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"Au bonheur d'Elise"
3 avril 2012

article publié dans Le Parisien le 2 avril 2012

Autisme : l'ancienne Miss Météo raconte son combat pour son fils


Paris, le 22 mars. Eglantine Emeyé se bat quotidiennement pour que son fils Samy, autiste sévère, fasse des progrès. Elle veut tester le packing qui consiste à emmailloter l’enfant dans un linge humide, méthode qui est censée apaiser le petit. ( (LP/P.Lavieille. )

Alexandra Echkenazi | 02.04.2012, 10h45

 

C’est une maman épuisée. Par la difficulté de concilier la maladie de son fils, Samy, 6 ans, autiste sévère, avec sa vie professionnelle — ancienne miss météo de Canal +, elle anime aujourd’hui l’émission « Allô Ruffo » sur 5. Mais Eglantine Emeyé est lassée par la bataille qui fait rage parmi les spécialistes entre tenants des méthodes comportementales (basées sur l’éducatif) et ceux de la psychanalyse.

 

Alors que la Haute Autorité de (HAS) vient de remettre en cause l’approche psychanalytique, elle lance un appel pour que cette lutte intestine cesse.

Comment va votre fils?
ÉGLANTINE EMEYÉ. On a fait des progrès puisqu’il y a une certaine forme d’interaction avec nous, même s’il ne parlera jamais. Mais cela reste très dur. Samy est ce qu’on appelle un autiste sévère. Je pense qu’il fait partie des cas les plus difficiles. Il hurle toute la journée et s’automutile en se cognant la contre les murs. On a été obligés de lui mettre un casque pour qu’il ne se blesse pas et de lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Il a déjà cassé deux fois les fenêtres de l’appartement avec sa tête. Du coup, on devrait bientôt faire installer un vitrage spécial. La vie quotidienne n’est vraiment pas facile pour moi ni pour son frère aîné, Marco. Heureusement, j’ai mon boulot qui m’aide à tenir la tête hors de l’eau.

Pourquoi venir au secours de la psychanalyse?

J’ai eu et j’ai encore recours aux méthodes comportementales, comme ABA. Elles ont fait beaucoup de bien à mon fils. Le problème c’est qu’elles adoptent aujourd’hui vis-à-vis de la psychanalyse la même attitude de rejet dont elles étaient elles-mêmes victimes autrefois. Cela fait du tort à la cause de l’autisme. Durant longtemps, en France, c’est la psychanalyse qui a régné en maîtresse incontestée sur le traitement de l’autisme. Il y a trente ans, on disait que c’était de la faute des mères si leur enfant était autiste. C’était une dérive. Heureusement, cela fait longtemps que cela ne se passe plus comme ça. Mon fils est né il y a six ans et on ne m’a jamais lancé une chose pareille à la figure.

La Haute Autorité de santé affirme tout de même que ses méthodes ne sont pas scientifiques…
Tout comme les méthodes comportementales! Il faut arrêter de raconter n’importe quoi. Aujourd’hui on ne sait pas comment soigner l’autisme. On ne fait que limiter les symptômes. Et en ce qui concerne mon fils, aujourd’hui plus rien ne marche. Alors malgré l’avis de la HAS, j’ai demandé qu’il teste la méthode psychanalytique du packing dans le cadre d’un essai à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, une méthode très contestée pour des raisons qui m’échappent. Certains sites Internet parlent même de maltraitance! Pour moi la vraie maltraitance serait de laisser mon fils sans traitement. Je ne sais pas si cela va marcher, mais je n’ai pas d’autre solution que de la tester.

En quoi consiste cette méthode?
Elle n’est réservée qu’aux enfants pour lesquels il n’y a plus de solutions. L’enfant est emmailloté dans un linge humide froid, ce qui le saisit. C’est censé lui permettre de s’apaiser le temps que le corps se réchauffe. Certains sites parlent de méthode barbare, mais j’ai mené mon enquête et rien ne m’a semblé horrible dans cette technique. Evidemment, il faut qu’il y ait un consentement des parents et qu’il soit fait par des professionnels sérieux. Je ne suis pas le défenseur du packing. Je dis juste qu’on ne peut pas exclure ainsi une méthode uniquement par idéologie. Je parle pour Samy mais aussi au nom de tous les parents qui sont, comme moi, sans solution.

Deux écoles s’affrontent

Il existe deux sortes de prise en charge de l’autisme : les méthodes éducatives comportementales (ABA, Teacch, etc.) et la psychanalyse (psychothérapie de l’enfant et des parents). Toutefois, cette dernière vient de se voir dresser un carton jaune par la Haute Autorité de santé. Particulièrement visée : la technique du packing pratiquée en psychanalyse qui consiste à emmailloter les enfants durant la thérapie, lorsque leurs troubles sont sévères. La HAS incite les équipes et les centres hospitaliers d’orientation psychanalytique à développer des projets de recherche leur permettant d’évaluer l’efficacité de leurs pratiques. Au milieu de ce débat d’experts, les parents, eux, souffrent d’un manque cruel d’aides financières et de places en structures spécialisées.

Pour plus de renseignements : Fédération française Sésame Autisme 01.44.24.50.00; http://www.sesame-autisme.com/

1/150

Un enfant sur 150 est autiste. Il y a quinze ans, la prévalence de l’autisme n’était que d’un enfant sur 10000. Cette augmentation, qui semble spectaculaire, s’explique en fait par l’élargissement des critères à partir desquels on est considéré comme autiste. Les médecins utilisent maintenant plus souvent les termes de « troubles envahissants du développement », ou « TED », regroupant des difficultés dans la relation aux autres très diverses. Certains autistes ont de gros troubles du comportement (rituels, répétitions), d’autres en affichent peu. De même, des patients souffrent de déficiences intellectuelles très handicapantes, alors que d’autres sont tout à fait capables de travailler et d’avoir une vie normale. Les origines de l’autisme sont méconnues. Plusieurs pistes sont avancées, comme des causes génétiques.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/autisme-mon-combat-pour-mon-fils-02-04-2012-1935738.php

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Commentaires
J
Effectivement on peut regretter qu’Églantine Emeyé prenne position pour le packing mais on ne peut lui reprocher ... <br /> <br /> <br /> <br /> C'est une démarche assez désespérée si j'ai bien compris de la part d'une Maman qui essaye de tout tenter pour son enfant ... et cela est parfaitement compréhensible et respectable.<br /> <br /> <br /> <br /> La HAS a d'ailleurs autorisée les recherches cliniques et je crois qu'elle le fait dans ce cadre.<br /> <br /> <br /> <br /> Why not ? ... Il ne faut pas proscrire les démarches scientifiques en matière de recherche sur la base du volontariat ... quelles que soient nos convictions.<br /> <br /> <br /> <br /> Ce qui était inadmissible, c'était le traitement du packing mis en œuvre par de nombreux établissements, les formations des équipes etc. alors que rien n'est validé ni en France ni à l'international (où cette technique est abandonnée).<br /> <br /> <br /> <br /> La HAS a pris position : ce n'est plus permis !
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H
Il est vrai que son témoignage intégral est moins "tranché" que qlq extraits ou interprétations qu'on a pu lire, elle ne réfute pas les méthodes comportementales. Elle semble dans l'espoir d'essayer encore qlq chose qui puisse aider, dans l'idée "qui ne nuit pas ne fait pas de mal" (le packing me semble tout de même assez "violent", je ne le souhaiterais pas pour ma fille ! et je reviens sur le problème supplémentaire de la nudité, devant en ce moment précisément faire face à une crise de "déshabillage"... - bref).<br /> <br /> Dommage qu'Eglantine Emeyé, une personne "en vue", qui a la tribune des média, ouvre des brèches dans les avancées qui sont faites pour développer les méthodes comportementales, dont son fils a de plus pu bénéficier, continue de bénéficier, et a ainsi pu progresser, et dont de nombreux enfants auraient besoin. <br /> <br /> Je regrette très sincèrement que ma fille n'ait pas pu en profiter du tout ! <br /> <br /> Je trouve aussi dommage qu'elle ne signale pas qu'il n'est pas "seulement autiste", mais qu'il est atteint aussi d'épilepsie, de lésions cérébrales, rend sa maladie encore plus complexe, et plus difficile à soulager, mais lui évite sans doute, en plus de sa position "people", une culpabilisation dont nous sommes nombreux à nous plaindre... Nous ne sommes pas parano ! <br /> <br /> Pour ma part, on cherche encore, et malgré l'anomalie chromosomique diagnostiquée, les causes des difficultés d'agathe qui n'a "que" 16 ans (et non plus de 30 !) dans notre relation, ma façon de la considérer, refuser qu'elle grandisse, etc. Un com un peu long... mais je voulais exprimer mon avis ! :)
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