Témoignage de Christine Klauss, maman de Ludovic

Quand j'ai retiré mon fils de l'établissement où il végétait depuis des années,il avait douze ans et ne savait même pas tenir une fourchette,on le bourrait d'anti-psychotiques depuis des années,quel gâchis...!!!!

Pendant les quatre années où je l'ai pris en charge personnellement,il a fait plus de progrès que depuis sa naissance.

Aujourd'hui, il est interne dans un établissement qui écoute mes doléances par rapport à sa prise en charge et ne lui prescrit aucun traitement car il n'en a pas besoin.

Permettez-moi alors d'être largement sceptique par rapport aux aberrations psychanalytiques auxquelles j'ai pu être confrontée, et notamment l'acharnement des institutions qui m'ont poursuivie avec les renforts des services sociaux après avoir émis un signalement à mon encontre (ce qui était un comble) lorsque je l'ai retiré de cet horrible structure,sans âme,ni réelles méthodes comportementales éducatives ( étant donné que, puisque c'est dans sa pathologie,on ne doit rien faire,et surtout pas le brusquer,blablabla) et qui m'ont obligée à déménager pas moins de 7 fois en quatre ans....!!!

Oui,aujourd'hui,les discours commencent à évoluer mais je trouve la démarche encore trop timide du fait des pressions exercées par de "grands pontes" de la psychanalyse qui refusent encore pour la grande majorité, d'admettre que leurs méthodes d'approches sont obsolètes voire carrément stupides, je pourrais vous faire un roman là-dessus, en pure connaissance de cause...(dixit une pédo-psy qui,lors de ses 3 ans, m'a enjointe de "faire le deuil de mon enfant").

Je n'ai aucun diplôme, pas même le brevet des collèges mais j'affirme qu'il ne faut pas être sorti de Saint-Cyr pour comprendre que ces enfants ont besoin avant toute chose, d'une prise en charge adaptée à leurs capacités et ce, dès le plus jeune âge, car plus on attend, plus les dégâts seront irréversibles.

Je sais que mon fils est condamné, à 16 ans, à évoluer jusqu'à la fin de ses jours dans un institut médico-psychologique, et que rien n'y ferait, pas même la méthode ABA qui se doit d'être appliquée dès les premières années pour être efficace, mais je souhaite de toutes mes forces qu'elle soit reconnue pour les générations à venir....!!!

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-une-victime-de-harcelement-par-les-institutions-psychiatriques-102810891.html

Autisme : des droits et nos devoirs

Grâce à cette journée mondiale, la question de l’autisme est au centre des débats. « Enfin », diront probablement les proches des 400 000 personnes autistes diagnostiquées en France, et l’ensemble des familles et des professionnels qui les entourent au quotidien.

Trop longtemps négligé, insuffisamment pris en charge, l’autisme est depuis quelques années l’objet d’une mobilisation collective d’envergure, dont il reste à espérer qu’elle se traduira par de nouvelles mesures concrètes, tant attendues.

Des dispositifs législatifs et réglementaires existent. Les avancées sont réelles grâce à la loi  du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les  initiatives ne manquent pas.

Mais les politiques mises en place et les dispositifs adoptés sont encore loin d’avoir produit tous les effets escomptés. Les personnes autistes et ceux qui les accompagnent demeurent confrontés à d’innombrables difficultés concrètes et quotidiennes.
Cette cinquième journée mondiale de sensibilisation à l’autisme trouve dans ce contexte une résonnance particulière.

Défenseur des droits, j’attache la plus grande importance à la prise en compte du risque discriminatoire auquel sont exposées les personnes autistes et  au devoir de protection qui nous incombe. Il revient à notre institution de s’assurer que les personnes autistes, trop souvent confrontées à des dysfonctionnements ou tracasseries administratives, disposent d’une voie de médiation ou de recours appropriée si leurs attentes ne sont pas convenablement traitées par l’administration. Souvent, les carences dans la prise en compte de ce handicap relèvent d’une méconnaissance à laquelle des actions de sensibilisation et de promotion de l’égalité doivent pallier.  

Chargé d’une part des droits de l’enfant et de son intérêt supérieur au titre de la Convention internationale des droits de l’enfant, et d’autre part, de la protection ainsi que la promotion des droits des personnes handicapées, au titre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, notre institution exercera une vigilance particulière sur les conditions de vie des quelques 100 000 jeunes autistes diagnostiqués dans notre pays.

Certes, notre pays a réalisé des avancées  substantielles dans la connaissance et la prise en charge de l’autisme. Le regard porté sur l’autisme commence à changer. Des dispositifs de dépistage et de diagnostic efficaces existent. Mais il reste tant à faire afin, comme le disait Jean-François Chossy, de passer « de la prise en charge à la prise en compte ».
Cette mobilisation doit impliquer les institutions et les associations, notamment celles des parents d’enfants autistes qui contribuent de façon déterminante à faire émerger et prendre en compte leurs attentes. Elle doit travailler sur la déconstruction des préjugés et stéréotypes, et sur la responsabilisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la vie quotidienne des personnes autistes : l’école, les activités périscolaires, l’accès aux loisirs, les soins, l’emploi, la formation professionnelle…

Nous devons également prendre en considération l’avenir des personnes adultes autistes, afin qu’enfin elles n’aient plus pour seule perspective de vivre dans des structures  inadaptées à leurs besoins ou qui ne répondent  plus à leur évolution, compte-tenu de leur  avancée en âge.  
Les délégués territoriaux du Défenseur des droits, sur le terrain, sont les mieux à même de constater les éventuels dysfonctionnements et d’intervenir pour s’assurer que les réclamations sont dûment traitées.

En cette année de grande cause nationale, nous mettons en place un groupe de travail sur l’autisme, en partenariat avec entre autre les associations, les professionnels de tous les champs professionnels concernés. Nos réflexions porteront en priorité sur le respect des droits des personnes autistes, les mesures pouvant favoriser une meilleure participation citoyenne, et le développement de structures d’accueil.

http://www.defenseurdesdroits.fr/sinformer-sur-le-defenseur-des-droits/linstitution/actualites/autisme-des-droits-et-nos-devoirs

Autisme : Une énigme médicale depuis les années 40

Autisme, grande cause nationale 2012

Prédispositions génétiques ou origine liée à l'environnement de l'enfant? Entre les années 1940 et 2012, les thèses sur les causes de l'autisme ont bien évolué.

Les causes de l'autisme sont encore mal connues SIPA/Bebeto Matthews/AP

    Dans les articles des psychanalystes il revient souvent certains termes : voila des réponses à ces termes

  http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3323  et http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3318

• Un travail de lobbying intensif, relayé sans filtre par la plupart des médias.

Voici dans cet article la revue de presse et blogs depuis le 13 Fevrier : en bleu les articles favorables à la psychanalyse. On peut y voir quand même pas mal de bleu...

Essayer de dénoncer du lobbying médiatique de parents, cela relève plutôt de culot, quand on regarde ce que le lobbying psychanalytique a réussi à faire ces 10 dernières années dans les domaine de la science et de la liberté d'expression. Hum c'est quoi le proverbe déjà, "il vaut mieux balayer devant sa porte avant de regarder celle du voisin ?"

• Tourmente 

 Euh oui en effet, les parents, informés de comment leur enfant serait traité ailleurs, en ont un peu marre là que leur pays ait 40 ans de retard. Si l'erreur est humaine, le fait que vous soyez incapable de les reconnaitre laisse planer le doute sur votre humanité.

Tourmente encore, car la profession de psychanalyste n'a aucune règle a respecter, contrairement à toute autre psychothérapie (grâce à votre lobbying) : ainsi ils peuvent choisir de ne pas faire évoluer leurs pratiques quelles que soient les avancées scientifiques, comme l'affirme E Laurent dans le film "le mur". *

Le retard français s'accumule, puisque la majeure partie des enfants sont traités par une approche psychanalytique. Finalement le seul moyen de faire évoluer les choses est malheureusement d'en arriver à proposer une loi visant à exclure cette pratique.

•     Psychiatrie relationnelle

"Poser ses fesses, somnoler et attendre qu'il se passe quelque chose" ( Danon-Boileau dans "le mur")...euh oui drôle de relation !

•     Pouvoir de nuisance, police de la pensée  diktat, négationnisme 

Et bien allons y ! Vous qui dirigez les postes clé dans les universités, fac de médecine, hôpitaux, éducation, vous qui empêchez les DU et master non psychanalytiques de s'ouvrir, vous qui mettez tant de pression à vos collègues qui ne partagent pas vos convictions, au point qu'ils n'osent même plus signer une pétition ni témoigner même anonymement...vous aurez du mal à passer pour des victimes (car c 'est bien ce que vous voulez faire non ?). Quant à la police de la pensée...personne ne vous interdit de penser. On voudrait juste que vous arrêtiez de mettre en pratique sur des personnes autistes le fruit de vos pensées, et c'est très différent. Allez donc exprimer vos pensées en fac de Philo, plutôt que faire des expériences avec nos enfants.

•     Discipline ( psychanalyse ) ouverte sur l’altérité, ouverte sur tous les autres champs du savoir    

    * "Le dialogue avec les neurosciences c’est pas simplement nous-mêmes nous informer des résultats et faire valoir que cela ne change pas notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique," E Laurent , psychanalyste

    Ouverture, ou dialogue de sourd ?

    "Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau. Récent, mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. Un certain nombre de collègues notamment Jacques Alain Miller ont pris la tête de cette lutte, de ce combat, "A Stevens, dans "Le mur" de Sophie Robert

Non, svp ne me dites pas que Sophie Robert forcé Alexandre Stevens à dire ces phrases ( d'ailleurs ne serait ce pas la dernière phrase qui lui vaut son procès ? ) 

•     Carcan étouffant  

Et bien oui, plus on connaît un syndrome, mieux on le caractérise, avec précisions et détails....vous voudriez qu'on reste à dire que l'autisme est un vaste fourre tout ? Cela vous permettrait d'expérimenter tout et n'importe quoi peut être ?

• Comment expliquer alors que les associations prennent justement pour cible ceux des pédopsychiatres et psychanalystes qui pratiquent et promeuvent depuis de nombreuses années une approche « intégrative », associant les neurosciences, le comportementalisme et la psychanalyse ?

• Un grand nombre d’enfants autistes sont condamnés à passer le plus clair de leur temps à domicile car ils sont trop en difficulté pour être accueillis à l’école ordinaire et ne trouvent aucun établissement qui puisse les accueillir. Un grand nombre d’entre eux sont contraints de partir dans des établissements en Belgique.

• ’Aspect normatif du comportementalisme  

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

Voici ce que je veux répondre

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

Pourquoi cette spécificité française ?

• La France est un pays  très élitiste 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

• Les effets pervers du système de santé français

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

Pourquoi ça n'évolue pas ?

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

Que font les partis politiques ?

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

Pourquoi je veux m'exiler ?

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

La France, pays développé ?

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html

L’habitat des personnes avec TED :
du chez soi au vivre ensemble
Etude réalisée
pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale

Cette étude s'inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s'attache à recueillir l'état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d'habitat et d'offres d'hébergement. Il s'agit d'explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Sont concernées par cette étude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise à « permettre aux personnes autistes de disposer d’un chez soi » et pour le volet hébergement la mesure 26 qui ambitionne « d’adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leur famille ».

Elle a été réalisée par un groupe projet de l'ANCREAI avec l'appui en région de l'expertise des différents CREAI.

Prendre connaissance du document = >http://www.ancreai.org/sites/ancreai.fr/files/rapport_ancreai_habitat_personnes_ted_20111024.pdf

Combats d'ordonnances autour d'un enfant autiste

Le Dr Sans note que l'enfant est dans un état grave  © Guillaume

A la suite des deux articles dans lesquels j'annonçais (14 et 15 mars) une grève de la faim pour qu'enfin le cas dramatique du jeune autiste trouve une réponse adaptée avec l'Ussap (union sanitaire et sociale Aude Pyrénées), la préfecture me téléphonait le 15 pour m'assurer que tout allait s'arranger et que l'on me demandait de sursoir à mon projet de grève de la faim", écrit Pierre Sans, psychiatre à l'Afdaim (association familiale départementale d'aide aux personnes infirmes mentales).

Rappelons qu'il souhaite faire hospitaliser temporairement (à l'Ussap) un enfant autiste âgé de 12 ans. Celui-ci est en phase de décompensation violente, un état qui nécessite un changement de traitement, d'où la demande d'hospitalisation.

Selon Pierre Sans, "deux semaines ont passé et nous en sommes au même point. Mes consoeurs de l'Ussap refusent l'hospitalisation de courte durée nécessaire à la mise au point du traitement et refusent de me rencontrer".

Chambre d'isolement

Le lundi 19 mars, les parents de l'enfant ont été reçus comme prévu à l'Udaspa (NDLR : l'unité d'hospitalisation de l'intersecteur de psychiatrie infanto juvénile accueille des adolescents en crise afin de leur trouver un traitement) et "là, un des deux médecins leur a dit que l'hospitalisation n'était pas justifiée", confie Pierre Sans, "et que si elle devait avoir lieu en passant par exemple par les urgences, leur enfant irait en chambre d'isolement. Je ne peux pas laisser passer ça. C'est choquant. Si je fais une grève de la faim, il ira donc en isolement ?".

A l'Udaspa, la responsable a refusé de nous répondre, et nous a renvoyés vers la direction de l'Ussap, à Limoux. J.-Marc Bissérié confirme que les parents ont été reçus à l'Udaspa : "Le médecin leur a présenté l'établissement, comme il doit le faire, et donc montré les chambres : la normale et celle d'isolement. Mais la chambre d'isolement, il faut quand même le préciser, n'est pas une cellule de prison comme autrefois, mais un lieu sécurisé situé juste à côté du bureau infirmier depuis lequel la personne enfermée est surveillée 24 h sur 24".

Le président de l'Ussap veut également rassurer en rappelant que "l'enfant autiste est déjà suivi par des pédo-psychiatres et qu'il bénéficie déjà d'un traitement".

C'est pourquoi, selon lui, le dossier relève des seuls médecins : "Le Dr Sans désire qu'on change de traitement, ce qui impliquerait en effet une hospitalisation temporaire. Mais les pédo-psychiatres estiment que le traitement actuel convient et qu'il n'a pas à être changé".

Pour J.-M.B issérié, la seule issue passe par l'agence régionale de santé "à laquelle Patrick Rodriguez, le directeur de l'Ussap, a envoyé une demande d'arbitrage".

Ce que regrette Pierre Sans : "Si, à chaque fois qu'on a un problème d'hospitalisation d'autiste en décompensation grave, il faut en appeler à l'ARS, où va-t-on ?".

http://www.lindependant.fr/2012/04/07/combats-d-ordonnances-autour-d-un-enfant-autiste,129548.php

Autisme: les bases génétiques s’élargissent

Créé le 06-04-2012 à 17h12 - Mis à jour à 17h12      Réagir

 

Par Cécile Dumas

Trois études publiées dans la revue Nature pointent de nouvelles cibles génétiques, impliquées dans l’autisme.

Je suis allée voir le spectacle de Laurent Savard, Le Bal des Pompiers, le 31 mars 2012 à Agen. C’était l’occasion rêvée de tourner notre première interview pour autisme.tv, avec la complicité de Laurent. Nous avons abordé le spectacle, bien entendu, mais aussi plus généralement la cause de l’autisme en 2012, le refus des prises en charge psychanalytiques, le documentaire Le Mur de Sophie Robert, et au-delà de l’autisme, le thème de la différence. Pour ma part, j’ai passé une très bonne soirée, durant le spectacle mais aussi après grâce à l’accueil chaleureux qui nous a été fait. Le Bal des Pompiers réussit bien son but de nous divertir, on rit beaucoup, mais pas seulement: on est aussi émus, parfois tristes, parfois choqués. C’est un spectacle qui prend aux tripes, remue, et fait passer du rire aux larmes par tout le spectre des émotions. Si vous n’êtes pas encore allés le voir… qu’est-ce que vous attendez?!

En savoir plus sur AUTISME TV => http://autisme.tv/interviews/un-truc-de-ouf/

Rire sur la différence avec Le bal des pompiers 

“ Le bal des pompiers ” est un spectacle humoristique sur l’autisme à voir vendredi à La Hune par le comédien Laurent Savard.

Laurent Savard, « agitateur culturel » au verbe tendre et acéré, partagera sa devise : « carpe diem… avec humour ! »

Vers une prise de sang pour diagnostiquer l'autisme

 

Didier à L'ecotrail

Bonjour Nadine et Luc,

Hier samedi 24 mars, avec Gilles CLain; qui sera mon guide au Marathon des sables, nous avons couru l’Ecotrail de Paris 50 km. On voit bien sur nos casquettes le logo Meuphine/Rétina. Pour les sables, il est aussi sur nos sacs à dos.

Dans quelques jours, il y aura un texte sur le site du MDS annonçant que nous courrons aux couleurs de ces 2 associations. Je vous préviendrai à ce moment là.

Départ pour le désert le 6 avril, début de l’épreuve le 8, fin le 14 et retour en France le 16

Amitiés

Didier BENGUIGUI

Lien vers le site de l'association Meuphine =>http://asso-meuphine.org/

 

L'équipe Rétina - Meuphine => ICI

 

IntegraGen lance le test ARISk™ aux États-Unis, un outil génétique d’évaluation du risque d’autisme

IntegraGen, acteur de premier plan dans le développement et la commercialisation de tests de diagnostic moléculaire dans l’autisme et l’oncologie, annonce aujourd’hui le lancement de son test d’évaluation du risque d’autisme ARISk™, outil qui analyse 65 marqueurs génétiques associés aux troubles du spectre autistique (TSA). Ce test vise à évaluer le risque d’autisme chez les enfants de familles multiplexes âgés de 6 à 30 mois, frères ou sœurs d’enfants déjà atteints de TSA.

D’après le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies (Center for Disease Control - CDC), organe du Ministère de la Santé de l’État fédéral américain, l’âge moyen du diagnostic des TSA est de 4 ans. Des travaux attestent pourtant qu’une intervention précoce peut améliorer significativement le quotient intellectuel et réduire les troubles du langage et de socialisation des enfants atteints.

Le lancement du test a été annoncé par Bernard Courtieu, Président-Directeur Général d’IntegraGen, qui a précisé que le test ARISk™ ne serait réalisé que sur prescription par des professionnels de santé tels que les pédiatres, les pédiatres spécialisés dans les troubles du développement et les neuro-pédiatres. « Les derniers chiffres de prévalence du CDC font ressortir une prévalence de TSA de 1 enfant sur 88, dont 40 % ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de 4 ou 5 ans », explique Bernard Courtieu, qui souligne par ailleurs que le questionnaire de dépistage de l’autisme chez les jeunes enfants (Modified Checklist for Autism in Toddlers - M-CHAT™) recommandé par l’Académie Américaine de Pédiatrie, n’est validé que pour les enfants âgés de 16 mois ou plus. « Notre mission consiste à fournir un outil fiable d’identification précoce du risque de TSA chez les enfants. En effet, une identification et une prise en charge précoces des enfants atteints de TSA sont déterminantes pour que les interventions thérapeutiques prescrites puissent apporter tout leur bénéfice. Nous sommes donc très heureux de proposer aux cliniciens le test ARISk™ ».

« Nous savons que la génétique joue un rôle indéniable dans l’autisme et qu’un diagnostic et une prise en charge précoces sont absolument indispensables pour obtenir les meilleurs résultats », explique le Docteur Antonio Hardan, spécialiste de l’autisme, membre du comité scientifique consultatif d’IntegraGen. « Pour un clinicien, identifier le risque d’autisme est d’autant ...

Lire la suite de la publication =>http://www.informationhospitaliere.com/actualite-20583-integragen-lance-test-arisk-Etats-unis-outil-genetique-d-evaluation-risque-d-autisme.html

Une jeune autiste du Puy-de-Dôme aurait été maltraitée dans un centre lillois

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Angoulême

Ici, on pratique une méthode éducative intensive, très répétitive. (photo céline levain)

C'est un préau où, comme dans bien d'autres établissements scolaires en France, résonnent les rires des enfants. Dans le quartier de Ma Campagne, à Angoulême, les locaux de l'ancienne école Georges-Brassens hébergent un Institut médico-éducatif (IME) unique en province. Cette structure, créée en 2010, accueille dix enfants autistes âgés de 6 à 14 ans, 32 heures par semaine et 210 jours dans l'année.

Ces enfants sont encadrés par 14 adultes dont deux psychologues. On pratique ici la méthode ABA (de l'anglais « applied behavior analysis », traduisez analyse appliquée du comportement). Cette méthode intensive, purement éducative et très répétitive, donne des résultats notables.

À l'origine de cette structure publique, on trouve Shannon Murray, père d'un enfant suivi ici, et administrateur de l'association Agir et vaincre l'autisme. « C'est un handicap comme un autre, un trouble neurodéveloppemental qui ne se soigne pas avec des médicaments, mais que l'on peut essayer de surmonter en développant l'autonomie des enfants concernés », a-t-il déclaré, avant-hier, lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, une conférence de presse était organisée à l'IME. M. Murray, Véronique Hubert, la directrice, et le docteur Pastureau, pédopsychiatre, ont officiellement annoncé que la structure souhaitait créer cinq places supplémentaires pour des enfants âgés de 3 à 6 ans.

« Progrès réels »

« Nous avons déjà de la demande, ici, dans le Grand-Angoulême. Le dossier est prêt. Nous attendons que les élections soient passées pour le déposer, mais nous sommes très optimistes », a déclaré M. Murray, qui envisage que ces cinq places supplémentaires soient ouvertes à la rentrée scolaire 2012 ou en janvier 2013.

Lundi, lors de la conférence de presse (à laquelle participaient Philippe Lavaud, maire et président de l'Agglomération, et la députée Martine Pinville), il a également été précisé que depuis la création de l'IME, six enfants suivis ont ou vont très bientôt reprendre le chemin de l'école « ordinaire », certes sur des temps courts et spécifiques, et avec un psychologue se substituant à l'auxiliaire de vie scolaire (AVS).

« Oui, les progrès sont réels », a dit encore M. Murray, qui a affirmé que « plus les enfants sont repérés et suivis tôt, plus ils gagnent en autonomie et plus ils ont des chances de mieux intégrer la société ».

L'IME-ABA d'Angoulême envisage, à plus longue échéance, de trouver une réponse à la question des adolescents autistes.

La structure va également se doter d'un nom. Les choix ne sont pas arrêtés. Il se murmure néanmoins que l'actrice Sandrine Bonnaire (dont la sœur Sabine est autiste) n'est pas insensible au travail effectué ici.

http://www.sudouest.fr/2012/04/05/autisme-l-ime-aba-compte-s-agrandir-679488-657.php

Le rôle des amis

Lorsqu’on devient parent, le travail demandé par un tout-petit nous fait déjà nous éloigner un peu de notre vie sociale. Mais lorsqu’à la parentalité s’associe le handicap, la vie sociale s’amenuise très vite, les amis et la famille se dispersent peu à peu. Les cris et les bizarreries ne sont pas un terrain favorable pour entretenir des liens, et les parents d’enfants autistes sont plus souvent en train de courir derrière leur enfant qu’en train de prendre deux minutes pour s’asseoir devant un café.

Voici un petit guide pour les personnes qui veulent continuer à faire partie de la vie de parents d’enfants autistes, n’hésitez pas à mettre vos propres idées et conseils dans les commentaires.

Se renseigner sur le handicap

Si vous êtes ici en train de lire cet article, c’est que vous souhaitez aider vos amis du mieux que vous pouvez, et que vous vous demandez quel est votre rôle dans tout cela. En fait, votre rôle est celui que vous voudrez bien prendre, car vous n’êtes obligé à rien – toutes les difficultés d’élever cet enfant différent retombent sur ses parents.

Vous pouvez vous renseigner sur l’autisme sur le net, en lisant un livre à ce propos, ou bien en demandant aux parents de vous parlez de l’autisme de leur enfant directement.

Ne passez pas votre temps à leur envoyer toutes les nouvelles sur l’autisme qui passent à votre portée, il y a de grandes chances qu’ils soient déjà au courant et/ou que ça ne s’adapte pas au cas de leur enfant. N’envoyez que les informations que vous savez pertinentes, les parents d’enfants autistes n’ont pas de temps à perdre.

Demander comment ça va

On sait que la plupart des personnes qui nous demandent comment ça va n’ont pas envie d’entendre nos mille et un problèmes, alors la plupart du temps on dit que ça va, et on passe au sujet que la personne voulait aborder. Si vous insistez pour avoir des détails, en demandant par exemple si la prise en charge se passe bien, ou si l’enfant fait des progrès, les parents pourront se confier, et c’est quelque chose qui fait vraiment du bien.

En parlant de leurs problèmes, les parents ne vous demandent pas de pleurer ou d’être triste avec eux, ils veulent juste ouvrir leur coeur et partager un peu de leur vie. Si vous le souhaitez, le meilleur rôle que vous pouvez avoir est celui de l’oreille compatissante, de la bouche encourageante, et des mains qui applaudissent lorsqu’un progrès est rapporté.

Ne pas porter de jugement

Les enfants autistes n’apprennent pas la politesse aussi facilement que les enfants ordinaires, ils ne tiennent pas toujours en place, et vous risquez de remarquer beaucoup de comportements dérangeants si vous visitez. C’est aussi pour cela qu’ils ne sortent pas beaucoup avec leur enfant – pour éviter les regards hautains, les remarques désagréables, le fait que la différence de leur enfant leur est rejetée à la figure quoi qu’ils fassent.

Les parents ne sont pas dupes, ils voient bien que leur enfant est en retard sur des choses basiques, mais ils apprennent petit à petit à accepter le handicap de leur enfant, ce qui implique d’accepter les limites et de travailler à progresser.

Éviter de dire qu’à son âge, leur enfant devrait être capable de faire ceci ou cela. Éviter de toujours remarquer ou faire remarquer ce qui ne va pas, accepter que l’enfant ne se développera pas à une allure normale mais plutôt à son rythme, et voir les progrès depuis la fois précédente plutôt que de commenter sur la différence avec les enfants de son âge.

Donner un petit coup de main

Les parents d’enfants autistes sont souvent épuisés. Il faut généralement avoir un niveau de surveillance de l’enfant du même acabit que celui d’un bébé: combien d’enfants autistes ne font pas leur nuit, ou crient à longueur de journée? Combien cherchent à fuguer dès que l’occasion se présente? Cherchez des moyens de leur faciliter la vie lorsque vous êtes là.

Quand vous leur rendez visite, prenez l’enfant en charge cinq minutes pendant qu’ils préparent le café – si l’enfant est habitué à vous, petit à petit il ne s’opposera plus à votre présence et acceptera souvent volontiers de jouer avec vous.

Les parents d’enfants autistes sont comme les autres, ils ont envie de faire bonne impression, de bien recevoir, et mettront les petits plats dans les grands quand ils ont des invités, même si ça leur coûte leur santé physique ou morale. Si vous venez manger au repas, proposez d’apporter quelque chose (le dessert, ou le plat principal), ou demandez à ce qu’on organise un repas « à la bonne franquette » avec des choses à tartiner soi-même, en utilisant le moins de vaisselle possible.

Parlez-leur d’eux

Les parents d’enfants autistes restent des personnes à part entière. Même s’il est important pour eux que vous preniez des nouvelles à propos de leur enfant, rappellez-vous qu’ils sont aussi des êtres humains avec des goûts, des ambitions personnelles, des envies, des sujets de prédilection, et qu’ils seront heureux de pouvoir discuter d’autre chose, aussi, de temps en temps, car souvent dans leur couple les sujets de discussion tournent autour des enfants et des problèmes.

Stimulez l’enfant si vous avez du temps à lui consacrer

Il y a de nombreuses façon de stimuler un enfant autiste: lui parler, jouer avec lui, chanter, l’emmener promener (en faisant toujours attention à ce qu’il ne s’échappe pas, attention, ce n’est pas toujours évident!)…

Il n’y a pas d’exercice particulier à lui faire faire: ça, c’est le travail de ses intervenants. Vous pouvez le stimuler de la manière que vous voulez, de la façon qui vous convient le mieux et qui passe bien avec l’enfant comme avec vous. Profitez de son jeu du moment pour vous introduire dans son monde, l’encourager à jouer et à interagir avec vous, et essayez d’éviter d’encourager les stéréotypies (allumer/éteindre les lumières n’est pas un jeu acceptable, par exemple, il faut donc essayer d’attirer l’enfant vers une autre activité).

Demandez aux parents ce qu’ils accepteraient de votre part

Si vous êtes prêt à les aider, demandez aux parents d’enfants autistes ce qu’ils aimeraient que vous fassiez pour les aider, ou comment aborder tel ou tel sujet. Ils sont les mieux placés pour vous dire ce qui seraient utile ou inutile, ce qui leur semble acceptable ou pas.

Avez-vous d’autres conseils à donner? Que font vos amis pour vous aider? Qu’est-ce que vous aimeriez qu’ils fassent pour vous aider? Je compilerai les plus pertinents dans un autre article.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/le-role-des-amis/

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en France.
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. François Fillon a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche

Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

Un gène non codant identifié dans l’autisme

Psycho_ABA extrait du reportage de l'émission Périphériques sur france 3

Psycho_ABA par Tite_Lulu