Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !
Propos recueillis par Sarah Chiche
Article publié le 18/04/2012
 
En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.
 
Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.
 
Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.
 
Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.
 
Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.
 
Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :
Le monde que l'on connaît
N'est peut-être pas parfait
Mais s’ils voyaient en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être
Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.