article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 avril 2010

Le rôle des amis

Posted on 5 avril 2010 by Nathalie Hamidi

Lorsqu’on devient parent, le travail demandé par un tout-petit nous fait déjà nous éloigner un peu de notre vie sociale. Mais lorsqu’à la parentalité s’associe le handicap, la vie sociale s’amenuise très vite, les amis et la famille se dispersent peu à peu. Les cris et les bizarreries ne sont pas un terrain favorable pour entretenir des liens, et les parents d’enfants autistes sont plus souvent en train de courir derrière leur enfant qu’en train de prendre deux minutes pour s’asseoir devant un café.

Voici un petit guide pour les personnes qui veulent continuer à faire partie de la vie de parents d’enfants autistes, n’hésitez pas à mettre vos propres idées et conseils dans les commentaires.

Se renseigner sur le handicap

Si vous êtes ici en train de lire cet article, c’est que vous souhaitez aider vos amis du mieux que vous pouvez, et que vous vous demandez quel est votre rôle dans tout cela. En fait, votre rôle est celui que vous voudrez bien prendre, car vous n’êtes obligé à rien – toutes les difficultés d’élever cet enfant différent retombent sur ses parents.

Vous pouvez vous renseigner sur l’autisme sur le net, en lisant un livre à ce propos, ou bien en demandant aux parents de vous parlez de l’autisme de leur enfant directement.

Ne passez pas votre temps à leur envoyer toutes les nouvelles sur l’autisme qui passent à votre portée, il y a de grandes chances qu’ils soient déjà au courant et/ou que ça ne s’adapte pas au cas de leur enfant. N’envoyez que les informations que vous savez pertinentes, les parents d’enfants autistes n’ont pas de temps à perdre.

Demander comment ça va

On sait que la plupart des personnes qui nous demandent comment ça va n’ont pas envie d’entendre nos mille et un problèmes, alors la plupart du temps on dit que ça va, et on passe au sujet que la personne voulait aborder. Si vous insistez pour avoir des détails, en demandant par exemple si la prise en charge se passe bien, ou si l’enfant fait des progrès, les parents pourront se confier, et c’est quelque chose qui fait vraiment du bien.

En parlant de leurs problèmes, les parents ne vous demandent pas de pleurer ou d’être triste avec eux, ils veulent juste ouvrir leur coeur et partager un peu de leur vie. Si vous le souhaitez, le meilleur rôle que vous pouvez avoir est celui de l’oreille compatissante, de la bouche encourageante, et des mains qui applaudissent lorsqu’un progrès est rapporté.

Ne pas porter de jugement

Les enfants autistes n’apprennent pas la politesse aussi facilement que les enfants ordinaires, ils ne tiennent pas toujours en place, et vous risquez de remarquer beaucoup de comportements dérangeants si vous visitez. C’est aussi pour cela qu’ils ne sortent pas beaucoup avec leur enfant – pour éviter les regards hautains, les remarques désagréables, le fait que la différence de leur enfant leur est rejetée à la figure quoi qu’ils fassent.

Les parents ne sont pas dupes, ils voient bien que leur enfant est en retard sur des choses basiques, mais ils apprennent petit à petit à accepter le handicap de leur enfant, ce qui implique d’accepter les limites et de travailler à progresser.

Éviter de dire qu’à son âge, leur enfant devrait être capable de faire ceci ou cela. Éviter de toujours remarquer ou faire remarquer ce qui ne va pas, accepter que l’enfant ne se développera pas à une allure normale mais plutôt à son rythme, et voir les progrès depuis la fois précédente plutôt que de commenter sur la différence avec les enfants de son âge.

Donner un petit coup de main

Les parents d’enfants autistes sont souvent épuisés. Il faut généralement avoir un niveau de surveillance de l’enfant du même acabit que celui d’un bébé: combien d’enfants autistes ne font pas leur nuit, ou crient à longueur de journée? Combien cherchent à fuguer dès que l’occasion se présente? Cherchez des moyens de leur faciliter la vie lorsque vous êtes là.

Quand vous leur rendez visite, prenez l’enfant en charge cinq minutes pendant qu’ils préparent le café – si l’enfant est habitué à vous, petit à petit il ne s’opposera plus à votre présence et acceptera souvent volontiers de jouer avec vous.

Les parents d’enfants autistes sont comme les autres, ils ont envie de faire bonne impression, de bien recevoir, et mettront les petits plats dans les grands quand ils ont des invités, même si ça leur coûte leur santé physique ou morale. Si vous venez manger au repas, proposez d’apporter quelque chose (le dessert, ou le plat principal), ou demandez à ce qu’on organise un repas « à la bonne franquette » avec des choses à tartiner soi-même, en utilisant le moins de vaisselle possible.

Parlez-leur d’eux

Les parents d’enfants autistes restent des personnes à part entière. Même s’il est important pour eux que vous preniez des nouvelles à propos de leur enfant, rappellez-vous qu’ils sont aussi des êtres humains avec des goûts, des ambitions personnelles, des envies, des sujets de prédilection, et qu’ils seront heureux de pouvoir discuter d’autre chose, aussi, de temps en temps, car souvent dans leur couple les sujets de discussion tournent autour des enfants et des problèmes.

Stimulez l’enfant si vous avez du temps à lui consacrer

Il y a de nombreuses façon de stimuler un enfant autiste: lui parler, jouer avec lui, chanter, l’emmener promener (en faisant toujours attention à ce qu’il ne s’échappe pas, attention, ce n’est pas toujours évident!)…

Il n’y a pas d’exercice particulier à lui faire faire: ça, c’est le travail de ses intervenants. Vous pouvez le stimuler de la manière que vous voulez, de la façon qui vous convient le mieux et qui passe bien avec l’enfant comme avec vous. Profitez de son jeu du moment pour vous introduire dans son monde, l’encourager à jouer et à interagir avec vous, et essayez d’éviter d’encourager les stéréotypies (allumer/éteindre les lumières n’est pas un jeu acceptable, par exemple, il faut donc essayer d’attirer l’enfant vers une autre activité).

Demandez aux parents ce qu’ils accepteraient de votre part

Si vous êtes prêt à les aider, demandez aux parents d’enfants autistes ce qu’ils aimeraient que vous fassiez pour les aider, ou comment aborder tel ou tel sujet. Ils sont les mieux placés pour vous dire ce qui seraient utile ou inutile, ce qui leur semble acceptable ou pas.

Avez-vous d’autres conseils à donner? Que font vos amis pour vous aider? Qu’est-ce que vous aimeriez qu’ils fassent pour vous aider? Je compilerai les plus pertinents dans un autre article.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/le-role-des-amis/