation : Reconnaître une compétence particulière chez un enfant attirera d’autres enfants vers lui.

La participation est un pas pour se faire des amis : Rencontrer d’autres enfants ouvre la voie vers les contacts sociaux et potentiellement à se faire des amis

Utilisation positive dans les temps de loisir : Tous les talents et aptitudes spéciales peuvent mener à des activités extrêmement variées qui peuvent rendre les temps de loisirs bien plus structurés et moins problématiques.

Quelques un parmi les individus les plus talentueux ont fait l’expérience d’évolutions remarquables au niveau de leur intégration sociale comme membres à part entière de groupes sociaux. Ils sont reconnus comme de grands contributeurs de la société. Mais même ceux qui ont des talents moins exceptionnels peuvent grandement bénéficier de l’exploitation de leurs compétences. Cependant, dans tous les cas, cela requiert beaucoup de soutien autour de la personne.

7.    Les Eclats de compétences chez les individus sans talents apparents

Comme nous l’avons dit précédemment, nous devrions toujours chercher les aspects « positifs » de l’autisme, même lorsqu’il n’y a pas de talents exceptionnels apparents. Ceux ci doivent faire l’objet de recherches parfois proches d’une enquête scientifique, étant donné qu’ils sont souvent cachés derrière les stéréotypies et les troubles du comportement.

Il est aussi parfois difficile d’identifier les talents spéciaux chez les individus autistes plus lourdement handicapés. Cela vient du fait qu’ils peuvent être exprimés à travers des comportements ou des actes auxquels nous ne n’attribuons pas de valeur en tant que neurotypiques. Exploiter de telles compétences peut exiger que nous ayons l’esprit très ouvert et alerte. Une fois découvertes, de telles capacités peuvent s’avérer réellement exceptionnelles et un parent ou professionnel compétent peut se débrouiller pour les tourner à l’avantage de l’enfant.

Résumé

Nous devrions tous être convaincus qu’il y a toujours des compétences exploitables dans l’autisme pour aider les individus à développer une meilleure qualité de vie. Ces compétences peuvent être plus ou moins exceptionnelles et plus ou moins visibles, mais elles sont là. Voici quelques recommandations qui pourraient être utiles pour travailler dans ce domaine :

Cherchez les compétences (talents ou eclats de compétences) Gardez votre esprit ouvert, observez attentivement les compétences émergentes, même si elles ne semblent pas importantes à vos yeux. Elles pourraient s’avérer utiles dans une stratégie éducative plus généralisée.

Entretenez ces compétences : En ce sens, les enfants atteints d’autisme ne sont pas différents des autres. Les compétences doivent êtres entretenues, même si elles semblent naturelles et aisément acquises chez certains des individus les plus talentueux. Cela exigera peut être des approches différentes d’enseignement, appropriées aux style cognitif des personnes autistes. Toutefois, on peut compter sur la motivation, la concentration sur certains intérêts, l’absence d’ennui que provoquent les exercices répétitifs et quelques uns des aspects dont nous avons parlé.

Réexaminez les particularités dans l’autisme « Pensez positif », essayez d’envisager quelques uns des traits de l’autisme comme un différent mode de pensée, plutôt que comme une incapacité.

Utilisez les comme levier pour les apprentissages Utilisez les domaines les plus hauts de compétences pour aider dans l’acquisition de compétences dans les domaines ou l’enfant a plus de difficultés  

Utilisez les pour motiver l’individu Nous avons vu que la motivation est un facteur décisif qui peut être issu des compétences spéciales dans l’autisme, que ce soit une motivation directe (intérêt pour la tâche) ou indirecte (récompense pour un comportement approprié)

Utilisez les pour développer l’estime de soi Cela fera prendre à l’enfant une attitude plus positive envers son propre potentiel

Encouragez le partage social La plupart des personnes autistes les plus talentueuses ont tendance à garder leur travail pour eux. Beaucoup n’ont pas conscience que ce qu’ils ont fait est magnifique et que ça pourrait être partagé avec d’autres. Il peut s’avérer nécessaire de mettre en place une stratégie pour éduquer un tel partage du succès.

Un excellent moyen pour éviter les soucis durant les temps de loisir En fin de compte, comme nous le savons tous, les temps de loisir peuvent être les plus difficiles à gérer avec les personnes autistes. Exploiter les intérêts particuliers et les talents peut se révéler être un très bon moyen pour réduire considérablement ces problèmes.

Conclusion

Je crois sincèrement que quelques individus autistes sont de vrais créateurs ou à l’origine d’idées très novatrices, celles que Margaret Boden a appelé « la créativité dure » (Boden 1992). Cela peut être difficile à accepter dès lors que nous sommes bien trop habitués à associer l’art aux compétences intellectuelles et sociales, ainsi qu’à la représentation symbolique. Quelques auteurs ont contesté la créativité des artistes autistes (Zaidel 2005), mais les exemples extraordinaires de créativité magnifique venant d’artistes jeunes et moins jeunes vient contredire ce point de vue.

Il y a le point de vue opposé, qui dit que presque tous les grands créateurs faisaient et font partie du spectre (Fitzgerald 2003).

C’est également exagéré, bien qu’Asperger lui même disait « Il semblerait que pour réussir dans la science et l’art, une pointe d’autisme soit essentielle »

Je crois également que dans des cas d’autisme plus sévères, il existe des potentiels qui pourraient être utilisés pour améliorer la qualité de vies des personnes autistes. Mais j’irais même plus loin, nombre de ces personnes plus handicapées ont aussi des possibilités d’apporter une évolution de notre humanité.

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La prise en charge des enfants autistes : ce qui change

Un premier plan autisme en 2008, le label « grande cause nationale 2012 », la publication, le 8 mars, de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’autisme : ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse.

Des décennies de retard à rattraper

Après des soupçons de fuites et de pression, des semaines de suspense quant au sort réservé à l’approche psychanalytique, la Haute Autorité de Santé a enfin rendu public, ce 8 mars, ses recommandations pour la prise en charge de l’autisme. Verdict : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ». A contrario, « les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. »

Pour nombre d’observateurs, cette formulation est trop frileuse et laisse la porte entrouverte à la psychanalyse. L’on espère surtout que ces recommandations ne seront pas un vœu pieux, mais s’accompagneront de changements concrets. Car il est temps pour la France de rattraper son retard. Retard dû, selon de nombreux spécialistes dont fait partie le Pr Rogé, à « une fraction de médecins psychiatres d’orientation psychanalytique, réticents au dépistage précoce de l’autisme ainsi mais qu’aux prises en charge cognitives et comportementales ». Temps de mettre fin à un non-sens médical, une impasse. Car la prise en charge de type psychanalytique repose en effet sur ce pré-fondé : l’autisme est une psychose, c’est-à-dire un trouble psychique dû à un dysfonctionnement des interactions précoces entre le bébé et ses parents – en l’occurrence, la mère le plus souvent. Or la communauté scientifique est aujourd’hui unanime : l’autisme n’est pas une psychose, mais un trouble neuro-développemental.
« Dans l’autisme, le développement des grandes fonctions neurologiques est affecté. On ne connaît pas encore tous les mécanismes, mais on sait que certains gènes impliqués sont responsables de la communication entre les neurones. Le processus de « mort cellulaire programmée » qui a lieu durant la deuxième année de l’enfant est vraisemblablement en cause également », explique la spécialiste. Si l’enfant autiste est « dans sa bulle », ce n’est pas parce qu’il refuse le monde qui l’entoure suite à un quelconque traumatisme psychique, mais bien parce qu’il ne peut y accéder.


Une prise en charge inégale selon les régions

« Aujourd’hui, il faut être pragmatique, mettre en place des choses concrètes », insiste la psychologue. Car si aucun traitement curatif de l’autisme n’existe à l’heure actuelle, il est en revanche possible de développer les capacités de l’enfant, diminuer ses symptômes autistiques et favoriser son intégration au sein de la société.
L’enjeu est donc de taille. Et le challenge grand. Car pour arriver à de tels résultats, la prise en charge doit être individualisée, précoce et pluri-disciplinaire. Parce qu’il y a plusieurs degrés et plusieurs formes d’autisme (avec ou sans expression verbale, avec ou sans déficience intellectuelle, avec troubles du comportement associés, etc), l’étape d’évaluation est primordiale. Grâce à différents tests, les points forts et les points faibles de l’enfant, ses intérêts sont mis à jour, et sur la base de cette photographie à un instant T, une stratégie sur mesure est élaborée. Avec le rapport de la HAS, cette spécificité de la prise en charge de l’autisme est enfin couchée noire sur blanc.

Mais pour certains parents, bénéficier de ce suivi s’apparente à un vrai parcours du combattant : lourdeurs administratives, longues listes d’attente, sans compter les fortes inégalités d’une région à l’autre. « Dans le parcours classique, l’enfant est généralement dirigé en hôpital de jour où l’on pratique une approche globale, de groupe, mal définie. Souvent, les parents ne savent pas trop ce que l’on fait avec leur enfant. », déplore le Pr Rogé. Quelques structures cependant sortent du lot, et adoptent des approches innovantes, et c’est alors une chance pour les enfants de pouvoir en bénéficier.


Apprendre à apprendre

Toutes ces initiatives suivent le même objectif : aider l’enfant à « apprendre à apprendre »
Car ce que l’enfant « normal » apprend spontanément, par observation et imitation, l’enfant autiste doit apprendre… à l’apprendre. Apprendre à communiquer, à décoder le monde qui l’entoure, les expressions d’un visage ; apprendre l’autonomie ; apprendre à mettre de l’ordre dans un environnement perçu comme chaotique.

Pour ce faire, les professionnels possèdent différents outils de travail, qu’ils mixent souvent entre eux pour s’adapter au mieux à l’enfant et aux objectifs d’apprentissage fixés. Ces méthodes, pour la plupart développées aux Etats-Unis, sont encore peu reconnues en France. Petite victoire, dans son rapport la HAS valide – enfin - l’efficacité de certaines d’entre elles : ABA, TEACCH et la Thérapie d’échange et de développement.
Mais beaucoup de parents n’ont pas attendu ces recommandations pour mettre en place, de leur côté et souvent à leur frais, ce type de prise en charge, guidés et soutenus par d’autres parents, par le tissu associatif, les livres, le net.


Une intégration assistée avec un personnel formé

Autre axe de la prise en charge des enfants autistes : leur intégration dans un milieu ordinaire - crèche, école, mais aussi centre de loisirs, colos, halte-garderie… Les autres enfants sont de fabuleux modèles à suivre pour progresser, à condition que cette intégration soit bien accompagnée. C’est là le rôle des SESSAD autisme (Service d’Education Spéciale et Soins à Domicile), qui interviennent auprès des enseignants, des AVS (assistante de vie scolaire) et des parents afin de leur expliquer le « fonctionnement » de l’enfant, leur donner les outils pour l’aider à progresser, à être le plus autonome possible. Mais encore une fois, des inégalités géographiques existent, et les listes d’attente sont longues.
Pour autant, les SESSAD ne sont pas la panacée pour tous les enfants autistes. « Il y en a pour qui cela marche moins bien, ou pour qui ce n’est pas suffisant », tient à préciser la psychologue, qui prône la création d’une étape intermédiaire entre la classe ordinaire et l’IME : des classes intégrées en milieu ordinaire, soit 5-6 élevés encadrés par deux enseignants formés à l’autisme.
On l’aura compris : la route est encore longue avant que la prise en charge de l’autisme soit optimum, en France.

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change - Magicmaman.com

Hugo : je suis "un rescapé de l’autisme"

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010. © autiste 930

TEMOIGNAGE E1- Un autiste Asperger raconte comment il a refusé les thérapies psychanalytiques.

La prise en charge de l'autisme, la grande cause nationale de 2012, fait l'objet de violents débats. Jeudi, la Haute autorité de santé (HAS) doit trancher en publiant ses recommandations dans le traitement de ces troubles qui touchent entre 300.000 et 500.000 personnes en France. Depuis plusieurs mois, les partisans de la psychanalyse et supporters des méthodes éducatives et comportementales s'affrontent violemment sur les moyens d'améliorer le quotidien des personnes autistes.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Selon les dernières études, l'autisme est quatre fois plus présent chez les garçons et ses formes sont multiples.

Jusqu'à 6 ans, il ne parlait pas

Hugo Horiot a 29 ans. Il est autiste "Asperger", une forme qui n'altère pas les facultés mentales. Jusqu'à l'âge de 6 ans, il ne parlait pas et a eu, jusqu'à l'âge de 14 ans, d'énormes difficultés relationnelles. Il se définit comme "un rescapé de l'autisme" grâce à sa mère qui a très vite refusé qu'il soit pris en charge par une psychanalyste.

"J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique" :

"Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr

"On me mettait en face de jouets que je n'aimais pas : des peluches, des châteaux en plastique. J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu'elle m'avait mis sous le nez. Et elle me dit : 'c'est pas bien. Tu donnes un coup de pied à ton papa", s'insurge Hugo au micro d'Europe 1. Pour lui, les méthodes psychanalytiques sont une "aberration".

"Elle me stimulait par le corps"

Il affirme s'en être sorti "grâce au combat qu'a mené ma mère". "Elle me stimulait par le corps. Elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d'honneur à faire en sorte que je n'aille jamais en institution spécialisée", ajoute-t-il.

Aujourd'hui, son comportement ne laisse rien soupçonner et sa diction est parfaite. "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel", conclut-il. "Il a les compétences pour en faire partie mais ça doit se faire avec un accompagnement de type comportemental", certifie-t-il.

http://www.europe1.fr/France/Hugo-je-suis-un-rescape-de-l-autisme-979903/index.html

CECI EST UNE PARODIE

Chers COPPAins,

Je puis désormais déclarer sans honte ni vergogne de toute moralité ambiante : les heures sombres de notre histoire, c’est maintenant!

Le cancer scientiste s’est désormais étendu à ce que je nommerai sans crépuscule ni idolâtrie : la Honte Autoritaire de Santé. Ces métastases totalitaires visent à éliminer toute la singularité des approches non plurielles exclusives de la souffrance de l’être, de sa liberté de penser à sa liberté de parole, ou devrais-je plutôt préférer proférer : sa liberté de déclarer.

Ainsi nous sommes rangés, catégorisés, tiroirisés, classifiés dans la rubrique des interventions “non consensuelles”. Il est vrai que nous ne sommes souvent pas tous d’accord entre nous, que les nombreuses scissions ont révélé quelques divergences, notamment sur :

• La température des pataugeoires : celle de l’être parlant, de la tortue, de l’amibe ou de la momie freudienne.
• Le sens de l’enroulement au cours de l’empaquetage : sens des aiguilles d’une montre, sens inverse des aiguilles d’une montre, sens du nœud borroméen ou encore selon le miroir de stade 4 je retire 5 et je rajoute 2 consonnes et une pincée de sel.
• L’orientation du corps empaqueté : vers Vienne, vers Vienne mais dans le sens inverse ou vers Vienne en passant par Pluton.
• Le nombre d’années de divan garanties (ADG) à exécuter chez une mère d’autiste standard, c’est à dire psychotique, incestueuse et dégénérée : 30, 50 ou perpétuité.

Cependant, lorsqu’il s’agit de l’essentiel, le consensus psychanalytique est unanimement partagé entre nous sans confiture ni contestation possible, donc : consensuel.

Voilà pourquoi je peux déclarer sans peine, et une fois n’est pas coutume qu’il il s’agit d’une atteinte grave à la démocratie. Il n’est pas surprenant de constater que les experts de la HAS ont été nommés à la fois par la scientologie, par des politiciens de droite et par des extra-terrestres, à savoir trois de nos peuples persécuteurs les plus féroces.

Mais nous n’avons que faire de ces recommandations de bonne pratique puisque la grande psychanalyse ne saurait se plier à des recommandations dictées par un dictat, si bonne que soit la pratique recommandée. Nous continuerons à ne nous autoriser que de nous même pour célébrer la psychose de l’enfant, cette psychose en voie d’extinction que nous sauverons tout en s’opposant à la transformation de mouflets symptomatiques en chimpanzés robotisés.

Ce rapport est rempli de haine, il dénature nos propos, les chiffres sont faux, les références sont tronquées! Laissez-moi vous dire que tout cela transpire l’antisémitisme masqué sans refoulement symbolique. Ce sont des méthodes d’un autre temps qui y sont vantées. Les nôtres résisteront car elles sont critiquées depuis des lustres éteints.

Les enfants psychotiques ont besoin d’une vision qui puisse faire acte autant qu’elle puisse faire sens, celle d’un cadre d’écoute du désir de la non expression décomplexifiée du choix du sujet. Il est essentiel d’écouter la parole de l’enfant, y compris lorsqu’elle ne s’exprime pas comme on pourrait l’avoir attendue telle qu’elle se présente à l’accoutumée, c’est à dire par surcroit télépathique. Nous préserverons encore et toujours cet espace privé, cet espace où quelque chose puisse s’entendre de ce qui fait la singularité toute subjective du sujet. L’énigme du désir de chacun n’est certainement pas détenue par un examen biolo-génétique ou radiologique, aussi onéreux soit-il, tout comme par des échelles d’évaluation de symptômes, car par ce symptôme, c’est l’inconscient qui communique du choix de faire face à sa condition distinctive du partage dominical de l’autre.

Enfin, jamais au grand jamais nous n’avons culpabilisé les mers tout comme nous ne culpabilisons jamais l’amer dans sa singularité, aussi acide soit-elle. Si la culpabilité se fait ressentir, c’est qu’elle a été choisie en dépit de ce en quoi nous ne croyons pas.

Si les parents les plus haineux et hystériformes de regroupent en meutes affamées, cela signifie qu’ils succombent à ce que nous appelons la projection et qu’ils accusent les psychanalystes de la toxicité dont ils sont eux-mêmes coupables, ou plutôt elles-mêmes.

Enfin, qu’une dernière chose soit claire : nous ne refusons jamais de partager l’espace de soin avec les méthodes éducatives, mais à l’étranger.

Misaupointement vôtre,

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/10/has-been/