information publiée sur le site du Défenseur des droits le 2 avril 2012

Autisme : des droits et nos devoirs

Le 02/04/2012

Grâce à cette journée mondiale, la question de l’autisme est au centre des débats. « Enfin », diront probablement les proches des 400 000 personnes autistes diagnostiquées en France, et l’ensemble des familles et des professionnels qui les entourent au quotidien.

Trop longtemps négligé, insuffisamment pris en charge, l’autisme est depuis quelques années l’objet d’une mobilisation collective d’envergure, dont il reste à espérer qu’elle se traduira par de nouvelles mesures concrètes, tant attendues.

Des dispositifs législatifs et réglementaires existent. Les avancées sont réelles grâce à la loi  du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les  initiatives ne manquent pas.

Mais les politiques mises en place et les dispositifs adoptés sont encore loin d’avoir produit tous les effets escomptés. Les personnes autistes et ceux qui les accompagnent demeurent confrontés à d’innombrables difficultés concrètes et quotidiennes.
Cette cinquième journée mondiale de sensibilisation à l’autisme trouve dans ce contexte une résonnance particulière.

Défenseur des droits, j’attache la plus grande importance à la prise en compte du risque discriminatoire auquel sont exposées les personnes autistes et  au devoir de protection qui nous incombe. Il revient à notre institution de s’assurer que les personnes autistes, trop souvent confrontées à des dysfonctionnements ou tracasseries administratives, disposent d’une voie de médiation ou de recours appropriée si leurs attentes ne sont pas convenablement traitées par l’administration. Souvent, les carences dans la prise en compte de ce handicap relèvent d’une méconnaissance à laquelle des actions de sensibilisation et de promotion de l’égalité doivent pallier.  

Chargé d’une part des droits de l’enfant et de son intérêt supérieur au titre de la Convention internationale des droits de l’enfant, et d’autre part, de la protection ainsi que la promotion des droits des personnes handicapées, au titre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, notre institution exercera une vigilance particulière sur les conditions de vie des quelques 100 000 jeunes autistes diagnostiqués dans notre pays.

Certes, notre pays a réalisé des avancées  substantielles dans la connaissance et la prise en charge de l’autisme. Le regard porté sur l’autisme commence à changer. Des dispositifs de dépistage et de diagnostic efficaces existent. Mais il reste tant à faire afin, comme le disait Jean-François Chossy, de passer « de la prise en charge à la prise en compte ».
Cette mobilisation doit impliquer les institutions et les associations, notamment celles des parents d’enfants autistes qui contribuent de façon déterminante à faire émerger et prendre en compte leurs attentes. Elle doit travailler sur la déconstruction des préjugés et stéréotypes, et sur la responsabilisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la vie quotidienne des personnes autistes : l’école, les activités périscolaires, l’accès aux loisirs, les soins, l’emploi, la formation professionnelle…

Nous devons également prendre en considération l’avenir des personnes adultes autistes, afin qu’enfin elles n’aient plus pour seule perspective de vivre dans des structures  inadaptées à leurs besoins ou qui ne répondent  plus à leur évolution, compte-tenu de leur  avancée en âge.  
Les délégués territoriaux du Défenseur des droits, sur le terrain, sont les mieux à même de constater les éventuels dysfonctionnements et d’intervenir pour s’assurer que les réclamations sont dûment traitées.

En cette année de grande cause nationale, nous mettons en place un groupe de travail sur l’autisme, en partenariat avec entre autre les associations, les professionnels de tous les champs professionnels concernés. Nos réflexions porteront en priorité sur le respect des droits des personnes autistes, les mesures pouvant favoriser une meilleure participation citoyenne, et le développement de structures d’accueil.

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